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Co-construire l’autodétermination au quotidien

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Annick Cudré-Mauroux
, 
Geneviève Piérart
, 
Carla Vaucher

Chapitre premier. Les dyades : construction d’une méthodologie pour une recherche participative et inductive

Texte intégral

1Pour les diverses raisons mentionnées en introduction, nous avons souhaité inscrire notre recherche dans une démarche exploratoire et participative incluant des personnes qui présentent une déficience intellectuelle et des professionnel·le·s du domaine de la sociopédagogie. La démarche méthodologique adoptée dans le cadre de cette recherche et les implications qu’elle a pu avoir sur les participant·e·s seront placées au cœur de cet ouvrage. C’est sur cette base que nous proposerons quelques pistes en termes d’accompagnement. Nous souhaitons, dans ce premier chapitre, présenter l’approche méthodologique que nous avons suivie dans le cadre de notre recherche et les raisons qui ont conduit à son choix de manière approfondie.

2Nous avons opté pour une démarche qualitative en vue d’explorer les expériences et les compréhensions des participant·e·s en lien avec leur vécu de l’autodétermination dans un cadre institutionnel, ainsi que les processus par lesquels l’autodétermination peut prendre place au sein d’une relation d’accompagnement au quotidien. Le choix d’une approche participative a été guidé par le souhait de valoriser la parole des personnes présentant une déficience intellectuelle au sujet de questions essentielles qui les concernent. Nous avons directement adressé la participation sociale et les compétences des personnes au travers de l’éthique de recherche que nous avons mise en œuvre.

3La démarche adoptée tout au long du processus de recherche témoigne d’une perspective dite « ascendante » (ou bottom-up), c’est-à-dire qu’elle vise à élaborer et à disséminer sur le terrain des solutions et outils générés par les populations concernées elles-mêmes tout en produisant du savoir (Goodley & Moore, 2000). Les approches ascendantes, basées sur une logique inductive, partent des faits et des pratiques rencontrées sur le terrain pour construire progressivement une théorie, au contraire des approches « descendantes » (ou top-down), qui partent de la théorie pour aller explorer les données, ce qui correspond également à une approche hypothético-déductive, œuvrant à partir d’hypothèses de recherche. Les approches ascendantes s’inscrivent en général dans une démarche phénoménologique qui est centrée sur l’expérience des participant·e·s à une recherche (Antoine, 2017). La phénoménologie s’intéresse aux phénomènes tels qu’ils apparaissent à la conscience. Elle s’attache moins aux expériences individuelles en tant que telles qu’à la manière dont la personne qui vit ces expériences les interprète et leur donne du sens. Le chercheur s’engage personnellement en soutenant la personne dans cette démarche d’analyse et en facilitant cette dernière. En comparaison avec d’autres approches telles que la théorie ancrée (grounded theory), les modèles qui découlent de l’analyse phénoménologique sont plus contextualisés et proviennent d’un échantillon restreint, circonscrit et homogène (Antoine & Smith, 2017).

4L’approche que nous avons adoptée intègre donc une dimension participative. Elle fait référence à l’implication des participant·e·s dans le processus de recherche en se basant sur leurs expériences et pratiques spécifiques, qui permettent de favoriser le développement de solutions concrètes et ciblées pour la pratique quotidienne. Ce genre d’approche, à la fois inductive et participative, permet de valoriser et de responsabiliser les participant·e·s en les considérant comme les générateurs de nouvelles pratiques, représentations et connaissances. Cela contribue à leur donner davantage de contrôle et de pouvoir sur les outils qui seront les leurs (Bergstrom, 2008 ; Kim et al., 2012). En lien avec nos questionnements préalables, il nous apparaissait en effet indispensable que l’élaboration de nouvelles connaissances concernant l’autodétermination des personnes présentant une déficience intellectuelle se présente sous la forme d’une co-construction avec les personnes directement concernées. En d’autres termes, il nous a paru fondamental que la méthodologie de recherche elle-même soit source d’autodétermination pour les participant·e·s avec une déficience intellectuelle.

Une démarche qualitative liée à des enjeux éthiques spécifiques

5Dans le cadre d’un tel processus, il était important pour nous d’avoir conscience du fait que des enjeux éthiques spécifiques apparaissent lorsqu’il s’agit d’inclure des participant·e·s avec une déficience intellectuelle au cœur d’un processus de recherche (Kiernan, 1999 ; Gilbert, 2004 ; Lennox et al., 2005). Parmi les défis, connus des chercheur·e·s et professionnel·le·s de la sociopédagogie, se trouve la plus grande vulnérabilité rencontrée par cette population, notamment pendant le processus de recrutement (Giard & Morin, 2010). D’une part, leur liberté de consentement à participer à une recherche est particulièrement mise à l’épreuve, celle-ci pouvant être réduite en raison de pressions exercées par l’entourage (Llewellyn & Northway, 2008). D’autre part, il est important de s’assurer que les personnes ont bien saisi les implications de leur participation à la recherche (Détraux, 2014). Enfin, lorsque la récolte des données s’effectue sur une certaine durée, il peut être difficile de recruter des participant·e·s et des désistements peuvent survenir au cours de la recherche (Lennox et al., 2005 ; Détraux, 2014). En tenant compte de ces enjeux, nous avons réalisé notre recherche dans le respect du consentement libre et éclairé des participant·e·s ainsi que des règles de confidentialité. Nous avons garanti l’anonymat des diverses personnes impliquées dans le projet.

