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Co-construire l’autodétermination au quotidien

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Annick Cudré-Mauroux
, 
Geneviève Piérart
, 
Carla Vaucher

Chapitre 2. Conceptions et mises en œuvre de l’autodétermination dans la relation sociopédagogique

Texte intégral

1Ce chapitre regroupe les résultats de notre recherche de façon synthétique en ce qui concerne les quatre objectifs que nous avons poursuivis au cours de l’application de notre méthodologie. Nous présenterons également, pour chacun d’entre eux, une réflexion sur les impacts que notre méthodologie peut avoir générés sur les résultats.

2Comme nous l’avons évoqué dans notre introduction, peu d’études se sont intéressées à la compréhension qu’ont les professionnel·le·s travaillant dans le domaine sociopédagogique et les personnes avec une déficience intellectuelle qu’ils accompagnent du concept d’autodétermination. Il nous a semblé important de poser un objectif de recherche visant à saisir cette compréhension à différents moments du processus de recherche, cela afin de dégager une définition phénoménologique de l’autodétermination capable de guider l’analyse de l’évolution des pratiques d’accompagnement. Afin d’ancrer notre étude dans une perspective concrète, nous nous sommes également intéressées, dans un second objectif de recherche, aux situations qui, dans le cadre institutionnel et selon le point de vue des participant·e·s, étaient concernées par l’autodétermination des personnes accompagnées. Il nous semblait également important de nous renseigner sur les conditions d’apparition des conduites autodéterminées dans la relation socioéducative entretenue par les participant·e·s avec une déficience intellectuelle et les professionnel·le·s dans un cadre institutionnel. Nous avons donc axé notre troisième objectif de recherche sur les ressources sur lesquelles les personnes accompagnées pouvaient s’appuyer et sur les obstacles qu’elles pouvaient rencontrer lorsqu’elles cherchaient à s’autodéterminer. Enfin, notre quatrième objectif visait l’analyse de l’inscription du processus d’autodétermination au sein de la relation sociopédagogique. Nous voulions savoir comment la relation entre les professionnel·le·s et les participant·e·s avec une déficience intellectuelle s’accommodait dynamiquement des efforts d’autodétermination de ces derniers.

Des définitions préalables de l’autodétermination qui évoluent en cours de recherche

3La compréhension de l’autodétermination des participant·e·s à notre recherche a été explorée au début et au cours du processus de recherche. Cette analyse nous a permis de nous renseigner sur le contexte intersubjectif dans lequel évoluaient les dyades durant le processus de recherche (Vaucher, Cudré-Mauroux & Piérart, 2019). De plus, le point de vue et le vécu subjectif des personnes avec une déficience intellectuelle étaient primordiaux pour enrichir les réflexions partagées durant les focus groups.

4Nous allons aborder la compréhension de l’autodétermination dans notre recherche de façon évolutive en la déclinant sous la forme de définitions puis de représentations. La compréhension fait référence à une aptitude (ici, celle de comprendre le concept d’autodétermination, de lui donner du sens). Les définitions sont des énoncés produits par les personnes et que nous considérons comme des indicateurs de leur compréhension. La notion de représentation fait référence à un savoir que la personne élabore au cours de son développement et dans ses interactions avec son environnement, qui lui permet notamment de s’approprier la réalité et d’orienter ses conduites (Bernoussi & Florin, 1995). Nous pouvons donc considérer les représentations en tant que résultats d’un processus et comme étant susceptibles d’évoluer tout au long de la vie. L’aptitude à comprendre, à donner du sens, permet l’élaboration de ces savoirs. Les définitions préalables à la recherche, qui nous ont donné accès à la compréhension du concept d’autodétermination par les professionnel·le·s et les participant·e·s avec une déficience intellectuelle, sont d’abord présentées. Nous les considérons en tant que socle à partir duquel le processus évolutif des compréhensions réciproques a pris son essor. En nous appuyant sur la dimension longitudinale de notre recherche, nous exposons ensuite l’évolution que ces compréhensions ont subie en analysant les diverses représentations qui ont émané du discours des participant·e·s.

Au départ, des définitions symboliques et expérentielles

5Lors du premier focus group, nous avons interrogé les participant·e·s de façon directe sur leur compréhension de l’autodétermination. Comme nous l’avons vu, nous avons notamment eu recours, à cette fin, au photolangage. A partir du choix de leur image et suite aux échanges par dyades sur la raison de ce choix, nous avons demandé aux participant·e·s d’expliquer au groupe ce que voulait dire, pour eux, le concept d’autodétermination. Les définitions proposées à ce stade préalable à la recherche s’appuyaient soit sur les symboles du photolangage, soit sur des expériences et formations antérieures.

6L’analyse symbolique des images choisies par les participant·e·s ainsi que de leur discours quant aux raisons ayant guidé leur choix a permis de mettre en évidence certaines thématiques liées à leur compréhension préalable de l’autodétermination.

7En tenant compte de ces précautions quant à l’interprétation des propos des participant·e·s, nous avons constaté que certains symboles traversaient les images sélectionnées, tant parmi les professionnel·le·s que parmi les participant·e·s avec une déficience intellectuelle, et cela dans les trois institutions. Nous avons également observé que les participant·e·s avec une déficience intellectuelle possédaient, pour la plupart, des capacités symboliques importantes ; par exemple, l’un d’entre eux avait choisi l’image représentant une pierre en forme de cœur tenue entre des mains pour symboliser le « cœur de pierre » d’une personne de sa famille. Parmi les vingt et une images que nous avons proposées, seules douze d’entre elles ont été sélectionnées par l’ensemble des vingt participant·e·s à travers les trois institutions. Parmi ces douze images, cinq étaient en couleur et sept en noir et blanc.

8La symbolique du mouvement est très présente dans les images choisies et dans les raisons données par les participant·e·s pour expliquer leur choix. Nous retrouvons un mouvement d’élévation (oiseaux, voler, grandir, croissance, ascension…) et un mouvement plus horizontal (chemin, partir, voyager, aller de l’avant…). Cette idée de mouvement laisse suggérer que l’autodétermination est appréhendée en tant que processus vivant, évolutif et développemental ; le discours des participant·e·s quant au choix des images laisse en effet apparaître la thématique de l’envol (voler, s’envoler, avoir du courage, être libre) et celle du changement (aller de l’avant, bouger, partir, suivre un chemin).

9Une autre thématique liée à la compréhension de l’autodétermination concerne les relations (amour, amitié, prendre soin de soi et des autres, donner son cœur, dire les choses avec le cœur) et les difficultés qu’elles peuvent comporter (sévérité, cœur de pierre). Nous avons donc pu constater que la question du rapport à l’autre était déjà bien présente dans la compréhension initiale de l’autodétermination des participant·e·s, ce qui a conforté notre choix de posture de recherche.

10Certain·e·s des participant·e·s, que ce soient les professionnel·le·s ou les personnes accompagnées, avaient une compréhension préalable du concept d’autodétermination sur laquelle ils ont pu s’appuyer pour nous donner une définition du concept. Ces définitions découlaient parfois de formations précédemment suivies sur l’autodétermination. De manière générale, lors de la première rencontre, nous avons pu constater que les professionnel·le·s avaient tendance à se rattacher à des définitions statiques de l’autodétermination apprises durant leur formation de base et des formations continues. Les participant·e·s avec une déficience intellectuelle semblaient plutôt construire leurs définitions à partir des expériences qu’ils avaient vécues, de leurs préférences ou encore de leurs projets. Cette constatation était pour nous très rassurante quant aux buts que nous poursuivions ; en effet, étant quelque peu « vierges » de toute imprégnation théorique, les participant·e·s avec une déficience intellectuelle ont dès le départ révélé la possibilité de définir l’autodétermination de façon phénoménologique.

11Nous avons donc noté que la majorité des participant·e·s avec une déficience intellectuelle possédaient une compréhension passablement élaborée de l’autodétermination. Cependant, certains d’entre eux ne semblaient pas vraiment comprendre le concept d’autodétermination ; ils sont néanmoins parvenus à une explication sur la base de l’activité du photolangage et d’une discussion au sein de leur dyade. C’est le cas de Pablo, qui nous expliquait ainsi le processus par lequel il était passé pour comprendre ce que pouvait signifier l’autodétermination pour lui :

« Je ne savais pas ce que ça voulait dire, et après il [Marc] m’a expliqué et puis j’ai donné quelques exemples, et c’est là que j’ai compris ce que ça voulait dire. » (Pablo, personne accompagnée)

12Certains contenus typiques sont apparus dans les définitions de l’autodétermination issues du photolangage, de la formation et de l’expérience. Nous avons regroupé ces contenus en sept catégories principales.

13La définition principale de l’autodétermination qui s’est dessinée en début de recherche a trait au domaine de la prise de décision. Pour les participant·e·s présentant une déficience intellectuelle, l’autodétermination consistait, à ce moment-là, à faire des choix, à choisir pour et par soi-même et à choisir des choses ou des activités en fonction de ses goûts et de ses préférences. Pour les professionnel·le·s, l’autodétermination consistait également à faire des choix, à décider pour soi-même, à faire des choix importants ou des choix quotidiens et à avoir la possibilité de faire des choix. Pour eux, la dimension décisionnelle de l’autodétermination était surtout basée sur l’importance de faire les bons choix pour soi-même, mais également pour la communauté (pouvant se référer soit à l’institution, soit à la société de manière générale), comme nous l’a exprimé Louis :

« Moi j’ai pensé de pouvoir choisir aussi ce qu’on croit qui est juste et bon pour nous-mêmes, mais aussi pour d’autres. » (Louis, professionnel)

  • 6 Pour rappel, ce modèle consiste à observer la manière dont une personne prend des décisions en fonc (...)

14La thématique de la prise de décision qui est apparue au début de notre recherche est en accord avec la définition généralement utilisée dans les modèles théoriques de l’autodétermination. Des études soulignent, en effet, le lien entre l’autodétermination et la prise de décision (Shogren & Broussard, 2011 ; Carter et al., 2013 ; Wehmeyer & Abery, 2013). Bien que la prise de décision fût présente dans les définitions préalables de l’autodétermination, elle semblait être plus en concordance avec un modèle descriptif du choix6 (Harris, 2003). En effet, les participant·e·s avec une déficience intellectuelle ont souligné dès le départ l’importance des liens avec leur entourage dans leurs processus décisionnels.

15Certaines compétences sociales et communicationnelles étaient également considérées d’entrée de jeu comme relevant de l’autodétermination par les personnes présentant une déficience intellectuelle. Les compétences sociales concernaient le fait de savoir s’excuser quand on fait une erreur, de respecter les autres avec leurs différences, d’adapter ses réactions en fonction de chaque situation et de savoir se remettre en question. Les compétences communicationnelles étaient liées au fait de savoir dire et expliquer les choses, de communiquer pour pouvoir prendre une décision et de s’exprimer, de manière générale. La présence de telles compétences dans les définitions préalables montre que la compréhension de l’autodétermination des participant·e·s avec une déficience intellectuelle avait tendance à s’ancrer dans les rapports qu’ils vivaient avec leur entourage. Les professionnel·le·s ont également relevé les compétences communicationnelles nécessaires à leurs yeux pour pouvoir s’autodéterminer, comme le fait de savoir exprimer ses envies et ses besoins, de savoir dire non, d’expliquer ses décisions et de se faire comprendre par les autres. Des études ont également montré que les professionnel·le·s considèrent que le fait d’être capable de s’exprimer et d’exprimer son opinion et ses souhaits fait partie de l’autodétermination (Branding, Bates & Miner, 2009).

