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Accessibilité et participation sociale

 | 
Manon Masse
, 
Geneviève Piérart
, 
Francine Julien-Gauthier
, 
et al.

Deuxième partie. De l’autodétermination à la citoyenneté : un processus d’émancipation

Adopter des pratiques professionnelles qui favorisent l’autodétermination

Quels défis pour les organisations et les praticien·ne·s ?

Martin Caouette

Résumé

Cette contribution présente différentes conceptions de l’autodétermination dans le secteur de la déficience intellectuelle et souligne certains défis que doivent relever les praticien·ne·s et les organisations pour favoriser l’adoption de pratiques professionnelles qui lui sont favorables. Afin d’y parvenir, des propositions pour la recherche et la pratique sont formulées.

Texte intégral

Introduction

1La Convention de l’Organisation des Nations Unies (ONU) relative aux droits des personnes handicapées situe les personnes présentant une déficience intellectuelle (DI) comme une population en quête d’émancipation qui aspire à la même égalité de droits et de chances que tous (ONU, 2006). Pour que cet idéal s’actualise, le concept d’autodétermination peut servir de pierre d’assise aux systèmes de soutien mis en place pour les personnes afin qu’elles exercent pleinement leurs droits. Or, ce changement paradigmatique implique que les organisations et les praticien·ne·s relèvent plusieurs défis.

2D’abord, nous présentons différentes conceptions de l’autodétermination dans le champ de DI. Par la suite, les résultats de différentes études menées au Québec et ailleurs dans le monde seront présentés afin de soutenir une réflexion sur les défis que doivent relever les organisations et les praticien·ne·s afin d’adopter des pratiques professionnelles qui favorisent l’autodétermination. Nous concluons avec des propositions de développement pour la recherche et la pratique.

L’autodétermination

3L’autodétermination est un terme polysémique, utilisé par des acteurs issus de différentes disciplines, afin de désigner le droit ou la capacité d’une personne ou d’un groupe de personnes de s’autogouverner (Walker, Calkins, Wehmeyer, Walker, Bacon, Palmer & Johnson, 2011). Dans le domaine de la DI, il réfère à la capacité des personnes à exercer du pouvoir sur leur vie (Shogren, Wehmeyer, Palmer, Forber-Pratt, Little & Lopez, 2015). Différents travaux théoriques et empiriques ont jusqu’à maintenant permis de proposer une opérationnalisation du concept d’autodétermination afin de définir ce qu’il est et comment il se développe. Nous avons ainsi proposé d’appréhender le concept d’autodétermination selon six perspectives complémentaires (2014) : le construit, le droit, le besoin, le principe, l’objectif et la capacité.

L’autodétermination comme construit

4Concevoir l’autodétermination comme un construit nous permet, d’une part, de bien la définir et, d’autre part, de décrire les liens avec d’autres concepts qui lui sont associés. Le modèle fonctionnel de l’autodétermination (Wehmeyer, 2003) et le modèle écologique de l’autodétermination (Abery & Stancliffe, 2003) sont les deux principaux modèles de l’autodétermination utilisés en DI.

Le modèle fonctionnel de l’autodétermination

5Le modèle fonctionnel de l’autodétermination (Wehmeyer, 2003) est utilisé encore aujourd’hui pour développer certaines pratiques de soutien à l’autodétermination (Fontana-Lana, Brügger & Hauenstein, 2017). Comme des écrits francophones ont déjà permis sa traduction et sa diffusion (Lachapelle & Wehmeyer, 2003), nous rappelons ici succinctement ses principaux éléments. Selon ce modèle, l’autodétermination est constituée de « l’ensemble des habiletés et des attitudes, chez une personne, lui permettant d’agir directement sur sa vie en effectuant librement des choix non influencés par des agents externes indus » (Wehmeyer, 1996, traduit par Lachapelle et Wehmeyer, 2003, pp. 208-209). Les comportements autodéterminés sont, quant à eux, « des actions volontaires permettant à une personne d’agir comme le principal agent causal de sa vie afin de maintenir et d’améliorer sa qualité de vie » [traduction libre] (Wehmeyer, 2005, p. 117). Trois facteurs déterminent l’émergence d’un comportement autodéterminé, soit : 1) les capacités individuelles, qui sont elles-mêmes déterminées par le développement personnel et les situations d’apprentissage ; 2) les occasions fournies par l’environnement et les expériences de vie ; et 3) les types de soutien dont bénéficie la personne. Ces facteurs sont influencés par les perceptions et les croyances entretenues par la personne elle-même et par les membres de son entourage. Un comportement autodéterminé se reconnaît, quant à lui, par la présence de quatre caractéristiques essentielles : l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation.