6De fait, les principes éthiques d’une recherche impliquant des personnes avec une déficience intellectuelle (et tout participant à une recherche, de manière générale) rejoignent, en quelque sorte, les formes que peut prendre l’autodétermination. En effet, les participant·e·s ont déjà pu faire preuve d’autodétermination dans leur décision de participer à l’étude. Nous avons veillé à ce que les personnes puissent décider de leur participation à la recherche de manière libre et éclairée, et à ce qu’elles disposent pour cela d’une information complète et accessible sur les enjeux et les modalités de leur participation. Par ailleurs, en collaboration avec les professionnel·le·s du terrain, nous avons fait en sorte que les personnes présentant une déficience intellectuelle puissent bénéficier d’une méthode adaptée à leurs besoins, ainsi que des soutiens nécessaires à leur participation.

7La démarche participative telle que nous l’avons mise en œuvre a visé trois objectifs principaux. Premièrement, nous avons tenu à impliquer les participant·e·s dans le processus de recherche, deuxièmement, nous avons fait en sorte de rendre les résultats de la recherche accessibles aux participant·e·s et, troisièmement, nous avons cherché à générer des conséquences positives sur la situation des participant·e·s (voir à ce sujet Walmsley, 2001). La manière dont nous avons veillé à répondre à ces trois objectifs au cours du processus de recherche sera détaillée dans la suite de ce chapitre.

8Les partenaires de terrain, à savoir les professionnel·le·s et les personnes présentant une déficience intellectuelle, ont été fortement impliqués dans la démarche depuis la phase d’élaboration du projet jusqu’à la discussion des résultats. Cette posture a permis d’affiner les buts, les méthodes et la philosophie de notre recherche au contact des réalités du terrain, comme nous le détaillerons plus bas. La faisabilité de la démarche, en termes d’activités et de ressources, a été discutée avec les partenaires de terrain, qui l’ont estimée réalisable. L’implication demandée aux participant·e·s a été inscrite dans le fonctionnement usuel des institutions et n’a pas entraîné de surcharge importante dans leur emploi du temps. Cependant, comme cela a déjà été constaté par d’autres chercheurs, nous n’avons pas pu éviter une participation variable lors des focus groups, surtout dans l’une des institutions. A ce sujet, il convient de rappeler que, malgré toutes les précautions prises, la participation à une recherche peut parfois entrer en compétition avec les autres dimensions de la vie personnelle des participant·e·s et rendre nécessaire un choix entre leur participation effective à la recherche et d’autres activités (Gates & Waight, 2007).

La sollicitation des participant·e·s : les dyades au cœur du processus

9Pour les raisons que nous venons de mentionner en lien avec l’implication active de chacun·e des participant·e·s, nous avons considéré comme important que notre échantillon de recherche soit constitué de dyades comprenant :

    • 2 Sur la base de la classification du DSM V, qui propose quatre degrés de déficience intellectuelle : (...)

    Une personne majeure présentant une déficience intellectuelle de degré léger à moyen2, vivant dans un cadre institutionnel et bénéficiant du soutien sociopédagogique de professionnel·le·s formés et rémunérés. Il était demandé que la personne possède des compétences communicationnelles suffisantes pour participer à une discussion de groupe ;

  1. Un·e professionnel·le formé·e et rémunéré·e dans le cadre d’une institution, accompagnant la première personne dans sa vie quotidienne.

10Le choix de former des dyades personne accompagnée–professionnel·le était guidé par la dimension relationnelle de notre question de recherche. Nous souhaitions donc, par ce biais, engager des personnes avec une déficience intellectuelle et des professionnel·le·s dans une relation longitudinale durant le processus de recherche, afin de mettre en évidence la dimension phénoménologique de leurs échanges et de leur vécu. Nous avons demandé aux deux personnes formant une dyade de se connaître et de partager une relation d’accompagnement sociopédagogique depuis au moins un an avant le début de la recherche, et nous avons tenu à ce que le choix de partenaire soit mutuel. Cette demande a été guidée par l’importance que nous accordions à la dimension quotidienne et relationnelle dans notre recherche.

11Nous avons approché plusieurs institutions, via leurs directrices et directeurs, en leur présentant les grandes lignes de notre projet de recherche. Nous avons retenu les institutions selon divers critères de sélection : l’autodétermination devait figurer parmi leurs lignes directrices et elles devaient offrir un service d’hébergement à des personnes majeures présentant une déficience intellectuelle, quelle que soit la forme de la structure résidentielle (foyer, appartement protégé ou ménage privé supervisé).

12Une présentation du projet de recherche a ensuite été adressée par écrit aux institutions ayant manifesté un intérêt à participer à celui-ci. Nous avons veillé à fournir, dans cette présentation, suffisamment d’informations pour que les personnes intéressées puissent prendre la décision de participer à la recherche de la manière la plus libre qui soit, ainsi qu’à nous préoccuper des besoins spécifiques des participant·e·s présentant une déficience intellectuelle en termes de soutiens à la communication. Le document envoyé respectait les critères du français facile à lire et à comprendre (Unapei, 2009). Nous nous sommes ensuite rendues dans les institutions afin de faire une présentation en présence des personnes avec une déficience intellectuelle et des professionnel·le·s intéressés à former des dyades. Nous nous sommes appuyées, pour cela, sur des supports visuels. Le but de ces rencontres était de leur présenter la forme que nous avions imaginé donner au cadre de recherche et d’en discuter avec eux pour voir s’ils avaient des idées ou des objections. Dans le cadre de cette présentation, nous avons donné cette définition sommaire de l’autodétermination :

  • Se connaître soi-même

  • Définir ce que l’on veut faire ou ne pas faire

  • Définir ce que l’on doit faire ou ne pas faire

  • Faire des choix et prendre des décisions

  • Préparer son avenir

13Bien que courant le risque de biaiser, par la suite, notre exploration des compréhensions liées à l’autodétermination chez les participant·e·s, le fait de proposer une définition préalable à la fois large et concrète nous a paru nécessaire afin de nous assurer que les participant·e·s puissent bien comprendre l’objet de la recherche et être à même de prendre une décision informée. Par la suite, dès le commencement de la recherche proprement dite, nous n’avons plus fourni aucune définition de l’autodétermination.

