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    Plan détaillé Texte intégral Une reconnaissance inquiète Le sens affirmatif de l’en-quête Des positionnements dans la controverse scientifique et sociale

    Reconnaître la capacité juridique comme droit humain

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Conclusion générale

    Une contribution sociologique à la reconnaissance d’un droit humain

    p. 305-319

    Texte intégral Une reconnaissance inquiète Un surgissement manifeste par un public lointain Une norme instituante et désinstituante Une transformation incertaine des représentations des personnes et de leur coopération Le sens affirmatif de l’en-quête Un cadrage situé dans une communauté d’en-quête Actualiser l’idéal de souveraineté personnelle de tous les êtres humains en socialisant ses conditions de possibilité Des positionnements dans la controverse scientifique et sociale L’interprétation des droits humains à travers leur actualisation par l’expérience des handicaps Le périmètre de la Convention, l’appréhension du handicap et les recompositions des politiques publiques Le soin et la prise de décision comme composantes de l’autonomie de vie Ouverture : pour une sociologie imaginative des droits humains

    Texte intégral

    1Le point de départ de ce livre est la publication en 2014 par une instance onusienne de l’Observation générale no 1 relative à l’interprétation de l’article 12 de la CIDPH, qui affirme la reconnaissance de la capacité juridique universelle comme droit humain. Cette Observation est la pierre angulaire de controverses portant sur la légitimité de mesures légales de prise de décision substitutive envers des personnes en situation de handicap, sur les normes des relations de soin et d’accompagnement, et sur l’existence d’une spécificité de droits humains pour les personnes handicapées.

    2Sans nier l’importance d’analyser cette controverse, ce livre s’est d’abord donné pour ambition de la traiter comme emblématique de la mise en avant du langage des droits humains dans de nombreuses mobilisations sociales et de rendre compte d’une tentative de mieux considérer les exigences véhiculées par les idéaux des droits humains dans la recherche sociologique. Constatant l’écart important entre l’affirmation normative ambitieuse de la capacité juridique universelle par les instances du droit international des droits humains et sa réception domestique à première vue modeste, nous en avons recherché la signification sociale en nous embarquant dans une démarche de recherche citoyenne. Cet écart signifie-t-il que les instances internationales sont idéalistes, sans prise sur la réalité sociale, voire vectrices d’une idéologie dominante ?

    3L’hypothèse que nous avons défendue est que cet écart exprime plutôt une reconnaissance sociale inquiète de l’importance de la capacité juridique universelle. Cette reconnaissance se développe non pas de manière linéaire mais dans un mouvement en spirale. D’un point de vue empirique, cette forme de la spirale nous a permis de décrire les circulations spatio-temporelles et épistémiques entre les normes supranationales, universalistes et textuelles, et les normes vécues au niveau domestique. Nous avons ainsi montré que l’écart entre l’affirmation de la capacité juridique universelle et sa réception domestique est source d’une circulation spatio-temporelle et épistémique entre la valorisation sociale de tous les êtres humains comme égaux et l’existence d’institutions et de pratiques considérant les inégalités de fait entre humains. Nous avons développé cette hypothèse à travers l’investigation de trois axes d’analyse : le processus de concernement de publics, les procédures institutionnelles, et les représentations substantielles de ce droit. Nous revenons maintenant sur les résultats.

    Une reconnaissance inquiète

    Un surgissement manifeste par un public lointain

    4Issue d’un mouvement transnational faisant vivre le problème de la prise en considération des personnes en situation de handicap, la capacité juridique universelle a surgi comme une résolution idéale au cours de la négociation de la CIDPH. D’un point de vue processuel, ce surgissement apparaît comme le fruit d’un moment d’effervescence suscité par la participation d’un grand nombre d’organisations de personnes handicapées aux travaux préparatoires de la CIPDH, par la mise en lien entre des publics confrontés à des problèmes jusqu’alors pensés de manière catégorielle. L’alliance entre les associations spécialisées sur les questions de handicap intellectuel, qui avaient pu pointer les difficultés posées par les mesures de tutelle qui jusqu’alors étaient présentées comme un droit pour les personnes handicapées, et les associations spécialisées dans le handicap psychosocial, jusqu’alors plutôt centrées sur les traitements forcés, semble avoir été rendue possible par cette effervescence. Les travaux de la CIDPH ont été conditionnés par une mobilisation du référentiel des droits humains par les organisations transnationales de personnes handicapées, en lien avec les instances supranationales onusiennes, mais aussi en résonance avec les combats pour les civil rights dans certains pays et avec une dynamique de transnationalisation des normes. Cette effervescence s’explique par le constat partagé que des personnes handicapées n’ont pas été reconnues jusqu’alors moralement et politiquement comme des êtres humains à l’égal des autres ; et par l’évidence soudaine que le respect pour la commune humanité s’impose quelles que soient les capacités effectives des êtres humains. En cela, le processus de reconnaissance de la capacité juridique universelle est marqué par une reconnaissance substantielle d’une forme d’élargissement de ce qui donne de la valeur à l’expérience humaine.