6Shogren, Wehmeyer, Palmer, Forber-Pratt, Little & Lopez (2015) ont proposé une mise à jour de ce modèle, qu’ils inscrivent au sein d’une « théorie de l’agent causal ». Ils définissent l’autodétermination comme une disposition particulière à agir comme l’agent causal de sa vie. Les personnes autodéterminées agissent pour atteindre des buts librement choisis. Les comportements autodéterminés permettent à une personne d’agir pour être l’agent causal de sa vie [traduction libre] (2015, p. 258). Pour ces auteur·e·s, les comportements autodéterminés ne sont pas simplement des actions causales, dans la mesure où la personne poursuit volontairement le dessein de produire un effet désiré (Wehmeyer, 2003). Les auteur·e·s identifient trois nouvelles caractéristiques d’un comportement autodéterminé, qu’ils mettent en relation avec celles du modèle fonctionnel de l’autodétermination. Ainsi, la volition, soit l’action de la volonté, correspond au fait d’agir consciemment en fonction de ses préférences. Cette caractéristique est liée à l’autonomie comportementale. L’agentivité correspond à la capacité d’agir pour atteindre un but et est liée à l’autorégulation. Enfin, la croyance en sa capacité d’agir correspond à la conviction personnelle en ses propres capacités. Cette caractéristique est liée à l’empowerment psychologique et à l’autoréalisation.

Le modèle écologique de l’autodétermination

7Par ailleurs, le modèle écologique de l’autodétermination (Abery & Stancliffe, 2003) trouve ses origines dans les travaux menés par Bronfenbrenner (1989) sur l’écologie humaine. L’autodétermination y est définie comme un processus complexe à travers lequel une personne exerce le niveau de contrôle désiré sur les secteurs qu’elle perçoit importants dans sa vie [traduction libre] (Abery & Stancliffe, 2003, p. 27). Pour ces auteurs, l’autodétermination s’actualise à l’intérieur de microsystèmes qui sont eux-mêmes imbriqués à l’intérieur de systèmes plus vastes : le mésosystème, l’exosystème et le macrosystème. Le microsystème d’une personne est constitué des différents environnements immédiats qu’elle fréquente (famille, milieu de travail, milieu scolaire, etc.). Abery et Stancliffe (2003) identifient sept façons dont un microsystème peut favoriser l’expression de l’autodétermination, soit en : 1) offrant une réponse adéquate aux besoins de base d’une personne afin de lui permettre de disposer de l’énergie physique et psychologique nécessaire pour développer différentes compétences à l’autodétermination ; 2) respectant et acceptant l’autre en manifestant de l’empathie et de la considération pour ses sentiments, ses valeurs, ses intérêts et ses opinions ; 3) offrant à la personne des occasions pour exercer du contrôle sur certaines situations ; 4) renforçant les manifestations d’autodétermination d’une personne en encourageant celles-ci ; 5) favorisant la participation et l’inclusion sociale afin d’encourager l’exercice d’un contrôle personnel ; 6) offrant la possibilité de côtoyer des personnes qui agissent comme modèles d’autodétermination ; et 7) permettant l’accès à différentes formes de soutien qui tiennent compte des capacités, des besoins et des désirs de la personne. Le mésosystème correspond aux interactions qu’entretiennent entre eux les différents microsystèmes d’une personne. Ce niveau systémique peut favoriser l’autodétermination lorsqu’il favorise le développement et le maintien de liens de collaboration entre les proches et les praticien·ne·s. L’exosystème correspond aux différents environnements dans lesquels une personne n’a pas de participation directe, mais dont les décisions peuvent néanmoins l’affecter. A cet égard, Abery et Stancliffe (2003) indiquent que l’autodétermination d’une personne est influencée par la façon dont les différentes formes de soutien sont offertes, la formation des différents intervenants impliqués et la façon dont sont appliquées les lois. Le macrosystème correspond à l’ensemble des croyances, des valeurs et des principes ayant cours dans une société. Sur ce plan, Abery et Stancliffe (2003) identifient quatre façons d’influencer positivement ce niveau systémique en matière d’autodétermination, soit : 1) favoriser la désinstitutionnalisation et la vie en communauté ; 2) adopter des lois favorables à l’intégration et la participation sociales ; 3) proposer des modes de protection sociale qui préservent l’autodétermination des personnes ; et 4) tenir compte des spécificités culturelles au regard de l’autodétermination. Soulignons qu’une approche socioécologique pour le développement de l’autodétermination a émergé de ces travaux (Walker et al., 2011).

