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Langage et savoir-faire

 | 
Kim Stroumza
, 
Heinz Messmer

L’expérience en discours. Médiation écrite dans la recherche clinique1

Nathalie Ilić

Note de l’auteur

A la mémoire de Tristan Zimmermann

Texte intégral

  • 1 Remerciements à : Faculté des Lettres (Université de Genève) pour le soutien financier ; Professeur (...)
  • 2 Au cours de ce long parcours, il arrive que le chercheur lui-même perde de vue les applications de (...)

1Avant l’homologation et la commercialisation d’un médicament, il existe tout un processus dont le citoyen a rarement conscience : de la recherche fondamentale à la découverte d’une substance active, des essais précliniques aux premières études cliniques (sur êtres humains), s’écoulent ainsi plusieurs années2.

2Or, si l’espace public ne devait se sentir concerné que par certaines étapes du processus de recherche, il aurait tout intérêt à se pencher sur celles qui requièrent une intervention sur le corps humain – à savoir toute recherche expérimentale dont le protocole prévoit la participation d’êtres humains. Parfois, l’intérêt pour la recherche clinique émerge et/ou cœxiste avec l’expérience de la maladie – un intérêt qui n’est cependant pas toujours synonyme de compréhension.

3Hervé Guibert, qui décrit dans ses derniers romans autobiographiques la condition des malades du sida dans les années 1980 et son propre vécu en tant que porteur du virus, parle de l’intérêt et de l’espoir fébrile placés dans les progrès de la recherche médicale. Très informé sur sa maladie, en constante observation de ses évolutions et effets sur son corps, il est en revanche quasi ignorant des procédures qu’il endure en tant que sujet de recherche.

  • 3 Une distinction entre deux identités de statut amenée par Burger (1999, p. 47) est pour la suite bi (...)

4La proposition d’une participation à une étude clinique peut coïncider avec l’annonce d’un diagnostic au patient et se traduire par un basculement des statuts sociaux3. Dans Un trait d’esprit, pièce de Margaret Edson, quelques lignes de dialogue suffisent à faire passer le personnage principal, Vivian Bearing, du statut de citoyenne à celui de malade, puis de patiente à celui de sujet de recherche.

KELEKIAN.

Please sit down. Miss Bearing, you have advanced metastatic ovarian cancer.

VIVIAN.

Go on.

KELEKIAN.

You are a professor, Miss Bearing.

VIVIAN.

Like yourself, Dr Kelekian.

KELEKIAN.

Well, yes. Now then. You present with a growth that, unfortunately, went undetected in stage one, two, and three. Now it is an insidious adenocarcinoma, which has spread from the primary adnexal mass –

VIVIAN.

«Insidious»?

KELEKIAN.

«Insidious» means undetectable at an –

VIVIAN.

«Insidious» means treacherous.

KELEKIAN.

Shall I continue?

VIVIAN.

By all means.

KELEKIAN.

Good. In invasive

VIVIAN.

Insidious. Hmm.

epithelial carcinoma

Curious word choice.

the most effective

Cancer. Cancel.

treatment modality is

a chemotherapeutic

agent. We are developing

an experimental

combination of drugs

designed for primary

site ovarian, with a tar-
get specificity of stage three-and- beyond administration.

By cancer nature’s changing course untrimmed.’ No – that’s not it.

(Edson, 2000, p. 3)

5Le changement de statut – découlant aussi bien de l’annonce du diagnostic que de l’assignation brutale (i.e. le recrutement implicite) par son médecin – est d’autant plus brutal que la mise en parallèle typographique des voix pointe le gouffre entre les univers épistémiques et émotionnels des personnages. Le discours intérieur de la patiente, parcellaire, s’agrippe aux éléments diagnostiques distillés dans le discours du médecin.

6Quelques descriptions plus tard à propos des effets secondaires qui sont liés au traitement testé ainsi que des conditions de réalisation de cette recherche, le docteur Kelekian présente à Vivian une feuille à signer :

KELEKIAN.

(giving her a piece of paper). Here is the informed-consent form. Should you agree, you sign there, at the bottom.

(Edson, 2000, p. 3)

7La dramaturge, Margaret Edson, a le mérite de nous faire entrevoir par le truchement de sa fiction un espace intime difficilement accessible au chercheur. Sa mise en espace de la parole entre les personnages représente, pour le moins, une ingénieuse porte d’entrée vers leur expérience et donne l’illusion au lecteur d’avoir accès en temps réel au vécu du discours, en train de se faire, des protagonistes. Là où la fiction donne à ressentir au lecteur et déclenche une réaction empathique serait le périmètre limite pour l’observation scientifique ?

  • 4 Le rapprochement entre ces deux polarités – subjectivité/objectivité et le rapport dualiste corps/e (...)
  • 5 L’« opération empathico-inductive » de l’approche expérientialiste de Auchlin (e.a. Auchlin 1996a ; (...)

8Et si l’observateur poussait justement les portes du territoire dans lequel son vécu entre en ligne de compte : quels sont les éléments qui le séparent du lecteur lambda ? Au risque de paraître triviale, formulons l’hypothèse que ces deux entités sont de compétences discursives égales et douées de capacités émotionnelles, qui peuvent de surcroît faire preuve d’empathie. Abolissons le coup de dé du hasard et postulons d’emblée qu’il existe une source commune aux impressions du lecteur et celles du chercheur-observateur : l’expérience. Si pour le premier, cette dimension est acquise, elle ne l’est en revanche pas pour le second : le vécu de l’observateur n’est pas mentionné voire ignoré (sorte d’omerta positiviste) ou non-problématisé car nul et non avenu (sorte de naïveté objectiviste). L’idée n’est pas de balayer la question de la posture de l’observateur en privilégiant une dimension plutôt qu’une autre, mais bien plutôt de sortir de toute bipolarité (subjectivité-objectivité) et d’aborder ce qui fonde la démarche du chercheur face à son objet de recherche : « [i]n observing something scientifically, one must always consider the standpoint of the scientist in relation to the object of study », précisent Johnson et Rohrer (2007, p. 31) qui tentent de s’extraire d’une autre bipartition dans leur article, le dualisme cartésien4. Prendre en compte l’expérience de l’observateur, i.e. « sa participation subjective à la construction de ce qu’il observe »5 (Stroumza et Auchlin, 1997, p. 273), c’est considérer qu’il n’est pas qu’une tête mais possède un corps, et que ses sensations sont en lien avec ses décisions et actions. Paradoxalement, il semble que la place de l’émotion soit moins taboue dans d’autres disciplines que les sciences du langage. Le mathématicien Henri Volken évoque dans un article (2009) – à rebours de certains lieux communs associés aux sciences formelles –, empruntant à Maturana (1988) la notion d’« orientation émotionnelle » pour l’appliquer à sa propre discipline, le rôle de l’émotion dans « la pensée mathématique » (p. 121) ainsi que sa composante esthétique :

Ce qui détermine l’adhésion à un domaine de connaissance c’est essentiellement le type d’explications que le chercheur est disposé à accepter, à utiliser dans son travail et à échanger avec ses pairs. Ce choix ne se fait pas purement rationnellement, mais dépend de facteurs qui peuvent être d’ordre affectif, faisant souvent appel à une émotion esthétique. Le choix est dicté par des affinités avec les prémices de base qui constituent le fondement du domaine. Ces affinités concernent la plupart du temps l’élégance, la clarté, la simplicité ou la concision de la formulation des prémices. Mais le contexte social joue également un rôle important en favorisant les aspects de notoriété, voire de mode. (p. 125)

9Tentons le passage d’un type de langage (mathématique) à un autre, et observons ce qui fonde l’adhésion à un discours. Nous proposons de voir ici comment l’expérience du discours de l’observateur – « la participation subjective qu’implique le traitement du discours » (Stroumza et Auchlin, 1997, p. 273) – s’avère être autant un instrument qu’une donnée d’analyse utiles pour évaluer la qualité d’un discours, mais aussi pour formuler quelques hypothèses sur le vécu d’autres agents du discours. Pour ce faire, nous nous concentrerons sur un type de médiation dont l’enjeu confère à la question de la qualité du discours une place cruciale : les documents d’information destinés aux potentiels participants à une recherche clinique.

  • 6 Le protocole de recherche (Nº 09-019R), déposé en 2009 aux HUG par l’investigatrice principale S. H (...)