  • 3 Voir annexe 1, p. 169.

14Suite à cette présentation orale, les personnes avec une déficience intellectuelle et les professionnel·le·s ayant fait le choix de participer à la recherche ont rempli un formulaire de consentement, rédigé dans un format adapté (Détraux, 2014)3. Nous avons finalement organisé une dernière rencontre avec les participant·e·s avant la récolte des données, dans leurs institutions respectives, afin de discuter de leurs besoins spécifiques en termes de temporalité, de modalités et de soutiens nécessaires à la récolte des données. Cette rencontre avait également pour but de faire plus ample connaissance avec les participant·e·s, de nous présenter et de mettre en place un cadre de confiance nécessaire au bon déroulement de la recherche.

  • 4 Les prénoms mentionnés sont fictifs.

15Suite à ce processus de recrutement, vingt personnes ont accepté de participer à l’étude. Elles étaient regroupées en dix dyades distribuées dans trois institutions différentes. Le Tableau 1 présente la répartition des participant·e·s au sein des institutions et des dyades4.

Tableau 1 : Présentation et distribution des participant·e·s

Tableau 1 : Présentation et distribution des participant·e·s

16Les dix dyades comprenaient des participant·e·s du même sexe, sauf dans le cas d’une dyade (Célia et Alexandre). L’équipe de recherche était composée de nous trois, deux d’entre nous ayant participé à la totalité du processus de recherche, la troisième ayant rejoint l’équipe dès la rencontre avec les groupes de participant·e·s formés.

Une démarche compréhensive au cœur de la récolte des données

17Comme nous l’avons évoqué en début du chapitre, la recherche avait pour objectif non seulement la production de connaissances nouvelles, mais également la possibilité de créer du changement à partir et au cœur des expériences relationnelles des participant·e·s.

18Il s’agissait, dans ce but, autant d’accéder aux compréhensions de l’autodétermination des participant·e·s que de leur permettre d’expérimenter une posture d’autodétermination et de réfléchir sur celle-ci, pour ainsi dire en temps réel. A cet effet, nous avons mis sur pied et leur avons proposé deux dispositifs ; le premier consistait en la réalisation de focus groups ou entretiens collectifs et le second en des rencontres hebdomadaires en dyades.

19Nous avons procédé à la récolte de nos données exclusivement au moyen des focus groups. Cette méthode s’inscrit dans une démarche compréhensive qui vise à faire émerger, à partir de quelques questions ouvertes, les significations attribuées par les participant·e·s à des expériences spécifiques sur lesquelles la discussion est focalisée.

20Les focus groups permettent de cerner les représentations et processus de pensée des participant·e·s dans le cadre de leur vie quotidienne, la dimension collective favorisant une co-construction des significations (Barbour & Kitzinger, 1999 ; Tétreault, 2014). La méthode des focus groups nous a semblé en adéquation avec les objectifs de notre recherche car elle soutient l’investigation de perceptions communes quant à un concept ou à un phénomène, tout en permettant d’explorer la variété des opinions, des expériences et des émotions des participant·e·s. Comme nous le verrons plus loin, la dynamique de groupe a effectivement permis une expression facilitée et libre des compréhensions que les participant·e·s avaient de l’autodétermination ainsi que de leurs expériences de vie qui s’y rapportaient.

21Nous avons choisi cette méthode car de nombreuses études ont montré la pertinence des focus groups dans le cadre de recherches qualitatives pour explorer les attitudes, les perceptions et les expériences de vie de personnes présentant une déficience intellectuelle (Fraser & Fraser, 2001 ; Barr, McConkey & McConaghie, 2003 ; Gates & Waight, 2007 ; Boyden, Esscopri, Ogi, Brennan & Kalsy-Lillico, 2009 ; Muir & Gibbs, 2006). Les focus groups sont considérés comme une méthode accessible à cette population car ils potentialisent la discussion grâce aux principes de modélisation et d’imitation. Le groupe offre, en effet, à ses membres la possibilité d’obtenir de la part des autres participant·e·s une validation de leur propre point de vue en continu (Détraux, 2014 ; Barr, McConkey & McConaghie, 2003 ; Muir & Gibbs, 2006). La méthode est particulièrement adéquate car elle est inclusive à l’égard des personnes qui ne savent ni lire ni écrire. De plus, le cadre des focus groups peut s’avérer moins intimidant que celui des entretiens individuels en face à face, car la présence de pairs et de professionnel·le·s connus et partageant des expériences de vie ou des caractéristiques similaires améliore la dynamique de groupe et facilite la prise de parole (Barbour & Kitzinger, 1999). La dimension collective de ce dispositif a ainsi pu favoriser le partage, la formulation et la réélaboration du vécu et des représentations individuels.

22Nous avons accordé une attention particulière aux besoins et aux caractéristiques des participant·e·s avec une déficience intellectuelle pendant le déroulement des focus groups. Le langage oral a été adapté à leur niveau de compréhension et nous avons proposé aux professionnel·le·s les accompagnant de faciliter leur prise de parole si besoin, grâce à leur connaissance préalable des personnes. Nous avons pris soin de nous adresser aux participant·e·s par leur prénom et d’être attentives à leurs besoins (fatigue, degré de concentration, rythme, etc.). Nous avons choisi de faire référence, dans notre recherche, à des situations de vie concrètes afin de ne pas basculer vers des discussions abstraites ou conceptuelles relatives à l’autodétermination. Nous reviendrons sur ce dernier point dans le deuxième chapitre.

