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Handicap, migration et famille

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Geneviève Piérart

Chapitre premier. Handicap et migration : des « réalités » à déconstruire

Texte intégral

Pendant qu’on roule, j’envoie une petite prière à Dieu (des fois ça marche bien), pour qu’il fasse en sorte que personne ne remarque que je suis étranger. Déjà que je bégaie comme un monstre, alors si en plus je me fais remarquer en commettant quelque chose de faux qui va faire marrer les autres…
Eugène (2007), La Vallée de la Jeunesse, p. 69

Problématisation du handicap et de la migration

1La migration et le handicap sont des problèmes socialement construits : dans l’histoire des pays occidentaux, ils ont tous deux fait l’objet de formulations, d’énonciations publiques, basées sur des transformations objectives de la société et portées par des groupes sociaux bénéficiant d’une certaine légitimité politique, scientifique ou institutionnelle. Ces « problèmes », ainsi rendus visibles et reconnus, sont à l’origine d’une mobilisation scientifique, sociale et politique ainsi que du développement de réponses institutionnelles sur lesquelles s’appuient des interventions professionnelles (Dorvil & Mayer, 2001).

2A ce propos, il est intéressant de constater que le concept d’intégration a émergé dans les sciences sociales précisément en lien avec ces deux thématiques. Le double sens de ce terme, intégration à la société en tant que processus individuel et intégration de la société en tant que processus collectif (Tabin, 2002), renvoie au même cheminement : les personnes migrantes et les personnes handicapées ont d’abord été considérées comme des individus à intégrer à la société, au moyen de différentes mesures et au prix d’un important effort personnel. Cela s’est réalisé avant que la société ne commence à s’interroger sur ses propres transformations et sa capacité à évoluer afin de maintenir sa cohésion interne : on parle alors d’» intégration de la société », ou de « société intégrée » (ibid.).

3C’est cette approche constructiviste que nous proposons d’explorer dans le présent chapitre. En effet, elle permet de prendre conscience de la culture institutionnelle dans laquelle s’inscrivent les interventions professionnelles et d’interroger le regard que nous posons sur les personnes migrantes et les personnes en situation de handicap. Elle permet également de mieux comprendre les facteurs communautaires (exosystème) qui agissent sur les familles en termes de réponses institutionnelles à leurs situations de migration et de handicap. Un bref retour en arrière nous éclairera sur les réponses sociopolitiques (macrosystème) que les pays occidentaux, et en particulier la Suisse, ont élaborées vis-à-vis de la migration et du handicap.

Problématisation de la migration

4Comme les autres pays européens et nord-américains, la Suisse est concernée par les mouvements d’immigration, qui n’ont cessé de se développer depuis la fin de la Deuxième Guerre mondiale. Avec plus de 26 % de personnes de nationalité étrangère, elle se situe parmi les cinq premiers pays de l’OCDE en matière d’immigration (OCDE, 2011). D’après Tabin (1999), cette réalité a contribué au renforcement de l’opposition idéologique entre « Suisses » et « étrangers ». C’est sur ces derniers que se sont cristallisées les peurs liées à un avenir incertain. Les « problèmes des migrants » sont alors expliqués par des facteurs culturels ou structurels et des mesures sont mises en place pour favoriser leur intégration (ibid.).

5Que ce soit dans le champ de la santé, de l’enseignement ou du travail social, l’évolution des phénomènes migratoires et leurs réponses sociopolitiques ont contribué à la construction d’une vision basée sur les déficits des migrants : déficits de santé, déficits scolaires, déficits d’intégration. Cette perception déficitaire a pris racine dans les interactions entre les intervenants de ces différents champs et les bénéficiaires, clients, patients, élèves, qui se sont multipliées avec le développement de la migration. Un sentiment d’impuissance a émergé chez les intervenants vis-à-vis de ce public spécifique pour lequel les réponses issues de leurs cultures professionnelles respectives n’étaient pas adaptées (Cohen-Emerique, 2011). La spécialisation des services n’a pas fait diminuer ce sentiment d’impuissance : les mesures spécifiquement destinées aux personnes migrantes peinent à contrebalancer les contraintes structurelles (restrictions juridiques, précarité socio-économique, exclusion) qui pèsent sur la situation des personnes (Métraux, 2011). C’est donc à partir de la relation entre intervenants et migrants qu’ont été énoncés ces « problèmes », qui sont à envisager non pas comme étant les problèmes « des migrants », mais comme des enjeux liés à la « condition migrante » (Layat, 2005 ; Leanza, 2005).

« Problèmes » des migrants : l’approche par le déficit

6Deux grandes tendances s’observent dans la formulation de ces problèmes : d’une part, leur attribution à des causes structurelles (i.e. politiques d’immigration, précarité, inégalités de traitement entre population migrante et membres du pays d’accueil) ; d’autre part, leur explication en termes de différences culturelles (Windisch, 2002). Au cours de ses travaux menés sur plusieurs décennies, Cohen-Emerique (2011) a ainsi identifié six domaines sensibles posant des difficultés dans les relations entre la population migrante et les intervenants du travail social, de la santé et de l’enseignement :

  1. La perception différentielle de l’espace et du temps : la manière dont on se positionne par rapport à l’autre (distance ou proximité), comment on touche les autres ou soi-même, comment on envisage le temps qui passe, la notion de délai, etc.
  2. Les différences dans la structure du groupe familial : le type de famille, les systèmes de parenté, les rôles masculins et féminins, les modalités de communication entre les membres de la famille, les modes de contrôle social, la socialisation des enfants, etc.
  3. Les types de sociabilité : l’hospitalité, les rapports de dons et d’échanges, les codes de bienséance, etc.
  4. Les types de demande d’aide que les migrants adressent aux institutions.
  5. Les rites et croyances magico-religieuses qui accompagnent les moments-clés de l’existence.
  6. Les représentations du changement culturel : perception de l’écart entre pays en développement et pays développés, vision du progrès en termes positifs (idéal à atteindre) ou négatifs (corruption, perte des valeurs fondamentales).

7Au Québec, ces zones sensibles ont été observées au sein des services et institutions à forte proportion de migrants, dans quatre domaines en particulier (Legault & Rachédi, 2008) :

  1. La composition de la famille et les rôles de ses membres : les interventions sont souvent centrées sur la personne, alors que le bénéficiaire se trouve en situation d’interdépendance avec les membres de sa famille ou de son réseau primaire. Parfois, ce sont les relations hommes-femmes qui sont problématisées : l’interdépendance hommes-femmes est interprétée à tort par les intervenants comme un signe de repli culturel, alors qu’elle peut être liée à la situation migratoire.
  2. Le mode d’éducation des enfants : cette zone de sensibilité pose notamment la délicate question des châtiments corporels, qui sera abordée dans le chapitre 5, mais peut aussi émerger dans des situations éducatives plus courantes. Les interventions thérapeutiques centrées sur l’enfant en tant qu’individu ne sont pas toujours comprises par les parents si, dans leur système de référence, l’enfant est avant tout perçu comme membre d’une entité plus large (la famille, la lignée).
  3. La conception de la santé : les interprétations de la maladie et du handicap, qui seront abordées dans le chapitre 2, peuvent être sources de malentendus, notamment lorsque la culture module ces interprétations.
  4. Le rapport au temps et à l’espace : des zones de sensibilité interculturelle peuvent émerger au sujet des normes en matière de logement (sécurité, salubrité), surtout si les différences sont accentuées par les écarts socioéconomiques entre les migrants et les intervenants. La notion de ponctualité peut également renvoyer à des représentations différentes du temps : un retard ou un rendez-vous manqué ne signifie pas forcément un manque d’implication de la personne migrante dans l’intervention, mais peut révéler une représentation différente du temps quotidien.

