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Handicap, migration et famille

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Geneviève Piérart

Chapitre 2. Constructions culturelles du handicap

Texte intégral

Si vous jouez avec votre coucou, vous allez d’abord devenir bêtes. Ensuite, si vous continuez, vous deviendrez fous. Et on vous enfermera dans la maison des fous. Est-ce que vous savez ce que ça signifie d’être enfermé là-bas ?
Eugène (2007), La Vallée de la Jeunesse, p. 28

Le handicap, un phénomène culturel et universel

1Nous avons vu dans le chapitre précédent que les notions de déficience, d’incapacité et de handicap, bien que considérées par l’OMS comme universelles, ont émergé dans le contexte culturel européen et nord-américain (Keck, 1997). La dimension biologique des déficiences incite à considérer celles-ci comme des phénomènes universels. Pourtant, les réponses que les sociétés humaines donnent aux différents types de déficiences peuvent être très diversifiées, de même que la manière de catégoriser ces déficiences (Gardou, 2010) :

Le désavantage social, ou le handicap, tel que le définit l’OMS (1988), s’applique à une grande variété de situations réduisant l’autonomie des individus qui ne répondent pas aux normes biologiques, fonctionnelles et sociales. Or, une déficience, qu’elle soit intellectuelle, psychique, motrice ou sensorielle n’entraîne pas toujours un handicap. Quelqu’un qui est à même de vivre avec sa déficience n’est pas handicapé. En ce sens, le handicap est construit socialement. (Dorvil, 2001 : 207).

  • 1 Les Etats-Unis utilisent des catégories ethniques statistiques basées sur le postulat d’une identi (...)

2La construction culturelle du handicap fait l’objet de nombreuses recherches en Amérique du Nord depuis les années 1990, en réponse aux questionnements des intervenants amenés à accompagner des familles de personnes handicapées issues de minorités ethniques1 (Harry, 2002 ; Tan Mink, 1997). Ces recherches documentent le fait que les familles, en fonction de leur appartenance ethnique, attribuent aux déficiences des significations différentes de celles des professionnels, qui sont pour la plupart issus de la classe moyenne de race blanche. La façon dont les parents définissent et donnent du sens à la déficience de leur enfant aura des conséquences sur les attentes vis-à-vis de son développement, sur la manière dont ils vont réagir et s’adapter à ses besoins, sur le type d’accompagnement qu’ils vont privilégier ainsi que sur leur implication dans l’accompagnement professionnel, si celui-ci se met en place. La construction culturelle du handicap et des normes de développement de l’enfant influence donc, selon ces recherches, la manière dont les parents comprennent le diagnostic et les objectifs d’intervention proposés par les intervenants. Les programmes ne tiennent souvent pas compte de ces différences culturelles de représentations et les parents, ne parvenant pas à comprendre le sens de l’action des intervenants, désinvestissent le processus d’accompagnement de leur enfant (Harry, 2002 ; Jegatheesan, Fowler & Miller, 2010).

3Dans ce chapitre, nous proposons d’aborder la construction culturelle du handicap en deux temps : d’abord en interrogeant la manière dont les différentes sociétés pensent et catégorisent les déficiences, ensuite en questionnant l’universalité du concept de déficience intellectuelle qui, nous l’avons vu, peut s’avérer problématique lors de l’orientation scolaire des enfants migrants. Nous terminerons la réflexion en la recentrant sur l’expérience des familles, qui peuvent se distancier des représentations partagées par leurs groupes d’appartenance.

Approche anthropologique du handicap

4La construction culturelle des handicaps peut être abordée à partir de trois composantes : 1) la composante cognitive, qui décrit comment une déficience est expliquée (étiologie, classifications) ; 2) la composante affective, qui fait référence à l’acceptation ou au rejet de la déficience et de la personne qui en est porteuse ; 3) la composante de l’action, qui permet d’appréhender comment la culture sous-tend les modalités d’action, d’intervention, d’attitude envers les personnes en situation de handicap (Merz-Atalik, 2008). L’approche anthropologique n’a pas pour objectif de figer les familles migrantes dans une vision réductrice qui inciterait les intervenants à se focaliser sur l’origine culturelle des familles pour interpréter les difficultés de collaboration. Il s’agit plutôt d’une invitation à se décentrer, à se plonger dans d’autres manières de penser le handicap et l’accompagnement des personnes handicapées. Une approche anthropologique du handicap ne peut faire l’impasse sur la façon dont les sociétés se confrontent à l’Altérité et lui donnent sens : comme le souligne Métraux (2011), le regard que nous posons sur l’Autre n’est jamais un regard objectif, même s’il porte la caution de la validité scientifique. Ce regard est toujours empreint de subjectivité et celle-ci peut être appréhendée, notamment, par la prise de conscience de l’héritage historique et culturel dont nous sommes porteurs.

Handicap : un « fait social total »

5La démarche anthropologique consiste à se placer au cœur de l’univers humain pour en découvrir le sens et le fonctionnement. Dans cette perspective, l’étude de l’Altérité, de la différence, constitue la meilleure façon de comprendre la logique d’une culture et sa conception de l’humain.

Définition de la culture dans une perspective anthropologique
Le terme de culture désigne, d’une part, la capacité de symboliser, qui est exclusivement humaine et, d’autre part, un ensemble organisé de croyances et de pratiques que l’être humain acquiert par des voies sociales ; cet ensemble se transmet d’une génération à l’autre et possède une forme plus ou moins reconnaissable. Enfin, dans un sens plus restreint, une culture peut désigner une population définie par des caractères distinctifs.
(D’après Rivera, 2000 : 71)

6Dans toutes les sociétés humaines, il existe des personnes considérées comme différentes, de par leur apparence, leurs comportements ou leur parcours de vie qui se distinguent de ceux de la majorité. La culture permet de donner sens à cette différence, de définir les attitudes et pratiques à adopter envers ces personnes ainsi que leur place dans la société (Stiker, 2002). Dans cette perspective, le handicap constitue un fait social total. Développé par deux anthropologues fondateurs, Mauss (1950) et Malinowski (1963), le concept de fait social total désigne un type de phénomène exprimant et synthétisant en même temps l’ensemble de la vie sociale d’une société donnée. Le phénomène observé touche ainsi tous les niveaux de la vie sociale : individuel, collectif, juridique, économique, religieux, symbolique, etc.

  • 2 L’expression « société traditionnelle » a remplacé celle de « société primitive », à connotation p (...)

7Le handicap concerne avant tout un individu, auquel sa différence attribue une identité particulière. Il remet aussi en question la place de l’individu au sein de son groupe d’appartenance (famille, communauté), en termes de statut social, de relation de parenté, d’éducation. Le handicap se répercute également sur le domaine économique, en soulevant la question des compétences attendues et valorisées en termes de capacité de production et de reproduction : ainsi, dans les sociétés traditionnelles2, un critère important de différenciation est la possibilité de se marier. Les étiologies avancées pour expliquer le handicap font appel aux systèmes scientifiques ou religieux. La manière dont une société répond aux besoins des personnes handicapées s’inscrit dans les sphères politique et juridique, notamment en soulevant la question fondamentale du droit à la vie pour les personnes différentes. Le handicap peut également renvoyer aux représentations culturelles du corps (apparences, attitudes socialement valorisées), aux aspects linguistiques (comment on nomme – ou, au contraire, on évite de nommer – le handicap), au symbolique (relations entre l’homme, la société et le monde), etc.

