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Le travail social entre résistance et innovation / Soziale Arbeit zwieschen Widerstand und Innovation

 | 
Sabine Voélin
, 
Miryam Eser Davolio
, 
Mathias Lindenau

Quatrième partie. Approches et démarches de la pratique professionnelle / Vierter Teil. Ansätze und Vorgehensweisen professioneller Praxis

Inklusion und Partizipation älterer Menschen mit Behinderung in stationärer Wohnsituation

Die Bedeutung sozialer Netzwerke

Christina Dietrich

Résumé

Les réseaux sociaux contribuent doublement à améliorer la qualité de vie des personnes handicapées : ils offrent un mode direct de participation sociale en même temps qu’ils constituent une ressource pour une participation dans d’autres domaines. Les résultats du projet de recherche présentés ici mettent en évidence une série de facteurs essentiels pour l’aménagement et l’articulation des réseaux. Si le rôle des réseaux sociaux est reconnu dans la pratique, ceux-ci ne font pas l’objet d’une promotion systématique. Or, il existe peut-être ici un réel potentiel pour accroître le bien-être des personnes âgées souffrant d’un handicap et les aider à vaincre les difficultés auxquelles elles sont confrontées.

Texte intégral

Einleitung

1Menschen mit Behinderung sind in der Gesellschaft gleich mehrfach diskriminiert, was sich über Stigmatisierung, reduzierte Sozialisationschancen, Leben in Institutionen sowie Einschränkungen bei möglichen Rollen auswirkt (Wieland 1993). Als besonders betroffen werden insbesondere Menschen mit geistiger Behinderung angesehen (Havemann & Stöppler 2004). Anders ausgedrückt, Menschen mit Behinderung unterliegen mehrfachen Exklusionsrisiken, sowohl in ökonomischer wie auch in sozialer und kultureller Hinsicht, wie Wansing (2007) festhält. Es wird angenommen, dass mit dem Aufbau und der Pflege sozialer Netzwerke solchen Benachteiligungen entgegengewirkt und Partizipation gefördert werden kann.

2Der demographische Wandel hin zu höherem Alter der Menschen trifft auch für Menschen mit Behinderung zu. Diese erfreuliche Tatsache stellt jedoch, sowohl für die Menschen selbst, für ihre Angehörigen wie auch für die Institutionen, welche traditionell auf jüngere Menschen mit Behinderung ausgerichtet sind, eine Herausforderung dar. Im Umfeld der Betroffenen werden auch Kontaktpersonen älter, verlieren an Kräften und fallen irgendwann als Bezugspersonen ganz aus den Netzwerken weg.

  • 1 Das Projekt wurde vom Schweizerischen Nationalfonds im Rahmen des DORE-Programms finanziert.

3Mit Netzwerken von Menschen mit Behinderung haben sich Forschende in einem Forschungsprojekt1 mit dem Titel «Alter und Behinderung: Institutionelle Konzepte und private Netzwerke» beschäftigt. Das Projekt wurde in der Forschungsabteilung im Departement Soziale Arbeit der Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (ZHAW) von Heinrich Zwicky, Rolf Nef sowie der Autorin durchgeführt. Die Situation betroffener Menschen wird in diesem Projekt in drei Modulen betrachtet: Untersucht wurden erstens Alterskonzepte und Leitbilder von Institutionen für Menschen mit Behinderung im Kanton Zürich. In einem zweiten – hier vor allem referierten – Teil wurden mittels qualitativer Interviews mit von Behinderung betroffener Menschen sowie mit Personen aus deren Umfeld, Einzelfallanalysen vorgenommen. Beleuchtet wurden insbesondere Netzwerke, Lebensumstände und Biographien der institutionell im Kanton Zürich untergebrachten Menschen. Mittels sekundärstatistischer Analysen repräsentativer Befragungen wurden im dritten Teil schliesslich Lebensumstände und Netzwerke von in privaten Haushalten lebenden Personen im gesamtschweizerischen Kontext erforscht.

