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Co-construire l’autodétermination au quotidien

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Annick Cudré-Mauroux
, 
Geneviève Piérart
, 
Carla Vaucher

Préface

Francine Julien-Gauthier

Texte intégral

Etre reconnu, c’est se voir attribuer une place et une valeur, en tant que contributeur à la vie collective.
— Gardou (2013, p. 19)

1Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) ont besoin de soutien tout au long de leur vie pour réaliser leurs aspirations, leurs projets. Ce soutien peut prendre plusieurs formes : soutien émotionnel personnel (écoute, réconfort), soutien d’estime (encouragements, valorisation), soutien tangible ou instrumental (aide physique ou matérielle, argent), soutien informationnel (conseils, enseignements) ou soutien à l’activité sociale (accompagnement lors d’activités sportives, de loisirs, de détente) (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy & Ruel, 2018). Ce soutien leur est offert par leur famille, leur entourage ou des intervenants sociaux qui les accompagnent à différentes étapes de leur trajectoire de vie. Le soutien ou l’accompagnement d’une personne ayant une déficience intellectuelle est complexe et précieux. Il est complexe parce qu’il se fonde sur la mise en évidence et le développement de son potentiel et implique l’utilisation de stratégies favorisant l’actualisation de ses compétences (Ionescu, 2018). Il est précieux parce qu’il se situe au cœur de la relation d’accompagnement, de la relation entre deux personnes, relation empreinte de réciprocité qui les fait grandir et s’épanouir.

2Cet ouvrage s’appuie sur une recherche scientifique traitant du rôle et de l’importance de la relation dans l’accompagnement à l’autodétermination de personnes ayant une DI. Il s’agissait, dans ce contexte, d’identifier les modes relationnels les plus propices à soutenir l’autodétermination de ces personnes et à leur fournir des opportunités d’inclusion sociale. Les résultats montrent que la relation d’accompagnement, lorsqu’elle s’inscrit dans une approche de partenariat, favorise des pratiques émancipatrices en termes d’autodétermination et d’inclusion. Pour les professionnelles, « considérer la personne présentant une déficience intellectuelle comme un partenaire, c’est réinventer les rapports et être créatifs dans les façons d’être en lien » (Cudré-Mauroux, Piérart & Vaucher, 2020). La recherche se démarque par l’utilisation d’une méthodologie qui privilégie une démarche exploratoire et participative s’apparentant au champ interdisciplinaire des Disability studies (Boucher, 2003). Dix dyades, composées d’une personne ayant une DI et d’une personne l’accompagnant au quotidien dans un cadre institutionnel ont participé à la recherche. Les dyades se sont rencontrées chaque semaine (pour une moyenne de trente-six rencontres hebdomadaires) et ont participé à quatre focus groups (au début, à intervalles de trois mois puis à la fin du processus) réunissant deux ou trois dyades à la fois. L’utilisation d’un paradigme émancipatoire, orienté vers l’amélioration des conditions de vie des participantes à la recherche, propose un regard neuf sur la pratique du travail social en favorisant une relation de partenariat à l’intérieur des dyades et dans les focus groups. Ce partenariat se distingue en accordant une valeur égale à la parole des personnes ayant une DI et à celle des accompagnantes, d’une part, et en créant un espace régulier d’échange et d’expérimentation, d’autre part. La relation d’accompagnement à l’autodétermination évolue en parallèle et en complémentarité sur les champs individuel et de groupe, dans le but de générer des conséquences positives sur la situation et l’avenir des personnes ayant une DI.

3Dans une approche de partenariat, l’engagement des participantes ayant une DI dans la recherche a permis de connaître leur point de vue au sujet des questions qui les préoccupent, étant reconnues en tant que principales sources d’information (Julien-Gauthier, Jourdan-Ionescu, Martin-Roy & Ruel, 2009). Ensuite, le souci d’affiner les buts, les méthodes et la philosophie de la recherche au contact des réalités du terrain a permis que les résultats leur soient accessibles. Finalement, en accord avec le paradigme émancipatoire, l’effort consenti pour produire des conséquences positives sur leur situation se traduit par la mise en place de pratiques innovantes, facilitant l’exercice de choix personnels, impliquant des risques « calculés » et partagés. Les résultats de l’étude ont montré que les rencontres hebdomadaires en dyades étaient des moments privilégiés pour les personnes ayant une DI d’en dire plus sur elles-mêmes, sur leurs projets de vie ou sur leur vécu quotidien, d’exprimer leurs besoins, de faire des suggestions et de donner leur point de vue (Cudré-Mauroux, Piérart & Vaucher, 2019). Ces discussions leur ont permis d’apporter leur expertise à la réflexion et de se sentir pleinement reconnues, tout en favorisant le développement de leurs habiletés de communication et d’interaction sociale (Bissonnette, 2019). Au fil du temps, la relation de partenariat a permis aux membres des dyades de développer un lien de confiance solide ; elle a favorisé la croyance au potentiel de la personne ayant une DI, dans l’atteinte de ses objectifs de participation et d’inclusion sociale. De plus, cette relation contribue à réduire la tendance à l’acceptation, une caractéristique de ces personnes (Héroux, Julien-Gauthier & Morin, 2011) qui limite leur pouvoir d’agir. Les membres de la dyade étaient invités à garder des traces de leurs rencontres, leur fournissant des repères visuels pour y avoir accès à d’autres moments, notamment lors des rencontres de focus groups.

