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    Plan détaillé Texte intégral Enquêter sur un droit humain dans la vie ordinaire : enjeux méthodologiques L’importance d’un droit humain comme fondement Un langage pour nommer la non-reconnaissance des gens comme des personnes Une ressource malaisée pour répondre aux inquiétudes ontologiques et sociales À retenir : émancipation humaine, inquiétudes sociales, trouble juridique Notes de bas de page

    Reconnaître la capacité juridique comme droit humain

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Chapitre 6

    L’importance de la capacité juridique dans la vie des gens

    p. 255-297

    Texte intégral Enquêter sur un droit humain dans la vie ordinaire : enjeux méthodologiques Enquêter auprès d’êtres humains capables et vulnérables Enquêter sur « l’importance d’un droit » : faire résonner l’expérience vécue et les textes Enquêter auprès du public de la démarche Capdroits L’importance d’un droit humain comme fondement Une égale humanité L’autodétermination L’accès à des soutiens institutionnels Le fondement indivisible des droits humains Un langage pour nommer la non-reconnaissance des gens comme des personnes La non-reconnaissance de la vulnérabilité comme déshumanisation Les minorations de la personne : infantilisation, dégradations, irresponsabilisation L’infantilisation Les dégradations L’irresponsabilisation La vulnérabilité comme aliénation Une aliénation par excès : l’institution totalisante Une aliénation par défaut : l’insuffisance de l’accompagnement La pénalisation de la vulnérabilité Un imaginaire plus qu’une arme ? La capacité juridique universelle comme langage critique Une ressource malaisée pour répondre aux inquiétudes ontologiques et sociales La prise de décision comme expression d’une discontinuité interactionnelle Prise de décision et souci devant la mort Le respect des droits, de la volonté et des préférences Le difficile accord sur des critères d’interprétation Interprétations informelles, interprétations formalisées La complexité de la coopération entre les différentes parties prenantes à l’accompagnement L’articulation des accompagnements informels et formels L’articulation institutionnelle des accompagnements : les enjeux des réseaux et partenariats En bref : des inquiétudes ontologiques, relationnelles et organisationnelles À retenir : émancipation humaine, inquiétudes sociales, trouble juridique Un attachement ancré et complexe à des droits humains difficiles à instrumentaliser Le renversement normatif vis-à-vis des personnes vulnérabilisées Inquiétudes ontologiques Le sens incertain de la protection par les institutions Notes de bas de page

    Texte intégral

    1Poursuivons notre exploration de la reconnaissance de la capacité juridique universelle en nous intéressant maintenant à la manière dont ce droit est domestiqué dans la vie ordinaire. Dans quelle mesure peut-on dire que ce droit international est reconnu comme droit humain dans la vie des gens ? Pour les êtres humains régis par le droit civil français ou d’autres droits domestiques (comme ceux qui partagent la common law), la capacité juridique a de très nombreux effets, depuis leur naissance jusqu’à leur mort : elle émancipe de l’autorité parentale, elle garantit la possibilité d’engagements dans de multiples relations sociales, quotidiennes ou plus rares ; elle participe à l’exercice de nombreux droits et libertés, comme ceux d’aller et venir, de gérer ses biens ou de choisir son lieu de vie ; de voter comme de tester. À travers l’opposition qu’elle permet d’établir entre majorité et minorité civile, elle établit dans une certaine mesure des statuts sociaux, en tout cas des oppositions entre différentes mesures de grandeur. En rendant possible de traiter un être humain civilement majeur comme un mineur s’il est considéré comme incapable de pourvoir à ses intérêts, elle véhicule un imaginaire civil de diminution. Il s’agit donc maintenant d’explorer la signification de la capacité juridique comme droit humain en examinant dans quelle mesure elle fait sens comme possible dans l’imaginaire de personnes soumises au droit international. Dans une première section, nous précisons les enjeux méthodologiques, et nous présentons comment nous avons concrètement enquêté auprès du public de la démarche Capdroits. Dans les sections suivantes, nous analysons notre corpus en distinguant trois dimensions de l’expérience domestique de la capacité juridique comme droit humain : celle d’un fondement, celle d’une ressource critique et celle d’une inquiétude ontologique et relationnelle.

    Enquêter sur un droit humain dans la vie ordinaire : enjeux méthodologiques

    2Enquêter sur la capacité juridique universelle dans la vie des gens pose au moins deux problèmes méthodologiques principaux. La première réside dans la délimitation d’un public d’enquête : qui est concerné par la capacité juridique universelle ? S’agit-il seulement de personnes qui sont incapacitées juridiquement ? Ou qui pourraient l’être ? S’agit-il des personnes qui pourraient être incapacitées en raison d’un handicap ? Comment définit-on alors ce qui est inclus dans le critère de handicap ? Comme on va le voir, nous proposons de recourir à la notion de « vulnérabilités » pour répondre à cette difficulté méthodologique et en justifier le sous-bassement théorique et politique.

    3La seconde difficulté méthodologique réside dans les modalités empiriques à travers lesquelles s’observe la reconnaissance de la capacité juridique universelle dans la vie d’êtres humains qui vivent dans un État qui a ratifié la CIDPH mais a souscrit une réserve interprétative concernant l’article 12. Ce droit, tel qu’il est défini par l’article 12 de la CIDPH et l’Observation générale no 1, n’est pas seulement controversé au niveau juridique, mais il n’est en outre pas connu par les gens ordinaires : comment explorer l’expérience que les gens ont d’un droit qu’ils ne connaissent pas et dont l’existence est débattue par les spécialistes ? Pour répondre à cette seconde difficulté méthodologique, nous proposons d’explorer l’importance du droit humain à la capacité juridique dans la vie des gens en faisant résonner droit dans les textes et droits vécus.

    4Ces choix méthodologiques, s’appuyer sur les vulnérabilités comme catégorie analytique et faire résonner ce qui importe entre expérience vécue et textes juridiques, sont indissociables de celui de mener cette enquête auprès du public qui s’est senti concerné par la démarche Capdroits.

    Enquêter auprès d’êtres humains capables et vulnérables

    5La première difficulté méthodologique, celle de définir un public d’enquête concerné par la capacité juridique universelle, implique de préciser les liens entre handicap et capacité juridique. La définition du handicap pose des problèmes à la fois théoriques, méthodologiques et pratiques. Il n’est toutefois pas nécessaire d’entrer dans les débats autour des modèles du handicap1 pour préciser notre manière d’identifier un public concerné par la capacité juridique universelle. Il convient plutôt d’expliquer comment une certaine indétermination de la notion de handicap nous invite à retenir la catégorie analytique de vulnérabilités.

    6Anne Revillard (2020), dans son analyse de la réception des droits par des personnes handicapées, souligne les raisons théoriques de l’indétermination de la notion de handicap. Elle constate que, sociologiquement, la désignation d’un handicap dépend à la fois de l’existence de diagnostics posés par une autorité (médicale ou autre), d’un travail identitaire personnel réalisé par l’individu à partir de ces diagnostics (ou de leur absence), et de l’identification de la déficience par autrui dans les interactions quotidiennes. Son analyse nous permet de saisir analytiquement l’indétermination de la catégorie de handicap telle qu’elle est vécue socialement par les personnes concernées.

    7Cette indétermination est particulièrement bien illustrée par Elsa Defargeot* (voir encadré 8). Celle-ci restitue les imbrications complexes entre incapacités juridiques, maladie et handicap, et entre des critères relevant de revenus, de situation économique, voire de statut social. À travers son expérience subjective, l’enquêtée nous invite à prendre en compte des dimensions objectives et stratifiées de son statut social, celui-ci étant indissociablement marqué par des ressources matérielles, des reconnaissances symboliques et légales, comme des interactions avec les autres. Cette indétermination du terme de « handicap » ne permet pas de délimiter empiriquement un groupe spécifique que formeraient les personnes handicapées2.

    Encadré 8. Extrait d’entretien sur l’expérience sociale des (in)capacités

    Un extrait d’entretien avec Elsa Defargeot, qui participe à la démarche Capdroits à travers un groupe local comprenant des personnes marquées par un handicap psychosocial, relate la complexité de la dénomination de la reconnaissance des (in)capacités :

    Q : On dit qu’à 18 ans, on est capable juridiquement. Derrière ce terme de capacité, qu’est-ce que vous mettez ?

    R : Hm… les capacités qu’on attend d’une personne qui vient d’avoir 18 ans, c’est des capacités à… à s’en sortir par elle-même, quoi ! Des capacités de pouvoir s’en sortir euh… de manière pragmatique !

    Q : Les mesures de tutelle et de curatelle, c’est quand on n’arrive pas à s’en sortir ?

    R : Oui et non, enfin… c’est du cas par cas ; toutes les personnes sont différentes… Moi, je suis sous curatelle pour une raison, une autre personne sera sous curatelle pour une autre raison, […] pour être un peu plus précise, je suis sous curatelle parce que j’ai des dettes accumulées, donc j’ai une curatelle pour pouvoir m’aider à payer mes dettes […].

    Q : Quel type de droits vous a été utile ?

    R : Bah… le droit à… la reconnaissance de travailleur handicapé ! […] Et aussi le droit d’avoir l’allocation adulte handicapée, du coup, d’avoir un revenu par rapport à ma… à ma maladie qui faisait que, à l’époque, je ne pouvais clairement pas me permettre de travailler avec hm… mon handicap, quoi.

    Q : Ce terme de handicap, il fait sens ?

    R : Handicap, hm… Moi, je le trouve assez loin tout en étant assez proche, parce que personnellement, je ne me sens pas forcément handicapée, même si je le suis aux yeux de la société. J’ai un handicap, effectivement. Mais c’est vrai que pour moi, le handicap est plutôt éloigné.

    Q : Pourquoi vous dites « j’ai un handicap » ?

    R : Parce que c’est un handicap dans la vie de tous les jours, ça provoque un handicap, ça c’est sûr. Mais pour moi, je ne le ressens pas, je ne le vois pas comme ça, enfin…

    Q : Et qu’est-ce qui provoque un handicap ?

    R : C’est justement ce que ma maladie fait par rapport à ma vie de tous les jours parce qu’il y a des effets sur ma vie de tous les jours. Ça influe sur ma manière d’être. Ma manière de faire. Par moments. Et ça, ça peut m’handicaper, en fait.

    Q : Vous vous dites que vous avez une maladie…

    R : Ouais, c’est ça. Exactement.

    Q : Vous sauriez mettre un mot sur cette maladie ?

    R : Ah bah d’ailleurs elle a un nom ! (rire) Et hm… bah après voilà, moi… j’ai une schizophrénie, c’est comme ça, mais hm… mais oui, oui… après j’ai ma schizophrénie, j’arrive à la gérer tant bien que mal, mais c’est vrai que ça… ça m’handicape quand même pas mal à des moments… Enfin, à des moments plus que d’autres, mais hm… c’est sûr qu’il y a un handicap quelque part, mais je le ressens pas forcément en tant que tel, […] c’est un handicap pour moi, clairement, c’est un handicap. Mais moi, je n’ai pas envie… Enfin, c’est carrément un handicap pour moi. Pas forcément pour les autres. Ça peut être embêtant pour les autres, mais c’est un handicap pour moi. Mais moi, je n’ai pas envie de le voir comme un handicap, j’ai pas envie de me dire « oui, j’ai un handicap ». J’en ai un. Effectivement. Mais j’ai pas envie de mettre ce mot-là là-dessus, c’est tout. C’est juste ça.

    8Plutôt que de chercher à définir le handicap, nous faisons le choix, à la suite du positionnement citoyen manifesté par la démarche Capdroits et des analyses proposées par Brian Turner, d’inscrire la catégorie de handicap dans celle plus large et universalisante de « vulnérabilité » et de mobiliser sa force normative. Pour Turner, les vulnérabilités renvoient à « l’incarnation humaine » (2006, p. 6)3 qu’il caractérise par « des douleurs, des privations, des besoins, ou encore des plaisirs vécus par les êtres humains en ce qu’ils vivent dans des corps ». Cette incarnation est vécue à travers un fonctionnement individuel, une situation économique ou une position sociale qui participent à des stratifications sociales. Si, comme le dit le manifeste Capdroits, « toutes et tous sont vulnérables », il n’en demeure pas moins que des groupes sociaux et des expériences subjectives sont plus exposés à la vulnérabilité. Cette exposition plus grande donne aussi une autorité normative pour accéder à la signification de la capacité juridique universelle. La catégorie analytique de vulnérabilités permet ainsi d’accéder à la dimension universelle de l’enjeu de la capacité juridique sans pour autant négliger les inégalités de vécus et leurs déterminants sociaux. La solution méthodologique que nous avons retenue, à savoir ouvrir l’enquête en incluant possiblement toute expérience humaine vulnérabilisée, est rendue possible par le critère pratique d’inclusion d’avoir participé directement ou indirectement à la démarche scientifique et citoyenne Capdroits, que ce soit au titre de handicaps vécus, d’une expertise de la relation d’aide, ou encore d’une expertise académique.