8Dans la compréhension de ces zones sensibles, les auteurs invitent les intervenants à ne pas surévaluer la dimension culturelle au détriment des aspects structurels de la migration (Cohen-Emerique, 2011 ; Legault & Rachédi, 2008).

  • 1 En Suisse, le terme « autochtone » est utilisé pour désigner les membres du pays d’accueil, par op (...)

9Cet appel à la prudence sous-tend généralement les approches dites « interculturelles », qui se sont développées dans les pays occidentaux en réponse à la problématisation de la migration en termes de contacts entre personnes ou groupes issus d’univers culturels différents. Même si elles s’inscrivent dans un projet d’ouverture à l’Autre et d’égalité des rapports, ces approches ont de la peine à se départir de leur héritage, qui tend à maintenir le « migrant » dans une position d’infériorité vis-à-vis de l’» autochtone »1 (Métraux, 2011). Elles ont tendance à mettre l’accent sur la dimension culturelle et à viser l’assimilation des personnes migrantes à la culture majoritaire :

La notion d’interculturel fait davantage partie des cultures qui ont plus souvent choisi des procédures d’unification culturelle, d’abord à l’intérieur d’elles-mêmes et ensuite dans leur relation aux autres cultures. Ce sont des cultures qui pensent que leurs caractéristiques sont supérieures et bonnes aussi pour les autres. (Demorgon, 2002 : 33)

10Les réponses institutionnelles dans les domaines du travail social, de l’école et de la santé, que nous allons développer à présent, n’échappent pas à cette ambivalence.

Réponses institutionnelles à la migration

Travail social avec les personnes migrantes

11Dans le champ du travail social, la problématisation de l’accompagnement des personnes migrantes s’est développée sur plusieurs axes. D’une part, dans le contexte de la migration économique de l’après-guerre, il s’agissait de répondre aux besoins spécifiques des travailleurs migrants et de leurs familles : regroupement familial, problèmes liés au titre de séjour, scolarisation des enfants. Ce soutien était essentiellement porté par des acteurs associatifs. Peu à peu, les services sociaux traitant de problématiques sociales telles que le chômage ou la précarité financière ont vu leur clientèle migrante augmenter. Ce phénomène est étroitement lié aux conditions de vie et de travail des personnes migrantes : emploi dans des secteurs économiques à risque et faiblement rémunérés, sentiment d’insécurité lié au titre de séjour, difficultés liées au regroupement familial. Les intervenants des services sociaux étaient peu outillés pour accompagner ce type de clientèle, en particulier lorsqu’il s’agissait de prendre en compte des spécificités liées aux trajectoires de migration des bénéficiaires (Cohen-Emerique, 2011).

12Dans le contexte suisse, Chaudet et al. (2000) se sont intéressés aux pratiques identifiées dans le travail social auprès de personnes en situation migratoire. Ils ont identifié deux modèles :

  1. Le modèle « régulateur » : dans les institutions appliquant une posture régulatrice, la fonction du travail social est énoncée en termes de régulation des problèmes sociaux rencontrés par différentes personnes. Les problèmes sociaux sont considérés comme des problèmes individuels ; l’accent est donc mis sur le travail individuel. Celui-ci consiste à aider la personne à prendre en main son intégration ou sa réinsertion sociale. La mise en place de services spécialisés s’inscrit dans cette logique : elle permet de répondre à des problèmes spécifiques (par exemple, le vieillissement, la maladie) nécessitant une intervention particulière. Dans cette perspective, la clientèle migrante n’est pas considérée comme différente de la clientèle autochtone, puisque les motifs pour lesquels elle sollicite l’institution sont les mêmes. L’accompagnement ne distingue pas les personnes de nationalité étrangère des personnes suisses. Si des différences interindividuelles sont constatées, elles sont expliquées en termes personnels et/ou culturels.
  2. Le modèle « émancipateur » : dans les institutions appliquant un modèle émancipateur, la fonction du travail social se caractérise par une résolution de problèmes sociaux considérés comme résultant de l’organisation économique, sociale et politique de la société. L’accent est mis sur l’action collective, même si elle répond aussi aux problèmes individuels. Cette posture met l’accent sur l’identification et la dénonciation des causes sociales, économiques et politiques qui produisent le problème rencontré, résultant du constat d’une discrimination ou d’un traitement inégalitaire. Les pratiques issues de ce positionnement sont plutôt médiatrices (innovations) et militantes. Ce modèle reconnaît la spécificité des problèmes que peuvent rencontrer les personnes en situation migratoire. Cette spécificité est attribuée à des facteurs d’ordre sociopolitique (statut juridique, langue, conditions de travail, etc.). On retrouve notamment ce modèle chez les acteurs associatifs se mobilisant en faveur de la reconnaissance des inégalités de traitement touchant les personnes migrantes en termes de sécurité sociale, d’accès à la formation et à l’emploi et de conditions légales de séjour.

13Ces modèles véhiculent des représentations des personnes migrantes : dans le premier cas, le bénéficiaire est enfermé dans une représentation figée ; lorsque cette représentation est basée sur la différence culturelle, il y a « culturalisation » des individus (par exemple, on parle des « familles turques » comme d’un ensemble homogène) (Sancar-Flückiger, 1997). Dans la deuxième perspective, la spécificité des migrants est prise en compte, mais ils sont enfermés dans un statut de « victime » à aider ; leurs forces et leurs ressources ne sont pas relevées (Chaudet, Regamey, Rosende Haver & Tabin, 2000).