Spezialitäten sozialer Netzwerke

4In den letzten Jahren beschäftigen sich Forschung und Praxis zunehmend mit sozialen Netzwerken von Menschen unterschiedlichster Gruppierungen. Soziale Netzwerke gelten ganz allgemein als Ressource, sie offerieren einerseits konkrete soziale Unterstützung, sei das nun materielle (beispielsweise in Form von Dienstleistungen) affektive (emotionale Zuwendung usw.) oder kognitive (Information) Unterstützung, andererseits steigern sie (je nach Ausgestaltung) das Wohlbefinden und damit die Lebensqualität ihrer Mitglieder (Kühnemund & Holstein 2000; Driller, Alich, Karbach, Pfaff, & Schulz-Nieswandt 2008).

5Trotz fortschreitender Individualisierung der Gesellschaft bleiben persönliche Beziehungen von grosser Bedeutung. Das gilt sowohl für private Beziehungen, die für die Bewältigung von Aufgaben im Alltag oder psychosozialer Krisen wichtig sind, wie auch für formelle Beziehungen beispielsweise im Beruf, welche von strategischer Bedeutung gerade auch für die Partizipation in diversen gesellschaftlichen Bereichen sind (Wansing 2007).

6Für Menschen mit Behinderungen sind neben privaten teilweise professionelle Beziehungen für die Unterstützung und den Ausgleich von Benachteiligungen unverzichtbar. Driller et al. (2008) benutzen dafür die Unterscheidung formelle – informelle Netzwerke, womit in erster Linie die Art der Beziehung und teilweise auch die Art der Unterstützung charakterisiert werden kann. In der erwähnten Studie stellen die Forschenden im Alter eine Verschiebung der sozialer Unterstützung von privaten Netzwerken in Richtung professioneller und ehrenamtlicher Personen fest, ausserdem sehen sie eine Abnahme der in Netzwerken zur Verfügung stehenden Personengruppen. Es existiert eine beträchtliche Zahl von Personen mit Behinderung, die über sehr geringe bis gar keine sozialen Netzwerke verfügen. Wansing (2007) sieht bei eingeschränktem Zugang zu informellen sozialen Netzwerken nicht nur die Gefahr erhöhter sozialer Isolation, sondern auch die einer verstärkten Abhängigkeit von professionellen Netzwerken beziehungsweise Angeboten (ebd.: 285). Umgekehrt kann man also annehmen, dass gut ausgebaute private Netzwerke eine solche Abhängigkeit zu reduzieren vermögen.

7Die im letzten Jahrzehnt verfasste Literatur zu Netzwerken von Menschen mit Behinderung im Alter geht in der Regel davon aus, dass diese Personengruppe eher über kleine, instabile soziale Netzwerke verfügt (vgl. dazu etwa Havemann & Stöppler 2004 und Wansing 2007). Beide weisen zusätzlich auf eine verwandtschaftliche Prägung privater Netzwerke hin, was wiederum vor allem im Alter Netzwerke abnehmen lässt. Neben dem Alter wird auch einer langen Verweildauer in Institutionen noch zusätzlich ein Risiko für das Ausdünnen sozialer Netzwerke von Menschen mit Behinderung zugesprochen. Die sogenannte Crowding-out-These kommt damit erneut in den Blick (vgl. etwa Bleeksma 2004). Allerdings wird der These teilweise auch deutlich widersprochen, was unter anderem in der hier vorgestellten Studie bestätigt werden kann, sind es doch oftmals die spät in Institutionen eingetretenen Personen, welche sehr wenige private Kontaktpersonen haben oder umgekehrt, schon lange in einer Institution wohnhafte Personen pflegen rege Kontakte mit diversen Bekannten (vgl. dazu S. 307).

Exklusion, Inklusion oder Partizipation an der Gesellschaft

8Menschen mit Behinderung sind, wie erwähnt, zwar im Leben/Alltag mehrfach diskriminiert, jedoch nicht generell ausgeschlossen von gesellschaftlichen Bereichen. Betrachtet man die Begriffe Inklusion und Exklusion aus systemtheoretischer Sicht nach Luhmann (Luhmann 1999; Wansing 2006; 2007: 276f), so sind sie im Gegenteil genau nicht exkludiert. Die Inklusion beispielsweise im Bildungssystem über einen Platz an einer Schule, also in einem – nach Luhmann – funktional differenzierten System, kann jedoch durchaus nachteilige Folgen haben, wenn etwa der ihnen zugeordnete Bildungsplatz keinen Abschluss ermöglicht, der berufliche Optionen eröffnet. Mit anderen Worten, es geht für Menschen mit Behinderung nicht unbedingt um fehlende Inklusion, es ist die Art der Inklusion, die eine Rolle spielt. Inklusion in einem Bereich kann zu Exklusion in anderen Bereichen führen (vgl. dazu Wansing 2007: 276ff, 288).