    Enquêter sur « l’importance d’un droit » : faire résonner l’expérience vécue et les textes

    9Traitons maintenant la seconde difficulté méthodologique des modalités d’enquête sur la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain dans la vie des gens ordinaires. Comment enquêter sur la capacité juridique universelle dans la vie des gens alors que la plupart d’entre eux ne connaissent pas cette notion ni les textes juridiques qui la sous-tendent ? Comment aller au-delà de ce premier résultat qu’est le constat d’une méconnaissance des textes de droit international ou domestique, par les gens ordinaires ? Notre proposition est d’enquêter sur « l’importance » de la capacité juridique comme droit humain dans la vie des gens. Cette proposition allie deux approches parfois considérées comme opposées, à savoir celle des legal consciousness studies et celle d’une spécificité normative des énoncés juridiques. Pour les praticiens des études sur la conscience du droit, celui-ci est présent dans la vie des gens, que ceux-ci en connaissent ou non sa réalité textuelle et institutionnelle. Pour les théoriciens du droit sensibles à sa dimension autopoïétique, une spécificité des normes juridiques nécessite d’être prise en compte, spécificité se reconnaissant à leur formalisme textuel et procédural. Nous proposons pour ce chapitre de mettre en résonance « droit vécu » et « droit dans les textes » en laissant place à la connaissance que peuvent avoir des gens ordinaires des textes et des idées juridiques sans pour autant en faire une condition préalable d’enquête. Au regard de notre questionnement sur la « capacité juridique comme droit humain », cela nous conduit à enquêter sur les textes plus ou moins connus du corpus des droits humains, du droit civil ou des droits sociaux, comme la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen, la Déclaration universelle des droits de l’homme, la CIDPH, les articles du Code civil relatifs à la majorité, et aux notions mises en avant dans ces textes (respect des volontés et préférences, accompagnement à la prise de décision ou à l’exercice des droits ; abolition des systèmes légaux de prise de décision substitutive)… Cela nous conduit inversement à écouter comment les personnes enquêtées évoquent ce qui leur semble important pour la prise en compte juridique et sociale de leur expérience de vulnérabilités. Cette mise en résonance entre récits partagés et textes existants est principalement effectuée par l’analyse.

    Enquêter auprès du public de la démarche Capdroits

    10Nous mobilisons dans ce chapitre le corpus de contributions partagées4 par les différents intervenants de la conférence scientifique et citoyenne « Les droits des personnes à l’épreuve des contraintes légales : pour une mise en dialogue dans les domaines de la santé mentale, du handicap et de la dépendance » (Confcap 2017), que nous complétons par des entretiens centrés sur la place des droits humains dans la vie de plus d’une vingtaine de personnes participant à la démarche.

    11Quelques mots d’abord pour recontextualiser le corpus de contributions prises en compte. L’objectif de la Confcap 2017 était d’éclairer et de rendre problématique la signification du recours à des mesures de « contrainte légale » dans un contexte normatif de valorisation de l’autonomie. Pensé de manière extensive aux « systèmes légaux de prise de décision substitutive », le concept de contrainte légale a été défini comme « toute autorisation sur autrui autorisée légalement sans que soit nécessaire le consentement de l’autrui directement concerné, ce qui rend possibles notamment différentes formes de prise de décision substitutive » (appel à contribution Confcap 2017). Il était explicitement précisé que les « mesures de soin sans consentement », « les pratiques administrativement prescrites de contrainte physique (contention, isolement, prise de médicament…) », les « restrictions de droits et libertés envers les personnes âgées et handicapées », les mesures « judiciaires de protection », constituaient des mesures de contraintes légales. L’appel à contribution proposait d’associer à un récit des références à des textes juridiques. Les contributions écrites rassemblées en corpus décrivent de ce fait des situations de vie dans lesquelles une mesure de contrainte légale a été effectivement prise ou discutée comme une possibilité par les protagonistes de la situation, mesure qui a posé problème pour l’auteur ou les auteurs du récit5. Les situations mises en récit peuvent relever de moments de vie quotidienne ou des moments extraordinaires, mettant en crise les habitudes quotidiennes. Elles peuvent se dérouler dans un domicile, dans l’espace public, ou dans des établissements ou services spécialisés. Elles peuvent inclure des proches (membres de sa famille) et/ou des personnes intervenant au titre de leur mandat professionnel. Ces contributions ont été partagées par des autrices et des auteurs aux positions sociales très différentes – personnes en situation de handicap, personnes se considérant comme malades, personnes se présentant comme professionnels du droit (avocat, mandataire judiciaire…), ou de relations d’accompagnement et de soin (médecins, travailleurs sociaux…)6. Des personnes en situation de handicap moteur-cérébral, ne pouvant pas verbaliser, ont pu partager des récits sous la forme de pictogrammes, mais aussi par des mises en scène photographiques faisant partie d’un corpus intitulé « Représentations civiles »7.

    12Ce corpus de contributions a été complété par des entretiens, prenant la forme de « trajectoires de capacités et de vulnérabilités » (Eyraud 2021), visant à interroger les enquêtés aussi bien sur leur expérience de la capacité juridique que sur leur intérêt pour la CIDPH et le sens de leur participation à la démarche Capdroits, et plus largement sur la place des droits humains dans leur parcours de vie (voir grille d’entretien en annexe). Vingt-cinq récits ont été réalisés avec des personnes ayant participé à la démarche Capdroits à différentes places : huit entretiens ont été menés avec des membres de groupes locaux identifiés comme directement concernés par des empêchements à l’exercice des droits ; onze ont été menés avec des facilitateurs-chercheurs ; six avec des personnes ayant participé à des espaces de forum ou au comité partenarial d’organisation.

    13Le choix des personnes avec qui les entretiens ont été menés s’est fait dans le souci d’équilibrer les différentes positions par rapport à la démarche ; des entretiens ont ainsi été réalisés avec des personnes qui ont participé à la démarche dans la durée (pendant cinq ans) et qui ont pu changer de position (un facilitateur-chercheur devenant par exemple membre de la coordination), tout comme avec d’autres qui ont participé brièvement ou qui ont quitté le programme en cours. Nous avons aussi cherché à mener des entretiens avec des personnes participantes marquées par des vulnérabilités différentes ; nous n’avons pas pu en réaliser avec des personnes dont les handicaps nécessitent la présence de facilitateurs spécialistes en communication. Leur appréciation de la démarche Capdroits a pu cependant être prise en compte à travers des analyses menées au sein des groupes locaux.

    L’importance d’un droit humain comme fondement

    14Entrons maintenant dans l’analyse de nos corpus. Le premier résultat de notre mise en résonance de la capacité juridique universelle entre droit vécu et droit dans les textes est d’identifier ce qui peut en faire un fondement pour les gens. On entend par ce terme ce qui est considéré comme relevant de la plus haute importance, ce qui constitue une base, ce qui peut être tenu pour solide. Ce registre du fondement se décline autour de trois niveaux de résonance de la capacité juridique universelle : celui d’une égale humanité, celui de l’autodétermination, et celui de l’accès à des protections.

    Une égale humanité

    15Un premier niveau de fondement est celui de la reconnaissance d’une humanité commune qui implique un traitement égal. Celle-ci fait résonner certains textes et un sentiment vécu chez la plupart des personnes enquêtées. En fonction des trajectoires vécues, la résonance renvoie plutôt vers une connaissance textuelle et institutionnelle ou vers un sentiment vécu.

    16Par exemple, pour Orianne Tauvoux, éducatrice spécialisée qui dit ne pas avoir été trop marquée par les difficultés de la vie, la résonance est d’abord institutionnelle :

    Dans mon histoire à moi, les droits de l’homme, c’est qu’on est « libres et égaux en droits », c’est assez abstrait. J’ai une représentation assez convenue que c’est super ! C’est ce qui est bien, les droits de l’homme, c’est ce qu’il faut faire ! J’ai été dans le système éducatif. (Entretien no 47)

    17L’égalité en droit est un principe fondamental, une valeur à poursuivre, et elle relève d’un apprentissage à l’école.

    18Pour plusieurs personnes enquêtées marquées par l’expérience de vulnérabilités, cette connaissance textuelle est bien présente, mais elle n’est pas seulement abstraite. Elle fait écho à des expériences vécues ou transmises au cours desquelles a manqué cette reconnaissance d’une égale humanité.

    19Ainsi, pour Fabien Montreil, marqué par un handicap psychosocial, les droits de l’homme sont un mélange de ce qui a été transmis à l’école et de la mémoire de l’esclavage transmise par son père :

    Je l’ai étudiée [la Déclaration des droits de l’homme] à l’école de la République comme tout enfant français… ça parle de choses pour qu’on fonctionne, on vive mieux ensemble […]. Le droit de penser par soi-même, le droit d’avoir un minimum social… ça nous reconnaît tous libres et égaux en droits ! […] ça m’a marqué parce que j’ai un peu de sang noir, mon père est martiniquais et il m’a parlé de l’esclavage… Il ne me parlait pas explicitement des droits de l’homme, mais j’ai fait le lien avec ce que j’ai étudié à l’école. (Entretien no 34)

    20Ce lien établi par Fabien Montreil entre ce qui a été transmis par l’école et ce qui l’a été par son père révèle aussi la possibilité – on y reviendra – que donne le langage des droits humains de dénoncer l’esclavage comme déni de reconnaissance d’une commune humanité.

    21De même, pour Yan Varin, dont la trajectoire est marquée par plusieurs formes de vulnérabilité, comme la pauvreté de sa mère et une maladie psychiatrique (une schizophrénie), les droits de l’homme sont rattachés à l’image d’un professeur à l’école, à la connaissance de l’esprit de l’article 1 de la Déclaration de 1789 (la liberté et l’égalité en droits) et à une longue liste de droits concrets qu’il estime importants :

    Les droits de l’homme, c’est un souvenir de collège, on avait étudié ça en histoire… Donc, tout homme qui naît est libre et égaux en droits. Je crois que c’est ça, oui enfin oui. Enfin bon, moi j’ai pas tout lu mais ouais… enfin je veux dire, on ne percute pas quand on est p’tit, on ne se rend pas compte (rire) […] mais avec le temps, oui, ça prend son sens ! Je veux dire, ici, on n’est pas arrêté arbitrairement […]. Par rapport aux soins, on a quand même droit à, à avoir une hospitalisation, on a le droit à manger, on a le droit à un lit, on a droit à une douche… Enfin, à vivre quand même. On a le droit au RSA aussi : c’est pas rien, ça m’a quand même aidé. On a quand même beaucoup de droits en France qu’ils n’ont pas dans d’autres pays. Donc c’est la charte des droits de l’homme. Ouais, c’est plutôt bien, même si elle n’est pas tout le temps respectée à la lettre enfin ; ça c’est mon vécu mais… mais je trouve quand même que c’est un texte important. (Entretien no 39)

    22La réflexion que nous livre Yan Varin est remarquable d’une imbrication consciente de droits dans les textes et du droit vécu. L’école lui a fait connaître la lettre du droit. Mais c’est la dimension concrète de ces droits qui le marque, dans son propre vécu et dans celui d’autres êtres humains. Dans la liste évoquée par Yan Varin, certains droits sont directement rattachés à son expérience directe (comme le RSA, ou l’accès à l’hôpital), d’autres relèvent de discussions et d’un intérêt pour l’actualité (le fait de ne pas être arrêté arbitrairement, d’avoir droit à un avocat). Il articule spontanément des droits considérés comme civils et politiques, ces « droits-libertés » associés aux arrestations arbitraires, et des droits considérés comme économiques et sociaux, parfois désignés comme « droits-créances » (l’accès à un lit, à une douche, à des aliments).

    23Dans le cas de Sarah Mouget, marquée par une enfance en famille d’accueil, c’est la découverte récente d’une déclaration au statut incertain, qui permet de revisiter des injustices vécues dans sa propre expérience :

    Q : Qu’est-ce qu’évoquent pour vous les droits humains ?
    R : J’ai découvert récemment qu’il y avait une déclaration des droits de l’homme et de la citoyenne. (rire) […] Mon grand frère, par exemple, il avait le droit d’aller à des anniversaires. Mais lui, c’était pas pareil, parce que c’était un garçon, donc il avait moins de chances de se faire… qu’on lui fasse quelque chose. (Entretien no 38)

    24La question des droits des femmes est son catalyseur du langage des droits humains. Ce langage lui permet de nommer une injustice fondamentale, celle des inégalités en famille, entre frère et sœur, à travers l’expérience très concrète de l’incapacité de droit, l’interdiction de se rendre aux anniversaires.