  • 5 Dans l’une des institutions, le premier focus group a dû être divisé en deux rencontres distinctes, (...)

23Au final, treize focus groups ont été réalisés au sein de trois institutions suisses romandes, chacune étant située dans un canton différent. La récolte des données a eu lieu entre septembre 2015 et juin 2016, sur une durée totale de dix mois. Quatre focus groups ont été menés dans chaque institution, les rencontres étant séparées par un intervalle de trois mois5. Des règles précises ont fixé le cadre des échanges afin d’optimiser les opportunités de partage du vécu et des représentations de chaque participant·e. L’aménagement des locaux, décidé avec les participant·e·s, offrait un cadre favorable à la communication et nous avons fait au mieux afin que la recherche soit compatible avec les agendas de chacun·e.

24Les quatre sessions de discussions ont été planifiées et portaient sur des agendas précis, partagés à l’avance avec les participant·e·s sous forme écrite :

1) Premiers focus groups :

  • Les définitions de l’autodétermination de chaque participant·e ;

  • L’importance donnée à l’autodétermination dans la vie quotidienne des participant·e·s ;

  • Les comportements des personnes avec une déficience intellectuelle considérés comme autodéterminés sur la base des expériences antérieures ;

  • Les soutiens et stratégies utilisés par les professionnel·le·s pour encourager l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle.

2) Deuxièmes focus groups :

  • Les situations de la vie quotidienne dans lesquelles l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle se trouvait impliquée, en se basant sur les rencontres hebdomadaires par dyades (voir ci-après, p.42-43,
    les consignes données pour les rencontres hebdomadaires
    en dyades) ;

  • L’évolution et l’ajustement des compréhensions réciproques de l’autodétermination, sur la base des expériences partagées ;

  • La manière dont les personnes avec une déficience intellectuelle exprimaient leur autodétermination dans le cadre de la relation d’accompagnement ;

  • Les réponses données à ces expressions par les professionnel·le·s.

3) Troisièmes focus groups :

  • Les situations de la vie quotidienne dans lesquelles l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle était engagée, en se basant sur les rencontres hebdomadaires par dyades ;

  • L’évolution et l’ajustement des compréhensions réciproques de l’autodétermination, sur la base des expériences partagées ;

  • La manière dont les personnes avec une déficience intellectuelle exprimaient leur autodétermination dans le cadre de la relation d’accompagnement ;

  • Les réponses données à ces expressions par les professionnel·le·s ;

  • Les besoins relationnels des personnes avec une déficience intellectuelle en lien avec leur autodétermination ;

  • Les supports et stratégies utilisés pour favoriser l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle, sur la base des discussions partagées.

4) Quatrièmes focus groups :

  • L’évolution et l’ajustement des compréhensions réciproques de l’autodétermination sur la base des expériences partagées ;

  • Les apports de l’étude en termes réflexifs pour les participant·e·s ;

  • L’évolution des stratégies d’accompagnement proposées ;

  • Les suggestions de stratégies d’accompagnement sur la base des discussions partagées.

25Chaque focus group a compris entre quatre et huit participant·e·s et a duré entre 70 et 110 minutes, ce qui correspond aux recommandations en matière de gestion de focus groups dans le cadre de méthodes qualitatives (Barbour & Kitzinger, 1999 ; Puchta & Potter, 2004 ; Markova, Linell, Grossen & Salazar, 2007). Dans ce temps est compté un moment de pause, durant lequel les participant·e·s pouvaient boire et manger quelque chose. Ces focus groups ont eu lieu dans les locaux des institutions partenaires. Nous avons enregistré les discussions à l’aide de dictaphones et les avons fait retranscrire par une personne externe à l’équipe de recherche. Nous avons conduit, chacune à tour de rôle, les focus groups : celle d’entre nous qui gérait la discussion était assistée par les deux autres chercheuses, dont l’une était plus attentive au déroulement de la discussion et aux thématiques abordées tandis que l’autre portait une attention particulière à la manière dont se déroulaient les interactions entre les participant·e·s, à leurs comportements non verbaux et aux éventuels signes de fatigue ou de perte de concentration.

26Nous avons fait l’expérience d’une certaine ambivalence entre le souhait de ne pas cadrer à outrance les discussions et la volonté de récolter le point de vue de chaque participant·e. La recherche d’un juste milieu entre ces deux postures nous a conduites à devoir parfois écourter la prise de parole de l’un ou l’autre des participant·e·s. Nous relevons que cette difficulté a été rencontrée par d’autres chercheurs dans le champ des déficiences intellectuelles, dont l’un d’entre eux souligne la difficulté du rôle de modérateur lorsqu’il s’agit à la fois d’encourager les personnes qui ne participent pas spontanément et de ne pas exclure de la discussion celles qui s’expriment volontiers (Bollard, 2003).

27En complément à leur participation aux groupes de discussion, nous avons proposé aux dyades de se rencontrer une fois par semaine pendant les intervalles séparant chaque focus group. Le but de ces rencontres était de discuter des situations de la semaine dans lesquelles l’autodétermination de la personne avec une déficience intellectuelle entrait en jeu, de confronter les compréhensions réciproques de l’autodétermination et de repérer les stratégies d’accompagnement mobilisées dans chaque situation.

