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Co-construire l’autodétermination au quotidien

 | 
Annick Cudré-Mauroux
, 
Geneviève Piérart
, 
Carla Vaucher

Conclusion

Texte intégral

1Prendre en considération la subjectivité des personnes présentant une déficience intellectuelle et celle des professionnel·le·s relativement aux compréhensions et aux mises en œuvre de l’autodétermination a permis de mettre en valeur la nécessité d’aborder cette notion de façon phénoménologique. Nous avons opté, dès le début de notre étude, pour un enracinement du concept dans la vie de tous les jours. Afin de prendre en considération les caractéristiques des déficiences intellectuelles au niveau méthodologique, notre approche s’est appuyée de façon inductive sur la nature expérientielle de l’autodétermination ; cela a mis d’emblée l’accent sur le vécu des participant·e·s. Durant le processus de recherche, ils se sont forgés peu à peu une compréhension de l’autodétermination et de ses implications en se basant sur leurs expériences intersubjectives quotidiennes. De manière transversale, il apparaît que les personnes avec une déficience intellectuelle ont expérimenté l’autodétermination au travers d’actions concrètes, au contact d’un écosystème qui évoluait autour et avec elles et dans des situations particulières qui façonnaient leur parcours de vie.

2Suite aux analyses, il est rassurant pour nous de constater que les propos des participant·e·s plébiscitent et renforcent une vision vivante et dynamique de l’autodétermination. Ainsi, les diverses investigations menées au cours de notre recherche suggèrent que la nature phénoménologique du concept d’autodétermination se capture en prenant en compte ses dimensions relationnelle, situationnelle et pragmatique. Appréhender l’autodétermination en envisageant ces paramètres semble permettre d’être au plus proche de la vision et du vécu des personnes avec une déficience intellectuelle, notamment en lien avec les difficultés qu’elles peuvent rencontrer au niveau de l’abstraction et de leur tendance « à raisonner d’abord et presque exclusivement en fonction des réalités concrètes » (Guillemette & Boisvert, 2003, p. 18). Cela met également en exergue le rôle essentiel du soutien social et affectif à l’autodétermination et les libère d’une forme d’injonction à l’autonomie susceptible de renforcer chez elles un vécu d’impuissance apprise. Du côté des professionnel·le·s, ces dimensions de l’autodétermination permettent de suggérer des pratiques qui s’articulent autour de compétences relationnelles, se manifestant dans les liens avec les personnes accompagnées et leur milieu, au cœur d’un quotidien qui se renouvelle sans cesse. Cela leur permet ainsi de penser et d’adapter leur posture d’accompagnement selon les fluctuations qui apparaissent au gré du cheminement qu’ils effectuent à leurs côtés. Ces interactions quotidiennes permettent ainsi de définir « un certain rapport au temps disponible et à la qualité de présence offerte dans l’instant » (Libois, 2013, p. 285).

3Diverses considérations générales balayent chacune de ces dimensions phénoménologiques du concept d’autodétermination. En ce qui concerne la dimension relationnelle, l’accompagnement à l’autodétermination va de pair avec une remise en question paradigmatique, via notamment une adaptation du système dans lequel la personne avec une déficience intellectuelle évolue. Il s’agit, pour les professionnel·le·s, les partenaires sociaux, les familles et l’institution, de repérer les mouvements autonomes de la personne et de l’accompagner au gré de ses explorations dans un rapport symétrique de partenariat. Le mouvement qui s’établit entre l’environnement et la personne implique la mise en place d’une forme d’ajustement relationnel autodéterminant, au travers duquel non seulement le contexte soutient la personne dans ses efforts d’autodétermination (Fontana-Lana, Angéloz Brügger, Gobet & Hauenstein, 2016 ; Tossebro et al., 2012), mais lui permet également de reconnaître les limites de ces derniers lorsque cela s’avère nécessaire. La prise en compte de la dynamique qui s’instaure entre l’environnement social et la personne avec une déficience intellectuelle met aussi en exergue le rôle proactif joué par cette dernière lors de ses efforts autodéterminés. Ses actions sont loin de ne représenter que la somme des résultats visés par les pratiques d’accompagnement ; sa tâche est également d’entrer en interaction avec les autres, de négocier la concrétisation de ses désirs et de s’ajuster aux réalités auxquelles elle se confronte. Les compréhensions préalables des participant·e·s avec une déficience intellectuelle de notre étude soulignaient particulièrement la présence et le rôle des habiletés sociales. Ainsi, les aptitudes à dialoguer avec autrui et à s’ajuster à l’environnement social faisaient, selon elles et eux, partie intégrante de l’autodétermination. Nos résultats ont par la suite suggéré qu’un comportement autodéterminé – au sens où il est généralement défini – n’est susceptible d’apparaître que dans des situations où une personne est capable d’agir de manière autonome tout en considérant les paramètres du contexte dans lequel elle se trouve. Dans un tel cas de figure, la personne s’engage dans une relation consciente avec son environnement et prend en compte les caractéristiques de ce dernier lorsqu’elle fait des choix et les réalise.