    5À travers sa reconnaissance par le Comité des droits, différents publics s’en sont saisis, principalement au niveau transnational. Si l’alliance entre des représentants de deux formes de handicap a fait surgir le problème de la reconnaissance de la capacité juridique et a conduit à la proposition de la capacité juridique universelle, elle n’est pas suffisante pour expliquer comment ce surgissement s’est imposé comme pierre angulaire de la Convention. L’explication que notre en-quête permet d’apporter réside dans l’identification de moments épiphaniques qui permettent de faire coïncider un contexte sociohistorique et une intensité affective épistémique relative à l’existence humaine. On peut aussi les interpréter comme une « attestation événementielle d’une structure propre […] de l’existence humaine » (Maesschalck 2001, p. 448) dont l’institutionnalisation constitue précisément une actualisation des droits humains. L’intensité affective et épistémique de l’universalisation de la capacité juridique réside dans l’évidence que tous les êtres humains ont le droit de voir l’expression de leurs préférences et volontés reconnue. La manifestation de cette évidence est rendue possible par des mobilisations sociales (en l’occurrence les mobilisations transnationales), par l’inscription dans un temps long de l’existence humaine tel qu’il est institué par les traditions juridiques (à travers l’ancienneté du concept juridique de capacité), et par une expérience du droit telle qu’elle est vécue par les gens ordinaires. La capacité juridique universelle constitue un point d’appui pour nommer les problèmes que les personnes faisant l’objet de mesures de prise de décision substitutive (tutelles, curatelles, soins forcés…) rencontrent (des exclusions, des minorations…) et pour dénoncer plus généralement les minorations que subissent les personnes handicapées. Les analyses de cette expérience des droits humains dans la vie quotidienne nous ont permis de saisir à travers de multiples moments d’intensité affective et épistémique que la capacité juridique universelle résonne avec l’affirmation d’une conscience forte d’une commune humanité se caractérisant aussi bien par l’horizon de liberté que par les besoins de protection. Inversement, on a pu montrer l’inconfort, voire le malaise que la capacité juridique universelle peut signifier dans la mesure où elle fragilise des protections qui répondent pour une part aux vulnérabilités de la vie sociale sans que des alternatives aient encore été instituées. En cela, la capacité juridique demeure bel et bien comme utopique ; elle n’est domestiquée dans aucun territoire, mais elle constitue une source d’intensité qui n’est pas épuisée par ses modalités de domestication.

    Une norme instituante et désinstituante

    6La deuxième série de résultats porte sur la portée et les limites procédurales de l’inscription juridique de l’idéal de capacité juridique universelle. L’appropriation des dynamiques du droit international des droits humains par des experts en situation de handicap a constitué une condition déterminante pour que puissent être formulées en normes juridiques les revendications idéales du mouvement des personnes handicapées. La CIDPH constitue une forme d’accomplissement de cette dynamique en ce qu’elle apparaît comme exemplaire des exigences à la fois procédurales et politiques des droits internationaux des droits de l’homme. Elle inscrit indéniablement le handicap dans le mouvement de mondialisation des droits. C’est dans ce contexte d’une procédure justifiée par les exigences d’universalité que l’idéal de capacité juridique universelle a émergé. Celui-ci a pu être traduit en droit international des droits humains dans la mesure où l’histoire riche de cette notion dans la tradition juridique a permis de la rendre accessible comme répertoire conceptuel pour les experts en droit, et traduisible comme instrument de transformation pour les protagonistes du mouvement transnational pour dénoncer les minorations dont les personnes handicapées font l’objet. La généalogie conceptuelle de la capacité juridique nous a ainsi permis d’éclairer pourquoi l’article 12 est apparu pour des juristes de droit international comme le point culminant de la reconnaissance de l’autonomie des personnes humaines par les droits.