Les liens entre l’autodétermination et d’autres concepts ou caractéristiques

8L’intérêt de concevoir l’autodétermination comme un construit repose également sur la possibilité d’étudier ses liens avec d’autres concepts ou certaines caractéristiques de la personne. Ainsi, pour Schalock et Verdugo (2002), l’autodétermination constitue une composante de la qualité de vie. Selon cette perspective, l’autodétermination est corrélée positivement avec l’inclusion sociale, le développement personnel, le respect de ses droits, la qualité des relations interpersonnelles, le bien-être émotionnel, le bien-être physique et le bien-être matériel, qui sont des composantes de la qualité de vie (Bonham, Basehart, Schalock, Marchand, Kirchner & Rumenap, 2004). Certain·e·s auteur·e·s concluent que le niveau d’autodétermination d’une personne constitue une variable prédictive de son niveau de qualité de vie (Lachapelle, Wehmeyer, Haelewyck, Courbois, Keith, Schalock & Walsh, 2005 ; Nota, Ferrari, Soresi & Wehmeyer, 2007). L’autodétermination est également corrélée positivement avec le bien-être émotionnel  (Arias, Ovejero & Morentin, 2009), la satisfaction face à sa propre vie (Miller & Chan, 2008), les habiletés de communication (Brown, Gothelf, Guess & Lehr, 1998), les habiletés sociales (Carter, Owens, Trainor, Sun & Swedeen, 2009), les comportements adaptatifs (Stancliffe, Abery & Smith, 2000), le niveau de contrôle personnel (Aberry & Stancliffe, 2003), le niveau d’autonomie (Wehmeyer, Kelchner & Richards, 1996), la conscience de soi (Wehmeyer et al., 1996), les habiletés à l’autorégulation (Wehmeyer et al., 1996), la confiance en soi (Wehmeyer et al., 1996), les habiletés à la résolution de problèmes (Wehmeyer et al., 1996), la perception d’un locus de contrôle interne (Wehmeyer & Bolding, 2001) et le temps consacré à la participation à des activités de loisirs autodirigées (McGuire & McDonnell, 2008).

9De plus, l’autodétermination est corrélée positivement avec le nombre d’occasions d’intégration sociale (Nota, Ferrari, Soresi & Wehmeyer, 2007), les occasions de faire des choix (Wehmeyer & Schwartz, 1997) et la possibilité de vivre en hébergement dans la communauté (Wehmeyer & Garner, 2003) et en hébergement autonome (Wong, Wong, Schalock & Chou, 2011). Le passage vers un milieu d’hébergement ou professionnel moins restrictif (Wehmeyer & Bolding, 2001) est également associé à une augmentation du niveau d’autodétermination. Vivre chez ses parents plutôt qu’en groupe dans un foyer est aussi associé à un niveau plus élevé d’autodétermination (Duvdevany, Ben-Zur & Ambar, 2002). Par ailleurs, vivre en institution (Nota et al., 2007), travailler dans un environnement ségrégué (Wong et al., 2011), fréquenter une classe ordinaire sans mesure de soutien (Zhang, 2001) ou présenter des troubles de comportement (Carter et al., 2009) sont associés à un plus faible niveau d’autodétermination.

L’autodétermination comme droit

10Concevoir l’autodétermination comme un droit contribue au développement d’un idéal démocratique où tout·e citoyen·ne, quelles que soient ses caractéristiques, a accès aux mêmes possibilités d’agir et peut aspirer à la même qualité de vie que les autres. Dans un texte marquant portant sur le droit à l’autodétermination, Nirje (1972) affirme, entre autres, que les choix, les souhaits, les désirs et les aspirations d’une personne handicapée doivent être pris en compte autant que possible en regard des actions qui la concernent […] [puisqu’elle] a une identité propre, distincte, définie à travers ses interactions avec son entourage et les circonstances de la vie [traduction libre] (Nirje, 1972, p. 177).

11Différentes déclarations et conventions internationales ont permis l’affirmation de certains droits et la codification de pratiques s’inscrivant dans une perspective d’autodétermination, notamment la Déclaration des droits du déficient mental (ONU, 1971), la Déclaration des droits des personnes handicapées (ONU, 1975) et les Règles pour l’égalisation des chances des handicapés (ONU, 1994). Bien que ces différents textes n’emploient pas explicitement le terme « autodétermination », on y retrouve les fondements de pratiques valorisant le pouvoir d’agir des personnes. L’Organisation mondiale de la Santé (OMS) et l’Organisation panaméricaine de la santé (OPS) ont utilisé le terme autodétermination dans la Déclaration de Montréal sur la déficience intellectuelle (2004) pour affirmer qu’elle constitue une valeur s’appliquant aux personnes présentant une DI. Plus récemment, la Convention relative aux droits des personnes handicapées (ONU, 2006) a énoncé que toutes les personnes handicapées [ont] le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes.