4Afin de maximiser la fertilité du lien entre l’environnement sociopédagogique et la personne par rapport au développement de sa capacité à l’autodétermination, notre recherche suggère qu’il est important de se questionner sur les aspects qualitatifs de cette relation. Dans le contexte de notre étude, le processus de recherche a mis en évidence que les conduites autodéterminées sont susceptibles d’être modelées, encouragées et accompagnées dans le contexte d’une relation de partenariat entre les personnes avec une déficience intellectuelle et les professionnel·le·s. Nous pouvons, sur cette base, raisonnablement envisager une telle relation en tant que contexte privilégié pour promouvoir l’émergence de conduites autodéterminées des personnes accompagnées. Nous avons vu que la mise en place de ce partenariat doit être pensée de manière systémique et concentrique ; au cœur de celui-ci, la personne avec une déficience intellectuelle prend des décisions au contact des interactions qu’elle vit avec son environnement et les met en œuvre, moyennant des soutiens négociables de façon relationnelle. Le partenariat permet aux personnes accompagnées de vivre des expériences d’inclusion, de participation et de reconnaissance sociale dans un cadre protégé, qui résonne cependant graduellement dans un contexte plus large. Il permet une appréhension, au niveau des pratiques, de leurs besoins en termes de sécurisation tout en leur assurant un accès à une responsabilisation dans la mise en œuvre de leurs actions. Cet élan émancipatoire est pour elles salvateur, car il demeure contenu dans un vécu relationnel qui fait sens et sur lequel elles peuvent s’appuyer à tout moment.