9Wansing (2007) stellt fest, dass Menschen mit Behinderung von mehrfachen Exlusionsrisiken betroffen sind und meint damit «die Wahrscheinlichkeit […], von grundlegenden ökonomischen, sozialen und kulturellen Partizipationschancen ausgeschlossen zu werden» (ebd.: 281). Grund dafür sind fehlende materielle, soziale und kulturelle Ressourcen.

10Was also soll unter Partizipation an der Gesellschaft im Falle von älteren Menschen mit einer Behinderung verstanden werden und welche Rolle kann dabei ein Netzwerk spielen? Wacker, Wansing & Schäfers (2009), welche sich mit Partizipation für Menschen mit Behinderung im Zusammenhang mit einer Veränderung des Rehabilitationssystems vom Hilfehin zum Dienstleistungssystem beschäftigen, verbinden Teilhabe mit einem Wohlbefinden, das sich über Selbstbestimmung und Selbstverantwortung erreichen lässt (ebd.: 21ff).

11Im Zusammenhang mit Netzwerken kommen insbesondere die sozialen Partizipationschancen in den Blick: Soziale Kontakte zu haben, bedeutet sowohl eine Art von Teilhabe, wie auch über den Zugang zu Ressourcen für die Teilhabe in anderen Bereichen zu verfügen. Für ältere Menschen mit Behinderung bedeutet Partizipation an der Gesellschaft den grösstmöglichen Spielraum wahrzunehmen, was ihre Lebensgestaltung betrifft. Das gilt sowohl in alltäglichen, lebenspraktischen Dingen, bezüglich Arbeit wie auch im Verfolgen eigener Interessen im Sinne einer Freizeitgestaltung und – letztlich einer der wichtigsten Punkte – im Pflegen persönlicher Kontaktnetze gemäss der eigenen Biographie und nach Präferenzen und Sympathien.

Unterstützungspotenzial sozialer Netzwerke: ausgewählte Ergebnisse aus dem Forschungsprojekt

12Im Modul zwei des in der Einleitung beschriebenen Forschungsprojekts geht es um die Netzwerke älterer Menschen mit einer Behinderung. Alle einbezogenen Personen sind zwischen 50 und 80 Jahre alt und leben aktuell in einer Institution. Sie sind von verschiedenen Behinderungsarten betroffen, interviewt wurden Menschen mit geistiger, körperlicher oder psychischer Behinderung, mit Sinnesbehinderung oder mit einer Anfallskrankheit. Nun sind die hier interessierenden Menschen in unterschiedlichem Ausmass auf Unterstützung angewiesen, sowohl in alltagspraktischen Dingen, wie auch bei der Lebensgestaltung. Genau hier kann ein gutes privates Netzwerk, neben angemessener professioneller Unterstützung, wie sie die (Wohn) Institutionen anbieten, ein wichtiger Faktor zum Gelingen sein. Das private Netzwerk stellt bezüglich Partizipation ein beträchtliches Potential für Menschen mit einer Behinderung dar. Entsprechend lohnenswert ist es, trotz guter Versorgung in einer professionell geführten Institution, ein privates soziales Netzwerk aufzubauen und zu erhalten.

