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Handicap, migration et famille

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Geneviève Piérart

Chapitre 3. Comprendre les familles

Texte intégral

Papa aime beaucoup cette image. Il la colle dans l’album familial. Je me retrouve en compagnie de mon grand-père très vieux et très malade, que je n’ai jamais connu et de papa et maman super jeunes en vacances en Roumanie. Ça me fait tout bizarre de penser que La Guerre des Etoiles est désormais incluse dans l’histoire de la famille.
Eugène (2007), La Vallée de la Jeunesse, p. 108

Nouvelles approches des familles migrantes

  • 1 Par exemple, Lanfranchi propose la typologie suivante : « familles traditionnelles tournées vers l’ (...)

1Depuis une décennie, les recherches sur les questions migratoires prennent davantage en compte les expériences et logiques propres aux personnes migrantes ainsi que la co-construction du vivre-ensemble entre populations migrantes et sociétés d’accueil (Cohen-Emerique, 2011). De nouvelles approches des familles migrantes se développent, favorisant une évolution positive du regard posé sur ces familles et le développement d’outils d’intervention prenant davantage en compte leurs compétences et leurs ressources. Dans les approches « classiques » des familles, celles-ci sont souvent décrites au moyen de typologies réductrices qui ne prennent pas en compte la diversité des situations rencontrées1. Les nouvelles approches mettent davantage en évidence les dynamiques familiales en jeu dans la situation migratoire. L’accent est mis sur les trajectoires de ces familles, englobant ainsi la dimension temporelle, alors que les approches classiques caractérisent les familles en fonction de leur origine ou appartenance culturelle. Ces nouvelles approches permettent de ne plus envisager les familles comme les victimes d’un système, mais plutôt comme des familles en projet (Vatz Laaroussi, 2001 ; Vatz Laaroussi, Bolzman & Lahlou, 2008). Dans ce chapitre, nous verrons comment ces nouvelles approches aident à comprendre les familles migrantes de personnes handicapées. Sans minimiser la souffrance de ces familles confrontées au handicap de leur enfant, nous verrons comment elles élaborent des stratégies pour s’y adapter, en articulant ces stratégies avec celles qui leur permettent de gérer leur situation migratoire (Piérart, 2008).

Projet familial de migration

2Le projet migratoire, tel qu’il est élaboré et porté par la famille migrante, joue un rôle central dans la manière dont celle-ci va développer des stratégies d’adaptation à la société d’accueil, notamment dans la mobilisation de ses réseaux sociaux formels et informels. Ces stratégies permettent à la famille de gérer les contraintes et ressources présentes dans la société d’accueil, mais aussi de maintenir la cohésion et l’identité familiales en donnant du sens à la trajectoire de migration. Dans la perspective développée par Michèle Vatz Laaroussi (2001), on s’intéresse aux projets élaborés par les familles. L’intégration de chaque individu passe par les réseaux sociaux, l’adaptation sociale et la famille, qui sont des soutiens pour chaque membre pris individuellement dans son processus d’adaptation. La responsabilité de l’intégration est partagée entre la société d’accueil et la famille (celle-ci n’est pas une victime, pas plus qu’elle n’est totalement responsable de l’éventuel échec de son intégration).

3Au centre de cette approche se trouvent les stratégies familiales de citoyenneté, qui correspondent aux stratégies développées par les familles migrantes pour s’intégrer dans la société d’accueil. Elles concernent :

  • l’intégration sociale (emploi, scolarité) ;

  • l’adaptation aux situations nouvelles (acculturation).

4Ces stratégies sont modulées par quatre composantes de la situation migratoire : l’insertion de la famille dans des réseaux sociaux et affectifs, les trajectoires familiales de migration, la mémoire familiale et les relations avec les institutions.

Insertion dans des réseaux sociaux et affectifs

5Les réseaux sociaux et affectifs désignent les personnes et groupes de personnes auprès desquels les familles trouvent un soutien affectif, social et/ou instrumental.

6Ces réseaux peuvent être composés de la famille élargie (même si elle est restée au pays ou vit dans plusieurs pays), de la communauté de compatriotes, du réseau local, associatif ou institutionnel, du voisinage, du quartier, de membres de la société d’accueil (collègues, amis). Suivant leurs configurations, ces différents réseaux fournissent aux familles un soutien affectif, instrumental (emploi, soutien scolaire, activités extrascolaires) et social (faire partie de et s’identifier à un groupe).

Trajectoires familiales de migration

7La trajectoire familiale de migration correspond aux dimensions temporelle, spatiale et sociale de la migration, inscrites dans une perspective historique, l’histoire familiale. Celle-ci comprend le moment du départ, les déplacements effectués, ainsi que la situation sociale avant et après la migration. Pour comprendre les trajectoires de migration des familles, différents éléments sont à prendre en compte :

  • la manière dont les différents membres participent à l’élaboration du projet ;

  • la manière dont chaque membre vit le voyage (ensemble, séparément, dans des temps différents) ;

  • l’organisation des activités de chacun dans le pays d’accueil (qui travaille, qui garde les enfants, qui se forme etc.) ;

  • le projet de retour dans le pays d’origine ou d’installation dans le pays d’accueil.

Mémoire familiale

8La mémoire familiale fait référence aux événements considérés comme importants pour la famille dans son ensemble et qui sont régulièrement rappelés, par exemple à travers des récits. Elle a pour fonction de réinterpréter les pertes et les bénéfices liés à la migration (par exemple, le bénéfice lié à la scolarisation des enfants), de fixer les moments forts et les éléments centraux de la migration, que chaque membre vit différemment ; de légitimer le départ, de le justifier, de se donner des repères dans les changements liés à la migration (avoir des racines), et enfin de perpétuer le passé et construire de nouvelles identités (faire le lien entre le passé et l’avenir).

Illustration : l’histoire familiale de Tahar
Dans son livre Walking on Uneven Paths, une approche ethnographique du parcours d’enfants migrants en Europe, Ragazzi (2009) présente l’histoire de Tahar, un garçon algérien de 9 ans qui vit en Irlande avec ses parents, sa grand-mère maternelle et ses deux sœurs âgées de 12 et 3 ans. Son grand-père paternel est resté en Algérie. La mémoire familiale est marquée par un événement fort : un tremblement de terre survenu deux ans auparavant en Algérie, dans lequel Tahar a failli perdre la vie et qui a détruit sa maison. Cet événement, survenu alors que le père de Tahar avait émigré seul en France, constitue un élément central de l’histoire de migration de la famille. C’est ce qui a décidé le père à faire venir sa famille en Europe (il séjournait alors en France, où ses proches l’ont rejoint et sont restés un an avant que toute la famille ne parte pour l’Irlande). Cette réinterprétation de l’histoire familiale de migration autour d’une catastrophe naturelle est plus acceptable pour les parents qu’un récit construit autour des difficultés économiques et politiques de leur pays d’origine, qui ont aussi joué un rôle dans leur décision de partir. Le récit familial est clairement construit autour d’un « avant » et d’un « après » cet événement (que le père raconte comme s’il y avait assisté et que la famille commémore avec un documentaire télévisé enregistré) et donne du sens à la séparation des membres de la famille : si le grand-père de Tahar est resté en Algérie, c’est pour que la famille puisse jouir de son droit à une indemnité de relogement.
(D’après Ragazzi, 2009)

Relations avec les institutions

9Les relations avec les institutions décrivent la manière dont les familles interagissent avec les institutions de la société d’accueil (école, service d’emploi, services sociaux, associations). Trois formes de participation peuvent être observées : l’être ensemble, la substitution et la représentation.

10L’être ensemble consiste à décider et agir ensemble, en couple ou en famille, dans les contacts avec la vie extérieure. Les décisions sont basées sur des consensus et transmises ensuite aux intervenants des institutions. L’être ensemble est parfois interprété par les intervenants comme de l’autoritarisme. Dans la participation par substitution, les membres de la famille se substituent les uns aux autres pour interagir avec les institutions, selon les circonstances, mais les décisions sont prises ensemble. Ce fonctionnement peut être perçu comme un manque d’engagement personnel ou parental, lorsque l’un des deux parents est régulièrement absent des rencontres entre la famille et les intervenants. Lorsqu’il y a représentation, un membre désigné pour représenter la famille dans les institutions ; le choix est basé sur le critère de l’efficacité (par exemple, celui qui maîtrise le mieux la langue, qui connaît le système, etc.). Les compétences (professionnelles, linguistiques, scolaires, sociales) de chacun peuvent être actuelles (acquises dans le pays d’accueil, par exemple dans le cas d’une formation continue) ou antérieures à la migration. Cette stratégie permet de redonner du sens aux compétences acquises dans le pays d’origine et non reconnues dans le pays d’accueil. Cette forme de participation est parfois considérée comme un reliquat de traditions culturelles archaïques, par exemple lorsque c’est le père qui représente la famille dans les relations avec les institutions.

11La combinaison des quatre dimensions : insertion dans des réseaux sociaux, types de trajectoires familiales, rôle de la mémoire familiale et modalités de participation sociale donne lieu à l’élaboration de différentes formes de stratégies d’intégration ou « stratégies de citoyenneté ».

Stratégies d’intégration des familles

12Dans la recherche de Vatz Laaroussi (2001), quatre types de stratégies sont observées : les stratégies de compétition (« faire sa place »), de réseaux (« activer le réseau »), de promotion de la différence (« valoriser la différence ») et les stratégies collectivistes (« appartenir au groupe »).

13Dans les stratégies de compétition, s’adapter et être reconnu (à l’école, au travail) sont perçus comme des combats qu’il faut gagner. C’est surtout l’intégration socio-économique qui est visée par la famille. Celle-ci valorise l’effort et les objectifs non atteints sont considérés comme des échecs. La famille reste reliée à ses valeurs d’origine sur le plan privé. Ces stratégies sont fréquemment associées à des conflits entre les générations (par exemple pour les mariages).

14Avec les stratégies de réseaux, les liens établis sont utilisés pour favoriser l’intégration sociale : on « fait sa place » en fonction des personnes que l’on connaît. L’identité familiale se fonde sur l’appartenance à ces réseaux (par exemple l’école, le quartier, une association). Les familles ayant recours à ces stratégies ont généralement un statut socio-économique plutôt bas. Elles reconstruisent leur système de valeurs en fonction des différents réseaux dont elles font partie. En France, par exemple, les jeunes de ces familles choisissent souvent des professions dans le champ du travail social (ibid.).

15Dans les stratégies de promotion de la différence, la famille valorise les différences comme moyen de se faire connaître, de s’intégrer : c’est le « plus » de la différence (par exemple, la convivialité). L’ouverture aux différences est aussi présente entre les membres, notamment envers les enfants. La participation sociale de ces familles se fait souvent sur le mode de la représentation ou de l’être ensemble. Les relations affectives avec la famille restée au pays sont fortes et la communauté de compatriotes soutient la promotion des différences. Il s’agit souvent de familles à revenus plus élevés.

16Avec les stratégies collectivistes, l’individu est perçu en tant que membre d’un collectif (la famille, la communauté d’origine, la société locale). Chaque collectif offre un lieu de sécurité, de ressourcement, tout en facilitant l’adaptation et l’intégration. La proximité avec le pays d’origine est maintenue par des liens forts avec les compatriotes et la famille élargie. Ces stratégies sont souvent observées parmi les familles rescapées de guerre et/ou à faibles revenus, ayant connu des pertes sociales importantes. Les jeunes de ces familles privilégient souvent des choix communautaires renforçant l’identité collective (par exemple, une équipe de foot, un style de musique).

Lorsque le handicap survient

17Cette approche dynamique des familles migrantes ouvre des perspectives intéressantes pour la compréhension des familles migrantes ayant un enfant handicapé. Longtemps, les recherches qui se sont intéressées à ces familles ont mis en évidence les aspects culturels liés aux différences de représentations des handicaps, celles-ci étant proposées comme facteur explicatif des difficultés de collaboration surgissant parfois entre les familles et les intervenants du handicap. Dans les situations de handicap, s’interroger sur les représentations mutuelles du handicap constitue une étape indispensable à la résolution des difficultés de collaboration entre intervenants et familles migrantes. Par contre, ces représentations s’inscrivent dans une trajectoire de vie, individuelle et familiale, qui peut les amener à se transformer. Afin de mieux comprendre les trajectoires de ces familles, nous avons mené une recherche auprès de familles migrantes d’enfants handicapés vivant en Suisse. Nous avons choisi d’aborder la double thématique du handicap et de la migration sous l’angle de l’adaptation familiale, en étudiant les processus mis en œuvre par les familles pour répondre aux défis quotidiens posés par le handicap ou par la migration (Piérart, 2008).