5L’analyse descriptive des processus de choix dans notre étude (Harris, 2003) nous a emmenées vers une vision de l’autodétermination constituée d’une succession d’étapes desquelles émanaient des besoins relationnels différenciés. Afin d’inscrire les pratiques relationnelles d’accompagnement dans une perspective temporelle, il semble important de distinguer le choix en lui-même de la production des comportements permettant sa réalisation. Dans notre recherche, les besoins d’accompagnement concernaient particulièrement la concrétisation des désirs des participant·e·s avec une déficience intellectuelle, ces dernières et derniers ayant démontré une relative autonomie dans leur capacité à faire des choix. Si l’on considère les difficultés qu’ils sont susceptibles de rencontrer en lien avec les habiletés pratiques et sociales (AAIDD, 2011), il n’est pas surprenant de constater que leurs besoins d’accompagnement sont apparus majoritairement durant cette phase. Au niveau théorique, il est cependant difficile de clairement distinguer ces étapes de l’autodétermination tant elles semblent se confondre. En effet, la définition générale de l’autodétermination semble impliquer que le fait d’effectuer des choix engage de facto une action directe sur l’orientation de la vie de la personne. Cette confusion s’efface quelque peu au niveau de l’accompagnement. Comme nous l’avons vu, beaucoup d’interventions proposées dans le domaine de l’autodétermination se sont focalisées sur les apprentissages liés à la prise de décision (Algozzine et al., 2001). D’autres méthodes s’appuient sur les apprentissages nécessaires à l’inscription du choix dans la réalité concrète, en prenant en compte les difficultés que celle-ci peut comporter (Fontana-Lana, Angéloz Brügger & Hauenstein, 2016). Cette seconde logique d’intervention révèle le fait que le processus du choix en lui-même n’est pas susceptible d’exercer une influence durable sur la vie de la personne s’il n’est pas suivi d’actions concrètes lui permettant de prendre forme. Cette considération rejoint celle de Gilson & DePoy (2004), pour qui il est nécessaire de considérer l’autodétermination aussi bien en tant que capacité à pouvoir définir des objectifs et à décider ce que l’on veut qu’en tant que compétence à contrôler la façon dont ces mêmes objectifs vont être atteints. Le vécu des participant·e·s à notre étude rejoint cette logique évolutive. La question du choix et de la prise de décision était présente dès le départ dans les définitions des participant·e·s, ce qui semblait correspondre aux aspects théoriques de base de l’autodétermination. Les personnes accompagnées ont cependant rapidement abordé l’importance de concrétiser leurs choix et de prendre des initiatives afin de se sentir pleinement autodéterminées. Cela permet donc d’étendre le sens de l’autodétermination bien au-delà des seules compétences de prise de décision. C’est au cours des expériences vécues que l’importance des stratégies relationnelles dans les accompagnements visant l’apprentissage des compétences nécessaires au processus d’autodétermination s’est révélée dans notre étude. En nous basant sur les besoins relationnels exprimés par les participant·e·s, les attitudes et savoir-être des professionnel·le·s qui sous-tendaient l’implémentation des stratégies d’accompagnement sont apparus en tant que constituants essentiels du sens global de la démarche d’autodétermination. En mobilisant des stratégies relationnelles, le professionnel accompagne donc la personne dans l’exécution des étapes nécessaires à la réalisation de son choix et dans la prise de conscience des conséquences que ce dernier implique. Il la soutient également en lui offrant un soutien émotionnel lorsqu’elle expérimente des situations où son initiative ne peut pas être réalisée ou lorsqu’elle doit faire des compromis.

6La dimension relationnelle de l’accompagnement est également apparue en tant que puissant moteur motivationnel pour les participant·e·s. Notre étude a révélé que la mobilisation de la relation d’accompagnement par les participant·e·s avec une déficience intellectuelle ne se faisait pas uniquement en raison d’un manque de compétences qu’elles tentaient de pallier par ce biais. Le simple fait d’être en relation semblait, en effet, important pour elles. La valeur de la relation pour les personnes présentant une déficience intellectuelle a déjà été soulignée (Llewellyn & Northway, 2008). Ainsi, la dimension relationnelle revêt ici une autre fonction puisqu’elle constitue en elle-même un vecteur motivationnel qui encourage l’engagement dans le processus d’autodétermination. Nous pouvons donc envisager une forme de sens relationnel qui s’inscrit au-delà des besoins concrets de la personne ; s’autodéterminer ne fait alors sens que si on peut le faire en étant en relation avec les autres. L’aspect motivationnel de la relation implique à nouveau la considération de l’appartenance de la personne à un système avec lequel elle a envie d’interagir, ce qui alimente en profondeur et durablement l’émergence et le maintien de ses actions autodéterminées. Dès le début de la démarche de recherche, et au-delà de ce qui était visé en termes méthodologiques, l’importance de ce sens relationnel était perceptible. En effet, la méthode adoptée s’est révélée être une source de motivation pour les personnes accompagnées, qui se réjouissaient des rencontres en focus groups et des moments d’échange en dyade. Ainsi, la relation a constitué un puissant vecteur de motivation, ouvrant la porte à une créativité partagée autour du concept d’autodétermination. Au fur et à mesure de la démarche, la fonction de la relation a ainsi évolué. Alors qu’elle constituait à la base le contexte d’étude de l’autodétermination, elle s’est instaurée peu à peu en tant que moteur de réflexions et d’apprentissages pour tous les participant·e·s. En considérant la démarche globale de recherche, il semble même que la thématique de l’autodétermination soit devenue un moyen d’enrichir la relation. La considération de l’importance des aspects relationnels ouvre ainsi de nouvelles perspectives en ce qui concerne la recherche et les pratiques concernant l’inclusion des personnes avec une déficience intellectuelle. Leurs valeurs au cœur du travail social ont fait l’objet d’analyses menant à des pistes intéressantes (Depenne, 2017).