    7Parallèlement, la mobilisation du mouvement transnational dans un organe procédural de suivi et de contrôle, le Comité des droits, a rendu possible le développement d’une controverse internationale. En trouvant un point d’ancrage dans ce comité, l’idéal de la capacité juridique universelle prend une dimension juridiquement normative et devient un fondement pour interpréter les modalités de prise en considération des personnes handicapées. À travers ce point d’ancrage instituant, le langage des droits humains a permis de dénoncer les violations dont sont victimes les personnes handicapées et de faire advenir la capacité juridique universelle comme source d’interprétation des droits humains pour des gens ordinaires. En ce sens, le rôle procédural du Comité des droits participe autant de visées instituantes que de visées désinstituantes (Eyraud et Triaille 2024).

    8Cette procédure s’inscrit dans un cadre institutionnel relativement faible. La CIDPH fait partie d’un système international complexe dans lequel les instances supranationales et transnationales ont peu de pouvoir par rapport aux États parties. Les effets des conventions dépendent d’abord des parties prenantes, les États-nations, et de leurs politiques publiques. L’analyse du processus de domestication de cette Convention dans le contexte français a montré l’importance des procédures déterminant l’application du droit supranational au niveau domestique, mais aussi des normes sociales et politiques conditionnant la réception institutionnelle d’une convention. Après une période où la CIDPH a été éclipsée par l’importance d’une évolution législative domestique, à savoir la loi du 11 février 2005, des protagonistes s’en sont saisis, notamment grâce aux mécanismes prévus de suivi de la Convention. Celle-ci a cependant été appréhendée à partir d’une vision catégorielle du handicap, particulièrement développée dans l’organisation de l’État social français, ce qui explique que d’autres catégories d’acteurs sociaux potentiellement concernés par la Convention comme ceux qui relèvent de la psychiatrie ou de la protection juridique des majeurs ne s’en sont pas saisis. Cela éclaire en partie notre étonnement sur l’absence de connaissance et de discussion autour de cette Convention dans les milieux de la protection juridique et du soin sans consentement autour des années 2010. Cela explique également que l’appropriation par la CIDPH ait eu pour le moment des résultats institutionnels modestes même s’ils sont bien réels (l’abolition des mesures restrictives du droit de vote pour les personnes en mesure de tutelle).

    9Les mesures de prise de décision substitutive répondent à des inquiétudes, sociales et existentielles, dans des situations partagées par de nombreuses personnes. Cela peut expliquer la difficulté de transformer des qualifications de violation de droits humains en contentieux juridiques ou désaccords politiques, et la faible instrumentalisation de la capacité juridique universelle comme arme juridique. La difficile instrumentation de la capacité juridique universelle a été éclairée par l’expérience des droits humains qu’ont les personnes les plus vulnérabilisées. Si la plupart d’entre elles ne font pas du droit, et notamment du droit international, un instrument, c’est précisément en raison de leurs situations de vulnérabilités et d’attentes bien réelles de protections. Cette inquiétude ontologique coexiste le plus souvent avec la crainte d’un démantèlement des dispositions sociales de protection telles qu’elles ont été instituées par l’État social.

    10Autrement dit, les résistances institutionnelles à domestiquer la capacité juridique universelle s’expliquent par un souci ontologique devant la précarité de vie, par une inquiétude politique de désinstituer des dispositifs de protection sociale et par les difficultés à imaginer des nouvelles formes de solidarité et de coopération nécessaires à une reconnaissance effective de la capacité juridique universelle. Si la domestication de la Convention impulse, ou du moins encourage, une vision nouvelle du handicap fondée non plus sur une approche catégorielle, mais sur une approche universalisante, celle-ci demeure encore fortement à imaginer.

    Une transformation incertaine des représentations des personnes et de leur coopération

    11Cette difficile instrumentation de la capacité juridique universelle, aussi bien par l’action publique que par les gens ordinaires, nous amène à notre troisième série de résultats qui porte sur les représentations sociales des handicaps, des vulnérabilités et des êtres humains dans leur environnement. Nos analyses permettent d’approfondir les enjeux soulevés par la vision de certains promoteurs de la CIDPH, à savoir que la capacité juridique universelle ne transforme pas seulement les représentations du handicap mais aussi celles de la commune humanité.