Migration et handicap : un double processus d’adaptation

18Les recherches sur l’adaptation familiale au handicap mettent en évidence une série de facteurs potentiels de stress et de ressources, susceptibles de faciliter ou au contraire d’inhiber les réponses adaptatives des familles à la présence de l’enfant handicapé (Bouchard, Pelchat, Boudreault & Lalonde-Graton, 1994 ; Dionne ; Rousseau, Drouin, Vézina & McKinnon, 2006 ; Lambert & Lambert-Boite, 1993) : les ressources matérielles, la situation professionnelle des parents, la taille du réseau social de la famille, la santé physique et psychique des parents (en particulier de la mère), le fonctionnement familial (répartition des rôles et des tâches au sein de la famille, qualité des relations familiales), le système de représentations et de valeurs et l’accès aux informations.

Définition de l’adaptation familiale au handicap
Le concept d’adaptation familiale au handicap désigne les réponses apportées par les milieux familiaux aux problèmes quotidiens liés à la présence d’une personne en situation de handicap (problèmes matériels, affectifs, cognitifs, etc.). L’étude de l’adaptation consiste à identifier les facteurs de stress et de ressources présents dans l’environnement familial, comprendre la manière dont les membres de la famille perçoivent ces facteurs et observer les stratégies de coping qu’ils mobilisent pour surmonter une situation difficile (Lambert & Lambert-Boite, 1993 ; Lambert & Lanners, 2001).
Le coping fait référence à la manière dont une famille utilise ses ressources pour réagir à un événement lié à la présence de l’enfant handicapé. Cet événement peut entraîner un déséquilibre momentané ou prolongé du fonctionnement familial, nécessitant la mobilisation de nouvelles ressources. L’activation de ces ressources permet au système familial de retrouver un nouvel équilibre (Turnbull et al., 1993).

19Comme l’illustrent différentes études effectuées par le Forum suisse pour l’étude des migrations et de la population (SFM), l’Office fédéral des migrations (ODM) et le Programme national de recherche « Migrations et relations interculturelles », ces dimensions peuvent être influencées par la situation migratoire de différentes façons :

  • Situation professionnelle des parents : les migrants sont en moyenne plus exposés que les Suisses aux problèmes de chômage et de faible qualification de l’emploi, à quoi peut s’ajouter une déqualification professionnelle lors de la migration (de Coulon, Falter, Flückiger & Ramirez, 2003 ; Flückiger & Ramirez, 2003 ; Kuster & Cavelti, 2003 ; Wanner et al., 2002).

  • Ressources matérielles : les familles migrantes peuvent être exposées à la précarité économique lorsqu’elles s’inscrivent dans les flux migratoires d’importation de main-d’œuvre ou lorsque leur statut juridique restreint leur accès à l’emploi (Wanner & Fibbi, 2002 ; Wanner et al., 2005 ; Wanner et al., 2002).

  • Réseau social : la migration entraîne parfois un appauvrissement du réseau social pouvant aller jusqu’à l’isolement social ; mais cette réalité peut être compensée par la présence d’une communauté de compatriotes ou la création de nouveaux réseaux sociaux et affectifs dans le pays d’accueil (Lanfranchi, 2002 ; Wimmer, 2003).

  • Santé physique et psychique des parents : la population migrante est plus exposée aux accidents de travail que la population autochtone. De plus, on sait que la précarité du statut juridique des migrants, notamment dans les cas de clandestinité, peut induire un stress psychologique important (Gilgen et al., 2003 ; Lanfranchi, 2002 ; Spescha, 2002).

  • Fonctionnement familial : la migration implique la plupart du temps une redéfinition des normes et pratiques familiales, nécessaire au processus d’adaptation socioculturelle que doit réaliser la famille (Lanfranchi, 2002 ; Wanner & Fibbi, 2002).

  • Système cohérent de représentations : dans un premier temps, la migration peut être à l’origine d’un conflit normatif et culturel, d’une remise en question de l’ancien système de valeurs (ibid.).

  • Accès aux informations : il peut être limité par manque de ressources linguistiques, sociales ou matérielles (Grin, Rossiaud & Bülent, 2003).

20Selon une recherche effectuée en Belgique, ces éléments contextuels n’influencent pas de manière unilatérale le processus d’adaptation au handicap et à la migration (Albrecht, Devlieger & van Hove, 2008). Celui-ci dépend également de la manière dont les migrants donnent sens au handicap dans le contexte multiculturel de la société d’accueil et de comment leurs appartenances multiples modèlent leur identité de personnes handicapées ou de parents d’enfants handicapés. En effet, le handicap peut être vécu comme une opportunité : il favorise l’intégration dans la société d’accueil en offrant des possibilités qui n’existent pas au sein de la communauté d’origine (par exemple, apprendre un métier ou suivre un traitement). L’appartenance religieuse constitue parfois une ressource permettant à la fois d’accepter le handicap et de faire partie d’une communauté qui sert de relais à l’intégration dans la société globale. Enfin, le handicap peut favoriser l’insertion dans un réseau local (par exemple, celui des associations) en parallèle au maintien de liens avec les réseaux d’origine (ibid.).

21Pour les familles migrantes d’enfants handicapés, l’adaptation au handicap va donc être modelée par des éléments liés à la situation migratoire. Ces composantes de l’écosystème familial peuvent agir comme des contraintes (par exemple, la précarité économique, l’isolement social) face auxquelles les familles vont élaborer des stratégies de coping (par exemple, apprendre la langue, faire appel au soutien de compatriotes). Mais l’adaptation à la migration est également modelée par la situation de handicap, par exemple lorsque la redéfinition des rôles familiaux s’articule avec le partage des tâches en lien avec le handicap, ou quand la famille doit obtenir des informations sur le handicap et les prestations auxquelles il donne droit.

Définition de l’adaptation à la migration
Le psychosociologue américain Berry distingue deux formes d’adaptation à la migration : l’adaptation socioculturelle et l’adaptation psychologique. L’adaptation socioculturelle désigne l’ensemble des réponses psychologiques que l’individu élabore lorsqu’il est confronté à un nouveau contexte socioculturel, notamment sa capacité à faire face aux problèmes quotidiens, par exemple dans les domaines familial, professionnel et scolaire. L’adaptation psychologique renvoie aux modifications intrinsèques à l’individu : sentiment d’identité personnelle et culturelle, santé mentale, satisfaction au sein de son nouveau contexte de vie (Berry & Sam, 1997).

22Le modèle de l’adaptation familiale a servi de cadre de référence à un certain nombre de recherches anglo-saxonnes portant sur des familles migrantes d’enfants handicapés. Ces recherches ont analysé certaines variables de stress et de ressources présentes au sein de ces familles, ainsi que les stratégies qu’elles élaborent pour s’adapter aux situations de handicap.

Stress, ressources et coping chez les familles migrantes d’enfants handicapés

23Les recherches présentées sont centrées sur cinq composantes de l’adaptation : 1) l’impact de la culture sur la perception de la déficience ; 2) le système de valeurs (abordé sous l’angle de la religion) ; 3) le partage des tâches ; 4) le soutien social ; 5) l’accès aux services et aux ressources matérielles et financières.

Impact de la culture sur la perception de la déficience

24Selon Harry (2002), l’étude des stratégies de coping des familles fournit un cadre de référence utile pour étudier les interactions entre culture et handicap. En effet, les ressources familiales et la perception parentale des événements potentiellement stressants peuvent varier en raison de facteurs culturels tels que les croyances religieuses, la conception de la nature humaine ou les structures familiales. Cela se vérifie notamment dans la manière dont les parents perçoivent le diagnostic de déficience posé par les intervenants.

25Ainsi, comme nous l’avons vu dans le chapitre précédent, le diagnostic de déficience intellectuelle légère ou moyenne soulève la question de la construction sociale de la déficience. Dans les milieux socio-économiques défavorisés, ce type de déficience n’est pas toujours perçu par les parents, ce qui augmente le stress causé par l’annonce du diagnostic et rend l’acceptation du handicap plus ardue. Les différences de construction sociale de la déficience peuvent aussi poser des difficultés pour des retards plus importants, comme le montre la recherche américaine de Gabel (2004) menée auprès de migrants hindous originaires du nord de l’Inde.

  • 2 Les sikhs du Pendjab, les hindous du Gujarat, les musulmans bangladeshi et les musulmans pakistanai (...)

26Une recherche faite en Grande-Bretagne auprès de familles migrantes appartenant aux quatre principales minorités asiatiques présentes dans le pays2 rapporte que le type de déficience de l’enfant influence la perception parentale des situations de handicap (Katbamna, Bhakta & Parker, 2000). Les parents émettent des doutes vis-à-vis de diagnostics médicaux ou psychologiques tels que l’épilepsie ou les difficultés d’apprentissage ; ils élaborent également des ethnothéories permettant d’éviter la stigmatisation de la personne handicapée (par exemple, en parlant de troubles psychiatriques et non de « folie », fortement stigmatisée). La durée de l’accompagnement de la personne et la connaissance du pronostic de la déficience jouent un rôle dans les perceptions de ces parents et dans la manière dont ils font face à leur situation : de nombreux parents espéraient que leur enfant allait guérir, que leurs efforts allaient être récompensés et ne comprennent pas pourquoi la situation ne s’améliore pas (ibid.).

27La perception que les parents ont de la déficience et du potentiel de développement de leur enfant peut donc être influencée par des facteurs culturels. Elle peut être considérée comme une variable de stress lorsque le sens attribué à la déficience par les parents diffère de celui des intervenants, entraînant des difficultés d’acceptation du diagnostic et des problèmes de collaboration. Pourtant, elle peut aussi constituer une ressource, lorsque les familles tentent de protéger la personne handicapée de la stigmatisation en attribuant des significations positives (Harry, 2002). Cet aspect apparaît dans les recherches centrées sur l’adhésion des parents à un système de valeurs.

Adhésion familiale à un système de valeurs

  • 3 Cette croyance ne peut être généralisée à tous les hindous de l’Inde, mais elle est partagée par l’ (...)

28Nous avons vu que l’adhésion à un système de valeurs stable constitue une ressource familiale, notamment lorsqu’elle repose sur des croyances religieuses. Dans la recherche de Gabel (2004) présentée ci-dessus, la plupart des participants sont croyants et les représentations qu’ils ont de la déficience intellectuelle sont influencées par l’hindouisme. Selon la croyance en la réincarnation, la déficience est considérée comme un don divin résultant de péchés commis dans les vies antérieures. Elle signifie que la personne atteinte ou un membre de sa famille doit tirer des leçons d’une vie antérieure dans sa vie actuelle. Les participants considèrent qu’il faut souffrir sans se plaindre car la souffrance permet de clore le cycle des réincarnations3. La religion constitue une ressource familiale dans la mesure où la croyance en la réincarnation permet de donner sens à la déficience et de définir les relations au sein de la famille.

29Selon Katbamna et al. (2000), l’attitude des parents asiatiques rencontrés vis-à-vis de la déficience peut aller d’un pessimisme total à l’acceptation : de nombreux parents considèrent la naissance de leur enfant déficient comme un don de Dieu, d’autres acceptent la déficience comme un reflet des imperfections de la société et certains relient la déficience à des fautes commises dans une vie antérieure. Comme nous l’avons vu, le principe de la réincarnation implique que les conditions d’une renaissance sont déterminées par l’équilibre entre les actes positifs et négatifs commis dans les vies antérieures. La religion sikh partage cette croyance, qui constitue un soutien moral et spirituel pour les parents d’enfants déficients et leur permet d’accepter leur condition : les mères sikhs considèrent la présence de l’enfant handicapé comme une opportunité de s’améliorer en acceptant leur situation actuelle. Certaines voient même en leur enfant le signe d’une bénédiction et d’une récompense divine. Les parents musulmans, quant à eux, attribuent la naissance de leur enfant à la volonté divine. Les mères musulmanes, davantage que les pères, se réfèrent à la religion pour expliquer le handicap aux membres de leur parenté. Pour certaines d’entre elles, les compétences et connaissances des intervenants sont sans effet face à l’autorité de Dieu (ibid.).

30Les valeurs religieuses constituent une ressource importante pour les familles afro-américaines étudiées par Rogers-Dulan (1998). La religion remplit en effet trois fonctions positives : 1) elle répond au besoin d’aide et d’assistance pour faire face aux combats et défis quotidiens ; 2) elle guide les parents dans la quête de sens et le cheminement vers le bien ; 3) elle agit comme source d’espoir et de paix. Ces thèmes sont des ressources que les familles afro-américaines investissent dans la gestion de la vie quotidienne. Le degré de croyance est d’ailleurs corrélé positivement avec le niveau de coping mesuré chez les parents. La religion engendre une attitude positive dans la vie personnelle et familiale de la majorité d’entre eux, qui limite le sentiment d’être dépassé par les circonstances. Par contre, au niveau du soutien social que peut procurer l’appartenance à une communauté religieuse, les résultats sont plus mitigés : les parents ne reçoivent pas toujours l’aide attendue et certains évitent la religion « organisée ». Chez les parents moins pratiquants, la religion continue à représenter un cadre de référence en matière de valeurs, la diminution de leur pratique religieuse étant souvent liée à des problèmes d’organisation (transport, garde de l’enfant).