10A l’origine de cet objet d’étude, il y a la volonté de la Commission d’éthique à la recherche (CER) des Hôpitaux universitaires genevois (HUG) d’initier un projet d’étude sur les documents d’information pour des participants potentiels à la recherche qui lui sont soumis pour révision. Par le biais des outils de l’analyse du discours et une réflexion éthique, une équipe de cinq chercheurs6 se proposait d’apporter un nouvel éclairage sur certaines questions qui nourrissent de façon constante l’éthique de la recherche et qui ont trait à l’information faite aux sujets de recherche dans le cadre d’une participation à des études cliniques. Les quelques questions prédéfinies par cette équipe comme axe de recherche ouverte, qui portent sur l’impact du discours employé sur la décision du lecteur des documents et sur les images relatives à l’identité des partenaires convoqués par le contenu des documents, ont abouti à la publication de cinq résultats (cf. Ilić et al., 2013). Pour le présent article, nous tenterons : a/ de nous focaliser, à partir d’un échantillon (cf. annexes) de documents utilisés en recherche clinique, sur ce que les pratiques discursives disent de leurs agents, b/ de nous interroger sur ce que l’on pourrait appeler une éthique du discours, à savoir ce qui fonde la qualité du discours mais aussi ce qui la menace, et, ce faisant, c/ nous décrirons la démarche du linguiste face à ces pratiques langagières.

1. Discours, accord, participation

  • 7 Outre le terme de « sujet de recherche », cœxistent dans notre corpus diverses dénominations pas to (...)

11Les formulaires d’information et de consentement éclairé peuvent être utilisés en milieu médical soit dans un contexte de thérapie soit de recherche clinique, contextes qui déterminent et convoquent des partenaires et des enjeux de communication différents. Ceux établis comme corpus pour notre étude ont été rédigés pour la recherche clinique en oncologie. Le véritable objet du consentement, que ces documents présentent, ne porte donc pas sur une intervention thérapeutique, des soins, mais sur la participation à une expérimentation clinique. Ainsi, le preneur de décision, à savoir le lecteur du formulaire, n’est pas désigné en sa qualité de « patient » mais en tant que « sujet de recherche potentiel »7.

  • 8 Sur l’utilisation de ce terme, nous rejoignons les propos de Baertschi : « […] elle est cette quali (...)
  • 9 En Europe, les expérimentations commises dans les camps de concentration nazis ont abouti au texte (...)

12Requise par la loi et les dispositions éthiques, cette médiation écrite entre un investigateur et un sujet de recherche potentiel, qui amorce le processus dit de « consentement éclairé », constitue une des étapes de la démarche qui vise à préserver l’autodétermination8 et la dignité humaine. La consignation par écrit de l’accord du sujet de recherche a pour but d’assurer sa protection et de servir de base ou de preuve en cas de contestations ou de procès (Manaï, 2006, p. 511). Un simple survol historique de la recherche médicale sur l’être humain, de ses dérives9, ainsi que de l’élaboration de dispositions et ratifications internationales (idem, pp. 493-499 ; Lo, 2010, pp. 3-6) permet de mieux saisir la condition de validité d’une décision éclairée et d’un consentement libre : « Le respect de la personne humaine consiste à traiter les individus comme des sujets autonomes, capables de réflexion et d’action en conformité avec leur choix. » (Manaï, 2006, pp. 509-510).

  • 10 Les investigateurs s’inspirent, selon les circonstances, d’un modèle de formulaire établi par l’hôp (...)
  • 11 On dénombre quatre phases dans le processus de recherche et de développement clinique : « – Phase I(...)
  • 12 C’est un des critères qui rend la recherche clinique éthiquement justifiable – critère repris comme (...)

13Rédigés sous forme de lettre par un investigateur10, la teneur informative du formulaire sert donc à expliquer au participant potentiel – sujet sain ou malade11 – ce à quoi il s’expose en cas d’accord ; en ceci, il est une mise en discours de l’expérience qui va avoir lieu. Par sa lecture, le sujet de recherche potentiel peut prendre connaissance de ses droits et obligations, des conditions et du déroulement de l’essai clinique, des bénéfices éventuels mais aussi des risques. Par sa signature, il rend officiel son accord, son consentement, à la participation. Pour autant, le formulaire d’information ne se substitue pas aux discussions entre le sujet et l’équipe investigatrice – le processus de consentement éclairé prévoyant en effet, en plus de la formule écrite, un volet oral durant lequel les personnes approchées pour le recrutement sont informées. A noter que même signée la formule de consentement n’entérine d’aucune manière la décision d’accord à la participation ; le choix de consentir à la participation reste en tout temps révocable : « […] dans la mesure où le consentement est un processus qui se déploie tout au long du déroulement de la recherche, une fois donné il peut être retiré en tout temps. » (Manaï, 2006, p. 512). Le consentement est donc en théorie un processus qui reste « continu »12 et « interactif » : il se négocie en amont mais aussi en aval de tout accord de participation.

  • 13 Plutôt que de parler de négociation de sens ou d’interprétations, nous pensons comme Auchlin et Sim (...)
  • 14 Evoquer la situation interactionnelle permet de pointer des implications pour les agents de cette c (...)

14Au carrefour de la médecine, de la recherche clinique, de la bioéthique et du droit, les documents d’information et de demande de participation à la recherche sont une médiation à plusieurs égards : une médiation de par la position qu’ils empruntent, se trouvant à mi-chemin entre communication publique et spécialisée ; une médiation au sens de négociation, non pas au sens juridique de « conciliation » ou « arbitrage », mais comme conception de l’interaction verbale telle que la conçoit le sociologue Goffman (1982), le sociolinguiste Gumperz (1982) et le linguiste Roulet (1991 ; 2001)13 ; enfin, une médiation au sens de support d’interaction (ce qui sert d’intermédiaire en didactique). Dans tous les cas, le fait de concevoir les formulaires d’information comme une médiation nous permet de mettre en évidence la bidirectionnalité, l’aspect dyadique de cette interaction en différé entre investigateur-rédacteur et sujet de recherche potentiel-lecteur, qui ne partagent pas le même cadre spatio-temporel (le temps de la lecture du texte n’étant pas celui de l’écriture)14.

15La notion de médiation, laissant suggérer une dimension plutôt horizontale des rapports entre les agents de la communication, est dotée d’une composante verticale dans les rapports d’un investigateur avec un sujet de recherche potentiel. Il existe une ascendance de celui qui informe, du médecin-chercheur, sur celui qui reçoit l’information, en ce que le bagage épistémique convoqué lors de cette médiation ressort des savoirs de spécialité, de concepts et de méthodologies auxquels le lecteur n’est pas habitué (Sanchini, et al., 2013). Cette asymétrie épistémique (cf Granero-Molina, Fernández-Sola et Aguilera-Manrique, 2009 ; Bickenbach, 2012) prend également place dans le cadre d’une consultation médecin-patient que Schulz et Rubinelli n’hésitent pas à qualifier de « dialogue info-suasif » (Schulz et Rubinelli, 2008), à savoir un mélange sur le plan argumentatif de deux genres, l’information et la persuasion :

The doctor-patient interaction is an information-seeking dialogue insofar as it starts from an initial situation in which one participant has some information that the other participant wants. Thus, to arrive at a diagnosis or prognosis the doctor needs information from the patient which he gets through the anamnesis and the examination, while the patient needs information about his situation […]. […] The doctor delivers information concerning the patient’s physical status and treatments. But, while doing so, he also attempts to convince the patient that he has/ does not have a certain specific condition – individuated by the doctor following a certain pattern of reasoning – and, if he has it, that he has to follow a certain specific treatment – chosen by the doctor. In light of this, argumentation in the medical encounter can be best characterized as an instance of ’info-suasive’ dialogue, a dialogue blending information and persuasion in an inextricable manner. (p. 426)

  • 15 Sur la verticalité, à savoir la relation dissymétrique entre interactants, la contribution de Kerbr (...)

16La dimension informative est nourrie par les deux parties dans la relation médecin-patient, comme l’ont soulevé Ong et al. (1995) bien avant Schulz et Rubinelli : « [i]nformation can be seen as a resource brought to the verbal interactions by both parties. The exchange of information consists of information-giving and information-seeking » (p. 904). Or donc, si celui qui sollicite la prise en charge thérapeutique en contexte de soins est demandeur – rôle qui, du reste, accroît la relation dissymétrique15 – il en est précisément du cas inverse en recherche clinique : le rôle du solliciteur est tenu par l’investigateur. La dimension de requête liée au motif du recrutement, inexistante en contexte thérapeutique, joue un rôle majeur dans l’interaction écrite entre investigateur et sujet de recherche potentiel. L’acte de sollicitation peut constituer à vue de nez un balancier, qui régulerait la verticalité des rapports entre chercheur et sujet de recherche potentiel – une hypothèse qui ne se vérifie pas dans les faits si l’on se base sur notre corpus. L’acte de sollicitation n’est souvent pas clairement formulé et reste implicite ; certaines formulation favorisent même un renversement des rôles et donnent ainsi au sollicité le rôle du solliciteur, voire celui du bénéficiaire :

Exemple [1] :

Pourquoi avez-vous été choisi(e) pour cette étude ?