    25D’autres personnes enquêtées insistent franchement sur la place centrale de l’expérience vécue dans leur représentation des droits de l’homme, et des valeurs qui s’y sont affirmées. Cette source « inhérente » à l’être humain est parfois énoncée comme par Elsa Defargeot*, qui est en mesure de curatelle et qui a vécu des hospitalisations psychiatriques :

    Ça fait partie de la culture historique. Et dans tous les cas, c’est toujours dans l’actualité. On a affaire aux droits tous les jours de notre vie […]. Et puis les droits de l’homme, c’est le respect… Le respect d’autrui, enfin, que tout le monde se respecte ! En fait, pour moi, c’est tellement normal le droit de l’homme. (Entretien no 33)

    26Le ressenti d’une commune humanité se dit aussi par l’intensité émotionnelle d’une évidence. Pour une personne de soutien, Cécile Serpet, éducatrice spécialisée, les droits de l’homme, c’est ainsi cette « chair de poule », qui dit l’accès à une émotion fondamentale, dans un congrès organisé avec un collectif de personnes en situation de handicap intellectuel :

    Au congrès, on a eu la chair de poule. Mon regard a totalement changé sur les personnes en situation de handicap. Franchement. C’est le moment où je prends conscience qu’ils ont des choses à dire, ils ont des difficultés, certes, mais on a tous un handicap. Ce sont des personnes à part entière, ce sont des personnes qui savent de quoi elles parlent parce qu’elles parlent de leur vie… voilà, c’est plein d’émotion. (Entretien no 55)

    27Pour quelques personnes participant à l’enquête, la référence textuelle n’est pas connue, ni l’histoire institutionnelle qui l’accompagne. Cela n’empêche pas la reconnaissance expérientielle d’un fondement. Jean Dupré par exemple, marqué par une déficience intellectuelle qui l’a conduit à être écarté de la scolarisation ordinaire à ses 6 ans, n’a jamais entendu dans son parcours institutionnel d’apprentissage de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen, ni de la Révolution française. Ne pas connaître ces textes ne l’empêche pas de reconnaître une attente fondamentale associée au mot « droits » :

    Q : Cette question des droits, elle a été importante pour vous ?
    R : Oui, elle a été très importante. Dans la vie de tous les jours. Pour être comme tout le monde. (Entretien no 36)

    28Pour Fanette Faubert*, dont la trajectoire est marquée par un accident cérébral autour de ses 30 ans, suivi de troubles de mémoire fréquents, qui est reconnue handicapée par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH), et qui vit avec une mesure de curatelle, les droits de l’homme rappellent que les différences culturelles ou sociales sont moins importantes qu’une commune humanité :

    Q : C’est quoi les droits de l’homme pour vous ?
    R : C’est qu’on est libres et égaux. Qu’on est tous pareils. Moi en tant que citoyenne, je suis aussi importante que vous, que mes parents, que le président de la République, que le pharmacien… peu importe qui ! Je, on est tous libres et égaux, en droits, on a les mêmes droits, alors c’est sûr qu’après financièrement on gagne pas tous la même chose, que ceci cela, mais euh voilà… On est tous à égalité, […] c’est quelque chose de vachement important, qu’on soit handicapé ou pas handicapé, noir, jaune, vert, blanc, voilà, sur toute la terre quoi. Enfin, je veux dire, c’est quelque chose qui est hyper important ! (Entretien no 37)

    29Cette évocation fait écho à la mise en image des récits du groupe local de Bordeaux, dans le cadre du dispositif « Représentations civiles »8. Guillaume et Cathy, marqués par des handicaps qui les empêchent de communiquer oralement, ont choisi comme titre de leur contribution : « On est tous pareil comme humain. La Forêt, aucun arbre n’est pareil à un autre ». À sa manière, ce titre marque la reconnaissance fondamentale de ce qui est commun à l’espèce humaine en contraste avec d’autres espèces naturelles, et il implique l’exigence d’un même respect des droits pour tous les êtres humains.

    30Pour Gauthier Michel, cadre de santé et infirmier psychiatrique, cette expérience d’une commune humanité est également centrale dans l’idéal des droits humains :

    Le point commun initial c’est qu’une personne n’est pas une personne handicapée, c’est une personne. Après, les différences, elles sont liées aux contextes individuels […] mais je crois qu’avant de parler des différences, c’est important de marquer l’expérience commune. (Entretien no 46)

    31Un autre cadre de santé en psychiatrie nomme quelques articles de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen pour évoquer les textes qui devraient être utiles pour penser la « prise en charge d’un patient dangereux pour autrui et menaçant, refusant les soins psychiatriques » :

    Principaux textes de droits mobilisés dans la situation ou qui pourraient l’être :
    – Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789
    Art. 1er. Les hommes naissent et demeurent libres et égaux en droits. Les distinctions sociales ne peuvent être fondées que sur l’utilité commune.
    Art. 4. La liberté consiste à pouvoir faire tout ce qui ne nuit pas à autrui : ainsi, l’exercice des droits naturels de chaque homme n’a de bornes que celles qui assurent aux autres Membres de la Société la jouissance de ces mêmes droits.
    Art. 5. La Loi n’a le droit de défendre que les actions nuisibles à la Société. Tout ce qui n’est pas défendu par la Loi ne peut être empêché, et nul ne peut être contraint à faire ce qu’elle n’ordonne pas. (Recueil Confcap, #56)

    32D’autres professionnels, médecins et chercheurs d’un centre d’éthique clinique insistent de leur côté sur l’importance du respect de « l’humanité ordinaire de la personne ».

    33La reconnaissance de l’égalité humanité apparaît ainsi comme un fondement vécu dans la vie des personnes, même si elles n’ont pas accès aux textes juridiques. La connaissance des textes, favorisée par leur accessibilisation, semble aider à nommer le constat du non-respect d’une attente fondamentale d’égalité de traitement.

    L’autodétermination

    34Un deuxième niveau de fondement évoqué par la capacité juridique universelle est celui de l’autodétermination. Les personnes enquêtées n’utilisent pas ce mot qui n’est pas non plus présent dans les textes de droit. Le concept, tel qu’il est élaboré en philosophie morale, mais aussi dans les travaux en éducation spécialisée (Wehmeyer 1996), permet de dire la résonance entre les textes de droit civil relatifs à la capacité juridique et à la majorité civile, et ce qui est exprimé autour de la reconnaissance de volontés, d’un pouvoir de choisir et d’agir en se sentant à l’origine des actions. Si le passage de la majorité civile est censé garantir l’exercice de la capacité juridique et de l’autodétermination, les personnes enquêtées soulignent combien cette garantie de la majorité civile n’est pas suffisante dans de très nombreux contextes de vie.

    35Pour Fanette Faubert*, le passage du seuil d’âge de la majorité a été clairement vécu à travers deux nouveaux droits considérés comme émancipateurs, le vote et le permis de conduire :

    La majorité, cela veut dire que je peux aller voter, […] aller dire ce que je veux dans mon bulletin, c’est important ; et aussi cela signifiait que j’allais conduire un jour quand j’aurais des sous, […] je m’achèterais une voiture et puis je pourrais partir où je veux, quand je veux, comme je veux. Avant, j’étais obligée de partir avec mes parents. (Entretien no 37)

    36En revanche, pour Yan Varin, le droit de vote n’a pas été une préoccupation pendant longtemps : « Je n’y pensais pas », dit-il, parce que « j’avais d’autres problèmes à gérer comme trouver un logement ».

    37Pour Jean Dupré*, marqué par son placement à l’aide sociale à l’enfance à l’âge de 6 ans et un handicap intellectuel, la reconnaissance de sa volonté de travailler a été très importante :

    J’ai commencé à travailler le 12 février 2007. J’avais 19 ans. (Entretien no 36)

    38Le travail lui a permis de dépenser de l’argent selon sa volonté, de choisir ses vêtements. C’est devenu plus tard le sentiment de pouvoir donner son avis.

    39Pour Orianne Tauvoux*, la reconnaissance de ce pouvoir dans sa trajectoire relève d’un processus d’émancipation lié à l’âge mais aussi aux combats sociétaux pour la reconnaissance de la capacité d’agir des femmes :

    La majorité, c’est l’émancipation, c’est de faire des choix sans l’aval de sa famille, […] pour moi, c’est un terme lié à l’émancipation des femmes ; moi qui ai été élevée dans un milieu, avec un père assez autoritaire, et ma mère a essayé de nous élever pour que ses filles soient émancipées, qu’elles aient accès à l’indépendance financière à laquelle elle n’avait pas eu accès, elle ; j’ai été élevée avec ça, avec l’idée de m’offrir la possibilité de faire ce que je veux. […] L’indépendance financière aide à l’indépendance intellectuelle ; c’est à moi de faire mes choix ; je n’ai pas à suivre quelqu’un dans ses choix. Cela vient des études, du voyage, des réflexions qui donnent la capacité à faire des choix ; l’indépendance intellectuelle, c’est la capacité à penser, à bien penser ; ça fait lien avec la notion de consentement ; j’ai besoin de tout comprendre avant d’agir ; moi, dans mon parcours de vie, ça me parle bien. (Entretien no 47)

    40Elle trouve difficile d’utiliser ces termes d’indépendance et d’émancipation pour les personnes handicapées avec qui elle travaille, même s’il s’agit à ses yeux d’un enjeu de reconnaissance d’humanité.

    41Pour les personnes dont la trajectoire est marquée par des vulnérabilités importantes, comme Sarah Mouget*, qui a été placée à l’aide sociale à l’enfance à 6 ans, la conscience des dynamiques protectrice et émancipatrice dans la réalisation des droits est très grande, et l’appréhension du seuil d’âge de la majorité est particulièrement forte :

    18 ans, ça a été… ça a été l’âge de la peur et l’âge de la liberté en même temps, […] l’âge de la peur, oui, parce qu’à 18 ans, quand on est dans ce dispositif-là d’aide sociale à l’enfance, ce qu’on nous dit, c’est que ce dispositif, il s’arrête. (Entretien no 3)

    42Jean Dupré* a lui aussi vécu entre ses 6 ans et ses 18 ans dans une famille d’accueil avec laquelle il ne s’entendait pas très bien, avec qui « c’était compliqué ». Cependant, il exprime lui aussi son inquiétude au moment du passage de ses 18 ans. Ce n’est pas le symbole de la majorité civile qui surgit, mais bien l’affaiblissement des protections, voire la peur de l’expulsion :

    À 18 ans, je me retrouvais dehors si je ne trouvais pas une place en urgence. Les professionnels avaient prévenu. Si à 18 ans je ne trouvais pas de place, je me retrouvais dehors […]. Disons que je m’angoissais un petit peu, arrivé à 18 ans, […] mais après j’ai été adulte et j’ai fait connaissance avec d’autres personnes. (Entretien no 36)

    43Dans un compte rendu du travail mené en groupe local Capdroits, Gaelle Portet* souligne que la question de la tutelle peut permettre une forme d’émancipation parentale :

    Mme Nicole a exprimé le fait qu’elle a été placée sous tutelle depuis peu. C’est sa mère qui gérait ses biens jusqu’à présent […]. Elle explique qu’elle peut maintenant décider de ses dépenses, de la nature de ses achats, et qu’elle a pu s’acheter des vêtements qu’elle a choisis […]. Grâce à la mise sous tutelle, Mme Nicole a pu, pour la première fois et alors qu’elle est âgée de 50 ans, aller chez le coiffeur, s’acheter des vêtements ou d’autres choses qui lui faisaient plaisir. L’éducatrice a expliqué que Mme Nicole avait été particulièrement émue de pouvoir choisir elle-même sa lingerie. (Gaelle Portet*, compte rendu d’atelier Capdroits)

    44L’émancipation familiale de Mme Nicole s’est faite à 50 ans, sa majorité civile reconnue en droit n’ayant pas conduit dans les faits à une émancipation familiale. La mesure de tutelle apparaît dans ce compte rendu paradoxalement comme émancipatrice.

    45La mise en résonance des textes relatifs à la capacité juridique et de l’expérience du passage de la majorité civile fait ressortir comme fondamental l’enjeu de pouvoir intervenir de manière autodéterminée, souveraine, sur sa vie. Cet enjeu prend des formes très diverses en fonction de la trajectoire capacitaire vécue. Différentes capacités à agir sont appréhendées de manière non pas hiérarchique, mais interdépendante. Pouvoir voter et pouvoir travailler sont perçus dans une continuité de droits, même s’ils ne relèvent pas des mêmes capacités pratiques.