14Bolzman (2009) distingue également différents modèles de travail social avec les personnes migrantes :

  1. Le modèle réparateur assimilationniste : les mesures sont centrées sur les personnes migrantes et visent à renforcer leurs ressources pour qu’elles puissent s’intégrer dans le pays d’accueil.
  2. Le modèle ethnoculturel : les mesures prennent en compte l’appartenance culturelle des personnes migrantes, qui est appréhendée comme une ressource leur permettant de s’intégrer à la société d’accueil.
  3. Le modèle communautaire : les mesures sont proposées dans le cadre d’espaces communautaires regroupant des personnes partageant des expériences communes en raison de leur origine, leur genre, etc. Il peut d’agir d’espaces ouverts à des catégories spécifiques de personnes migrantes (par exemple, les requérants d’asile) ou de personnes indifféremment migrantes et non migrantes (par exemple, les femmes, les parents).
  4. Le modèle interculturel : les mesures visent à favoriser le vivre-ensemble dans une société pluriculturelle et complexe ; elles mettent l’accent sur les ressemblances, les aspirations et les buts communs.
  5. Le modèle antidiscriminatoire : le statut des personnes migrantes est envisagé comme potentiellement discriminatoire, ce qui limite leur accès à l’égalité des chances. Les mesures visent à supprimer les discriminations légales et institutionnelles ainsi que les comportements discriminatoires (Bolzman, 2009).

15Comme le précise Bolzman, il ne s’agit pas nécessairement de modèles explicités par les acteurs, mais plutôt de tendances observées et reconstruites de façon synthétique.

Ecole et élèves migrants

16La « problématique » de l’enfant migrant est elle aussi le fruit d’une construction sociale. Elle s’est développée dans les pays européens à partir des années 1970 avec l’augmentation du nombre d’enfants d’origine étrangère accueillis à l’école, suite aux regroupements familiaux. Le pluralisme culturel est alors désigné comme facteur explicatif des difficultés réelles ou potentielles rencontrées par ces enfants dans leur cursus scolaire (Mottet & Bolzman, 2009). En Suisse, il ressort un consensus entre les cantons sur l’idée de bien réussir l’intégration linguistique des élèves étrangers afin de favoriser l’égalité des chances avec les élèves suisses. Par contre, la possibilité pour l’enfant migrant d’apprendre sa langue d’origine à l’école n’existe que dans deux cantons (Steiner, 2010). Une autre réponse institutionnelle est le développement de l’éducation dite « interculturelle », qui s’appuie sur les principes de démocratisation des études et d’égalité des chances à l’école afin de promouvoir la réussite des élèves en tenant compte de leur appartenance socioculturelle (Berthoud-Aghili, 2002).

Eclairage : fondements de l’éducation interculturelle
L’éducation interculturelle se base sur les principes de démocratisation des études pour tous les élèves et de prise en compte de leurs appartenances singulières. L’école joue un rôle déterminant dans le respect de la diversité culturelle. Elle permet aux groupes minoritaires de vivre positivement leur identité. Les approches pédagogiques pratiquées à l’école prennent en compte la diversité culturelle des élèves, tant sur le plan des contenus que des méthodes. L’éducation interculturelle concerne autant les groupes majoritaires (par exemple, les autochtones) que les groupes minoritaires (par exemple, les migrants).
L’éducation interculturelle repose sur quatre objectifs :
1. La valorisation de l’identité et de la position des élèves aux bagages socioculturels et linguistiques « différents » ;
2. L’intégration de la pluralité culturelle aux contenus des programmes ;
3. La formation à la communication dans les situations de malentendus culturels ;
4. L’acceptation de la pluralité socioculturelle, religieuse et linguistique comme élément constitutif, et non marginal, de la démocratie
(D’après Allemann-Ghionda, 2000, 2001 ; Berthoud-Aghili, 2002)

17Les limites de l’éducation interculturelle se font rapidement sentir : d’une part, nous l’avons vu, la spécificité des situations migratoires ne se réduit pas à des différences d’ordre culturel ; de plus, la migration n’est qu’une composante parmi d’autres de la globalisation actuelle des sociétés, l’institution scolaire étant aujourd’hui confrontée à une complexité dépassant largement celle du pluralisme culturel. Enfin, malgré les incitations politiques à mettre en œuvre une éducation interculturelle, l’échec scolaire des enfants migrants et leur surreprésentation dans les classes spéciales restent une réalité (Delévaux, 2008 ; Kronig, 2003).

  • 2 Groupement des services de l’action et d’aide sociales des cantons romands, de Berne et du Tessin

18L’éducation interculturelle a été critiquée pour son approche réductrice de la problématique des enfants migrants. Il en est ressorti une méfiance des milieux professionnels et scientifiques de l’éducation vis-à-vis de tout discours social ou politique visant à assimiler la migration à un handicap : ces milieux refusent aujourd’hui de se faire l’écho d’une stigmatisation des élèves migrants en associant ceux-ci au terme de « handicap », comme cela leur fut reproché dans le passé (Perregaux, 1998, 2001). De plus, l’approche inclusive des enfants à besoins spécifiques, basée sur le nouveau paradigme du handicap qui inclut les facteurs environnementaux dans l’évaluation des situations de handicap, rend théoriquement inutile la distinction entre enfants autochtones et étrangers (GRAS2, 2008).

  • 3 L’ethnicisation consiste à « enfermer dans une identité ethnique des populations de migrants qui s (...)

19La rareté des recherches en sciences de l’éducation sur les enfants migrants porteurs d’un handicap, de même que le manque d’outils proposés aux praticiens de l’éducation spécialisée pour accompagner les enfants migrants en situation de handicap, sont le reflet de cette posture, bien qu’une démarche de problématisation semble s’amorcer depuis la fin des années 1990. Cette situation s’explique également par le fait que l’éducation spécialisée pratique essentiellement un modèle régulateur : l’un de ses fondements conceptuels et méthodologiques est le modèle du projet individualisé, qui implique de tenir compte de toutes les spécificités de la personne, spécificités dont la situation migratoire peut faire partie (Piérart, 2008). Pourtant, nous l’avons vu, le modèle régulateur montre ses limites lorsqu’émergent des difficultés de collaboration entre l’intervenant et la personne bénéficiaire de l’intervention. Dans ce cas, faute d’éléments d’analyse, les difficultés sont attribuées à des facteurs d’ordre individuel ou culturel (Chaudet et al., 2000). On retrouve cette tendance dans les explications actuelles des difficultés scolaires des enfants migrants, explications qui sont principalement « médicalisantes », « psychologisantes » ou « ethnicisantes »3 (Mottet & Bolzman, 2009).

Migration et santé

20La conception des problèmes de santé des migrants se rapproche de ce que l’on peut observer dans les domaines du travail social et de l’enseignement. En Suisse, les données statistiques montrent que l’état de santé moyen des migrants est moins bon que celui des Suisses. Cette situation serait liée à trois types de facteurs (Bollini & Wanner, 2006) :

  • la situation socio-économique des personnes migrantes (i.e. pénibilité du travail, précarité économique et juridique), qui entraîne des problèmes de santé physique et psychique ;
  • la dimension culturelle de la santé, à l’origine de pratiques potentiellement nuisibles à la santé (par exemple, en termes d’alimentation, d’application des traitements etc.) ;
  • la condition migrante, qui restreint l’accès aux systèmes de soins par manque de connaissance de ces systèmes et en raison d’obstacles linguistiques.