8Quel que soit le contexte dans lequel il est étudié, la réflexion que le handicap génère porte sur la société dans sa globalité. En effet, le handicap interroge le rapport que les sociétés humaines établissent entre le « normal » et le « pathologique » (Stiker, 2002).

Normal et pathologique

9L’ethnologie médicale cherche à mettre en lumière ce que les cultures étudiées considèrent comme sain ou malade, à quelles étiologies elles se réfèrent, quelles sont les thérapies proposées et qui sont les thérapeutes. Puisant ses sources dans les premières observations ethnographiques sur le chamanisme, cette discipline s’est surtout développée après la Deuxième Guerre mondiale, en réponse à l’internationalisation des programmes sanitaires de l’OMS (Brelet, 2002). Elle est l’une des disciplines fondatrices de l’anthropologie de la santé et de la maladie, qui s’intéresse, comme nous l’avons vu dans le chapitre précédent, à la manière dont les membres d’une société identifient et définissent leurs problèmes de santé. Au sein d’une même société, il existe en effet souvent des divergences entre culture professionnelle et culture profane en matière de santé (Romano, 2011). Les connaissances apportées par l’ethnologie médicale et l’anthropologie de la santé et de la maladie ont permis de mettre en évidence la dimension culturelle de la santé, phénomène a priori considéré comme biologique par la médecine classique occidentale (Brelet, 2002).

Définition du chamanisme
Le chamanisme constitue un phénomène universel, même si sa racine étymologique, « chamane », correspond à une transposition du terme amérindien de « guérisseur » à d’autres cercles culturels (Brelet, 2002). Il s’agit de l’art thérapeutique le plus ancien que connaisse l’humanité. Il relève de l’animisme, concept désignant la croyance en l’existence d’esprits, d’entités invisibles habitant le monde visible (les plantes, les animaux, les astres) et non perceptibles en état de conscience ordinaire. Dans la perspective animiste, la maladie signifie qu’une personne a été dépossédée de son âme par un esprit. Le chamane modifie son état de conscience pour entrer en contact avec les esprits et rendre son âme au malade, ce qui entraîne la guérison de ce dernier (Therrien & Laugrand, 2010).

10La question du normal et du pathologique concerne également les problèmes liés à la santé mentale. L’ethnopsychiatrie, en combinant les approches ethnologique et psychiatrique, cherche à comprendre comment une société définit le normal et le pathologique en termes comportementaux (Bastide, 1968). C’est l’anthropologue Benedict qui, la première, a mis en évidence la relativité culturelle des comportements considérés comme anormaux. Dans cette perspective, la notion de « folie », telle qu’envisagée par les psychiatres occidentaux, n’est pas universelle. Une approche ethnocentrique des comportements anormaux a amené certains psychiatres à considérer des phénomènes culturels tels que la possession par les esprits ou les hallucinations comme des manifestations pathologiques, alors qu’ils s’insèrent dans des mécanismes culturels normaux tels que les initiations et les rites de passage entraînant des modifications de l’état de conscience (ibid.).

11Est-ce à dire que la normalité « naturelle » n’existe pas ? Que la santé mentale ne constitue pas une réalité biologique ? L’anthropologue Linton a résolu cet antagonisme en distinguant les anormalités absolues des anormalités relatives : on parle d’anormalité absolue lorsque l’individu est incapable d’appréhender le réel tel qu’il est conçu par sa société (il y a alors pathologie mentale) et d’anormalité relative lorsqu’on observe un simple désajustement de l’individu par rapport aux normes de son milieu culturel. Les sociétés traditionnelles opèrent ainsi une distinction entre troubles mentaux et manifestations religieuses ou magiques : les premiers sont considérés comme des maladies d’origine constitutionnelle (anormalité absolue) alors que les secondes sont envisagées en tant que maladies d’origine sociale (anormalité relative) (Brelet, 2002). Les maladies mentales existent donc dans toutes les sociétés, mais ne doivent pas être confondues avec des phénomènes de déviance sociale ni avec des manifestations magico-religieuses ritualisées (Kilani, 2001 ; Moro, 2001).

12Mais la construction culturelle du handicap dépasse largement l’opposition entre le normal et le pathologique : il peut y avoir handicap : 1) lorsqu’existe un état physique ou mental défini comme pathologique ; 2) lorsque la personne présente une caractéristique non pathologique mais considérée comme anormale (Gardou, 2010). Ainsi, dans les sociétés traditionnelles, ce sont surtout les naissances particulières qui interrogent le groupe : les attitudes envers les enfants nés dans de telles circonstances sont souvent bien différentes de celles adoptées envers les personnes devenues handicapées suite à un accident (Stiker, 2005). En effet, selon la signification attribuée à ces naissances particulières, ce n’est pas seulement la place de l’individu et de ses proches qui peut être remise en cause, mais l’ensemble de l’ordre social (Godin, 2010 ; Guidetti, Lallemand & Morel, 2002 ; Kabasele et al., 2011). Nous allons explorer comment, dans les sociétés traditionnelles, ces particularités individuelles s’articulent avec la question de la cohésion sociale du groupe.

« Enfants à titre » : déclinaisons particulières d’un phénomène universel

13Si l’enfance constitue un phénomène biologique universel, les représentations de l’enfance varient d’une société à l’autre, tant au niveau de la personne elle-même (quand est-on enfant ?) que des valeurs et pratiques liées à l’enfance (éducation, soins, etc.). Les représentations de l’enfance dans les sociétés traditionnelles font cependant ressortir un certain nombre de points communs. L’enfant est bien sûr au centre de la transmission de la filiation, rôle social dont découle un ensemble de tâches auxquelles il est progressivement initié. Cette initiation est fortement différenciée en fonction du genre et de l’âge de l’enfant (soulignés par des rites de passage, qui permettent un ancrage social de ces dimensions biologiques) (Arleo & Delalande, 2010). La naissance d’un enfant différent, malade ou handicapé, remet souvent en question le processus de transmission de la parenté : s’agit-il d’un esprit ? Les parents ont-ils transgressé l’un des tabous entourant la grossesse ? Pourra-t-il accomplir ses rôles sociaux ? (Morel & Lett, 2002).

Eclairage : l’enfant dans les sociétés traditionnelles
Dans les sociétés non industrialisées, le bébé qui vient de naître n’appartient pas encore vraiment au monde des vivants : il représente un « entre deux mondes », le terrestre et l’au-delà. Il peut donc aisément retourner là d’où il est venu, et revenir lors d’une autre naissance. Le bébé est un être attirant pour les mauvais esprits : il risque de capter leur attention par ses cris, ses odeurs ou sa faiblesse. Plusieurs rituels (par exemple, le port d’amulettes, les peintures corporelles) permettent de l’en protéger. De plus, on pense que le bébé ne pourrait grandir sans l’aide des adultes : il a besoin d’être massé, fortifié, stimulé en vue de ses futurs apprentissages. L’aspect physique de l’enfant est considéré comme le reflet de son tempérament, de ses qualités mentales. La gestation fait l’objet de nombreuses précautions ritualisés (comportements prohibés, interdits alimentaires) car durant cette période l’enfant est considéré comme identique à ses géniteurs ; son corps se confond avec le leur.
(D’après Fontanel & d’Harcourt, 1998 ; Laffon & Laffon, 2001).