16Les participant·e·s avec une déficience intellectuelle nous ont décrit l’autodétermination en termes d’identité et de connaissance de soi en considérant qu’il relevait du domaine de l’autodétermination de savoir rester soi-même et de connaître ses capacités, ses droits et ses limites. Jean a exprimé, par exemple, sa compréhension de l’autodétermination comme suit :

« C’est ce que tu peux faire ou tu peux pas faire. » (Jean, personne accompagnée)

17Certaines compétences relatives à l’affirmation de soi ont également été évoquées, comme le fait de savoir refuser une offre. Les professionnel·le·s ont mentionné des dimensions relatives à l’identité, comme le fait de savoir ce que l’on veut, de se connaître soi-même et d’être en accord avec ses pensées et ses actes.

18La liberté et l’autonomie ont été évoquées par quelques participant·e·s pour décrire l’autodétermination, notamment par les personnes avec une déficience intellectuelle. Elles étaient mentionnées surtout dans le sens d’avoir le contrôle sur ses projets et de pouvoir faire des activités par soi-même. Les professionnel·le·s ont aussi défini l’autodétermination comme le fait d’être libre de toute contrainte. Cette dimension de l’autodétermination a été soulevée principalement en lien avec l’exercice du photolangage, en référence, par exemple, à des images représentant des oiseaux s’échappant de leur cage, comme l’illustrait Julie :

« Moi cette image elle me fait penser à la liberté, c’est-à-dire les choix qu’on peut faire, les décisions, l’expression de ses propres désirs, libre de tout aspect ou de toute contrainte. » (Julie, professionnelle)

19L’accent mis sur l’autonomie par les participant·e·s s’appuie sur le postulat individualiste qui se dégage de la définition usuelle de l’autodétermination. La notion de liberté, qui est définie comme l’absence de toute contrainte, semble cependant faire plutôt référence à une forme d’utopie, qui conceptualise l’individu hors de la relation avec son environnement physique et social et comme étant sans limitation.

20Un aspect important des définitions que les participant·e·s nous ont données est l’idée que l’autodétermination n’est pas un concept statique et universel, mais plutôt un processus d’apprentissage, une compétence évolutive qui peut être apprise et entraînée au cours de la vie. Les participant·e·s avec une déficience intellectuelle ont mentionné l’importance d’établir et d’entreprendre des projets ainsi que d’aller de l’avant. Pour eux, cela signifiait que lorsqu’une décision était prise, il était important que l’action ou le projet soit entrepris ou résolu pour pouvoir se sentir autodéterminé. Alexandre a restitué ainsi la pensée de Célia, avec qui il formait une dyade :

« Pour Célia, l’autodétermination c’est aller plus de l’avant, et pas de l’arrière. » (Alexandre, professionnel)

21Lors de la première rencontre en groupe, la définition de l’autodétermination en tant que processus se révéla importante pour les professionnel·le·s. Ils lui trouvaient cependant une signification différente de celle des personnes accompagnées car, de leur point de vue, l’autodétermination constituait alors un processus permanent, un apprentissage progressif qui amène quelque chose en plus à la personne, comme nous l’a expliqué Géraldine :

« C’est que c’est un travail de toute une vie. Et quand on était enfant, on devait l’apprendre et puis on l’apprenait tout au long de notre vie à faire ses choix, à se décider. » (Géraldine, professionnelle)

22Cet élément des définitions permet de réfléchir aux apprentissages nécessaires à l’autodétermination, que ce soit en termes de compétences ou d’attitudes (Madson Ankeny & Lehmann, 2011 ; Soresi, Nota & Wehmeyer, 2011 ; Gomez-Vela, Verdugo, Gonzalez Gil, Corbella & Wehmeyer, 2012).

23La question des obstacles et des soutiens à l’autodétermination est également apparue dans les définitions préalables des participant·e·s. Lors du premier focus group, les personnes accompagnées ont brièvement mentionné l’idée selon laquelle l’autodétermination peut être difficile à atteindre et comprendre certains obstacles. Ces derniers nécessitaient, selon elles, un certain courage de leur part. Cette dimension était également très importante pour les professionnel·le·s, qui ont souligné la nécessité de considérer les limites imposées par la réalité et d’assumer les conséquences de ses propres actions et décisions. Nous nous sommes rendu compte alors que la liberté utopique préalablement présentée laissait place à la confrontation à la réalité dans les propos des participant·e·s. Julie l’a exprimé comme suit :

« Mais l’autodétermination, ce n’est pas quelque chose qui est simple au final. Quand on se retrouve dans une situation, qu’est-ce qui nous empêche de nous autodéterminer ou qu’est-ce qui nous facilite de nous autodéterminer. » (Julie, professionnelle)

24Seul·e·s les professionnel·le·s ont brièvement évoqué les soutiens à l’autodétermination, en soulignant l’importance de promouvoir l’autodétermination auprès des personnes accompagnées et de leur offrir de l’aide dans cette perspective. Ainsi, Maxime s’est basé sur l’image choisie lors du photolangage – représentant une personne se tenant à un arbre secoué par la tempête – pour exprimer sa pensée :

« Souvent pour grandir, comme là par exemple avec le vent, on a besoin de soutien. » (Maxime, professionnel)

Les représentations de l’autodétermination évoluent grâce à des expériences de co-construction

25Notre méthodologie nous a permis de mettre en évidence l’évolution que ces compréhensions initiales ont suivie au cours du processus de recherche. En analysant transversalement le discours des participant·e·s lors des focus groups subséquents, nous avons constaté que ces derniers co-construisaient progressivement des représentations de l’autodétermination, c’est-à-dire des savoirs partagés leur permettant d’analyser leur vécu. Afin de saisir ce développement des représentations de l’autodétermination des participant·e·s dans le contexte relationnel de notre recherche, nous avons repéré, durant le processus d’analyse, les occurrences du terme dans leurs discours durant les différents moments des discussions de groupe.

26Nous avons observé que cette évolution pouvait aussi bien concerner une personne singulière, une dyade, une institution ou encore l’ensemble des participant·e·s à travers les trois institutions partenaires. Les nouvelles représentations semblaient, en effet, se construire sur la base des expériences partagées et des interactions. Sur la base des définitions préalables que chaque participant·e avait du concept, une forme de représentation intersubjective et polysémique de l’autodétermination se construisit peu à peu au sein des dyades et dans le groupe élargi, permettant aux participant·e·s d’unifier leurs compréhensions mutuelles du concept dans l’analyse de situations concrètes de la vie quotidienne. Ces nouvelles compréhensions du concept, développées de manière interactionnelle, mêlaient ainsi les définitions individuelles, dyadiques, groupales, institutionnelles et théoriques des participant·e·s. Ce travail d’élaboration partagée des représentations a donc impliqué l’appréhension progressive de la perspective de l’autre membre de la dyade et des membres participant aux focus groups. L’analyse des représentations a révélé que différentes composantes de l’autodétermination avaient évolué au cours de la recherche.

27Au sein des trois institutions qui ont participé à la recherche, nous nous sommes intéressées à l’influence possible du cadre institutionnel sur les compréhensions de l’autodétermination des participant·e·s. Nous avons observé la façon dont les définitions préalables données par les professionnel·le·s ont été partiellement intégrées par les participant·e·s avec une déficience intellectuelle au cours des rencontres par dyade. Au cours du processus de recherche, il semble, en effet, que chaque dyade ait basé ses discussions hebdomadaires sur une représentation sommaire et partagée de l’autodétermination, en grande partie nourrie par les professionnel·le·s. En effet, les définitions relativement complexes de l’autodétermination qui avaient été données dans le cadre des premiers focus groups semblent avoir été réduites, au sein de la majorité des dyades, à la composante relative à la prise de décision. Par exemple, lors des restitutions dans le cadre des focus groups, certain·e·s professionnel·le·s ont indiqué débuter leurs discussions de dyade en demandant à la personne accompagnée de lister tous les choix qu’elle avait faits au cours de la semaine précédant la rencontre.

28Malgré cette centration importante sur la dimension de la prise de décision, une évolution des représentations de l’autodétermination à l’intérieur même de cette composante décisionnelle a été perceptible. En effet, certain·e·s professionnel·le·s ont remarqué des expériences de transition progressive de choix faisables vers des choix problématiques, voire impossibles, comme l’expliquait Louis lorsque nous discutions des apports de la recherche :

« Et puis justement après, on est allés plus dans ces choix-là, où ça peut être aussi conflictuel, un choix où il faut s’arranger. Il y a en plus cette dimension sociale. Et puis tout à la fin je suis plutôt allé sur un peu les choix qu’on ne peut pas faire mais qu’il aimerait faire. » (Louis, professionnel)

29Cette réflexion a débouché sur une discussion à propos des limites imposées non seulement par le cadre institutionnel, mais également par la société. Les interactions entre les membres de la dyade portèrent alors sur les alternatives aux choix non réalisables et sur les raisons pour lesquelles ces choix n’étaient pas possibles.

30Nous avons également observé une évolution des représentations sur le plan de la symbolique de l’autodétermination. En effet, lors du dernier focus group, l’un des participants, Pablo, a évoqué son choix d’image fait lors de la première rencontre et a mentionné qu’il ne choisirait plus la même image car il avait désormais une autre image en tête. Cette image était liée au fait de « prendre son envol », ce qui renvoie à l’une des thématiques relevées par l’analyse du photolangage. Sa remarque nous a fait penser a posteriori qu’il aurait été intéressant de refaire l’exercice du photolangage à la fin de la recherche afin de pouvoir procéder à une analyse plus fine de l’évolution des représentations symboliques de l’autodétermination.

31Comme nous l’avons mentionné auparavant, le soutien à l’autodétermination avait été préalablement abordé par les professionnel·le·s de façon très brève. Or, cette dimension a pris de l’ampleur au fur et à mesure du processus de recherche et est devenue, pour ainsi dire, la dimension centrale des discussions lors des rencontres en groupe. Cette évolution, recherchée au niveau méthodologique, a permis d’orienter peu à peu les échanges vers la question des pratiques d’accompagnement et d’ancrer les représentations dans les situations partagées au sein de la relation sociopédagogique.

32La dimension relative au soutien est apparue autour de l’idée que, indépendamment de la capacité à faire un choix et à exprimer un désir, la capacité à le mettre en pratique ou encore à entreprendre l’action désirée fait partie d’un autre registre. Les professionnel·le·s ont en effet remarqué que les personnes avec une déficience intellectuelle parvenaient à faire des choix et à les exprimer d’une manière ou d’une autre à leur entourage. Pourtant, elles avaient souvent besoin d’aide de la part de leurs proches ou de leurs accompagnant·e·s dans la réalisation de leurs choix. Maxime nous a expliqué comme suit l’évolution du contenu de ses entrevues hebdomadaires avec son partenaire de dyade :

« Au début, on regardait ce qu’il avait fait comme choix depuis la dernière fois, et après, on a rajouté quand même l’aspect des soutiens. Parce qu’on s’est rendu compte qu’il y a beaucoup de choix que tout seul, il pourrait les réaliser. Et d’autres, où il avait quand même besoin, soit de la structure, soit des personnes, soit des moyens très pratiques, une carte, de l’argent ou peu importe, pour pouvoir réaliser ses choix. » (Maxime, professionnel)

33Au fur et à mesure du processus de recherche, les personnes avec une déficience intellectuelle ont confirmé cette idée en relatant des situations lors desquelles elles avaient pris des initiatives ou des décisions seules, mais qui leur faisaient réaliser simultanément, et quelque peu paradoxalement, leur besoin d’avoir accès à des soutiens de nature diverse pour aller au bout de leurs démarches. Cette distinction entre la capacité à faire des choix et la capacité à mettre en œuvre les solutions pour les réaliser a également été montrée dans le domaine de la pédagogie spécialisée (Fontana-Lana, Angéloz Brügger, Gobet & Hauenstein, 2016).