28Nous n’avons eu que partiellement et indirectement accès aux contenus élaborés durant ces moments en dyade, à travers les expériences rapportées par les participant·e·s lors des focus groups. Notre choix de créer ce dispositif en parallèle aux focus groups était lié à la nature de notre démarche, qui se voulait être phénoménologique et se focaliser sur une approche situationnelle. Il était, selon nous, indispensable d’inscrire les réflexions des participant·e·s dans leur vécu concret quotidien afin d’augmenter la possibilité de participation des personnes accompagnées, mais aussi de mettre le concept d’autodétermination à l’épreuve de la réalité. Les focus groups permettaient d’aller au-delà de ces expériences en approfondissant leur analyse par et avec les participant·e·s. Certain·e·s participant·e·s sont d’emblée entrés dans cette posture interprétative, alors que d’autres ont eu davantage besoin de relater leurs expériences avant d’être en mesure de les analyser.

29La temporalité de la recherche a été pensée de façon longitudinale, afin de renforcer la collaboration et les échanges entre les membres des dyades et de pouvoir identifier les dimensions relationnelles et collaboratives impliquées dans l’autodétermination des participant·e·s. Le choix de ce dispositif de recherche a également pris en compte les besoins et compétences des participant·e·s avec une déficience intellectuelle, en termes d’autorégulation et de concentration.

30Les consignes que nous avons proposées aux participant·e·s dans le cadre de ces rencontres en dyade étaient les suivantes :

  • Discuter de situations de la vie quotidienne qui impliquent l’autodétermination des personnes avec une déficience intellectuelle, du point de vue des professionnel·le·s ou de la personne elle-même. Les conversations pouvaient concerner des situations vécues ensemble ou non.

  • Discuter et confronter les compréhensions de l’autodétermination de chaque participant·e dans le contexte des situations rapportées.

  • Garder une trace des situations choisies et des options discutées en termes de soutiens et de stratégies adoptées. La forme des traces était laissée au choix des participant·e·s.

31Nous avons donné des explications orales et écrites aux participant·e·s au sujet de ces rencontres hebdomadaires, en spécifiant que le choix du moment, du lieu et de la durée des rencontres était libre. Un classeur a été offert à chaque dyade participant à l’étude, afin de regrouper différents documents ou souvenirs en lien avec leur participation à la recherche.

32Lors des focus groups, nous avons parfois demandé aux participant·e·s de revenir sur quelques situations discutées lors de leurs rencontres par dyade, d’évoquer l’issue de certaines discussions ou encore de partager avec nous les stratégies déployées, afin de conserver des traces de ces rencontres pendant toute la durée du processus de recherche.

Le photolangage et les supports spécifiques développés pour la recherche

33Nous avons constaté que, dans le cadre de démarches de recherche qualitatives et participatives incluant des personnes avec des déficiences intellectuelles, il était parfois recommandé d’élaborer et de faire usage de supports spécifiques à la récolte des données (Détreaux, 2014). Dans le cadre de notre recherche, nous avons choisi de développer deux supports spécifiques utilisés dans les deux dispositifs que nous venons d’évoquer. Le premier a consisté en la méthode du photolangage, en tant que soutien à l’expression orale des participant·e·s pendant les premiers focus groups. Le second a été la tenue de cahiers de terrain, permettant notamment de considérer les dimensions non verbales des échanges.

34Le photolangage est une méthode visuelle qui a fait ses preuves en tant que méthode de récolte d’opinions auprès de personnes présentant une déficience intellectuelle, y compris celles qui présentent davantage de difficultés ou sont moins enclines à verbaliser leurs expériences (Aldridge, 2014 ; Jurkowski, 2008 ; Overmars-Marx, Thomese & Moonen, 2017). Nous avons utilisé le photolangage lors du premier focus group dans chaque institution, à la fois comme méthode de récolte de données et comme outil de socialisation.

35Cette méthode nous a permis d’identifier les définitions préalables de l’autodétermination de chaque participant·e en sollicitant une approche symbolique qu’il nous semblait intéressant de mobiliser avant d’entrer dans une approche plus discursive et conceptuelle. Nous nous sommes également appuyées sur le photolangage pour faciliter la socialisation lors de ces premiers échanges en groupe. Ainsi, il a permis d’établir un climat relationnel sur un mode ludique et a favorisé les échanges d’expérience et la communication entre toutes les personnes présentes. Au début des premiers focus groups, nous avons proposé à chaque participant·e (personnes avec une déficience intellectuelle et professionnel·le·s) de choisir une illustration parmi vingt et une images imprimées sur des morceaux de papier cartonné. Certaines de ces images étaient en couleur, d’autres en noir et blanc ; il s’agissait de dessins et de photos.

36Nous avons procédé en disposant les images au centre de la table ou sur le sol, selon l’espace à disposition, et nous avons proposé aux participant·e·s de choisir l’image qui illustrait, selon eux, le mieux leur idée de l’autodétermination. Une fois l’image choisie, nous avons laissé aux participant·e·s quelques minutes pour discuter par dyade des raisons de leur choix, puis nous leur avons proposé de les expliquer au groupe. Dans un second temps, nous avons proposé aux dyades de discuter quelques minutes d’une définition qu’elles pourraient donner de l’autodétermination à partir des échanges précédents, puis à nouveau de présenter leurs propositions de définitions au groupe. Le but de cette succession d’échanges en dyade était de glisser d’une représentation symbolique individuelle de l’autodétermination vers un échange relationnel sur la question s’établissant sur un mode relationnel et plus conceptuel.