14Dans toutes les cultures, des enfants sont considérés comme différents parce qu’ils présentent des caractéristiques particulières d’ordre prénatal, périnatal ou postnatal. Dans les sociétés traditionnelles, ils sont désignés comme des « enfants à titre » car, leur vie durant, ils seront nommés par cette caractéristique, même si elle a disparu depuis longtemps. L’étude des systèmes de classification des enfants à titre révèle d’importantes variations culturelles, s’exprimant notamment par l’absence de correspondances linguistiques entre les termes utilisés pour désigner les enfants différents ou leur anomalie (Kabasele et al., 2011). Quelques exemples tirés de recherches empiriques illustreront cette réalité (Kabasele et al., 2011 ; Reynolds Whyte, 1995).

15Chez les Songye, en République démocratique du Congo, les enfants anormaux sont classés en trois catégories : les « enfants sacrés » (mishinga), les « mauvais enfants » (malwa) et les « enfants imparfaits » (bilema). Les « enfants sacrés », par exemple les jumeaux ou les bébés nés avec une main sur la joue, ont des pouvoirs particuliers qui leur donnent un statut social important, alors que les « mauvais enfants », nés avec d’importantes déficiences, ne sont pas considérés comme des êtres humains. Les « enfants imparfaits », présentant une malformation ou une imperfection physique (petit poids, calvitie) se voient attribuer un statut spécial, ni supérieur ni inférieur (Devlieger, 1995 ; Kabasele et al., 2011). Dans le même pays, l’aire culturelle du Kàsaayi possède, entre autres, un système de classification complexe des enfants présentant des spécificités périnatales : on y trouve, par exemple, les enfants Cyeela (nés par le siège), Ndòmba (les « quémandeurs », dont la main précède la tête à la naissance), les Nabungàmà (nés avec une main sur la joue), les Cikùta (nés couverts par le placenta) et les Mujìnga (nés avec le cordon ombilical enroulé autour du cou) (Kabasele et al., 2011).

16Ces exemples illustrent la diversité culturelle des systèmes de représentation de l’anormalité. On en trouve de nombreux autres dans le livre dirigé par Gardou (2010), Le handicap au risque des cultures, qui fait voyager le lecteur sur les continents africain, asiatique, océanien, américain et européen. Dans les sociétés traditionnelles, la cause de ces particularités revêt une importance capitale : « […] les atteintes au corps ne sont que des symptômes, les maux qu’ils révèlent sont toujours plus profonds, affectant les relations des hommes entre eux et avec les esprits » (Godin, 2010 : 34) On trouve quatre grandes catégories d’étiologies dans ces sociétés :

  1. L’enfant ou sa famille est victime d’un mauvais sort ;
  2. La mère, ou les parents, n’ont pas respecté les interdits liés la grossesse ;
  3. Un esprit a pris la place de l’enfant à naître ;
  4. L’enfant est porteur du message d’un ancêtre, qui demande réparation pour une offense.

17Il est important de les distinguer car elles vont fortement influencer la composante affective (rejet ou acceptation) et la composante de l’action (interventions) envers l’individu concerné et sa famille. Chez les Songye, la naissance d’un « enfant imparfait » est attribuée au non-respect par la femme enceinte des tabous alimentaires liés à la grossesse. Par exemple, si l’enfant est faible ou n’a pas de cheveux, on pense que ses parents n’ont pas observé les interdits sexuels de la période prénatale. On considère que ces enfants naissent avec une « mauvaise habitude », transmise par leurs parents, avec laquelle ils vont grandir. La naissance des « mauvais enfants », par contre, est associée à un acte de sorcellerie, révélateur d’un désordre social (conflits familiaux, jalousie). Enfin, l’arrivée d’un enfant sacré est attribuée aux ancêtres, par exemple à un parent qui n’a pas été enterré dans le respect de la tradition (Devlieger, 1995).

18Ces étiologies traditionnelles ont souvent été interprétées comme des superstitions ou des croyances naïves. En réalité, il s’agit d’une façon symbolique de donner sens au handicap, de l’accepter et de définir quelle attitude adopter envers les personnes concernées (ibid. ; Godin, 2010 ; Therrien & Laugrand, 2010 ; Mesmin, 2001).

Des attitudes et des pratiques

19La cause du handicap est plus importante que le handicap lui-même et c’est sur cette cause que vont se centrer les processus de réparation, parfois interprétés à tort, dans une perspective ethnocentrique, comme des processus de guérison. Car le fait de comprendre pourquoi l’enfant est arrivé avec une particularité est plus important que de supprimer cette particularité. Si, comme nous l’avons vu, le handicap est interprété comme la manifestation d’un désordre social, la priorité va au rétablissement de l’harmonie sociale et non à la guérison de l’enfant. La personne en situation de handicap peut ensuite trouver sa place dans le groupe social, voire être valorisée pour les aptitudes qu’elle développe à surmonter ses incapacités (Devlieger, 1995 ; Godin, 2010 ; Therrien & Laugrand, 2010 ; Mesmin, 2001).

20Dans la culture Kàsaayi, les enfants à titre font l’objet de rites d’harmonisation sociale ; ceux-ci sont très importants car la particularité de l’enfant à sa naissance risque de devenir un trait de personnalité qui peut faire obstacle à son intégration sociale et, de là, menacer la cohésion du groupe. Ainsi, le Mujìnga, né avec le cordon ombilical enroulé autour du cou, doit être libéré par le rite afin de ne pas devenir une chaîne pour lui-même, de ne pas être enfermé dans des liens affectifs trop forts qui le rendront vulnérable et passif face aux obstacles que la vie ne manquera pas de déposer sur son chemin. Le Cyeela, né par le siège, présente une torsion de la colonne vertébrale qui renvoie à une torsion morale attribuée à ses parents ; ceux-ci, dans le cadre du rite, doivent se « confesser » et avouer la faute morale qu’ils ont commise. Le Nabungàmà, né avec une main sur la joue, évoque la tristesse. Celle-ci fait partie de la vie, mais le rite invite l’enfant et le groupe à faire preuve d’optimisme, à être attentifs au côté positif de toute chose (Kabasele et al., 2011).

21Quand il n’y pas de réparation possible, c’est-à-dire lorsque l’on sait que l’enfant, né avec un handicap important, ne sera pas viable, les représentations culturelles sont là pour donner sens à sa mort. Celle-ci n’est pas considérée comme un crime puisque le nouveau-né se situe dans un état intermédiaire entre le monde visible des humains et le monde invisible des esprits, dans lequel il peut aisément retourner (Godin, 2010 ; Therrien & Laugrand, 2010). Mais la condamnation de ces enfants ne s’observe pas dans toutes les sociétés traditionnelles : ils peuvent aussi, par exemple, se voir attribuer une fonction sacrée.

22De manière générale, on observe que plus la responsabilité de l’anomalie est partagée par le groupe (c’est-à-dire que plus l’étiologie renvoie à une dimension collective), plus l’attitude envers la personne différente est restrictive. En d’autres termes, plus la menace pesant sur la cohésion sociale est forte, plus l’exclusion de la personne est importante (Gardou, 2010). Ainsi, chez les Songye, la sorcellerie qui entoure la naissance des « mauvais enfants » entraîne leur mise à mort immédiate. Lors de la naissance d’« enfants sacrés », des rituels permettent de donner satisfaction aux ancêtres et l’enfant sera traité tout au long de sa vie avec le respect que l’on doit aux anciens. Enfin, les « enfants imparfaits » sont intégrés au groupe (Devlieger, 1995).