    L’accès à des soutiens institutionnels

    46Un troisième niveau de fondement identifié dans la mise en résonance de la capacité juridique comme droit humain est celui de l’accès à des soutiens institutionnels. Dans les trajectoires de plusieurs personnes participant à l’enquête, les soutiens institutionnels, comme les prestations sociales, les hôpitaux, les familles d’accueil, les maisons de retraite, les centres de réadaptation, les foyers, ont répondu à des besoins fondamentaux. L’accès à ces soutiens se présente comme une solution indispensable pour remédier à des situations critiques.

    47Rappelons d’abord les mots de Yann Varin, qui a le sentiment d’avoir eu droit « à une hospitalisation, à manger, à un lit, à une douche, au RSA », qu’il synthétise comme « un droit à vivre quand même ».

    48Pour Jean Dupré, l’accès à un soutien institutionnel fait partie de ses premiers souvenirs : ce sont ceux de l’assistante sociale qui a demandé de le placer en famille d’accueil, parce que « sa maman ne savait pas s’occuper de lui ». Par la suite, il a été orienté en institut médico-éducatif, puis en ESAT, avant de pouvoir trouver un lieu de vie à lui.

    49Pour Patrice Charet, dont la trajectoire est marquée par un traumatisme crânien à la suite d’un accident de moto, ces soutiens institutionnels se sont d’un coup multipliés :

    D’abord, j’ai été aux urgences à l’hôpital ; après j’ai été dans un centre médical… Après, je suis reparti chez mes parents, après l’assistante sociale qui me suivait à l’hôpital m’a recontacté pour me proposer de reprendre une activité professionnelle après. J’ai été amené à faire un stage de réinsertion professionnelle et sociale… comme j’étais en arrêt maladie, puis en invalidité, mon patron m’a réembauché après mon stage parce qu’il avait des aides pour les handicapés. (Entretien no 50)

    50Pour Dolores Pessarossi, qui fait partie d’une délégation régionale de Nous Aussi, association française de personnes handicapées intellectuelles, une mandataire judiciaire à la protection lui permet d’être protégée de ses frères :

    J’ai demandé quelqu’un pour m’aider à gérer mon argent. J’ai vu le juge des tutelles. Il m’a proposé une mandatrice et maintenant je suis en curatelle simple. Car j’ai reçu un héritage au décès de ma maman, pour être protégée à cause de mes frères. (Recueil Confcap, #70)

    51Le droit existe aussi à travers l’accès à des soins :

    Je suis devenue complètement déprimée à 27 ans, obligée de prendre des médicaments. Heureusement que j’ai été prise en charge… (Entretien no 35)

    52L’accès à ces soutiens institutionnels a pu conduire à un certain nombre de difficultés. Mais ces soutiens se présentent d’abord comme une solution organisée par des droits et des institutions pour faire face à des dangers.

    Le fondement indivisible des droits humains

    53Dans cette mise en résonance de la capacité juridique universelle comme droit humain, les droits civils et politiques, et les droits économiques et sociaux ne sont pas opposés. Les soutiens institutionnels garantis par des droits objectifs s’articulent à la reconnaissance des droits subjectifs à pouvoir agir sur sa vie en tant qu’être humain. Plus les trajectoires de vie sont marquées par des vulnérabilités, plus la conscience du caractère indissociable et indivisible des droits humains, qu’ils soient civils, politiques, économiques, sociaux ou culturels, est forte.

    54L’expérience des droits humains se noue à l’articulation des processus de socialisation dans laquelle les vulnérabilités vécues sont fortes et dans laquelle la place de différentes institutions est centrale. Elle s’élabore dans la manière dont les institutions répondent aux vulnérabilités inhérentes à l’expérience humaine. Le sentiment d’être exposé à des dangers et à des risques est ainsi particulièrement présent pour des personnes qui ont connu ou connaissent des fortes épreuves de vie. Ce sentiment est indissociable de la valorisation des formes collectives de protection comme condition à préserver.

    Un langage pour nommer la non-reconnaissance des gens comme des personnes

    55Nous proposons maintenant d’identifier comment la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain peut aider à nommer et à critiquer de multiples formes, notamment institutionnelles et juridiques, de non-reconnaissance de la vulnérabilité et des capacités. De nombreux travaux soulignent que la conscience du droit se développe à travers des sentiments d’anormalités qui nécessitent d’être nommés et formulés avant de pouvoir être dénoncés comme formes « d’injustice » (Felstiner, Abel et Sarat 1991) ou de « mépris ». Les travaux de Daniel Cefaï (2017) ont notamment montré comment la sociologie du handicap et de la déviance a pu servir de point d’appui langagier pour permettre au mouvement des personnes handicapées de nommer les formes de stigmatisation subies et d’en faire des thèmes de dénonciation et de revendication. Parallèlement, une autre tradition sociologique, issue des travaux de l’école de Francfort, a pu thématiser la souffrance sociale produite par les formes de non-reconnaissance de l’individu et de sa valeur en tant que personne (Honneth 2000 ; Renault 2002). Nous inscrivant dans la continuité de ces travaux, nous montrons comment le langage des droits humains permet de faire ressortir plus spécifiquement les formes de mépris de la vulnérabilité, et la manière dont les institutions juridiques censées être protectrices participent de cette non-reconnaissance.

    La non-reconnaissance de la vulnérabilité comme déshumanisation

    56Le langage des droits humains permet de nommer les sentiments de violation de droit liés aux pratiques d’étiquetage et de catégorisation qui réduisent les personnes à leur statut.

    57La non-reconnaissance de la vulnérabilité peut être vécue comme une forme de déshumanisation, ce que décrit dans une forme inversée Elsa Defargeot, qui a vécu des hospitalisations contraintes en psychiatrie :

    Du point de vue du patient, dans certains cas, on a limite l’impression que les soignants sont… enfin, ont perdu leur humanité envers nous. (Entretien no 33)

    58De manière significative, Elsa Defargeot résiste à la déshumanisation infligée par les professionnels par sa capacité à identifier et à nommer le manque d’humanité dont ils font preuve dans certains actes.

    59À l’articulation de la relation de face-à-face et de l’inscription dans un cadre institutionnel, les formes d’inattention s’associent à des formes de réduction à un statut. D’un côté du continuum, différents exemples pointent le manque d’écoute comme une forme intense de sentiment d’anormalité et de perte d’humanité :

    Lors de ma première hospitalisation en clinique psychiatrique, j’étais vraiment faible psychologiquement, je n’étais pas bien du tout. Le médecin ne s’arrêtait pas sur les problèmes, il n’écoutait pas. Moi, du coup, j’ai fait toute sorte de choses, je me suis écrasé une cigarette sur la main, j’ai agressé quelqu’un, j’étais vraiment dans un état extrême, je suis restée trois mois dans cette clinique ! (Recueil Confcap, #13)

    Pendant mon hospitalisation, j’ai été marquée par le fait de ne pas nous écouter, d’accorder si peu de valeur à notre parole ! […] Par exemple, lors de la distribution des médicaments, une fois l’infirmière s’est trompée dans mes médicaments. Je lui ai signalée [sic] l’erreur, mais elle a insisté et menacé de signaler à mon médecin psychiatre que je refusais de prendre mon traitement […]. Ils ne m’ont pas écoutée. J’ai fait une réaction allergique et ils ont quand même mis trois mois de temps à se rendre compte que ça n’allait pas, malgré mes dires ! (Recueil Confcap, #62)

    60Le manque d’écoute peut aussi mener à des conséquences tragiques, comme dans le cas publié par un groupe de bénévoles de l’UNAFAM, dans lequel des proches estiment qu’un meurtre aurait pu être évité avec une plus grande écoute « du malade et de sa mère » :

    M. D., 30 ans, malade depuis plusieurs années, est suivi au CMP [centre médico-psychologique] et a été hospitalisé plusieurs fois en psychiatrie. Ne se sentant pas bien depuis quelque temps, il se rend au CMP avec sa mère, et demande à être hospitalisé. Le psychiatre estime qu’il n’y a pas urgence (manque de places ?) malgré les demandes insistantes de la mère, le soir même, M. D. frappe mortellement B., un camarade à qui il a demandé l’hospitalité pour la nuit. (Recueil Confcap, #10)

    61Le langage des droits humains permet de faire ressortir l’importance de l’écoute dans la reconnaissance d’un sentiment d’humanité. Ou simplement d’une reconnaissance civile de l’autre, dans les gestes ordinaires d’interactions et de civilités, où le refus des gestes symétriques de salutations est très marquant.

    62Les pratiques contraignantes sont souvent décrites comme étant empreintes de mépris à l'égard des personnes. Une infirmière en service de médecine polyvalente recevant majoritairement des patients âgés polypathologiques constate la fréquence des pratiques de contention et s’en inquiète :

    Un patient, âgé de 82 ans, est assis au fauteuil avec une ceinture pelvienne, une tablette gériatrique, face au mur, les freins du fauteuil enclenchés, sans sonnette… sans aucune prescription médicale et suivi dans le dossier. Suite à mon interrogation, l’aide-soignante me répond « parce que Monsieur croit qu’il peut se promener comme il veut dans les couloirs ! ». (Recueil Confcap, #54)

    63En écho, un philosophe relate la réaction d’une infirmière qui a reçu un « coup virulent » d’un patient « atteint de troubles cognitifs modérés », « contentionné sur prescription médicale dans un pyjadrap », et qui avait manifesté à plusieurs reprises son refus de cette contention :

    Cette contention, c’est finalement plus pour notre confort que pour la sécurité du patient, et moi je n’en peux plus de cette contention, elle fait plus de tort qu’autre chose. (Recueil Confcap, #30)

    64L’auteur souligne ainsi que la négation des « affects » des soignants conduit à une « négation des capacités des patients ».

    65Les pratiques contraignantes sont aussi décrites comme produisant de la perte de confiance. C’est le cas d’un récit dans lequel l’autrice évoque son incompréhension et les effets négatifs d’hospitalisations contraintes demandées par des membres de sa famille :

    Mes six premiers internements étaient sous contrainte demandés par ma famille. Ils duraient environ quatre mois. Les derniers séjours, je les ai choisis.
    J’ai très mal vécu mes internements demandés par ma famille. Cela m’a beaucoup choquée. J’ai perdu beaucoup confiance en moi et cela accentuait mes délires. Je me prenais pour la sauveuse de l’humanité. (Recueil Confcap, #23)

    66Le ressenti d’inhumanité est énoncé à travers ce qui est vécu comme des décisions forcées. Pink Belette, qui se présente comme « diagnostiquée schizophrène et sous mesure de contrainte en soin ambulatoire et en curatelle simple », dénonce ainsi les pratiques de soin contraint en psychiatrie comme une atteinte très forte à sa vie sociale :

    J’ai été réhospitalisée en psychiatrie de nombreuses fois en dix ans, ce qui constitue pour moi une véritable mort sociale. J’ai vécu lors de mes hospitalisations de nombreuses violences physiques et morales, dont la torture médicamenteuse, des abus de faiblesse et maltraitances et atteintes à la dignité et à la liberté de pensée. J’ai été mise plusieurs fois en isolement avec violences de la part du personnel ET des employés de la sécurité, alors que je n’ai JAMAIS été agressive. J’ai été placée sous contention, injectée de force, déshabillée de force, déshydratée, nourrie de force, humiliée, bafouée, maltraitée… (Recueil Confcap, #50)

    67Une autre usagère de psychiatrie, présidente d’une association, constate aussi les ressentis de la contention :

    Il est évident que pieds et poings liés, nous nous calmons. Pourtant cette action que j’ai souvent entendu être interprétée comme « être traité pire qu’un chien » produit un sentiment d’injustice, une colère rentrée, et une grande méfiance vis-à-vis du corps médical. Je trouve cela très dommageable parce que, pour recevoir les soins dont nous avons besoin, la confiance me semble indispensable. (Recueil Confcap, #55)

    68Une autre dénonciation d’inhumanité est formulée par un proche à partir du récit de la situation de Nathalie, morte à 34 ans d’une « défaillance respiratoire suite à une surcharge médicamenteuse » après plusieurs années d’incompréhension de la part des juges, psychiatres, services sociaux et mandataires judiciaires. L’auteur fait un lien entre « l’inhumanité grandissante de la modernité » et une forme de « rationalité mortifère ». La radicalité assumée du propos entre en résonance avec la radicalité de la position du Comité des droits qui entend maintenir la rationalité scientifique en deçà des principes énoncés par les droits humains (Recueil Confcap, #25).

    69Cette dimension d’une forme d’inhumanité est aussi présente dans les descriptions relatives à la routinisation de la contrainte pour des raisons organisationnelles, analysées dans une ethnographie sociologique (Recueil Confcap, #7).

    70Le recours à la force est thématisé et ressenti comme une forme d’atteinte aux droits humains des personnes. Dans ce premier registre de formulation, le langage des droits humains permet d’identifier des atteintes à l’humanité à travers la non-reconnaissance des personnes.