37Suite à ce second échange, l’une des chercheuses a alors inscrit, sur une affiche exposée sur un tableau, des mots-clés reprenant les propositions des participant·e·s en lien avec le photolangage. Cette séquence était participative, dans la mesure où les participant·e·s ont fait ajouter ou préciser certains mots afin de mieux illustrer leurs pensées. Les personnes avec une déficience intellectuelle ont montré un vif intérêt pour cette liste de mots-clés. En effet, plusieurs d’entre elles en ont demandé une copie afin de la faire figurer dans le classeur que nous leur avions distribué.

38Le Tableau 2 présente une description des images choisies par les participant·e·s et leur répartition entre les personnes avec une déficience intellectuelle et les professionnel·le·s.

Tableau 2 : Description du photolangage et choix des images

Images

Choisies par

Couple assis sur un banc, vu de dos (photo)

3 personnes accompagnées

Mains tenant un caillou en forme de cœur (photo)

2 personnes accompagnées

Œuvre d’art représentant un empilement d’horloges (photo)

1 professionnel·le

Oiseaux qui s’envolent (dessin)

2 personnes accompagnées

Cages à oiseaux dont une avec la porte ouverte (dessin)

2 professionnel·le·s

Fillette regardant derrière un rideau de théâtre (dessin)

1 personne accompagnée

Wagons (dessin)

2 professionnel·le·s

Barque (photo)

1 professionnel·le

Porte de château entrouverte (dessin)

1 professionnel·le

Escalier en spirale (photo)

1 professionnel·le

Voiture remplie d’objets qui dépassent par le toit et le coffre (photo)

1 professionnel·le

Personne se tenant à un arbre plié par le vent (photo)

1 professionnel·le

39En complément aux transcriptions complètes des focus groups, des journaux de terrain, inspirés d’une démarche ethnographique, ont également constitué un matériau pour l’analyse des données. Des notes prises lors de chaque rencontre – focus groups, mais également réunions de travail entre nous – ont été regroupées dans des cahiers de terrain par l’une d’entre nous et comprennent des observations ayant servi à l’analyse des discussions en temps voulu. Ces cahiers contiennent également nos impressions diverses suite à chaque focus group et pendant toute la durée du processus de recherche.

40La prise de notes en temps réel lors des discussions de groupes a été très riche pour nous car elle nous a permis d’observer certains phénomènes interactionnels entre les participant·e·s ainsi que de relever les éventuelles émotions qu’ils affichaient pendant les échanges. Les interactions ayant fait l’objet d’une prise de notes particulièrement active furent notamment celles qui avaient eu lieu en aparté pendant les discussions de groupe, c’est-à-dire les interactions entre les membres d’une dyade lorsqu’il s’agissait, par exemple, de se mettre d’accord sur une situation à aborder avant une prise de parole devant le groupe, ou encore sur la manière dont se négociaient les prises de parole entre les participant·e·s.

Les diverses analyses de nos données

41Pour analyser nos données récoltées durant les focus groups, nous nous sommes basées sur une approche inductive et compréhensive. Notre analyse a compris différents niveaux et types de traitement des données, que nous avons réalisés en parallèle tout au long du processus de recherche. Les analyses ont donc été effectuées au fur et à mesure de la récolte des données, entre chaque focus group, ainsi qu’au terme de la réalisation des treize focus groups.

42Cette méthode a favorisé un aller-retour constant entre les données de terrain et l’analyse et nous a permis d’ajuster notre posture et nos questionnements pendant les focus groups. Elle nous a notamment permis d’adapter le contenu de ces derniers lorsque nous nous rendions compte qu’il manquait un élément ou qu’une dimension méritait d’être approfondie. Les données ont été analysées progressivement, en fonction des données émergeant de chaque nouveau focus group et du caractère imprévisible de chacune des rencontres. Cela a grandement favorisé la mise en évidence de la perspective longitudinale de notre recherche et des processus qui s’y déroulaient.

L’analyse longitudinale des représentations évolutives de l’autodétermination

43Pour rappel, le premier objectif de la recherche consistait à étudier comment les personnes avec une déficience intellectuelle et les professionnel·le·s comprenaient le concept d’autodétermination et à analyser l’évolution de ces compréhensions. Une analyse longitudinale de l’évolution de chaque dyade a permis d’observer le rapport initial des participant·e·s à l’autodétermination, puis l’évolution et l’ajustement des représentations réciproques du concept au sein de la relation d’accompagnement, ce qui était le but visé par notre premier objectif de recherche. Cette thématique a été traitée à l’aide d’une analyse de contenu qualitative (Miles & Huberman, 2003). Après nous être familiarisées avec les données à travers l’écoute et la lecture approfondie et répétée des transcriptions de chacun des treize focus groups, nous avons identifié et répertorié les thématiques principales qui en émergeaient. Des catégories ont ensuite été créées de façon indépendante pour chaque thématique, puis discutées ensemble lors de rencontres régulières.

44En ce qui concerne les représentations de l’autodétermination, l’analyse a eu pour but d’observer la relation que chaque participant·e entretenait avec le concept d’autodétermination, l’évolution des représentations de l’autodétermination ainsi que leur ajustement réciproque entre les participant·e·s de chaque dyade. Les représentations de l’autodétermination des participant·e·s ont été illustrées par des cartes conceptuelles [voir Fig. 1] pour chacun des focus groups, afin de faciliter les comparaisons entre les trois institutions ainsi que leur évolution au sein de chaque groupe de participant·e·s.