23L’étude des représentations de l’anormalité dans les sociétés traditionnelles souligne la variabilité culturelle des composantes de la « différence ». La culture permet : 1) de donner sens à l’existence d’un état physique ou mental considéré comme pathologique ; 2) de définir quelles caractéristiques individuelles ou collectives non pathologiques sont considérées comme anormales. Cependant, cette approche est peu utile si l’on ne tient pas compte de la complexité des cultures, complexité qui touche aussi bien les sociétés traditionnelles que les ensembles plus larges dans lesquels elles s’insèrent.

Représentations en changement

24Les changements sociaux initiés par les contacts entre cultures engendrent une évolution des représentations et la coexistence de représentations divergentes, voire contradictoires, renforcées par les disparités politiques et économiques entre les régions. Le métissage entre des pratiques traditionnelles et un discours caritatif, hérité des grandes religions monothéistes et porté par les programmes socio-sanitaires en faveur des personnes handicapées, constitue une réalité dans de nombreuses régions du monde (Poizat, 2009).

25La dimension religieuse de l’étiologie, qui s’est progressivement estompée dans les pays occidentaux, est toujours présente dans les sociétés traditionnelles, cohabitant parfois avec les représentations biomédicales induites par les contacts culturels. Comme nous l’avons vu, cette dimension religieuse permet davantage de donner du sens à la déficience que d’en expliquer la cause (Devlieger, 1995 ; Godin, 2010 ; Therrien & Laugrand, 2010 ; Mesmin, 2001). La cohabitation de ces différents systèmes de représentations ne va pas sans heurts : par exemple, certaines personnes sont considérées comme « au-delà du traitement » et leur insertion dans un programme nécessite de nombreuses négociations avec les familles et les guérisseurs traditionnels. Certains parents ne consultent un service spécialisé qu’en dernier recours, avec une attitude ambivalente oscillant entre le souhait de se « débarrasser » de leur enfant et l’attente d’une guérison miracle. L’annonce du handicap par le biais de l’information médicale, en particulier lorsqu’elle se fait à la naissance, voire même avant la naissance, peut également être reçue comme oratoire : c’est le fait d’avoir nommé l’anomalie qui la fait exister (Sanogho, 1999 ; Vernon, 2010).

26Dans de nombreuses régions du monde, la mobilisation en faveur des personnes en situation de handicap et les programmes qui en découlent peinent à se développer car les besoins sanitaires, éducatifs et sociaux de la population en général sont tellement importants que ceux d’une minorité handicapée sont souvent relégués au second plan, même si le handicap amplifie justement ces besoins. Face aux déficits des Etats, les solidarités familiales et communautaires apparaissent comme la seule réponse possible aux situations de vulnérabilité. Même si les soubassements culturels de ces solidarités sont réels, il est également important de tenir compte des contraintes structurelles qui les sous-tendent. Dans les régions caractérisées par une forte instabilité politique et économique, le nombre de situations de handicap d’origine accidentelle a fortement augmenté durant la dernière décennie, ravivant la distinction, déjà présente dans les sociétés traditionnelles, entre l’infirmité de naissance et l’infirmité acquise, la première étant généralement beaucoup plus stigmatisée que la seconde (Marques, 2010 ; Poizat, 2009 ; Sarraf, 2010 ; Vernon, 2010).

27Ces représentations en changement s’observent notamment au sein des programmes destinés plus spécifiquement aux personnes présentant une déficience intellectuelle. Nous allons maintenant questionner ce concept : est-il pertinent de le considérer comme un phénomène universel ou faut-il l’envisager également comme une construction culturelle ?

Représentations culturelles de la déficience intellectuelle

28Les modèles actuels de définition de la déficience intellectuelle sur lesquels s’appuie notamment l’OMS proposent trois principaux critères d’identification de la déficience intellectuelle : 1) un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne, 2) entraînant un déficit dans le fonctionnement général de la personne (comportement adaptatif) et 3) se manifestant avant l’âge de 18 ans (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities, 2010 ; American Psychiatric Association, 2003). Ces définitions sont-elles valides dans n’importe quel contexte culturel ? S’agit-il d’une construction sociale issue de l’évolution historique des représentations du handicap au sein des sociétés occidentales ?

La déficience intellectuelle est-elle une construction sociale ?

29Une difficulté inhérente à une application universelle de ces définitions se situe sur le plan des évaluations : du fonctionnement intellectuel d’abord, qui se base essentiellement sur les tests d’intelligence élaborés dans le contexte culturel occidental, et du fonctionnement général ensuite : comme les tests d’intelligence, les instruments de mesure du comportement adaptatif ont principalement été conçus en Amérique du Nord et en Europe. C’est le phénomène de la « culture invisible » : lorsque les évaluateurs et les personnes évaluées appartiennent au même milieu socioculturel, l’accent est mis sur les variations interindividuelles ; les instruments ne sont pas à même de mesurer les effets du contexte culturel sur les résultats de la personne, ce qui conduit à une sous-évaluation des compétences des enfants migrants (Harry, 2002 ; Mesmin, 2001 ; Tan Mink, 1997).

30L’étiologie de la déficience intellectuelle peut également varier d’une culture à l’autre. Chez les Nahuas du Mexique, l’individu a plusieurs niveaux d’âme : un niveau inné et un niveau acquis par l’effort personnel, cognitif et social. L’âme ainsi acquise peut se perdre, ce qui explique la réalisation de nombreux rites autour de l’enfant pour éviter cette perte. S’il présente un retard de développement, l’enfant est perçu comme ayant perdu son âme. Cette perte est attribuée à des causes externes comme la sorcellerie (Chamoux, 1986).

31De plus, la présence d’un déficit cognitif n’est pas nécessairement perçue comme anormale ou pathologique. La référence au fonctionnement cognitif de la personne pour déterminer la présence ou l’absence d’une déficience est surtout un critère occidental : dans d’autres contextes, ce sont les critères comportementaux qui prédominent (Noël, 2010 ; Tan Mink, 1997). Dans de nombreux systèmes culturels, la déficience existe socialement seulement si le développement de la personne est atypique, ce qui renvoie au concept occidental de déficience intellectuelle sévère à profonde. Si la personne se développe normalement, mais plus lentement (ce qui correspondrait à une déficience légère ou modérée dans les classifications occidentales), son déficit n’est pas considéré comme une anormalité (Hamdad, 1996 ; Pels, 1999 ; Serpell, Mariga & Harvey, 1993).

32Pour les Indiens américains de croyance animiste, l’esprit choisit le corps dans lequel il se réincarne ; l’utilisation des termes « déficient », « handicapé » ou « retardé » pour désigner un individu n’a donc pas de sens pour eux, puisque l’esprit a choisi ce corps en connaissant ses limites (Tan Mink, 1997). Dans les cultures amérindiennes, les notions de « sain » et « malade » possèdent une dimension physique et spirituelle, la santé signifiant l’harmonie entre le corps, l’esprit et le sacré. Une personne présentant une déficience intellectuelle peut donc très bien vivre en harmonie : « […] le seul fait d’avoir un handicap physique ou mental ne signifie pas que l’on soit dans un état de dysharmonie ou de mal-être » (Noël, 2010 : 143).

