Capítulo 3
Uso de cannabis medicinal en Bariloche: terapia integral y comunitaria para el abordaje de la epilepsia refractaria
p. 65-90
Texte intégral
3. 1. Introducción
1Este capítulo aborda un estudio de campo sobre el uso del aceite de cannabis medicinal en el tratamiento terapéutico de diversas afecciones, con énfasis en la epilepsia refractaria. Se destaca la manera en que la necesidad de acceso a este recurso es satisfecha a través del establecimiento de vínculos sociales, estructurados en redes de intercambio de carácter no mercantil.
2Buscaré enfatizar, a su vez, cómo la práctica del uso de cannabis medicinal tiene, para sus usuarios, un aspecto multidimensional. Su empleo no solo les ayuda a afrontar su condición especial de salud, sino que también repercute en otros aspectos de su vida, como en el plano emocional y social.
3Me he preguntado, en el transcurso de mi labor etnográfica, sobre las motivaciones personales que han llevado a estas personas a utilizar cannabis medicinal, específicamente para el tratamiento de la epilepsia refractaria con la que ellos (o sus hijos o hijas) viven.
4Comencé esta investigación en el año 2021, en el marco de la Beca de Estímulo a la Investigación Científica (Beca ev-cin): evc10-unrn13748. Durante esta etapa realicé las primeras aproximaciones sobre el uso de cannabis en epilepsia refractaria, enfocándome en indagar el valor que los padres de niños y niñas con esta patología asignaban a dicho aceite y a su uso. A su vez, participé del grupo de investigación pi dtt unrn vp 2017 40-b-687 denominado «Cuidados integrales y agencia social comunitaria: los cuidados paliativos en el primer nivel de atención de la salud en San Carlos de Bariloche, Río Negro», del Instituto de Investigaciones en Diversidad Cultural y Procesos de Cambio (iidypca), Universidad Nacional de Rio Negro (unrn), dirigido por Ana Domínguez Mon. Este grupo de trabajo me brindó la oportunidad de reconsiderar las prácticas vinculadas al uso del cannabis como una estrategia orientada al cuidado de la salud, tanto a nivel individual como comunitario. Finalmente, el presente capítulo de este libro constituye un avance de mi trabajo final para la Licenciatura en Ciencias Antropológicas de la unrn.
5Para poder referirnos a esta temática, cabe destacar que si bien el aceite de cannabis ha ganado visibilidad con la sanción de la Ley 27.350 que permite su uso medicinal, esta sustancia está lejos de ser un producto de consumo que pueda conseguirse con facilidad. Existen dificultades en el acceso por su costo y por el riesgo que tienen sus usuarios-consumidores de ser detenidos o demorados por las fuerzas de seguridad.1
6Como respuesta a estas situaciones, las personas que requieren del aceite de cannabis han logrado vincularse con miembros de organizaciones cannábicas, médicos y cultivadores, generando un proceso de ayuda mutua e intercambio de conocimientos desde el cual estos usuarios aprenden a elaborar la sustancia que les permitirá cuidar de sí mismos y de sus hijos e hijas. Así, este entramado social constituye una red comunitaria de cuidados que no solo facilita la obtención del medicamento sino que también redefine la relación entre todos los involucrados.
7Para la realización de este trabajo, recurrí al relevamiento de publicaciones académicas, tanto médicas como de las ciencias sociales, acerca del uso terapéutico del aceite de cannabis. Realicé entrevistas a usuarios, padres, madres, cultivadores y miembros de organizaciones cannábicas, así como registros observacionales de sus reuniones. Los nombres de los entrevistados serán reemplazados por iniciales para preservar su identidad.
3. 2. Epilepsia refractaria: derroteros familiares y cuidados
8La epilepsia es una enfermedad neurológica en la que se interrumpe la actividad de las células nerviosas del cerebro a partir de una sobrestimulación eléctrica en la corteza cerebral. Debido a su duración prolongada, la recurrencia de las crisis, el impacto en la calidad de vida de los pacientes y la necesidad de un manejo continuo, la epilepsia es considerada una enfermedad crónica.
9El síntoma principal son las convulsiones, bruscos espasmos musculares que afectan principalmente las extremidades superiores e inferiores,2 los músculos de la espalda y el tórax, provocando también movimientos bruscos de la cabeza. Las convulsiones suelen durar unos pocos segundos, luego de los cuales el individuo recupera la conciencia, con desorientación momentánea, pérdida de la memoria, cansancio, tensión, dolor muscular y de cabeza. Es frecuente que, durante los ataques epilépticos, se endurezcan los músculos de la mandíbula, provocando heridas en la lengua y en otras áreas de la boca.
10Las convulsiones bajo la forma de espasmos musculares se denominan convulsiones tonicoclónicas. Es habitual también que se presenten convulsiones atónicas o ausencias. Durante este tiempo, se produce una breve alteración de la conciencia que se extiende a un lapso de diez a veinte segundos. Posteriormente, se recupera el estado normal de atención sin producir ningún tipo de secuelas. Las ausencias se caracterizan por la pérdida de la mirada, junto a acciones como relamerse los labios, la interrupción repentina del movimiento, un leve temblor en las manos o movimientos de masticación.
11Laepilepsia de carácter refractario o resistente a los medicamentos es una variante de la enfermedad que no responde efectivamente a los medicamentos convencionales. En estos casos, los episodios convulsivos suelen ser más frecuentes en número e intensidad, ya que no existe posibilidad de mitigarlos o disminuirlos. Se considera que el paciente tiene epilepsia refractaria cuando requiere de dos o más medicamentos para afrontar las convulsiones y cuando, por la reiteración, se vuelven un factor limitante para su calidad vida.
12Las consecuencias de la epilepsia pueden variar ampliamente entre individuos y dependen de factores como la frecuencia y la gravedad de las crisis, el tipo de epilepsia y la respuesta al tratamiento. En el caso de la epilepsia en niños y niñas, se presenta un riesgo de desarrollar alteraciones en la atención y dificultades cognitivas. Este impacto es particularmente pronunciado en los casos de epilepsia refractaria con mala respuesta al tratamiento, donde puede observarse un deterioro cognitivo severo.