    12Les jalons apportés dans l’histoire du concept de capacité juridique ont montré à la fois sa centralité dans les différentes reformulations historiques des liens entre la personne humaine et sa reconnaissance juridique, mais aussi ses effets d’exclusion, de minoration et de hiérarchisation entre les personnes humaines et les groupes sociaux. S’il n’a pas fait l’objet d’une élaboration doctrinale importante, éclipsée historiquement par les débats articulant l’émergence d’un sujet de droit moderne avec la notion de « personne », nous avons dégagé que le concept de capacité juridique constitue un véhicule central des lois civiles et politiques pour moduler des pouvoirs de droit de la personne en fonction de ses aptitudes de fait, à l’articulation d’évaluations empiriques et de fictions juridiques. Ainsi, il s’agit d’un puissant instrument social et juridique pour exprimer comment les groupes sociaux se représentent ses membres par un jeu de qualification et de classification opposant majeurs et mineurs, inclus et exclus, mais aussi pour révéler les dynamiques d’émancipation et d’aliénation. Alors que des critères relatifs à la place dans la parenté, ou les fonctions jouées pour le groupe social, ont été prédominants dans des systèmes juridiques traditionnels, la capacité civile et politique moderne a véhiculé une représentation anthropologique fondée sur une raison instrumentale principalement orientée vers une définition économique de l’intérêt. En rejetant ce critère d’intérêt et en mettant en avant les volontés et préférences quels que soient les handicaps et vulnérabilités vécus par les personnes, la capacité juridique universelle transforme les représentations de la personne de droit et la rapproche de la personne humaine. Celle-ci n’est plus seulement appréhendée à partir de ses intérêts, mais à partir des préférences et des volontés exprimées par la vie des personnes. Cela implique de tenir compte de modalités expressives se traduisant aussi bien par des émotions que par du langage. Cela implique de donner une place centrale à l’interprétation des expressions désirantes des êtres humains et à leur incertaine reconnaissance.

    13L’articulation d’un droit irréfragable à la capacité et d’un droit à son accessibilisation, via des modalités d’accompagnement et de soin plurielles, se révèle à la fois prometteuse et incertaine. Nos résultats invitent à aller plus avant dans la clarification de l’articulation entre la vulnérabilité comme catégorie ontologique et le handicap comme catégorie invitant à penser l’accessibilité. À travers les éthiques du care, la personne humaine est appréhendée non pas seulement à partir de ses compétences cognitives et rationnelles, mais aussi à partir de ses possibilités émotionnelles et affectives. L’enjeu d’une coopération équitable nécessite d’articuler l’exigence de fondements constitutifs se caractérisant in fine par une forme d’ignorance des situations particulières avec des modalités d’accessibilisation des biens se développant empiriquement à partir des expériences vécues par les personnes. Cette articulation ne peut pas se faire selon une anthropologie étroitement rationaliste se représentant l’être humain à partir de ses compétences cognitives à planifier et déterminer des actions pour soi-même et avec les autres. Elle ne peut pas se penser non plus à partir d’une vision strictement relationnelle qui pense les interdépendances entre les êtres humains sans identifier des spécificités de la personne humaine.

    Le sens affirmatif de l’en-quête

    14Ces résultats soulignent la fragilité et l’incertitude du mouvement de reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain. Nous proposons de les interpréter au regard du geste affirmatif de cadrage de l’en-quête, sur lequel il importe de revenir pour comprendre son sens axiologique et la place qu’il prend dans la dynamique de reconnaissance en spirale que avons décrite.

    Un cadrage situé dans une communauté d’en-quête

    15Notre cadrage sur la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain est un geste personnel dont les significations, sociales, sociologiques, épistémiques trouvent leur origine dans une communauté d’en-quête à laquelle il se destine. Il a consisté à porter attention aux raisons de l’étonnement suscité par l’Observation générale no 1 du Comité des droits chargé du suivi de la CIDPH, et à accepter d’être interpellé par des activistes directement concernés. Il m’a conduit à essayer de tirer les implications des orientations normatives de ce texte de droit international des droits humains dans l’espace de la recherche.