L’autodétermination comme un besoin

12Concevoir l’autodétermination comme un besoin fondamental de la personne interpelle son caractère universel. Ainsi, Deci et Ryan (1985) suggèrent que l’autodétermination est une tendance innée qui s’exprime chez tout être humain, quelles que soient ses caractéristiques. Pour ces auteurs, le besoin d’autodétermination serait lié à celui de compétences (se sentir capable, efficace) et d’appartenance sociale (être accepté, aimé). La réponse à ces besoins peut alors être facilitée ou entravée par le contexte social. Différentes études dans des domaines variés ont permis de décrire les bienfaits d’une réponse adéquate au besoin d’autodétermination. Lorsque ce n’est pas le cas, une plus grande vulnérabilité à la psychopathologie et des difficultés d’ajustement variées pourraient apparaître (Ryan & Deci, 2000). Le besoin d’autodétermination serait également fortement lié à la motivation humaine (Deci & Ryan, 1985). Ainsi, agir à partir d’une motivation autodéterminée signifie agir de manière délibérée, en fonction de ses intérêts, ses valeurs et ses buts. A l’opposé, une personne agit de façon non autodéterminée lorsqu’elle régule son comportement en fonction de contingences ou de pressions externes. Malgré l’étendue des études ayant été menées sur l’autodétermination comme besoin fondamental, peu d’entre elles ont porté sur la DI. Toutefois, Emond Pelletier et Joussemet (2017) ont démontré dans un contexte expérimental que la mise en place d’interventions particulières soutenant l’autodétermination de personnes présentant une DI permettait de renforcer leur motivation à réaliser une activité, même si celle-ci était déplaisante, et qu’elles y accordaient plus de valeur.

L’autodétermination comme principe

13Concevoir l’autodétermination comme un principe permet d’y référer comme à un guide pour intervenir dans différentes sphères de vie de la personne. Plusieurs auteur·e·s s’appuient sur le concept d’autodétermination pour justifier des approches et des pratiques qui valorisent le pouvoir et la participation de la personne présentant une DI.

14Ainsi, certain·e·s auteur·e·s considèrent que l’autodétermination est un principe pédagogique qui devrait influencer les pratiques éducatives auprès de tous les enfants, incluant ceux présentant une DI (Wehmeyer, Field, Doren, Jones & Mason, 2004). Pour ces auteur·e·s, de telles pratiques devraient favoriser leur participation, accroître leur connaissance de soi et leur permettre d’exprimer leurs préférences.

15A l’âge adulte, l’autodétermination peut guider les interventions réalisées dans différents domaines de vie. En étudiant les situations d’incompatibilité chez des colocataires présentant une DI, Wiltz et Kalnins (2008) suggèrent que l’autodétermination guide les interventions réalisées sur le plan résidentiel. En effet, les auteurs concluent que le fait de contraindre des personnes ayant des valeurs différentes à vivre ensemble peut créer davantage de conflits et d’impacts négatifs, notamment une faible perception de contrôle sur les activités de la vie quotidienne. Sur le plan professionnel, l’autodétermination constitue un principe directeur pour développer des stratégies afin d’identifier les préférences de personnes présentant une DI et des difficultés de communication (Agran & Krupp, 2011). Sur le plan de la santé, l’autodétermination constitue un principe qui implique une diminution des disparités entre la santé des personnes présentant une DI et la population générale (Shogren, Wehmeyer, Reese & O’Hara, 2006). A cet égard, Bosner et Belfiore (2001) suggèrent que l’autodétermination mène à valoriser des interventions où les personnes présentant une DI prennent en charge leurs soins de santé. Certains auteurs (Breihan, 2007 ; Simon-Rusinowitz, Mahoney, Shoop, Desmond, Squillace & Sowers, 2001) indiquent que les politiques publiques en DI devraient davantage s’appuyer sur le principe d’autodétermination. Ainsi, ils suggèrent de donner des fonds aux personnes présentant une DI afin de leur permettre de payer les coûts associés à certains services qu’elles jugent pertinents pour elles-mêmes plutôt que ce soit à l’Etat de leur proposer une offre de services standardisée. Millar et Renzaglia (2002) suggèrent également que les formes de protection sociale (curatelle, tutelle, etc.) dont bénéficient certaines personnes présentant une DI soient guidées par l’autodétermination. Ainsi, les auteurs mentionnent que les curateurs et les tuteurs devraient davantage se préoccuper de l’autodétermination des personnes qu’ils représentent afin d’éviter de limiter indûment leurs droits.