13Dado que la mayor parte de los casos de epilepsia suele ocurrir durante la infancia y a edades tempranas (habitualmente antes del año de edad), son las madres y los padres los primeros en darse cuenta de esta condición. A continuación presento el testimonio de H., padre de una niña de 12 años de edad, quien relata:
Ella, a los cuatro añitos, manifestó su primera convulsión, que fue sin tono, que, en vez de tener tono, y ser así como suelen ser comúnmente las convulsiones, con espasmos muy muscularmente tensos, la criatura queda mirando fijamente un punto y babeando mucho, con los ojos abiertos, pero, así como lo dice el nombre, en un estado de ausencia total. […] Empezamos a hacer estudios, nos mandaron al Garrahan, y descubrieron que no se le terminó de desarrollar una partecita del cerebro, que no conectaba al bulbo raquídeo en la parte de atrás. Después de un montón de estudios descubrieron que J. tenía epilepsia refractaria porque los episodios se repetían. (Entrevista, 2021)
14El desconocimiento inicial sobre lo que sucede suele causar una profunda angustia en los padres, madres o cuidadores por no saber cómo proceder inicialmente para abordar las convulsiones de su hijo o hija. A esto se suma una sensación de miedo e impotencia asociada, según Claros Frida y Cynthia Luizaga (2006), al factor de imprevisibilidad que tiene la aparición de las convulsiones y su extensión en el tiempo. Al respecto, H. agrega:
Algunos episodios solían durar tres, cuatro minutos, lo cual, cuando nunca te ha sucedido esto, parece una eternidad, parece que esos cuatro minutos nunca fueran a terminar. […] Nosotros como papás primerizos no sabíamos nada sobre la epilepsia, ni sus variantes, y ya el hecho de acompañar a nuestra hija en esto que era completamente desconocido… era un mundo. Teníamos que dar con un profesional que nos ayudara con una medicación para que esto se detuviera, así que acudimos a una neuróloga. (Entrevista, 2021)
15Es habitual que esta enfermedad, en edades tempranas, se relacione con problemas de salud desde el nacimiento, siendo entonces la epilepsia una consecuencia de estas patologías de base. A., papá de M., un niño de 12 años de edad, relata:
M. nació con un quiste bastante grande en una membrana del cerebro. Tuvo varias cirugías, como cuatro, y bueno, tiene un daño ya de nacimiento. Y lo que le ha provocado es que tiene un retraso cognitivo en el aprendizaje, y ha tenido cuadros de epilepsia desde los dos años. (Entrevista, 2021)
16Para el tratamiento de la epilepsia, la medicina alopática utiliza principalmente medicamentos anticonvulsivos que son, mayormente, drogas depresoras del sistema nervioso central. Esto es así ya que las convulsiones suceden cuando el cerebro es estimulado excesivamente mediante descargas eléctricas anormales. Sin embargo, según Gabriel Gonzales Rabelino (2019), entre un 25 % y un 30 % de los pacientes no responden a la administración de un solo fármaco antiepiléptico, por lo que deben ser medicados con distintas drogas administradas en forma conjunta. Como efectos adversos, poseen problemas estomacales, hepáticos, somnolencia, embotamiento mental y letargo, que empeoran la calidad de vida, como comentan K., mamá de P., y el ya citado H.:
Durante mucho tiempo, a ella la drogaron con muchas drogas, con muchos fármacos: diazepam, tramadol, ibuprofeno. Llegó a tomar, creo, seis drogas juntas, distribuidas varias veces durante el día. […] Y yo, la única conexión que tengo con ella es a través de la mirada, porque ella no habla ni se mueve. Llegó a tomar tantas drogas distintas… Y yo… la única conexión que tenía con ella la estaba perdiendo, la mirada se le perdía. Así que empecé a probar terapias alternativas. Yo a través de su mirada sé si ella está bien, si le duele algo, y esa conexión la había perdido. (K., entrevista, 2021)
Cuando la medican, a J. le dan una benzodiacepina, que es una pastillita muy complicada que, cuando te la recetan, te la recetan para años. Son drogas muy fuertes y los efectos secundarios son muy fuertes, a nivel gástrico, a nivel hepático. Consumiendo esta benzodiacepina, la veía babear muchísimo, la veía completamente ausente. (H., entrevista, 2021)
17Los pacientes con epilepsia refractaria requieren una administración regular de su medicación para alcanzar el efecto terapéutico deseado. Generalmente, esta se lleva a cabo entre una y tres veces al día, según el tipo de medicamento. Es común que, junto con estos fármacos, se prescriban protectores gástricos para mitigar las molestias gastrointestinales que pueden ocasionar. Además, es fundamental implementar ciertos cuidados especiales, tales como mantener una regularidad en las horas de sueño y evitar situaciones estresantes.
18En el caso de los niños y niñas, se pide a sus cuidadores que cuenten y monitoreen los episodios convulsivos para luego poder brindar al médico una descripción completa. Es habitual que se realice un registro escrito donde se anotan los días y momentos de los ataques convulsivos. También es común que se recomiende grabar estos episodios para que los médicos puedan revisarlos.
19Las prácticas familiares relacionadas con el cuidado de niños y niñas con epilepsia ocasionan modificaciones en la cotidianidad del hogar. Así, se centran en aspectos como la administración de la medicación, la higiene y un control casi constante, especialmente en aquellos casos en los que los menores se encuentran en situaciones delicadas, con movilidad limitada o con bajos niveles de autonomía personal. En consecuencia, este enfoque integral de cuidado impacta no solo en las actividades directamente vinculadas a la medicación, sino también en otros espacios y actividades.
20Desde la antropología, Monserrat Pulido Fuentes y María de Fátima da Silva Vieira Martins (2017) definen el cuidado como algo que es propio y natural en la especie humana, que abarca todo lo que se realiza para el mantenimiento de la vida. Asimismo, las autoras retoman a Joan Tronto, quien define el cuidado como «una actividad genérica que comprende todo aquello que hacemos para mantener, perpetuar y reparar nuestro “mundo” de manera que podamos vivir en él lo mejor posible» (en Pulido Fuentes y Da Silva Vieira Martins, 2017, p. 71).
21Esto quiere decir que cuidados es un término polisémico y, en la epilepsia refractaria, particularmente en niñas y niños, va más allá de la medicalización, con lo que abarca también aspectos emocionales y prácticas que incluyen, pero no se agotan, en el control de los ataques convulsivos.
22Es destacable la preocupación que los padres, madres o cuidadores tienen por la calidad de vida de sus niños y niñas, particularmente en lo que respecta a su educación y desarrollo del aprendizaje. Al respecto, Sergei Iglesias Moré y otros (2012) afirman que «una de las primeras preocupaciones que expresan los familiares al confirmarles el diagnóstico de epilepsia está en relación con el desempeño escolar y el aprendizaje que tendrá el niño en el futuro» (p. 10), por asociarse la epilepsia con el deterioro cognitivo.
23A su vez, las familias establecen diversas prácticas vinculares para lograr sobrellevar la situación, lo que permite un abordaje menos dramático para los padres y madres y establece un marco de referencia para que el niño o la niña tenga comprensión de su propia situación. En el caso de H., apela al humor:
Ella tiene un retraso madurativo, puede ser que su cabecita esté entre los nueve y los diez, y eso trato de llevarlo mucho desde el humor. […] Esto es algo familiar, y buscamos que lo entienda, que lo lleve con la mayor naturalidad posible. Por ejemplo, en la epilepsia está algo llamado aura que es un espacio de unos segundos que vos sabes que te va a dar el episodio. Hemos logrado que ella se siente, ella siempre logra soltar una palabra antes de que le pase [el ataque epiléptico]: mamá, papá, algo. Le pusimos de nombre La Chiri, por la chiripiorca del Chavo [el personaje de Roberto Gómez Bolaños], para darle una connotación más humorosa y para que ella se pudiera referir de algún modo a lo que le pasaba. (Entrevista, 2021)
24Es debido a la existencia de importantes efectos secundarios en la medicación convencional que muchos de los padres entrevistados han considerado plausible buscar soluciones en otras terapias y tratamientos de carácter alternativo o no convencional.