31Une recherche effectuée auprès de familles mexicaines et portoricaines suggère également que la religion constitue un soutien pour la majorité des parents dans la vie de tous les jours (Skinner, Correa, Skinner & Bailey, 2001). L’Eglise leur procure un endroit où prier et renouveler leur foi, leur permettant de reprendre des forces. Les parents ont été interrogés sur la croyance selon laquelle la naissance de l’enfant déficient est un signe de Dieu. Près de 27 % des parents n’adhèrent pas à cette croyance et expliquent l’origine de la déficience en termes médicaux. 55 % des parents pensent qu’il s’agit effectivement d’un signe de Dieu mais avancent différents types d’explications :

  • Certains (3 %) pensent que l’enfant est une punition de Dieu ; beaucoup connaissent cette croyance, mais la rejettent.

  • 68 % de ces parents voient l’enfant comme un cadeau ou une bénédiction, soit parce qu’il a eu un impact positif sur leur vie, soit parce que sa présence signifie que Dieu a considéré les parents comme dignes d’une telle mission.

  • Les autres parents (11 %) estiment que Dieu les met à l’épreuve : la manière dont ils s’occupent de l’enfant et s’adaptent constitue une preuve de réussite ou d’échec aux yeux de Dieu.

32Enfin, 18 % des parents n’ont pas pu ou pas voulu répondre à cette question. Pour les autres, la religion est perçue comme un moyen important de donner du sens au handicap (ibid.).

33Ces différentes recherches soutiennent que l’adhésion à un système de valeurs stable peut constituer un facteur de ressource pour les familles d’enfants handicapés, en particulier pour certains groupes culturels au sein desquels la religiosité est importante. Cette ressource est notamment mobilisée par les parents pour renforcer leur acceptation du handicap et leur sentiment d’auto-efficacité, ainsi que pour gérer la vie quotidienne et les relations sociales. Dans certains cas, elle peut constituer une source de stress, lorsque la signification de la déficience est assimilée à une punition qui engendre des sentiments de culpabilité.

Partage des tâches

34Le partage des tâches constitue une variable de stress ou de ressource. Certaines recherches montrent qu’au sein de familles migrantes, c’est la mère qui assume la plupart des tâches domestiques, notamment en raison de facteurs culturels.

35La comparaison entre des mères d’origine portoricaine et américaine s’occupant d’un adulte présentant une déficience révèle un niveau de dépression plus élevé chez les premières. Selon Magaña, Seltzer et Krauss (2004), le fait d’avoir un enfant handicapé semble être, pour ces mères, un facteur prédictif de dépression, indépendant du niveau socio-économique des familles. Deux facteurs culturels peuvent influencer l’expérience de ces mères : le « familisme » et la différenciation des rôles selon le genre. Le concept de familisme se réfère à l’implication et à l’interdépendance de la famille nucléaire et élargie. Il implique un soutien et des obligations réciproques envers la famille, ainsi qu’une valorisation importante du rôle maternel. La différenciation des rôles en fonction des sexes est plus marquée dans la culture portoricaine que dans la culture anglo-américaine, les femmes étant responsables des soins et de l’éducation des enfants. Les femmes portoricaines considèrent que la famille passe avant tout, y compris avant leurs propres besoins émotionnels et leur santé. Le bienêtre personnel des mères s’occupant d’un enfant déficient est, dans ce contexte, fortement amoindri. Les auteurs soulignent que l’adhésion à des valeurs culturelles dépend de nombreux facteurs, notamment l’âge, l’histoire migratoire, le temps passé dans le pays d’origine et le niveau d’acculturation. Toutes les mères portoricaines n’adhèrent pas uniformément aux mêmes valeurs. Cependant, les mères qui ont participé à cette recherche sont toutes des migrantes de première génération, relativement âgées et de langue maternelle espagnole ; elles sont plus susceptibles d’adhérer aux valeurs du familisme. Les auteurs concluent que ces mères doivent relever davantage de défis que les mères américaines. Elles constituent une population plus vulnérable, en particulier lorsqu’elles doivent assumer l’accompagnement d’un adulte présentant une déficience (ibid.).

36Dans la recherche de Katbamna et al. (2000) sur les familles originaires d’Asie, l’accompagnement de l’enfant handicapé, même devenu adulte, est fréquemment ressenti par les mères comme une obligation morale qui les empêche d’exprimer leurs ressentis négatifs. Les valeurs normatives de leur communauté exercent un impact important sur la manière dont elles assument leur rôle, car il n’est pas concevable que des femmes puissent ne pas adhérer à de telles valeurs. Le rôle premier des hommes étant de subvenir aux besoins matériels de leur famille, on n’attend pas d’eux qu’ils assument un rôle d’accompagnement de la personne handicapée. Ils ont davantage que les femmes la possibilité d’exprimer leurs limites et leurs ressentis négatifs vis-à-vis de l’accompagnement. Pourtant, bon nombre d’hommes (pères ou frères) participent aux soins et à l’éducation de la personne handicapée. Certains sont mal perçus par leur entourage dans la mesure où ils transgressent ainsi les codes culturels de comportement masculins. Ces attitudes touchent en particulier les hommes ayant cessé leur activité professionnelle pour pouvoir assumer ces tâches éducatives. Les femmes sont pourtant davantage exposées que les hommes aux attitudes négatives de l’entourage : leurs difficultés sont moins reconnues, elles sont plus souvent considérées comme responsables de la naissance de l’enfant handicapé et pénalisées dans leur vie de couple, les hommes étant parfois encouragés par leur milieu à se remarier et recommencer une nouvelle vie (ibid.).

37Il faut préciser qu’un partage limité des tâches ne constitue pas nécessairement un facteur de stress pour les familles, notamment pour les mères. D’après une recherche sur des mères mexicaines et portoricaines vivant aux Etats-Unis, l’investissement dans l’accompagnement de l’enfant contribue à augmenter le sentiment d’auto-efficacité maternel (Skinner, Bailey, Correa & Rodriguez, 1999). Les mères mentionnent en effet leurs combats, leurs sacrifices, leurs sentiments en se présentant comme de « bonnes mères » faisant tout ce qu’elles peuvent pour leur enfant. Le thème du « sacrifice » et de la mère entièrement dévouée à son enfant revient dans 76 % des entretiens. Au-delà de l’idée de la bonne mère, elles ont également l’impression d’être devenues des personnes meilleures, plus compréhensives, plus empathiques, plus fortes et plus proches de Dieu. Deux tiers des mères interrogées parlent de ces modifications, en comparant ce qu’elles étaient « avant » et ce qu’elles sont devenues.

38Selon ces résultats, le partage des tâches constitue un facteur potentiel de stress au sein de certaines familles, entraînant une surcharge de travail, voire des problèmes de santé psychique pour la mère, et des attitudes sociales négatives vis-à-vis du père. Mais une perception positive de l’investissement parental peut médiatiser les effets de cette surcharge de travail en renforçant le sentiment d’auto-efficacité. La dimension culturelle de l’investissement maternel doit cependant être considérée avec prudence : on sait que ce sont principalement les femmes qui assurent l’accompagnement des personnes handicapées au sein de la famille, quelle que soit leur origine culturelle (Piérart, 2008 ; Plauché & Kastner, 2005).

39Ces différentes recherches confirment que les familles migrantes, pour des raisons socio-économiques et culturelles, sont plus exposées que les autres aux facteurs de stress. Elles élaborent cependant des stratégies pour gérer ces éléments de stress et réaliser des adaptations positives. Ces résultats soulignent les ressources internes des familles. Les recherches basées sur le modèle du soutien social, que nous allons présenter maintenant, évaluent au contraire les ressources externes, qui jouent également un rôle important dans le processus d’adaptation familiale.

Soutien des familles

40Le modèle communautaire-religieux, selon lequel les conduites adaptatives des familles migrantes respectent des normes de solidarité et de responsabilité familiales, n’est pas aussi monolithique qu’on ne le pense : dans une recherche québécoise, on observe ainsi parmi les familles récemment immigrées une négociation de ces normes lorsque le soutien à fournir à la personne en situation de handicap est en conflit avec les besoins d’autres membres de la famille, et lorsque les ressources structurelles (temps à disposition, moyens financiers) sont limitées. Selon le vécu familial, le devoir de solidarité peut être pondéré par la valorisation de l’autonomie de la personne et du droit à l’intimité, qui sont caractéristiques des sociétés postmodernes (Lavoie et al., 2007).

  • 4 D’origine indienne, pakistanaise, bangladaise et africaine (d’Afrique sub-saharienne et des Caraïbe (...)

41Dans une recherche s’intéressant aux besoins et conditions de vie de familles migrantes4 s’occupant d’un enfant sévèrement handicapé en Grande-Bretagne (Chamba, Ahmad, Hirst, Lawton & Beresford, 2002), les auteurs remettent en question le modèle du familisme, selon lequel les familles migrantes utiliseraient moins les services que les familles autochtones parce qu’elles bénéficient d’un soutien familial plus important : ces auteurs montrent que de nombreuses familles n’ont pas de membres de leur parenté à proximité et que d’autres ne reçoivent pas d’aide de leur famille élargie, même si elle est géographiquement proche. Le quart (25 %) des parents pakistanais et bangladais disent recevoir un soutien important de leur famille élargie, alors que la proportion est de 20 % pour les familles africaines et de moins de 20 % pour les parents indiens. Cette source de soutien est donc inférieure à la moyenne anglaise, sauf pour les Bangladeshis. La participation à un groupe formel de soutien est également très faible, concernant moins d’un quart des familles. La plupart des parents ne connaissent pas l’existence de ces groupes.

42Ces résultats sont confirmés par une autre recherche sur les familles pakistanaises et bangladaises de Grande-Bretagne (Fazil, Byeaters, Ali, Wallace & Singh, 2002). Les auteurs soulignent qu’un tiers de ces familles ne reçoivent pas de soutien informel de leur communauté. Peu d’entre eux ont des contacts avec d’autres parents d’enfants handicapés, alors que toutes ces familles expriment le besoin d’en rencontrer.

43Bien qu’elles ne prétendent pas à l’exhaustivité, ces recherches remettent en question un aspect du modèle communautaire que l’on attribue souvent aux familles migrantes, selon lequel elles seraient soutenues par leur communauté dans l’accompagnement de l’enfant handicapé, ce qui expliquerait qu’elles utilisent moins les soutiens formels (Harry, 2002). Ces familles ne reçoivent pas plus de soutiens informels que les familles autochtones, à la fois pour des raisons culturelles (représentations négatives et stigmatisation) et environnementales (éloignement géographique). Lorsque ces soutiens informels sont fortement mobilisés, c’est principalement pour compenser des difficultés d’accès aux soutiens formels.

Accès aux services

44La recherche de Chamba et al. (2002) rapporte que les familles migrantes ont un moins bon accès que les familles anglaises aux informations concernant la déficience de l’enfant et les services disponibles pour lui et pour elles-mêmes. L’accès à des interprètes reste rare et la plupart des parents doivent faire appel à un membre de leur famille ou de leur communauté. Les informations écrites sont rarement traduites. La plupart des familles ont rencontré des difficultés lors du recours à un service d’interprétariat : interprète indisponible, manque de connaissances de la déficience, utilisation par l’interprète de mots complexes. L’usage limité de l’anglais et le manque de documents traduits rendent l’accès à l’information plus ardu pour les familles migrantes. Les parents de l’échantillon mentionnent avoir besoin d’être mieux informés sur la déficience de leur enfant et sur les services existants, et cela indépendamment de leur degré de maîtrise de l’anglais. Ils souhaitent que l’information leur soit transmise de différentes façons, en particulier par l’intermédiaire d’une personne de référence ou sous forme d’enregistrements vidéo.