L’autodétermination comme capacité

16Concevoir l’autodétermination comme une capacité réfère aux actions concrètes qui doivent être réalisées par une personne pour lui permettre de s’autodéterminer. Wehmeyer (1996 ; 2003) a suggéré que différentes capacités sont nécessaires à l’expression d’un comportement autodéterminé, soit : 1) faire des choix ; 2) prendre des décisions ; 3) résoudre des problèmes ; 4) se fixer des buts et les atteindre ; 5) s’observer, s’évaluer et se valoriser ; 6) pratiquer l’auto-instruction ; 7) promouvoir et défendre ses droits ; 8) avoir un lieu de contrôle interne ; 9) avoir un sentiment d’efficacité personnelle et la capacité d’anticiper les résultats de ses actions ; 10) avoir conscience de soi ; et 11) se connaître soi-même (voir Lachapelle & Wehmeyer, 2003, pp. 204-214, pour une définition de ces différents comportements).

17Aberby et Stancliffe (2003) utilisent une approche légèrement différente en proposant des compétences liées à l’autodétermination qui seraient composées de capacités (se fixer des buts, prendre des décisions, s’autoréguler, résoudre des problèmes, défendre ses droits, communiquer, interagir en société, vivre de façon indépendante), de connaissances (connaître ses ressources, connaître ses droits et responsabilités, connaître les différentes options qui s’offrent à soi, se connaître) et d’attitudes et de croyances (locus de contrôle interne, sentiment d’efficacité personnelle, estime de soi, détermination, sentiment d’être estimé par les autres, attitude positive face à la vie).

18Plus récemment, Shogren et collaborateurs (2015), dans leur théorie de l’agent causal, ont mis en avant la notion d’agentivité, qui correspond au fait d’agir avec une intention ou, en d’autres termes, d’être proactif. Cette posture particulière implique la capacité de prise d’initiative et d’action volontaire. Concrètement, il s’agit pour une personne d’estimer l’écart entre sa situation actuelle et celle désirée afin de mettre en œuvre différentes actions pour atteindre ses buts (Fontana-Lana et al., 2017).

L’autodétermination comme un objectif d’intervention

  • 1 Au Québec, au terme de leurs études secondaires, les adolescent·e·s ont habituellement entre 16 et  (...)

19Concevoir l’autodétermination comme un objectif d’intervention permet de s’intéresser à son évaluation, de même qu’aux stratégies permettant de la développer. Un examen d’études comportant l’appréciation du niveau d’autodétermination de personnes présentant une DI permet de dégager trois grandes stratégies pour y parvenir, soit : 1) la mesure quantitative d’un niveau global d’autodétermination ; 2) la mesure quantitative d’indicateurs d’autodétermination ; et 3) l’analyse qualitative de verbatim d’entretiens menés auprès de personnes présentant une DI. Peu importe la stratégie d’évaluation, un consensus émerge quant au plus faible niveau d’autodétermination des personnes présentant une DI comparativement à celui de la population générale, notamment pour ce qui est des adolescent·e·s (Carter et al., 2009 ; Gomez-Vela, Verdugo Alonso, Gil, Corbelle & Wehmeyer, 2012). D’ailleurs, les adolescent·e·s qui ont un niveau d’autodétermination élevé au terme des études secondaires1 sont significativement plus nombreux, un an plus tard, à avoir un compte en banque, à occuper un emploi à temps plein ou à temps partiel, à profiter d’avantages sociaux liés à l’emploi, à avoir quitté l’endroit où ils habitaient pendant l’école secondaire, et ils ont des revenus plus élevés (Wehemeyer & Palmer, 2003 ; Wehmeyer & Schwartz, 1997). Trois ans plus tard, ils sont plus nombreux à payer eux-mêmes leurs factures (Wehmeyer & Palmer, 2003). Pour ce qui est des adultes présentant une DI, l’autodétermination est la dimension de la qualité de vie la moins développée (Chou et al., 2007). Ce faible niveau d’autodétermination se traduit par moins d’occasions de faire des choix (Smith et al., 2005 ; Wagemans et al., 2010), particulièrement dans les sphères professionnelle (Agran et al., 2010 ; McDermott & Edwards, 2012), résidentielle (Duvdevany et al., 2002 ; Robertson et al., 2001 ; Wehmeyer & Bolding, 2001) et des loisirs (Rogers, Hawkins & Eklund, 1998), et par une plus faible perception de contrôle sur leur vie (Stancliffe et al., 2000 ; Strnadova & Evans, 2012).