7Comme exprimé en préambule, notre angle d’approche a été choisi pour adresser la réalité concrète et envisager par ce biais les difficultés que peuvent rencontrer les personnes avec une déficience intellectuelle (Guillemette & Boisvert, 2003). Les participant·e·s étaient invité·e·s à analyser, lors des rencontres en dyades, les situations de la vie quotidienne dans lesquelles l’autodétermination des personnes accompagnées était impliquée. Cette perspective situationnelle a permis de mettre en évidence l’importance d’une telle approche en rapport avec les compréhensions de l’autodétermination et les stratégies d’accompagnement. Nous avons pu constater que les définitions préalables à la recherche des personnes accompagnées avaient plutôt tendance à être de nature expérientielle et incarnée. Leurs définitions spontanées s’appuyaient sur un vécu ancré dans des situations définies. L’analyse nous a montré qu’elles se basaient, pour répondre à cette question, sur ce qu’elles avaient fait et /ou réalisé, sur l’implication d’autres personnes, sur la relation à soi ainsi que sur les façons dont elles tenaient compte des caractéristiques de la situation. En plébiscitant une approche expérientielle, notre méthode a également permis d’affermir graduellement l’assise de leur compréhension de l’autodétermination dans une perspective situationnelle. Cet ancrage revêt une importance particulière en ce qui concerne les apprentissages des personnes présentant une déficience intellectuelle. Il a déjà été mentionné que la réflexion des personnes sur leur propre autodétermination a tendance à se faire sur une base expérientielle et quotidienne (Haigh et al., 2013). L’approche situationnelle a ainsi progressivement renforcé l’importance de s’intéresser pragmatiquement à l’autodétermination en se basant sur ce que les personnes font réellement dans les situations concernées. Il semble donc important de penser les pratiques d’accompagnement en se basant sur une perspective pragmatique et situationnelle. Comme nous l’avons suggéré auparavant, l’application de « bonnes pratiques » s’appuyant sur des stratégies d’accompagnement uniformes, qui suivent des schémas prédéterminés pour toutes les personnes dans toutes les situations, risque de constituer un obstacle important à la promotion de l’autodétermination et au développement de l’individu.

8La raison principale qui soutient le besoin d’avoir recours à une approche situationnelle dans l’accompagnement et l’intervention repose sur la pluralité et sur la variabilité des contextes relationnels susceptibles de promouvoir des comportements autodéterminés de la part des personnes accompagnées. Nos résultats ont, en effet, permis de mettre en évidence qu’une même personne peut être capable de réaliser des actes autodéterminés de façon autonome en prenant en compte les paramètres de son environnement dans une situation particulière, alors qu’elle peut avoir besoin ou envie de la relation d’accompagnement pour pouvoir le faire dans une autre situation. Il arrive également que cette même personne ne puisse pas accomplir d’actions autodéterminées dans certains contextes, en raison d’une conjoncture particulière entre des facteurs individuels et environnementaux. Dans chacune de ces situations, la personne et son environnement se trouvent dans des formes particulières d’interaction susceptibles de fluctuer avec le temps. La nature et l’intensité des obstacles et des ressources qui agissent sur le niveau d’autodétermination d’une personne sont donc sujettes à des variations perpétuelles, ce qui implique l’importance de considérer leur influence de façon ponctuelle. En ce qui concerne la typologie concrète des situations concernées par l’autodétermination, il a déjà été démontré dans la recherche que l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle survient dans de multiples contextes (Gilson & DePoy, 2004). Nous avons également vu dans notre recherche que les situations dans lesquelles l’autodétermination des personnes est en jeu concernent aussi bien des expériences quotidiennes que des situations plus complexes. Sur la base de ces diverses constatations, il s’agit de prendre en considération la diversité des contextes relationnels et situationnels de l’autodétermination, car la personne présente des comportements autodéterminés dans des situations particulières où elle est capable de mobiliser des compétences spécifiques, avec ou sans l’appui d’autrui. Il est donc nécessaire d’envisager la perspective temporelle des actions autodéterminées, ces dernières apparaissant au cœur de l’interaction entre des caractéristiques individuelles et des caractéristiques environnementales à un moment donné. Cette perspective temporelle, et donc fluctuante, de l’autodétermination met en exergue l’importance de parler, dans la pratique, d’une personne capable de réaliser des actions autodéterminées dans un contexte précis et à un moment particulier plutôt que d’une personne autodéterminée de manière générale. La nature situationnelle de l’autodétermination est renforcée lorsque l’on considère l’émergence de comportements autodéterminés dans des contextes particuliers, ne pouvant être réduits à des occurrences typiques. L’autodétermination apparaît durant toute la vie de la personne et se nourrit d’expériences pragmatiques situationnelles qui s’établissent dans la relation entre la personne et son environnement. Elle est, par ce biais, à considérer en tant que processus vivant au sein duquel les individus qui accompagnent la personne au quotidien jouent un rôle primordial. Sur cette base, nous proposons d’envisager l’autodétermination en tant que processus dynamique qui se développe et qui s’enrichit à partir d’actions autodéterminées prenant place au sein d’interactions singulières et concrètes entre des caractéristiques individuelles et environnementales. Les propos de Géraldine reflètent bien la complexité face à laquelle elle se trouve lorsqu’elle accompagne Sarah dans les variations qui caractérisent son autodétermination :