    16À l’articulation de la reconnaissance d’une quête partagée et de l’exigence de méthodologisation de l’enquête sur la portée et les limites de la reconnaissance d’un droit humain, nous avons été pris à notre tour dans un mouvement en spirale imbriquant de manière raisonnée et explicite les processus de distanciation et d’engagement nécessaires à l’enquête sociologique.

    17Nous avons été confrontés aux inquiétudes et aux idéaux suscités par la capacité juridique universelle en enquêtant conjointement avec des personnes en situation de handicap marquées par des vies trop souvent minorisées par les institutions, avec des professionnels ou des proches soucieux de préserver des capacités et d’être vigilants aux risques induits. Nous avons pu compter sur de multiples coopérations dans des hôpitaux, dans des services mandataires à la protection des majeurs, dans des maisons d’accueil spécialisées, etc. Nous avons passé beaucoup de temps à chercher à nous comprendre alors que nos expériences de vie, nos ressources sociales et les conditions de nos protections sont si différentes, et à organiser ensemble des opérations d’enquête impliquant des logistiques complexes. Nous avons ensemble partagé des moments d’effervescence, en petite communauté de coordination, ou en assemblée plénière, dans des amphithéâtres universitaires, à l’Assemblée nationale. Nous avons formalisé un attachement commun à des idéaux avec le manifeste « Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! » qui a posé un point d’appui commun à une orientation axiologique.

    18Si l’effervescence suscitée par ce collectif et ce manifeste a permis de donner un sens commun à l’interprétation de l’article 12, c’est par la prise de distance géographique et temporelle que celui-ci peut s’ancrer dans une communauté d’en-quête autour des droits humains. Sans les enquêtes menées dans les espaces confinés des bibliothèques, il n’aurait pas été possible d’ancrer notre affirmation de la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain. Les explorations dans le temps long de l’histoire du droit romain, des droits civils, et des droits de l’homme, ou dans les théorisations abstraites de philosophie morale ou de doctrine juridique ont permis d’inscrire le sens de notre affirmation dans une communauté épistémique plus large.

    Actualiser l’idéal de souveraineté personnelle de tous les êtres humains en socialisant ses conditions de possibilité

    19Cette communauté d’en-quête permet de soutenir que la capacité juridique universelle actualise l’idéal d’égale reconnaissance de toutes les personnes humaines que l’affirmation historique des droits humains fait advenir depuis plus de deux siècles. Cette actualisation se fait par la reconnaissance du caractère fondamental de la capacité à initier des actions garanties par des droits institués, ou autrement dit, à faire place à la souveraineté personnelle quelle que soit l’importance des vulnérabilités vécues.

    20La reconnaissance de l’universalité de la capacité juridique institue le sentiment intense d’évidence que les personnes humaines, même les plus vulnérables, quels que soient les empêchements et handicaps qu’elles éprouvent, sont non seulement dignes mais aussi souveraines de leur vie. Le sentiment évident et intense de valorisation des personnes humaines ne provient pas seulement de leur maîtrise rationnelle d’un plan de vie en coopération avec les autres, telle que les philosophies contractualistes modernes et contemporaines l’ont théorisée, mais de présences et d’initiatives dont l’énergie sensible et vitale doit être reconnue et soutenue non seulement d’un point de vue fonctionnel, mais aussi dans les temporalités morales et civiles.

    21Cette reconnaissance est traversée par les tensions et les contradictions entre l’affirmation symbolique d’une utopie et son application domestique sous forme de procédures légales contraignantes dont les évolutions ne se font pas sans résistance. Ce dépassement est rendu possible par l’écho qu’il rencontre dans l’expérience éprouvée par les personnes les plus directement concernées. L’utopie de la capacité juridique universelle constitue aussi bien une réponse à une exigence de justice historiquement située, celle d’une revendication par les personnes en situation de handicap d’une égalité de traitement en droit, qu’un point d’ancrage d’un nouvel imaginaire relatif à la vie en société, s’appuyant sur une représentation de l’être humain non plus comme être capable de raison, mais comme être dont la vulnérabilité ouvre à un agir interdépendant et créatif. Autrement dit, l’idéal substantiel de capacité juridique universelle réunit les revendications sociales d’autonomie, d’indépendance, et finalement de justice, que les groupes minoritaires des personnes handicapées ont pu faire entendre dans la période historique récente avec un processus social plus profond de sacralisation de la personne humaine. La domestication des droits humains par des personnes qui en sont exclues par le droit a permis la formation d’un nouvel idéal reconnaissant la souveraineté, et non seulement la dignité, des personnes humaines, quelles que soient leurs différences.