Vous avez été choisi(e) parce que vous avez l’une des maladies suivantes : <liste de huit types de cancer suivie d’une parenthèse avec leur acronyme correspondant>. Vous avez probablement déjà reçu un autre traitement pour votre maladie mais il n’a pas eu d’effet et vous avez toujours la maladie ou il a eu de l’effet au début mais la maladie s’est à nouveau développée.

  • 16 Le système de notation est détaillé en fin d’article. Les chevrons simples viennent indiquer des pa (...)

(FCE#12 : 2)16

  • 17 Imaginons en situation orale une intervention réactive de la part de l’interlocuteur du type : Non, (...)

17Placé en tête de deuxième page du document d’information, on peut lire ce paragraphe « dialogal mais non interactif » (ou dialogue interne cf. Kerbrat-Orecchioni, 2005, p. 17) du rédacteur au lecteur – qui ne peut bien évidemment pas répondre à cet échange17. Le titre de cette section en gras ouvre ainsi une séquence de face-à-face ou d’interaction orale simulée, où la question viendrait reformuler ou prévenir une question du potentiel sujet de recherche convoqué par le « vous » :

  • vous souhaitez savoir pourquoi vous avez été choisi pour cette étude serait la reformulation par l’investigateur de la question de son interlocuteur pourquoi ai-je été choisi pour cette étude ;

  • tandis que la tentative d’anticipation pourrait être paraphrasée comme suit : vous vous interrogez peut-être sur les raisons qui ont fondé le fait de vous choisir pour cette étude.

18La nuance entre les deux types de dispositifs est ténue (et la départager nous mènerait en terrain spéculatif et à l’aporie), si bien qu’il paraît plus judicieux d’observer leur dénominateur commun : dans les deux cas, le locuteur récupère ce que pourrait être la parole de son interlocuteur. Schiffrin énonce avec justesse une règle commune aux séquences discursives durant lesquelles un locuteur parle à la place de son interlocuteur :

Although the interactional meanings of speaking for another are by no means stable or determinate, there are some stable (and identificatory) features of this act. A key feature is that three participant roles are required. (1993 : 236)

  • 18 Nos conclusions sur l’usage du métadiscours dans les formulaires sont identiques à celles de Sand, (...)
  • 19 Il s’agit de sigles, des affiliations, du titre de l’étude ainsi que de l’intitulé du document.

19Transposons cette règle à notre exemple, et demandons-nous, outre les entités du rédacteur et du destinataire, quel serait ce troisième rôle de participant. Pour le savoir, il faut néanmoins réaliser un détour et commencer par lire la réponse proposée par le rédacteur à sa propre question afin d’envisager la visée pragmatique de cette dernière. Il faut également, avant de poursuivre, replacer l’intervention de cet extrait [1] dans le processus de lecture : à ce stade de la lecture du formulaire nº 12, le destinataire ne possède aucune indication métadiscursive susceptible de le renseigner sur l’objet de cette communication. Il n’a reçu aucune explication sur la raison de cette communication, à savoir que la démarche de ce discours n’est pas explicitée et qu’aucune demande de participation volontaire n’a été formulée18. Quant à l’intitulé du formulaire, il ne vient pas non plus éclairer son destinataire : « notice d’information de patient pour l’étude principale escalade de dose ». La première page du document, qui comporte les en-têtes obligatoires19 et une adresse au lecteur de type épistolaire (« Madame, Monsieur »), débute par des explications médicales sur le cancer – huit types de cancer –, et se poursuit par la section intitulée « Quel est l’objectif de cette étude ? ».

  • 20 Les guillemets simples viennent signifier au passage qu’il y a ici une réification des sujets ou un (...)
  • 21 La notion proposée par Benveniste (1982 [1966], p. 274) est attribuée à l’énoncé performatif, à sav (...)

20Arrivé à la deuxième page, le lecteur a raisonnablement peu de chance de comprendre que la section, que nous avons retranscrite sous [1] dans son intégralité, vise à définir les critères d’inclusion établis par le protocole d’étude, d’autant que cette spécification du profil de volontaires recherchés pour l’étude est couplée à une tentative de renseigner le lecteur sur une des raisons qui légitime cette lecture : pourquoi lisez-vous ce document ? Quant à la raison de la demande de participation qui fonde l’acte de communication, elle est implicitée : nous, l’équipe investigatrice, vous demandons si vous souhaitez participer à cette étude ; nous sommes en effet à la recherche de participants, pour les besoins de notre protocole, souffrant de ce type de cancer. Or, le verbe « choisir » de l’exemple [1], qui plus est au passé composé, donne un caractère achevé à un processus en voie de réalisation : le rédacteur, dressant la liste des ‘pathologies concernées’20 par le protocole de cette recherche, est en effet en train d’indiquer les critères de « présélection » pour le recrutement des sujets de recherche, il entame ainsi la première phase de sélection des volontaires. Du reste, et pour revenir au type de dispositif en jeu dans ce dialogue interne, il ne s’agit ni de reformulation, ni d’anticipation d’une éventuelle question du destinataire, mais bien plutôt d’un énoncé avec condition de lecture « sui-référentielle »21 : si vous vous reconnaissez pendant votre lecture dans l’un de ces critères, c’est que ce document vous est alors bien destiné. La circonstance même de lecture de l’énoncé fonctionne comme étape de présélection, pour autant que le lecteur se sente concerné par un des critères listés (d’où la notion de condition de lecture sui-référentielle). Un lecteur qui aurait reçu un formulaire par erreur n’aurait aucune raison de se sentir concerné. En ce point, le rédacteur s’adresse d’une certaine manière aux instances en charge de la révision éthique et scientifique du protocole – le tiers absent mais bel et bien promu au rang des destinataires que l’on cherchait à démasquer :

Typically the initial reader of the document is not the eligible trial participant, but in many cases a member of an ethics review board who approves the content and design of an ICD ( = informed consent documents) before the text is presented to the person who is to give his/her consent. (Sand, Eik-Nes, et Loge, 2012, p. 67)

21Ce tiers, qui reste certes invisible au lecteur lambda, ne risque pas d’être oublié par le rédacteur-investigateur ; la CER peut en eff l’inviter à revoir ses documents s’ils ne sont pas conformes aux dispositions de l’éthique de la recherche. L’analyse discursive réalisée par O’Reilly et al. (2009) sur un corpus de 260 lettres de réviseurs à des investigateurs donne un aperçu de ce que peuvent être leurs rapports.

22Compte tenu du caractère implicite de la requête, renforcé par une formulation dialogale non interactive, mais aussi du caractère performatif que peut revêtir le processus de lecture, on peut gager que la réponse proposée à la question « pourquoi avez-vous été choisi(e) pour cette étude », de par son lien de causalité biaisée « vous avez été choisi(e) parce que vous avez l’une des maladies suivantes : <liste de huit items> », finit de transformer le caractère de ce qui devrait être une requête en offre, voire bénéfice de participation.

23Le phénomène du renversement des rôles (décrit aussi dans Ilić, et al., 2013, pp. 46, ss.) laisse selon nous émerger la délicate position du rédacteur pris en étau entre les exigences du protocole de recherche (critères de sélection à respecter), et les directives éthiques (présentation de l’information et explication aux intéressés) au détriment de l’interaction elle-même. On retient de cet exemple et de son analyse que la participation à l’interaction peut se révéler pour le destinataire compliquée voire impraticable. L’aspect bidirectionnel que devrait revêtir cette médiation afin de tenter de respecter les principes éthiques qui la motivent (à savoir, la mise à disposition de l’information en vue de favoriser l’autodétermination du preneur de décision), est certes suggéré par dialogisme mais reste concrètement inaccompli. L’acte même de lecture risque ainsi d’être sclérosé par des phénomènes qui sont principalement liés aux impératifs du contenu à communiquer.

  • 22 Pour être exact, Kerbrat-Orecchioni se réfère ici au « programme complet de pragmatique interaction (...)
  • 23 Candilis et Lidz parlent de « complex social interaction » (2010, p. 329).