34Une autre évolution intéressante des représentations est apparue grâce à l’ancrage progressif de l’autodétermination dans des situations concrètes de la vie quotidienne. Les professionnel·le·s ont en effet constaté que certaines personnes accompagnées avaient de la peine à comprendre le concept d’autodétermination et ce à quoi il se rattachait si on ne l’illustrait pas par des situations relatives à leur quotidien. La possibilité de ce biais nous a également guidées lors de l’élaboration de notre méthodologie de recherche. C’est ainsi que William expliqua comment il s’y était pris pour que la personne qu’il accompagne comprenne les enjeux de l’autodétermination, bien qu’il s’agisse d’un concept abstrait et difficile à cerner :

« Là on touche à des concepts. Et puis certaines personnes comme Jean, il a beaucoup de mal à accéder aux concepts. Donc parler d’autodétermination, il ne sait pas ce que ça veut dire. Par contre, en partant de son vécu, on peut parler d’autodétermination. » (William, professionnel)

35Des réflexions ont également émergé au sujet de la variabilité du concept et de ses applications selon les situations rencontrées et le parcours de vie de chacun·e. Ces réflexions concernaient notamment un questionnement sur la possibilité de parvenir à des comportements autodéterminés, quel que soit le niveau de déficience intellectuelle ainsi que le parcours de vie de la personne, et sur les différents types d’apprentissage qu’il faudrait mettre en œuvre afin de promouvoir l’autodétermination chez tout le monde.

36Un caractère évaluatif a parfois teinté les représentations que les professionnel·le·s avaient de l’autodétermination. En effet, certains d’entre eux ont évoqué le fait de se sentir satisfaits lorsque les personnes avec une déficience intellectuelle prenaient une décision ou allaient au bout d’un projet. Cette dimension évaluative a surtout été présente au sein d’une des institutions, où les représentations étaient, de manière générale, plus en lien avec l’idée d’établir des objectifs, d’entreprendre des projets et de les réaliser. Les professionnel·le·s ont alors valorisé les comportements considérés comme autodéterminés chez les participant·e·s avec une déficience intellectuelle, tels que la prise d’initiative, le fait de saisir les opportunités qui se présentent et la possibilité d’avoir le contrôle sur sa propre vie.

37Une dernière évolution intéressante des représentations de l’autodétermination chez les professionnel·le·s concerne son lien avec la notion de liberté. Au cours du processus de recherche, ils se sont en effet distanciés d’une assimilation de l’autodétermination à l’idée de liberté totale. Les réflexions menées à ce sujet lors des rencontres en groupe ont débouché sur un relativisme en ce qui concerne la compréhension de l’autodétermination, cette dernière étant considérée comme possible dans un cadre institutionnel relativement strict. L’idée sous-jacente à ce constat était que chacun·e aurait sa propre représentation de l’autodétermination et des conditions lui permettant de s’actualiser, certaines personnes pouvant ainsi se sentir autodéterminées dans un cadre rigide tandis que d’autres auraient besoin de plus de liberté pour se sentir autodéterminées.

Notre méthodologie et sa potentielle influence sur l’évolution des représentations

38Comme nous l’avons vu, les représentations du concept d’autodétermination qui ont émergé et évolué au cours de notre étude sont majoritairement le fruit d’une co-construction et d’une inter-influence entre les participant·e·s avec une déficience intellectuelle et les professionnel·le·s. Nous ne pouvons cependant pas exclure l’influence que nous avons eue sur ces représentations au travers de notre méthodologie de recherche. Les notions d’autodétermination que nous avions données aux participant·e·s lors des présentations de la recherche dans les institutions, avant même que la recherche en tant que telle ne débute, ont notamment pu les influencer.

39Un point qu’il nous semble important de soulever ici concerne la fonction motivationnelle qu’a pu remplir le dispositif participatif de notre étude. En effet, il est probable que les représentations qui ont émergé du discours des participant·e·s pendant les focus groups aient été valorisées, et par là même renforcées par eux et par nous-mêmes, notamment par le biais de la communication non verbale. De plus, lorsque des situations relatives à l’autodétermination étaient racontées, des encouragements et des félicitations ont également permis de soutenir les propos des participant·e·s et de les inciter à se lancer dans des projets ou activités analogues, considérées par leurs pairs comme témoignant de compétences relatives à l’autodétermination. La valorisation et la validation simultanées des conduites autodéterminées peuvent partiellement expliquer l’augmentation constatée par les participant·e·s de comportements considérés comme autodéterminés au fur et à mesure du processus de recherche.

40La méthode du photolangage utilisée lors des premiers focus groups a pu avoir une influence sur les résultats dans la mesure où le choix des images était par avance limité, et donc arbitraire. Nous sommes tout à fait conscientes que les images ont parfois pu guider l’explication que donnaient ensuite les participant·e·s et induire une certaine confusion chez les personnes avec une déficience intellectuelle. En effet, nous avons constaté que certain·e·s des participant·e·s avaient de la peine à s’étendre sur la signification de l’image sélectionnée et se contentaient de choisir celle qu’ils appréciaient ou préféraient, ou encore de décrire l’image choisie lorsqu’il s’agissait de justifier leur choix. Un autre choix d’images aurait peut-être conduit à des définitions différentes et ouvert à d’autres discussions. De plus, comme nous l’avons évoqué, certain·e·s participant·e·s se sont contenté·e·s de décrire le contenu des images alors qu’il s’agissait de donner leur définition de l’autodétermination. On ne peut pas exclure le fait que certaines des images aient été sélectionnées uniquement pour leur attrait visuel. Dans le cadre de nos analyses, nous avons, de ce fait, choisi d’écarter les définitions qui se rapportaient uniquement au contenu des images choisies sans faire référence à l’autodétermination. De manière générale, les premières définitions de l’autodétermination qui nous ont été données restaient cependant, pour la plupart, fidèles aux images proposées. On peut donc en conclure que les définitions fournies par les participant·e·s ont été partiellement influencées par le choix des images. Cet effet se limite cependant aux premiers focus groups car les représentations ont été élaborées et développées indépendamment des images par la suite. Nous avions principalement sélectionné la méthode du photolangage car l’usage de supports symboliques facilite la conceptualisation et la communication par et avec les personnes présentant une déficience intellectuelle. Cette méthode nous a notamment permis de lancer la dynamique de discussion lors des premiers focus groups. Le but n’était donc pas de s’arrêter aux symboles choisis, mais d’accéder aux significations auxquelles ils renvoient (Jurkowski, 2008 ; Overmars-Marx, Thomese & Moonen, 2017).

41Nous considérons également que notre choix de conduire des focus groups réunissant des personnes présentant une déficience intellectuelle et des professionnel·le·s les accompagnant au quotidien a pu avoir un impact sur la compréhension de l’autodétermination et les compétences des participant·e·s présentant une déficience intellectuelle. Il faut également préciser que les résultats de notre recherche sont centrés sur la dimension relationnelle de l’autodétermination. D’autres études se penchant sur l’autodétermination dans un autre cadre conduiraient peut-être à d’autres résultats.

42Un autre aspect méthodologique susceptible d’avoir eu un impact sur les résultats concerne les différentes étapes de réflexion demandées aux participant·e·s avant les restitutions collectives. Présentées ci-dessous, elles ont permis de conduire à des réinterprétations et à des interinfluences entre les professionnel·le·s et les personnes accompagnées :

  1. Une première étape consiste en une expérience directe de situations impliquant l’autodétermination, leur vécu, les sentiments et réflexions qu’elles suscitent chez les personnes ;

  2. Une deuxième étape consiste en une discussion au sujet de ces situations vécues avec les professionnel·le·s lors des discussions par dyade ;

  3. Enfin, une troisième étape consiste en la restitution de ces situations devant les autres membres du groupe et l’équipe de recherche lors des focus groups.

43Nos résultats couvrent uniquement ce que les participant·e·s ont décidé de partager dans le contexte des focus groups, sachant qu’ils avaient abordé de nombreux autres sujets pendant leurs rencontres hebdomadaires par dyade. De plus, les restitutions étaient alors déjà empreintes de réflexions, de remises en question et d’analyses du fait du processus interactif et réflexif qui avait été parcouru. La méthode participative retenue et mise en œuvre dans cette recherche a donc porté ses fruits : il ne s’agissait pas, pour nous, d’accéder à un cumul d’expériences et de représentations individuelles de l’autodétermination, mais d’observer une signification partagée en train de s’élaborer au cours du processus de recherche. Les aspects relationnels – les liens entre les participant·e·s au sein des groupes et des dyades – et situationnels – l’importance des situations relatées, permettant au concept de s’ancrer dans des réalités vécues – apparaissent, à ce stade de l’analyse, comme des composantes fondamentales de cette construction de sens.

L’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle s’inscrit dans des aspects de la vie quotidienne, dans les relations interpersonnelles et dans les projets de vie

44Les recherches qui s’intéressent à la subjectivité des personnes présentant une déficience intellectuelle en lien avec leur autodétermination mettent en évidence l’importance de se référer à la vie de tous les jours pour réfléchir à sa propre autodétermination (Llewellyn & Northway, 2008 ; Shogren & Broussard, 2011). C’est en effet dans le quotidien que l’on identifie ce que l’on aime ou pas, ce que l’on souhaite faire ou ne pas faire, les projets à réaliser, les soutiens dont on a besoin ainsi que les limites que l’on rencontre, qu’elles soient personnelles ou environnementales. Il nous a paru très important de prendre en compte la variable du quotidien dans notre étude afin de faciliter la réflexion des personnes avec une déficience intellectuelle qui peuvent présenter des difficultés d’abstraction. En abordant une perspective situationnelle, pragmatique, nous avons créé un cadre de référence auquel tous les participant·e·s pouvaient se référer.

45Il apparaît également que les personnes avec une déficience intellectuelle vivant dans un contexte résidentiel semblent avoir des opportunités d’autodétermination nettement moindres que celles qui vivent dans la communauté (Llewellyn & Northway, 2008). Les situations rencontrées par les premières sont davantage réactives, c’est-à-dire qu’elles doivent plus fréquemment se positionner vis-à-vis des professionnel·le·s, des pairs ou des figures d’autorité. Les personnes vivant dans la communauté se situent, quant à elles, plus souvent dans une posture proactive car elles ont plus d’opportunités de promouvoir leurs droits et de faire connaître les déficiences intellectuelles. Comme la majorité des personnes présentant une déficience intellectuelle vit encore en institution en Suisse, il nous paraissait important de nous renseigner, selon leur point de vue, sur le contexte dans lequel elles vivent leur autodétermination dans un cadre institutionnel. Nous avons donc choisi de repérer, selon la perspective des participant·e·s, les situations de la vie de tous les jours dans lesquelles l’autodétermination était présente.

46Comme nous l’avons vu, nous demandions aux dyades de réfléchir ensemble, entre chaque focus group, aux situations lors desquelles l’autodétermination des participant·e·s avec une déficience intellectuelle était en jeu. Cela nous a donné l’occasion de comprendre plus précisément comment les personnes accompagnées envisageaient leur propre autodétermination. Lors des différents focus groups, les participant·e·s ont évoqué septante-quatre situations ou expériences vécues lors desquelles leur autodétermination était impliquée. Cette évocation était subjective car les participant·e·s se sont basés sur leurs compréhensions évolutives de l’autodétermination. Certaines expériences relatées étaient singulières, alors que d’autres se ressemblaient malgré la diversité des âges, des contextes institutionnels et des caractéristiques des participant·e·s avec une déficience intellectuelle.

47Nous avons procédé à une analyse inductive, c’est-à-dire non prédéfinie sur des bases théoriques, pour repérer les situations concernées par l’autodétermination. Cette analyse nous a permis de les regrouper en six catégories principales : les relations interpersonnelles, les responsabilités, les loisirs, les projets de vie, la santé et l’existence. Ces catégories ont été subdivisées en sous-catégories regroupant au minimum deux situations, afin d’obtenir une description précise des situations mentionnées par les participant·e·s. Le Graphique 1 illustre le pourcentage des situations pour chacune des catégories principales.