    22Cette reconnaissance donne un fondement instituant à l’idéal social d’inclusion des personnes marquées par des handicaps et des vulnérabilités. Elle invite aussi à accompagner des formes plus individualistes de solidarité (Gardella 2023). En exigeant le respect de la pleine capacité juridique pour toutes et tous, et l’abolition des systèmes de prise de décision substitutive, cette utopie appelle à une forme de dépassement de l’anthropologie rationaliste historique des droits humains.

    Des positionnements dans la controverse scientifique et sociale

    23Ce faisant, nous entendons tirer les implications de cette sociologie affirmative des droits humains pour les différentes dimensions de la controverse de départ, celle qu’a provoquée la demande d’abolition des systèmes légaux de prise de décision substitutive par un comité onusien.

    L’interprétation des droits humains à travers leur actualisation par l’expérience des handicaps

    24Un premier positionnement porte sur la question de l’interprétation des droits humains et la place du droit international. Le rejet par de nombreux États parties de l’Observation générale no 1 ne les a pas empêchés de participer à l’examen par le Comité des droits de leur politique envers les personnes handicapées et de rendre compte de leur politique relative aux mesures civiles de protection, au soin sans consentement, ou au droit de vote des personnes avec des handicaps. En cela, un lieu d’échange s’institue, donnant une place centrale à l’en-quête sur l’expérience des handicaps et des différentes formes d’empêchement dans la vie sociale. À la suite de nos résultats, nous insistons sur l’importance d’avoir une interprétation ouverte des droits humains, ne se limitant pas à l’application d’interprétations d’instances étatiques ou juridictionnelles, mais s’ouvrant aussi bien à un ancrage communautaire et citoyen des droits qu’à leur actualisation historique. La valeur de la revendication de capacité juridique universelle actualise la force des droits humains et participe ce faisant d’un temps historique plus long que celui de la séquence d’affirmation des droits humains des personnes handicapées. Cette actualisation implique une poursuite des transformations des représentations anthropologiques de la personne humaine et du sujet de droit.

    Le périmètre de la Convention, l’appréhension du handicap et les recompositions des politiques publiques

    25Un deuxième positionnement relève du périmètre de la Convention, de son article 12 et de ses implications sur la manière d’appréhender les vulnérabilités et les handicaps, notamment dans les politiques publiques. Notre en-quête nous conduit à affirmer que le périmètre de la CIDPH est ouvert dans le sens où elle ne se limite pas aux personnes reconnues comme handicapées par les différents droits domestiques nationaux. La capacité juridique universelle n’est pas une déclinaison des droits humains pour les personnes handicapées, mais une nouvelle appréhension des droits humains qui insiste non pas sur l’égale dignité qu’ils confèrent à l’ensemble des êtres humains, mais sur une forme d’égale souveraineté qu’il revient à la coopération entre les êtres humains de protéger et soutenir. Notre interprétation reprend ce faisant un modèle résolument ouvert du handicap (Beaudry 2024). Une telle ouverture conduit de fait à des difficultés d’application domestiques, aussi bien au niveau de l’action publique que des décisions jurisprudentielles ; elle peut, sous certains aspects, affaiblir les revendications des mouvements des personnes en situation de handicap. Elle semble toutefois nécessaire aux transformations des représentations sociales et anthropologiques des êtres humains et des sujets de droits. Il importe cependant de veiller à ce que cette ouverture catégorielle ne serve pas une justification de désengagement de l’action publique envers les personnes les plus vulnérabilisées à l’instar de ce qui a pu être fait dans de nombreux pays sous l’influence d’une privatisation des formes de solidarité.