45Dans la recherche de Fazil et al. (2002), les enquêteurs ont demandé aux familles avec quels intervenants elles avaient été en contact durant les six derniers mois. Elles signalent relativement peu de contacts en dehors des enseignants et des médecins généralistes. En général, elles ont de la peine à comprendre le rôle des services, leur organisation et la provenance des intervenants (par exemple, une famille déménage sans communiquer sa nouvelle adresse au service de puériculture). La fréquence des contacts est liée aux besoins médicaux de l’enfant et à la maîtrise de l’anglais par les parents. Celui qui comprend et parle le mieux l’anglais (en général le père) interagit avec les intervenants. Le fait que les familles peinent à identifier les intervenants et les services laisse supposer qu’elles sont encadrées par davantage de services que ce qu’elles mentionnent. Dans sept familles sur vingt, l’enfant déficient est suivi par un spécialiste à l’hôpital. Seuls trois parents savent nommer correctement le médecin et l’hôpital de leur enfant. Certains expliquent qu’ils manquent des rendez-vous parce qu’ils n’ont pas de voiture et qu’il est difficile d’amener l’enfant à chaque consultation. Les familles qui reçoivent la visite d’intervenants à domicile (puéricultrice, infirmière) apprécient le soutien et l’implication de ces personnes. Celles-ci servent souvent de lien avec les autres services. Aucune des familles n’a eu de contact récent avec un ou une physiothérapeute ; les enfants reçoivent souvent ces thérapies à l’école, ce qui entraîne des problèmes de transmission de l’information, notamment au sujet des équipements et de leur utilisation

46Dans une recherche sur des familles mexicaines et portoricaines aux Etats-Unis, les auteurs montrent que l’utilisation des services est corrélée à des facteurs socio-économiques et culturels (Bailey, Skinner, Rodriguez, Gut & Correa, 1999). Ce sont en majorité les familles d’origine mexicaine ayant un niveau d’éducation inférieur à la moyenne qui connaissent mal les services et s’y intéressent peu. Elles se contentent des informations et prestations fournies par un seul service et pensent qu’il n’existe que celui-là ou que c’est le seul service nécessaire. C’est souvent la mère qui fait le lien entre le service et la famille, le père étant peu informé ; ce dernier considère que cet aspect est du ressort de sa femme et que son rôle à lui est de travailler pour assurer les moyens de subsistance de la famille. Le genre apparaît ici comme un facteur prédictif : les mères connaissent et utilisent davantage les services que les pères.

47Ces recherches confirment que l’accès à l’information joue un rôle important dans le processus d’adaptation des familles : en effet, c’est principalement par manque d’informations, en particulier pour des raisons linguistiques, que les familles migrantes utilisent moins fréquemment les soutiens formels que les autres familles.

Accès aux ressources matérielles et financières

48Les familles migrantes ne reçoivent pas suffisamment de soutien matériel. Selon Chamba et al. (2002), ces familles ont un revenu moyen plus bas que les familles britanniques, mais ce sont surtout les familles monoparentales qui se trouvent désavantagées sur le plan financier. Il est en effet difficile pour les mères célibataires de trouver un travail conciliable avec les exigences d’accompagnement d’un enfant déficient, notamment la souplesse requise par les besoins de l’enfant. Les trois quarts des mères de l’enquête s’occupent de leur enfant à plein temps ; la majorité est pakistanaise ou bangladaise, les mères d’origine africaine ou indienne étant plus nombreuses à exercer une activité rémunérée. L’impact de l’enfant déficient sur le statut professionnel des mères est important, puisque deux tiers d’entre elles ont cessé de travailler ou ont réduit leur taux d’activité pour pouvoir s’occuper de l’enfant. Dans les familles où les deux parents sont présents, moins de la moitié des pères ont un emploi à plein temps mais la majorité n’attribue pas cette situation à la présence de l’enfant déficient. Les familles migrantes rencontrent souvent des difficultés pour obtenir les allocations d’invalidité : elles sont proportionnellement moins nombreuses que les familles anglaises à toucher ces allocations. La maîtrise de l’anglais facilite l’accès aux allocations. Concernant les dépenses supplémentaires liées à l’enfant déficient, les parents migrants en identifient davantage que les parents anglais. De plus, ces dépenses se répartissent différemment : alors que les parents anglais ont des frais supplémentaires dans les domaines de l’habillement, la lessive, la literie et le chauffage, ceux des parents migrants concernent la nourriture, les travaux dans la maison, l’aide pour le ménage et les consultations médicales. Les conditions de vie des familles interrogées sont caractérisées par un revenu inférieur à celui des familles anglaises, une majorité de mères sans activité lucrative, un accès limité aux allocations, notamment pour les familles maîtrisant peu l’anglais, un nombre important de dépenses supplémentaires liées au handicap de l’enfant, un logement inadapté les obligeant à déménager (dans une moindre mesure pour les familles propriétaires de leur logement), un accès restreint à un véhicule privé et des difficultés dans l’utilisation des transports en commun.

49La recherche de Fazil et al. (2002) relève les mêmes difficultés : logement inadapté à l’enfant ou trop petit pour la famille, manque d’équipements, revenus insuffisants. Trois familles de l’échantillon ont reçu l’appui de puéricultrices pour obtenir une aide sociale, mais elles ignorent qu’elles peuvent obtenir par elles-mêmes une aide financière pour les équipements qui leur manquent. En général, les mères sont mal informées sur les aides que touche la famille car c’est leur mari qui gère les aspects financiers. Certains parents refusent de demander de l’aide car ils ne veulent pas être perçus comme des profiteurs. Ce sont parfois les intervenants qui doivent les convaincre de demander l’aide à laquelle ils ont droit. Il semblerait, malgré d’importantes différences entre les groupes, que plus les familles sont confrontées à des difficultés matérielles, moins elles sont susceptibles d’avoir accès à des services et moins elles sont capables de comprendre les informations ou les procédures fournies par les intervenants, ainsi que d’exprimer leurs propres besoins à des intervenants qui les comprennent.

50Plus des deux tiers des parents de l’enquête de Chamba et al. (2002) souhaiteraient pouvoir se reposer, un besoin plus fréquemment exprimé par les parents d’origine africaine. Mais seulement un parent sur quatre fait appel aux services de relève : la plupart des parents n’en connaissent pas l’existence ; leurs compétences en anglais jouent également un rôle dans leur faible utilisation de ces services. Parmi les parents qui y font appel, environ la moitié envoie l’enfant dans un centre de jour, un quart utilise la garde à domicile et un quart place l’enfant dans une famille d’accueil. Les enfants sont proportionnellement plus nombreux à fréquenter un centre de jour que les enfants anglais, pour lesquels la solution « famille d’accueil » est privilégiée.

Des contraintes et des ressources

51Selon la perspective écosystémique que nous avons retenue, les résultats de ces différentes recherches sont influencés par les composantes de l’exosystème et du macrosystème qui caractérisent les pays concernés (politiques migratoires, politiques du handicap, caractéristiques socio-historiques des flux d’immigration) et ne peuvent être généralisés à l’ensemble des familles migrantes. Pour reprendre le modèle de Vatz Laaroussi (2001), on peut cependant voir dans ces recherches que l’adaptation familiale est modulée par des facteurs liés à la migration et au handicap à deux niveaux :

  1. L’insertion des familles dans des réseaux sociaux et affectifs (mésosystème) : la migration entraîne une modification de la composition de ces réseaux, mais celle-ci est également influencée par la situation de handicap. Les familles migrantes ont moins de contacts qu’elles ne le souhaiteraient avec d’autres familles de personnes handicapées, mais certaines investissent des réseaux tels que les communautés religieuses, qui leur apportent un soutien émotionnel et instrumental.

  2. Les relations des familles avec les institutions (exosystème) : les familles migrantes sont désavantagées par rapport aux familles autochtones dans leur accès aux ressources et aux services. Elles développent cependant des stratégies de coping comme celle de la représentation (le choix du parent qui va représenter la famille devant les institutions est basé sur des critères de compétences personnelles ou de disponibilité).

52Compte tenu de l’importance des éléments contextuels dans l’adaptation au handicap et à la migration, nous avons souhaité développer la connaissance des familles migrantes d’enfants handicapés vivant en Suisse.

Une recherche pour mieux comprendre les familles

53Comment ces familles s’adaptent-elles aux changements induits par le handicap et la migration ? Quelles sont les caractéristiques des trajectoires de ces familles ? Quels soutiens faut-il offrir à ces familles ? Pour répondre à ces questions, nous avons rencontré cinquante-quatre familles de Suisse romande, de nationalité suisse et étrangère, vivant avec un ou plusieurs enfants en situation de handicap âgés de sept à 18 ans. Ces familles nous ont raconté leur expérience du handicap à travers une série d’entretiens dirigés (entretiens comportant une série de questions ouvertes et fermées) (Piérart, 2008). Les enfants et jeunes présentaient des déficiences d’origine génétique (trisomie 21, syndrome de Rett, etc.), d’origine accidentelle (infirmités motrices cérébrales, lésions cérébrales) ou des troubles envahissants du développement (TED) (classification élaborée par Dalla Piazza & Dan, 2001).

  • 5 Afin de préserver l’anonymat de ces familles, leur origine ne sera pas précisée.

54Le recueil des données a été effectué en 2004. Trois institutions de Suisse romande accueillant des enfants handicapés ont été sollicitées pour nous mettre en lien avec des familles. L’instrument de recueil des données ayant été validé auprès de trois familles, l’échantillon final se composait de vingt-huit familles suisses et vingt-trois familles migrantes5. Les indicateurs suivants ont été retenus :

  1. Les caractéristiques de l’enfant (âge, genre, diagnostic, difficultés et forces, besoins).

  2. Les conditions de vie des familles (matérielles, socio-professionnelles, sanitaires).

  3. L’accès aux services et à l’information.

  4. Les soutiens : densité du réseau social de la famille, type de soutien souhaité ou reçu par les familles (instrumental, informationnel, émotionnel), évaluation de ce soutien par les familles

  5. Les trajectoires de migration : motifs de départ, durée du séjour, statut juridique, maîtrise du français et de la langue maternelle, réalisation du projet, situation socio-professionnelle avant et après la migration.

  • 6 Guide d’entretien utilisé dans le cadre de recherches en anthropologie de la santé et de la maladie
  • 7 Echelle d’évaluation du soutien social des familles de personnes en situation de handicap.

55Nous avons repris une série d’échelles de l’adaptation familiale utilisées pour l’étude de familles d’enfants handicapés ou de familles migrantes : l’échelle d’évaluation des besoins de Bailey et Simeonson (1988), l’Explanatory Model Interview Catalogue (EMIC)6 (Gilgen et al., 2003), l’Echelle européenne de satisfaction des parents par rapport à l’Intervention précoce (ESAPIP) (Lanners & Lambert, 2002 ; Lanners & Mombaerts, 2000), et le Family Support Scale7 (Dunst, Trivette & Deal, 1995). Les analyses ont porté sur la comparaison entre familles suisses et migrantes d’une part, et sur les données recueillies auprès des familles migrantes d’autre part. Le traitement des données s’est déroulé en deux étapes.

  • 8 L’analyse par cluster fait émerger des groupes de cas présentant des caractéristiques homogènes et (...)

56Dans un premier temps, nous avons comparé la situation des familles migrantes à celle des familles suisses, afin d’identifier les facteurs migratoires susceptibles d’exercer un impact sur le processus d’adaptation familiale. Pour cette première analyse, nous avons utilisé la méthode des statistiques descriptives, qui consiste à travailler à partir de résultats numériques simples provenant des données. Cette méthode a été complétée par une démarche qualitative d’analyse de contenu (Blanchet, Gotman & de Singly, 2005 ; Maxwell, 1999). Nous verrons cependant qu’il ne suffit pas de contraster les familles en fonction de leur origine et que d’autres configurations de variables peuvent être mises en évidence pour appréhender les différents processus d’adaptation familiale. Ces configurations sont apparues au fil de l’analyse, qui a d’abord porté sur les caractéristiques générales de l’échantillon, puis sur des données regroupées qui ont permis d’ébaucher les premiers profils. La configuration de ces profils a ensuite été affinée au moyen d’une analyse par cluster8.

57Dans un second temps, une analyse des entretiens a été effectuée à partir de catégories mixtes, une partie d’entre elles étant prédéterminée et les autres induites en cours d’analyse. Le modèle écosystémique (Lambert, 1993) a fourni des catégories d’analyse applicables à l’ensemble des entretiens (Miles & Huberman, 2003). Ces catégories sont les suivantes :

  1. Les contraintes et ressources, qui correspondent à la valeur négative ou positive que la famille attribue aux composantes de son écosystème.

  2. Les croyances, qui désignent les représentations familiales issues de modèles culturels plus larges et de l’expérience individuelle.

  3. Les buts, anticipations de l’avenir influençant les conduites actuelles des parents et membres de la famille.

  4. Les stratégies d’adaptation, qui sont les modalités utilisées par les familles pour élaborer des réponses affectives, cognitives ou instrumentales aux problèmes quotidiens liés au handicap ou à la nouveauté du contexte socioculturel.