24D’une manière fondamentale et absolue, le formulaire d’information et la formule de consentement (FCE) réunissent les ingrédients de l’interaction verbale « d’essence dialogique, coopérative, et contractuelle » (Kerbrat-Orecchioni, 1990, p. 56)22. En nous référant au modèle d’analyse du discours proposé par « L’Ecole de Genève » (Roulet, et al., 1991 ; Roulet, et al., 2001), nous pouvons schématiser l’interaction complexe23, constituée par le FCE, comme un échange entre deux interlocuteurs – un solliciteur et un sollicité – qui comporte schématiquement trois phases :

  1. une étape d’information subordonnée ;

  2. à une demande (sollicitation) ;

  3. et une étape décisionnelle (qui mène à une réponse du sollicité).

  • 24 De même que l’identification des promoteurs (i.e. organismes de recherche) et sponsors (i.e. baille (...)
  • 25 Aux utilisations de la voix passive, on peut ajouter le recours au pronom « nous » qui favorise l’i (...)

25Cette négociation est le préalable à l’activité de recherche elle-même, pour peu que la personne sollicitée ait donné son autorisation et soit volontaire. Il ne s’avère en effet pas possible (ni éthiquement justifié) de poursuivre au-delà du refus à la participation de la personne sollicitée. Mentionner ce dernier élément permet de mettre en évidence la polarisation du schéma de l’interaction : la demande du solliciteur n’a de sens que s’il existe une possibilité de réponse positive de la part du sollicité. Nous l’avons relevé avec l’exemple [1], d’un point de vue formel, la demande reste bien souvent implicite ; d’un point de vue interactionnel, l’asymétrie dans l’échange (aussi évoquée) ne vient pas favoriser l’autonomie décisionnelle. Ajoutons enfin que l’identité du solliciteur, loin d’être toujours identifiable24, reste diffuse à l’image de l’exemple [1] et de ses formulations passives25 – aspect qui rend la tâche du sollicité plus ardue.

26Si tout acte verbal peut être assimilé à une intrusion de territoire (Goffman, 1996 [1973]), le FCE accomplit en ceci l’acte communicatoire préalable, augural, à celui empirique, d’intrusion sur le corps qu’est l’expérimentation.

2. Le hasard décidera si

27Toute la particularité de la recherche clinique, qui vise en premier lieu l’obtention de connaissances généralisables, réside dans sa démarche épistémologique, puisque pour collecter des données et répéter des phénomènes observés, elle a pour champ d’expérimentation le corps humain. Autrement dit, l’acquisition de connaissances biomédicales mais aussi d’une certaine expérience du médecin en matière thérapeutique implique d’abord une phase expérimentale qui ne peut se réaliser sans la participation d’êtres humains : « […] il faut expérimenter pour acquérir de l’expérience, mais il faut de l’expérience pour expérimenter » (Chamayou, 2008, p. 13). Cette phase expérimentale, zone intermédiaire de savoir, alliant le questionnement épistémologique à la réflexion bioéthique et nécessitant le respect de l’autodétermination du sujet qui se trouve « au "fondement" nécessaire à tout choix » (Baertschi, 1995, p. 120), rend l’information en vue d’un consentement libre et éclairé délicate.

28Comment rendre compte à un sujet de recherche ce qu’implique une participation à une étude clinique, sachant la part imprédictible relative à la recherche clinique ? Comment se présenter et présenter, en vertu du but visé de la communication, cette information et la sollicitation sans influencer la réponse à la décision de participation, sans qu’il y ait de malentendu ?

  • 26 Pandiya (2010) utilise aussi la notion de « reasonable person » pour une étude réalisée en Inde de (...)
  • 27 Cette métaphore du funambule n’est pas sans lien avec l’état d’« équilibre » entre « sujet parlant  (...)
  • 28 Notons que la définition du malentendu thérapeutique varie selon les manières de considérer les att (...)

29Il est admis que les sujets de recherche potentiels n’ont pas besoin de comprendre toute la complexité d’un protocole de recherche. Cahana et Hurst (2008, p. 448) mentionnent ainsi le critère en vigueur de la personne « raisonnable »26 : les sujets doivent comprendre l’information qui pourrait faire changer d’avis tout citoyen « lambda ». Le rédacteur de FCE, qui, sauf exception et même s’il feint l’adresse au particulier, s’adresse à un collectif de potentiels volontaires, fait donc en théorie le « pari » du lecteur lambda – un pari plus ambitieux que celui décrit par Stroumza à propos de la gestion de « différents états de connaissance » par un rédacteur : si « [d]’un côté il doit dès le début présupposer une certaine connaissance de la part de son destinataire, […] et d’un autre il doit tenir compte des indications déjà fournies par son texte » (1996, p. 368), il doit en sus communiquer des informations sur un événement dont il ne maîtrise pas lui-même tous les paramètres à un lecteur-preneur de décision. Expliquer les buts, les risques, les bénéfices et les logiques d’un protocole de recherche d’une manière simple, adéquate, non coercitive et sans susciter de fausses attentes auprès de participants malades s’apparente plus en pratique à un exercice de funambulisme27. On parle par exemple de « malentendu thérapeutique »28 pour qualifier certaines attentes de participants contraires aux buts fixés dans un contexte de recherche clinique ; le phénomène de « therapeutic misconception » est décrit dès les années quatre-vingt (chez Appelbaum, et al., 1982) et est encore régulièrement abordé dans la littérature scientifique (cf. Lidz, et al., 2004 ; Henderson, et al., 2007 ; Glannon, 2006). Dans les éléments qui contribuent à brouiller les frontières, souvent menues, entre recherche et thérapie clinique, la double casquette de l’investigateur en est un non négligeable ; il n’est pas rare en oncologie que l’investigateur responsable de l’étude soit également le médecin traitant de celui auquel il formule la demande de participation :

[...] the confusion between the clinical care and clinical research may occur when – as was the case in the trials we investigated – the responsible physician is also the experimental investigator recruiting his/her patients for a clinical trial. (Sanchini, et al., 2013, p. 5)

30Nous évoquions précédemment l’asymétrie du bagage épistémique entre l’investigateur et le sujet de recherche potentiel sans interroger plus avant le contenu de ce bagage. Il convient tout d’abord d’en retirer tous les aspects technico-juridiques, qui sont certes présents dans la communication qualifiée par certains de « unusual form of lay-legal communication » (Conley, et al., 2013, p. 248), mais qui n’appartiennent pas réellement à la sphère du chercheur en charge d’un protocole d’expérimentation. S’il est vrai que le FCE permet d’expliquer au potentiel participant ce que le volumineux et détaillé protocole explicite aux experts dans une nomenclature complexe, il faut néanmoins concevoir que cette transition nécessite en tout premier lieu une réduction substantielle de l’information et un travail de vulgarisation – ce qui constitue en soi une véritable gageure. Malgré les efforts d’adaptation, certains mots, simples à première vue, font apparaître une dimension conceptuelle à laquelle un lecteur non-initié n’a pas forcément accès :

Although « research » is a small word, it may be conceptually beyond the grasp of someone who has never participated in a research project, or read about research studies in a book or magazine or newspaper article, or watched news report about research. How would the average subject define « research » ? (Hochhauser, 1997, p. 8)

31La notion d’« étude » est en fait un concept lié à un savoir spécialisé ; elle draine un vaste réseau d’usages métaphoriques qui semble bien intégré en milieu professionnel, mais qui échappe lors de la construction de sens chez les non-initiés du fait même qu’ils ne possèdent pas ce bagage de connaissances spécifiques. Avant de revenir sur ces usages métaphoriques, ajoutons que le lexique parfois utilisé dans les FCE renvoie à la complexité du concept d’étude et aux questions de méthodologie, ainsi la notion de « randomisation » que le Larousse définit comme suit :

Méthode de répartition fondée sur le hasard. La randomisation (de l’anglais random, signifiant hasard) est une méthode qui permet d’introduire un élément aléatoire dans une étude. Utilisée notamment dans les essais thérapeutiques destinés à tester une substance médicamenteuse, elle consiste par exemple à distribuer au hasard un placebo (substance dénuée d’effet) ou la substance médicamenteuse testée29.

  • 30 Fleischman rappelle à juste titre les cas où les termes techniques du registre médical revêtent une (...)

32Baser la répartition des sujets de recherches sur un tirage au sort permet d’ôter tout biais conscient ou non dans la distribution des groupes (appelés aussi « bras de l’étude ») qui vont être soumis à une procédure différenciée (ex. un groupe testant une substance active, et l’autre, un placebo). Face à la technicité des termes30, deux attitudes sont présentes dans notre corpus : soit le rédacteur envisage une vulgarisation du terme ou une parenthèse défi e, soit il l’utilise sans explication. L’adaptation du vocabulaire reste néanmoins une tâche délicate, surtout lorsqu’elle est mêlée à d’autres difficultés :

Exemple [2]

Le hasard décidera si vous recevrez votre chimiothérapie avec ou sans ajout de [substance X]. Vous avez la même probabilité de recevoir la [substance X] en plus de la chimiothérapie que de recevoir la chimiothérapie seule.