20Le développement de l’autodétermination fait l’objet de plusieurs études pouvant être regroupées en deux grandes catégories, soit : 1) les programmes d’intervention et 2) la réalisation d’activités particulières. Dans une recension portant sur différents programmes d’intervention, Malian et Nevin (2002) concluent qu’à partir d’un curriculum précis, les personnes présentant une DI peuvent développer les habiletés de base nécessaires pour exprimer leur autodétermination. Dans une méta-analyse sur l’efficacité de programmes visant le développement de l’autodétermination, Algozzine, Browder, Karvonen, Test et Wood (2001) en arrivent à la conclusion que ceux-ci produisent un effet élevé sur le niveau d’autodétermination des participant·e·s. Wehmeyer et collaborateurs (2012) précisent toutefois que l’autodétermination est un construit multifactoriel et que les meilleurs programmes pour obtenir un impact sur l’autodétermination sont les programmes multidimensionnels. D’ailleurs, ces auteurs ont fait la démonstration que l’utilisation du Self-Determined Learning Model of Instruction auprès d’un groupe d’adolescent·e·s présentant une déficience intellectuelle avait un impact positif sur la mesure du score d’autodétermination. Bien que certains programmes concernent l’ensemble des dimensions de la vie de la personne (German, Martin, Marshall & Sale, 2000), plusieurs ont été développés en fonction de contextes de vie particuliers : la transition de l’adolescence à l’âge adulte (Wehmeyer et al., 2012), la vie résidentielle (Sheppard & Unsworth, 2011), les loisirs (Dattilo & Hoge, 1999) et l’avancée en âge (Heller, Miller, Hsieh & Sterns, 2000). La participation à certaines activités peut aussi favoriser l’autodétermination (Eisenman & Chamberlin, 2001) dans la mesure où elles permettent de communiquer des préférences, de prendre des décisions, de participer à la vie de sa communauté et de faire valoir ses droits (Walker et al., 2011). Ces activités peuvent prendre des formes très variées, telles que la réalisation d’un film (Schaffer & Marks, 2008), la production d’un portfolio (Ezell, Klein & Ezell-Powell, 1999) ou la réalisation d’activités de défense des droits (Kleinert, Harrison, Fisher & Kleinert, 2010).

Quels défis pour les praticien·ne·s et les organisations ?

21Les différentes conceptions de l’autodétermination présentées précédemment soulignent son importance, mais également sa complexité pour l’intervention. Pour chacun des niveaux écologiques, nous présentons certains défis à relever pour adopter des pratiques qui favorisent l’autodétermination.

Les défis ontosystémiques : comment s’ajuster aux caractéristiques et aux compétences des personnes ?

22L’ajustement des interventions aux caractéristiques et aux compétences des personnes concernées représente un défi important pour les praticien·ne·s et les organisations. Dans une étude qualitative menée auprès de praticien·ne·s, Caouette, Lachapelle, Lussier-Desrochers et Moreau (à paraître) relèvent différentes variables perçues comme pouvant constituer des freins au développement de l’autodétermination. Ainsi, selon plusieurs praticien·ne·s, des limitations intellectuelles importantes, une tendance à l’impulsivité, la présence de troubles de comportement, une faible compréhension et une conscience limitée du danger rendent le travail du développement de l’autodétermination plus difficile. Ces praticien·ne·s se retrouveraient fréquemment confronté·e·s à des enjeux de sécurité qui les mènent à limiter les possibilités de choix pour les personnes qu’ils et elles accompagnent. Par exemple, la possibilité de vivre en appartement pourrait être écartée par un·e intervenant·e si celui-ci ou celle-ci considère que les risques sont trop élevés. Ainsi, ils et elles ont parfois l’impression qu’il n’est pas possible de favoriser le développement de l’autodétermination de ces personnes, voire qu’elles n’en tireraient pas réellement d’avantages. Par exemple, certain·e·s intervenant·e·s pourraient ne pas voir l’avantage d’exprimer une préférence quant au milieu résidentiel où veut vivre une personne si celle-ci n’a, de toute façon, pas véritablement de choix. Cette position fait écho à des résultats similaires obtenus par Wehmeyer, Agran et Hughes (2000). L’étude de Caouette et collaborateurs (2018) révèle également que la connaissance de soi, tant de ses forces que de ses limites, et une représentation juste de ses capacités sont des éléments qui favorisent l’exercice de l’autodétermination. Or, ces praticien·ne·s soulignent aussi que bon nombre de personnes présentant une DI ont une faible connaissance de soi. Pour celles et ceux œuvrant auprès d’adultes, une histoire de vie marquée par de longues périodes de prise en charge complexifie le développement de l’autodétermination. En effet, certaines personnes adoptent des postures de soumission ou une volonté importante de plaire à autrui qui les amènent à réguler leur comportement en fonction des contingences extérieures ou de ce qu’elles perçoivent comme étant attendu d’elles. Ainsi, Cho, Wehmeyer et Kingston (2011) ont constaté que, malgré la volonté de soutenir ces personnes dans l’expression de leurs préférences ou souhaits, certain·e·s praticien·ne·s éprouvent des difficultés à y parvenir, d’autant plus lorsque des difficultés de communication sont présentes.