21Des recherches qualitatives menées auprès de médecins confirment cette perspective (Layat, 2005 ; Leanza, 2005) : les explications des intervenants par rapport aux difficultés qu’ils rencontrent avec la clientèle migrante peuvent être d’ordre culturel (les différences culturelles de représentations de la santé et de la maladie sont sources d’incompréhension mutuelle et limitent l’efficacité des mesures thérapeutiques proposées) ou d’ordre structurel (la clientèle migrante se caractérise par une vulnérabilité spécifique liée à ses conditions de vie et à son parcours de migration). Quoi qu’il en soit, la prise en compte de ces éléments est perçue par les médecins comme une étape nécessaire afin de faire passer leur propre vision de la santé et des soins (ibid.).

22Les réponses institutionnelles à ces problématiques s’inscrivent dans deux grandes orientations : 1) la prévention, qui vise à favoriser l’adoption, par les personnes migrantes, de comportements de santé positifs ; 2) la facilitation de l’accès aux systèmes de soins, notamment par le recours à des interprètes communautaires et par le développement de structures destinées spécifiquement à une clientèle migrante, telles que les services de consultation médicale pour requérants d’asile (Métraux, 2011). Elles visent à favoriser une approche globale du patient, prenant en compte les dimensions biologique, psychologique, familiale, sociale, culturelle et existentielle de la réalité de la personne dans l’élaboration du diagnostic, plutôt qu’une approche purement biomédicale principalement centrée sur la maladie dans sa dimension biologique (Layat, 2005). Cette approche globale s’est développée dans le champ de la santé grâce aux apports de l’anthropologie, qui a mis en évidence les différentes représentations de la maladie susceptibles de cohabiter lors de l’interaction thérapeute-patient, que ce dernier soit migrant ou non (Romano, 2011).

Eclairage : les différentes conceptions de la maladie
L’anthropologie de la maladie et de la santé distingue trois notions, toutes traduites par le terme de « maladie » en français :
• la notion de disease : elle renvoie au savoir scientifique et à la manière dont les intervenants définissent et classent les maladies ;
• la notion de sickness : la maladie est décrite ici à partir des représentations sociales qui la sous-tendent et qui ont un impact important sur le malade et son entourage (par exemple dans le cas d’une maladie transmise sexuellement considérée comme honteuse) ;
• la notion d’illness : elle décrit les ressentis du malade et de son entourage, l’expérience subjective de la douleur et de la capacité à y faire face (par exemple, le sentiment d’impuissance).
Une approche globale de la relation thérapeutique implique de prendre en compte ces trois dimensions, présentes de façon explicite ou implicite, d’autant plus si des personnes issues de différents univers culturels sont en interaction.
(D’après Romano, 2011)

23Si l’approche globale tend à être reconnue dans le traitement de problèmes chroniques de santé ou dans le cadre de la prévention, l’approche biomédicale reste prépondérante lorsque l’intervention porte sur des problèmes de santé aigus (Leanza, 2005). De plus, bien que l’impact de la situation migratoire sur l’état de santé des migrants soit reconnu, l’intervention dans le domaine des soins reste essentiellement orientée vers une perspective régulatrice ou assimilatrice. A ce propos, les campagnes de prévention ciblées sur la clientèle migrante et la sensibilisation du personnel de santé aux dimensions migratoires viseraient essentiellement, en fin de compte, à faire passer une conception biomédicale de la santé qui est celle des pays occidentaux (Métraux, 2011). On retrouve cette perspective dans l’ouvrage de Brelet (2002), Médecines du monde, qui propose une analyse détaillée des pratiques de médecine traditionnelle à travers le monde. Commanditée par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS), cette recension vise à favoriser l’implantation des programmes sanitaires de cette organisation qui, en dépit de son envergure mondiale, véhicule une conception biomédicale de la maladie et de la santé. On peut faire l’hypothèse que, contrairement aux champs du travail social et de l’éducation dont l’ancrage socio-historique et culturel est plus évident, le champ médical peine à se départir d’une vision universaliste des notions de santé et de maladie, vision cautionnée par la légitimation scientifique sur laquelle s’appuient les savoirs (Métraux, 2011). Cette réflexion nous conduit à interroger le handicap, dont la problématisation en termes d’atteinte à la santé reste prédominante, bien qu’une conception plus globale, englobant la dimension sociale, s’amorce également dans ce domaine.

Problématisation du handicap

24Dans l’histoire récente du handicap, les transformations sociales ont favorisé l’émergence d’un discours de protection (les personnes handicapées sont considérées comme des êtres faibles, devant être protégés) et de mesures privilégiant une intégration différentialiste (l’intégration se réalise dans des lieux différenciés, spécialisés). Les mouvements de défense des intérêts des personnes handicapées, en revendiquant une intégration non différentialiste, ont contribué à faire évoluer les réponses institutionnelles dans le sens de l’inclusion, de manière variable selon les pays (Giraud & Lucas, 2007).

Transformations et réponses institutionnelles

25De nombreux changements liés à l’évolution de la problématisation du handicap remontent aux deux derniers siècles de l’histoire occidentale. L’industrialisation et les guerres, qui ont marqué la fin du XIXe siècle et la première moitié du XXe siècle, ont entraîné une augmentation importante du nombre de personnes invalides pour cause de blessures ou d’accidents du travail. L’infirmité physique est devenue un fait social, collectif, auquel une réponse collective a été donnée avec l’instauration de systèmes d’assurances sociales, de pensions et de reclassement professionnel. L’infirmité est peu à peu associée à l’idée de responsabilité collective et de reclassement, dont découle la notion de handicap (Michelet & Woodill, 1993). Cette évolution inscrit le handicap dans un modèle dit « administratif », selon lequel celui-ci existe :

[…] par rapport à la reconnaissance qui survient lorsqu’une personne reçoit des prestations de la part d’une instance administrative (publique ou privée) en raison d’un problème de santé durable. Est alors handicapée toute personne qui touche de telles prestations. (Gazareth, 2010 : 7)

26Parallèlement, le développement de la scolarisation de masse a contribué à créer une catégorie d’enfants considérés comme anormaux : ceux qui ne parviennent pas à suivre une scolarité classique (Michelet & Woodill, 1993). Jusque dans les années 1960, l’infirmité de l’enfant et celle de l’adulte renvoient donc à deux mondes séparés. Pour l’enfant, elle est pensée en termes d’inadaptation : l’infirmité fait partie de sa structure, il est « insuffisant », en carence, et doit faire l’objet de rééducation. L’infirmité de l’adulte est conçue en termes de handicap ; elle n’est pas structurelle et l’intervention extérieure doit viser à donner à la personne les mêmes chances qu’à une autre, par un aménagement de l’environnement. Mais peu à peu, le terme de « handicap » se généralise aux deux catégories d’âge, celui d’infirmité ayant acquis une connotation négative (Stiker, 2005). Cette évolution contribue à ancrer le handicap dans un modèle médical, selon lequel :

Le handicap est un problème médical individuel d’une personne dont l’organisme présente des déficiences durables. La réponse à ce problème passe principalement par des soins et/ou des moyens auxiliaires adaptés spécifiquement à cette personne. (Gazareth, 2010 : 5)