58Avant de présenter les résultats concernant les familles migrantes, nous souhaitons faire ressortir les expériences que partagent l’ensemble des familles, quelle que soit leur origine ou leur trajectoire.

Familles suisses et migrantes : un quotidien à réinventer

59L’annonce du handicap de l’enfant constitue le point sur lequel tous les témoignages convergent. Celle-ci s’est réalisée dans des circonstances très diverses : lors d’un diagnostic prénatal, au moment de la naissance ou après des mois, voire des années, d’investigations médicales. L’attitude des intervenants chargés de réaliser cette annonce s’est avérée très variable, certains s’étant montrés maladroits, alors que d’autres ont adopté une attitude adéquate et ressentie positivement par les parents. Toutes les familles, sans exception, ont cependant témoigné de l’épreuve que cette annonce a constituée pour elles. Les sentiments et émotions les plus relatés par les familles sont le choc, l’incompréhension, la colère et la tristesse. Lorsque la déficience a été révélée à la naissance, les parents ont tous vécu le même genre d’expérience – malaise du personnel médical, difficulté à obtenir de l’information, manque de soutien :

« C’était le choc même car on ne s’y attendait pas du tout. Juste après la naissance, j’ai vu ses yeux et j’ai reconnu le <mongol> ;. Mais on ne nous l’a pas dit. Ils ont attendu qu’on demande ; la nurse savait. Le docteur a choisi la facilité. Ils ont fait un caryotype pour confirmer le diagnostic. » (Mère d’un garçon de 8 ans)

60La situation est différente pour les parents d’enfants dont la déficience a dû faire l’objet d’investigations afin d’en déterminer l’étiologie exacte :

« On a attendu six semaines avant de savoir quelque chose, on avait un rendez-vous chaque vendredi et chaque fois, ils avaient un nouveau truc à nous annoncer. J’étais chaque fois plus angoissée. » (Mère d’une jeune fille de 16 ans)

61Enfin, les parents d’enfants dont la déficience a été découverte progressivement témoignent du parcours du combattant qu’ils ont dû effectuer pour connaître le diagnostic et obtenir des informations à son sujet :

« Elle allait à l’hôpital F. trois fois par semaine, mais ils n’étaient pas d’accord avec le diagnostic de [l’autre hôpital]. Elle n’a pas un degré très élevé d’autisme, mais elle a quand même des symptômes. J’étais allée voir le pédiatre parce que je connaissais d’autres petites filles de son âge : elle ne parlait pas, ne marchait pas. Il a dit : <C’est le moment de s’en inquiéter ! » (Mère d’une fille de 8 ans)

62Toutes les familles ressentent le besoin de donner du sens au handicap de leur enfant (Scelles, 2008). Cette quête de sens s’exprime à travers les systèmes de valeurs auxquels les familles rencontrées, quelle que soit leur origine, font référence pour comprendre et accepter le handicap. Les croyances religieuses constituent une source de soutien pour de nombreuses familles, qu’elles soient suisses ou migrantes. Les représentations sociales qui sous-tendent leur interprétation de la déficience de l’enfant (sickness) ne font pas toujours référence au savoir scientifique biomédical (disease), et cela également au sein de certaines familles suisses.

Lorsque la médecine doit avouer son impuissance face au handicap, des familles « bien de chez nous » vont parfois se lancer dans la recherche de thérapies alternatives ou de promesses de guérison paraissant bien peu rationnelles. D’autres familles, issues au contraire de régions peu développées en structures médicales, se montreront plus confiantes envers les traitements médicaux proposés. (Pitteloud, 2008 : 10)

63L’ethnologue Jenny a ainsi montré qu’en Suisse, le recours à des guérisseurs pratiquant une médecine alternative à la médecine scientifique constitue une pratique courante (Jenny, 2008). La reconstruction du sens de la déficience (illness) est donc un processus commun à toutes les familles.

64C’est ensuite un long processus qui se met en route, au sein de chaque famille, pour apprendre à vivre avec cette nouvelle réalité. Dionne et al. (2006), dans une enquête menée auprès de familles québécoises ayant un enfant handicapé, relèvent l’impact du handicap sur le fonctionnement quotidien, la vie de famille, les relations sociales et le travail. On retrouve ces aspects auprès des familles rencontrées lors de notre recherche, à savoir :

  • La nécessité de réorganiser les activités parentales, en particulier sur le plan professionnel, afin de dégager du temps pour l’accompagnement de l’enfant.

  • L’augmentation des contraintes matérielles : adapter l’habitat aux besoins de l’enfant, accéder aux services, engager des dépenses pour l’enfant, compenser la réduction du taux d’activité professionnelle.

  • L’augmentation du nombre et de l’intensité des tâches quotidiennes, centrées sur les soins et le suivi de l’enfant en situation de handicap et de la fratrie, les démarches administratives à entreprendre pour obtenir les aides et services nécessaires et la recherche de soutiens et d’informations.

65Le manque de temps est souligné par la quasi-totalité des familles rencontrées, de même que la lourdeur des démarches administratives :

« Je ne sais même pas prendre du temps pour moi-même, je n’ai plus l’habitude. Certains jours sont plus lourds que d’autres. » (Mère d’une jeune fille de 16 ans)

« Si on ne fait pas les démarches soi-même, on ne sait rien. Par exemple, on s’inscrit à l’AI et on ne reçoit aucune information. C’est inadmissible. Ni les médecins ni l’AI ne nous informent sur ce à quoi on a droit, etc. » (Père d’un garçon de 8 ans)

66Au-delà de ces points communs, les familles se différencient dans leurs modalités d’adaptation au handicap. Certaines composantes de leurs réalités permettent d’expliquer ces différences. D’une part, une partie des familles interrogées se caractérise par des conditions de vie difficiles (chômage, monoparentalité, faibles revenus), tandis que d’autres familles bénéficient de conditions de vie plutôt bonnes et leur réseau social leur fournit un soutien important pour elles :

« Mon mari est très occupé, très fatigué par son travail. […] Je travaille de 19h à 2h30 du matin. ça change de la maison, mais c’est un horaire infernal. » (Mère d’un garçon de 14 ans)

« On a beaucoup de personnes auxquelles s’adresser, pour ne pas demander toujours aux mêmes, par exemple pour garder les enfants. Mais on fait aussi beaucoup plus de demandes que les autres gens. » (Mère de deux jeunes filles de 15 ans)

  • 9 « La sensibilité parentale est définie comme étant la capacité d’un parent à percevoir et à bien in (...)

67On sait, et cela se vérifie dans notre recherche, que le niveau de formation, le revenu et l’occupation professionnelle des parents influencent l’état de santé des familles (Gabadinho, Wanner & Dahinden, 2006). Si l’impact positif des ressources matérielles sur la qualité de vie des familles ayant un enfant en situation de handicap est clairement démontré, il s’avère également que le fait de bénéficier de soutiens financiers favorise le maintien ou le développement de la vie sociale des familles : les parents sont moins accaparés par les soins et la garde de l’enfant et disposent ainsi de davantage de temps libre (Triomphe, Trufer & Peintre, 1998). Enfin, plusieurs recherches soutiennent l’existence d’un lien positif entre le statut socio-économique et la sensibilité parentale9 (Pelchat, Lefebvre & Bisson, 2003). Mais le statut socio-économique n’est pas l’unique facteur d’adaptation familiale. La présence de troubles du comportement chez l’enfant favorise l’apparition de problèmes de surcharge, d’épuisement et d’isolement chez les parents, en particulier les mères (Gallagher, Philips, Oliver & Carroll, 2008 ; Lanners & Lambert, 2002). Chez les familles rencontrées, les troubles du comportement de l’enfant constituent effectivement une source de stress considérable et tendent à isoler encore davantage les familles déjà fragilisées :

« Il y a le risque qu’on doive partir, parce que F. saute et que ça fait du bruit. Je redoute ce moment, j’espère que les gérances seront à l’écoute ! » (Mère d’une fille de 12 ans)

68Ces problèmes de comportement peuvent également s’avérer un défi pour les intervenants qui, dans ce cas, peinent à répondre aux besoins des familles en matière d’information et de soutien. Lorsque les difficultés des enfants sont moins importantes, les familles bénéficient d’un meilleur accès aux services et à l’information. Mais cela va souvent de pair, chez les parents concernés, avec un niveau d’attente élevé vis-à-vis de l’intervention, engendrant parfois des sentiments de frustration :

« C’est répétitif, ça stagne. Il apprend plus à la maison qu’à l’école. Il fait quand même un peu de maths, il arrive bien à écrire. Mais c’est souvent du vide, il n’y a pas grand-chose qui se fait. » (Mère d’un jeune homme de 15 ans)

69Les parents qui jouissent d’une bonne connaissance des caractéristiques de leur enfant et de son pronostic de développement sont plus susceptibles de développer une collaboration efficace avec les intervenants que lorsque le diagnostic reste flou ou problématique. Mais la qualité de la collaboration est garantie pour autant que les priorités qu’ils définissent par rapport à leur enfant soient entendues et prises en compte par les intervenants (Morin, Charbonneau, Kalubi & Houde, 2010). L’élaboration de ces priorités constitue un des résultats du processus d’adaptation au handicap réalisés par la famille.

70La présence d’un enfant en situation de handicap va donc de pair avec une augmentation des contraintes s’exerçant sur l’organisation familiale. Les ressources habituelles de la famille ne suffisent plus et elle doit en mobiliser de nouvelles : aide financière, personnes-ressources, services, informations. Il arrive que le déséquilibre entre les ressources et les contraintes soit trop important, entraînant des difficultés pour les membres de la famille (stress, problèmes de santé, troubles psychologiques) qui deviennent des entraves supplémentaires. Cela concerne en particulier les familles au sein desquelles les ressources étaient déjà peu développées au départ. Qu’en est-il alors si la famille, en plus de l’expérience du handicap, a vécu une migration ? Les facteurs de risque identifiés sont-ils renforcés par la situation migratoire ? Les modalités d’adaptation des familles migrantes diffèrent-elles de celles des familles suisses ? C’est ce que nous avons exploré dans la deuxième partie de notre recherche.

L’impact de la migration sur l’adaptation au handicap

71La migration influence, en les accentuant, certaines composantes de l’adaptation familiale précédemment examinées – besoins accrus en information, problèmes matériels et financiers, situation socio-professionnelle précaire :

« J’ai dû donner mon congé. L’aide du chômage est suspendue et j’ai des difficultés à trouver du travail. Les gens n’ont rien à faire de mes problèmes, de ma vie. On est très seuls. Parfois je pense à retourner [dans mon pays], qu’il aille dans une institution là-bas. » (Mère d’un garçon de 8 ans)

72La précarité du statut juridique, entraînant des incertitudes face à la possibilité de rester en Suisse, peut venir entraver l’implication des parents dans l’accompagnement de l’enfant :

« Maintenant, ils renvoient beaucoup de gens [dans notre pays]. Certaines personnes sont là depuis dix ans, mais elles n’ont toujours pas de réponse ! C’est difficile de ne pas savoir. » (Mère d’une fille de 9 ans)

73L’appartenance des familles à différents flux migratoires permet, davantage que leur origine culturelle, de comprendre les différences et similitudes que l’on peut observer entre elles. Les analyses par cluster nous ont permis d’identifier trois groupes de familles : un premier groupe composé de onze familles issues d’une migration de travail plutôt ancienne (une dizaine d’années ou davantage) et vivant dans des conditions socio-économiques précaires ; un second groupe (cinq familles), également issu de la migration économique mais se différenciant du premier par un statut socio-économique plus élevé ; et enfin un troisième groupe englobant sept familles dont le séjour en Suisse est lié à des motifs politiques (admissions provisoires, asile politique). Des différences significatives entre les groupes ont été observées pour les indicateurs suivants : les conditions de vie des familles, l’accès aux services et à l’information, les soutiens (densité du réseau social de la famille et types de soutien), la durée du séjour, le statut juridique, la situation socio-professionnelle avant et après la migration et, pour un cluster, le diagnostic du handicap. Dans l’analyse qualitative, ces groupes se distinguent également au niveau des stratégies d’adaptation développées par les familles et de l’évaluation qu’elles font des contraintes et ressources de leur environnement.

Premier groupe : des familles intégrées

74Des familles sont en Suisse depuis relativement longtemps et bénéficient d’une situation juridique stable. Ces familles ont souvent parcouru les mêmes étapes de migration : départ différé des membres de la famille, regroupement familial, naissance du premier enfant dans le pays d’origine et des suivants en Suisse, alternance de périodes avec et sans activité professionnelle. La plupart des parents présentent les caractéristiques socioéconomiques des familles de première génération issues de la migration de travail, notamment des conditions de vie moins favorables que la moyenne suisse et une détérioration de l’état de santé en lien avec les conditions de travail (Wanner et al., 2005). Elles font cependant preuve de ressources importantes dans la gestion des situations de handicap.