4Dans le cadre de la recherche, les personnes et leurs accompagnantes ont participé à quatre rencontres de focus groups, portant sur leurs définitions de l’autodétermination, le soutien à l’autodétermination, leurs perceptions de l’autodétermination au quotidien et des stratégies pour soutenir l’autodétermination. La méthode des focus groups a comme avantage d’augmenter la profondeur du contenu qui est apporté et de dévoiler des aspects du phénomène qui, autrement, seraient moins accessibles. De plus, les participantes poursuivent la construction de leurs opinions à partir des points de vue exprimés par les autres et ajoutent des commentaires supplémentaires qui vont au-delà de leurs propres réponses originales. Les rencontres en dyades, réalisées de façon hebdomadaire, préparaient ces activités de groupe en aidant les personnes ayant une DI à consolider leurs habiletés de communication et d’interaction sociale. Au fil des discussions, elles les ont aidées à surmonter les difficultés liées au contexte, entre autres à exprimer leur point de vue en groupe et à des personnes qui ne leur sont pas familières (Martin-Roy, 2019). Dans une posture de partenariat, les personnes ayant une DI ont pu échanger avec leurs accompagnantes lors des rencontres hebdomadaires ainsi qu’avec les autres participantes dans le cadre des focus groups, ce qui les a aidées à aller de l’avant dans leurs projets, chacune avec ses forces, ses ressources, ses limites et ses questionnements. En échangeant avec leurs pairs et leurs accompagnantes, les personnes ayant une DI ont eu l’occasion de confronter leurs projets avec ceux des autres participantes, de discuter de leurs rêves ou de leurs aspirations, des moyens à mettre en place pour les réaliser.

5Résolument ancré dans la pratique, cet ouvrage s’adresse aux intervenants sociaux et du domaine de la réadaptation, de même qu’à l’entourage des personnes ayant une déficience intellectuelle. Il offre une fenêtre sur le processus d’accompagnement, dans une approche de partenariat où la personne ayant une DI est soutenue, guidée, mais reste aux commandes de sa vie. Elle est encouragée à s’exprimer lors des rencontres avec son accompagnante, rencontres empreintes de réciprocité ou chacune évolue dans la relation d’accompagnement à l’autodétermination. Cet ouvrage novateur met en lumière le désir de ces personnes de conquérir leur autonomie et de participer davantage à la communauté. Il illustre comment l’adoption d’un mode relationnel de partenariat dans l’accompagnement qui leur est offert favorise des pratiques émancipatrices en termes d’autodétermination et d’inclusion. Les intervenants sociaux et l’ensemble des acteurs concernés par l’inclusion des personnes ayant une DI sont ainsi invités à « […] abandonner la sécurité des modèles scientifiques préétablis pour accompagner les participantes dans une démarche de co-construction des connaissances permettant d’aboutir à une véritable évolution des pratiques ».

Bibliographie

Bissonnette, P. (2019). Recension critique des écrits scientifiques portant sur les pratiques exemplaires pour favoriser l’insertion socioprofessionnelle des adolescents et jeunes adultes (14-21 ans) ayant une déficience intellectuelle. [Essai de maîtrise]. Québec : Université Laval.

Boucher, N. (2003). Handicap, recherche et changement social. L’émergence du paradigme émancipatoire dans l’étude de l’exclusion sociale des personnes handicapées. Lien social et Politiques, 50, 147-164.

Cudré-Mauroux, A., Piérart, G. & Vaucher, C. (2020). Partnership with social care professionals as a context for promoting self-determination among people with intellectual disabilities. Research in developmental disabilities, 99. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ridd.2020.103602

Cudré-Mauroux, A., Piérart, G. & Vaucher, C. (2019). The importance of the relational needs of people with learning disabilities in the promotion of self-determination. British journal of learning disabilities, 47, 174-180.

Gardou, C. (2013). Entretien avec Charles Gardou: Il n’y a pas de vie minuscule à l’école. Propos recueillis par Valérie Barry. La nouvelle revue de l’adaptation et de la scolarisation, 61, 13-22.

Héroux, J., Julien-Gauthier, F. & Morin, S. (2011). La tendance à l’acceptation et son impact sur l’intervention psychologique en déficience intellectuelle. Revue québécoise de psychologie, 32 (1), 43-63.

Ionescu, S. (2018). Résilience assistée et contexte culturel. Dans C. Jourdan-Ionescu, S. Ionescu, E. Kimessoukié-Omolomo & F. Julien-Gauthier, Résilience et culture, culture de la résilience (p. 3-12). Québec : Livres en ligne du CRIRES. Consulté le 22.11.2019 sur https://lel.crires.ulaval.ca/sites/lel/files/resilience_et_culture_culture_de_la_resilience_0.pdf

Julien-Gauthier, F., Jourdan-Ionescu, C., Martin-Roy, S. & Ruel, J. (2018). Pratiques éducatives reconnues pour la réussite de la transition de l’école à la vie active des élèves ayant des incapacités intellectuelles. Dans F. Julien-Gauthier, C. Desmarais et S. Tétreault (Dir.), Transition de l’école à la vie active pour les jeunes ayant des incapacités (p. 86-117). Québec : Livres en ligne du CRIRES. Consulté le 13.12.2019 sur https://lel.crires.ulaval.ca/sites/lel/files/julien-gauthier_desmarais_tetreault_2018.pdf

Julien-Gauthier, F., Jourdan-Ionescu, C. & Héroux, J. (2009). Favoriser la participation des personnes ayant une déficience intellectuelle lors d’une recherche. Revue francophone de la déficience intellectuelle, 20, 178-188. Consulté le 23.11.2019 sur http://www.rfdi.org/files/JULIEN-GAUTHIER_v20_2.pdf

Martin-Roy, S. (2019). Etude de la participation des élèves ayant une déficience intellectuelle à leur processus de transition de l’école à la vie active. [Thèse de doctorat]. Québec : Université Laval.

© Éditions ies, 2020

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