    Les minorations de la personne : infantilisation, dégradations, irresponsabilisation

    71Nous avons souligné combien l’histoire de la capacité juridique consistait en des pratiques sociojuridiques de majoration et de minoration qui traversent l’expérience sociale des droits humains. Nous distinguons différentes formes de minoration, à savoir l’expérience de l’infantilisation, celle des dégradations, mais aussi celle de l’irresponsabilisation.

    L’infantilisation

    72L’infantilisation, c’est-à-dire le sentiment d’être considéré comme un enfant, est très souvent évoquée dans des contextes hospitaliers, de vie en établissement, ou encore de relation de protection ou de service.

    73L’infantilisation est fortement vécue par Cathy, qui est âgée de 45 ans. Marquée par des handicaps qui l’empêchent de s’exprimer verbalement, elle vit en maison d’accueil spécialisée. Elle a eu recours à des pictogrammes pour communiquer, ce langage étant traduit avec le soutien de facilitateurs-chercheurs d’un groupe local Capdroits :

    Cathy nous dit : « je ne suis pas un enfant » en nous montrant le pictogramme qui convient. Elle précise : « je suis infantilisée, beaucoup ». (Recueil Confcap, #74)

    74Pour Sarah Mouget, marquée aussi bien par une enfance passée en famille d’accueil que par une mesure de curatelle vécue comme abusive, l’infantilisation constitue une forme de fil conducteur de son parcours :

    On nous juge incapables de faire des choses par nous-mêmes. Et même par exemple à la MDPH, pour remplir mon dossier, j’ai dû leur expliquer maintes et maintes fois qu’en fait, j’étais en droit de le faire… Et à la fin je, je cochais même plus que j’étais sous curatelle, je faisais mon dossier moi-même et puis voilà. (Entretien no 38)

    75Ce sentiment est associé aussi aux pratiques de « surprotection » qui s’adressent aux personnes identifiées comme vulnérables :

    Je me suis dit que les injustices que je subis, c’est de la surprotection ; on me surprotège pour des choses qui n’ont pas forcément raison d’être… en faisant ça, quelque part, on prive de la… de la réalité de la vie. […] Sous prétexte que j’avais vécu quelque chose de traumatisant avant un an et demi, et que du coup, il allait y avoir la mémoire traumatique, la mémoire du corps, enfin tous ces trucs… il fallait me protéger + + + et ne pas me laisser avoir une vie comme les autres enfants de mon âge. (Entretien no 38)

    76Cette surprotection est explicitement considérée comme une forme de violation des droits de l’homme :

    Les droits de l’homme, c’est le fait d’écrire dans un texte que tout le monde était libre et égaux en droits… du coup, on n’avait pas le droit de discriminer, de défavoriser quelqu’un. Alors qu’aujourd’hui, en fait, on le fait. On le fait clairement. Et on trouve des prétextes pour nous faire dire qu’en fait, on ne prive pas la personne de son droit, on la discrimine pas, mais qu’on veut la protéger. (Entretien no 38)

    77De fait, l’infantilisation a une légitimité sociale très forte, au regard du renvoi pour les majeurs en tutelle et curatelle aux règles de droit civil applicables aux mineurs.

    Les dégradations

    78Les processus de minoration se traduisent non seulement par des dispositifs civils d’incapacitation ou par des pratiques sociales de surprotection, mais aussi par de nombreuses pratiques de « dégradation » dans le sens donné par Goffman (1971) à ce terme.

    79La dégradation de niveau est très explicitement identifiée par un auteur marqué par des difficultés familiales importantes, justifiant le recours à une famille d’accueil, et par une mesure de curatelle :

    J’éprouve des difficultés à dialoguer avec ma curatrice car j’ai l’impression qu’elle me prend pour un moins que rien. (Recueil Confcap, #40)

    80Pour une personne hospitalisée en psychiatrie, c’est par exemple ne pas avoir pu se rendre aux toilettes au cours d’une hospitalisation.

    81Ce sentiment de dégradation est évoqué également par rapport aux sollicitations des droits sociaux :

    Cela met les personnes en position de quémander, de « mendier » des prestations. (Recueil Confcap, #40)

    82L’auteur n’identifie pas seulement la relation d’assistance comme asymétrique, mais il constate la dégradation morale qui est induite par la manière de faire vivre cette asymétrie.

    83Ce sentiment de dégradation est illustré par le sentiment d’être considéré comme des « déchets » dans la relation de soin, comme cela a été d’abord formulé puis mis en image dans l’un des récits partagés : voir les deux photographies respectivement intitulées « Déchets » / « Or not déchets » dans le livret de l’exposition Représentations civiles9.

    L’irresponsabilisation

    84L’irresponsabilité pénale pour cause de vulnérabilité peut être aussi appréhendée comme une forme de minoration. Il n’est pas utile ici d’entrer dans la très abondante littérature autour de cette question, mais il est important de mentionner que l’interprétation radicale de l’article 12 a potentiellement des implications sur les législations reconnaissant des formes d’irresponsabilité pénale (Szmukler 2019). L’approche des droits humains fondée sur la capacité juridique universelle soulève de fait l’enjeu de la responsabilité juridique. Pour Elsa Deforgeot*, le principe de non-discrimination doit être aussi appliqué aux enjeux de responsabilité et de peine :

    Si t’as tué quelqu’un… parce que t’étais défoncé ou parce que t’es malade ou ceci, t’as quand même tué quelqu’un. Peu importe la raison, le fait est que t’as détruit la vie de quelqu’un donc… que tu sois ceci ou cela, peu importe. […] Pour moi, si le mal est fait, la punition doit être la même pour tout le monde. (Entretien no 33)

    85La non-reconnaissance des personnes est d’autant plus forte qu’elle est justifiée légalement.

    La vulnérabilité comme aliénation

    86Un troisième registre de « mépris » de la personne et de sa vulnérabilité peut être également identifié à travers les réponses institutionnelles « aliénantes » qu’elle suscite. Deux formes d’aliénation peuvent ici être distinguées : une première forme où la réponse institutionnelle est excessive ; une seconde où la réponse institutionnelle est insuffisante.

    Une aliénation par excès : l’institution totalisante

    87L’aliénation par excès a fait l’objet d’une abondante littérature autour du constat de l’existence des institutions totales (Goffman 1971). Les récits donnent de multiples exemples d’organisation totalisante de la vie des personnes. Un éducateur rend compte de cette organisation totale de la vie de la personne qui impose un rythme temporel uniforme, tous les actes du quotidien étant fixés aux mêmes heures, sans que rien puisse « déroger à ces habitudes », qui relèvent « des choix personnels des professionnels et des règles de fonctionnement, et des contingences organisationnelles (congés, maladie) » ; les résidents « dépendent de leur éducateur référent pour les questions d’argent, les liens avec sa famille, les achats… » ( Recueil Confcap, #57).

    88Une facilitatrice-chercheuse traduit ainsi des propos tenus par des membres d’un groupe local marqués par l’impossibilité de verbaliser :

    Toute notre vie, nous n’avons pas eu les mêmes droits que les autres parce que nous ne parlons pas, que ce soit en famille, dans l’établissement et surtout dehors. (Recueil Confcap, #75)

    89Les membres de ce groupe choisiront notamment d’évoquer une limitation du « droit d’aimer », en prenant l’exemple d’une décision administrative visant à déplacer un résident sans lui demander son avis.

    90Les facilitateurs-chercheurs d’un autre groupe local, dont les membres ont des difficultés importantes d’élocution et de communication, insistent sur les difficultés liées à l’absence de place disponible dans les établissements, et sur le risque de perdre sa place (Recueil Confcap, #74).

    91L’aliénation par excès est aussi soulignée à travers la complexité des procédures administratives qu’il faut suivre pour accéder à des droits, ce qui a été exprimé par les images réalisées par les personnes participant à un groupe local.

    Une aliénation par défaut : l’insuffisance de l’accompagnement

    92L’aliénation par défaut résulte du manque de solutions apportées dans des situations où un besoin d’accompagnement est fortement identifié. Nous considérons ces manques de solutions à travers le prisme d’un sentiment d’aliénation, dans le sens où la dépendance interpersonnelle n’est pas réduite par l’aide d’un tiers. Quelques exemples d’insuffisance d’accompagnement sont révélateurs.

    93Citons d’abord la situation exposée par deux coauteurs, une personne présentée comme « en dépendance totale » et son auxiliaire de vie :

    Emmanuel, 32 ans, est en situation de dépendance totale, infirme moteur cérébral de naissance, paralysé des quatre membres. Il n’a pas l’usage de la parole et est aidé par ses auxiliaires de vie avec qui il a déterminé un code de langage pour pouvoir communiquer. Il se bat depuis plus d’un an et demi pour obtenir les 24 heures d’aide humaine par jour auxquelles il a droit. La MDPH refuse de lui accorder le nombre d’heures dont il a besoin. (Recueil Confcap, #12)

    94L’absence d’un droit suffisant à l’accompagnement maintient la personne handicapée dans un état de vulnérabilité excessive.

    95Dans la situation analysée lors d’une recherche sur l’accompagnement des personnes polyhandicapées à domicile, l’insuffisance d’accompagnement résulte du refus des services de soin infirmier d’exercer un droit pourtant prévu par des dispositions réglementaires. Le sociologue raconte comment une mère d’un enfant polyhandicapé ne parvient pas à bénéficier d’un service d’aide et d’accompagnement à domicile (SAAD), pour permettre à son fils de s’alimenter par gastrectomie, aucun infirmier n’ayant accepté de délivrer l’apprentissage nécessaire, contrairement à ce que la législation prévoit (en l’occurrence dans l’article L.1111-6-1 du Code de la santé publique) :

    L’impossibilité de recourir à cet article ne permet pas à la mère d’avoir pleinement et réellement droit à un temps de relais qui lui permettrait de reprendre une activité à temps partiel. (Recueil Confap, #21)

    96Un autre exemple d’insuffisance d’accompagnement a été apporté par une sociologue à propos des personnes marquées par la vulnérabilité en situation de détention :

    Avant son incarcération, outre la tutelle, il bénéficiait à son domicile d’une prise en charge importante avec l’intervention de plusieurs professionnels : auxiliaire de vie, kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste notamment. Il a le droit à 17 heures de prise en charge. Pourtant, en détention, il ne bénéficie pas de l’intervention d’une aide de vie. (Recueil Confap, #58)

    97Les récits publiés et les entretiens permettent de souligner les effets d’aliénation produits par les insuffisances ou les excès dans l’accompagnement à l’exercice des droits, dans le sens d’un maintien dans une dépendance totale à autrui.

    La pénalisation de la vulnérabilité

    98Le mépris des droits des personnes vulnérables se révèle encore fortement dans un ressenti de pénalisation de la vulnérabilité. La restriction de liberté est un exemple frappant :

    Je ne comprenais pas comment on pouvait s’octroyer le droit de dire à quelqu’un « tu passeras six mois enfermé en HP » [hôpital psychiatrique]… alors que je n’avais tué personne. Je faisais du mal à moi… (Entretien no 34)

    99Le sentiment de pénalisation se traduit aussi par des formes de jugements moraux relevant du registre de la faute et de la peine, exprimé aussi bien ici par un patient hospitalisé en psychiatrie que par un parent, membre de l’UNAFAM :

    J’ai l’impression d’être en faute. (Recueil Confcap, #40)

    Les malades psychiques sont trop souvent traités comme des détenus (lourdeur du système d’ouverture des portes, usage disciplinaire de l’isolement, privation des effets personnels et mise en pyjama, permission de sortie). (Recueil Confcap, #19)

    100Ainsi, le parallélisme dans les modes de traitement des personnes faisant l’objet de condamnations pénales et de celles qui vivent des situations de grande vulnérabilité est vivement ressenti et dénoncé.

    Un imaginaire plus qu’une arme ?

    101Le langage des droits humains, notamment à travers une approche par la capacité juridique universelle, permet de nommer des expériences anormales ; il conduit cependant rarement à une instrumentation du droit dans des contestations juridiques formalisées. Certes, quelques personnes participant à la démarche Capdroits ont pu s’engager dans une procédure judiciaire, le plus souvent pour demander la levée d’une mesure de protection, mais aussi, pour une personne, pour demander la mise en place d’une mesure de protection. Mais la plupart des personnes participantes n’ont pas initié de recours formels. Cela ne signifie cependant pas l’absence d’effet de la conscience des droits humains.