27A partir des années 1950, et de façon plus marquée dans les années 1970, le développement des organisations privées connaît un essor important. Ces organisations sont l’héritage d’une double tradition historique de soutien des personnes handicapées. D’abord, la tradition caritative, issue de la culture judéo-chrétienne, dans laquelle se sont inscrites les premières institutions visant à protéger les individus les plus démunis, puis la tradition de mobilisation des familles de personnes handicapées et des personnes handicapées elles-mêmes, qui est à l’origine de la création de grandes associations telles que Pro Infirmis en Suisse (Ravaud, 2001 ; Stiker, 2005). Les associations dénoncent les grandes structures asilaires héritées du siècle précédent, qui sont perçues comme des lieux de ségrégation sociale (Michelet & Woodill, 1993). L’accompagnement des personnes handicapées fait alors l’objet d’une spécialisation professionnelle ; de ce fait, même si leur place dans la société est reconnue, celle-ci reste une place particulière, « spécialisée » (Mercier & Bazier, 2004). C’est le modèle du besoin d’aide qui prédomine alors :

[…] le handicap naît lorsqu’une personne atteinte dans sa santé a besoin de l’aide d’autrui pour accomplir des activités normales pour un être humain (se lever, s’habiller, manger, étudier, se déplacer, travailler, etc.). Ce modèle est généralement évoqué lorsqu’il est question d’organiser des systèmes de prestations destinées à répondre à ce besoin d’aide, par exemple un service de soins à domicile ou une offre de loisirs adaptée aux personnes en chaise roulante. (Gazareth, 2010 : 8)

28Face au constat de l’exclusion engendrée par ce modèle, l’intégration des personnes handicapées devient progressivement la revendication principale des associations de parents (Michelet & Woodill, 1993). La notion d’intégration se généralise dans les discours et les mesures politiques concernant le handicap (Lambert, 2002). Cette notion s’inscrit dans le modèle social du handicap, selon lequel :

Le handicap est un problème social collectif lié au fait que l’environnement social (culturel, institutionnel, bâti, etc.) dans lequel évolue une personne ayant un problème de santé durable ne permet pas à cette dernière de mener une vie sociale intégrée. La réponse à ce problème est d’abord collective, consistant à faire évoluer l’environnement pour lever les barrières qui s’opposent à la pleine participation de cette personne à tous les aspects de la vie sociale. (Gazareth, 2010 : 5)

29Ainsi, la Suisse a adopté une Loi fédérale sur l’élimination des inégalités frappant les personnes handicapées (LHand du 13 décembre 2002). Le Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées (BFEH) a pour mandat de contribuer à l’élimination des obstacles que rencontrent les personnes handicapées, à travers différentes activités : prises de position sur les projets de lois et les mesures envisagées par la Confédération, mise en place de programmes et de projets visant l’égalité, information et sensibilisation du public, conseil aux services publics et privés concernant la mise en œuvre de la LHand, financement de programmes et de projets favorisant l’intégration des personnes handicapées ou non handicapées, collaboration avec les services publics ou privés et avec des organisations de personnes handicapées (BFEH, 2006).

De l’intégration à l’inclusion

La pratique d’intégration des personnes handicapées dans la communauté repose sur le désir de réduire, compenser ou annuler les différences entre les membres de la société ; elle est issue des principes de normalisation, de valorisation du rôle social et des politiques en faveur du respect des droits des personnes handicapées. (Jecker-Parvex, 2007 : 131)

30Comme dans le cas de la migration, la notion d’intégration de la personne handicapée à la société est peu à peu remplacée par l’idée d’intégration de la société en tant qu’entité amenée à développer son capital humain dans toute sa diversité (Ebersold, 2009). L’intégration de la société correspond à la notion d’inclusion, qui se développe depuis quelques années dans le champ du handicap :

Il y a inclusion lorsqu’une organisation sociale se fait flexible et modifie son fonctionnement. Ce qui prime est l’action sur le contexte, afin de signifier, de manière concrète, à chacun : « Ce qui fait ton unicité (ton appartenance culturelle, ton identité sexuelle, tes potentialités, tes difficultés) ne peut te priver de ton droit d’accès au patrimoine commun, à tous les biens sociaux : éducation, travail, art et culture, sport et loisirs, etc. Ils ne sont l’exclusivité de personne. » (Gardou, 2011 : 24)

31Sur le plan scientifique, l’articulation entre un modèle individuel du handicap, basé sur l’atteinte de santé ou l’expression d’un besoin individuel, et un modèle social incluant la responsabilité collective du handicap a donné naissance au modèle interactif ou écosystémique, qui intègre les facteurs personnels du handicap (maladies, traumatismes) et les facteurs environnementaux. Le handicap est envisagé comme le résultat de l’interaction entre ces facteurs personnels et environnementaux (Hamonet, 2010 ; Weber, 2008).

Définition du handicap d’après le modèle interactif ou écosystémique
Selon le modèle interactif ou écosystémique, le handicap est défini comme le résultat de l’interaction entre les capacités d’une personne dont certaines fonctions (physiques, mentales, sensorielles) sont altérées et les contraintes physiques et sociales de son environnement de vie. Les situations de handicap correspondent aux situations de la vie quotidienne dans lesquelles la participation sociale de la personne est limitée en raison de cette interaction. Le handicap est donc créé par la combinaison d’un problème de santé et d’un environnement non adapté. La déficience correspond à la perte ou l’altération d’une structure ou fonction psychologique, physiologique ou anatomique, tandis que l’incapacité ou « limitation d’activité » désigne une réduction (résultant d’une déficience) partielle ou totale de la capacité à accomplir une activité d’une façon ou dans les limites considérées comme normales par un être humain.
(Fougeyrollas 2010 ; Hamonet, 2010 ; OMS, 2001 : 223)

32Ce modèle tarde cependant à s’inscrire dans les politiques sociales du handicap, en particulier en Suisse : en 2006, la Confédération helvétique a refusé d’inscrire la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) dans la loi (Korpès, 2006). Les cantons suisses laissent entrevoir davantage d’ouverture à ce modèle, comme l’indique leur plan stratégique commun en matière de handicap :

[…] c’est bien dans la philosophie actuelle de la CIF (et d’ailleurs de la notion de santé au sens large) que la catégorisation proposée permettra de réaliser un catalogue exhaustif des prestations en fonction des besoins de la personne en situation de handicap et non en fonction du handicap proprement dit. (GRAS, 2008)

33Dans le domaine de l’inclusion scolaire des enfants en situation de handicap, les cantons prévoient d’accorder une attention particulière aux élèves migrants. Les besoins spécifiques qu’ils peuvent rencontrer tendent ainsi à être mieux reconnus, bien que ce thème reste sujet à controverse.