    Le soin et la prise de décision comme composantes de l’autonomie de vie

    26Les groupes sociaux habitués aux systèmes légaux de prise de décision substitutive (psychiatres, juges, tuteurs et curateurs, mais aussi familles) ont soulevé des questions cliniques relatives à la question de la mise en danger des personnes. Ces questions sont venues actualiser des débats anciens sur la place des droits et la place des soins, certains psychiatres regrettant une attention excessive aux droits conduisant à « laisser mourir des personnes avec leurs droits respectés » ; nous avons pu voir que cette inquiétude est partagée non seulement par les professionnels, mais aussi par des personnes qui ont subi des mesures de contrainte légales et qui apprécient généralement ces gestes visant à les protéger, même s’ils sont accomplis sans leur consentement. Nos analyses ont conduit à rendre compte de la profondeur de cette inquiétude et à en restituer la teneur ontologique : la question de la « prise de décision substitutive » ouvre à l’enjeu de la réponse au souci de mort ; inversement, la non-substitution pose en vis-à-vis le choix de vie – ou de mort – comme droit souverain de la personne. En cela, notre analyse conduit à considérer que le principe de non-substitutivité doit d’abord faire l’objet d’une domestication radicale. Radicale, dans le sens où c’est bien la protection de la souveraineté personnelle du droit à la vie qui est en jeu ; radicale, également dans le sens où ce principe doit permettre une remise en cause de dispositions légales existantes qui légitiment des violations des droits humains au nom d’une expertise qui demeure in fine technique sur l’évaluation du risque et du danger. Mais la radicalité dans l’énonciation du principe doit s’accompagner de son approfondissement dans la manière dont il peut s’ancrer dans les relations sociales, et sortir d’une interprétation reposant sur une appréhension trop exclusivement juridique des régimes d’engagement dans la vie sociale. L’opposition d’inspiration juridique entre la substitution et l’accompagnement ne permet pas de rendre compte des régimes d’engagements de proximité qui conditionnent la possibilité d’une pratique du soin impliquant la préservation d’informels, d’implicites et inévitablement d’opacités. Pour le dire autrement, la prise de décision ne peut être qu’un moment d’exception dans la vie du soin. Si tous les gestes de soin peuvent faire l’objet de prise de décision et relever in fine d’une souveraineté personnelle, le soin ne peut être appréhendé comme une succession de prises de décision. Il se manifeste dans l’importance de la présence à l’autre autant que dans la possibilité de sa contestation et de son refus. Ces analyses invitent à inscrire la reconnaissance de la capacité juridique universelle non seulement comme point d’appui à l’exigence d’autodétermination, formulée aujourd’hui aussi bien par le mouvement pour les droits des personnes handicapées que par les politiques publiques, mais plus largement dans la reconnaissance d’un droit à l’autonomie de vie prenant en compte les dimensions fonctionnelles, morales et civiles (Gzil 2023) des formes de vie humaine dans toute leur diversité.

    Ouverture : pour une sociologie imaginative des droits humains

    27Au moment de refermer ce livre, il convient de dire encore quelques mots réflexifs sur la portée et les limites de l’en-quête proposée.

    28À travers l’exemple de la capacité juridique universelle, mon ambition était de montrer l’intérêt d’une sociologie attentive au développement du langage des droits humains dans la vie sociale. Cet objet, s’il a longtemps suscité un soupçon normatif et une réticence méthodologique, connaît aujourd’hui un intérêt nouveau. Par ma pratique sociologique, j’ai investi l’enjeu de la reconnaissance d’un droit humain à partir d’une perspective différente de celles des disciplines spécialisées (les sciences juridiques ou les études des relations internationales par exemple) ou théoriques (la philosophie politique par exemple) sans pour autant perdre de vue les controverses classiques (formalisme ; individualisme ; irénisme) que ces disciplines contribuent à éclairer. Mon parti pris de sociologie affirmative, et de ses soubassements pragmatistes, a été de tenir ensemble les implications épistémologiques et normatives d’un cadrage des opérations de recherche sur les droits humains. Un tel parti pris appelle des suites à développer avec exigence et imagination (Mills 1977).