Graphique 1 : Pourcentage des situations évoquées par catégorie

Graphique 1 : Pourcentage des situations évoquées par catégorie

48Les relations partagées par les participant·e·s avec une déficience intellectuelle avec leur entourage social occupaient une grande place parmi les situations relatées. Vingt-huit expériences ont en effet été inscrites dans cette catégorie, représentant 37,84 % des situations relatées. Elles concernaient des relations amoureuses, familiales, amicales, avec les professionnel·le·s, ou encore des relations quotidiennes (avec des colocataires, des collègues de travail). La question de l’intimité a également été mentionnée dans des situations où les participant·e·s exprimaient le besoin d’être seul·e·s.

49Pour les participant·e·s, être autodéterminé·e dans les relations interpersonnelles consistait à poser ses limites, exprimer et défendre son point de vue, s’affirmer, considérer les autres, accepter les différences, respecter autrui, se sentir apprécié·e, écouté·e, respecté·e et être en relation avec les autres. Les relations amoureuses offraient différentes opportunités d’adopter des conduites autodéterminées : il s’agissait en effet de gérer la relation avec son partenaire, de passer du temps ensemble (lorsque le couple vivait séparé) et d’élaborer des projets de vie communs. Au fil des rencontres, Anaïs explique, par exemple, comment sa relation amoureuse avec son partenaire évolue et l’incite à adopter des conduites autodéterminées : dans un premier temps, il s’agit de se retrouver le week-end (son compagnon ne résidant pas dans la même institution qu’elle), en tenant compte des inquiétudes exprimées par ses proches et par l’équipe sociopédagogique. Au fur et à mesure que la relation se consolide, Anaïs évoque également des situations dans lesquelles elle a appris à poser des limites vis-à-vis de son partenaire. La vie commune est évoquée à plusieurs reprises, mais davantage sous forme de désir que de projet concret.

50Au sein des autres types de relations, certaines situations conflictuelles ont été mentionnées, en particulier dans le cas des relations familiales et quotidiennes. Elles comprenaient aussi la possibilité de passer du temps ensemble, avec ses amis ou sa famille. Les relations avec les professionnel·le·s renvoyaient parfois à des situations conflictuelles, mais évoquaient également la qualité de la relation d’accompagnement. Enfin, en lien avec le thème de l’intimité, certain·e·s participant·e·s ont relaté des expériences réalisées en vue de préserver un espace privé et des moments pour soi dans un contexte de vie en collectivité. Caroline exprime, par exemple, l’ambivalence qu’elle ressent entre son besoin d’être en relation et en harmonie avec les autres et son besoin de conserver un espace-temps personnel lui permettant de se ressourcer et de vivre sa spiritualité. Sa chambre symbolise cet espace privé qu’elle a appris à protéger des incursions abusives de son entourage, qu’il s’agisse de ses proches ou des personnes vivant avec elle.

51La dimension interpersonnelle impliquait aussi la capacité à rester soi-même, en harmonie ou en cohérence avec soi dans la relation aux autres, comme nous le disait Rebecca :

« […] c’est par exemple je suis avec une copine et puis si tu dois changer trop pour elle, ben je me détermine plus. Par contre, si on reste en étant… dire maintenant : ‹ Moi je veux rester comme je suis ›, c’est se déterminer. Si on doit trop changer, la détermination c’est mort. Ou comme dans un couple, je suis en couple depuis deux ans, si je ne me détermine pas avec mon copain, ça n’irait pas non plus. Ça finirait trop vite. » (Rebecca, personne accompagnée)

52Les expériences d’autodétermination liées aux responsabilités ont été évoquées dans treize situations, représentant 17,56 % des expériences totales rapportées. Elles impliquaient notamment des questions d’horaires, de rythmes, d’achats et de règles institutionnelles.

53Les situations en lien avec les achats concernaient le choix d’un produit, au sujet duquel il pouvait y avoir désaccord entre la personne et ses proches ou les professionnel·le·s l’accompagnant. Elles étaient aussi liées à la définition d’un besoin ou d’une envie interprétée différemment par la personne et son environnement social, ou encore aux ajustements réalisés par la personne suite à son analyse de la situation, comme l’expliquait Jean :

« Je suis allé au [nom du magasin] à [lieu]. J’ai voulu acheter une petite table haute, mais c’était une dame qui l’avait achetée. Alors j’ai trouvé une autre petite table et puis je me suis dit : ‹ Je vais prendre celle-là. › Alors voilà, j’ai dit : ‹ Je la prends et puis voilà. › Et puis je ne suis pas déçu. » (Jean, personne accompagnée)

54Les situations évoquant des horaires ont soulevé des problématiques de ponctualité et de maîtrise de la notion du temps ; les expériences liées au rythme faisaient référence à des situations dans lesquelles la personne se trouvait en décalage avec la temporalité imposée par le contexte institutionnel en raison de son avancée en âge, qui impliquait un ralentissement de son rythme personnel. Enfin, concernant les règles institutionnelles, les participant·e·s ont exprimé une insatisfaction en lien avec les limites et interdictions posées dans le cadre de la vie en collectivité. Rebecca, par exemple, nous a fait part du sentiment d’injustice qu’elle ressentait du fait que les personnes présentant une déficience intellectuelle n’avaient pas le droit d’utiliser leur téléphone portable durant les heures de travail aux ateliers, alors que les professionnel·le·s qui les accompagnaient se servaient des leurs. Elle comprenait néanmoins que les rôles étaient différents et que les intervenant·e·s pouvaient en avoir besoin, précisément en lien avec leur statut d’encadrant·e·s.

55Des situations en lien avec les loisirs ont été mentionnées à treize reprises (17,57 % des situations totales). Ces derniers concernaient des activités culturelles, des voyages, le sport et les jeux. Pour les activités culturelles, sportives et ludiques, il s’agissait de choisir une activité et de la réaliser, comme l’a expliqué Sarah :

« J’ai décidé d’apprendre le japonais. […] J’ai lu un livre sur le Japon et puis ça m’a inspirée. » (Sarah, personne accompagnée)

56Lorsque les personnes ont parlé de voyages, cela renvoyait aux notions de choix et de réalisation de séjours de vacances, mais aussi à des projets qui n’ont pas pu se concrétiser.

57Des situations qui concernaient des projets de vie importants ont été évoquées onze fois (14,86 % des situations totales).

58Les projets liés au lieu de vie renvoyaient, la plupart du temps, à des situations lors desquelles les participant·e·s avaient déménagé ou souhaitaient le faire, comme c’était le cas pour Pablo :

« Ça m’a aussi fait un déclic parce que j’ai dit : ‹ Je commence à en avoir marre de rester chez papa-maman et j’aimerais avoir mon indépendance. › Et puis j’ai commencé à chercher. Quand j’ai eu une synthèse avec Marc, mes parents et le directeur de [l’institution], on a un peu discuté que c’était un projet qui me tenait à cœur et que j’ai commencé à faire la démarche. Marc, quand je lui ai dit ça, il était très content pour moi […]. » (Pablo, personne accompagnée)

59A l’inverse, Rebecca, qui avait déménagé très souvent dans sa vie, a plutôt évoqué les démarches entreprises afin d’accéder à une certaine stabilité. Ces projets, réalisés ou non, impliquaient deux aspects : le type de lieu de vie (par exemple, passage d’une chambre en foyer à un appartement protégé) et le choix du lieu de vie (par exemple, trouver un logement proche de son lieu de travail).

60Parmi les autres projets de vie (changement de travail, naturalisation), on trouvait des projets réalisés et non réalisés. Célia, par exemple, nous a mentionné un projet qui lui tenait à cœur : celui de changer d’appartement au sein de l’institution dans laquelle elle résidait. Il était en effet très important pour elle de pouvoir disposer d’une salle de bain privative. Lors d’un focus group, elle a expliqué comment elle avait pris l’initiative de formuler sa demande auprès de la responsable, qui l’a prise en compte : le déménagement avait pu avoir lieu.

61Cinq situations (6,76 % des situations totales) étaient liées à la santé. Elles renvoyaient aux questions de la médication, de l’alimentation, du repos ou encore des soins personnels.

62La question de la médication correspondait à une situation dans laquelle une personne avait décidé de changer de traitement et à une démarche d’autonomisation dans la prise de médicaments pour une autre personne. Les autres situations étaient liées à des habitudes que les participant·e·s avec une déficience intellectuelle considéraient comme importantes en termes d’alimentation, de soins personnels et de repos. Par exemple, pour Samuel, prendre un bain après sa journée de travail était très important, cela l’aidait à se relaxer. Lors des focus groups, il arrivait systématiquement en retard, ayant décidé de ne pas renoncer à son bain pour être à l’heure. Cet élément a été thématisé ensemble en lien avec l’autodétermination.

63Dans les quatre situations en lien avec l’existence (5,41 % des situations totales), les participant·e·s ont mentionné l’importance des fêtes en tant que jalons de l’existence, faisant le lien entre le passé et le présent et renforçant leur sentiment d’appartenance à une communauté. Par exemple, Julien a rapporté le fait qu’il aimait fêter son anniversaire avec les personnes qui vivaient avec lui et l’équipe sociopédagogique. Il appréciait aussi de commémorer son arrivée dans l’institution, qui a représenté une étape très importante de sa vie.

64Dans deux situations, les participant·e·s ont exprimé leur besoin de nourrir leur vie intérieure et leur spiritualité ainsi que de chercher des réponses à des questions existentielles telles que l’amour et la mort, comme l’expliquait Caroline :

« C’est le besoin des points de repère et puis c’était mon choix difficile à faire, parler de ma voie intérieure. Et puis le besoin de parler ou de chanter. Et pour moi, il y a aussi décider d’avoir une raison de vivre, découvrir, être libre. » (Caroline, personne accompagnée)

Les focus groups et leur possible influence sur les situations identifiées

65Comme nous l’avons mentionné auparavant, l’évocation de situations concrètes a permis aux participant·e·s d’ancrer la théorie de l’autodétermination dans leur réalité quotidienne. Nous ne pouvons pas généraliser les résultats à l’ensemble des personnes adultes avec une déficience intellectuelle de niveau léger à moyen.

66Nous avons conscience du fait que les focus groups ont pu influencer les résultats concernant les situations de la vie quotidienne évoquées par les participant·e·s de différentes façons. Tout d’abord, par effet d’imitation, certain·e·s participant·e·s ont peut-être retenu des situations similaires à celles mentionnées par d’autres. De plus, les interactions entamées au sein des focus groups ont pu parfois inciter les participant·e·s à rebondir sur des situations évoquées par d’autres plutôt que d’aborder une nouvelle thématique. Les professionnel·le·s ont également pu orienter épisodiquement le choix des thématiques, que ce soit lors des focus groups ou dans les rencontres hebdomadaires des dyades. Dans le but de limiter cet effet d’influence, nous avons demandé, de manière générale, aux dyades de choisir les situations dont elles allaient parler avant que la prise de parole collective ne débute. Nous considérons cependant que ce ne sont pas tant les situations proprement dites qui sont importantes que leurs caractéristiques et la manière dont les participant·e·s les ont mises en lien avec l’autodétermination. Les résultats de cette partie de notre étude montrent le caractère relationnel et situationnel de l’autodétermination, que nous avons déjà repéré dans l’analyse des compréhensions de l’autodétermination dans le chapitre précédent. Cela nous amène à considérer que, pour les personnes avec des déficiences intellectuelles, l’autodétermination se vit dans des situations spécifiques et avec des personnes particulières.