75On observe chez ces familles l’existence de stratégies de réseaux (Vatz Laaroussi, 2001). La durée de leur séjour en Suisse leur fournit des ressources sur le plan des relations avec les institutions. Les parents maîtrisent bien le français ; ils connaissent les services existants et disposent d’un accès fonctionnel à l’information. Ils se montrent actifs dans la recherche d’informations concernant le handicap et l’accompagnement de l’enfant, par exemple par des contacts réguliers avec l’institution qui accueille l’enfant ou la recherche de conseils auprès des intervenants :

« Je viens tous les mercredis et je téléphone souvent. Je connais bien les gens qui travaillent ici. […] Si quelque chose est mis en place, on en discute. » (Père d’une fille de 14 ans)

76Ils sont également actifs dans la sollicitation de services, obtenant différentes prestations telles que le choix de l’institution, l’intégration de l’enfant dans l’enseignement régulier, la garde de l’enfant ou la prise en charge thérapeutique à domicile :

« Il allait à la garderie quatre heures par semaine, mais il était très dépendant. A l’école enfantine, on a fait une demande pour qu’il soit intégré […]. » (Mère d’un garçon de 8 ans)

77Enfin, ces parents composent avec leurs conditions de vie : plusieurs ont suivi une formation professionnelle en Suisse ; en lien avec la situation de handicap, ils définissent des priorités dans la gestion des ressources et des contraintes matérielles ainsi que financières, dont les plus fréquemment relevées sont la gestion du budget familial en vue de privilégier l’accompagnement extrascolaire de l’enfant, l’emménagement dans un endroit mieux adapté au handicap et l’organisation des rythmes de travail parentaux dans le but d’assurer une présence continue à la maison (travail de nuit ou le week-end, diminution du taux d’activité de la mère) :

« Parfois, j’aimerais travailler, mais c’est compliqué. […] Son papa passe un peu à côté de certaines choses : il travaille de 6h à 18h, ça fait des longues journées ! » (Mère d’une jeune fille de 14 ans)

78Plusieurs types d’intervenants gravitent autour de ces familles : intervenants de l’institution qui accueille l’enfant, des services sociaux et d’associations pour migrants, qui apportent un soutien à la famille à travers l’accompagnement de l’enfant :

« J’avais une mauvaise idée des Suisses. A la naissance de ma fille, j’ai eu une autre image de la Suisse : j’ai rencontré des gens bien, honnêtes. » (Mère d’une jeune fille de 16 ans)

79Comme elles s’inscrivent dans des trajectoires migratoires plutôt anciennes, ces familles se sont également bien insérées dans des réseaux sociaux et affectifs en Suisse. Le soutien apporté par le mésosystème est principalement émotionnel, bien qu’il soit, dans le cas de la parenté, amoindri par la distance géographique :

« Ma mère est décédée, toute ma famille est [au pays], ils me manquent. » (Mère d’une fille de 12 ans)

80Mais les compatriotes soutiennent également la famille dans des aspects plus fonctionnels : garde de l’enfant, transports, obtention d’un emploi.

Deuxième groupe : un quotidien contraignant

81Une partie des familles arrivées en Suisse dans le cadre de la migration de travail vit dans des conditions socio-économiques plus favorables que celles du premier groupe, soit parce que l’un des parents occupe une fonction de cadre, soit parce que leur situation se caractérise par une mobilité socio-professionnelle ascendante. Ces parents-là investissent beaucoup de temps et d’énergie dans leur activité professionnelle. Ils ont dû s’organiser pour concilier leur activité professionnelle et la garde de l’enfant handicapé, une organisation qu’il faut sans cesse revoir en fonction des contraintes professionnelles et de l’évolution des besoins de l’enfant et de la fratrie. Leurs réseaux sociaux et affectifs, essentiellement composés par la parenté, sont surtout transnationaux (Vatz Laaroussi, 2001).

82Certains parents et frères et sœurs des enfants handicapés rencontrent des problèmes de santé physique ou psychique, qu’ils attribuent principalement à leurs conditions de travail et au stress engendré par l’accumulation des contraintes professionnelles et familiales :

« On a reçu de l’aide pour mieux comprendre certaines choses, mais ici on est tellement stressés par le travail. D’autres mamans ont peut-être eu de l’aide et ont pu rester à la maison, mais moi j’ai toujours dû travailler. […] On aurait besoin de plus de temps en général, de plus de sorties en famille. Les enfants se plaignent qu’on ne sort pas assez. » (Mère d’un jeune homme de 18 ans)

83Ces problèmes de santé psychique sont également attribués par certaines familles à leur situation migratoire ; elles mentionnent les difficultés d’adaptation socioculturelle qu’elles ont rencontrées à leur arrivée en Suisse :

« Je trouvais honteux les parents qui donnaient leurs enfants à garder le week-end, seulement parce qu’ils avaient un retard mental : comme ils ne parlaient pas, on pouvait les laisser comme des chiens ! […] C’est moi qui le prends en charge, je l’ai toujours fait et je le ferai toujours. » (Mère d’un garçon de 11 ans)

84Trois d’entre elles témoignent d’attitudes racistes ou xénophobes dont elles sont victimes :

« Les régies refusent les logements aux Africains, ils les donnent aux Blancs. » (Mère d’un garçon de 14 ans)

« Il y a eu beaucoup de gens très méchants. Les Suisses nous ont tellement rabaissés, alors qu’on ne demandait qu’à travailler […]. On est toujours mal vus, mal regardés par les Suisses. On est beaucoup moins payés. Il y a tout de suite eu cette barrière. Il y a des choses qui font très très mal, qu’on n’oublie jamais. Les étrangers étaient là pour nettoyer les chiottes. Il y a de la discrimination à l’école, par les profs, même pour les enfants de la deuxième génération. » (Mère d’un jeune homme de 18 ans)

85Les effets positifs du revenu et de l’occupation professionnelle des parents qui, nous l’avons vu, influencent l’état de santé des familles (Gabadinho et al., 2006) sont ici atténués par des facteurs de stress liés à la situation migratoire.

86Au niveau de l’exosystème, ces familles ne sont concernées ni par les services spécialisés dans la migration ni par les services sociaux en général, car elles ont plutôt développé des stratégies de compétition de type « ne compter que sur soi » (Vatz Laaroussi, 2001) :

« Il a toujours été avec nous. On n’a jamais fait appel à quelqu’un. Il n’a jamais été pris en charge par aucun service social parce qu’il n’est pas né ici ; il n’a donc pas droit à l’AI. On a toujours essayé de tenir tous seuls. » (Père d’un jeune homme de 18 ans)

87Elles ont surtout des contacts avec les personnes intervenant auprès de l’enfant en situation de handicap. Certaines familles estiment recevoir peu de soutien de ces intervenants et expriment souvent des difficultés à demander de l’aide. Des divergences entre leurs attentes et celles des intervenants concernant l’accompagnement de l’enfant handicapé expliquent en partie cette faible mobilisation des soutiens formels. Mais il est également important de souligner que, dans quatre situations sur les cinq, aucun diagnostic clair n’a pu être posé concernant la déficience de l’enfant. Les incertitudes concernant le pronostic de développement de l’enfant peuvent exercer un impact négatif sur la collaboration entre les familles et les intervenants, comme nous l’avons vu précédemment (Morin et al., 2010).

Troisième groupe : des parcours marqués par l’insécurité

88D’autres familles ont dû quitter un pays dans lequel elles n’étaient plus en sécurité. Leur trajectoire est marquée par différentes étapes que les membres ont pour la plupart vécu ensemble : voyage, accueil dans un centre pour requérants d’asile, relogement dans un appartement, recherche d’emploi et début d’une activité professionnelle pour le père ou la mère, scolarisation des enfants. L’incertitude liée à leur statut juridique constitue une préoccupation importante ; plusieurs familles la mentionnent comme étant leur principale difficulté. Face à cette incertitude, les contraintes matérielles et professionnelles (restriction d’accès au travail liée au statut juridique, déqualification professionnelle, conditions de travail précaire, suppression de l’aide financière accordée aux requérants d’asile) sont reléguées au second plan :

« J’ai besoin d’avoir des papiers pour pouvoir voyager, redresser la tête. L’été, tout le monde part, sauf nous ; les enfants craquent. » (Mère d’un garçon de 7 ans)

« Le plus difficile est de ne pas savoir quand, comment, où. […] L’insécurité, l’instabilité, le fait de ne pas savoir sont difficiles à mettre de côté. » (Père d’un garçon de 9 ans)

89Ces familles ont cependant un bon accès aux services, puisqu’elles sont accompagnées à la fois par des services destinés aux personnes en situation migratoire et des services en lien avec le handicap. La coordination entre les institutions semble bien fonctionner et a notamment permis un accompagnement précoce de l’enfant handicapé :

« On est arrivés à B. ; je suis venue un mois avant mon mari, avec la petite [M.], parce qu’on n’avait pas assez d’argent pour le voyage. On nous a envoyés à D., puis mon mari nous a rejointes. On est restés quatre mois dans un centre pour réfugiés, avec plusieurs chambres par étage. Ensuite, on a eu un certificat médical d’un médecin de [l’hôpital cantonal] et on a pu avoir un appartement. Les gens ont beaucoup aidé M., ils ont été très gentils, ils nous ont beaucoup aidés nous aussi. » (Mère d’une fille de 9 ans)

90Elles développent elles aussi des stratégies de réseaux (Vatz Laaroussi, 2001). Les familles retirent un soutien instrumental, informationnel et émotionnel de l’aide fournie par les intervenants, malgré une représentation assez confuse de la fonction de chacun et du rôle des différents services :

« Je ne vais pas [aux réunions de parents] parce que je suis un peu timide. Quand j’ai des besoins, je contacte la responsable et la maîtresse. Ça m’aide beaucoup, la responsable est très gentille. » (Mère d’une fille de 11 ans)

91Ces familles ont un réseau social et affectif plutôt restreint : elles vivent en général de manière assez isolée ; dans la majorité des cas, la parenté proche est restée au pays, mais elle soutient émotionnellement la famille. Le désir des parents de s’investir dans le suivi de leur enfant est en contradiction avec l’instabilité juridique qui caractérise leur situation et les empêche de se projeter dans l’avenir :

« Tant qu’on est en Suisse, je vois un avenir pour elle. Je vois tout ce qu’on peut faire pour elle. [Dans notre pays], il n’y a pas d’avenir pour elle : il n’y pas les moyens. » (Père d’une fille de 7 ans)

92Ce dilemme se retrouve également dans leurs préoccupations concernant la scolarité et l’avenir de la fratrie de l’enfant handicapé. La société suisse est perçue comme ambivalente, capable d’offrir un accompagnement de qualité à leur enfant handicapé mais incapable de garantir un avenir stable à la famille.

93L’appartenance des familles de ces trois groupes à des flux migratoires distincts ou caractérisés par des conditions socio-économiques différentes exerce un impact sur leurs modalités d’adaptation au handicap, notamment en termes d’accessibilité des services et de l’information et de mobilisation des soutiens formels et informels. D’autres indicateurs ne révèlent pas de différences significatives entre les trois groupes, mais sont davantage reliés à la trajectoire de migration des familles en lien avec le moment de survenue du handicap de l’enfant.

Trajectoires de migration et survenue du handicap

94Pour cinq indicateurs, les différences entre les trois groupes présentés ci-dessus ne sont pas significatives : l’évaluation que font les familles des soutiens reçus, la réalisation du projet migratoire, les motifs de départ (qui peuvent être différents des motifs officiels signifiés par les autorisations de séjour), les croyances (représentations familiales du handicap) et les buts (anticipations de l’avenir de l’enfant handicapé). Pour ces cinq indicateurs, un facteur en lien avec la migration joue un rôle important : l’articulation entre trajectoire de migration et survenue du handicap. Celle-ci correspond, dans notre recherche, au moment où le handicap est décelé (pendant la grossesse, à la naissance, lors d’un diagnostic plus tardif ou suite à un accident).

95Nous avons pu distinguer trois modalités d’articulation entre trajectoire migratoire et survenue du handicap, que nous allons développer ci-après :

  • le handicap survient avant la migration (cette modalité concerne six familles) ;

  • le handicap survient ou est annoncé en même temps que la migration (quatre familles) ;

  • le handicap survient ou est confirmé après la migration (treize familles).