33Par contre, la déficience intellectuelle peut être stigmatisée dans la mesure où, par ses comportements ne correspondant pas aux normes attendues pour son groupe d’âge, l’individu menace la cohésion sociale (Wendenda Ahondju, 1999). Dans la Chine contemporaine, la déficience intellectuelle est encore fortement stigmatisée lorsqu’elle remet en question trois valeurs fondamentales de la culture chinoise : la capacité à respecter les normes sociales, la capacité à travailler, donc à être utile à la société, et la capacité à assurer l’avenir de la famille, en commençant par l’entretien des parents âgés (Guinamard & Lupu, 2010).

Convergences entre les cultures autour de la déficience intellectuelle

34La notion d’âge (survenue de la déficience intellectuelle avant l’âge adulte) n’est pas universelle mais, partout, les ethnothéories du développement de l’enfant (âges des différentes acquisitions) servent de point de référence pour situer le degré de retard de la personne présentant une déficience intellectuelle. Si les modalités d’accompagnement sont variables, on observe toujours des conduites d’ajustement des adultes dans les tâches de socialisation de l’enfant.

Définition de l’ethnothéorie
La notion d’ethnothéorie est issue du volet de la psychologie interculturelle qui s’intéresse à l’influence de l’environnement culturel sur le développement de l’enfant. Les ethnothéories sont des théories culturellement déterminées auxquelles les adultes se réfèrent pour définir les étapes de développement de l’enfant. Il s’agit des « dires formulés par les adultes au sujet de l’enfant et de son développement ». On parle aussi de « représentations sociales » ou de « théories implicites ». Elles portent sur le « calendrier » du développement et des apprentissages, l’explication et la valorisation de certains concepts psychologiques tels que l’intelligence, le caractère ou, de façon plus ciblée, les compétences en mathématiques, en lecture et les attitudes et stratégies éducatives des adultes eux-mêmes (Bril, 1999 : 7).

35Dans les sociétés rurales africaines, l’intelligence est conçue, comme en Occident, dans une perspective développementale (le développement de l’être humain passe par différentes étapes mentales ou comportementales et l’intervention des adultes est nécessaire pour façonner ce développement). Si la maturité intellectuelle de l’enfant ne correspond pas à sa maturité biologique, il est intégré avec les enfants présentant le même niveau de compétences que lui, mais les parents ne sont pas stigmatisés et cette situation n’est pas vécue comme un drame. Les modalités de transmission des apprentissages sont adaptées aux capacités de l’enfant : par exemple, les adultes ont recours à la guidance ou façonnage alors que, pour les autres enfants, ils utilisent surtout l’étayage. Ils adaptent donc leurs modalités de socialisation aux compétences de l’enfant présentant une déficience (Serpell et al., 1993).

Eclairage : les différentes modalités de transmission des apprentissages
La psychologie interculturelle a mis en évidence différentes conduites des adultes permettant de transmettre des apprentissages à l’enfant. Le façonnage consiste à organiser l’apprentissage en étapes dont le niveau de difficulté est croissant ; l’apprentissage se réalise alors quasiment sans erreur. La démonstration guidée (ou guidance) consiste à diriger l’attention de l’enfant sur la tâche à accomplir, que ce soit sous forme gestuelle ou verbale. Dans l’étayage (ou échafaudage), l’adulte donne à l’enfant une tâche complexe et socialement utile à accomplir. Il évalue constamment le niveau atteint par l’enfant et intervient si nécessaire, réduisant ses interventions au fur et à mesure que l’enfant progresse. Une autre modalité de transmission des apprentissages est la mémorisation, qui peut se faire par récitation (répétition du contenu à apprendre) ou par psalmodie (la mémorisation est alors accompagnée d’un mouvement rythmique du corps et parfois d’un chant). Ces modalités d’apprentissage soutiennent le développement des savoirs (styles cognitifs) chez l’enfant :
• le savoir procédural, procédure de routine qui permet de résoudre des problèmes de façon rapide et efficace, dans un contexte spécifique ;
• le savoir conceptuel, compréhension de la manière dont une procédure fonctionne, permettant de transférer cette procédure à d’autres situations.
On parle d’enculturation pour désigner l’acquisition de ces savoirs à travers les processus de transmission culturelle décrits ci-dessus.
(D’après Dasen, 2004)

36On retrouve les mêmes caractéristiques dans les régions rurales des pays du Maghreb : en fonction de son niveau de développement psychomoteur, l’enfant est attribué à une classe d’âge et effectuera les tâches demandées aux enfants de ce groupe d’âge, comme la surveillance d’un petit troupeau (Hamdad, 1996). Chez les Amérindiens, un enfant atteint d’une déficience intellectuelle légère effectuera les mêmes apprentissages que les autres, mais à son rythme. Adulte, il pourra se marier et participer à la vie de la communauté (Noël, 2010).

37La plupart des sociétés humaines reconnaissent donc le phénomène de la déficience intellectuelle, mais les signes permettant de l’identifier varient d’une culture à l’autre : tandis que, dans les sociétés occidentales, le fonctionnement cognitif de l’enfant constitue le principal indicateur d’une déficience, d’autres sociétés l’identifient davantage à partir de comportements de l’enfant ne répondant pas aux normes culturelles. Lorsque le degré de déficience n’est pas trop important, celle-ci n’est pas nécessairement perçue comme une anormalité et l’entourage de l’enfant veille à structurer ses apprentissages en tenant compte de ses capacités, même en dehors du contexte scolaire.

De la construction culturelle à la construction familiale du handicap

38Ces éléments sur l’adaptation des conduites de l’entourage aux caractéristiques de l’enfant nous amène à nous distancier d’une approche purement anthropologique, qui risquerait de figer la compréhension des familles d’enfants handicapés dans une interprétation culturaliste. Si le sens que les familles attribuent au handicap est influencé par leurs références culturelles, il dépend également de leurs expériences.

Prise en compte de la dimension biographique

39Le fait qu’une personne soit considérée comme « déficiente » ou « handicapée » dépend essentiellement, comme nous l’avons vu, de facteurs culturels tels que la conception de l’être humain et de sa place dans la société, ou l’importance accordée à d’autres aspects de l’identité comme l’âge, le genre ou le statut social (Keck, 1997). L’anthropologie permet une analyse plus précise de ces fameuses « différences de représentations » du handicap qui sont avancées comme explication des difficultés de collaboration entre familles et intervenants. Cependant, on peut reprocher au discours anthropologique de négliger la subjectivité des acteurs concernés – la manière dont les personnes et leur entourage vivent le handicap – en mettant l’accent sur ce qui est différent au détriment des ressemblances. Les expériences individuelles sont pourtant très importantes, car elles montrent comment les individus s’approprient ou contredisent les discours sur le handicap. Par exemple, chez les Giriama du Kenya, les enfants handicapés sont traditionnellement considérés comme dangereux et doivent être éliminés. Mais bien souvent les parents n’acceptent pas ce verdict et, avec le soutien des chefs, prennent la décision de déménager (Reynolds Whyte, 1995). Dans un autre contexte, chez les Inuit du Grand-Nord, on voit comment des enfants atteints de lourds handicaps, qui traditionnellement auraient été mis à l’écart et voués à une mort certaine, sont acceptés et donc sauvés par leurs parents, la conversion au christianisme permettant à ces derniers de donner un sens à leur choix (Therrien & Laugrand, 2010). On observe ainsi deux représentations du handicap : celle de la pratique discursive dominante et celle des parents, qui vivent d’autres expériences et une autre réalité (Reynolds Whyte, 1995).