    102Fabien Montreil, qui a l’expérience de sept hospitalisations en soin sans consentement, décrit ainsi comment la conscience des droits humains ne suffit pas à se saisir de la justice pour faire d’une dénonciation d’anormalité la base d’un contentieux juridique :

    Il y a des périodes où j’allais mieux, et j’étais quand même enfermé deux mois de plus parce qu’ils avaient estimé la durée de mon hospitalisation à quatre-cinq mois, donc pendant les deux premiers mois, ça allait pas, le troisième mois j’étais redevenu normal ça allait, je devais rester encore deux mois là-bas… Et je n’avais pas moyen de discuter sur ça.
    Q : Vous n’avez pas dit, c’est une violation des droits de l’homme, de mes droits ?
    R : Je me disais ce sont mes droits, je suis libre, je n’ai pas à être enfermé. Je peux sortir quand je veux je me disais. Je voulais aller au tribunal et tout, mais je n’en ai jamais parlé à personne.
    Q : Pourquoi vous n’en parliez pas ?
    R : Parce que je savais que c’était irréalisable, parce que dans la psychiatrie, en fait, et c’est pour ça que je me méfie des psychiatres et des psychologues, c’est selon leur interprétation aussi qu’on est enfermés, c’est eux qui décident de ce qui va se passer dans nos vies, c’est pas nous, on n’est pas maîtres… (Entretien no 34)

    103Le silence est gardé en raison de la conscience aiguë de l’asymétrie de position. Cet exemple souligne l’écart entre une conscience des droits humains et la difficulté d’en faire un outil de transformation par le droit.

    La capacité juridique universelle comme langage critique

    104Le mouvement social pour les droits des personnes handicapées s’est développé au cours des dernières décennies pour dénoncer l’exclusion de la « capacité juridique » subie par les personnes handicapées. Nos analyses d’entretiens et de récits permettent de faire ressortir la conscience de cette exclusion formulée à travers l’expression d’un sentiment de minoration vis-à-vis de l’humanité commune, qui peut se concrétiser par des manques de considération par défaut (comme le manque d’écoute) ou par excès (les pratiques contraignantes). Nos analyses montrent également la force du sentiment d’infantilisation issu de pratiques sociales visant à protéger les personnes de leurs vulnérabilités, de leurs handicaps.

    105La vulnérabilité apparaît comme la justification d’un renversement normatif qui ne fait plus de l’autonomie et de l’émancipation l’horizon de la norme de droit, mais qui limite la norme juridique aux pratiques de protection. La non-reconnaissance d’une pleine capacité juridique s’accompagne de sentiment de mépris de la vulnérabilité. Alors que de nombreuses réponses juridiques et institutionnelles à la vulnérabilité participent d’une stratification sociale qui minore et relègue les personnes handicapées, le langage de la capacité juridique universelle permet de critiquer et dénoncer ces formes de minoration.

    Une ressource malaisée pour répondre aux inquiétudes ontologiques et sociales

    106Poursuivons l’exploration de l’expérience sociale de la capacité juridique universelle comme droit humain en analysant les situations problématiques de notre corpus au regard des trois exigences normatives principales d’un tel droit : l’abolition des systèmes légaux de prise de décision substitutive (par le Comité des droits en 2014), le respect de la volonté et des préférences des personnes et le développement des accompagnements à la capacité juridique et à la prise de décision (dans la CIDPH de 2006). Sans revenir sur les prises de position et les analyses qui ont été suscitées par l’Observation générale, il est utile de donner des points de repère pour analyser l’expérience des prises de décision dans une perspective sociologique. Les travaux portant sur les « prises de décision sur autrui » ont insisté sur la nécessité de l’inscrire dans une histoire des régulations micro-politiques de troubles (Emerson et Messinger 1977). Dans cette perspective, de nombreux travaux ont souligné le continuum dans le cours de l’action entre des pratiques substitutives et coopératives (Velpry, Vidal-Naquet et Eyraud 2018 ; Béliard et al. 2015 ; Hennion et Vidal-Naquet 2015 ; Eyraud 2013). Ces travaux insistent sur l’interaction des enjeux de « qualification » et de « prise de décision ». Ils s’intéressent moins au point de départ du problème de la prise de décision, à savoir le surgissement d’un trouble. Les situations et récits analysés nous invitent à cadrer la question de la prise de décision en vis-à-vis de celle du surgissement du trouble. L’expression d’un trouble est déjà un appel à la prise de décision. Celle-ci marque la volonté de répondre à quelque chose qui ne va pas, d’introduire une discontinuité agie, voulue, répondant à la discontinuité subie dans le trouble.

    La prise de décision comme expression d’une discontinuité interactionnelle

    107Dans ce qu’on peut considérer comme une « histoire naturelle de la prise de décision », à l’instar de la tradition de sociologues interactionnistes de la déviance (Emerson et Messinger 1977), l’inquiétude est ce qui vient troubler le cours ordinaire de l’interaction et induire des réactions pouvant se formaliser dans des prises de décision. Celles-ci sont des manières d’interrompre un cours ordinaire d’interaction, d’introduire une forme de discontinuité et la possibilité d’une alternative. Les prises de décision impliquent que les routines ordinaires ne sont pas suffisantes pour préserver un engagement satisfaisant dans le cours de l’action, conduisant des parties prenantes à envisager de contraindre l’une des parties prenantes de l’action. Les prises de décision sont proposées en réponse au fait que « quelque chose » ne va pas.

    108Cette identification de ce qui ne va pas s’inscrit dans une continuité entre le ressenti personnel et un ressenti impliquant des tiers. La formulation que quelque chose ne va pas, sa qualification, consiste déjà en une première manière de rompre le cours de l’action. Cette formulation se présente comme un partage d’information, ou, en des termes techniques, des formes d’« alerte » ou de « signalement ». Ce stade du partage d’information constitue déjà une prise de décision, par le protagoniste principal ou par un tiers, et ouvre le problème de la prise de décision substitutive ou de la prise de décision accompagnée.

    109Dans les récits du recueil, cette question de l’« alerte » ou du « signalement » est problématique. L’alerte peut avoir un bénéfice pour une personne qu’il s’agit de protéger et de ne pas laisser en danger. Mais l’alerte est parfois trop facile à déclencher, pour des conséquences qui ne sont pas si bénéfiques. Deux exemples illustrent les difficultés posées par la question de l’alerte. Dans une situation amenée par une ancienne directrice de service d’aide à domicile, celle-ci indique avoir hésité à effectuer un signalement de maltraitance pendant huit ans, sans finalement l’avoir jamais effectué, par peur de fragiliser les équilibres de vie de l’épouse concernée. Celle-ci conclut l’analyse de sa situation en marquant ses doutes de ne pas avoir signalé une situation de maltraitance :

    Qui avons-nous vraiment protégé pendant toutes ces années ? Aurions-nous pu faire autrement ? (Recueil Confcap, #3)

    110Inversement, une médecin retraitée, écoutante dans une association de lutte contre la maltraitance, constate un signalement qui a été « fatal » à une dame âgée de plus de 90 ans qui a été mise en protection à la suite du signalement :

    Une fois le signalement réalisé, tout se passe comme si une machine se mettait inexorablement en marche et qu’il devienne impossible de l’arrêter ou qu’il lui faille beaucoup de temps pour faire marche arrière. C’est ce temps qui a été fatal à notre appelante, temps vécu comme une trop longue durée, temps vécu comme un mépris de la personne. La seule solution trouvée pour y échapper a été le suicide. (Recueil Confcap, #1)

    111Pour un éducateur spécialisé en CHRS, le signalement est déjà une forme de contrainte, « une grande violence » :

    J’ai accompagné un jeune homme pour lequel nous avons décidé en équipe de procéder à un signalement de personne vulnérable au Procureur de la République pour la mise en place d’une mesure de protection des biens. Cette situation m’a amené à réfléchir au recours à la contrainte dans le travail d’accompagnement éducatif en tant qu’elle s’accompagne toujours d’une grande violence qui ne cesse de m’interroger sur un plan éthique. (Recueil Confcap, #2)

    112La question du degré de formalisation du partage d’information est centrale pour saisir l’inscription des décisions dans les institutions légales. Les mesures de curatelle ou de soin sans consentement peuvent apparaître pour les personnes elles-mêmes comme des formes de protection utiles, dont elles revendiquent la décision initiale, mais dont elles regrettent les formes de décision substitutive que cela induit.

    113Les dilemmes et ambivalences se rapportent aux personnes concernées elles-mêmes. Ainsi, Fabrice (en curatelle), fragilisé par un traumatisme crânien, évoque avoir donné son numéro de carte bancaire à un tiers qui a effectué des retraits frauduleux. Il a dû entreprendre une démarche pour pouvoir faire passer ces retraits pour du vol, en ne disant pas qu’il avait donné le numéro de carte. Son curateur l’a aidé pour faire face à cela et il conclut :

    Heureusement qu’il y avait un curateur. Il a été bénéfique pour ma personne. Cela protège des choses qu’on pourrait faire avec inconscience. Mais cette protection est aussi une limitation et elle n’est malheureusement pas une aide à l’autonomie. (Entretien no 40)

    114Les récits partagés permettent de saisir comment les mécanismes de prise de décision s’inscrivent en réponse à des situations où des interactions sont troublées par l’identification que quelque chose ne va pas. Dans l’interaction troublée, un souci s’exprime et invite à une réponse. Intervenir sur ce qui ne va pas est complexe et suscite des hésitations, des dilemmes. Les modalités d’interdépendance et de coopération des différents protagonistes soulignent des réponses institutionnelles fragiles en ce qu’elles ne parviennent pas à répondre de manière satisfaisante aux vulnérabilités engagées dans des cours de vie humaine. L’excès comme l’insuffisance d’intervention peuvent conduire à des tragédies individuelles et relationnelles. Ces récits soulignent que la vulnérabilité n’est pas celle d’une personne, mais bien des différentes parties prenantes cherchant à répondre à des risques qui pèsent de manière différenciée sur certaines personnes. Ce constat explique l’imbrication très forte de modalités d’action relevant à la fois d’« accompagnement à la décision » et de « prise de décision substitutive ».

    Prise de décision et souci devant la mort

    115Les récits partagés dans le cadre de la conférence sur les contraintes légales et les entretiens invitent à prendre acte de la profondeur de l’inquiétude présente dans la question des mesures de prise de décision substitutive.

    116L’inquiétude se dit dans des termes plus sensibles quand le rédacteur du récit se présente comme « un proche ». C’est le cas de cette auteure qui parle de « tourment », pour dire sa peur d’imaginer son père causer un accident de voiture (Recueil Confcap, #24). Dans un autre récit, l’inquiétude se dit par l’impression qu’un ami « ne va pas bien » (Recueil Confcap, #27). L’inquiétude peut se dire également à titre personnel. Dans le cas de Simon Larue, l’inquiétude est formulée comme une forme d’anticipation d’une « inconscience », qui peut favoriser le fait d’être « victime de fraudes » (Recueil Confcap, #52), mais elle est aussi une manière de veiller à la « tranquillité des parents ».

    117Dans les récits présentés par des personnes engagées à titre professionnel, l’inquiétude peut se dire aussi bien de manière commune que plus technique. Pour un assistant social de la police, ce sont les « informations collectées qui sont inquiétantes » : un « logement envahi par des déchets », « insalubre » ; un état physique « sérieusement dégradé », un état « délirant, agité, persécuté » (Recueil Confcap, #9). Pour une curatrice (Recueil Confcap, #53), l’inquiétude est générée par de la « violence conjugale », et de la « maltraitance ». Dans des récits de soignants en établissement (Recueil Confcap, #30), ce sont les « risques de chute » qui suscitent l’inquiétude.

    118Dans beaucoup de récits, les auteurs viennent dire la manière dont l’inquiétude sociale renvoie à la question de la mort. Une assistante sociale, qui raconte en tant que citoyenne les appréhensions qu’elle a vis-à-vis de la maladie de son père, évoque un « scénario catastrophe qui pourrait se produire, un accident mortel pour mon père, un accident entraînant des dommages irréversibles pour autrui » (Recueil Confcap, #24). Dans le récit d’un sociologue observant les urgences d’un hôpital psychiatrique, l’inquiétude est formulée de manière indirecte, à travers le vocabulaire spécialisé des professionnels du service où l’observation a lieu ; la mort se dit là, techniquement pourrait-on dire, comme « risque de suicide », en même temps que risque de « mise en danger des autres » : il s’agit de « risque de passage à l’acte auto-agressif, c’est-à-dire le risque de suicide, ainsi que le risque de mise en danger des autres ou de soi-même, par exemple en traversant la route sans faire attention (exemple souvent utilisé par les professionnels du service) » (Recueil Confcap, #7). La mort est directement présente dans le récit amené par un groupe de l’UNAFAM (une association de parents et amis de personnes ayant des troubles psychiques), dans lequel « M. D. frappe mortellement B., un camarade à qui il a demandé l’hospitalité pour la nuit ». Le groupe conclut qu’en « respectant la demande de la personne et de l’entourage, on aurait pu éviter la mort de M. B et la privation de liberté de longue durée pour M. D. » (Recueil Confcap, #10). Elle est également à la source d’une indignation puissante, dans le cas du récit qui fait suite à la « mort de Nathalie », révélant les risques d’une « inhumanité grandissante » (Recueil Confcap, #25). La mort est encore ce qui pousse une responsable d’un CHRS à partager un récit :

    J’ai choisi d’aborder dans cet écrit le cas de figure d’une contrainte légale que je ne parviens pas à accepter et qui me plonge à chaque fois dans une grande impuissance, voire un grand désarroi. Une contrainte légale dont personne ne parle et qui m’indigne particulièrement. Des situations encore des années plus tard qui me hantent, me font souffrir. (Recueil Confcap, #31)

    119L’autrice relate alors la situation de Rodolphe, qui s’est pendu à l’hôpital, et dont on n’a pas respecté les dernières volontés :

    Mort, lui aussi était contraint à subir à nouveau ce qu’il avait choisi de bannir. (Ibid.)