13Die Ergebnisse des hier beschriebenen Projekts zeigen bezüglich privater Netzwerke der Menschen mit Behinderung in Institutionen zweierlei: Erstens wurde aus der Erhebung der Konzepte von Institutionen deutlich, dass in den sehr wenigen überhaupt vorhandenen Alterskonzepten von Institutionen im Kanton Zürich, in keinem einzigen die Pflege privater Netzwerke thematisiert wird. Werden in Institutionen also Netzwerke von Bewohnerinnen und Bewohnern unterstützt und gepflegt, so geschieht das entweder auf Initiative von Betreuungspersonen und/oder im Rahmen der Bedarfsplanung einzelner Bewohnerinnen und Bewohner und bleibt damit auf einzelne Fälle beschränkt. Zweitens deutet die Analyse der Netzwerke von Menschen mit Behinderung im Teil zwei des Projektes darauf hin, wie komplex die Faktoren sind, welche die Ausgestaltung eines privaten Netzwerkes beeinflussen. Durch den Einbezug unterschiedlichster Fälle mit grosser Variation sowohl bezüglich Behinderungsart wie auch bezüglich diverser persönlicher Merkmale wurde versucht, diesen Faktoren auf die Spur zu kommen.

  • 2 Hier muss noch die Bemerkung eingeschoben werden, dass die Grösse des Netzwerkes zwar noch nicht se (...)

14Hier sollen nur einige der vermutlich einflussreichen Faktoren aufgegriffen werden. Die Ergebnisse widersprechen teilweise gewissen in der Literatur vertretenen, generalisierten Annahmen bezüglich Netzwerken bei (älteren) Menschen mit Behinderung. Die Netzwerke dieser Menschen sind sehr unterschiedlich, von kaum vorhanden bis relativ gross, was sich mit den Ergebnissen neuerer Studien deckt (Driller et al. 2008). Hingegen kann man die Ausprägung eines Netzwerkes nicht einfach der Behinderungsart anlasten, es ist eher die Schwere der Behinderung und damit vermutlich der Grad der Abhängigkeit, welche sich auf die Ausgestaltung des Netzwerks auswirkt. Auch Menschen mit langen Institutionenkarrieren haben nicht generell kleine Netzwerke. Unter den vorliegenden Fällen haben früh in Institutionen eingetretene Bewohner und Bewohnerinnen im Gegenteil gut ausgebaute Netzwerke, während unter den spät eingetretenen von klein bis gross alles vorkommt.2 Das wiederum deutet darauf hin, dass die Institutionen selbst ein Einflussfaktor sind. Ein weiterer, allgemein als wichtig anerkannter Faktor für die Ausgestaltung von Netzwerken, ist die Herkunftsfamilie, wie in vielen Studien betont wird. Sie spielt für die privaten Netzwerke auf vielfältige Weise eine Rolle. Die Familienmitglieder selbst sind wichtige Personen des privaten Netzwerks, die Familie hat als frühe Bezugs-und Sozialisationsinstanz der Menschen mit Behinderung jedoch noch einen weit grösseren Einfluss auf die Ausgestaltung der Netzwerke. Gesucht werden muss etwa bei der Art und Weise, wie Familien selbst Kontakte pflegen. Kontaktfreudige Familien geben andere Verhaltensweisen weiter als solche, die sich gegen aussen abschotten. Wichtig ist aber auch, wie die Familie mit ihrem Mitglied mit Behinderung umgeht. Letztlich gibt es auch Hinweise, dass der sozioökonomische Status der Familie einen Einfluss auf das Netzwerk haben könnte (Waltz 1981; Cloerkes 1997). In der vorgestellten Studie ist das andeutungsweise sichtbar.

Fazit

15Im vorgestellten Projekt konnten einige wichtige Faktoren für die Ausgestaltung privater Netzwerke von in Institutionen lebenden Menschen mit Behinderung ausgemacht werden. Ausgehend von der Prämisse, dass ein gut ausgebautes Netzwerk sowohl ein Anzeichen für stattfindende gesellschaftliche Inklusion und Partizipation, wie auch eine Ressource dafür darstellt, sollte den gefunden Einflussfaktoren genügend hohe Beachtung geschenkt werden. Menschen, welche aufgrund ihres relativ hohen Unterstützungsbedarfs in Institutionen leben, sollten darin unterstützt werden, Netzwerke zu errichten und zu erhalten. Teilweise findet das bereits statt, allerdings wäre es lohnenswert, die Netzwerkarbeit systematisch anzugehen, insbesondere bei Personen, welche mit mehreren netzwerkunfreundlichen Faktoren konfrontiert sind, etwa aus isolierten Familien stammende und spät in Institutionen eingetretene Menschen. Netzwerkarbeit muss in erster Linie darin bestehen, die Personen für die Pflege des eigenen Netzwerks zu befähigen, also mit den notwendigen Ressourcen zur Überwindung allfälliger Hindernisse auszustatten.