(FCE#6 : 1)

33La définition retranscrite avant cet exemple [2] laisse aisément envisager les raisons du choix du terme « hasard » ; en revanche, la collocation de ce substantif au verbe « décider » convoque un effet oxymorique : le hasard, « cause, jugée objectivement non nécessaire et imprévisible, d’événements »31, est sujet d’un verbe indiquant l’événement décisionnel et son caractère téléologique, la décision. Le recours à la méthode de randomisation évite justement toute prise de décision arbitraire quant à la répartition ; par contre, il n’empêche pas d’indiquer au lecteur les mains responsables du tirage au sort : l’équipe investigatrice en charge de cette étude procédera à un tirage au sort… Cet extrait [2] est encore un bon exemple de la disparition des instances rédactrices telles qu’elles sont représentées dans le texte, ou du moins, de celles en charge de l’étude.

34La réduction substantielle du protocole dont il était question favoriserait-elle par la même occasion l’apparition d’ellipses temporelles dans les FCE ? Si oui, lesquelles ? On remarque, en effet, et ceci participe à la gêne peut-être éprouvée à la lecture de cet exemple (ii), le mélange fréquent de temps verbaux dans notre corpus. Le temps de rédaction n’est, on l’a dit, pas celui de la lecture, ni du déroulement de l’étude : au moment de la rédaction, le déroulement décrit dans un FCE envisage celui du lecteur destinataire (pas un en particulier, mais un lecteur parmi d’autres), pour autant qu’il ait donné son consentement et soit devenu par la suite participant. Le déroulement de l’étude n’est donc aucunement lié au destin d’un lecteur particulier. En pratique, les temps de narration à l’œuvre dans les FCE prennent souvent ancrage dans l’événement que représente la prise de décision du participant :

Exemple [3]

En cas d’acceptation, vous pouvez refuser de participer à tout moment ou recevoir des explications complémentaires.

(FCE#3 : 2)

35Cet exemple [3] explique au lecteur que toute décision de sa part est révocable en tout temps, en somme : un oui de votre part peut devenir un non. La formulation quelque peu surprenante de cet exemple [3] est en partie due au fonctionnement du moment de la décision comme pivot temporel et comme événement quasi simultané, alors qu’il faudrait une succession : après avoir dit oui, dans l’espace-temps de l’étude, vous avez la possibilité de retirer votre consentement. Pour marquer mieux la chronologie des événements, on attendrait un verbe au futur, vous aurez la possibilité, ou au conditionnel pour souligner le caractère potentiel : vous auriez la possibilité.

36Pour en revenir à l’extrait [2], l’utilisation de l’indicatif futur prend pour pivot et ancrage le choix en faveur de la participation et pointe par là même l’ellipse que constitue le temps de réflexion nécessaire avant ce choix. Il n’est pas question, ici, de prétendre révéler quelque intentionnalité du rédacteur, mais bel et bien d’observer un système de coordonnées spatio-temporelles liées à l’utilisation des temps verbaux (à la manière dont on relèverait des points sur une carte géographiques). Dans le FCE nº 6, dont est issu cet exemple [2], chaque utilisation de l’indicatif futur ne correspond pas exclusivement au déroulement de l’étude, ainsi cette formule : « [s]i vous désirez y participer, il vous sera demandé de signer un document appelé “consentement éclairé”. Vous en recevrez une copie. » (FCE#6 :1). Les diverses utilisations de l’indicatif futur révèlent en fait un agenda strictement orienté vers la participation à l’étude (puisqu’il s’agit de la description du déroulement) mais aussi l’agenda de l’équipe investigatrice (puisque la visée pragmatique de cette communication est placée sous les auspices de la requêtes). En somme, le mélange des utilisations des futurs viendrait brouiller les repères du lecteur, qui ne distinguerait plus les divers fils des narrations, dont entre autres : déroulement de l’étude, hypothèse de sa propre participation, hypothèse de la participation d’autres volontaires, déroulement d’un cas particulier (ex. arrêt de l’étude ou aggravation de l’état de santé), etc. Cette hypothèse mérite une meilleure investigation systématique des temps verbaux que nous envisageons de développer pour nos travaux futurs, mais elle semble pouvoir être étayée pour le moment par l’utilisation de la notion « étude » comme une construction conceptuelle complexe qui vient influencer les conditions d’interprétation de l’énoncé.

  • 32 L’attrait majeur de ces théories repose sur le fait qu’elles considèrent comment les métaphores con (...)
  • 33 L’usage de petites capitales vient signaler la métaphore (cf. Lakoff et Johnson, 1985).

37En nous inspirant des travaux de Lakoff et Johnson (1985) sur la métaphore conceptuelle et de son extension par Fauconnier et Turner (2002), à savoir la théorie de l’intégration conceptuelle comme opération mentale qui permet l’intégration de plusieurs domaines conceptuels (i.e. de plusieurs métaphores conceptuelles, ex. « ce chirurgien est un boucher »)32, nous avons pu remarquer que le terme d’« étude » peut signifi (simultanément ou pas) plusieurs constructions conceptuelles : événement33 ; objet ; activité ; contenant. Ainsi les expressions suivantes représentent chacune différentes constructions cognitives :

  • participer à une étude : événement qui se déroule sur l’axe temporel

  • être exclu d’une étude : objet qui est une zone territoriale bornée avec un dedans et un dehors

  • cette étude vise à tester : activité qui identifie la recherche à ses acteurs

  • cette étude inclura : activité mais aussi contenant

  • se retirer d’une étude : événement, objet mais aussi activité

  • 34 En cela, la sollicitation peut revêtir à nouveau les caractères du bénéfice (cf. le renversement de (...)

38Certaines de ces constructions d’apparence banale reflètent selon nous une manière de penser la participation à une étude et convergent vers une formule du en être ou pas34 (être ou ne pas être dans une étude). La représentation qu’engendre ces constructions peut aider l’analyste du discours à émettre des hypothèses sur un énoncé tel que :

Exemple [4]

Il [ =le bébé] ne ressentira rien et ne courra aucun risque puisque le prélèvement se fera en dehors de lui.

(FCE#3 : 2)

39Dans cet exemple, il est question d’un prélèvement sur le cordon ombilical, donc sur une zone qui n’affecte pas le bébé. L’usage quelque peu curieux de la préposition « en dehors » laisse suggérer que le rédacteur insiste sur le fait que le bébé restera en dehors de toute intervention, de toute expérimentation. En ceci, le bébé reste en dehors de l’étude dont l’accord à participation est soumis à la mère. Il est intéressant de relever dans cet extrait [4] le soin extrême mis par le rédacteur au point de déboucher sur une maladresse textuelle, mais sans doute réalisé dans le but de tranquilliser la lectrice (la potentielle volontaire) : aucune intervention ne concerne votre bébé, il ne court donc aucun risque si vous donnez votre consentement, semble avoir voulu dire le rédacteur.

3. Expérience en discours

  • 35 Voir à ce propos les analyses de Maynard et Heritage (2005) sur l’auscultation lors de la rencontre (...)

40L’activité verbale des formulaires de consentement éclairé met en relief un double enjeu : d’une part, l’enjeu de l’être humain et de sa dignité, dans une perspective éthique, et, d’autre part, l’enjeu communicationnel et sa qualité discursive en tant que qualité du vécu, dans une approche expérientielle du discours. A l’intersection de cette double problématique, il ressort un dénominateur commun : le corps. A la fois sujet et objet d’expérimentation35, il est impliqué tout au long de la médiation. Cette convocation vient, de manière contingente, faire écho au rôle que joue le corps dans le cadre de la communication, et plus précisément dans l’expérience du discours. L’idée n’est pas de vouloir confondre ni de superposer le corps et l’esprit, nous rejoignons en cela le constat de Violi :

[…] in research on embodiment, there are some possible zones of confusion that appear to be particularly crucial in our current situation. The first zone of confusion […] concerns the interchangeable use that is sometimes made of the terms « body » and « brain ». It is important to emphasize once again the complete lack of coincidence between these two levels : the body can certainly not be reduced to purely neural forms of activity. (2008, p. 257)

41Il s’agit plutôt d’envisager une perspective non dualiste, et de profiter de cet aspect contingent pour réfléchir à l’expérience du corps dans la construction du sens, et plus précisément, à l’expérience subjective d’un agent liée à l’activité discursive.