    120Des « menaces de mort » sont évoquées par une psychologue et une cadre d’un service d’intervention à domicile (#45), par un cadre de santé en psychiatrie (#56), par un assistant social en commissariat de police (#71).

    121La mort est présente non seulement dans sa réalité concrète de décès, mais aussi dans sa dimension symbolique, cette « mort sociale » dont parle Pink Belette, pour dire toutes ses hospitalisations contraintes en psychiatrie, ou cette présence du « mortifère » évoquée par ce résident d’un foyer de vie, accompagné par Yannick Chapeau :

    Jean, lorsqu’il me parlait du temps institutionnel, faisait alors le lien avec la dépression et le mortifère, quelque chose qui ôte toute envie. (Recueil Confcap, #57)

    122La fréquence de l’évocation de la mort dans les récits relatifs aux contraintes légales et aux prises de décision substitutives est marquante. Nous analysons cette évocation récurrente comme expression ultime du « souci » de ne pas pouvoir répondre au surgissement du trouble, de ne pas pouvoir décider. Nous interprétons l’inquiétude de cette impuissance en résonance avec la caractérisation heideggérienne de la commune humanité comme « souci au-devant de la mort » (Heidegger 1986). À travers cette interprétation, c’est la dimension ontologique du souci à l’origine de l’enjeu de la prise de décision que nous souhaitons mettre en avant. La question de la prise de décision est toujours déjà réponse inépuisable au souci d’être mortel. À ce niveau, l’enjeu de la prise de décision apparaît comme surgissement d’une volonté vivante dans le cours interactionnel d’un vécu marqué par la dimension ontologique du « souci au-devant de la mort ». À cet égard, les contraintes légales et prises de décision substitutives sont analysables seulement en tant que réactions à un trouble appréhendé comme déviance interactionnelle ; elles peuvent aussi relever de l’actualisation existentielle d’un souci ontologique faisant du pouvoir de décider pour autrui un enjeu symbolique et universel, parfois bien réel, de vie ou de mort.

    Le respect des droits, de la volonté et des préférences

    123Cette imbrication des registres d’accompagnement à la prise de décision et de prise de décision substitutive se rattache à une seconde orientation normative centrale de l’article 12 de la CIDPH, à savoir le respect « des droits, volontés et préférence des personnes ». La controverse sur l’interprétation de l’article 12 a souligné les difficultés posées par cet énoncé normatif. George Szmukler (2019) a analysé ces difficultés en constatant d’une part que les changements de préférence étaient fréquents dans la vie ordinaire, et d’autre part que l’articulation entre « la volonté et les préférences » n’était pas théoriquement élaborée, empêchant de saisir comment agir quand la volonté exprimée d’une personne pour une longue durée va à l’encontre des préférences exprimées dans le temps présent. Cette question a fait l’objet de nombreuses discussions, notamment en philosophie morale (Frankfurt 2008 ; Gzil 2009). Elle soulève un enjeu substantiel (faut-il établir une hiérarchie entre la volonté et les préférences quand celles-ci ne semblent pas en accord ?) mais aussi un enjeu pratique (comment se met en œuvre concrètement la pratique d’interprétation ?).

    Le difficile accord sur des critères d’interprétation

    124Les récits recueillis donnent à voir une multitude de difficultés liées à l’interprétation simultanée des volontés et préférences d’un tiers et une multitude de modalités pour tenter de respecter « les droits, la volonté et les préférences » d’une personne.

    125Une première difficulté réside dans la tension temporelle présente dans l’interprétation de ce qu’une « personne veut ». C’est le fil conducteur du récit proposé par des professionnels d’une équipe mobile psychosociale d’un bailleur social (Recueil Confcap, #42). Cette équipe a pour objectif d’accompagner des locataires en difficulté, comme Adeline, dont la situation est racontée. Celle-ci reçoit beaucoup d’amis chez elle, provoquant des plaintes de voisins pour nuisances sonores ; l’équipe constate que plusieurs de ces amis sont eux-mêmes SDF (sans domicile fixe) et la « mettent dehors de chez elle » ; elle ne porte pas plainte ; elle est menacée d’expulsion. La locataire semble désirer mettre fin aux violences qu’elle subit, et est intéressée par un déménagement en « maison-relais ». Après de multiples démarches, l’équipe de professionnels trouve une place disponible dans une telle maison. Au moment de l’entretien d’admission, la locataire revient sur son souhait de déménager. Faute d’avoir trouvé une solution malgré le temps consacré à cette situation, le bailleur social demande à l’équipe mobile de cesser son travail d’accompagnement. L’auteure du récit, encadrante de cette équipe mobile, conclut, dépitée :

    Alors, Adeline est rentrée chez elle. Avec cafards, amis SDF et tutrice abusive. Ça a continué. L’équipe a dû cesser ses visites car le bailleur nous a sollicités sur d’autres situations, et celle-ci paraissait être insoluble. Que voulait Adeline ? Que VOULAIT Adeline par et pour elle-même ? Et que voulait le reste du monde pour Adeline ? (Recueil Confcap, #69)

    126Le changement de préférences de la locataire semble mettre en échec l’équipe d’intervention qui a cherché à prendre en compte l’épaisseur temporelle de son désir.

    127La tension inhérente à ce que veut une personne peut aussi être appréhendée dans un registre de « niveaux de profondeur » du désir. C’est le cas dans un récit présenté par des professionnels d’une équipe psychiatrique spécialisée sur les questions de précarité. Ils expliquent comment ils en sont venus à réaliser une hospitalisation sur demande d’un tiers pour un individu vivant dans la rue (Recueil Confcap, #33). Ils évoquent d’abord l’inquiétude que leur inspire cet homme d’un point de vue « psychiatrique » (il « soliloque », semble « ahuri, apragmatique ») et ajoutent qu’il aurait uniquement des « demandes matérielles », comme « lui fournir des vêtements » ; à la suite d’une détérioration physique de son état de santé, l’équipe souhaite l’hospitaliser malgré son refus. Elle note cependant qu’il « s’oppose à l’hospitalisation », mais qu’il « accepte de monter dans une ambulance avec les médecins d’une équipe présente ». Deux niveaux de désir sont distingués au même moment : l’un, interprété comme plus profond, pourrait être considéré comme « sa volonté » ; l’autre, perçu comme plus circonstanciel, pourrait être regardé comme une « préférence ». Cette distinction fait écho aux travaux des cliniques de « la non-demande » (Furtos 2005).

    128Une autre modalité de tentative de respect des « droits, volontés et préférence » est identifiable dans une situation où les volontés exprimées peuvent faire l’objet de plusieurs interprétations. Nous nous appuyons ici sur le cas présenté par une infirmière en service de psychiatrie qui a contribué à faire sortir un patient de la chambre d’isolement dans laquelle il était enfermé (#59). Dans ce cas, la personne a manifesté à plusieurs reprises par la parole (« il crie qu’il ne veut pas de traitement » ) et par le geste (« il force le passage pour sortir de la chambre où il est enfermé ») sa volonté de ne pas rester en chambre d’isolement. Une membre de l’équipe soignante accepte de prendre en compte ses récriminations (sa manipulation par des « forces extérieures » ; la présence de « membres de services secrets parmi les soignants et les autres patients » ; l’impossibilité d’avoir une intimité parce qu’ils « savent tout, fichent tout ») d’un point de vue non thérapeutique mais conversationnel. Elle ne cherche pas en l’occurrence la cohérence du propos, mais considère que le maintien du lien prime sur la disqualification de ses volontés.

    129Le récit partagé par un notaire, qui a été référent du thème de la vulnérabilité au Conseil supérieur du notariat, illustre le souci d’une reconnaissance de la capacité à travers la recherche pratique du respect de la volonté de la personne, en l’occurrence dans le cas de la préparation d’un testament :

    Parfois un client, surtout pour ce type d’acte, est troublé, ému et impressionné face à son notaire. Il est alors préférable de ne pas trop prolonger le rendez-vous et de proposer au client de le revoir. Il est parfois utile de lui proposer de se déplacer à son domicile car le cadre est plus apaisant et moins impressionnant […]. Le recours à l’idée de demander un certificat médical est à manier avec grande prudence car cela peut causer un traumatisme au client et ne pas permettre pour autant de savoir si Monsieur Pierre est capable de tester. (Recueil Confcap, #4)

    130Dans cet extrait, on voit que l’environnement aussi bien spatial, temporel qu’institutionnel conditionne l’expression de la volonté en même temps que les modalités de sa reconnaissance.

    Interprétations informelles, interprétations formalisées

    131La seconde difficulté réside dans les modalités pratiques d’interprétation de « la volonté et des préférences ». On connaît la position du Comité de refuser les tests d’évaluation des capacités. Cette position fait écho à une certaine réserve exprimée dans les entretiens sur les outils du « monde psy » prétendant apporter des savoirs experts sur la volonté et les préférences des personnes, et plus largement sur l’objectivation de la vie des personnes. Cette réserve est par exemple formulée par Fabien Montreil, qui a participé à un groupe local Capdroits et qui a fait l’objet de nombreuses hospitalisations forcées. Il commente les interprétations de psychologues sur sa personne :

    Les psychologues, j’en ai eu plusieurs qui se trompaient sur moi, sur ma façon de penser les choses. Mais à cause d’eux, j’étais en hôpital psychiatrique… Parce qu’ils avaient mal interprété, parce que je ne disais pas tout, donc ils interprétaient certaines choses. Il y a des choses, je ne voulais pas leur en parler parce que c’est aussi intime : rentrer dans notre passé, parler de sa famille, des choses comme ça. (Entretien no 34)

    132Fabien Montreil soulève l’intrication dans l’entretien clinique de différentes difficultés. Identifier la volonté et les préférences d’une personne implique que celle-ci puisse et veuille donner des informations qui peuvent relever de son intimité.

    133Pourtant, des jugements sur la vie d’une personne et sur l’expression de sa volonté sont fréquents, sans être forcément articulés à des savoirs spécialisés. L’exemple donné par un intervenant social de commissariat est éclairant. Dans ce récit, l’assistant social est sollicité parce qu’une personne envoie de très nombreuses « pré-plaintes » sur le site internet du ministère de l’Intérieur. Considérées comme « incohérentes » entre elles, ces pré-plaintes sont jugées « inexploitables » (Recueil Confcap, #71), c’est-à-dire qu’elles ne peuvent pas entraîner l’ouverture d’une procédure d’enquête. Les exigences procédurales impliquent des formes d’évaluation ordinaire d’une exigence de raison.

    134La question de l’interprétation par des « pairs » est posée par une membre d’une association d’usagers. Elle relate la situation vécue par un pair, un autre membre de son association, dans une question d’héritage qui l’expose au risque de « retomber en curatelle ».

    Je n’ai pas la même lecture que lui de la situation. Suis-je autorisée à interpréter puisqu’il s’agit bien d’interprétation des propos de M. Dupont qui a sa propre appréhension de sa réalité ? (Recueil Confcap, #20)

    135Cette question de l’évaluation des interprétations s’inscrit dans celle relative à la place de l’« expertise » dans la vie sociale, au développement d’« expertises spécialisés » (Eyraud et Bascougnano 2013), mais aussi, inversement, au développement des reconnaissances des formes d’« expertise profane ».