Les défis microsystémiques : comment développer des connaissances, des compétences et des attitudes favorables à l’autodétermination ?

23Les praticien·ne·s sont eux-mêmes membres d’un microsystème de la personne. A cet égard, l’étude de Caouette et al. (à paraître) suggère que les connaissances que possèdent les praticien·ne·s sur l’autodétermination, leur capacité à en tenir compte lors de l’ensemble de leurs interventions et une croyance forte dans le potentiel de la personne concernée sont des éléments indispensables pour adopter des pratiques qui favorisent l’autodétermination. Or, plusieurs études nord-américaines affirment que les praticien·ne·s seraient nombreux à se considérer comme insuffisamment formé·e·s ou insatisfait·e·s de leur approche pour travailler au développement de l’autodétermination (Lane, Carter & Sisco, 2012 ; Thoma, Nathanson, Baker & Tamura, 2002). Cela se traduit notamment par une faible présence d’objectifs liés à l’autodétermination dans les plans d’intervention (Thoma et al., 2002 ; Wehmeyer et al., 2000).

24La famille représente un microsystème important de la personne. Sur ce plan, les praticien·ne·s doivent composer avec les attitudes des membres de la famille, qui peuvent être plus ou moins favorables à l’autodétermination de la personne présentant une DI (Caouette, 2014). Par exemple, une attitude surprotectrice découlant de craintes pour la sécurité de la personne peut parfois entraver des interventions favorisant son autodétermination. De même, les intervenant·e·s rencontrent des difficultés à soutenir la personne dans l’affirmation de décisions lorsque celles-ci ne correspondent pas aux souhaits exprimés par la famille. Les praticien·ne·s sont ainsi amené·e·s à travailler sur le plan des valeurs, des croyances et des perceptions des membres de la famille afin que ceux-ci reconnaissent le potentiel d’autodétermination de la personne. Or, plusieurs praticien·ne·s ont l’impression qu’ils manquent d’outils concrets et d’occasions de réaliser de telles interventions auprès de la famille. Qui plus est, lorsque ce travail n’a pas démarré durant l’enfance de la personne avec DI, il semble plus difficile à réaliser à l’âge adulte.

Les défis mésosystémiques : comment renforcer la collaboration entre tous les acteurs concernés par l’autodétermination de la personne ?

25Caouette, Maltais, Beaumont et Sarrazin (2016) ont proposé une modélisation de l’intervention pour le développement de l’autodétermination, dans laquelle la collaboration entre les différents acteurs impliqués auprès de la personne présentant une DI (professionnel·le·s et membres du réseau naturel) est centrale. Cette modélisation a pour but de soutenir la création d’occasions d’autodétermination. Elle suggère qu’une forte collaboration pour créer des occasions d’autodétermination découle de la capacité des acteurs à développer une vision commune des compétences de la personne, des risques qu’elle encourt à s’engager dans une activité et de l’arrimage avec les projets de la personne. Or, certaines études suggèrent que cette synergie n’est pas toujours présente et que des tensions apparaissent fréquemment entre praticien·ne·s et membres du réseau naturel (Caouette, 2014).

Les défis exosystémiques : comment composer avec les contingences des organisations ?

26L’influence des variables exosystémiques sur le développement de l’autodétermination est peu abordée dans les écrits scientifiques (Abery & Stancliffe, 2003). Ainsi, nous abordons principalement les enjeux liés aux organisations dispensant des services de soutien aux personnes présentant une DI. A cet égard, les praticien·ne·s rapportent que le manque de ressources humaines formées à l’autodétermination, d’outils adéquats et de temps d’intervention sont des freins importants au développement de l’autodétermination des personnes présentant une DI (Cho et al., 2011). De même, le manque de flexibilité des organisations offrant des services peut également limiter les possibilités d’autodétermination (Caouette, 2014 ; Wehemeyer et al., 2000). Caouette (2014) souligne également que les organisations doivent faire la promotion de l’accompagnement des personnes présentant une DI en reconnaissant leur expertise et celle de leurs proches. Cette perspective interpelle aussi le type de management qui sera déployé dans l’organisation. En effet, l’adoption d’un management collaboratif, valorisant l’autodétermination des praticien·ne·s, pourrait avoir un effet bénéfique sur l’adoption de pratiques qui favorisent l’autodétermination des personnes présentant une DI.

Les défis macrosystémiques : comment changer les représentations sociales sur les personnes présentant une DI ?