Les participant·e·s identifient des ressources et des obstacles à l’autodétermination de diverses natures durant le processus de recherche

67La littérature souligne que l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle dépend pour une part des compétences individuelles de chaque personne et d’autre part des possibilités offertes par son environnement en lien avec les opportunités de prise de décision et d’accompagnement (Sarrazin, 2013). Nous pouvons parler de « contexte autodéterminant » pour décrire un environnement qui conserve un regard réflexif sur ses actions dans le but de permettre l’émergence de comportements autodéterminés chez la personne qu’il accompagne (Tossebro et al., 2012). L’expression et le développement de l’autodétermination sont donc susceptibles d’être influencés par des facteurs individuels et contextuels (Shogren, 2013 ; Stancliffe, 2001 ; Walker et al., 2011 ; Schalock et al., 2010). Sur la base de ces constatations, nous avons pensé que les ressources et les obstacles à l’autodétermination perçus par les participant·e·s dans le contexte de la relation sociopédagogique en institution pouvaient être des éléments importants pour nourrir les réflexions liées aux pratiques d’accompagnement.

68Nos résultats ont permis de mettre en évidence, grâce à l’analyse du discours des participant·e·s lors des focus groups, que ces ressources et obstacles découlaient de trois facteurs distincts : l’environnement, la personne avec une déficience intellectuelle elle-même, et les diverses relations qu’elle entretient avec sa famille et ses proches ainsi qu’avec les professionnel·le·s (Vaucher, Cudré-Mauroux & Piérart, 2020). Nous avons décidé de distinguer les ressources et obstacles environnementaux des ressources et obstacles relationnels ; les raisons de ce choix sont liées à la perspective de notre recherche, qui visait dès le départ la mise en évidence du sens des relations privilégiées que les participant·e·s avec une déficience intellectuelle entretiennent avec des personnes significatives.

69Notre analyse a permis de mettre en évidence que l’environnement des participant·e·s avec une déficience intellectuelle est susceptible d’influencer leur autodétermination au travers de facteurs organisationnels, matériels et sociaux.

70Peu d’éléments se référant aux ressources institutionnelles ont été mentionnés dans le discours des professionnel·le·s et des personnes accompagnées comme soutenant l’autodétermination de ces dernières.

71Notre analyse a cependant démontré une représentation contrastée du contexte institutionnel, restreignant les projets et la liberté des personnes accompagnées d’un côté et les sécurisant de l’autre. En effet, le cadre institutionnel était aussi présenté comme une structure susceptible de les protéger du monde extérieur et de l’emprise familiale. Par exemple, Julie, professionnelle, nous expliquait comme suit la manière dont l’institution avait entendu le besoin de Caroline de maintenir ses parents à l’écart de son espace personnel :

« Et puis cette année, on a trouvé une stratégie avec notre responsable pour mettre un cadre et puis dire stop, que c’est la chambre de Caroline. C’est son lieu à elle, on n’a pas à entrer comme ça. Et puis il y a une règle qui a été instaurée. C’est que s’ils voulaient entrer dans la chambre, fallait que Caroline soit là déjà, c’est de ne pas entrer dans sa chambre sans qu’elle soit là. » (Julie, professionnelle)

72Les professionnel·le·s et les participant·e·s avec une déficience intellectuelle ont relevé un nombre important d’obstacles à l’autodétermination qui étaient directement liés à la vie en institution ; ces obstacles étaient généralement liés à l’organisation des contextes de vie et à des contraintes matérielles. Ainsi, le nombre restreint d’intervenant·e·s et le manque de stabilité des équipes sociopédagogiques ont été relevés. De même, le manque de temps et d’espace prévus pour des rencontres entre les professionnel·le·s et les personnes qu’ils accompagnent a été identifié comme un obstacle aux pratiques centrées sur l’autodétermination et les intérêts personnels de ces dernières. La lenteur dans la mise en place de projets personnels, notamment en lien avec l’organisation de l’institution, les réticences au changement de la part de professionnel·le·s et de la direction, la rigidité du cadre institutionnel et les structures hiérarchiques ont été mentionnés en tant qu’éléments entravant le développement de pratiques novatrices d’accompagnement à l’autodétermination.

73Les valeurs institutionnelles, les barrières directement reliées à la vie en communauté, le rythme imposé ou encore les choix limités étaient considérés en tant que facteurs limitant directement l’autodétermination des personnes accompagnées. Certain·e·s participant·e·s avec une déficience intellectuelle percevaient les différences de statut entre les professionnel·le·s et eux comme des potentielles barrières à leur autodétermination, du fait qu’elles créent une relation de type asymétrique.

74Certains obstacles sociétaux ont également été mentionnés en tant qu’obstacles à l’autodétermination. Pablo nous a expliqué à quel point il avait été difficile pour lui de trouver un appartement, en lien avec des préjugés sur les personnes qui touchent une rente de l’assurance-invalidité (AI) :

« Vous appelez une gérance ou même un propriétaire, vous lui dites : ‹ Ecoutez, Monsieur, moi je suis intéressé à trouver un appartement › et puis tout d’un coup, on dit : ‹ Je touche une rente AI ›, dès qu’on leur disait ça, c’est comme s’ils nous prenaient pour des personnes différentes. Et puis des fois, ça m’a blessé un peu. Et puis je commençais à en avoir ras-le-bol parce que vous voyez, comment ça se fait que les autres personnes en situation normale trouvent un appartement et pourtant les personnes en situation AI sont tous pareils. Il y a juste le mot ‹ AI › qui leur fait un peu peur. » (Pablo, personne accompagnée)

75Certaines personnes accompagnées ont constaté que des représentations négatives du handicap et des discriminations sociales affectant les personnes avec une déficience intellectuelle pouvaient constituer des barrières à leur autodétermination, ce qui a déjà été relevé dans la littérature (Sarrazin, 2013 ; Walker et al., 2011 ; Field, 1996 ; Wehmeyer et al., 2012).

76Les facteurs liés aux participant·e·s avec une déficience intellectuelle que nous avons identifiés en tant que ressources et obstacles concernent divers domaines d’expression et de compétences.

77Nous avons repéré, dans le discours des participant·e·s, qu’ils considéraient que certaines compétences, attitudes et représentations des personnes accompagnées pouvaient favoriser leur autodétermination. Une bonne estime de soi, le fait d’être conscient·e de ses capacités et de prendre en compte des éléments importants dans les situations concernées par l’autodétermination ont été relevés. Selon eux, l’autodétermination impliquait également la prise d’initiatives, la capacité d’élaborer des projets, de prendre position, de s’assumer et d’avoir de l’assurance. Ils ont également relevé le fait d’être capable de se remettre en question, de savoir prendre des décisions, de participer à des activités et d’être flexible comme favorisant l’expression de comportements autodéterminés. Les capacités de demander l’avis de quelqu’un, de mobiliser les ressources à disposition, de garder des choses pour soi et de préserver sa vie privée ont également été évoquées dans ce sens. D’autres études ont suggéré que le développement de l’autodétermination dépendait en partie des représentations positives que les personnes avec une déficience intellectuelle peuvent avoir d’elles-mêmes et de leurs perspectives futures (Palmer & Wehmeyer, 1998).

78Certaines attitudes des personnes avec une déficience intellectuelle étaient considérées comme limitant potentiellement leur autodétermination, autant par les professionnel·le·s que par les personnes accompagnées elles-mêmes. Durant le processus de recherche, de nombreuses peurs susceptibles d’empêcher la personne de se lancer dans un projet ou d’avoir pour conséquence de le ralentir ou de l’abandonner ont été mentionnées par les participant·e·s. Ils ont cité ainsi la peur de s’exprimer, de briser une relation, de décevoir ou d’être en conflit avec son environnement, de réaliser des activités de façon autonome, du changement, de prendre des initiatives, de donner son avis, de se tromper ou encore d’assumer les conséquences de ses erreurs.

79D’autres obstacles, directement liés à la nature des déficiences intellectuelles, ont été mentionnés, concernant les compétences autorégulatrices et cognitives ainsi que les habiletés sociales et pratiques. Ainsi, des limitations relatives à la capacité à évaluer les risques et les différentes alternatives possibles, et des difficultés rencontrées lorsqu’il s’agit de prendre parti, dire non, faire des choix, gérer de l’argent, lire, écrire et comprendre les attentes sociales ont été relevées comme pouvant entraver l’autodétermination des personnes accompagnées. La volonté d’aller trop vite, le besoin d’une validation de ses choix, ou encore un décalage entre ses envies et les possibilités concrètes offertes par la réalité ont également été mentionnés en tant que freins potentiels.

80Les professionnel·le·s ont remarqué également que certains comportements appris, liés au parcours de vie spécifique de chacune des personnes accompagnées, étaient susceptibles de limiter leurs conduites autodéterminées. Par exemple, selon eux, certain·e·s des participant·e·s avec une déficience intellectuelle auraient été habitué·e·s à adopter une attitude passive, à être dociles ou à déléguer leurs choix et actions à d’autres personnes. Maxime nous expliquait l’importance d’aller au-delà de ces comportements figés pour pouvoir permettre l’expression de comportements autodéterminés :

« Et je pense que ça dépend du vécu de chacun, il y a des personnes qui arrivent ici en ayant un passé lourd dans ce sens-là, de pas oser prendre l’initiative, de pas oser se prononcer. Et ça, pour moi, ça constitue une limite qu’il faut franchir activement et consciemment pour aller nourrir un peu, libérer l’autodétermination. » (Maxime, professionnel)

81Comme l’autodétermination s’est révélée être un concept hautement relationnel dans le cadre de notre recherche, il n’était pas étonnant pour nous de constater que nombre de ressources et obstacles liés à cette dimension ont souvent été mentionnés par les participant·e·s. Bien que la relation sociopédagogique d’accompagnement soit apparue en tant que référence centrale, en lien avec les facteurs agissant sur l’autodétermination, les discussions lors des focus groups ont permis d’aborder également certaines dynamiques relationnelles entre les participant·e·s avec une déficience intellectuelle et d’autres groupes sociaux, tels la famille, les amis ou encore les partenaires amoureux.

82En ce qui concerne les ressources relationnelles à l’autodétermination, les participant·e·s avec une déficience intellectuelle se sont accordés sur l’importance de la communication dans le développement de l’autodétermination, qu’il s’agisse des interactions avec leurs proches ou avec les professionnel·le·s. En effet, le fait d’avoir l’opportunité de s’exprimer, de communiquer ses souhaits par le biais de mots ou de comportements, de pouvoir parler de ses désirs et de ses projets pour le futur étaient pour eux des éléments favorisant l’émergence de l’autodétermination. L’importance d’une écoute attentive de la part des interlocuteurs a aussi été évoquée. D’autres éléments relatifs à la communication étaient considérés comme importants pour le développement de l’autodétermination : demander l’avis ou l’aide de quelqu’un, formuler des demandes, exprimer un désaccord ou encore partager ses préférences.

83La relation sociopédagogique est apparue en tant que modérateur crucial de l’autodétermination des personnes accompagnées. La présence, le soutien et les encouragements des professionnel·le·s étaient perçus par les participant·e·s avec une déficience intellectuelle comme une ressource centrale dans les situations concernées par l’autodétermination. Les ressources relationnelles évoquées dans ce contexte ont été nombreuses et variées : encouragements à ce que la personne s’exprime, entraînement de ses compétences en matière de prise de décision et aide dans la réalisation concrète d’un projet ou d’un souhait. Le souci de ne pas influencer les décisions de la personne et de ne pas juger ses choix était omniprésent dans le discours des professionnel·le·s. Ces derniers soulignaient l’importance de l’écoute, de la confiance et de la valorisation des actions et des décisions de la personne qu’ils accompagnaient.

84Les professionnel·le·s nous ont également parlé de leurs pratiques lorsqu’il s’agissait d’encourager la personne avec une déficience intellectuelle à prendre une décision. Selon eux, une relation basée sur la co-construction était susceptible d’émerger à partir du moment où ils parvenaient à mettre de côté leur éventuel besoin de contrôle, à accorder leur confiance aux personnes accompagnées, à aller au-delà d’éventuels préjugés et à se révéler en partageant des expériences de vie avec les personnes. Ils ont mentionné également d’autres ressources relationnelles à l’autodétermination, comme le fait d’aider les personnes à se sentir responsables de leurs actions et de leurs choix et d’encourager leur participation dans les décisions prises au sein de l’institution.