96La configuration dans laquelle se trouve la famille aura un impact sur ses buts et croyances concernant le handicap de l’enfant et sa perception, positive ou négative, des soutiens qu’elle reçoit. Cette articulation entre handicap et migration est également modulée par le degré de réalisation du projet migratoire : celui-ci est caractérisé par la « continuité » lorsque la famille réalise le projet qu’elle avait élaboré (qu’il s’agisse d’installation en Suisse ou d’une perspective de retour dans le pays d’origine) et par la « rupture » lorsque ce projet ne peut être mis en œuvre (si la famille souhaite s’installer en Suisse mais ne bénéficie pas d’un statut juridique stable, ou si elle projette de retourner dans son pays mais ne peut le faire pour différents motifs, liés ou non au handicap de l’enfant).

Lorsque le handicap survient avant la migration

97Dans cette situation, le handicap de l’enfant est décelé avant le départ. Dans la plupart des cas (quatre sur six), les parents décident d’émigrer pour offrir de meilleures opportunités d’accompagnement à leur enfant, même si le départ s’accompagne d’autres motifs (politiques, économiques). Les parents partagent les représentations des intervenants concernant le handicap (étiologie, diagnostic, projet) et sont caractérisés par une mobilisation active des ressources formelles et une appréciation positive des soutiens reçus :

« Si j’étais l’Etat, je ne pourrais pas faire mieux ! » (Père d’un garçon de 9 ans)

98Lorsque les familles voient leur droit de séjourner en Suisse menacé, les parents partagent aussi les représentations des intervenants et mobilisent des soutiens, mais la qualité de la collaboration est amoindrie par l’incertitude pesant sur le statut juridique de la famille. Il est difficile pour les familles de se projeter dans un avenir en Suisse, bien qu’il s’agisse de leur projet :

« C’est nous qui devons décider [de l’avenir de notre fille]. Mais c’est difficile pour nous, avec le permis F. On est toujours obligés de réfléchir à ce qui va se passer. » (Mère d’une fille de 9 ans)

Lorsque le handicap survient en même temps que la migration

99Dans la deuxième situation (quatre familles), l’annonce du handicap survient en même temps que la migration, que l’enfant soit né avant la migration (avec un handicap qui n’avait pas été détecté) ou juste après. Ces familles sont davantage exposées que les autres à ce que Berry nomme le « stress acculturatif », à savoir la manifestation de problèmes de santé mentale (confusion, dépression, angoisse, etc.), de marginalité, d’aliénation et de difficultés identitaires, consécutive à une migration (Dasen, 2001).

La migration vient bouleverser les représentations culturelles de la famille car celle-ci se trouve confrontée à d’autres repères, sans toujours pouvoir maintenir son cadre interne structuré par les représentations traditionnelles de la maladie ou du handicap (Moro, 2007). Le handicap de l’enfant peut alors placer les parents dans un état d’agonie psychique et d’incapacité à accueillir cet enfant différent qui n’est plus reconnu dans sa nature singulière. L’annonce d’un handicap ou d’une maladie a cette dimension de sidération psychique pour tout parent ; mais en situation migratoire ce vécu est renforcé par le fait que les parents n’ont plus les mêmes ressources pour penser ce traumatisme, car le décalage entre ses représentations et celles du cadre médical est trop important. (Romano, 2011 : 133).

100Face à la souffrance ressentie au moment de l’annonce, les familles élaborent des stratégies de coping cognitif et émotionnel centrées sur la guérison de l’enfant :

« Dieu va l’aider ; il va grandir. Il faut qu’on prenne le temps, avec le temps ça va peut-être changer. » (Mère d’un garçon de 7 ans)

« Quand il avait 3 ans, la doctoresse m’a dit qu’il n’irait pas à l’école avec les autres. Je n’ai pas voulu entendre. Je crois en Dieu et j’attends un miracle. » (Mère d’un garçon de 14 ans)

101Concernant l’étiologie du handicap, les parents élaborent leurs propres explications (par exemple une mère attribue la responsabilité de la déficience motrice au médecin qui a suivi sa grossesse, une autre à celui qui a vacciné l’enfant étant bébé), explications qui leur permettent de donner un sens au handicap et de l’accepter un peu mieux. Les représentations des parents se construisent parfois à partir d’un ancrage dans la culture d’origine. Cet ancrage est perceptible dans la manière d’envisager le handicap (refus d’adhérer à des étiquettes médicales telles que « handicap », « retard », « autisme ») et l’accompagnement de l’enfant (valorisation des modalités d’accompagnement pratiquées dans le pays d’origine) :

« On dit qu’il est autiste. […] Il n’est pas né handicapé. Il était normal jusqu’en [année de la migration]. A l’arrivée en Suisse, il a commencé à changer. » (Père d’un jeune homme de 16 ans)

« [Dans notre pays], on n’a pas de biens matériels mais les personnes handicapées sont bien entourées. On ne les place que si elles n’ont pas de famille. » (Mère d’un garçon de 14 ans)

102Les relations avec les institutions sont vécues négativement, alors que l’insertion dans les réseaux sociaux et affectifs est valorisée. Dans cette configuration, la collaboration entre parents et intervenants est plutôt fonctionnelle, c’est-à-dire centrée sur les tâches quotidiennes d’accompagnement de l’enfant, mais sans partage des représentations liées au handicap.

103Lorsque les trajectoires sont marquées par la rupture, se projeter dans le futur, notamment par rapport aux choix concernant l’avenir de l’enfant handicapé, est ardu pour les familles. Elles expriment beaucoup d’incertitudes liées au mode d’accompagnement qu’elles envisagent pour l’enfant lorsqu’il sera devenu adulte, incertitudes qui montrent que la redéfinition du projet migratoire n’est pas complètement achevée :

« Si on ne trouve pas d’institution adaptée à notre fille, on retournera là-bas. Tout a changé. Mon mari avait le permis A. Je voulais accoucher là-bas. On devait partir en novembre, j’ai accouché en octobre. » (Mère d’une jeune fille de 16 ans)

104Dans les trajectoires marquées par la continuité, les familles ont aussi de la difficulté à donner un sens au handicap et à se projeter dans l’avenir de l’enfant. Elles expriment des représentations ambivalentes : tout en reconnaissant le soutien apporté par leur réseau social et affectif et par le système institutionnel, elles évaluent plutôt négativement ce soutien (« Les intervenants ne font pas bien leur travail »), même quand il s’agit de celui de leur entourage (« Nos proches n’acceptent pas notre enfant »). Cette perception négative les incite plutôt à réduire leur mobilisation de soutiens :

« Je demande aux frères de T. qu’ils le prennent quand on ne sera plus là. Quand il aura fini l’école, il restera à la maison. Je ferai les soins et tout, si j’en ai la force. Sinon, je chercherai une personne qui viendra pour l’aider, l’emmener en promenade. Il aura toujours sa place ici. » (Mère d’un garçon de 14 ans)

105Les stratégies élaborées par les familles au sein desquelles la survenue du handicap coïncide avec la migration (s’écarter des représentations biomédicales du handicap, s’ancrer dans leur culture d’origine et réduire la mobilisation des soutiens) peuvent engendrer d’importantes difficultés de collaboration avec les intervenants lorsqu’elles sont envisagées comme des positions incompatibles avec les objectifs et finalités de l’accompagnement professionnel de l’enfant handicapé.

Lorsque le handicap survient après la migration

106Dans le troisième cas de figure (treize familles), la survenue du handicap a lieu quand la famille est déjà installée en Suisse depuis un certain temps. Dans ce cas, le degré de réalisation du projet migratoire joue un rôle très important.

107Lorsque la trajectoire migratoire est caractérisée par la rupture, la survenue du handicap modifiant le projet familial (renoncement au retour ou à un projet professionnel en Suisse par exemple), les parents expriment une certaine ambivalence par rapport aux représentations du handicap : ils se distancient du discours des intervenants concernant l’annonce du handicap et l’avenir de l’enfant, mais sont en accord avec eux sur son accompagnement actuel :

« [Les médecins] font des essais, tout le temps. Je me sens trahie. Ils ne disent toujours rien, je n’obtiens pas de réponse. » (Mère d’un garçon de 8 ans)

108Selon le modèle de Vatz Laaroussi (2001), l’annonce du handicap apparaît comme un événement clé de la mémoire familiale, interprété comme étant celui qui a remis en cause le projet migratoire de retour au pays :

« Très mal, j’ai réagi très mal, j’ai même insulté le médecin. Quand ils ont fait les premières expertises à M., la doctoresse a dit que c’était une maladie au cerveau, mais je croyais bien que c’était faux. » (Mère d’un garçon de 11 ans)

109Cela explique probablement la difficulté des parents à parler avec les intervenants de l’avenir de l’enfant, qui les renvoie à leur projet inachevé. Le quotidien est moins problématique dans la mesure où les familles, en Suisse depuis longtemps, ont déjà bien avancé dans leur processus d’adaptation à la migration.

110Ces parents mobilisent de nombreuses ressources institutionnelles, mais perçoivent celles-ci de manière ambivalente (l’aide est considérée comme utile mais pas forcément appropriée ni suffisante) :

« [Dans mon pays], les institutions sont mieux équipées qu’ici, au niveau pédagogique, c’est comme ici. Mais ils mélangent différents handicaps. Ce sont des petites classes, les enfants sont plus poussés à l’autonomie. » (Mère d’un garçon de 8 ans)

111Là aussi, l’ambivalence exprimée peut refléter un processus encore en cours de redéfinition du projet familial de migration :

« Avant, quand notre enfant a commencé à aller là-bas, je pensais qu’ils étaient comme Médecins sans frontières… qu’ils faisaient vraiment ça parce qu’ils aimaient les enfants. Après, quand il y a eu ces absences, j’ai pensé qu’ils faisaient ça parce que ce sont des professionnels. Maintenant, je ne sais plus. » (Père d’un garçon de 9 ans)

112Lorsque la trajectoire migratoire est caractérisée par la continuité, la survenue du handicap ne remettant pas en cause le projet migratoire, un partenariat peut s’instaurer entre les familles et les intervenants, basé sur un partage des représentations.

Définition du partenariat
Le partenariat implique d’une part le droit de la personne à être consultée et à exprimer ses choix et ses décisions à propos de tout ce qui concerne sa vie. D’autre part, il signifie que les milieux et personnes concernées par l’accompagnement socio-éducatif de la personne ayant un handicap cherchent à mettre en œuvre un mode de collaboration fondé sur la confiance, un rapport d’égalité entre les parties, la reconnaissance des rôles de chacun, le partage des responsabilités et la recherche du consensus (participation aux prises de décision).
(Jecker-Parvex, 2007 : 167).

113La mobilisation des soutiens institutionnels dépend alors de la durée du séjour en Suisse (plus la famille est en Suisse depuis longtemps, plus ses relations avec les institutions sont perçues comme importantes). La situation de ces familles est celle qui se rapproche le plus de celle des familles suisses, c’est-à-dire que :

  • ce sont les caractéristiques du handicap (atteinte cognitive, présence de troubles du comportement, clarté du diagnostic et du pronostic évolutif, âge de l’enfant) qui vont jouer un rôle prépondérant dans les stratégies d’adaptation (par exemple, la recherche de thérapies, la comparaison et le choix entre différentes écoles spécialisées, l’adhésion à une association de parents) ;

  • les soutiens reçus sont évalués positivement s’ils sont cohérents avec les buts et croyances familiaux ;

  • c’est cette évaluation qui détermine la mobilisation de nouveaux soutiens ou l’utilisation d’autres stratégies adaptatives (faire avec ce qu’on a, ne compter que sur soi).

114Ces différents liens entre trajectoire de migration et survenue du handicap confirment l’importance de tenir compte de la dimension biographique dans la compréhension des familles d’enfants handicapés, comme le propose le modèle de Hofstede présenté dans le chapitre précédent (Merz Atalik, 2008). La dimension culturelle s’exprime à travers les croyances familiales (composante cognitive et affective) ainsi que par les buts familiaux en lien avec le handicap de l’enfant et la mobilisation des soutiens (composante de l’action). Cette dimension culturelle est modulée par la dimension biographique qui amène les familles à redéfinir leurs représentations et pratiques, soit dans le sens d’une adaptation socioculturelle et psychologique au contexte de la société d’accueil (première et troisième situations), soit dans le sens d’un renforcement de la référence à la culture d’origine (deuxième situation), qui apparaît comme une stratégie adaptative permettant aux familles de gérer le stress lié à la concomitance de la migration et de la survenue du handicap.

115Nous allons voir, avec la famille de Liana, comment la migration et la survenue du handicap peuvent s’articuler au sein d’une trajectoire et l’importance que prend la remise en question du projet migratoire dans l’adaptation familiale au handicap.

Liana et sa famille

116Liana, âgée de 8 ans, est atteinte de lésions cérébrales consécutives à un accident de la circulation survenu alors qu’elle avait 3 ans. Elle a une sœur aînée âgée de 11 ans. Leurs parents sont divorcés.