42Le titre d’« expérience en discours » entend souligner une double perspective : d’une part, la mise en mot et le contexte discursif dans lequel prend place le dispositif de cette négociation cruciale sur un plan éthique ; d’autre part, la mise en perspective de l’expérience propre de lecture et ce qu’elle est supposée construire pour le lecteur, à savoir la figuration de son corps et sa projection, au-delà du choix, dans un futur où se dessine le scénario éventuel de la participation. Afin de pouvoir saisir le discours dans sa dimension d’expérience, nous envisageons donc non seulement la production et la réception du discours, mais également la « qualité de la relation » (Auchlin, 1991) des sujets engagés dans ces tâches verbales. Cette posture implique une reconsidération de la place de l’analyste par rapport aux données et une prise en compte de sa propre expérience ou « vécu » discursif (Auchlin, 2003), selon un paradigme expérientialiste (Lakoff et Johnson, 1985) ainsi que son corollaire de cognition incarnée (ou « embodied cognition », cf. Núñez, 1999 ; Rohrer, 2007).

  • 36 La démarche inductive privilégie les données. Nous adhérons aux propos de Coulson :

43Selon une démarche inductive36, nous avons tenté sur la base d’un corpus de formulaires de saisir les symptômes de ce genre discursif, d’accorder une attention sensible à des données sensibles. Les petits « malheurs textuels » (cf. Stroumza, 1996), c’est-à-dire les anomalies relevées dans le discours, dont nous avons montré quelques exemples ici, ont été traités comme autant de traces de vécu discursif, ce qui nous a permis d’établir un diagnostic et d’émettre des hypothèses sur certaines pratiques voire tensions à la source du processus d’écriture, mais également sur leur réception. En ce sens, nous interrogeons ce qui fonde la qualité du discours et la possibilité d’une communication réussie. Aborder ces questions en analyse du discours passe selon nous par l’adoption des principes suivants :

  • le statut du discours : comme une donnée d’expérience, dans une vision dynamique ;

  • la prise en compte de données perceptuelles (ex. de gênes éprouvées à la lecture) ;

  • la posture impliquée et subjective de l’analyste du discours.

  • 37 Se référer notamment aux diverses publications d’Auchlin, voir également celles de Stroumza dans le (...)
  • 38 Le contexte est à entendre au sens de « connaissances extralinguistiques », à savoir les données d’ (...)
  • 39 L’analyste du discours en lisant par exemple un document prend part à l’émergence (l’instanciation) (...)

44Sans paraphraser le détail de la théorie de la compétence discursive développée par Auchlin dans de nombreux articles37, nous estimons utile de préciser ces postulats qui sous-tendent notre démarche en indiquant ce qui pour nous fait discours, et en interrogeant la posture de l’analyste du discours dans le rapport entre « matérialité verbale et interprétation » du discours (Auchlin, 1999, p. 5). En suivant Auchlin, nous considérons le discours selon ses conditions de réalisation : « tout discours-produit (discours au passé) suppose au moins une occurrence-de-ce-discours (il doit “avoir eu lieu”) » ; « toute occurrence de discours » advient « pour quelqu’un » et « suppose une expérienciation langagière » (Auchlin, 1999, p. 1). Cette vision dynamique (Kerbrat-Orecchioni, C. 1998, p. 62) du discours (vs stable ; achevée) valorise une approche en contexte38 tout en ne se départant pas de la dimension expérientielle. Selon ce paradigme expérientiel, l’activité d’analyse même, indissociable de la circonstance occurrentielle et du sujet expérienciant, concourt à alimenter les données contextuelles, puisqu’elle prend part aux conditions d’instanciation du discours39. Tout vécu de productions discursives, tant au niveau de l’instance émettrice que de l’instance observatrice, s’apparente ainsi à un traitement continu de données consubstantielles à la matérialité verbale et à l’expérience.

[…] au-delà de l’énoncé, il y a une « continuité expérientielle pilotée par des séquences d’énoncés », et c’est cela que l’on nomme « discours ». Cette continuité expérientielle est le produit de la compétence discursive. (Auchlin, 1999, pp. 3-4)

45Le discours existe donc comme une séquence d’énoncés qui ne se conçoit pas sans émergence ou instanciation de celui-ci ni sans sujet expérienceur. Il s’agit d’une sorte de processus itératif qui lie discours, objet d’action et agent expérienceur (i.e. un sujet participant à ce vécu) : à la fois condition et objet d’étude, la compétence discursive permet à l’analyste d’observer au sens synesthésique et mécanique du terme.

46L’analyse du discours suivant le paradigme expérientialiste ne réduit pas son objet d’analyse, on le voit, au pur « produit cognitif » ni au seul « produit linguistique » ; en privilégiant la dimension participative subjective, elle renvoie les conceptions réductionnistes et immanentistes du discours à leur caducité.

47En tentant un parallèle avec les méthodes d’observation participante (pour une définition cf. Winkin, 1983) où le chercheur « de terrain » est acteur de la chose qu’il observe, le chercheur en analyse du discours est expérienceur du discours qu’il analyse. La posture subjective de l’analyste permet selon nous d’éviter une vision normative du discours en ce qu’elle se fait vecteur de médiation entre le discours et un certain point de vue du participant au discours, sans pour autant se dérober aux critères de rigueur scientifique. Cette position de médiateur n’est pas sans rappeler la médiation que nous avons tenté de décrire tout au long de ce chapitre. Considérer les formulaires de consentement d’information et de consentement éclairé comme une médiation, c’est redonner une place aux agents de cette communication comme véritables participants – ce qui, bien évidemment, suggère une responsabilité, un engagement des deux parties.

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Annexes

 

Corpus

L’échantillonnage du corpus a été réalisé sur la base de critères qualitatifs, en tentant de respecter la diversité du corpus, selon les critères suivants (cf. Table ci-dessous) : type de sponsor (source de financement) ; phase de l’étude concernée ; taille du document en termes de page (court, moyen, long) ; design de l’étude (avec ou sans placebo) ; année d’approbation par la Commission d’éthique à la recherche (entre 2006 et 2008).

N.B. un document se trouve à cheval entre 2 phases (phase II et III), nous l’avons donc placé deux fois. Ce qui porte le calcul des documents classés sous la catégorie « phase » à 20, alors que cet échantillon ne comporte que 19 FCE issus de protocoles en oncologie.

Table – échantillon des FCE issus de protocoles en oncologie

SPONSOR

Industrie pharmaceutique

10

 

Organisations à but non lucratif

4

 

H.U.G.

5

PHASE

I

4

 

II

3

 

III

8

 

Autre

5

LONGUEUR

Court 2 ≥ 3 pages

3

 

Moyen 4 ≥ 7 pages

8

 

Long > 7 pages

8

 

Avec placebo

4

ANNEE

FCE de 2006

6

 

FCE de 2007

6

 

FCE de 2008

7

Conventions typographiques

Le corpus, confidentiel et soumis au secret professionnel, a dû faire l’objet d’une anonymisation afin de respecter l’identité des personnes responsables des études cliniques. En outre, les citations extraites du corpus en vue de communications orales ou écrites font l’objet d’un plus grand contrôle (et caviardage) dans la mesure où l’identification des rédacteurs pourrait être réalisée en fonction du type de cancer ou traitement décrit.

    - Les renvois au corpus du type (FCE#6 :1) indiquent les éléments suivants :
« FCE » pour « formulaire d’information et de consentement éclairé »
    - « #n » est le numéro du document ; attribué arbitrairement par l’auteur, ce numéro n’emprunte pas le système de référencement en vigueur à l’hôpital dont sont issus les documents. Dans notre exemple, il s’agit du document 6.

    - « :n » précède le numéro de page du document. Dans notre exemple type, il s’agit de la page 1.

    - Les chevrons « < > » : viennent signaler des passages censurés (« caviardés ») dans les extraits des documents cités.

Traduction

Premier extrait

KELEKIAN.

Asseyez-vous, je vous en prie, mademoiselle Bearing.

Vous avez un cancer des ovaires à un stade avancé.

VIVIAN.

Allez-y.

KELEKIAN.

Vous êtes professeur, mademoiselle Bearing.

VIVIAN.

Comme vous, docteur Kelekian.

KELEKIAN.

Oui, bien sûr. Donc. Vous présentez une tumeur qui,

malheureusement, n’a pas été détectée au cours des premier, deuxième et troisième stades. Il s’agit en l’occurrence d’un adénocarcinome insidieux, qui s’est étendu depuis la masse ovarienne primaire…

VIVIAN.

« Insidieux » ?

KELEKIAN.

« Insidieux » signifie indécelable lors d’un…

VIVIAN.

« Insidieux » signifie sournois.

KELEKIAN.

Je continue ?

VIVIAN.