85Les attitudes des proches et de la famille que les participant·e·s avec une déficience intellectuelle considéraient comme aidantes dans le contexte de l’autodétermination étaient le fait de leur faire confiance, de leur laisser de l’autonomie et d’être à leur écoute. L’importance de respecter le rythme et la vie privée de chaque personne a également été évoquée.

86Certains obstacles à l’autodétermination mentionnés par les participant·e·s concernaient aussi bien les membres des équipes sociopédagogiques que les proches des personnes accompagnées. La tendance à la surprotection a été plusieurs fois relevée comme susceptible d’entraver les efforts d’autodétermination. Par exemple, Géraldine nous expliquait en quoi cette tendance pouvait être liée à ses propres peurs et responsabilités en tant que professionnelle :

« On freine parce qu’au fond, on a aussi peut-être certaines peurs ou ce souci de protéger la personne. » (Géraldine, professionnelle)

87Cette tendance à la surprotection était considérée comme un obstacle à l’autodétermination par les participant·e·s car elle pouvait empêcher la personne avec une déficience intellectuelle de diriger sa vie et de prendre des initiatives. La surprotection était intimement liée à une tendance émotionnelle commune aux professionnel·le·s et aux proches, à savoir la peur en lien avec leurs responsabilités envers les personnes avec une déficience intellectuelle. Plusieurs exemples mentionnés ont mis en exergue les difficultés des professionnel·le·s ou des parents à trancher entre la volonté de suivre la personne dans ses projets personnels et la peur face à une certaine prise de risque. Ces attitudes paradoxales ont été observées dans le cadre de recherches précédentes (Fontana-Lana, Angéloz Brügger, Gobet & Hauenstein, 2016 ; Curryer, Stancliffe & Dew, 2015 ; Hooren et al., 2005 ; Almack, Clegg & Murphy, 2009). La tendance à penser, à anticiper les choix des personnes, à décider et à faire les choses à leur place a également été soulevée par les professionnel·le·s et les participant·e·s avec une déficience intellectuelle.

88Les obstacles relationnels liés à la relation d’accompagnement ont été majoritairement relevés dans le discours des professionnel·le·s. Le manque de disponibilité, de temps et d’énergie pour s’impliquer pleinement dans chaque relation a été un premier élément considéré comme empêchant le travail sur l’autodétermination. Les professionnel·le·s considéraient le temps mis à disposition dans le cadre du processus de recherche comme idéal afin d’échanger sur les projets de la personne accompagnée et de garder le concept d’autodétermination vivant dans le quotidien institutionnel. La réticence au changement a également été évoquée par les professionnel·le·s, en lien avec les habitudes des équipes de travail et les habitudes personnelles. Certains ont mentionné également leur tendance à projeter leurs propres envies sur les personnes, à leur imposer leurs horaires et à penser savoir mieux qu’elles ce qui est bon pour elles. Une autre barrière importante soulevée était la transmission de schémas prédéterminés d’une équipe sociopédagogique à l’autre, sans égard aux caractéristiques spécifiques de chaque personne et de chaque situation. Françoise nous l’expliquait ainsi :

« Quand on est dans une équipe depuis huit-neuf ans et puis dans les transmissions, on nous dit : ‹ Oui, alors avec elle, c’est bien d’agir comme ça parce que c’est une personne angoissée, on a toujours fait comme ça, ça fonctionne bien. › Alors j’applique bien leur truc et puis finalement, on ne se pose plus vraiment de questions, finalement on a trouvé un créneau donc on l’applique et puis on est là depuis huit ans et puis on ne voit plus la personne changer. » (Françoise, professionnelle)

89En ce qui concerne l’accompagnement dans le processus de choix, les professionnel·le·s soulignaient l’importance de trouver une solution intermédiaire entre le fait de choisir pour la personne et le fait de la forcer à choisir, ces comportements pouvant tous deux être considérés comme interférant avec la promotion de l’autodétermination. Finalement, les professionnel·le·s considéraient que leur besoin de séparer nettement leur vie privée de leur vie professionnelle pouvait également représenter un obstacle au travail sur l’autodétermination des personnes, dans le sens où cela créait une asymétrie relationnelle.

90L’obstacle relationnel principal à l’autodétermination qui a été mentionné par les participant·e·s avec une déficience intellectuelle concernait la prédisposition de leur entourage familial à l’infantilisation. En effet, une tendance à les assister plus que nécessaire dans leurs tâches quotidiennes, à les contrôler et à leur laisser peu d’espace pour la prise de décision a été constatée. C’est ce qu’a exprimé Anaïs, qui parvenait, par ailleurs, tout à fait à mettre des limites à l’invasion perçue :

« Moi j’ai expliqué à ma mère. Elle a tout le temps dit que j’ai un handicap. Et puis moi je suis pas d’accord qu’elle se mêle toujours de mes affaires. » (Anaïs, personne accompagnée)

91Les professionnel·le·s ont confirmé cette tendance de certains parents à vouloir contrôler la vie personnelle de leurs enfants, pourtant adultes, en demandant des compte-rendus détaillés de leurs journées ou en s’immisçant dans leur espace personnel. Les parents « surprotecteurs » peuvent en effet constituer en soi des barrières à l’autodétermination des adultes avec une déficience intellectuelle (Jahoda & Markova, 2004 ; Shogren & Broussard, 2011). Certaines personnes présentant une déficience intellectuelle ont relevé que leurs proches étaient parfois trop exigeants, donnaient trop de conseils et essayaient d’influencer leurs décisions. Elles ont également soulevé le fait que leurs proches estimaient parfois qu’elles n’avaient pas les mêmes droits, en particulier dans le domaine des relations amoureuses. Samantha confirmait comme suit cette tendance chez certains parents :

« En même temps, comme toutes les personnes, qu’on vive avec une déficience intellectuelle ou pas, eh ben on a le droit d’avoir un petit copain, on a le droit d’espérer l’amour, on a le droit d’avoir des rêves. Et parfois c’est compliqué de faire entendre ça aux parents. » (Samantha, professionnelle)

92La façon dont nous avons recruté les participant·e·s à notre étude comportait certaines spécificités qui ont pu, d’une manière ou d’une autre, influencer les résultats concernant les ressources et les obstacles à l’autodétermination. En effet, une fois les institutions approchées, ce sont principalement les professionnel·le·s intéressés par le projet de recherche qui se sont chargés de solliciter des personnes qui pouvaient y participer. Il semble que les professionnel·le·s aient, la plupart du temps, choisi d’impliquer les personnes dont ils étaient référents, avec qui ils partageaient une bonne relation et qu’ils estimaient convenir aux exigences du projet de recherche. Cette stratégie de recrutement peut, de ce fait, avoir exclu les relations problématiques qui nous auraient renseignées plus avant sur des obstacles relationnels à l’autodétermination imputables à la relation d’accompagnement.

Les diverses dynamiques de la relation sociopédagogique face au processus d’autodétermination

93Comme nous l’avons souligné dans notre introduction, les modèles théoriques de l’autodétermination dans le champ des déficiences intellectuelles prennent en compte l’importance de sa dimension sociale. La recherche relève, en effet, que l’autodétermination prend place au cœur d’un contexte social (Walker et al., 2011).

94Sur la base de ce postulat, il nous est apparu important de comprendre, dans le cadre de notre recherche, l’impact que pouvait avoir l’autodétermination des participant·e·s avec une déficience intellectuelle sur la relation sociopédagogique qu’ils partageaient avec les professionnel·le·s. Afin de saisir, dans les dyades, la dynamique relationnelle qui s’articulait autour des efforts d’autodétermination des participant·e·s avec une déficience intellectuelle, nous avons cherché à comprendre comment ces derniers et les professionnel·le·s s’ajustaient les uns aux autres dans ce cadre (Cudré-Mauroux, Piérart & Vaucher, 2020). Nous avons mené cette analyse sur la base du discours des participant·e·s en lien avec les situations jugées comme concernant l’autodétermination. Les résultats liés à ces échanges ne sont donc pas exhaustifs ni représentatifs en tant que tels, mais ils illustrent, selon nous, toute la complexité qui se dégage d’une analyse systémique et situationnelle. Nous avons donc repéré comment les personnes accompagnées exprimaient leur autodétermination dans la relation sociopédagogique avant d’identifier les stratégies d’accompagnement données par les professionnel·le·s face à ces expressions. Comme certaines situations impliquaient l’environnement socioéducatif élargi, nous avons également considéré ces contextes dans notre analyse. Ces observations nous ont permis de mettre en évidence divers modes relationnels susceptibles d’apparaître autour du processus d’autodétermination des participant·e·s avec une déficience intellectuelle.

Les personnes avec une déficience intellectuelle expriment leur autodétermination de différentes manières dans la relation sociopédagogique

95L’analyse des résultats nous montre que les participant·e·s avec une déficience intellectuelle exprimaient leur autodétermination dans les situations rapportées selon deux modes distincts. Le premier de ces modes impliquait une considération de l’environnement sociopédagogique, tandis que le second se singularisait par l’absence de considération de ce même environnement.

96Nous avons relevé que, lorsque les participant·e·s avec une déficience intellectuelle prenaient en compte les professionnel·le·s dans les expressions de leur autodétermination, ils recherchaient de façon active une interaction avec eux et leur exprimaient leurs désirs. Notre analyse a révélé que, durant ces interactions, ils avaient tendance à adopter deux types de postures relationnelles.

97La première apparaissait dans les situations où la personne accompagnée faisait simplement part de son désir au professionnel. Dans ce cas, elle lui soumettait une initiative qu’elle souhaitait poursuivre. Elle entrait en relation de façon symétrique, considérant le professionnel en tant que partenaire de confiance à qui elle pouvait faire part de ses aspirations. Pablo nous expliquait ainsi qu’il avait soumis à Marc son souhait de prendre un appartement seul car il avait envie d’avoir son avis sur la question :

« C’est venu de moi. Et puis après, j’en ai parlé à Marc ce qu’il en pensait […]. Les discussions se sont bien passées pour les fois qu’on se voyait. Et puis sinon, sur la situation, oui moi j’avais mes idées à moi. Marc me conseillait sur les idées que j’avais. » (Pablo, personne accompagnée)

98La deuxième posture impliquait une forme de soumission de la part de la personne accompagnée. Cette soumission était visible dans les situations où la personne demandait la permission au professionnel, qui était alors envisagé en tant que figure d’autorité détenant le pouvoir sur la réalisation de son désir. Par exemple, Célia exprima l’importance de demander la permission aux professionnel·le·s alors qu’elle souhaitait inviter son ami dans le foyer où elle vivait :

« Pour demander pour pouvoir téléphoner s’ils étaient d’accord que je puisse inviter [mon ami] […] Il faut leur demander toujours parce qu’ils veulent pas qu’on fasse les choses sans leur demander. » (Célia, personne accompagnée)

99Bien que ce genre de demande puisse être tout à fait légitime en ce qui concerne les aspects organisationnels, il peut également être l’indicateur d’un environnement plus ou moins strict en termes de permissivité. Il a été démontré que les environnements plus restrictifs ont une influence négative sur le niveau d’autodétermination des personnes (Wehmeyer & Bolding, 2001). Outre la tendance que peut avoir l’environnement à solliciter ce type de posture de soumission, l’étude des compétences communicationnelles des personnes présentant une déficience intellectuelle révèle une propension, chez cette population, à s’adresser de manière soumise aux personnes sans déficience intellectuelle (Hatton, 1998). Cela laisse apparaître qu’une personne peut privilégier une forme de communication qui s’appuie sur l’idée que les pairs sans déficience possèdent un statut plus élevé que le sien. Il est aussi souligné que cette tendance peut être interprétée comme un manque de compétences par l’entourage de la personne. Le fait d’adopter une posture de soumission dans les relations sociales serait également lié à une tendance générale à vouloir plaire ou à se conformer aux attentes des autres (Finlay & Lyons, 2002).