Illustration : l’expérience de mères marocaines d’enfants autistes
Un projet d’accompagnement de mères d’enfants autistes a été développé au Maroc par le Centre universitaire de documentation, d’intervention et de recherche dans le domaine du handicap (CUDIRH) de Rabat. Ce projet est basé sur la méthode TEACCH, une approche novatrice dans le contexte marocain, qui s’inscrit plutôt dans une perspective psychanalytique des troubles autistiques. Les mères qui ont suivi ce programme gardaient leur enfant autiste à la maison car elles refusaient qu’il soit placé dans une institution pour enfants présentant des déficiences intellectuelles. Dans le cadre de ce programme, elles ont eu la possibilité de suivre une initiation à la méthode TEACCH et de l’appliquer à la maison avec un suivi de l’évolution de leur enfant. L’évaluation du projet a montré des progrès significatifs chez les enfants et une augmentation de l’estime de soi des mères.
(Résumé d’après Sarjad, 2009)

40Le rôle joué par les familles dans la construction sociale du handicap, en lien avec leurs propres expériences et représentations, invite à relativiser la dimension purement culturelle proposée par l’approche anthropologique et à prendre en compte le vécu des personnes concernées. C’est ce que suggère le modèle de Hofstede (Merz-Atalik, 2008), qui met en évidence différentes composantes de la construction culturelle des handicaps. Ce modèle se présente comme un triangle dont les sommets correspondent à trois dimensions : la personnalité, la nature humaine et la culture.

Figure 1 : le modèle de Hofstede

Figure 1 : le modèle de Hofstede

(Merz-Atalik, 2008 : 25)

41Si l’on prend l’exemple de l’alimentation, ce modèle permet de l’appréhender sous différents angles : la nature humaine renvoie à la nécessité biologique de se nourrir ; la personnalité fait référence aux préférences personnelles en termes d’aliments et de style nutritionnel, tandis que la culture définit les aliments considérés comme bons ou mauvais, la manière de les préparer et de les consommer, etc. Ce modèle permet aussi d’appréhender les différentes dimensions du handicap, comme le montre la figure 2.

Figure 2 : le modèle de Hofstede adapté au handicap

Figure 2 : le modèle de Hofstede adapté au handicap

(Merz-Atalik, 2008 : 25)

42La déficience se rapporte au niveau de la nature humaine. La personnalité renvoie à la dimension biographique, qui comprend notamment les apprentissages réalisés par la personne handicapée. La dimension culturelle correspond, comme nous l’avons vu, aux composantes de définitions, d’attitudes et de conduites à l’égard des personnes présentant un handicap. Ces trois pôles sont en interaction, comme le symbolise le modèle du triangle dont les segments relient les trois sommets : la culture va modeler la manière de percevoir la déficience, la biographie de la personne peut faire évoluer les composantes culturelles, etc. La dimension biographique joue un rôle important dans le cas du handicap, car le fait d’être confronté personnellement au handicap dans son propre corps ou en tant que parent, frère ou sœur d’une personne handicapée modifie le filtre culturel. On peut établir un parallèle entre ce modèle et celui de l’anthropologie de la maladie et de la santé (Romano, 2011) : la dimension naturelle correspond à la déficience en termes de disease (définie scientifiquement), la dimension culturelle renvoie aux représentations sociales qui sous-tendent la déficience (sickness), tandis que la dimension biographique fait référence aux ressentis de la personne handicapée et de son entourage, à leur expérience subjective de la déficience et à leur capacité à y faire face (illness).

43Cette perspective est plus intéressante qu’une approche purement anthropologique pour comprendre les familles de personnes handicapées. Elle permet en effet de tenir compte non seulement de la complexité des systèmes de référence lorsque les familles se situent dans un contexte multiculturel, mais également de la redéfinition des représentations du handicap qui s’effectue lorsque la famille est directement confrontée à ce dernier. Cette redéfinition aura un impact sur les relations que la famille entretiendra avec les intervenants du handicap, comme nous allons le voir à travers différentes recherches menées auprès de familles d’enfants présentant des déficiences intellectuelles.

Expérience des familles de personnes handicapées

44Une recherche (Harry, 1992) menée auprès de familles portoricaines vivant aux Etats-Unis documente la différence entre la signification qu’elles attribuent à la déficience de leur enfant et celle des intervenants du système éducatif. Les parents ont leur propre théorie pour expliquer les difficultés de leur enfant ; les paramètres de « normalité » auxquels ils se réfèrent pour évaluer le développement de leur enfant sont plus larges que ceux du système éducatif. De plus, l’utilisation par les intervenants de différents termes pour désigner la déficience (handicap, retard mental) engendre de la confusion chez ces parents. Ils sont souvent incrédules lorsque leur enfant se voit attribuer l’étiquette de « retard mental » ou de « handicap », alors qu’il est en bonne santé, s’exprime verbalement (souvent en espagnol et en anglais), sait lire et se débrouille dans les actes de la vie quotidienne. Pour ces familles, le retard mental désigne les personnes dont les compétences sont très limitées (par exemple en raison d’une déficience physique) ou qui sont considérées comme mentalement perturbées. Le mot retardado en espagnol renvoie à la maladie psychique, une forme de déviance fortement stigmatisée. Les parents lui substituent souvent celui de « lent ». Le terme « troubles d’apprentissage » ne provoque pas la même confusion chez ces parents, mais ils ne le considèrent pas non plus comme approprié pour leur enfant. Ils rejettent l’idée d’un déficit intrinsèque à l’enfant et, de ce fait, n’interprètent pas sa difficulté en termes de déficience.

45Une autre recherche (Gabel, 2004) s’est basée sur un échantillon composé de vingt familles hindoues originaires du Sud de l’Inde, émigrées aux Etats-Unis, de niveau socio-économique élevé et dont un membre de la famille présente une déficience intellectuelle ou des troubles d’apprentissage. Les participants à la recherche traduisent souvent le terme de déficience intellectuelle par l’expression hindie mundh buddhi, bien que l’on en trouve de nombreuses traductions différentes en Inde. Ils n’attribuent pas tous la même signification à cette expression. Certains considèrent que la personne a des désirs mauvais (buddhi) dans le cœur (mundh). Dans un autre sens, cette expression peut être traduite par « cerveau lent », une conception qui se rapproche de celle utilisée par les intervenants américains : on considère que la personne peut apprendre, mais qu’elle a besoin de plus de temps que les autres. A l’inverse, la notion de « troubles d’apprentissage » est traduite par apung, qui signifie « sans langue » : une personne apung ne peut pas apprendre, ce qui est considéré comme plus handicapant que la lenteur. Enfin, une dernière représentation de la déficience intellectuelle est celle de personnes ayant une intelligence normale, mais choisissant de ne pas l’utiliser. Cette signification diffère fortement de celle attribuée à la déficience intellectuelle aux Etats-Unis puisque, selon cette représentation, certaines personnes déficientes intellectuelles sont considérées comme capables d’apprendre, mais ne le font pas par choix ou par paresse. Les différences de représentations culturelles entre le groupe étudié et les praticiens américains sont importantes et peuvent poser des difficultés de collaboration.