3. 3. El uso de cannabis medicinal para el abordaje de la epilepsia refractaria
25Entre los métodos alternativos que los padres, madres y cuidadores consideran, la administración de preparados a base de cannabis ha emergido como una de las principales opciones. Este extracto es utilizado con el fin de reducir el consumo de los medicamentos antiepilépticos y lograr una mejora en la calidad de vida.
26Padres, madres o cuidadores habitualmente llegan al cannabis como recurso terapéutico por búsquedas personales o recomendaciones de médicos. Sin embargo, es más común que sean ellas y ellos mismos quienes propongan al profesional de la salud el uso del aceite de cannabis para el tratamiento de sus niños y niñas, como en el caso de A., papá de M.:
Hubo un año que tuvo una situación muy crítica de convulsiones, tenía convulsiones que le duraban tres días y no había ninguna medicación que lo pudiera controlar. Entonces, cuando ya no había opciones desde la epilepsia probamos el cannabis […]. Al principio el médico no quería saber mucho del tema de meternos con cannabis. En esa época no había un marco legal como ahora, y en ese vínculo de confianza con el médico fue una situación de plantearle que aunque él no lo recete ni lo indique, queríamos que nos acompañara en la decisión. Y, a partir de eso, el médico accedió […]. Pasaron unos quince días más o menos [hasta] que lo volvió a ver, lo notó muy cambiado y se asombró. Yo no me olvido más, él en ese momento lo vio y dijo «yo no sé bien con qué variedad, ni en qué proporción ocurrió esto, pero nadie puede negar que tu hijo está mejor». (Entrevista, 2021)
27La efectividad del cannabis para el alivio de las convulsiones se debe a que la planta posee, en la resina que recubre sus flores, moléculas conocidas como cannabinoides, de los cuales se destacan el tetrahidrocannabinol (thc) y el cannabidiol (cbd).
28Se busca que el extracto de la planta contenga un alto nivel de cbd debido a sus propiedades sedantes. Diversos estudios (Kochen, 2016; Vaudagna y otros, 2018; Riveros y González Valenzuela, 2019) han demostrado su relevancia en el tratamiento de casos de epilepsia farmacorresistente, evidenciando resultados positivos en el control de las convulsiones como la reducción del número y la intensidad de los episodios.3
29En los casos de epilepsia refractaria, las plantas altas en thc suelen evitarse, por ser este cannabinoide de carácter neuroestimulante. La estimulación de la corteza cerebral es la causa fisiopatológica de la epilepsia. Sin embargo, pese a dicha característica, es habitual el uso de las variedades equilibradas4 para el abordaje de esta patología, ya que el cbd disminuye los efectos estimulantes del thc.
30La administración del cannabis para uso medicinal se da en forma de extracción, creando un fitopreparado que contiene los principios activos que generarán los efectos buscados por el usuario para el abordaje de su patología. Existen diferentes métodos para lograr la extracción de estas moléculas, uno de ellos es la maceración de las flores, previamente secadas, en un sustrato alcohólico de carácter alimentario, generando una tintura alcohólica conocida como tintura madre.5
31Para su elaboración, las flores se maceran entre diez y treinta días en alcohol en un lugar oscuro, para que la luz solar no pueda descomponer los cannabinoides y afectar las propiedades medicinales del preparado. Una vez que las flores son maceradas en alcohol, el líquido resultante, que ahora contiene los principios activos, se filtra para eliminar cualquier residuo vegetal. Posteriormente, la tintura alcohólica elaborada se suele diluir en agua para facilitar su administración, dado que se trata de un producto concentrado.
32Para la preparación del aceite de cannabis, si bien no es necesario macerar las flores de la planta durante mucho tiempo, estas deben ser cubiertas por alcohol de cereal para poder extraer la resina, para luego ser separada del alcohol mediante su evaporación a fuego lento. A esta resina se le agrega algún tipo de aceite vegetal, el cual se denomina vehículo, que permitirá la posterior administración de la sustancia a los usuarios. La elección de aceite como portador de los cannabinoides se debe a que estos son liposolubles e hidrofóbicos, es decir, que no podrán ser extraídos de la planta mediante el uso de agua, ya que dichas moléculas solo van a adherirse a un medio graso. Para lograr una correcta amalgama de la resina extraída con el aceite a utilizar, se mezclan ambos elementos en una arrocera o una olla a 60 °c (grados Celsius) durante dos horas a fuego lento para lograr así la activación de los cannabinoides.
33Los aceites mayormente utilizados suelen ser los de coco, oliva o girasol, prefiriéndose los de producción orgánica. Al ser un producto para administrarse en personas con condiciones de salud delicadas, se busca que el preparado se encuentre libre de cualquier tipo de químicos. A esto se agrega que todos los elementos utilizados en su preparación son previamente higienizados con alcohol de farmacia. Como explica S., una cultivadora de la organización Ciencia Sativa:
Tenemos un protocolo de higiene y de cuidado para elaborar los aceites. Lo básico, la utilización de guantes, la utilización de alcohol y esterilizado de todos los goteros, tratamos de utilizar lo más orgánico posible, nadie le pone ningún tipo de conservantes a los preparados. (Entrevista, 2022)
34El aceite utilizado para contener los cannabinoides es luego depositado en un gotero, que facilita su administración. Estos suelen ser de 20 mililitros y de color opaco para proteger la sustancia de la degradación causada por la luz solar. Para su mejor conservación, los goteros suelen guardarse en un lugar refrigerado y oscuro.
35Como señalamos anteriormente, existen distintas variedades de la planta de cannabis que difieren entre sí por la preeminencia de sus compuestos activos (thc/cbd), lo cual hace variar sus efectos medicinales.
36Además de la selección específica del quimiotipo o cepa6 requerida para la elaboración del aceite, existe variabilidad en la cantidad que los usuarios deben consumir para alcanzar el efecto deseado. Las dosis pueden oscilar desde tres a cinco gotas, administradas tres veces al día (por la mañana, la tarde y la noche), hasta dosis más altas que pueden llegar a ser de 10, 20 o incluso 50 gotas. Estas especificaciones en la selección y dosificación del aceite permiten inferir una medicina particularizada.
37Esta característica individualizada provoca que un aceite que ha sido utilizado en un usuario con buenos resultados puede ser completamente inocuo o incluso perjudicial para la condición de otra persona. Es esta complejidad presente en la sustancia lo que la vuelve un producto difícil de ser sintetizado por la industria farmacéutica en forma de un medicamento estandarizado.