Liaisons dangereuses entre migration et handicap

34Dans l’histoire suisse des assurances sociales, les personnes étrangères ont régulièrement été soupçonnées de profiter du système et de bénéficier de prestations auxquelles elles n’ont pas droit, notamment dans le cadre de l’assurance-invalidité (Tabin, 2011).

  • 4 www.bsv.admin.ch/themen/iv/00021/00737/index.html?lang=fr

Eclairage : les principes de l’assurance-invalidité (AI) en Suisse
L’assurance-invalidité est obligatoire pour toute personne ayant son domicile en Suisse ou y exerçant une activité lucrative. Une personne est considérée comme invalide par la Loi fédérale du 6 octobre 2000 sur la partie générale du droit des assurances sociales (LPGA) si elle ne peut exercer, entièrement ou partiellement, une activité lucrative en raison d’une atteinte dans sa santé physique, psychique ou mentale. Cette atteinte peut être due à une infirmité congénitale, une maladie ou un accident. Les trois éléments nécessaires à l’existence d’une invalidité au sens de la LPGA sont donc une atteinte à la santé se répercutant sur la capacité de travail (élément médical), une incapacité de gain permanente ou de longue durée (élément économique) et un lien causal entre ces deux éléments4.
L’AI favorise, dans la mesure du possible, la réadaptation ou la réinsertion de la personne handicapée dans la vie professionnelle. Dans cette perspective, elle propose en priorité des mesures médicales ou professionnelles ainsi que des indemnités journalières pendant l’application de ces mesures. Une rente est octroyée si la réinsertion ne peut être atteinte.
(Valterio & Dumas, 2002)

35Des mesures sont pourtant développées pour éviter que le système médico-social suisse ne constitue un facteur d’attraction supplémentaire pour des candidats à la migration concernés par le handicap : ainsi, l’AI ne peut être obtenue si la personne était déjà atteinte d’une invalidité avant d’arriver en Suisse, même s’il s’agit d’un enfant (Seppey-Tribolet, 1998 ; Weber, 2008). Mais c’est précisément leur statut migratoire qui expose les personnes étrangères, selon le flux migratoire auquel elles appartiennent, aux risques d’invalidité liés à des conditions de vie et de travail potentiellement dangereuses (Bollini & Wanner, 2006 ; Métraux, 2011). Dans le cas de la migration, les politiques sociales en matière de handicap contribuent ainsi à créer la solidarité, mais également l’exclusion (Tabin, 2011).

  • 5 Les chiffres concernent l’année scolaire 2009-2010, sur la base de l’actualisation des données réa (...)

36Ainsi, en Suisse, les enfants migrants sont surreprésentés dans les classes spéciales, qui sont destinées aux élèves présentant des difficultés scolaires. En effet, 42 % des enfants suivant un enseignement spécialisé en raison de difficultés scolaires sont d’origine étrangère et/ou allophones5 : environ 16 500 enfants étrangers fréquentent un programme d’enseignement spécial, sur un total de 38 800 élèves étrangers. Le pourcentage d’enfants migrants y est donc nettement plus élevé (9.11 % de l’ensemble des élèves migrants scolarisés en Suisse) que celui des enfants suisses (3.8 % de l’ensemble des élèves suisses scolarisés). De même, 70 % des classes de l’enseignement spécial sont considérées comme très hétérogènes (c’est-à-dire comptant au moins un tiers d’élèves de nationalité étrangère et/ou parlant une autre langue) alors que cette proportion est de 40 % dans l’enseignement régulier (Office fédéral de la statistique [OFS], 2007). Ces différences sont confirmées par l’OCDE (Liebig, Kohls & Krause, 2012).

37En revanche, le pourcentage d’élèves d’origine étrangère placés dans des écoles spéciales, destinées aux élèves présentant des déficiences (physiques, sensorielles ou intellectuelles), n’est que légèrement supérieur à celui des élèves suisses. Il avoisine les 2.5 % de l’ensemble des élèves migrants scolarisés en Suisse, alors que celui des élèves suisses est légèrement inférieur à 2 % de l’ensemble des élèves suisses scolarisés (OFS, 2011a).

38Ces quelques chiffres révèlent deux tendances concernant la Suisse, importantes à souligner : 1) l’égalité des chances en matière de formation n’est pas acquise pour les enfants migrants en Suisse, ce qui peut contribuer à créer le handicap ; 2) le système médico-social suisse ne constitue pas un facteur d’attraction pour les familles migrantes puisque les enfants migrants ne sont pas surreprésentés dans ses structures institutionnelles.

39On retrouve cette ambivalence entre solidarité et exclusion dans la situation familiale d’Elvira, que nous allons analyser maintenant à l’aune des politiques migratoires et des prestations en matière de handicap qui ont jalonné sa trajectoire.

Elvira et sa famille

  • 6 Le syndrome de West est une forme rare d’épilepsie se manifestant par la survenue d’une série de s (...)

40Elvira, âgée de 7 ans, présente une déficience intellectuelle modérée, de l’épilepsie et des traits autistiques dus à un syndrome de West6. Elle est enfant unique.

Trajectoire de migration de la famille d’Elvira

41Elvira est arrivée en Suisse à l’âge de 2 ans. Ses parents, Monsieur et Madame B., ont quitté leur pays, alors plongé dans un conflit politique important, dans l’espoir de faire soigner Elvira en Suisse. Après un développement normal jusqu’à l’âge de sept mois, Elvira avait commencé à avoir des spasmes qui avaient conduit ses parents à consulter. Elle avait subi de nombreux examens médicaux, la famille ayant même dû se rendre dans un pays voisin, malgré l’instabilité politique qui régnait alors dans la région. Différents diagnostics contradictoires avaient été posés, incitant les parents à émigrer vers la Suisse. Après un bref séjour dans un centre pour requérants d’asile, la famille a obtenu un logement. De nouveaux examens médicaux pour Elvira ont été réalisés. Le diagnostic du syndrome de West a alors été posé. L’annonce du handicap a été un choc pour les parents, d’autant plus qu’Elvira a perdu de nombreux acquis durant les mois suivant leur arrivée en Suisse.

  • 7 « Ce terme désigne l’ensemble des moyens de systèmes électroniques adaptés pour permettre aux pers (...)

42Elvira a besoin d’avoir en permanence un adulte avec elle et reçoit une médication importante, qui permet notamment de stabiliser l’épilepsie. Elle est souvent malade et ses parents pensent que cette fragilité est due à la dose importante de médicaments qu’elle doit prendre. Elle communique à l’aide d’une téléthèse7. Madame B. trouve dommage que cet outil ne soit programmé qu’en français et ne puisse être utilisé par Elvira avec sa famille pour communiquer dans sa langue maternelle.

  • 8 Orthophonie.
  • 9 Kinésithérapie.
  • 10 Ecole ou classe maternelle.

43Elvira fréquente actuellement une école spécialisée qui lui offre également un accompagnement thérapeutique (logopédie8, physiothérapie9). De 4 à 6 ans, elle était au jardin d’enfants10 de cette école. La famille a également bénéficié de l’appui d’un service éducatif itinérant (SEI) depuis le diagnostic jusqu’au début de la scolarité obligatoire.