46Une étude réalisée auprès de familles bengalies vivant à Calcutta avec un enfant ayant une déficience intellectuelle s’est intéressée aux représentations et pratiques des parents vis-à-vis de leur enfant handicapé (Shridevi, 2006). Ces familles sont issues de milieux socioculturels divers et les enfants présentent différents niveaux de déficiences intellectuelles. Tous les parents s’accordent néanmoins sur un principe éducatif, selon lequel chaque enfant doit assumer des responsabilités au sein de sa famille en participant à diverses tâches : aider à préparer le repas, aller chercher de l’eau, s’occuper des plus jeunes, etc. Les enfants en situation de handicap y participent également en fonction de leurs capacités, auxquelles l’entourage s’ajuste en leur proposant une guidance adaptée. Ils adoptent ce que les parents appellent une « bonne conduite » (bahobar), qui repose sur cinq piliers : montrer du respect à autrui (maan deva), comprendre les rituels et les coutumes (poddhoti chena), prendre soin des invités (atithi satkar), tisser des liens (apon kore neva) et créer des liens affectifs (bhalobasha). Malgré leurs spécificités, reconnues et acceptées, ces enfants sont donc considérés par leurs proches comme ayant une intelligence normale et occupent une place valorisée au sein de leur famille. Les ethnothéories parentales relatées dans cette recherche mettent en exergue la dimension sociale de l’intelligence et soutiennent le développement de savoirs procéduraux chez l’enfant, ce qui conduit à relativiser la perspective déficitaire lorsque l’enfant démontre sa capacité à s’adapter aux normes comportementales en vigueur dans son environnement culturel.

47Ces différentes recherches menées auprès de familles d’enfants avec des déficiences intellectuelles montrent que la construction culturelle du handicap se modifie lorsque celui-ci est présent au sein du microsystème familial : si la famille puise dans les référents culturels de son groupe d’appartenance pour donner du sens à la déficience, elle en reconstruit également sa propre perception en fonction de ses expériences quotidiennes. Ce constat nous invite à être attentifs à la dimension expérientielle ou biographique lorsque l’on s’intéresse à la construction culturelle du handicap. C’est dans cette perspective que nous pouvons essayer de comprendre les significations que la famille de Jean a élaborées autour du handicap de l’enfant.

Jean et sa famille

48Jean est âgé de 7 ans. Il présente une déficience intellectuelle dont l’étiologie n’a pas pu être définie. Il a deux sœurs âgées de 9 et 3 ans et un frère de 5 ans. Les enfants vivent seuls avec leur mère.

Trajectoire de migration de la famille de Jean

  • 3 Elle a fui son pays pour des motifs politiques.
  • 4 Autorisation de séjour délivrée aux personnes qui ont déposé une demande d’asile, valable durant l (...)

49La mère de Jean, Madame L., est arrivée en Suisse il y a cinq ans, avec Jean et sa sœur aînée. Madame L. était enceinte de son troisième enfant, un garçon qui est né peu après l’arrivée de la famille en Suisse. Elle a déposé une demande d’asile3 qui n’a toujours pas abouti : la famille est actuellement détentrice d’un permis N4. Le mari de Madame L. est resté dans leur pays d’origine ; il devait rejoindre sa famille plus tard. Or il a demandé le divorce il y a quatre ans et n’est jamais venu en Suisse. Madame L. a eu une autre fille avec un compatriote qu’elle a rencontré en Suisse, mais qui ne vit pas avec elle.

  • 5 Indépendance fonctionnelle.

50En arrivant en Suisse, la famille a séjourné quelques mois dans un centre de requérants d’asile, puis a pu emménager dans un appartement financé par la Croix-Rouge. Jean et sa sœur sont allés à l’école enfantine de la commune. Jean a rapidement montré des difficultés d’apprentissage, un retard dans l’autonomie pratique5, des problèmes de comportement (il faisait des colères, agressait physiquement ses camarades et parfois les adultes). Il a été orienté vers un psychologue qui, après un bilan, a proposé à Madame L. de placer Jean dans une institution spécialisée.

51Un bilan plus précis des difficultés et des ressources de Jean a pu être établi par l’équipe pluridisciplinaire de l’institution, même si aucun diagnostic clair n’a pu être posé. Il a fréquenté durant trois ans le jardin d’enfants de l’institution et bénéficie depuis un an d’un encadrement individualisé dans une classe primaire à effectif réduit. Il fréquente l’internat de l’institution durant la semaine et rentre chez lui le week-end.

  • 6 Orthophoniste.

52Madame L. ne considère pas son fils comme handicapé, mais reconnaît ses besoins particuliers. Pour les éducatrices du jardin d’enfants, la collaboration avec Madame L. a été problématique, car elle acceptait mal de voir son fils placé avec des enfants handicapés. Elle attendait des éducatrices qu’elles « résolvent » ses difficultés. De religion chrétienne, Madame L. est très croyante et prie beaucoup dans l’espoir que Jean guérisse. Elle fait confiance à l’équipe d’intervenants qui encadre Jean, mais n’a pas une représentation très juste du travail effectué avec lui. L’enseignante de Jean a rencontré Madame L. à trois reprises : lors du début de la scolarité obligatoire, à la fin de la première année scolaire et au début de la seconde. Elle trouve Madame L. ouverte au dialogue, mais peu impliquée dans la scolarité de son fils. La logopédiste6 et la psychomotricienne qui suivent Jean depuis le jardin d’enfants partagent cette opinion. Toutes trois se sentent démunies lorsque Madame L. parle de la « guérison » de Jean.

53Madame L. est actuellement sans occupation professionnelle. Elle souhaite vivement trouver du travail car elle parvient péniblement à faire vivre sa famille avec l’aide sociale qu’elle touche. Sans formation professionnelle, Madame L. parle bien le français, qui est la deuxième langue nationale de son pays, mais ne le lit et ne l’écrit pas.

Eclairage : l’aide sociale
« L’aide sociale est une prestation d’urgence attribuée aux personnes qui ne sont plus en mesure de bénéficier d’autres formes de soutien […]. Elle assume donc une fonction de subsidiarité […]. [Elle] est consentie aux personnes nécessiteuses, quelles que soient les raisons qui les ont conduites dans cet état de besoin […]. L’aide sociale est octroyée aux individus sous certaines conditions et dans le cadre de l’imposition de règles de comportement. » (Priester, 2002 : 23)

54Le manque de ressources matérielles entraîne de nombreuses frictions avec les aînés, qui réclament des jeux et aimeraient partir en vacances. L’appartement dans lequel vit la famille est très humide et difficile à chauffer en hiver. Par contre, la famille apprécie la vie du quartier, qui est très animée. De nombreuses familles migrantes y habitent et Madame L. s’y est fait des amies. Elle fait également partie d’une association religieuse qui lui apporte un soutien moral très important et un peu d’aide matérielle.

55Madame L. craint toujours de voir sa demande d’asile refusée car elle redoute un retour dans son pays d’origine. En raison de son divorce et de la naissance d’un enfant hors mariage, elle risque de s’y retrouver socialement isolée. En plus de cette incertitude, elle doit faire face aux difficultés de scolarisation de sa fille aînée, qui a été orientée vers une classe spécialisée il y a un an (dans une autre école que celle de Jean). La famille est suivie par deux assistantes sociales, l’une de la Croix-Rouge et l’autre du service social de la commune. Les attentes réciproques entre les intervenantes et Madame L. sont en décalage car les assistantes sociales souhaitent soutenir Madame L. dans le développement de ressources (par exemple, le suivi de cours de français ou d’une formation professionnelle), alors qu’elle espère surtout un soutien financier plus important de la part de ces deux services. Depuis son arrivée, Madame L. a dû être hospitalisée à deux reprises pour dépression. Elle est actuellement en suivi médical et se sent mieux.