Faites, faites.

KELEKIAN.

Bien. Lorsque l’on se trouve en présence d’un

VIVIAN.

Insidieux.

 

carcinome épithélial invasif, la modalité de traitement la plus efficace est la chimiothérapie. Nous sommes en train de mettre au point une combinaison expérimentale de médicaments conçus spécialement pour un cancer

Mmm. Etrange comme choix de mot. Tumeur. Je meurs.

dont le foyer se trouve dans les ovaires, et qui cible les patientes en stade trois et au-delà.

« Sois sage, ô mon

cancer, et tiens-toi plus tranquille. » Non, ce n’est pas ça.

Deuxième extrait

KELEKIAN.

(lui tend un morceau de papier). Voici le formulaire de consentement informé. Signez là, au bas de la page, si vous êtes d’accord.

(Edson, 2000, adaptation française, p. 13)

Notes

1 Remerciements à : Faculté des Lettres (Université de Genève) pour le soutien financier ; Professeurs Hurst et Hadengue à l’origine du présent questionnement ; Professeure Kim Stroumza pour l’invitation au colloque et la participation à ce volume ainsi que la relecture des versions antérieures de ce texte.

2 Au cours de ce long parcours, il arrive que le chercheur lui-même perde de vue les applications de sa découverte. Selon le Prof. Van den Bergh, au manque de visibilité sur chaque étape du processus vient parfois s’ajouter une perte de savoirs : « Pour la plupart des médicaments, le chemin qui mène du concept à l’application clinique est fastidieux et coûteux. Au début du processus se trouve une personne qui contribue à l’idée d’origine et à la recherche fondamentale, qui participe peut-être aux essais sur des cultures de cellules ou même sur des animaux. Ce ou cette scientifique dispose de connaissances précieuses qui peuvent être très utiles pour les décisions prises au cours des étapes suivantes de la recherche clinique, lors du brevetage de la découverte, de l’examen du nouveau médicament par les autorités chargées de son homologation ou même plus tard lors de sa commercialisation et de sa vente » (2010, p. 33).

3 Une distinction entre deux identités de statut amenée par Burger (1999, p. 47) est pour la suite bienvenue : le « statut communicationnel : est l’identité qui oriente les comportements d’un agent pour une activité donnée. […] [le] statut social : est l’identité qui légitime la participation d’un agent à une activité donnée ». Ces deux identités peuvent s’emboiter et sont, selon l’activité, possiblement multiples (p. 48).

4 Le rapprochement entre ces deux polarités – subjectivité/objectivité et le rapport dualiste corps/esprit – n’est pas fortuit et peut être négocié selon nous grâce à une approche incarnée de la cognition (embodied cognition).

5 L’« opération empathico-inductive » de l’approche expérientialiste de Auchlin (e.a. Auchlin 1996a ; 1996b) serait une version améliorée de « l’observation participante » telle que décrite par Winkin (1997) et porterait avec elle des réponses aux critiques faites à cette dernière en ce qu’elle revendique (sans concession) la dimension subjective et participative de l’observateur à la chose observée, et ce, dans un processus empathique et réflexif.

6 Le protocole de recherche (Nº 09-019R), déposé en 2009 aux HUG par l’investigatrice principale S. Hurst (médecin et bioéthicienne), comptait comme collaborateurs A. Hadengue (médecin et ancien président de la commission d’éthique à la recherche), A. Auchlin (linguiste), A. Wenger (chercheur en sciences humaines en médecine) et l’auteure de ces lignes.

7 Outre le terme de « sujet de recherche », cœxistent dans notre corpus diverses dénominations pas toujours synonymes : « patient », « participant », « volontaire ». Or, selon le contexte, recherche ou thérapie clinique, l’utilisation du terme « patient » peut aboutir à un biais interprétatif voire à ce qui est connu comme « malentendu thérapeutique » (cf. notre note 28).

8 Sur l’utilisation de ce terme, nous rejoignons les propos de Baertschi : « […] elle est cette qualité de la personne qui lui permet de décider elle-même de ses actions, en fonction de sa conception de la vie heureuse et de ce qu’elle est, et non la capacité de choix d’un x, pure raison ou pur faisceau de préférences, comme le pensent le déontologiste et l’utilitariste » (1995, p. 113).

9 En Europe, les expérimentations commises dans les camps de concentration nazis ont abouti au texte juridique appelé « Code de Nuremberg » (1947), d’après la ville où s’est tenu le procès du même nom, puis à la « Déclaration d’Helsinki » (« ethical principles for medical research involving human subjects ») de principes éthiques. Aux Etats-Unis, c’est à la suite d’une étude sur l’évolution de la syphilis à un stade avancé chez une population d’hommes afro-américains que serait né le « Rapport Belmont » en 1979 (cf. Reverby, 2011) et ses trois principes fondamentaux d’éthique. Menée dès 1932 à Tuskegee (en Alabama, USA) par le service de santé publique en collaboration avec l’université de la ville, l’étude « Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Male » a été dénoncée et stoppée en 1972, après quarante ans d’expérimentations cruelles durant lesquelles 439 sujets syphilitiques, participants désinformés, n’avaient pu bénéficier d’aucun traitement (la pénicilline, à cette époque). L’historienne Susan Reverby, qui s’est consacrée aux archives de l’étude Tuskegee pendant vingt ans, a révélé en 2010 un autre cas de dérives dans les années 1946-1948, au Guatemala : trois entités gouvernementales américaines (dont l’institut national de la santé), avec l’accord du gouvernement du Guatemala, ont, pour les besoins d’une étude sur les maladies sexuellement transmissibles, procédé à l’inoculation de la syphilis (ou de la gonorrhée ou du chancroïde) sur des prisonniers guatémaltèques via des prostituées infectées et sur des patients d’un asile psychiatrique via du matériel infecté (cf. Reverby, 2012 ; Minogue et Marshall, 2010). Pour les deux affaires, des excuses publiques ont été prononcées : respectivement, en 1997, par Bill Clinton et, en 2010, par Barack Obama.

10 Les investigateurs s’inspirent, selon les circonstances, d’un modèle de formulaire établi par l’hôpital ou des recommandations d’autorités compétentes, mais ils peuvent aussi se livrer à une réadaptation d’un modèle livré « clef en main » par l’industrie pharmaceutique – dans les cas où il s’avère que c’est cette dernière qui finance l’étude.

11 On dénombre quatre phases dans le processus de recherche et de développement clinique : « – Phase I : Après des essais réalisés sur des animaux, une nouvelle substance active est, la plupart du temps, testée auprès de « sujets de recherche » en bonne santé. Les tests portant sur les médicaments toxiques (tels que les produits chimiothérapiques) – qui ne peuvent être testés que sur des patients – sont ici exclus. Les études de phase I visent en règle générale l’acquisition de premières connaissances sur la tolérance et les effets (secondaires) des différentes doses […]. Si cette phase test s’est bien déroulée, c’est généralement au tour de la phase II de prendre le relais. – Phase II : La substance active est maintenant testée pour la première fois sur des patients. Le médicament est étudié auprès de groupes relativement restreints. L’amélioration des profils pharmacodynamique et pharmacocinétique est prioritaire pendant cette phase qui permet également de puiser les premières connaissances sur les effets thérapeutiques et la tolérance, tout en analysant de manière plus détaillée le dosage et les effets secondaires. – Phase III : Des études étendues succèdent à une évaluation réussie des phases I et II : elles incluent de nombreux participants et ont pour but d’analyser l’efficacité et la sécurité. […]. Ce n’est qu’après avoir traversé avec succès la phase III que le médicament obtient son autorisation de mise sur le marché, toujours délivrée par une autorité publique (en Suisse : Swissmedic). – Phase IV : Une fois le médicament sur le marché, des études sont réalisées – concernant plus particulièrement la sécurité, les interactions, etc. – qui, sans être nécessaires à l’autorisation, sont importantes par rapport à l’utilisation optimale pour les indications autorisées. […] » (Amstad et al., 2009, pp. 15-16). A noter que la Food and Drugs Administration propose cinq phases : « Phase 0 : Exploratory study involving very limited human exposure to the drug, with no therapeutic or diagnostic goals (for example, screening studies, microdose studies). » (Cf. http://www.fda.gov/drugs/resourcesforyou/consumers/ucm143534.htm).