38Dicha dificultad se traduce en que los productos derivados del cannabis elaborados industrialmente sean de un alto costo, ya que deben ser importados desde los Estados Unidos u otros países.7 Esto agrega, además, una sucesión de trámites burocráticos que obstaculizan su obtención a quienes lo necesitan. C., papá de X., relata su caso:
Hicimos una compra de Charlotte’s Webb8 [variedad de aceite de cannabis] en Estados Unidos. El trámite era insoportable, era bastante pesadito, pero lo logramos. Había bastantes papeles que llenar, pero bueno, los presentamos en el anmat, y este nos autorizó. […] Entonces, hicimos la compra del frasco a través de internet con una tarjeta de crédito. El frasco llegó, pero quedó demorado en la aduana. La anmat nos da una autorización para retirar ese frasco y bueno, ahí tuve que viajar a retirarlo. Era tan complicado [el trámite] que las opciones eran: ir personalmente a retirarlo, y eso aplicaba para cualquier persona, vivas en Cañuelas o en Comodoro Rivadavia, te tenías que presentar en la aduana en Ezeiza a retirarlo, o mandar a un gestor. […] El trámite ahí también fue bastante feíto. Mirá la casualidad que nos encontramos tres padres que estaban ahí por la misma situación, y estuvimos unas seis horas para que nos den los frascos. Todo fue bastante como la Inquisición, porque te mandaban a una oficina a hablar con unos tipos que te hacían preguntas, te revisaban los papeles. No digo que te trataban de narco, pero indagaban bastante: «lo querés para esto, lo querés para lo otro, que tu hijo esto, que tu hijo lo otro», todo lo que ya habías declarado. Había que pagar impuestos por almacenaje, nos cobraron todo […]. El aceite le hizo bien, pero porque era muy caro no lo pudimos mantener, y coordinar todo era difícil para poder irlo a buscar. (Entrevista, 2021)
39A su vez, una vez conseguido el aceite industrial puede ocurrir que este no sea adecuado para el tratamiento de la condición particular del paciente. Esto sucede porque los aceites de elaboración industrial son extractos puros del componente cbd.9
40Sin embargo, puede suceder que el paciente requiera de otros quimiotipos (cepas o variedades) que contengan otros cannabinoides (como el thc) en proporciones equilibradas, para el abordaje efectivo de su enfermedad.
41Sobre esta temática se discutía en una reunión de la red de cultivo, donde C. L., cultivadora e integrante de la Asociación Civil Ciencia Sativa, al intercambiar con uno de los médicos y otras personas presentes, comentaba:
C. L.: El Charlotte’s Webb es una cepa con muy, muy poco thc, le pusieron así por la variedad, tiene menos del dos por ciento, no es como las plantas que uno consume [para uso terapéutico] ya que estas son plantas balanceadas y tienen uno de thc, uno cbd [refiriéndose a una proporcionalidad equilibrada].
Médico: [sobre el Charlotte’s Webb] Tienen 98 % de cbd. Esos se pueden importar porque tienen menos del dos por ciento de thc y ya no figura en el uno, sino que figura en el cinco [de la lista de estupefacientes de la Administración Federal de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos, fda], y lo puede circular cualquier persona. […] La proporción [de cannabinoides] varía con el paciente, lo que yo sé, sin embargo, es que sin thc no funciona. Cuanto menos thc tiene, menos probabilidades hay de que funcione.
Hombre: Entonces, la cepa, si tiene poco thc, ¿no funciona?
Médico: No es que tenga poco, tiene poco en proporción.
C. L.: Y ahí está el tema, uno puede probar, y hay veces que si hay diferencia en la respuesta en un aceite que es importado con mucho cbd, y uno de uno a uno. Pero a veces funciona y a veces no. (Registro de reunión de la Red de Cultivo, 2019)
42Asimismo, es recurrente que los usuarios o sus cuidadores utilicen aceites que no cubren las necesidades del niño o la niña, o incluso que les provoquen molestos efectos secundarios, por lo que deben cambiarlos por otros aceites elaborados con alguna variedad de cannabis que se adapte a sus características particulares:
El primer aceite que tomó durante bastante tiempo fue el Charlotte, por suerte los frascos eran bastante grandes, como de 100 mililitros […]. Le habrá durado como cuatro meses […]. Como que le hizo bien a X. ese aceite… Pero después se hizo difícil mantenerlo porque había salido bastante caro, además de que era difícil coordinar para irlo a buscar [a Buenos Aires], y empezaron a aparecer otros aceites que nosotros quisimos probar. Había uno colombiano, que se llamaba Vitalgreen, que lo vendían en Rosario y me lo mandaban por correo. X. tomó un tiempo eso y no le empezó a pegar bien. Seguía teniendo crisis. (C, papá de X, entrevista, 2021)
43Entonces, el alto precio y las dificultades burocráticas para la compra de los aceites importados y la imposibilidad de conseguir en el mercado derivados de cepas equilibradas10 motiva a los usuarios a recurrir a cultivadores solidarios y a redes de cultivo para obtener el aceite o elaborarlo ellos mismos en forma doméstica.
Yo vengo de una familia muy yuyera, no con un marcado acento en la farmacopea tradicional, sino más bien ligada a los yuyos, a esas tradiciones por ahí mal vistas o vistas de una forma más pagana. En el momento que a mí me presentan la marihuana como aceite, yo no sabía nada de esto, estábamos buscando naturalmente en una parte homeópata, a ver si la podíamos acompañar desde otro lugar y no desde la farmacopea tradicional. Primero porque me empecé a enterar de las contraindicaciones de la pastilla, que su médica las negaba y, segundo, porque yo no soy una persona que tome fármacos, y tengo mi confianza completamente puesta en otra medicina. (H., entrevista, 2021)
Lo que fuimos viendo fue que el cannabis potenciaba el efecto de la pastilla que él tomaba, así que otro beneficio grande fue que empezó a tomar menos medicación, tomaba la misma pastilla, pero en menos dosis […]. Pasó de tomar cuatro pastillas a tomar dos, el pediatra nos dijo que logró controlar sus crisis con una dosis por debajo de la dosis terapéutica y eso no es muy común. (A., entrevista, 2021)
44Esto es común en los pacientes con epilepsia refractaria, en los que la respuesta limitada a los fármacos antiepilépticos habituales obliga a combinar varios medicamentos para poder controlar, disminuir y evitar las crisis convulsivas. Estas combinaciones pueden causar daños a la salud de los pacientes, como un estado de estupor o embotamiento y desconexión con el entorno. A esto se agrega que los medicamentos anticonvulsivos suelen tener altos precios.
45Por otra parte, la elaboración doméstica de los aceites brinda una sensación de seguridad a los padres, madres y cuidadores, ya que permite conocer la variedad que usan, las proporciones establecidas entre la resina de cannabis y el aceite que lleva el preparado, además de tener un control completo sobre el proceso de elaboración. A su vez, la fabricación doméstica evita tener que recurrir a la compra de aceite en mercados artesanales o a cultivadores desconocidos que pueden proveer un producto que no sea el apropiado o que no siga las condiciones adecuadas de salubridad.
46Así lo testimonia una mamá cultivadora, en una reunión de la red de cultivo, durante 2019:
Lo que nos permite el autocultivo es poder variar la cepa, buscar el ratio más apropiado, buscar también dentro de los terpenos el que mejor va con el carácter y la forma de ser del niño. Porque también en los terpenos podemos buscar opciones e ir mejorando a la larga una terapia que sea completamente individualizada. Y por eso yo creo que, con productos comerciales, yo puedo tener la simplicidad de no complicarme con el autocultivo pero no voy a tener la posibilidad de hilar tan finito como para darle algo a mi hijo que esta testeado al punto óptimo para él, individualmente. (Registro de reunión de la Red de Cultivo, 2019)
47La posibilidad de elaborar por cuenta propia el aceite de cannabis permite a sus usuarios tomar conciencia de su propio padecimiento o, en el caso de cuidadores, del padecimiento que sufre la persona a quien cuidan. Esto último se logra mediante una serie de aprendizajes enfocados en el autocuidado y el cuidado de otros, que incluye toma periódica de los medicamentos contra la epilepsia, el autocultivo de la planta de cannabis o las formas específicas para la elaboración y administración de un fitopreparado11 a base de cannabis. Estos aprendizajes, orientados a mejorar la calidad de vida de uno mismo o de otra persona, adquieren con el tiempo características repetitivas que transforman estas acciones de cuidado en un hábito cotidiano.