Représentations familiales du handicap de Jean

56La mère de Jean a émigré dans des conditions pénibles, en quittant seule son pays avec ses deux enfants, enceinte, sans être sûre d’obtenir l’asile en Suisse. Son statut juridique précaire renforce l’insécurité économique de la famille ainsi que les problèmes relationnels au sein de la famille, Madame L. ne pouvant répondre à certaines demandes de ses enfants. Les malentendus entre Madame L. et le service de l’aide sociale révèlent ses difficultés à se repérer dans le système institutionnel complexe de son pays d’accueil. C’est dans ce contexte que survient l’annonce de la déficience intellectuelle de Jean, handicap auquel Madame L. a d’autant plus de peine à donner du sens qu’elle n’avait pas repéré de problème particulier chez son fils avant qu’il ne commence l’école.

57Le parcours de vie de Jean l’a exposé à certains facteurs de risque environnementaux (migration, rupture de relations familiales significatives) qui peuvent être à l’origine de son retard de développement. On constate cependant que la réponse apportée à ses difficultés s’inscrit dans un modèle régulateur biomédical puisqu’elle a conduit à un diagnostic de déficience intellectuelle justifiant l’orientation de Jean vers une école spéciale, en dépit des réticences de Madame L. vis-à-vis de ce choix institutionnel.

58Chez cette mère, on trouve un métissage de représentations issues à la fois des modèles occidentaux du handicap et d’une interprétation religieuse du sens du handicap, qui apparaît surtout dans sa conviction que Dieu va guérir son enfant. Cette attente de guérison s’est dans un premier temps portée sur les éducatrices, dépositaires du pouvoir scientifiquement fondé de faire disparaître les difficultés de Jean. Ces difficultés sont assimilées à une maladie, un état non permanent qui peut être amené à se modifier, en particulier si son entourage se montre méritant. Cela explique que Madame L. ne considère pas Jean comme handicapé, le handicap faisant référence à un état permanent, et qu’elle ait eu du mal à accepter son placement dans un groupe accueillant des enfants présentant divers handicaps. La difficulté des intervenants à poser un diagnostic clair renforce probablement la confusion de Madame L.

59Des éléments de différenciation concernant les ethnothéories de l’intelligence et l’attitude vis-à-vis de la déficience apparaissent également entre la mère de Jean et les intervenants : Madame L. ne considère pas que Jean présente un déficit d’intelligence. Selon elle, l’école spécialisée n’est pas une réponse adaptée. On voit dans cet exemple comment la mère se distancie des interprétations du handicap qui lui sont proposées, en fonction de sa propre expérience de parent mais aussi comme individu. Madame L. se trouve dans une situation de reconstruction identitaire importante puisqu’elle est simultanément confrontée à plusieurs identités nouvelles : requérante d’asile (potentiellement soupçonnée de vouloir abuser du système), divorcée, bénéficiaire de différents services sociaux, mère de deux enfants ayant des besoins particuliers, etc. Sa référence à des valeurs religieuses peut être interprétée comme un ancrage culturel, mais elle renvoie aussi à la capacité de Madame L. de mobiliser des ressources émotionnelles qui l’aideront peut-être à reconstruire une identité cohérente.

60Ces ressources lui permettent de faire face à la menace de la « double altérité » (Sausse, 1997) qu’elle peut ressentir vis-à-vis de ses enfants grandissant dans une culture différente de la sienne et du handicap de son fils, qui lui est présenté comme une réalité objectivable dont elle ne saisit pas le sens.

Synthèse du chapitre 2

61Ce détour par l’anthropologie fait apparaître le handicap comme un phénomène à la fois universel et culturel. Toutes les sociétés humaines considèrent certaines personnes comme différentes et adoptent envers elles des attitudes et des pratiques spécifiques, tout en donnant du sens à cette différence. En particulier, la prise en compte des personnes vulnérables est un questionnement auquel chaque société humaine est confrontée et à laquelle chaque société apporte des réponses spécifiques. Mais l’intégrité du corps et de l’esprit ne sont pas les seuls critères de normalité : les événements liés à la naissance, la manière de se comporter, la capacité d’un individu à accomplir ses rôles sociaux, sa place dans le système de parenté sont autant d’éléments qui peuvent désigner un enfant comme particulier et façonner ainsi l’adulte qu’il deviendra. Or, une approche anthropologique du handicap n’est intéressante pour comprendre des familles issus d’univers culturels différents que si l’on tient compte de la manière dont les familles en question ont intériorisé ces représentations culturelles et comment elles les mobilisent dans leur façon de gérer le handicap au quotidien.

La culture n’est pas un bagage qu’on pourrait transporter avec soi quand on se déplace. Voir les choses comme cela, ce serait tomber dans une réification de la culture. Ce qui se déplace, en réalité, ce sont des individus ; et ces individus, du fait même de leur migration, sont amenés à s’adapter et à évoluer. (Cuche, 2010 : 106)

62Comprendre les valeurs d’une personne permet d’accéder au sens qu’elle donne à ses actes, mais pour accéder à cette compréhension, l’analyse de la culture ne suffit pas. Car, comme nous l’avons vu avec le modèle de Hofstede, l’être humain est modelé par sa culture, partagée par les autres membres de sa société, mais aussi par une histoire qui lui est propre. Une approche interculturelle du handicap implique de prendre en compte les liens entre les représentations sociales et culturelles du handicap, situées à un niveau macrosystémique (la culture), et la manière dont ces représentations sont intériorisées par l’individu, en l’occurrence l’enfant migrant en situation de handicap et ses proches. Dans le prochain chapitre, nous allons tenter de comprendre ces éléments expérientiels, liés à l’histoire spécifique de chaque famille, en particulier lorsque la survenue d’un handicap vient se greffer à la trajectoire de migration.

Notes

1 Les Etats-Unis utilisent des catégories ethniques statistiques basées sur le postulat d’une identité propre à chaque groupe. Une lecture critique de ces catégories souligne leur tendance à l’ethnicisation des rapports sociaux favorisant les représentations stéréotypées et la stigmatisation de certains groupes (Gallissot, Kilani & Rivera, 2000). Harry (2002) et Tan Mink (1997) soulignent la tendance de certaines recherches se référant à ces catégories à faire l’amalgame entre des situations très diverses, par exemple lorsque les chercheurs ne font aucune différence entre la minorité afro-américaine et les personnes issues d’une immigration africaine récente.

2 L’expression « société traditionnelle » a remplacé celle de « société primitive », à connotation péjorative, pour désigner les sociétés de taille restreinte, relativement stables et isolées, et sans économie industrialisée (Brelet, 2002)

3 Elle a fui son pays pour des motifs politiques.

4 Autorisation de séjour délivrée aux personnes qui ont déposé une demande d’asile, valable durant la procédure d’étude du dossier (voir page 49).

5 Indépendance fonctionnelle.

6 Orthophoniste.

Table des illustrations

Titre Figure 1 : le modèle de Hofstede
Légende (Merz-Atalik, 2008 : 25)
URL http://books.openedition.org/ies/docannexe/image/1132/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 21k
Titre Figure 2 : le modèle de Hofstede adapté au handicap
Légende (Merz-Atalik, 2008 : 25)
URL http://books.openedition.org/ies/docannexe/image/1132/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 36k

© Éditions ies, 2013

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