  • 11 Récupéré en mai 2012 de www.arpsei.ch/pages/lecteur.cgi?article2

Eclairage : le service éducatif itinérant en Suisse romande
« Le service éducatif itinérant offre une aide pédagogique et éducative à domicile aux enfants qui présentent un retard ou des troubles du développement, des difficultés du comportement ou un handicap. Il intervient aussi lorsque les parents ou toute autre personne en relation avec l’enfant ont des doutes quant à son développement ou sur la façon de répondre à ses besoins. Le but des activités proposées est de stimuler tous les domaines de développement de l’enfant en tenant compte de ses difficultés personnelles : motricité, relation, langage, communication, autonomie ou activités de la vie quotidienne. C’est aussi bien souvent un soutien psychologique pour les parents. Ce service existe dans tous les cantons romands et, bien qu’il soit organisé différemment d’un canton à l’autre, tous les professionnels qui en font partie suivent la même formation postgraduée de pédagogie en éducation précoce. »
ARPSEI11

44La collaboration avec les enseignantes et thérapeutes actuelles d’Elvira se passe cependant très bien selon Madame B., qui téléphone régulièrement à l’école pour s’informer et trouve positif que les intervenantes s’intéressent également à ce qui se passe à la maison. Selon les parents d’Elvira, les intervenantes apprécient cette collaboration, mais regrettent de ne jamais voir Monsieur B. Elles ont parfois de la peine à communiquer avec Madame B. car elle ne parle pas très bien le français. Cette situation exclut, par ailleurs, les modalités écrites de transmission des informations (lorsque les parents reçoivent des documents officiels en français, ils demandent à des compatriotes de leur en traduire le contenu). Madame B. prend soin de transmettre toutes les informations à son mari, moins disponible en raison de son occupation professionnelle.

45Monsieur B. travaille dans une entreprise de nettoyage. Madame B. est sans activité professionnelle. Tous deux avaient achevé une formation de niveau secondaire supérieur dans leur pays d’origine et Monsieur B. était en train de terminer une formation d’ingénieur forestier lorsque la famille est venue en Suisse. Leur statut de personnes admises à titre provisoire ne leur donne pas accès à des postes correspondant à leur niveau de formation. Monsieur B. apprécie cependant d’avoir un emploi et de moins dépendre des aides de l’Etat. La famille est suivie par trois services : 1) l’organisme cantonal d’aide aux réfugiés ; 2) une association de soutien aux personnes migrantes (qui offre un suivi psychologique à Madame B.) ; 3) Pro Infirmis, qui prend en charge les soins d’Elvira puisqu’elle ne peut pas toucher de prestations de l’assurance-invalidité.

46Monsieur et Madame B. sont très préoccupés par la précarité de leur statut juridique : ils ont toujours une autorisation de séjour de type F et ne savent pas s’ils vont pouvoir rester en Suisse, alors que c’est ce qu’ils souhaitent le plus pour Elvira, ne voyant pas d’avenir pour elle dans leur pays d’origine.

  • 12 Récupéré en mai 2012 de www.bfm.admin.ch/content/bfm/fr/home/themen/aufenthalt/nicht_eu_efta.html

Eclairage : les différents types d’autorisation de séjour en Suisse
Le type d’autorisation de séjour délivré à une personne étrangère dépend de son motif de migration initial. Différents types d’autorisation de séjour peuvent être octroyés : le permis B est accordé aux personnes de l’Union européenne (UE) et de l’Association européenne de libre-échange (AELE), ainsi qu’aux ressortissants de pays tiers disposant d’un contrat de travail ; ce permis est renouvelé tous les ans (tous les cinq ans pour les membres de l’UE et de l’AELE), pour autant qu’aucun motif, tel que chômage ou dépendance de l’aide sociale, ne s’y oppose. Après cinq ou dix ans de séjour en Suisse, ces personnes peuvent obtenir une autorisation d’établissement (permis C), donnant droit à un séjour de durée illimitée et sans condition assortie. Le livret L (remplaçant l’ancien permis saisonnier A) est délivré aux personnes séjournant en Suisse pour une courte durée (de 4 mois à 2 ans), en principe pour des raisons professionnelles. Les étrangers admis à titre provisoire (par exemple sous le coup d’un renvoi dont l’exécution n’est momentanément pas possible ou en cas de détresse personnelle) obtiennent un permis F et peuvent travailler si la situation du marché du travail le permet. Les requérants d’asile, personnes ayant déposé une demande d’asile et faisant l’objet d’une procédure, disposent de l’autorisation de séjour N. Ils peuvent, dans certaines circonstances, exercer une activité lucrative. En cas de guerre ou de situation de violence généralisée, certains groupes peuvent bénéficier du statut de personnes à protéger. Ces personnes reçoivent un permis S, dont la validité est limitée mais qui peut être renouvelé. Mentionnons encore le permis G, délivré aux frontaliers, et le permis DFAE, accordés aux fonctionnaires internationaux et aux membres de leur famille.
Département fédéral de justice et police, Office fédéral des migrations12

47Nombre de leurs compatriotes ont déjà été renvoyés chez eux. La famille se sent de plus en plus isolée, d’autant plus qu’elle a assez peu de contacts avec les Suisses, hormis dans le cadre de l’accompagnement d’Elvira. Madame B. a cependant une amie qui lui offre un soutien important et à qui elle peut confier Elvira quand c’est nécessaire.

Réponses institutionnelles

48La maladie d’Elvira a été détectée avant l’émigration de la famille et elle a pesé dans la balance de la décision de départ, même si elle n’en constituait pas le principal motif. Elvira et ses parents sont arrivés en Suisse pour des motifs d’ordre politique. Leur entrée était justifiée par l’existence d’un conflit dans leur pays, mais ils ont été admis à titre provisoire, avec un permis F, et non pas dans le cadre d’une procédure d’asile. Ce conflit étant maintenant terminé, les parents assistent avec inquiétude au départ de leurs compatriotes renvoyés chez eux.

49La situation d’Elvira joue certainement un rôle dans la prolongation de leur droit de rester en Suisse, mais leur situation juridique n’est pas stabilisée. Les mesures favorisant l’accès aux systèmes de soins ont permis qu’Elvira, accueillie avec ses parents dans les structures destinées aux requérants d’asile, bénéfice rapidement d’examens médicaux débouchant sur le diagnostic de sa maladie, le syndrome de West. Elvira ne peut cependant toucher les prestations de l’AI puisqu’elle est atteinte d’une infirmité congénitale et est arrivée en Suisse à l’âge de 2 ans. Mais le principe d’égalité inscrit dans la loi lui permet de bénéficier de prestations équivalentes par l’intermédiaire du soutien de Pro Infirmis. Cela lui offre également la possibilité de fréquenter une école spécialisée, même si la famille détient un titre d’admission provisoire. A l’âge de 18 ans, si elle est toujours en Suisse, Elvira passera sous le régime de l’AI. Si la famille retourne dans son pays, les parents devront rendre sa téléthèse ou l’acheter : en vertu du modèle administratif qui prévaut ici, les prestations octroyées à Elvira ne sont effectives que dans la mesure où elle séjourne en Suisse.