« Et puis des fois ça marche très bien trois fois et puis la quatrième fois, sans qu’on se l’explique, ça foire. C’est l’éternel recommencement. C’est ce que je vois avec elle par rapport aux choix, c’est que des fois je me dis : ‹ Ça c’est bon, c’est acquis, elle sait choisir toute seule › et puis la semaine d’après, je me dis : ‹ Ben non › sans qu’on s’explique pourquoi. Mais tout d’un coup, c’est dur de choisir, c’est impossible de faire seul. » (Géraldine, accompagnante)

9Nous souhaitons également relever l’importance de prendre en compte les dimensions pragmatiques et situationnelles de l’autodétermination relatives à l’enrichissement de la qualité de la relation qui s’établit entre la personne accompagnée et son environnement sociopédagogique. Durant les échanges en plénum, nous avons en effet pu observer la nécessité de faire l’effort de nous baser sur les aspects concrets de l’autodétermination et de ne pas partir dans des abstractions. Nous avons pu faire l’expérience de notre propre difficulté à rester pragmatiques lorsqu’il s’agissait de réfléchir ensemble autour du concept d’autodétermination, et nous avons également remarqué l’impact que le fait de s’éloigner de la réalité tangible avait sur la relation entretenue avec les participant·e·s présentant une déficience intellectuelle. Ceux-ci se retrouvaient assez rapidement mis à l’écart des conversations et ne pouvaient plus autant interagir avec nous et les professionnel·le·s. Il était également parfois palpable qu’ils commençaient à s’ennuyer durant ces moments, le sens relationnel et son influence motivationnelle se retrouvant subitement gommés. Il est donc important ici de mentionner que l’attention donnée au fait de rester pragmatique favorise également la construction et le maintien d’un pont relationnel avec les personnes présentant une déficience intellectuelle. Cet effort permet de créer et de consolider la relation avec elles et d’entrer dans leurs façons de penser et de voir le monde. Les échanges sont dès lors possibles et enrichissants, et la thématique de l’autodétermination peut être peu à peu assimilée, les apprentissages se nourrissant également des aspects motivationnels de la relation. La relation ne peut en effet se créer que sur une base commune, qui consiste ici en une conception concrète du concept d’autodétermination. Cette constatation permet de comprendre comment les dimensions pragmatique, relationnelle et situationnelle de l’autodétermination sont liées de façon cohérente en termes d’accompagnement.