27Enfin, au niveau macrosystémique, les praticien·ne·s et les organisations doivent composer avec le regard que porte la société sur les personnes présentant une DI (Caouette, 2014). Lorsque celles-ci sont considérées exclusivement en fonction de leur vulnérabilité et de leur fragilité, les attentes à l’endroit des praticien·ne·s et des organisations consistent surtout à les protéger, les soigner, voire à les divertir. Or, cette représentation doit nécessairement évoluer pour que les praticien·ne·s et les organisations soient légitimé·e·s dans la mise en place d’interventions qui favorisent l’autodétermination. Y parvenir implique donc que les personnes présentant une DI soient présentes dans l’espace public pour revendiquer leur capacité à s’autodéterminer. Les praticien·ne·s et les organisations ont donc tout intérêt à faire connaître les réussites des personnes, leurs besoins, leurs projets, etc., pour que se construise progressivement une représentation sociale des personnes qui reconnaisse leur potentiel d’autodétermination. Cette transformation peut certainement contribuer au développement de politiques publiques qui leur sont plus favorables.

Suggestions pour la recherche et la pratique afin de relever ces défis

28Des défis importants subsistent quant aux connaissances et à la conception de l’autodétermination par les praticien·ne·s. A cet égard, il semble important de développer des plans de formation à l’autodétermination, qui adoptent une approche pragmatique, de façon à ce que les praticien·ne·s puissent transposer les connaissances acquises dans leurs pratiques. De même, elles et ils doivent être sensibilisé·e·s dès la formation initiale à l’autodétermination, de façon à s’approprier rapidement cette approche. Des cursus de formation peuvent également être développés pour des populations spécifiques (DI sévère à profonde, troubles de comportement, etc.) ou pour des périodes de vie particulières (la petite enfance, la transition de l’école à la vie adulte, le vieillissement, etc.). A cet égard, la mise en place d’activités de recherche concomitantes permettrait d’évaluer les effets de ces formations sur les pratiques, mais également sur le niveau d’autodétermination des personnes.

29L’utilisation de démarches de recherche-développement pourrait également venir appuyer la création d’outils d’évaluation et d’intervention sur l’autodétermination. Ce type de recherche prend en considération le point de vue des praticien·ne·s, de façon à s’assurer que les outils développés correspondent réellement à leurs besoins (Loiselle & Harvey, 2007). De tels outils pourraient notamment permettre de formuler des objectifs concrets dans les plans d’intervention pour le développement de l’autodétermination. Soulignons toutefois que l’identification des outils existants est nécessaire afin d’éviter de développer des outils similaires. Plusieurs outils disponibles en langue étrangère pourraient possiblement être traduits et faire l’objet de validations culturelles pour être utilisés dans des contextes francophones.

30Pour les organisations, il apparaît aussi important de déployer des modes de gestion cohérents avec le concept d’autodétermination. L’importance dévolue à l’autodétermination doit être perceptible à tous les niveaux de l’organisation et s’inscrire dans ses pratiques. A cet égard, une vision centraliste réduisant le pouvoir décisionnel des praticien·ne·s et mettant peu à profit leur créativité semble difficilement conciliable avec la promotion de l’autodétermination des personnes qu’elles et ils accompagnent. Néanmoins, soulignons que peu de travaux théoriques ou de recherches ont porté sur cette question.

31Enfin, les praticien·ne·s et les organisations ne peuvent passer sous silence les défis, sur le plan sociétal, quant à la reconnaissance du potentiel d’autodétermination des personnes présentant une DI. Bien que leur pouvoir d’action puisse parfois paraître limité sur ce plan, il demeure primordial que les organisations et les praticien·ne·s poursuivent leur rôle militant afin d’agir sur les structures sociales et d’influencer les politiques publiques. Toute stratégie ou organisation de services qui limiterait ce rôle risquerait de se positionner en dispensateur de services sans véritable vision d’avenir.

Conclusion

32Cette contribution a permis de dresser un portrait des différentes conceptions de l’autodétermination, d’identifier certains défis à relever pour les praticien·ne·s et les organisations et de formuler certaines propositions pour la recherche et la pratique. L’espace qui nous était dévolu ne nous a évidemment pas permis de présenter l’exhaustivité des défis pour les praticien·ne·s et les organisations. Malgré que ceux-ci soient nombreux, de nombreux signes encourageants permettent de croire qu’un important changement paradigmatique s’opère actuellement dans la façon d’accompagner les personnes présentant une DI et que le concept d’autodétermination pourrait avoir un effet structurant à long terme sur le développement de nouvelles pratiques.

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Notes

1 Au Québec, au terme de leurs études secondaires, les adolescent·e·s ont habituellement entre 16 et 18 ans (ministère de l’Education et de l’enseignement supérieur, 2015).

Auteur

Professeur au Département de psychoéducation à l’Université du Québec à Trois-Rivières, il est spécialisé dans l’intervention visant l’autodétermination des personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme.

© Éditions ies, 2020

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