48Al usar el aceite de cannabis los usuarios o sus cuidadores destacan una mejoría no solo porque logran disminuir y contener las convulsiones, sino también una mejora del estado de ánimo, al que describen como de mayor felicidad, mayor reacción a los estímulos y conexión con el entorno y las personas. Los padres mencionan, por ejemplo, que sus hijos están más tranquilos y duermen mejor. Esto repercute, además, en un estado de tranquilidad de los mismos cuidadores, mejorando el bienestar familiar.
3. 4. La necesidad de vincularse: las redes de cultivo de cannabis como cuidado comunitario
49Las dificultades para poder conseguir variedades específicas de los aceites medicinales en el mercado formal,12 sumado al alto costo (económico y burocrático) que supone la importación, ha llevado a las familias a recurrir al autocultivo doméstico de sus plantas y a la elaboración casera del aceite. Sin embargo, este proceso suele tener elevada complejidad, ya que requiere de un conocimiento previo, de la disposición de un espacio donde realizar el cultivo y cuidado de las plantas y de recursos económicos para invertir en insumos como fertilizantes, tierra y luces led.
50Para superar los problemas que conlleva el autocultivo (tales como la falta de un lugar físico o de información sobre la elaboración del aceite), las familias y usuarios y usuarias recurren a especialistas. Entre estos se destacan los activistas de organizaciones cannábicas, quienes están dedicados a brindar información y asistencia para el cultivo de la planta, la elaboración de derivados y su correcta administración. Estas organizaciones se encargan, a su vez, de suministrar el aceite de cannabis a los usuarios (aceite elaborado por sus miembros, también en forma casera).
51Para lograr un suministro regular de aceite medicinal de cannabis, varios usuarios y cuidadores se han articulado entre sí y con miembros de organizaciones como Ciencia Sativa, para conformar lo que denominan red de cultivo.
52Esta forma de articulación permite la comunicación, tanto cara a cara como a través de las redes sociales,13 entre todos los integrantes de la red, incluidos profesionales de la salud. María Cecilia Díaz (2020) destaca a la red que vincula a las y los usuarios de cannabis medicinal, las y los médicos y los miembros de organizaciones cannábicas, para acceder al saber y a la praxis en torno al cannabis medicinal, como un espacio de confianza. Este implica «un diálogo continuo –cara a cara y en redes sociales– en el que se intercambiaban dudas, consultas y comentarios sobre los cambios de comportamiento observados en los pacientes» (Díaz, 2020, p. 8).
53Este tipo de interacciones entre los miembros de la red, más allá de su nivel y especialización profesional, establece bases para el continuo fomento del diálogo y el mutuo aprendizaje. Por ejemplo, las y los médicos participan en las reuniones y espacios de la red, contribuyendo con su conocimiento profesional sobre las variedades de cannabis que serían convenientes para el tratamiento de dolencias específicas. Mientras tanto, los usuarios comparten sus experiencias personales respecto de los resultados obtenidos con el uso de extractos de cannabis, formulando preguntas a los profesionales sobre las variedades que cultivan y desean emplear. Además, los miembros de la organización cannábica aportan su conocimiento sobre el cultivo y la preparación de derivados de cannabis para uso terapéutico. Cabe destacar que la vinculación con los profesionales de la salud ofrece a los miembros de la organización la oportunidad de establecer contactos confiables a los que pueden derivar a los usuarios que requieran asesoramiento médico. En estas relaciones, Díaz (2020) reconoce una tríada de actores sociales, que son los que permiten el funcionamiento articulado de esta organización en red y su establecimiento como espacio de aprendizaje, ayuda y contención.
54El contacto y la interacción de los usuarios y padres-madres-cuidadores con Ciencia Sativa y sus diversos integrantes va generando un intercambio de saberes que terminan por hacerse propios, formando parte de la vida cotidiana de estas personas. Se produce, de esta manera, un «proceso de expertización» (Díaz, 2020) en donde la dedicación a su propio cuidado y al de sus niños y niñas y la observación de sus dolencias les permitió a estas personas aprender a sobrellevar los distintos procesos de su enfermedad y realizar una participación activa y constante en la búsqueda de su bienestar y el de las personas bajo su cuidado.
55La red se organiza en nodos de cultivo que se componen de tres o cuatro grupos familiares o tres o cuatro personas con sus cultivos particulares. El armario o indoor es un espacio al interior de un cuarto cerrado, de tamaño mediano o pequeño, que puede ubicarse discretamente en lugares como placares, bajo escaleras o en algún lugar libre del espacio doméstico. La importancia de tener un espacio para la instalación del indoor pareciera ser fundamental, según uno de los folletos de divulgación de la Asociación Civil Ciencia Sativa:
En primer lugar, es necesario que elijas bien el espacio en el que vas a cultivar. Podés hacerlo en una habitación de tu casa, en un armario de cultivo de fabricación casera o en uno de los que se comercializan en los growshops.14 Si te decidís por un ropero o armar tu propia estructura, forrarlo por completo (menos el piso) con un plástico reflectante tipo mylar, también se puede usar papel de regalo plateado o incluso pintarlo con pintura blanca mate. Un buen material para construir indoorsson telas tipo blackout o plástico agrotileno, también se puede usar madera, aglomerado, fibrofácil o cualquier material que no deje pasar la luz.
Algo importante a tener en cuenta a la hora de construir tu indoor es dónde y cómo vas a instalar los diferentes elementos que son necesarios para cultivar […] y ver las medidas en función del lugar donde lo vas a instalar. (Ciencia Sativa, s/f)
56Las familias que disponen de espacio en su hogar para alojar un armario de cultivo se convierten en nodos de cultivo. Si este nodo es grupal, las familias cultivan variedades similares de cannabis orientadas al tratamiento de una dolencia particular. Esto resulta especialmente útil en caso de que los ejemplares cultivados por una de las familias mueran o no produzcan la cantidad suficiente de flores. Así lo explica C. L., una representante de la Asociación Civil Ciencia Sativa durante una de las reuniones en 2019:
Nosotros a cada armario le llamamos un nodo de red. […] no solo es el mantenerse en comunicación entre las familias de ese nodo sino también comunicarse con los otros de la red. Así, si nos fue mal con el cultivo en nuestro nodo, avisamos a la red, y [por ejemplo] todos los que tengan Therapy,15 avisamos [se consulta quién tiene ya flores disponibles]. Listo, ahí puede salir la extracción,16 pero a veces el armario que tiene las flores no tiene tiempo para la extracción o todavía no aprendió la técnica, así que, si nos avisamos en la red, alguno tiene tiempo para hacer la extracción, creemos que así va a ser más fácil mantener el suministro de aceite. (Registro de reunión de la Red de Cultivo, 2019)
57La red se presenta como un espacio de carácter horizontal y sin líderes, donde se distribuyen roles para facilitar las tareas de cultivo de las plantas, su cuidado y la elaboración de preparados, colaborando entre ellos para proveerse de los elementos necesarios para el cultivo:
S.: Cada uno aporta lo que puede, si a alguno se le complica y, bueno, no tiene el tiempo o el espacio, puede aportar dinero, no solo para el espacio, sino que también se necesitan sustratos, remedios para la planta, si hay que comprar el aceite, el alcohol o goteros, bueno se puede aportar económicamente.