Pour pousser plus loin la réflexion…

10L’usage général du concept d’autodétermination semble révéler la valorisation d’un modèle biographique qui prône la reconnaissance des choix individuels et de la liberté personnelle. L’idéal d’un sujet capable de raison, de prise de décision quant à son existence et libre de déterminer la vie qu’il souhaite se révèle et fait écho à la pensée des auteurs du siècle des Lumières, qui comprenaient le sujet comme un « être de raison, un sujet de droits et un individu en quête de dignité et d’autonomie » (Gaulejac, 2009, p. 15). Or, dans le contexte socio-économique actuel, cet idéal suggère une forme d’injonction à l’autonomie, à la responsabilité personnelle, ou encore à la faculté d’être soi, et ces valeurs sont interprétées en termes de droits dans la vie sociale et au sein des politiques institutionnelles. Le droit à l’autodétermination devient alors un des fondements du sujet moderne. Sur la base des résultats de notre recherche, il semble cependant important de questionner la représentation de l’être humain que l’usage du concept d’autodétermination véhicule. Cette dernière semble fondamentalement liée à un individualisme en vigueur dans les sociétés occidentales contemporaines, mettant en avant la responsabilité du sujet face à ses actions et à la cohérence de son parcours identitaire. La personne qui s’autodétermine est non seulement actrice de sa propre vie, de ses décisions et de ses actes, mais c’est également, au sens ontologique, la personne qui se définit elle-même en tant que sujet, selon un processus de subjectivation compris comme façonnage de soi.

11L’analyse descriptive des processus de choix des participant·e·s avec une déficience intellectuelle, au cours de notre recherche, a mis en exergue l’importance du lien à autrui dans les moments-clefs de leur autodétermination. Même si notre méthodologie a certainement orienté les résultats dans ce sens, la question de la relation aux autres ne s’en trouvait pas moins au centre des compréhensions spontanées et initiales de l’autodétermination. Cette considération nous amène à nous questionner sur l’importance accordée à l’autonomie dans la définition même de l’autodétermination et dans les pratiques d’accompagnement dans ce domaine. Que cherche donc à promouvoir et à légitimer le concept d’autodétermination vis-à-vis des personnes avec une déficience intellectuelle ? Pourquoi traverse-t-il autant les politiques institutionnelles à l’heure actuelle ? Sur la base des liens historiques et paradigmatiques que nous avons déjà mis en évidence, il semble fort possible que son importance ait pour fonction de compenser les difficultés des personnes en situation de handicap à entrer en relation de façon symétrique avec leur environnement et à être reconnues socialement. Si cet effort est louable pour sortir de la logique de prise en charge qui a longtemps prévalu au niveau des pratiques, il n’en reste pas moins questionnable dans le sens où il risque également de les priver d’une forme de dépendance positive aux autres, ce que tout être humain a besoin d’expérimenter sa vie durant. Le modèle néolibéral maximise l’illusion d’une vie indépendante et sans entraves relationnelles, et il déprécie dans ce sens le besoin des autres dans le cheminement de l’être humain, ce dernier véhiculant un aveu de vulnérabilité et de faiblesse auquel nous renvoient pourtant les personnes en situation de handicap. Pour dépasser la fracture sociale que ce paradigme est en passe de générer, il est important de ne pas omettre le fait que la liberté individuelle ne peut exister sans l’organisation collective qui la soutient ; cette considération nous ouvre au paradigme de la complexité qui permet de penser à la fois la distinction, la liaison et l’inséparabilité des êtres humains (Morin, 2005).

12Notre recherche a permis de dégager l’aspect positif de la dépendance aux autres en posant la question de la qualité des liens entretenus avec eux. Une influence accrue de la part de l’environnement dans la définition générique de l’autodétermination est en effet uniquement considérée de manière négative, comme ne pouvant se réaliser qu’au travers de prises de pouvoir et de relations de domination. La relation de partenariat, qui certainement implique une continuité et donc une présence appuyée, permet de dépasser cette unilatéralité en mettant en exergue l’influence bienveillante que l’environnement de la personne est susceptible de générer sur son parcours de vie. La participation et l’inclusion sociale s’appuient dans ce sens sur une forme de co-dépendance créative entre les acteurs et demandent de remettre l’aspect positif et affectif des soutiens de l’environnement social au cœur des pratiques d’accompagnement.

© Éditions ies, 2020

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