50Le modèle médical et administratif du handicap et les principes d’égalité inscrits dans la loi suisse permettent à Elvira de recevoir les prestations de soins et d’éducation adaptées à sa situation de handicap. Mais le handicap d’Elvira est lourd et nécessite une implication importante de ses parents, en particulier de sa mère. A cela s’ajoutent les incertitudes liées à leur droit de séjourner en Suisse, qui les empêchent aussi d’acquérir une situation socio-économique satisfaisante : le père d’Elvira a subi une déqualification socio-professionnelle importante et sa mère est actuellement sans emploi. Le risque existe que les intervenants, notamment s’ils s’inscrivent dans un modèle régulateur, sous-estiment l’impact de la migration sur la situation familiale, en particulier l’incertitude liée à l’avenir et le manque de disponibilité de Monsieur B.

51On peut dire, pour reprendre la rhétorique du double présentée en introduction, que la situation familiale d’Elvira se caractérise par un « double handicap » (Fleury, 2008) : au handicap engendré par le syndrome dont Elvira est atteinte s’ajoute le handicap créé par la situation migratoire. Mais cela signifie que, même si les obstacles sont nombreux, des facilitateurs existent également, sur le plan des réponses institutionnelles en lien avec le handicap et sur celui des ressources familiales qui ont permis la mobilisation de ces soutiens formels.

Synthèse du chapitre premier

52La problématisation de la migration s’est développée autour de deux axes : 1) l’opposition idéologique entre nationaux et non-nationaux ; 2) l’énonciation de différents « problèmes des migrants », identifiés notamment dans les domaines de la santé, de l’éducation et du travail social et nécessitant l’élaboration de réponses spécifiques. Ces réponses, encore aujourd’hui, suivent un mouvement oscillatoire de fermeture et d’ouverture : fermeture des frontières à une immigration perçue comme potentiellement abusive et ouverture de la société aux personnes migrantes dont la présence est considérée comme légitime, à travers le discours sur l’intégration et les mesures qui en découlent.

53La problématisation du handicap est le fruit d’un héritage socio-historique suivant, lui aussi, un mouvement paradoxal d’intégration et d’exclusion : intégration des personnes à l’école, dans le monde du travail et dans la société, exclusion de ces mêmes personnes dans des lieux spécialisés.

54L’accès des familles migrantes aux prestations liées au handicap peut être entravé par différents facteurs. D’une part, le handicap est encore essentiellement perçu comme une problématique de santé, et l’accès au système de santé, nous l’avons vu, est parfois problématique dans le contexte de la migration. En Suisse, le modèle administratif qui prévaut dans l’octroi des prestations lie celui-ci à la condition de séjourner en Suisse et peut être restreint si la personne était déjà atteinte d’une déficience avant d’émigrer. D’autre part, les mesures prises dans le cadre de l’enseignement peuvent s’inscrire dans un modèle régulateur en vertu duquel l’enfant handicapé bénéfice de prestations sans que ses parents soient vraiment impliqués dans le processus éducatif, soit pour des motifs culturels, soit en raison d’une situation de précarité sociale, économique ou juridique.

55Ces éléments contextuels peuvent donner l’impression que la « condition migrante » (Wanner & Fibbi, 2002) est forcément difficile et problématique. Cependant, les familles gardent une emprise sur leur destinée et disposent de ressources leur permettant de traverser les transformations liées à la trajectoire migratoire : plusieurs recherches qualitatives menées auprès de familles migrantes ont permis de mettre en évidence ces processus de transformation et d’adaptation. Elles indiquent que la migration familiale est un processus long et complexe, caractérisé par le changement. Les familles migrantes sont à la recherche d’un équilibre délicat entre le maintien de leur intimité et de leurs traditions familiales et l’ouverture à un extérieur nouveau, parfois difficile d’accès. Ce processus de transformation peut être soutenu, mais aussi entravé ou limité, par la société d’accueil (Gabadinho, Wanner & Dahinden, 2006 ; Wanner et al., 2005 ; Wanner, Neubauer & Moret, 2002).

56Ce processus est présent au sein de la famille d’Elvira, dont le projet de migration s’est en partie construit autour du handicap : pour elle, la Suisse est un lieu qui accueille et aide, mais aussi qui exclut. Les parents d’Elvira ont une représentation du handicap assez proche de celle des intervenants qui les accompagnent : l’encadrement éducatif et thérapeutique proposé fait sens pour eux. La mère d’Elvira nous confiera cependant, au cours d’un entretien, que « sa fille n’est pas handicapée » : elle est atteinte d’une maladie qui entrave son développement mais ses parents ne la considèrent pas comme atteinte d’un handicap. Cet exemple nous invite à interroger des représentations qui, même lorsqu’elles semblent partagées, peuvent être diverses. Ce sont ces différences de représentations que nous allons explorer dans le chapitre suivant.

Notes

1 En Suisse, le terme « autochtone » est utilisé pour désigner les membres du pays d’accueil, par opposition aux personnes migrantes ou d’origine étrangère.

2 Groupement des services de l’action et d’aide sociales des cantons romands, de Berne et du Tessin

3 L’ethnicisation consiste à « enfermer dans une identité ethnique des populations de migrants qui sont installés et intégrés depuis de nombreuses décennies dans le pays d’accueil » (Cohen-Emerique, 2011 : 99).

4 www.bsv.admin.ch/themen/iv/00021/00737/index.html?lang=fr

5 Les chiffres concernent l’année scolaire 2009-2010, sur la base de l’actualisation des données réalisée en mai 2011 par l’Office fédéral de la statistique (OFS, 2011b)

6 Le syndrome de West est une forme rare d’épilepsie se manifestant par la survenue d’une série de spasmes et apparaissant dans les premiers mois de la vie. Il entraîne un ralentissement, voire une régression du développement de l’enfant et peut laisser des séquelles intellectuelles et motrices importantes. L’évolution est très difficile à prédire. (www.orpha.net/data/patho/Pub/fr/West-FRfrPub894.pdf)

7 « Ce terme désigne l’ensemble des moyens de systèmes électroniques adaptés pour permettre aux personnes handicapées d’accroître leur autonomie, leur sécurité ou de communiquer avec les autres personnes. » (Jecker-Parvex, 2007, p. 227).

8 Orthophonie.

9 Kinésithérapie.

10 Ecole ou classe maternelle.

11 Récupéré en mai 2012 de www.arpsei.ch/pages/lecteur.cgi?article2

12 Récupéré en mai 2012 de www.bfm.admin.ch/content/bfm/fr/home/themen/aufenthalt/nicht_eu_efta.html

© Éditions ies, 2013

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