Bibliographie

Cloerkes G. (1997). Soziologie der Behinderten. Heidelberg: Edition Schindele.

Driller, E., Alich, S., Karbach, U., Pfaff, H. & Schulz-Nieswandt, F. (2008). Die INA Studie. Inanspruchnahme, soziales Netzwerk und Alter am Beispiel von Angeboten der Behindertenhilfe. Freiburg i. Br.: Lambertus.

Havemann, M. & Stöppler, R. (2004). Altern mit geistiger Behinderung. Stuttgart: Kohlhammer.

Holstein, B. (2006). Qualitative Methoden und Netzwerkanalyse. In B. Holstein & F. Straus (Hrsg.), Qualitative Netzwerkanalyse: Konzepte, Methoden, Anwendungen (S. 11-35). Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften. Auf Internet: http://www2.hu-berlin.de/sozpaed/hollstein/hollstein_handbuch_netzwerkanalyse2006.pdf

Kohli, M., & Künemund, H. (Hrsg.). (2000). Die zweite Lebenshälfte: Gesellschaftliche Lage und Partizipation im Spiegel des Alters-Survey. Opladen: Leske + Budrich.

Künemund, H. & Holstein, B. (2000). Soziale Beziehungen und Unterstützungsnetzwerke. In M. Kohli & H. Künemund (Hrsg.), Die zweite Lebenshälfte: Gesellschaftliche Lage und Partizipation im Spiegel des Alters-Survey (S. 212-276). Opladen: Leske + Budrich.

Luhmann, N. (1999). Die Gesellschaft der Gesellschaft. Frankfurt a. M.: Suhrkamp.

Wacker, E., Wansing, G. & Schäfers, M. (2009). Personenbezogene Unterstützung und Lebensqualität: Teilhabe mit einem persönlichen Budget. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.

Waltz, E.M. (1981). Soziale Faktoren bei der Entstehung und Bewältigung von Krankheit – ein Ueberblick über die empirische Literatur. In B. Badura (Hrsg.), Soziale Unterstützung und Krankheit: zum Stand sozialepidemiologischer Forschung (S. 40-184). Frankfurt a.M.: Suhrkamp.

Wansing, G. (2007). Behinderung: Inklusions-oder Exklusionsfolge? In A. Waldschmidt & W. Schneider (Hrsg.), Disability Studies, Kultursoziologie und Soziologie der Behinderung: Erkundungen in einem neuen Forschungsfeld (S. 275-297). Bielefeld: Transkript.

Wansing, G. (2006). Teilhabe an der Gesellschaft. Menschen mit Behinderung zwischen Inklusion und Exklusion. Wiesbaden: VS Verlag für Sozialwissenschaften.

Wieland, H. (1993). Altern in seiner Bedeutung für geistig behinderte Menschen. In Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V. (Hrsg.), Alt und geistig behindert: ein europäisches Symposium (S. 19-28). Marburg: Lebenshilfe.

Notes

1 Das Projekt wurde vom Schweizerischen Nationalfonds im Rahmen des DORE-Programms finanziert.

2 Hier muss noch die Bemerkung eingeschoben werden, dass die Grösse des Netzwerkes zwar noch nicht sehr viel über dessen Qualität aussagt, trotzdem kann die Anzahl effektiv zur Verfügung stehender und wichtiger Kontaktpersonen – und um solche handelt es sich in der vorliegenden Studie – durchaus einen Unterschied bei der Unterstützung und Erfüllung von Bedürfnissen machen.

Auteur

Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Departement Soziale Arbeit, Soziologin mit Schwerpunkten in den Bereichen Alter, Behinderung und Bildung, christina.dietrich@zhaw.ch, christina.dietrich@gmail.com, www.zhaw.ch/fileadmin/php_includes/popup/person-detail.php?kurzz=diec

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