Figure 1 : Exemple de carte conceptuelle

Figure 1 : Exemple de carte conceptuelle

45Ces cartes conceptuelles fournissent un survol de la manière dont les membres de chaque institution ont conçu l’autodétermination au fur et à mesure du processus de recherche. Elles contiennent les catégories thématiques centrales et les sous-catégories qui permettent de regrouper les différentes représentations de l’autodétermination des participant·e·s, ainsi que des illustrations de ces catégories et sous-catégories par des verbatims directement tirés des transcriptions des focus groups.

L’analyse inductive des expériences d’autodétermination quotidiennes

46Afin de répondre à notre deuxième objectif de recherche (identifier les situations quotidiennes dans lesquelles la question de l’autodétermination est en jeu selon le point de vue des professionnel·le·s et des personnes avec une déficience intellectuelle), nous avons mené une analyse inductive (Blais & Martineau, 2006). Elle nous a permis de faire émerger le sens que les participant·e·s attribuaient à leurs expériences de vie et aux situations de leur vie quotidienne en lien avec l’autodétermination.

47Les verbatims ont été découpés en unités de sens comprenant les situations que les participant·e·s ont évoquées en lien avec l’autodétermination ainsi que le contexte dans lequel ces situations ont été citées (par exemple, en réponse à une question des chercheuses, en lien avec une situation évoquée par un·e autre participant·e, spontanément, etc.). En effet, la contextualisation renforce la validité de l’interprétation qualitative, dans la mesure où elle envisage l’influence de l’environnement sur le contenu des unités de sens (Llewellyn & Northway, 2008). Elle permet l’élaboration de matrices d’interprétation qui mettent en évidence les liens entre les différents éléments du corpus (Maxwell, 2013). Cette démarche consiste à regrouper les items appartenant à une même catégorie conceptuelle puis à croiser ces regroupements avec ceux issus de l’analyse catégorielle (Miles & Huberman, 2003).

48Sur la base des explications fournies par les participant·e·s, différentes catégories et sous-catégories de situations ont été identifiées de manière inductive. Une comparaison entre les types de situation a ensuite permis de repérer les logiques propres à chaque type de situation et de confirmer les tendances observées concernant les caractéristiques de l’autodétermination, telles qu’elles sont vécues et relatées par les personnes concernées.

L’analyse descriptive transversale des conditions d’émergence de l’autodétermination

49Une analyse thématique transversale nous a permis de répondre à notre troisième objectif de recherche, qui consistait à identifier les facteurs, relationnels ou autres, favorisant ou, au contraire, freinant l’autodétermination des personnes accompagnées. Nous avons comparé les différentes dyades et les trois institutions de manière à pouvoir identifier les conditions facilitant ou, au contraire, freinant l’émergence d’actes autodéterminés au sein de la relation d’accompagnement. Les éléments facilitant ou, au contraire, limitant l’émergence de comportements autodéterminés ont été repérés à travers le discours des participant·e·s, puis les extraits ont été classés dans un tableau illustré par des citations directes. Pour ce faire, les transcriptions ont été codées en unités de sens puis distribuées en catégories de ressources et d’obstacles à l’autodétermination, en suivant la même procédure que pour l’axe concernant les représentations de l’autodétermination.

L’analyse interprétative des modes relationnels autour des expressions d’autodétermination

50Sur la base des situations rapportées par les participant·e·s lors des focus groups, nous avons mené une analyse de type plus interprétative afin de répondre à notre quatrième objectif de recherche : analyser les ajustements relationnels à l’œuvre dans les interactions vécues par les professionnel·le·s et les participant·e·s avec une déficience intellectuelle, dans le cadre de l’autodétermination de ces derniers.

51Une approche inductive a permis d’explorer la manière dont les participant·e·s avec une déficience intellectuelle exprimaient leur autodétermination dans les situations dans lesquelles la relation d’accompagnement était impliquée (Blais & Martineau, 2006). Nous avons ensuite cherché à repérer les réponses que les professionnel·le·s donnaient à ces expressions. Les transcriptions ont alors également été codées en unités de sens se rapportant aux demandes et à leurs réponses, puis les unités de sens ont été classées en catégories de modes d’expression et de réponses qui ont elles-mêmes été divisées en sous-catégories.

52Nous avons ensuite, sur cette base, mené une analyse interprétative permettant la mise en évidence du processus des dynamiques relationnelles qui s’inscrivaient entre les expressions d’autodétermination des personnes accompagnées et les réponses données par les professionnel·le·s.

Les analyses subséquentes

53Nous avons également réalisé diverses analyses subséquentes qui n’étaient pas rattachées à un objectif de recherche spécifique. Ces analyses nous ont permis de nourrir nos réflexions en lien avec les suggestions pour les pratiques d’accompagnement.

54Un volet d’analyse a concerné les propositions d’accompagnement qui ont émergé au cours du processus de recherche. Il était en effet important pour nous d’engager les participant·e·s, sur la base de leurs expériences partagées durant la recherche, dans des réflexions portant sur les stratégies d’accompagnement.

55Nous avons également cherché, durant nos focus groups, à sonder les participant·e·s sur leurs divers besoins en matière d’autodétermination afin de répondre à notre troisième objectif de recherche, portant sur les freins et les facilitateurs. Suite à la constatation de l’importance du partenariat dans le vécu des participant·e·s, il nous a semblé important d’approfondir notre analyse des données afin de mettre en évidence de façon plus poussée son inscription dans la réalité quotidienne. Nous avons alors cherché à dégager, lors d’une analyse subséquente, les besoins relationnels des personnes avec une déficience intellectuelle afin de pouvoir proposer des stratégies dans le cadre du partenariat. Nous avons également repéré les influences du cadre dans lequel ce partenariat prenait place sur son émergence et son maintien.