M.: También otra opción es prestar el equipamiento a otra familia que lo necesite porque cuando uno no lo está usando, en mi caso, me quedan meses que tengo que desarmar el lugar con la luz y todo y, si otra familia lo necesita, que se lo lleve. (Registro de reunión de la Red de Cultivo, 2019)
58Los miembros de la red colaboran entre sí mediante el intercambio de distintos elementos necesarios para el cultivo de las plantas o la elaboración de los aceites, intentando que no medie el dinero o, en caso de haber dinero involucrado, que este sea destinado a la compra de insumos. Así, los cuidados que se efectúan sobre dolencias individuales, en lugar de quedar relegados al ámbito familiar o personal, adquieren una dimensión pública y comunitaria. El cuidado deja de ser una actividad unidireccional y la organización en red plantea ahora una idea de interdependencia entre sus integrantes, generando un espacio de reciprocidad (Pulido Fuentes y da Silva Vieira Martins, 2017).
59Estas relaciones de reciprocidad se expresan en la red de cultivo mediante el intercambio de elementos como plantines, semillas o variedades de plantas específicas. Cabe destacar que este intercambio se realiza sin ningún tipo de mediación económica, ya que esto correspondería, según la Ley 23.737 (Ley Nacional de Estupefacientes), a venta de estupefacientes.17
60Debido a ello, dentro de la red se implementan ciertas precauciones para garantizar la seguridad legal de los integrantes con el fin de evitar atraer la atención de las fuerzas de seguridad. Esta situación podría conllevar el riesgo de allanamiento a los cultivadores y la consiguiente incautación de sus plantas y materiales para cultivo, lo que implicaría la pérdida de la inversión realizada esencial para mantener los cultivos. A esto se suma el peligro de que algún usuario pueda sufrir una detención y el inicio de una causa judicial. Dicha problemática ha disminuido desde la creación del Registro del Programa Nacional de Cannabis (REPROCANN).18 Sin embargo, las detenciones a cultivadores siguen ocurriendo, dada la novedad de este amparo legal y la falta de capacitación de las fuerzas de seguridad.19
61A., cultivador y padre de M., comenta en una entrevista realizada en 2021 sobre las formas de disimular el cultivo domestico de las plantas de cannabis:
Estás más atento a algunas cosas, si la luz [del indoor] sale por una ventana, tratás de taparla. Uno nunca sabe quiénes son sus vecinos. También había gente a la que no la dejábamos entrar a la casa, la atendíamos afuera. Ahora con el reprocann estoy más tranquilo porque tengo un respaldo legal, me siento un poco más acompañado por el sistema […]. Yo tenía más miedo… No tanto por mí, porque tampoco era tanto una cantidad que tenía [de cannabis] sino por los chicos de la ong [Ciencia Sativa], los cultivadores tenían más miedo que otra cosa, creo que el miedo es colectivo cuando uno se suma a este tipo de cosas […] Que lo toquen a uno es lo mismo que me toquen a mí, porque me limitan el acceso a eso que mi hijo necesita para la salud. Pero, básicamente, también es un miedo, de decir, que entren a mi casa, que entren a la casa de otro, cuando uno trabaja así tan en red, y donde uno se involucra en la necesidad del otro, te afecta de igual manera. (Entrevista, 2021)
62Vinculado a la problemática de cómo mantener cierto nivel de discreción ante las autoridades, M. D., miembro de Ciencia Sativa, y quien fue una de las primeras en iniciar el proyecto de la Red de Cultivo durante 2019, relata aquí como fue esa primera etapa de cultivo en la ilegalidad y qué estrategias utilizó ella, y otros miembros de la red, para evitar la injerencia de las fuerzas de seguridad:
El principio fue bastante a riesgo de pellejo porque, los primeros talleres, de esquejado, de peluquería, de elaboración de aceite, de tinturas, de ungüentos eran acá en mi casa. Yo vivía sola […] con una niña bastante más pequeña de lo que es ahora. Así que era bastante riesgoso. Hay que aceptar y decidir lo que uno está haciendo, porque si no, no dormís bien de noche. Y después hablar con mi hija, decirle: «mira, si una noche patean la puerta y son un montón de policías vestidos de negro con armas, quédate tranquila, no nos van a hacer nada, seguro van a estar enojados con mamá por esto». Así que primero hablarlo en casa. Y con mayores precauciones que se han ido suavizando en cuanto al mayor acompañamiento de la sociedad.
Todos los que llegan a la red llegan por intermedio de médicos, y si llegan directos, recomendados por otras familias que quizá no cultivan todavía, pero reciben aceite, buscamos derivarlos al médico, a fines de seguridad, legalidad, que pasen por el médico; que tengan un diagnóstico serio, que se banquen los trámites de sacar un turno. Hacer un filtro por si cualquier infiltrado nos cae, las tenga bastante peludas para llegar directo a nosotros.
[…] Se ha hecho todo de una manera tan seria, a opinión nuestra ¿no?, y tan desde el corazón y tan cuidada, en los propios pasos que debería pasar un infiltrado, además del apoyo de la opinión pública, si llega a haber complicaciones legales, quedaría para el demonio el infiltrado, el perito, el juez y todo el proceso.
Nos hemos ido animando a ampliar a medida que creció el consenso social, sino el crecimiento hubiera estado más lento todavía. La ilegalidad impone mucha limitación, pero el acompañamiento de la comunidad y el cambio de la opinión pública funciona como un pequeño escudo. (Entrevista, 2020)
63A su vez, los cultivadores de la red deben afrontar una demanda excesiva de aceite por parte de los usuarios, porque la capacidad del cultivo comunitario resulta insuficiente para satisfacer en su totalidad las necesidades existentes. Esto se debe a que también acuden a este espacio personas que no cuentan con la capacidad de cultivar, ya sea por la falta de un espacio adecuado o por la insuficiencia de recursos económicos para adquirir los suministros necesarios:
S.: Sabemos que es engorroso eso de que somos personas y no nos conocemos […] pero hoy la asociación tiene que quedar como emergencia… Por ejemplo, a ella, que se le quemó la planta, «se me quemó, necesito un aceite», ¡nosotros se lo damos! Pero si nosotros seguimos abasteciendo a miles de tratamientos, nunca vamos a poder cubrir estos emergentes que nos van a pasar […] Por eso, nosotros queremos quedarnos tranquilos de que va a haber plantas.