100Nous avons également constaté que, dans certaines situations, les personnes ne sollicitaient pas les professionnel·le·s et prenaient des initiatives de façon autonome. Deux postures relationnelles, ayant chacune des implications singulières en terme d’autodétermination, ont été repérées au travers de notre analyse.

101La première posture concernait des situations dans lesquelles la personne agissait selon son choix sans consulter son environnement social. Elle agissait alors, en quelque sorte, à partir d’une posture de toute-puissance, dans le sens où seule semblait compter la satisfaction de son besoin. Les répercussions de son choix sur son environnement et sur sa propre vie n’étaient pas envisagées. Dans cette posture, l’autre n’existait tout simplement pas. Bien que, dans ce cas de figure, la personne soit capable de choisir et d’agir de façon autonome en vue de concrétiser son choix, il ne peut, selon nous, s’agir d’autodétermination ; en effet, l’autorégulation nécessaire à la définition d’un comportement autodéterminé fait ici défaut (Haelewyck & Nader-Grosbois, 2004 ; Wehmeyer, 1996), dans le sens où la personne n’est pas capable d’analyser son environnement et les conséquences des choix qu’elle fait. Elle démontre donc des difficultés à s’adapter au contexte dans lequel elle évolue. Maxime nous l’expliquait en nous racontant une situation dans laquelle Samuel ne s’était pas conformé à une demande de son environnement :

« Donc on a un peu discuté de cette situation où Samuel fait le choix d’écouter de la musique coûte que coûte. Il a développé des stratégies pour détourner l’attention des éducateurs parce qu’il sait qu’il y a un éducateur qui part à 22 h 30. Donc parfois il coupe la musique un quart d’heure avant. [S’adressant à Samuel :] Et quand tu entends qu’on claque la porte, qu’est-ce qui se passe ? Tu remets, hein ? Et après on a beau revenir tous les soirs pour lui dire qu’il faut couper la musique […], qu’à 22 h on fait plus de bruit pour laisser dormir ceux qui veulent dormir, mais il y a pas moyen, hein ? » (Maxime, professionnel)

102Ce type de posture est plutôt de nature infantile, car la toute-puissance implique l’impossibilité d’entrer dans une relation avec autrui (Freud, 1972).

103La deuxième posture est apparue dans des situations où la personne accompagnée agissait de façon autonome tout en prenant en compte les paramètres de son environnement élargi. Elle arrivait à analyser les conséquences de son choix et régulait son comportement sur cette base. L’autre existait et la personne était capable d’analyser les tenants et aboutissants de son choix sans avoir à le solliciter. En contraste avec l’exemple de Samuel ci-dessus, Caroline démontrait sa capacité à s’autoréguler alors qu’elle désirait jouer du djembé dans sa chambre le soir :

« C’est la nuit parce que je veux jouer de la musique parce que je joue du djembé. Mais si c’est vraiment trop fort je me suis dit : ‹ Non, il faut arrêter ›. » (Caroline, personne accompagnée)

104Le comportement de Caroline peut être ici qualifié d’autodéterminé car il remplit les critères de la définition fonctionnelle (Wehmeyer, 1996). Il s’agit d’autonomie dans le sens où la personne reste en relation avec son contexte lorsqu’elle pose son action autodéterminée. Ce type de comportement semble représenter le résultat visé par la mise en place de stratégies d’accompagnement à l’autodétermination.

Les professionnel·le·s ajustent leurs réponses face à ces expressions

105Lors de l’analyse de nos données, nous nous sommes rendu compte que les réponses que les professionnel·le·s donnaient aux expressions des personnes accompagnées avaient tendance soit à les soutenir, soit à les freiner. Nous avons alors tenté de traduire ces réponses en stratégies d’accompagnement. Nous avons également intégré dans notre analyse les réponses que les professionnel·le·s donnaient lorsque les personnes ne tenaient pas compte de leur environnement sociopédagogique dans l’expression de leur autodétermination. Nous avons constaté que le type de réponse donnée par les professionnel·le·s n’était pas forcément en lien avec le mode relationnel suivi par les personnes accompagnées ; l’autodétermination exprimée en adoptant une posture de soumission n’était pas, par exemple, de facto liée à une réponse ne soutenant pas la personne dans son initiative.

106Une stratégie qui a été observée consistait, pour les professionnel·le·s, à écouter la personne et à lui donner leur avis tout en la laissant libre d’agir comme elle le souhaitait. Son autodétermination se trouvait alors soutenue car ils ne cherchaient pas à interférer avec l’initiative de la personne avec une déficience intellectuelle. Ainsi, Marc soulignait l’importance de ne pas influencer Pablo lorsque ce dernier lui avait fait part de sa décision d’aller vivre en appartement :

« Ce n’est pas l’histoire d’être ou pas d’accord, c’est plus un soutien. Les décisions elles lui appartiennent. C’est lui qui se positionne par rapport à cela […] Mon avis je le donne, mais je ne cherche pas à l’influencer dans un sens ou dans un autre parce que ce ne serait pas juste. » (Marc, professionnel)

107Ce soutien de la part des professionnel·le·s pouvait s’accompagner d’une volonté de leur part de générer une réflexion chez la personne, dans le but d’accroître ses capacités réflexives. Par exemple, Marc nous expliquait qu’il permettait à Pablo d’autoévaluer son projet en générant un questionnement :

« Moi j’écoute et puis après je pose des questions. J’essaie de lui poser des questions, de susciter un questionnement chez lui pour qu’il fasse lui-même l’analyse de savoir si c’est pertinent d’avoir été dans ce sens plutôt que dans l’autre. » (Marc, professionnel)

108Ce type de soutien relationnel est important si l’on veut permettre à la personne d’augmenter ses compétences relatives à l’évaluation du sens, de la pertinence et de la faisabilité de son projet (Fontana-Lana, Angéloz Brügger & Hauenstein, 2017).

109Une autre stratégie des professionnel·le·s consistait à observer la personne dans ses initiatives et à intervenir si elle en avait besoin. L’observation pouvait porter sur les penchants naturels de la personne et déboucher sur la proposition d’options en rapport avec ces derniers. Par exemple, Maxime nous a rapporté avoir utilisé l’observation afin de créer un espace dans lequel Samuel pouvait faire des choix. Samuel s’exprimant très peu, Maxime avait en effet observé que ce dernier aimait regarder les affiches de cinéma. Il lui a alors proposé de souscrire un abonnement de cinéma afin qu’il puisse choisir, dans le futur, les séances auxquelles il aurait envie d’assister. L’observation permet ici de solliciter l’autodétermination chez la personne, en s’appuyant sur ses intérêts et certaines de ses initiatives spontanées. Il s’agit alors de repérer ses demandes d’autodétermination « implicites » et de mettre en place les moyens qui vont permettre leur développement.

110Le fait de fournir du soutien motivationnel est une stratégie qui est aussi apparue au travers de notre analyse. Les professionnel·le·s encourageaient la personne à aller de l’avant par rapport à son initiative, par exemple en la motivant à sauter le pas lorsqu’elle avait exprimé plusieurs fois un désir. Ils pouvaient également l’encourager à aller au bout de sa décision, comme Pablo nous l’indiqua en précisant l’aide importante qu’il avait reçue de la part de Marc, en lien avec sa recherche d’un appartement :

« J’avais aussi un peu d’aide. Bon, Marc c’était plutôt : ‹ Vas-y, vas-y, ne perds pas la confiance › […] et puis je commençais à en avoir ras-le-bol, […] je disais : ‹ J’en ai marre, je veux tout arrêter et puis je chercherai l’année prochaine. › […] Des fois Marc me disait : ‹ Non Pablo, tu trouveras ›. » (Pablo, personne accompagnée)

111Au travers du soutien motivationnel que le professionnel peut fournir à la personne, les difficultés en lien avec l’autorégulation sont directement visées (Haelewyck & Nader-Grosbois, 2004). La relation d’accompagnement crée, dans ce cas, la possibilité d’une hétérorégulation en offrant un support motivationnel à la personne. Ce support s’avérerait important, sachant que les personnes avec une déficience intellectuelle peuvent montrer des degrés de motivation générale plus faibles que la moyenne (Dionne, Langevin, Paour & Rocque, 1999).

112Les professionnel·le·s avaient également tendance à offrir un soutien pratique à la personne afin de l’aider à concrétiser son projet, lequel comportait des ressources aussi bien temporelles, organisationnelles et financières qu’administratives. Par exemple, Maxime avait mis en place divers aspects pratiques afin de laisser la possibilité à Samuel d’aller faire ses achats en ville une fois par semaine :

« On a fait une adaptation avec son curateur pour que tous les lundis, sur un compte qu’on a ouvert pour lui, il puisse avoir un peu d’argent de poche. » (Maxime, professionnel)

113Ces aspects pratiques étaient également impliqués lorsque les professionnel·le·s stimulaient la personne à prendre conscience des conséquences que son choix impliquait au niveau concret.

114Nous avons remarqué que les professionnel·le·s pouvaient avoir besoin de solliciter d’autres acteurs s’ils voulaient soutenir la personne dans ses tentatives d’autodétermination. Une collaboration avec l’environnement plus large était donc parfois nécessaire lorsque le choix de la personne générait des bouleversements au niveau organisationnel. Cet environnement pouvait impliquer la famille de la personne, des collègues ou des professionnel·le·s d’autres champs professionnels. Par exemple, alors qu’Anaïs exprimait le désir de ne pas aller chez sa mère pendant les vacances, Samantha nous expliqua qu’elle avait dû négocier avec cette dernière afin de respecter le choix d’Anaïs :

« Pour les vacances, la mère propose à Anaïs de passer une semaine chez elle. Mais Anaïs elle a pas envie […]. Alors je réponds, on répond ensemble à quelque part. Après, elles vont certainement en rediscuter ensemble. » (Samantha, professionnelle)

115Cet exemple met l’accent sur le rôle médiateur joué par les professionnel·le·s dans certaines situations ; l’effet de cette médiation sur les interventions, favorisant l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle, a été souligné (Walker et al., 2011).

116Nous avons observé que, lorsque les professionnel·le·s ne soutenaient pas la personne dans l’expression de son autodétermination, il y avait toujours des raisons pédagogiques qui le justifiaient. Dans ces situations, les professionnel·le·s mettaient des limites aux initiatives de la personne lorsqu’elles n’étaient pas réalistes en raison de contraintes sociales, matérielles, temporelles, ou encore en raison d’un manque d’autonomie ou de compétences nécessaires. Ils lui offraient cependant une forme positive d’accompagnement en l’aidant à comprendre les raisons pour lesquelles la concrétisation de son désir n’était pas possible. Ainsi, Maxime nous expliqua qu’il est important d’aider la personne à accepter une réponse négative :

« Il y a des fois où il faut négocier et il y a d’autres fois où on peut pas soutenir, même plus, où on ne doit pas soutenir l’initiative de la personne. Et c’est là qu’il faut être hyper attentif pour rester dans l’autodétermination quand on ne peut pas soutenir la liberté qui a pris l’initiative. […] La clef, c’est d’éclairer les enjeux pour que la personne puisse arriver elle-même à décider d’adhérer à une réponse négative finalement. » (Maxime, professionnel)

117Ces situations révèlent que le rôle des professionnel·le·s peut parfois s’avérer délicat ; étant censés soutenir l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle, leurs actions n’allant pas dans ce sens peuvent être perçues de manière paradoxale (Pilnick, Clegg, Murphy & Almack, 2009).