Une implication constante des participant·e·s dans la discussion des pistes d’analyse

56L’implication des participant·e·s dans le processus de recherche a également concerné la restitution des pistes d’analyse, contribuant à l’ancrage de notre recherche dans une approche bottom-up (Goodley & Moore, 2000). Nous avons veillé à présenter les pistes d’analyse de notre recherche aux participant·e·s en mettant un accent particulier sur l’accessibilité des informations transmises aux personnes avec une déficience intellectuelle, afin que celles-ci soient en mesure de s’approprier les résultats de la recherche.

57L’implication des participant·e·s dans la restitution des analyses issues de notre recherche était l’un des objectifs de celle-ci, comme énoncé en début de chapitre. A ce titre, nous considérons la restitution des résultats d’une recherche comme un processus, et non comme une fin en soi. En effet, la restitution des résultats d’une recherche peut permettre d’informer, dans un processus unilatéral, les participant·e·s des analyses issues d’une démarche à laquelle ils ont participé. Mais elle rend possible également de les faire participer, en un mouvement circulaire, à la production du savoir qui les concerne, en valorisant leur parole au sujet des pistes d’analyse qui leur sont proposées. A ce titre, nous avons mené une discussion collective autour des pistes d’analyse avec les participant·e·s dans le but de les confirmer, de les préciser ou d’en générer de nouvelles en fonction de leurs réactions.

58Dans le cadre de la restitution de nos analyses, nous avons privilégié les modalités de communication et aptitudes spécifiques des participant·e·s avec qui nous avions collaboré. Il a en effet été démontré que l’usage de symboles, d’images, de photos ou de matériel vidéo pouvaient aider à la restitution de résultats auprès des participant·e·s avec une déficience intellectuelle (Gilbert, 2004). Une présentation orale des analyses auprès des membres des institutions participantes a été réalisée en décembre 2016, soit environ six mois après la dernière série de focus groups. La présentation orale a été réalisée au sein des locaux de notre école, en présence des membres de deux des trois institutions ayant participé à la recherche ainsi que du directeur de l’une des institutions, qui avait souhaité assister à la présentation. Malheureusement, les membres de la troisième institution, au nombre de quatre, n’ont pas été en mesure de participer à la présentation des résultats.

59La présentation orale a survolé l’ensemble des résultats obtenus et a été complétée par un dossier écrit et illustré, distribué à chaque participant·e. Un espace a été prévu pour que les participant·e·s puissent poser des questions, faire des commentaires ou réagir d’une manière ou d’une autre aux résultats présentés. De plus, nous avons prévu un moment de discussion informel sous la forme d’un apéritif, afin de donner l’opportunité aux participant·e·s de s’adresser personnellement à nous dans le cas où le contexte mêlant les deux institutions les aurait intimidés.

60Cette présentation des résultats a été l’occasion de nombreux échanges entre les participant·e·s des deux institutions et nous-mêmes. Plusieurs participant·e·s avec une déficience intellectuelle ont pris la parole devant les membres de l’autre institution, la plupart du temps dans le but de confirmer les résultats présentés, en se reconnaissant dans les pistes d’analyse proposées. Les professionnel·le·s se sont également prononcés sur leurs attentes quant aux débouchés futurs de la recherche, ce qui nous a permis de mieux circonscrire les applications possibles de notre démarche.

61En conclusion, nous pouvons constater qu’une démarche participative a cela de particulier qu’elle nécessite une implication plus importante de la part des participant·e·s qu’une démarche de recherche classique, avec les risques évoqués ci-dessus. Elle comporte aussi les avantages d’un processus qui se veut au plus proche des besoins, attentes et préoccupations des participant·e·s, et dont les retombées sur leurs situations de vie respectives se veulent également plus concrètes. Le savoir n’est alors plus ici uniquement celui produit par une équipe de recherche : il est co-construit à partir des références conceptuelles, des pratiques et des expériences de chacun (Tremblay & Hudon, 2014). Les résultats découlant de cette démarche ne se limitent pas à une description d’expériences : ils rendent également compte de la manière dont les participant·e·s ont interprété et donné du sens à ces expériences, et de la façon dont ces interprétations et ce sens ont évolué au cours du processus de recherche (Antoine & Smith, 2017).

62Nous allons, dans le prochain chapitre, présenter une synthèse des résultats que nous avons obtenus en lien avec nos objectifs de recherche.

Notes

2 Sur la base de la classification du DSM V, qui propose quatre degrés de déficience intellectuelle : léger, moyen, sévère et profond (American Psychiatric Association, 2015).

3 Voir annexe 1, p. 169.

4 Les prénoms mentionnés sont fictifs.

5 Dans l’une des institutions, le premier focus group a dû être divisé en deux rencontres distinctes, en lien avec des difficultés organisationnelles : le groupe a été scindé en deux sous-groupes de quatre personnes. Cette décision a été prise car trois personnes étaient absentes lors du premier focus group, supposé réunir l’ensemble des huit participant·e·s de cette institution. Nous avons dû rappeler aux participant·e·s l’importance méthodologique et épistémologique de la présence de tous lors de chaque rencontre. Cette difficulté méthodologique a été intéressante, du fait qu’elle nous a confrontées à la réalité des participant·e·s ainsi qu’à la priorisation de leurs activités.

Table des illustrations

Titre Tableau 1 : Présentation et distribution des participant·e·s
URL http://books.openedition.org/ies/docannexe/image/3664/img-1.png
Fichier image/png, 29k
Titre Figure 1 : Exemple de carte conceptuelle
URL http://books.openedition.org/ies/docannexe/image/3664/img-2.png
Fichier image/png, 106k

© Éditions ies, 2020

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