Necesitamos poner las manos en acción para estos casos. Nosotros quedamos como referentes, si necesitan, y de emergencia, nosotros los bancamos hasta que tengan el indoor [y el cultivo]. Esa es nuestra política, y no es solo con ustedes, es la misma para las abuelitas con artrosis. Y esta metodología específica es de urgencia.
M. D.: […] Yo quería reforzar lo que dijo S. Está bueno que ustedes tengan sus genéticas, porque la epilepsia es una enfermedad crónica, por lo que los que la tienen, van a recibir tratamiento por mucho, mucho tiempo, y está bueno que ustedes se puedan abastecer en algún momento porque siempre van a necesitar eso. (Registro de reunión de la Red de Cultivo, 2019)
64El objetivo de los talleres es lograr que los propios usuarios puedan autoabastecerse de su propio aceite cannábico. Esto permite a los miembros de Ciencia Sativa enfocarse en quienes aún no tienen esas capacidades. Por otra parte, el usuario participa de manera más activa en la red, ya que al cultivar para sí mismo puede ayudar a los demás miembros. Esto fortalece los vínculos de reciprocidad y evita tensiones.
65Para la difusión de sus actividades y reuniones, la Asociación Civil Ciencia Sativa se comunica por redes sociales como Instagram o Facebook, invitando a distintos talleres a las personas interesadas. A su vez, la organización elabora una serie de folletos a través de los cuales busca difundir determinadas prácticas entre quienes asisten a esos talleres y encuentros. El más llamativo de estos encuentros es la Marcha Mundial de la Marihuana, que se realiza todos los años el segundo sábado de mayo, con la intención de reclamar por el cumplimiento efectivo de la legislación sobre cannabis medicinal. Además, este espacio se aprovecha para la difusión de las actividades que la organización realiza, ganando visibilidad.
66En estos encuentros participan también otras organizaciones cannábicas, como la Organización Cannábica Bariloche (ocb)20 o Bariloche Cultiva, que están más orientadas hacia el uso adulto21 o recreativo del cannabis. Estas organizaciones cuentan con sus propios puestos y sectores delimitados durante las marchas. Estos espacios se distinguen por la presencia de parafernalia utilizada para fumar cannabis, como pipas, así como por la distribución de pequeñas tabletas de cartón que pueden enrollarse para la fabricación de filtros. Además, en estos espacios se pueden encontrar folletos publicitarios sobre fertilizantes orgánicos y una cantidad de entre 6 y 10 plantines de cannabis.
67En el caso específico de Ciencia Sativa, su espacio en estos encuentros suele diferenciarse de las otras organizaciones cannábicas por la presencia de objetos ligados a la administración medicinal de la planta de cannabis: lo habitual es encontrar goteros con aceite, cremas y folletos. Estos folletos contienen información sobre las actividades de esta asociación y sobre la correcta elaboración de derivados de cannabis, como aceite o tintura madre.
68Los folletos tienen una función divulgativa pero, a su vez, están cargados de una simbología específica que, según Diana Mejía Lozada (2014), corresponden a lo que ella califica como «semiósfera». Es decir, esferas cerradas de significado transmitidas por los símbolos. Estas pueden relacionarse entre sí, generando un continuum simbólico.
69De esta manera, los folletos entregados por Ciencia Sativa contienen, además de explicaciones para la elaboración de preparados e información sobre la organización, distintos símbolos compartidos con otras organizaciones cannábicas, destacando el logo con el que esta organización se identifica. Este es un matraz22 en cuyo interior se encuentra una hoja de cannabis. Dicho objeto es utilizado en los laboratorios para poder calentar distintos elementos, generando así una reacción química que podría asociarse al proceso de elaboración del aceite de cannabis, ya que este requiere que se someta el aceite a una fuente de calor para poder activar sus propiedades terapéuticas.
70Además, en el interior de los folletos que difunden, es habitual encontrar ilustraciones de goteros, jeringas –que permiten la administración controlada del aceite por vía oral-sublingual–, vasos medidores con flores de cannabis dentro, cruces relacionadas a aspectos farmacológicos con una hoja de cannabis superpuesta y diversas representaciones de hojas, plantas y flores de cannabis.
71Esto genera un continuum entre semiósferas, con símbolos que remiten a los conceptos de salud, ciencia y cannabis,23 que brinda una imagen de seriedad y profesionalismo a la temática cannábica, diferenciándose de la asociación habitual de la planta con el consumo de drogas y los usos lúdico-recreativos. Ello genera una articulación visual entre estos aspectos, brindando un mensaje codificado y sintético, en donde distintos significados se condensan en un símbolo específico, en lo que Mejía Lozada (2014) denomina como «texto cultural».
72La hoja de cannabis, por su parte, se ha convertido en un símbolo compartido por todas las organizaciones cannábicas, así como en una imagen reconocida fuera de los entornos donde esta planta se consume habitualmente. Esta expansión del símbolo se debe a la persecución estatal que han sufrido sus consumidores durante décadas, así como a la difusión de la imagen de la planta a través de los medios de comunicación masivos y de distintos espacios artísticos. Esta representación ha estado asociada tanto a un aspecto criminal como a una forma de rebeldía social contestataria, lo que continúa influyendo en las percepciones mayoritarias dentro de la sociedad respecto a la planta de cannabis y las personas que la consumen.
73La utilización de la hoja de cannabis como símbolo remite a una búsqueda activa por parte de estos grupos para reinterpretar su caracterización negativa, replanteando su uso como un derecho, tanto en sus formas medicinales como recreativas. Este símbolo se convierte en el elemento central en torno al cual se organizan dichos grupos, que incluyen tanto a quienes luchan por la defensa del uso adulto como a aquellos que requieren la planta para fines terapéuticos en el tratamiento de sus dolencias. Así, la hoja de cannabis se integra en un texto cultural común en estos espacios, donde adquiere un carácter positivo.
74Además de compartir símbolos con significados específicos –asociados a prácticas determinadas–, esta agrupación conforma una red de cultivo que está integrada por distintas personas: pacientes con epilepsia y otras dolencias, militantes de organizaciones civiles, médicos y médicas y cultivadores, que se organizan y agrupan para garantizar el abordaje de distintas patologías médicas mediante el uso de una sustancia específica como el aceite de cannabis. De este modo, se establece lo que Celia Iriart y Lisbeth Iglesias Ríos (2012) denominan como «redes de biosociabilidad», en cuanto a que estos espacios de intercambio de información, elementos y socialización se organizan en torno al padecimiento. Por otra parte, si bien las redes están conformadas por profesionales de la salud, siempre existe un espacio de relativa autonomía para la aceptación, reproducción o resistencia a las indicaciones médicas (Iriart e Iglesias Ríos, 2012; Domínguez Mon, 2015).
3. 5. Consideraciones finales
75A partir de lo expuesto en este capítulo, se puede subrayar cómo los cuidadores de niños y niñas con epilepsia refractaria que optan por la terapéutica cannábica implementan estrategias de cuidado que incluyen el establecimiento de vínculos entre redes de padres, madres y cuidadores, así como con organizaciones científicas y cultivadores solidarios orientados hacia el cannabis medicinal. Este enfoque les permite acceder al aceite necesario para el mantenimiento de la salud de sus hijos e hijas o familiares. En algunos casos, también se busca adquirir el conocimiento necesario para cultivar y elaborar el aceite de forma autónoma.