    29Mon autopositionnement s’est traduit par le choix d’enquêter sur la capacité juridique. Il s’est construit en réception d’une interpellation inaugurale et en coopération avec un collectif pour lequel l’utopie des droits humains affirmée par la CIDPH est apparue comme une force fédérative pour imaginer de nouvelles manières d’enquêter. En cherchant à accessibiliser l’espace de recherche et à mieux reconnaître les savoirs des personnes contributrices, nous avons collectivement été amenés à imaginer une organisation et une méthodologisation de notre en-quête commune, en lien et en coopération avec de nombreuses autres personnes co-enquêtrices, dont les conditionnements sociaux, les expériences de vie et les trajectoires capacitaires sont particulièrement divers. Cette dynamique collective nécessite des attentions conjointes, le développement d’outils de communication, une endurance affective toujours renouvelée, et sans doute une certaine croyance partagée en la vitalité des utopies, pour construire un commun qui nous fait tenir ensemble. Les méthodologies d’enquête développées et les compétences nécessaires n’ont pas été seulement celles de protocoles formels : il a également fallu mettre en place une organisation collective soulevant les problèmes de partage de pouvoir et de coopération entre des êtres humains agissants. Cette orientation, et l’imagination collective qui l’a accompagnée, a permis de prendre en compte des savoirs qui auraient été ignorés dans des pratiques plus classiques d’enquête, et d’entraîner des effets de connaissance et de reconnaissance importants. Cette orientation collective suscite aussi une focalisation vers le présent de la coopération et de ses enjeux qui rendent difficile, pour toutes les personnes impliquées, la réappropriation personnelle de cette participation au commun. Elle rend notamment difficiles pour le sociologue les gestes de distanciation et les pratiques de neutralisation des enjeux les plus immédiats. Cette difficulté invite à une exigence particulière de distanciation personnelle, dans le respect du collectif et des implications qui le conditionnent. C’est-à-dire que cette distanciation personnelle ne doit pas être l’apanage du sociologue et que les tensions liées aux processus mêlés d’implication et de distanciation dans l’en-quête doivent pouvoir être pensées. Le sens à la fois si évident et si difficile à conquérir de l’accessibilisation de l’espace de la recherche serait perdu s’il devait se faire au prix d’un renoncement aux approfondissements historiques, théoriques, explicatifs. Développer une sociologie affirmative des droits humains implique de rendre accessible la parole d’êtres humains aux vies trop souvent minorées, d’écouter leurs voix et de veiller aux conditions de dialogue avec d’autres voix. Elle implique aussi de faire résonner ces voix en tant qu’elles s’inscrivent au présent dans une suite de générations par laquelle se transmettent des stratifications sociales, des savoirs, des idéaux. Il revient à une telle sociologie d’inscrire l’en-quête dans l’épaisseur des connaissances produites historiquement et de leurs attaches disciplinaires, dans la mise en dialogue de ces enquêtes.

    30Développer une sociologie affirmative des droits humains implique d’assumer autant que de questionner la position singulière du sociologue, au milieu d’autres protagonistes de la vie sociale – une position qui n’est ni celle de l’extériorité, voire du surplomb, ni celle d’une position engagée, voire activiste. Elle constitue plutôt un point de fixation méthodologique d’une quête sociale.

    31Les effets performatifs de l’enquête sur la capacité juridique universelle ont certes été modestes, jusqu’à maintenant. Prendre la capacité juridique universelle comme objet sociologique n’a pas conduit à sa domestication facile et rapide, ni par les personnes ayant co-enquêté, ni par l’action publique. Les effets des multiples implications dans l’enquête, au niveau personnel comme au niveau de sa réception institutionnelle, restent difficiles à mesurer. L’interpellation suscitée par l’utopie, la mise en récits d’expériences, leur mise en perspective à travers leur résonance juridique et institutionnelle, participe toutefois à l’émergence d’un public certes fragile, mais qui pourrait être prêt à se présenter au moment d’actualiser les cadres juridiques et institutionnels de la capacité juridique. En cela, j’espère que le cadre d’en-quête proposé dans ce livre sera un point d’appui pour le développement de nouvelles pratiques d’enquête sur la capacité juridique et plus largement sur les résonances entre les droits humains tels qu’ils sont affirmés idéalement dans les textes et tels qu’ils sont vécus. Cette sociologie affirmative des droits humains ne prendra pleinement sens que si elle contribue à faire place aux forces imaginatives d’en-quête de la vie collective et à rapprocher les affirmations historiques des droits humains de leur actualisation dans la vie des gens.

    32L’embarquement dans cette en-quête m’a conduit à découvrir que j’appartiens à une génération qui suit celle des mouvements de personnes en situation de handicap, qui ont pris un pouvoir et qui ont rendu possible une actualisation des droits humains à partir d’expériences de vie jusqu’alors trop négligées. Puissent ce livre et la génération à laquelle il appartient contribuer à accompagner les conditions sociales d’exercice de ce pouvoir afin de donner une force plus grande à la reconnaissance de la souveraineté des plus vulnérables.

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