Trajectoire de migration de la famille de Liana

  • 10 Permis donnant droit à un séjour de durée illimitée et sans condition assortie.

117Liana et sa sœur sont nées en Suisse. Leurs parents, Monsieur S. et Madame R., y sont arrivés il y a environ quinze ans : de même nationalité, ils se sont rencontrés et mariés dans leur pays d’accueil. Ils ont trouvé du travail grâce à des compatriotes établis en Suisse. Monsieur S. travaille dans une entreprise de nettoyage ; Madame R. est actuellement au chômage : elle a cessé son activité professionnelle de femme de ménage après l’accident de Liana et cherche un emploi depuis un an. Tous deux parlent très bien le français, qu’ils ont appris rapidement à leur arrivée en Suisse. Ils ont un permis d’établissement (permis C)10.

118L’accident de Liana a bouleversé la vie de toute la famille : suite à cet événement, les parents ont divorcé. L’accident a aussi entraîné une rupture des liens de la famille avec une partie de son entourage, et la mère de Liana souffre de solitude. La sœur de Liana se sent délaissée depuis l’accident. Monsieur S., Madame R. et leurs deux filles suivent une thérapie familiale depuis le divorce.

119Liana a d’importantes séquelles cognitives et motrices consécutives à son accident ; elle est très dépendante de son entourage pour tous les gestes de la vie quotidienne. Elle présente également des troubles du comportement se manifestant par des crises de colère et des conduites d’auto-agression ou d’agression de son entourage. Elle fréquente une école spécialisée et rentre chez elle le soir. Sa mère fait appel à différents services de relève pour la faire garder quand elle doit s’absenter. C’est Madame R. qui a la garde des enfants, mais Monsieur S. vient souvent leur rendre visite et s’implique beaucoup dans l’accompagnement de Liana.

120Les parents sont révoltés par la manière dont l’accident a été traité en justice, le préjudice que Liana et toute la famille ont subi ayant été, selon eux, largement sous-estimé. Les parents auraient souhaité obtenir des informations plus précises sur les séquelles de la lésion cérébrale et sur les services dont ils pouvaient bénéficier pour Liana (offres de loisirs, thérapies, traitements médicaux). Après l’accident, Madame R. s’est sentie incomprise des médecins : ceux-ci estimaient que Liana avait bien récupéré alors qu’elle-même pensait que l’enfant progresserait davantage.

121La mère de Liana parle beaucoup avec les intervenants de l’école et des différents services qui accompagnent la famille : elle apprécie d’avoir des personnes à qui se confier, même si elle n’est pas toujours d’accord avec eux. Elle estime que Liana n’est pas assez stimulée à l’école, qu’elle pourrait faire davantage d’apprentissages et que le rythme est trop lent pour elle. Mais Madame R. se sent reconnaissante envers les enseignants, qui ont pu la renseigner sur l’existence de différents services. Elle trouve que Liana n’a pas sa place dans une école spécialisée parce que les autres enfants ont des handicaps trop différents du sien (principalement des déficiences intellectuelles) : d’après elle, Liana se sent isolée à l’école. Les parents ont fait des démarches pour que Liana soit intégrée dans l’enseignement régulier, mais cela n’a pas abouti, notamment en raison de ses troubles du comportement. Les parents essaient de la stimuler, de valoriser ses résultats. La mère souhaite que sa fille aînée et ses nièces, qui vivent aussi en Suisse, prennent le relais auprès de Liana quand elle-même ne sera plus là. Mais elle se dit consciente du fait que Liana vivra très probablement dans une institution quand elle sera adulte.

122Les parents, qui comptaient travailler en Suisse durant une dizaine d’année puis rentrer chez eux, ont décidé de rester pour Liana. Parfois, Madame R. voit un éventuel retour dans son pays d’origine comme la solution aux nombreuses difficultés qu’elle-même et ses enfants rencontrent actuellement. Elle-même pourrait retravailler et se rapprocher de sa famille. Liana irait à l’école avec les enfants « normaux » et ferait des progrès.

Une trajectoire marquée par la rupture

123La situation familiale de Liana montre une intrication étroite entre les éléments liés à la migration et au handicap. Ses parents font partie d’un flux de migration économique plutôt ancien (quinze ans) et sont confrontés à l’insécurité de l’emploi. Avec leur divorce et le chômage de Madame R., cette famille est exposée à la précarité économique. La survenue du handicap influence la situation migratoire de la famille. D’une part, elle a eu un impact négatif sur l’insertion de la famille dans des réseaux sociaux, puisque l’accident de Liana a entraîné la rupture de certains liens affectifs. D’autre part, le handicap de Liana a conduit Madame R. à interrompre son activité professionnelle, qui était le motif de sa venue en Suisse. Avec l’accident et ses conséquences, c’est tout le projet familial de migration qui est remis en cause : non seulement parce que les parents ont renoncé à leur projet de retourner dans le pays d’origine, mais aussi parce que la famille a éclaté et que la mère de Liana se trouve pour le moment dans l’incapacité d’exercer une activité professionnelle.

124Malgré les difficultés rencontrées, cette famille développe des stratégies d’adaptation, principalement orientées vers la recherche d’informations et de services adaptés à ses besoins. Elle s’inscrit dans des stratégies de réseaux (Vatz Laaroussi, 2001) dont la configuration a évolué à la suite de l’accident : au réseau de compatriotes, mobilisé dans un premier temps pour trouver du travail et s’intégrer, s’est progressivement substitué le réseau formel des intervenants qui accompagnent la famille. La mère de Liana n’hésite pas à solliciter les intervenants de l’école spécialisée lorsqu’elle l’estime nécessaire, tout en exprimant son point de vue sur les modalités d’accompagnement scolaire de Liana, qu’elle n’approuve pas entièrement. Les parents ont également agi pour obtenir l’inclusion scolaire de leur enfant. Sur le plan familial, malgré le divorce, le père de Liana reste présent et impliqué dans la vie de ses filles. La thérapie constitue probablement une ressource importante pour la famille.

125On retrouve chez elle l’ambivalence caractéristique des familles dont la trajectoire de migration est marquée par la rupture. Les parents sont en Suisse depuis relativement longtemps, ce qui a facilité leur accès aux ressources et à l’information (notamment parce qu’ils maîtrisent bien le français). Mais ils se distancient du discours des intervenants, en particulier au sujet de l’annonce du handicap : ils auraient souhaité un pronostic de développement plus clair, et Madame R. ne partage pas le point de vue des médecins qui ont évalué l’impact des séquelles de l’accident. Concernant la vie adulte de Liana, sa mère est partagée entre le désir d’un projet familial qui impliquerait la sœur et les cousines de la fillette et un projet plus réaliste en vue de ce qu’elle connaît des réponses institutionnelles suisses (une vie en institution). Le « retour au pays », davantage qu’un véritable projet, apparaît dans le discours de Madame R. comme une ressource émotionnelle, un rêve qu’elle s’autorise de temps à autre pour mieux tenir le coup face aux difficultés quotidiennes.

126L’accident de Liana constitue évidemment un moment-clé de la mémoire familiale : comment pourrait-il en être autrement avec tous les bouleversements qu’il a entraînés dans la vie de cette famille ? Mais deux autres moments forts sont évoqués par les parents : l’annonce du résultat du traitement juridique de l’accident, ressentie comme une injustice supplémentaire, et l’annonce du handicap, qui correspond pour eux au moment où les médecins se sont prononcés sur le niveau de récupération de Liana. Cette famille est douloureusement confrontée au double deuil (Bolzman & Magnenat, 1997 ; Métraux, 1997) : deuil du pays d’origine dans lequel on ne retournera probablement jamais, deuil de l’enfant normal que Liana a été pendant trois ans.

Synthèse du chapitre 3

127Les familles migrantes bénéficient depuis quelques années d’un regard renouvelé de la recherche et, peu à peu, de l’intervention thérapeutique, éducative et sociale : de familles « victimes » ou fauteuses de trouble, elles acquièrent progressivement un statut d’entités citoyennes capables de donner un sens cohérent à leur trajectoire, souvent marquée par les ruptures, et de développer des stratégies pour s’intégrer dans leur nouveau contexte de vie (Vatz Laaroussi, 2008). Cette perspective prend tout son sens lorsque l’on s’intéresse aux trajectoires de familles migrantes vivant avec une personne handicapée. Le récit de vie de ces familles illustre comment leur parcours est marqué par la quête de sens, la gestion des difficultés, la recherche de soutiens, l’articulation entre la permanence et le changement, l’ici et le là-bas, comme tout parcours migratoire, mais de façon d’autant plus marquée que le handicap est là et qu’il questionne les appartenances et les références (Acherar, Benyoucef & Philip, 2005).

128Les expériences des familles rencontrées dans le cadre de notre recherche confirment l’importance de prendre en compte la trajectoire de migration et la manière dont celle-ci est redéfinie par la mémoire familiale pour donner du sens aux événements, en particulier à celui que constitue la survenue du handicap au sein de la famille. Ces résultats font écho à des recherches portant sur la réussite scolaire des enfants migrants : cette réussite est corrélée à la mobilisation des membres de la famille autour du projet de migration et de promotion scolaire et professionnelle des enfants dans le pays d’accueil. Cette mobilisation se perçoit dans l’attitude positive des parents envers l’école, l’adhésion familiale à certaines normes et valeurs de la société d’accueil et l’implication importante des enfants dans leur propre parcours scolaire (Allès-Jardel & Ciabrini, 2000).

129Nous avons vu qu’un groupe de familles apparaît comme fortement fragilisé dans ce processus adaptatif : celui pour lequel la survenue du handicap coïncide chronologiquement avec l’arrivée en Suisse. Cette fragilité potentielle mérite d’être prise en compte dans l’intervention, en particulier lorsque celle-ci concerne l’annonce du handicap (diagnostic médical, orientation scolaire de l’enfant, intervention précoce, par exemple). L’ancrage dans la culture d’origine constitue parfois une réponse à cette situation de vulnérabilité ; si l’on considère ce type de réponse comme une stratégie adaptative, susceptible d’évoluer, le dialogue et la collaboration entre les intervenants et la famille peuvent s’en trouver facilités. L’ancrage dans la culture d’origine ne peut en aucun cas être généralisé à l’ensemble des familles migrantes, comme le laissent entendre les approches culturalistes.

130La mise en évidence de deux facteurs centraux, l’articulation temporelle entre trajectoire migratoire et survenue du handicap et le degré de réalisation du projet migratoire, permet d’envisager la problématique sous un angle nouveau : les familles ne sont plus considérées comme les « victimes » d’une situation sociale doublement particulière, mais comme des entités sociales développant des identités et des potentialités spécifiques. Elles élaborent des projets et donnent du sens à leur vécu partagé, en interaction avec leur environnement physique et social :

« C’est difficile parce qu’on n’est pas dans la même situation que les Suisses, en tant qu’étrangers. Mais c’est quand même l’idéal, en Suisse, même pour les étrangers. » (Père d’une jeune fille de 18 ans)

131Prendre en compte ces éléments dans l’intervention auprès des familles n’est pas chose aisée. L’intérêt des intervenants envers leur histoire et leur migration peut mettre certaines familles mal à l’aise, en particulier si elles ont dû ou doivent encore se battre pour légitimer leur place en Suisse. Différents modèles et outils d’intervention peuvent cependant faciliter cette démarche.

Notes

1 Par exemple, Lanfranchi propose la typologie suivante : « familles traditionnelles tournées vers l’avenir », « familles traditionnelles sclérosées », « familles traditionnelles rétrogrades » (Wanner & Fibbi, 2002).

2 Les sikhs du Pendjab, les hindous du Gujarat, les musulmans bangladeshi et les musulmans pakistanais.

3 Cette croyance ne peut être généralisée à tous les hindous de l’Inde, mais elle est partagée par l’ensemble des participants à la recherche.

4 D’origine indienne, pakistanaise, bangladaise et africaine (d’Afrique sub-saharienne et des Caraïbes).

5 Afin de préserver l’anonymat de ces familles, leur origine ne sera pas précisée.

6 Guide d’entretien utilisé dans le cadre de recherches en anthropologie de la santé et de la maladie.

7 Echelle d’évaluation du soutien social des familles de personnes en situation de handicap.

8 L’analyse par cluster fait émerger des groupes de cas présentant des caractéristiques homogènes et se différenciant des autres groupes (Borz & Döring, 1995).

9 « La sensibilité parentale est définie comme étant la capacité d’un parent à percevoir et à bien interpréter les signaux donnés par son enfant et à y répondre rapidement et adéquatement » (Pelchat, Lefebvre & Bisson, 2003 : 17).

10 Permis donnant droit à un séjour de durée illimitée et sans condition assortie.

© Éditions ies, 2013

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