76El caso estudiado es de padres, madres y cuidadores que se vinculan con la Asociación Civil Ciencia Sativa que, como se ha expuesto, está integrada por profesionales de la salud, cultivadores y usuarios de aceite de cannabis en situaciones similares. Esta interrelación de personas termina convirtiendo un problema de salud individual, en este caso la epilepsia refractaria, en un fenómeno colectivo al involucrar a todos los actores de esta red.
77En estas redes de cuidados se articulan saberes y prácticas particulares propias de las familias con otros conocimientos aportados colectivamente por los cultivadores y los profesionales de la salud. Analizadas las mismas en su complejidad, nos devuelven formas comprensivas de los cuidados. Esto pone en evidencia que existen abordajes no protocolizados de las terapéuticas, revalorizando, así, el saber de los padres, madres y cuidadores, la respuesta de niños y niñas a la utilización del aceite de cannabis y una escucha y mirada atenta a través del seguimiento personalizado de estos tratamientos.
Bibliographie
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Notes de bas de page
1Han seguido ocurriendo detenciones y allanamientos a usuarios y cultivadores habilitados, por lo que no solo las distintas organizaciones cannábicas se han manifestado, exigiendo la liberación de los detenidos o la devolución de las plantas y aceites incautados sino que, en colaboración con los gobiernos provinciales y nacionales, comenzaron a realizar talleres para la capacitación de las fuerzas de seguridad.
2Si la convulsión afecta las extremidades en forma generalizada se conoce como convulsión generalizada, si afecta solo a una parte de estas recibe el nombre de convulsión focalizada.
3Según un análisis realizado por la anmat en 2016, las convulsiones se redujeron en los pacientes hasta en un 50 %, juntamente con una reducción de los fármacos administrados, lo que ayudó a aliviar los efectos secundarios de estos últimos y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
4Al existir una gran diversidad genética en la planta de cannabis, existen distintas cepas o variedades, las cuales dependerán de la proporción de cannabinoides que presenten. Así, habrá variedades altas en thc de carácter estimulante; variedades altas en cbd con propiedades sedantes y variedades con una proporción equilibrada entre ambos componentes.
5Aunque tanto la tintura madre como el aceite de cannabis podrían considerarse derivados de un mismo proceso, decido diferenciarlos ya que ambos pueden utilizarse independientemente, en forma oral y preferiblemente, sublingual.
6Se conoce por cepa a las distintas variedades de cannabis, las cuales tienen distintas utilidades dependiendo de la concentración de cannabinoides presente. Así, hay cepas con un efecto estimulante altas en thc (Quimiotipo Uno), otras con efectos sedantes altas en cbd (Quimiotipo Tres), y otras que tendrán ambos componentes en forma más o menos equilibrada (Quimiotipo Dos).
7Solo a partir del 2019, con la habilitación a los primeros cultivos de cannabis en la provincia de Jujuy por parte de la empresa Cannava s.e. se han comenzado a producir aceites de fabricación nacional. Esta empresa comenzó a producir el aceite Cannava cbd 10. Desde el 2022, se encuentra disponible comercialmente el Convupidiol. Sin embargo, dichos productos no tienen llegada masiva al mercado.
8Variedad de cannabis orientada al abordaje de eventos convulsivos, con contenido de cbd al 98 % por ser este aceite de elaboración industrial. Su nombre se refiere al de una niña, Charlotte Figg, que corresponde a uno de los primeros casos de epilepsia en ser abordado en Estados Unidos.
9Los extractos industriales son de cbd puro debido a que este compuesto no es considerado psicoactivo por la fda de Estados Unidos desde los años 2000, y dicha sustancia fue desclasificada de la «Lista uno de estupefacientes» por la onu en 2020, reconociendo sus usos medicinales. Por ende, el cannabidiol (cbd) es una sustancia legal.
10Se denomina cepa equilibrada a las variedades de cannabis que tienen iguales proporciones entre los componentes cbd y thc.
11Término utilizado por la organización civil Ciencia Sativa para referirse a los productos derivados del cannabis como el aceite. Ellos no consideran que el aceite de cannabis sea un medicamento, por ser este de elaboración doméstica y no estandarizada.
12En el mercado formal, solo se consiguen aceites que contienen cbd en su estado puro, el cual podría no ser efectivo para algunas variedades de epilepsia que necesitan cepas que contengan el otro componente, el thc.
13La red de cultivo tiene un grupo de WhatsApp donde se encuentran los usuarios y sus familiares, los miembros de la Asociación Civil Ciencia Sativa y profesionales de la salud. Ello permite una comunicación constante, facilitando la difusión de información, el aprendizaje del cultivo de la planta o de elaboración de los preparados y las invitaciones a eventos o talleres.
14Growshops son lugares especializados en la venta de elementos para el cultivo y consumo de cannabis.
15Cepa o variedad de cannabis de carácter medicinal que, al ser alta en cbd, es utilizada para el abordaje de la esclerosis múltiple, la epilepsia, inflamación y fibromialgia.
16Nombre técnico aplicado a los extractos de cannabis, o fitopreparados, normalmente administrados en formato de aceite de cannabis.
17Cabe recordar que, aunque el uso medicinal del cannabis y su cultivo están permitidos por la Ley 27.350, esto es solamente para fines personales, cualquier tipo de intercambio se encuentra en la práctica en un gris legal y puede ser considerado venta de estupefacientes o narcomenudeo.
18El riesgo de detención con el posterior armado de una causa penal ha disminuido desde el fallo Arriola y otros casos de jurisprudencia y desde la existencia de las autorizaciones para cultivo de los usuarios medicinales permitidas desde la creación del Registro del Programa Nacional de Cannabis (reprocann).
19Detenciones a usuarios de cannabis medicinal habilitados por el reprocann desde su aprobación el 12 de noviembre de 2020, ver, por ejemplo: «Reclaman la liberación de un cultivador de cannabis registrado» (2021, 6 de diciembre); Herrera, 2023; y Taba, 2022.
20Fue fundada en 2011 como forma de protección de cultivadores y consumidores de cannabis. Actualmente, se dedica a la militancia por la legalización del cannabis de uso adulto.
21El término uso adulto busca reemplazar la expresión consumo personal o uso recreativo de cannabis, y es adoptado por organizaciones cannábicas que defienden que todo consumo tiene un propósito terapéutico, ya que se realiza en beneficio del bienestar del usuario, más allá de un uso meramente lúdico.
22Elemento de laboratorio con forma de orbe de vidrio grueso, diseñado para calentar sustancias en su interior.
23Cabe recordar que la organización civil Ciencia Sativa está compuesta en su mayoría por biólogos y personal de salud, y orienta sus actividades hacia la difusión de los usos medicinales del cannabis y la enseñanza activa de su uso a las personas que lo necesitan, así como la asistencia a estas al brindar aceites y preparados procedentes de la Red de Cultivo.
Auteur
-
Alejo Ahrensburg
Universidad Nacional de Río Negro. Río Negro, Argentina.
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