12 C’est un des critères qui rend la recherche clinique éthiquement justifiable – critère repris comme argument dans certaines communications de l’industrie. Voir, par exemple, le communiqué hébergé sur le site « Clinical Trials Portal » de l’International Federation of Pharmaceutical Manufacturers & Associations (IFPMA) : « Informed consent : an ongoing and interactive process ». Et plus loin, les ‘acteurs’ de cette interaction sont évoqués à la manière d’une boucle récursive : « Informed consent involves two essential parts : a document and a process ». (http://clinicaltrials.ifpma.org/clinicaltrials/en/tips/faqs/index.htm#Participate:Informed [dernier accès le 23.04.2012])

13 Plutôt que de parler de négociation de sens ou d’interprétations, nous pensons comme Auchlin et Simon que l’interaction convoque plusieurs objets de négociation : « Dès son seuil toute interaction négocie : est-ce qu’on est prêt à collaborer (empathie d’action) ? est-ce qu’on se convient/aime les mêmes choses (empathie d’affect) ? est-ce qu’on se comprend (empathie de pensée) ? Et cette négociation se déroule par pas, par cycles de régulation – évaluation – enregistrement par le système de son état présent. » (Auchlin et Simon, 2004, p. 198).

14 Evoquer la situation interactionnelle permet de pointer des implications pour les agents de cette communication : à chaque situation d’interaction correspond en effet une situation matérielle spatio-temporelle selon un principe d’enchâssement, qui « définit l[es] possibilités d’agir et de rétro-agir » des interactants (Roulet, 2001, p. 139). Cette matérialité est caractérisée selon les trois paramètres suivants : « le canal de l’interaction : c’est-à-dire le support physique utilisé par les interactants » (ici : l’écrit) ; « le mode d’interaction : c’est-à-dire le degré de co-présence spatiale et temporelle des interactants » ; et « le lien d’interaction : c’est-à-dire la rétrocation, réciprocité ou non-réciprocité entre les interactants » (idem, p. 141).

15 Sur la verticalité, à savoir la relation dissymétrique entre interactants, la contribution de Kerbrat-Orecchioni « La relation verticale : le système des places » (1992, chap. 2) offre une description nuancée ; l’auteure détaille parfaitement les « facteurs externes et internes » (p. 72) qui influencent l’établissement et la négociation du rapport des places par les participants à l’interaction.

16 Le système de notation est détaillé en fin d’article. Les chevrons simples viennent indiquer des passages caviardés pour des raisons d’anonymisation.

17 Imaginons en situation orale une intervention réactive de la part de l’interlocuteur du type : Non, j’aimerais plutôt savoir si cette étude…

18 Nos conclusions sur l’usage du métadiscours dans les formulaires sont identiques à celles de Sand, Eik-Nes, et Loge, (2012, p. 74), qui ont étudié une vingtaine de formulaires norvégiens.

19 Il s’agit de sigles, des affiliations, du titre de l’étude ainsi que de l’intitulé du document.

20 Les guillemets simples viennent signifier au passage qu’il y a ici une réification des sujets ou une métonymie : leur maladie est convoquée, sélectionnée.

21 La notion proposée par Benveniste (1982 [1966], p. 274) est attribuée à l’énoncé performatif, à savoir : la propriété d’être « "sui-référentiel", de se référer à une réalité qu’il constitue lui-même, du fait qu’il est effectivement énoncé dans des conditions qui le font acte », un exemple serait « Zut ! à celui qui lit cela ». Ici quelque peu détournée, nous nous référons à une condition de lecture qui doit être satisfaite pour que fonctionne l’énoncé.

22 Pour être exact, Kerbrat-Orecchioni se réfère ici au « programme complet de pragmatique interactionniste » et prend appui sur les propos « prémonitoires » de Gardiner dans The Theory of Speech and Language (1932).

23 Candilis et Lidz parlent de « complex social interaction » (2010, p. 329).

24 De même que l’identification des promoteurs (i.e. organismes de recherche) et sponsors (i.e. bailleurs de fonds) du protocole n’est pas toujours aisée, comme cet exemple de classification de corpus l’indique : « When identifiable, sponsorship was recorded as industry, government, or academic or other. For trials with multiple sponsors, trials with any industry backing were classified as industry-sponsored ; trials with both government and academic funding were classified as government-sponsored » (Horng, et al., 2002, p. 2135).

25 Aux utilisations de la voix passive, on peut ajouter le recours au pronom « nous » qui favorise l’interchangeabilité entre les diverses entités responsables d’une étude. Sur la disparition auctoriale, cf. Ilić et al. (2013, p. 48).

26 Pandiya (2010) utilise aussi la notion de « reasonable person » pour une étude réalisée en Inde de la compréhension des formulaires. Encore faudrait-il s’entendre sur la définition d’une personne « raisonnable ».

27 Cette métaphore du funambule n’est pas sans lien avec l’état d’« équilibre » entre « sujet parlant » (être de chair) et « locuteur » (être de papier) et la notion de compétence discursive tels que conçus par Auchlin dans son approche expérientialiste du discours (e.a. Auchlin, 1996b ; 1997 ; 2003, et aussi Stroumza, 1996 ; 1997). « La compétence discursive délivre des données expérientielles, mais elle a pour tâche plus générale de faire exister une personne dans des conditions d’équilibre destinées notamment à construire et assurer stabilité et identité à son "moi", au gré des événements et des interactions ; cet état d’équilibre est ce que j’appelle "accord intérieur" » (Auchlin, 2003).

28 Notons que la définition du malentendu thérapeutique varie selon les manières de considérer les attentes que nourrit le participant potentiel. Wendler et Grady parlent d’attentes relationnelles : « […] potential participants […] suffers from the so-called ‘therapeutic-misconception’, assuming that the relationship they have with investigators is equivalent to the relationship patients have with their clinicians » (2008 : 206). Un autre versant de ces attentes serait dû à la présomption que la recherche clinique a pour but principal l’intérêt du sujet plutôt que le progrès scientifique (Appelbaum, et al., 1982).

29 Larousse médical en ligne : http://www.larousse.fr/encyclopedie/medical/randomisation/15747, consulté le 21.10.2013.

30 Fleischman rappelle à juste titre les cas où les termes techniques du registre médical revêtent une autre signifi ation dans le langage courant : « [a] particularly slippery situation arises when technical language passes for ordinary language, i.e. when words have meanings – different meanings – in both dialects. » (2001, p. 475).

31 Source CNRTL : http://www.cnrtl.fr/definition/hasard, consulté le 21 octobre 2013.

32 L’attrait majeur de ces théories repose sur le fait qu’elles considèrent comment les métaphores conceptuelles structurent non seulement le langage mais aussi notre manière de penser et d’agir.

33 L’usage de petites capitales vient signaler la métaphore (cf. Lakoff et Johnson, 1985).

34 En cela, la sollicitation peut revêtir à nouveau les caractères du bénéfice (cf. le renversement des rôles discuté dans ce chapitre).

35 Voir à ce propos les analyses de Maynard et Heritage (2005) sur l’auscultation lors de la rencontre médecin-patient : « [t]he patient must present his or her body as an objectified field for the doctor’s inspection, examination and manipulation. At the same time, the patient remains a "subject", an agent with feelings and sensations as well as body parts » (p. 432). Notre corpus comporte quantité d’exemples où la maladie est réifiée (« votre cancer ») et le corps fragmenté (« votre sang » ; « inside your belly and around your intestines »). Fleischman l’a très bien analysé dans ses articles (1999 et 2001) : « […]we might say that the sufferer is assigned the "dative/experiencer" role and the disease the "agent" role […] » (2001, p. 476).

36 La démarche inductive privilégie les données. Nous adhérons aux propos de Coulson :

« […] I believe that research methods should be dictated by the issues, rather than research issues being dictated by available methods […) » (http://www.cogsci.ucsd.edu/~coulson/research.htm, consulté le 21.10.2013).

37 Se référer notamment aux diverses publications d’Auchlin, voir également celles de Stroumza dans les Cahiers de Linguistique française 18 et 19 (1996 ; 1997).

38 Le contexte est à entendre au sens de « connaissances extralinguistiques », à savoir les données d’ordre situationnel qui sont décrites, selon l’approche modulaire du discours (Roulet, E. et al., 2001), au moyen des dimensions « référentielle » et « interactionnelle ».

39 L’analyste du discours en lisant par exemple un document prend part à l’émergence (l’instanciation) du discours. Il s’agit d’un des aspects énoncés dans l’article de 1999 de Auchlin (p.  2).

Auteur

Nathalie Ilić, est doctorante au département de linguistique de l’Université de Genève. Ses champs de recherche se déploient en analyse pragmatique du discours : discours médical et bioéthique, médiation en contexte clinique, métaphore comme outil de vulgarisation.
http://www.unige.ch/lettres/linguistique/collaborateurs/assistants-et-doctorants/nathalie-ilic/
nathalie.ilic@unige.ch

© Éditions ies, 2016

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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