118Les professionnel·le·s nous ont également rapporté que, lorsqu’une expression d’autodétermination n’est pas soutenue, des réactions émotionnelles de frustration étaient susceptibles d’apparaître chez la personne. Dans ce cas, leur stratégie était de se préoccuper de ces réactions afin d’accompagner la personne dans une réflexion plus poussée. Par exemple, Louis expliqua qu’il laissait généralement passer du temps avant d’entamer une réflexion avec Julien dans ce genre de situation :

« Avec Julien des fois, je fais l’expérience que dans un premier moment, il va dire : ‹ Tant pis, je vais pas › ou ‹ je veux pas ›. Mais si on reprend quelques jours après, on revient pour discuter et on trouve des solutions […]. C’est important des fois de laisser passer du temps, parce que ça peut être une déception, c’est émotionnel. Du coup, l’émotion empêche de réfléchir. » (Louis, professionnel)

119Une autre raison à l’origine d’une réponse négative pouvait être le fait qu’en concrétisant son choix, la personne pouvait se mettre en danger. William nous disait parfois devoir jouer ce rôle avec Jean :

« Là il a compris aussi. Deux-trois fois je lui ai dit non d’autorité parce qu’il se mettait en danger. Je pense que maintenant il a compris que quand je lui dis non, c’est qu’il y a un truc, même s’il ne comprend pas tout de suite et on peut reprendre ensuite plus tranquillement. » (William, professionnel)

120Les réponses qui ne soutenaient pas les demandes d’autodétermination étaient donc toujours basées sur des objectifs d’apprentissage qui visaient une réflexion chez la personne afin d’augmenter sa conscience, son autonomie cognitive et son autorégulation en ce qui concerne les contraintes concrètes. Rebecca, qui avait conscience de ses limitations, nous exprima combien il était important pour elle de pouvoir compter sur l’expertise des professionnel·le·s :

« Mais des fois ils savent aussi nous dire stop parce que des fois on a des idées tellement farfelues que des fois, d’avoir des personnes qui disent : ‹ Stop, là on va gentiment, on va petit à petit ›, parce que nous on réfléchit pas et puis on va les yeux fermés […]. Sinon on serait perdus, moi la première. » (Rebecca, personne accompagnée)

121Les difficultés liées aux déficiences intellectuelles en lien avec l’autodétermination sont alors directement adressées dans l’accompagnement.

Les modes relationnels dans la relation sociopédagogique : de la rupture relationnelle à la collaboration et à l’autonomie

122L’analyse des expressions de l’autodétermination des participant·e·s avec une déficience intellectuelle et les réponses données par les professionnel·le·s nous ont permis de mettre en évidence des fluctuations dans la relation sociopédagogique. En effet, elle semblait être la scène d’ajustements et de réajustements réciproques. Nous avons pu dégager, sur cette base, trois modes relationnels. Nous avons constaté que, bien qu’ils puissent sembler parfois assez stables, leur inscription dans la relation sociopédagogique dépendait grandement de la nature des situations concernées par l’autodétermination et des particularités individuelles des protagonistes de la relation dans ces mêmes situations.

123Le premier mode relationnel que nous avons identifié dans les situations rapportées par les participant·e·s à notre étude fait état d’une rupture relationnelle entre le professionnel et la personne qu’il accompagne. Cette rupture apparaît dans les situations où l’un des protagonistes ne s’ajuste ou ne se réajuste pas à l’autre et dans les situations où il n’y a aucun ajustement de part et d’autre.

124La rupture relationnelle est suceptible d’apparaître quand la personne avec une déficience intellectuelle ne considère pas son environnement lorsqu’elle fait un choix. Comme nous l’avons observé dans notre analyse, la personne ne prend, dans ce cas, pas en considération l’impact que son choix peut avoir sur son environnement physique et social ou sur elle-même. Bien que la personne soit en relation avec le contexte dans lequel elle évolue, sa posture, dans ce type de situation, implique qu’elle n’est pas consciente de son interdépendance avec son environnement. Au niveau de l’accompagnement, le professionnel peut ne pas chercher à intervenir, considérant que la personne exprime par ce biais son autodétermination. Comme nous l’avons souligné plus tôt, pour pouvoir agir de façon autodéterminée, la personne doit être capable, dans la situation concernée, de prendre en compte son environnement. L’accompagnement susceptible de l’aider à y parvenir devrait donc lui imposer une limite afin qu’elle puisse prendre conscience de l’existence et des exigences de son environnement. Cela souligne l’importance de s’entendre sur la définition d’une action autodéterminée lors de la mise en place d’un dispositif d’accompagnement à l’autodétermination. Si tel n’est pas le cas, les réponses d’accompagnement soutenant des actes de toute-puissance risquent de devenir stériles quant à ce qu’elles cherchent pourtant à promouvoir.

125Nous pouvons imaginer que cette rupture relationnelle pourrait également apparaître lorsque le professionnel ne cherche pas à expliquer les raisons qui sous-tendent son refus, et que sa démarche ne comprend donc pas de visée pédagogique. Bien que nous n’ayons pas observé ce cas de figure dans l’analyse de nos résultats, nous pouvons en déduire certaines implications pour la pratique : la personne avec une déficience intellectuelle se retrouverait livrée à elle-même, sans possibilité de mener une réflexion sur les raisons qui contribuent au refus auquel elle se trouve confrontée. Des apprentissages liés à l’autodétermination ne pourraient donc pas se faire dans ce contexte car la personne serait incapable d’utiliser ses émotions négatives pour évoluer. Si ce genre de situation se répétait, la personne pourrait être sujette à développer de l’impuissance apprise (Abramson, Seligman & Teasdale, 1978), dans le sens où elle apprendrait qu’elle ne peut avoir aucune influence sur son environnement et sur sa vie. Un agir professionnel se cristallisant sur un tel mode relationnel serait ainsi susceptible de générer de la maltraitance envers les personnes.

126Enfin, la rupture relationnelle pourrait également avoir lieu lorsqu’aucun des deux protagonistes ne s’ajuste ou ne se réajuste à l’autre ; dans ce cas de figure, la relation est ainsi inexistante.

127Selon notre analyse, le deuxième mode relationnel identifié dans la relation sociopédagogique est celui de la collaboration. L’importance de la présence d’ajustements et de réajustements réciproques de la part des protagonistes est ici au premier plan. L’autodétermination de la personne est possible au sein de ce mode, moyennant une assistance procurée par l’environnement.

128Dans la collaboration, la persistance du lien relationnel est primordiale, et cela quelle que soit la configuration qui existe dans la posture adoptée par la personne accompagnée et dans le type de réponse donné par le professionnel. Par exemple, si ce dernier répond de manière à soutenir l’initiative de la personne et s’ajuste à elle par ce biais, la personne devra à son tour s’ajuster à lui et, par ce biais, à son environnement. Si, au contraire, le professionnel ne soutient pas l’expression de son autodétermination, il va lui offrir un accompagnement pour lui permettre d’adhérer à cette réponse. Ainsi, des réponses qui ne soutiennent pas les demandes initiales d’autodétermination deviennent sources d’apprentissage de compétences d’autorégulation, d’empowerment et d’autoréalisation. Le fait de comprendre les raisons qui font que l’initiative ne peut être poursuivie permet à la personne d’adhérer à la réponse négative et de s’y ajuster. La répétition de telles réponses est susceptible de permettre également de faire évoluer les personnes ayant tendance à adopter une posture de soumission dans leurs demandes d’autodétermination. Les propos suivants de Marc montrent bien la mise en place d’un partenariat qui se basait sur un va-et-vient entre les aspirations de la personne et les possibilités concrètes qui existaient par rapport à leur réalisation :

« On fait du partenariat, c’est-à-dire qu’on part de la demande de la personne tout en tenant compte de nous-mêmes, de nos possibilités. C’est vraiment une collaboration. » (Marc, professionnel)

129La collaboration suppose donc la capacité et la volonté réciproques de rester en relation. Elle demande des efforts de la part des personnes concernées. Elle peut donc être définie en tant qu’état relationnel qui perdure dans le temps en faisant face aux écueils rencontrés. Les difficultés y sont résolues de manière relationnelle. Le professionnel n’est pas dans un statut de pouvoir implicite et il expérimente une véritable relation avec la personne avec une déficience intellectuelle. Marc nous en a parlé, tout en stipulant qu’il n’avait pas appris cela durant sa formation :

« Justement, si on est dans une collaboration, il y a plus cette notion de pouvoir parce que c’est un co-pouvoir parce que c’est un truc à deux, à trois ou à quatre. Et il y a plus cette notion de ‹ je sais, je décide et toi tu exécutes ›. Si on est dans la collaboration, on n’est plus dans ces histoires de pouvoir. Mais ce n’est pas évident. C’est vrai qu’on n’a pas été formé comme ça. » (Marc, professionnel)

130Ces expériences relationnelles constituent un puissant vecteur d’apprentissage de compétences sociales qui, peu à peu, permet à la personne accompagnée d’entrer en relation de façon autodéterminée avec un environnement plus large.

131Le mode de collaboration représente, selon nous, le contexte relationnel optimal pour implémenter des stratégies qui soutiennent l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle. Il semble ainsi constituer un « contexte autodéterminant » (Fontana-Lana, Angéloz Brügger, Gobet & Hauenstein, 2016) pour promouvoir l’émergence de telles conduites.

132Notre analyse nous a également permis de constater que l’autodétermination pouvait se faire sur un mode autonome. L’autonomie substitue à la relation sociopédagogique une relation avec un environnement plus large. Ce cas de figure est apparu dans notre recherche, dans des situations où les participant·e·s avec une déficience intellectuelle étaient capables de faire des choix sans impliquer les professionnel·le·s, en étant conscients des conséquences de leurs actions et des limitations imposées par leur environnement.

133L’autonomie n’implique aucune rupture relationnelle avec l’environnement car la personne est capable de négocier directement avec lui sans avoir recours aux professionnel·le·s. Il est important de ne pas confondre autonomie et toute-puissance, l’autonomie étant ici considérée en tant qu’affranchissement ponctuel de la relation sociopédagogique. L’autonomie de la personne, qui implique une relation avec un environnement plus large, peut être mise en lien avec les objectifs visés par les interventions sociopédagogiques soutenant l’autodétermination des personnes (Fontana-Lana, Angéloz Brügger, Gobet & Hauenstein, 2016).

134Nous sommes conscientes que la méthodologie que nous avons adoptée a favorisé le mode de collaboration dans la relation entre les participant·e·s avec une déficience intellectuelle et les professionnel·le·s. En effet, certaines situations rapportées mettaient en évidence des ruptures relationnelles que les rencontres régulières et les discussions dans les focus groups ont permis de dépasser. Les divers échanges ont donc favorisé la restauration d’un climat de collaboration en adressant ces difficultés de manière relationnelle et constructive.

135La méthode adoptée n’a cependant pas forcément toujours permis de dépasser la tendance à la soumission de certain·e·s participant·e·s avec une déficience intellectuelle, qui était peut-être inscrite depuis longtemps en eux. Nous avons en effet constaté que certaines personnes accompagnées s’adressaient à nous en adoptant une posture de soumission durant les focus groups ; elles demandaient la permission de prendre la parole ou de dire quelque chose qui leur semblait déplacé.

136Les réponses à nos objectifs de recherche nous montrent que l’approche relationnelle mobilisée dans cette étude a permis aux participant·e·s de développer des relations de collaboration et de faire évoluer leurs représentations du concept d’autodétermination dans un climat de co-construction. L’approche concrète et situationnelle a favorisé chez eux une conscientisation des enjeux écosystémiques du développement de l’autodétermination. Nous allons présenter dans le prochain chapitre des suggestions pour la pratique, qui s’appuient sur ces apports de notre méthodologie pour les participant·e·s à la recherche.

Notes

6 Pour rappel, ce modèle consiste à observer la manière dont une personne prend des décisions en fonction d’influences internes et externes ainsi que selon ses expériences antérieures (Harris, 2003).

Table des illustrations

Titre Graphique 1 : Pourcentage des situations évoquées par catégorie
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