    La complexité de la coopération entre les différentes parties prenantes à l’accompagnement

    136La norme de droits humains proposée par la Convention ne précise pas la forme que doit prendre l’accompagnement à l’exercice de la capacité juridique et à la prise de décision. Le Comité des droits précise que « le terme “accompagnement” a un caractère générique et englobe des mesures tant formelles qu’informelles, de nature et de degré divers ». Cette caractérisation très ouverte de l’accompagnement à l’exercice de la capacité juridique pose concrètement la question de l’articulation entre les différentes parties prenantes. Dans la plupart des récits partagés, les organisations et les personnes impliquées dans ce qui pourrait être considéré comme de l’accompagnement à la capacité juridique sont nombreuses. Dans la préoccupation pour Paul décrite par l’intervenant social en commissariat, le centre communal d’action sociale, le comité local de santé mentale, le centre médico-psychologique, le service mandataire à la protection des majeurs, le propriétaire du logement, le commissariat de police sont parties prenantes de l’accompagnement de la personne à exercer ses droits. Dans la préoccupation pour l’homme vivant dans la rue hospitalisé, les pompiers, la police, mais aussi les voisins d’immeuble et de quartier participent de manière directe ou indirecte à l’accompagnement. Dans le récit déjà évoqué de l’hospitalisation d’une personne vivant dans la rue par une équipe « psychiatrie-précarité », le travail d’accompagnement de la capacité juridique de la personne semble se faire par l’action conjointe des pompiers, du SAMU, du service hospitalier, mais aussi envers « le voisinage qui peut être dans l’incompréhension, voir[e] choqué, face à des soins contraints exercés sur la voie publique » (Recueil Confcap, #33). Cette multiplicité d’intervenants ayant des statuts et des régimes d’engagement différents dans l’exercice des droits d’une personne soulève le problème de leur coopération (Ebersold 2003). Deux logiques sont ici particulièrement en tension : la logique d’universalisation des droits humains entre en tension avec les logiques de professionnalisation et spécialisation ; les logiques de maintien dans l’informel contre les logiques de formalisation.

    L’articulation des accompagnements informels et formels

    137La coordination des parties prenantes impliquées au nom d’un « lien de proximité » ou au nom d’un « statut professionnel » est l’une des difficultés centrales. Des proches de personnes malades peuvent avoir l’impression de dépenser beaucoup d’énergie pour faire reconnaître une situation spécifique, mais ils peuvent aussi être ressentis comme envahissants. Commençons là encore par évoquer différentes situations relatées.

    138Un parent, concerné par l’hospitalisation d’un proche à la demande d’un tiers, qu’il semble avoir déclenchée, évoque la position paradoxale dans laquelle il se retrouve, entre respect des procédures légales et pratiques cliniques des professionnels de la psychiatrie :

    Le dispositif français d’hospitalisation à la demande de tiers pour les malades psychiatriques demande au « tiers », c’est-à-dire son parent proche le plus souvent, de jouer un rôle surpuissant de juger de l’opportunité de priver de liberté une personne qu’il aime. Sitôt après, ce parent est écarté du processus de soins et tenu à distance de son proche, celui-ci étant placé en situation d’isolement. Pendant les soins, la tenue à distance de la famille se poursuit le plus souvent. (Recueil Confcap, #19)

    139La procédure donne un rôle « surpuissant » au proche en amont de l’hospitalisation ; la pratique clinique conduit en revanche à écarter les proches des processus d’accompagnement et des prises de décision. Ce paradoxe souligne combien le cadrage de la coopération est difficile entre les exigences cliniques et légales. Inversement, on se souvient de ce récit dans lequel une personne hospitalisée plusieurs fois sous contrainte ne comprend pas le pouvoir qui est ainsi confié aux familles (Recueil Confcap, #23).

    140Un sociologue expose une situation comparable en s’appuyant sur l’analyse d’un recueil de plaintes provenant d’un établissement psychiatrique dans lequel une mère se voit interdire de rendre visite à son fils, au motif, donné par le directeur, que celle-ci serait « très revendicative depuis dix-neuf ans », à la limite du harcèlement, comme en attestent les quarante-six notes reçues par le service. Le sociologue conclut :

    Il pourrait être envisagé d’écouter davantage le patient, notamment concernant l’interdiction de visite. Il faudrait le remettre au centre du récit et tenter de savoir ce qu’il pense de cette situation. (Recueil Confcap, #46)

    141La difficile coopération entre les professionnels, la personne faisant l’objet d’un soin et ses proches est également illustrée par le récit d’un avocat présentant la disqualification de familles par le juge des tutelles. Dans le cadre d’un désaccord conjugal, et d’une expertise considérant qu’il était possible que la personne vive à son domicile à condition que des aides soient mises en place, un juge des tutelles a tranché pour l’institutionnalisation d’une personne en état pauci-relationnel.

    142La difficile coopération entre proches et professionnels est encore illustrée par cette citoyenne qui est désemparée à la suite de l’information donnée par un acteur institutionnel, le médecin urgentiste, qui annonce qu’en raison de sa maladie, il faudrait que le père cesse de conduire. Dans les questionnements suscités par cette situation, l’autrice ajoute :

    Comment penser ses actions quand on est débordé par ses émotions ? Comment se positionner face à un proche : entre la loi de la cité et celle du cœur ? (Recueil Confcap, #24)

    143La contrainte serait plus facile parce qu’elle permet de rompre la relation. Au nom du lien filial, la fille renonce à rompre la relation. Il n’y a pas de référence explicite aux droits dans ce récit, si ce n’est cette formule de « la loi de la cité », comme conscience qui se présente sous la forme d’« actions techniques et procédurales ». À la lecture de ce récit, nous aurions envie d’interpréter le langage des droits humains comme langage articulant « la loi de la cité et celle du cœur », non pas comme résolution dialectique, mais comme expérience éprouvée dans le temps d’une réponse apportée à cette vulnérabilité humaine constitutive. Ces multiples intervenants se soucient de la personne, sans pour autant que celle-ci exprime une volonté.

    L’articulation institutionnelle des accompagnements : les enjeux des réseaux et partenariats

    144L’ouverture à toute forme d’accompagnement à la « capacité juridique » soulève également la question de la répartition des tâches d’accompagnement, celle des désaccords entre les accompagnateurs et, plus largement, les modalités de coordination entre les différentes parties prenantes.

    145Un cadre de santé en psychiatrie donne l’exemple de désaccords entre la mairie, les services de police et le centre médico-psychologique. Il présente une situation (Recueil Confcap, #56) où de nombreux signalements ont été émis envers une personne jugée dangereuse par sa famille et son voisinage, pour laquelle la police estime qu’il faut intervenir « pour raison sanitaire ». Le cadre de santé « a peur de s’y rendre, il ne connaît pas le patient » et « a peur que celui-ci commette un acte grave », que « sa responsabilité de soignant soit engagée ». Il préférerait que la police intervienne seule, pour que la relation qui s’ensuivra soit plus facile. Ce type de situation est souvent décrit comme relevant des « cas difficiles », « incasables », « ingérables », la liste des qualificatifs est longue dans la littérature de la relation d’aide. Les refus d’accompagnement ou les orientations vers d’autres services, qu’un texte du recueil décrit comme une manière de « se passer la patate chaude », témoignent des difficultés que rencontrent les institutions pour assurer l’accompagnement dont une personne peut avoir besoin (Barreyre 2014).

    146C’est ce qu’illustre un récit amené par le directeur d’un service mandataire à la protection des majeurs, qui remonte sur plusieurs années dans l’histoire biographique de la personne pour chercher à éclairer la difficulté d’évaluation. In fine, le service hospitalier semble vouloir « accompagner la capacité juridique » de la personne en soutenant sa volonté de retourner vivre à domicile alors que le service mandataire estime que cette volonté n’est pas réaliste, au regard du fait qu’il représente « un danger pour lui-même et pour autrui ». Dans l’analyse qu’ils font de cette situation, les auteurs cherchent à donner l’interprétation la plus proche de celle de la CIDPH. Ils utilisent les éléments de législation nationale conduisant à donner raison à l’équipe soignante contre le souci protecteur de l’équipe des mandataires judiciaires.

    147En prenant en compte une définition aussi large de « l’accompagnement à la capacité juridique », la CIDPH intègre une série d’actrices et d’acteurs dont la coordination se fait non pas en lien avec des politiques publiques catégorielles, mais bien au niveau le plus transversal du lien humain tel qu’il prend forme dans les dispositions civiles (comme les réseaux gérontologiques, les MDPH, les réseaux de santé, les équipes mobiles). De multiples instances de coordination mais aussi de réflexion sur les pratiques sont développées, comme en attestent les récits de situation proposés par un « comité d’éthique de la protection juridique des majeurs », ou par un « centre d’éthique médicale hospitalière ».

    En bref : des inquiétudes ontologiques, relationnelles et organisationnelles

    148L’enquête menée pour saisir le sens de la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain conduit à faire ressortir comment les vulnérabilités vécues suscitent du trouble, des inquiétudes, pour les personnes elles-mêmes, pour leurs proches, pour les professionnels amenés à intervenir, et plus largement pour les organisations en charge d’une certaine forme de protection sociale. Pour beaucoup de personnes impliquées, le recours à des modalités contraignantes d’action ou de prise de décision substitutive constitue un moindre mal dans de nombreuses situations où les inquiétudes sont grandes. Ce constat explique que les orientations du Comité des droits ne sont pas vécues comme résolutoires mais anxiogènes. Nous avons tout particulièrement dégagé trois sources d’inquiétude : le souci devant la mort qui hante de si nombreuses situations où des décisions substitutives sont prises ; le problème posé par l’instabilité et la difficile authentification des volontés et des préférences de la personne ; la complexité interventionnelle induite par l’exigence d’abolition des mesures de prise de décision substitutive.

    À retenir : émancipation humaine, inquiétudes sociales, trouble juridique

    149Ce dernier chapitre a exploré la manière dont la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain peut être domestiquée dans l’expérience sociale ordinaire des gens. Il a permis de faire ressortir les dimensions problématiques du manque de reconnaissance des capacités et vulnérabilités des personnes, la force sociale de la référence au langage des droits humains en même temps que les inquiétudes suscitées par l’idéal de capacité juridique universelle.

    Un attachement ancré et complexe à des droits humains difficiles à instrumentaliser

    150L’expérience des droits humains apparaît d’abord comme une anthropologie pratique vécue par les personnes enquêtées. Les droits sont appréhendés comme une manière d’accompagner les vulnérabilités plurielles vécues dans l’expérience humaine en y injectant une double dynamique émancipatrice et protectrice à laquelle les personnes sont attachées. L’enquête a permis de faire ressortir la diversité des vulnérabilités vécues, et les liens souvent forts entre handicaps vécus et précarité sociale : les difficultés de répondre aux besoins matériels quotidiens, la pauvreté, le risque de vie à la rue, et des formes d’abandon social côtoient bien souvent des pratiques substitutives traduisant des excès de protection. En cela, l’attachement à l’horizon de commune humanité se déploie aussi bien dans l’importance du respect de la capacité à vivre de manière autonome que dans celui des protections nécessaires pour répondre à une précarité de vie particulièrement forte parmi les personnes les plus vulnérables.

    Le renversement normatif vis-à-vis des personnes vulnérabilisées

    151L’équilibre entre le respect de l’autonomie et l’exigence de protection semble toutefois problématique au regard des expériences restituées par les personnes les plus marquées par une vulnérabilité forte. Ces expériences soulignent cependant combien les droits peuvent être le véhicule d’une non-reconnaissance, d’un mépris, au nom même de la protection des personnes. L’enquête fait ainsi ressortir l’importance des sentiments de minoration, de deshumanisation, d’aliénation et de pénalisation qui accompagnent le vécu pratique de l’usage des lois et institutions destinées à protéger les plus vulnérables. On retrouve ici les difficultés posées par le renversement normatif vis-à-vis des personnes vulnérabilisées (Eyraud, Véron et Béal 2024). Eu égard à ces sentiments, l’approche des droits humains par la capacité juridique universelle apparaît comme un point d’appui pour interpréter et dénoncer ce qui peut être appréhendé comme une violation des droits humains.

    Inquiétudes ontologiques

    152L’analyse des récits de situations et de récits biographiques fait également ressortir la profondeur de l’inquiétude devant des vulnérabilités.

    153À travers l’expérience de la capacité juridique universelle, c’est aussi la difficile symétrisation des relations d’interdépendance qui se posent, notamment entre les « pourvoyeurs de care » (personnes aidantes) et les « receveurs de care ». Cette inquiétude a une dimension ontologique que l’on a désignée par l’expression de « souci devant la mort ». Elle explique, plus qu’elle ne justifie, la tentation de répondre par une prise de décision substitutive qui apporte de fait une réponse technique dans des situations dramatiques.

    154Inversement, les difficultés d’interprétation des souhaits et des préférences des personnes soulèvent les limites techniques que présente le modèle de l’accompagnement à l’exercice des droits et à la prise de décision promu par les instances onusiennes. Cette approche par les droits humains semble faire écho à la mise en langage d’une expérience sociale de mépris des droits humains sans que l’horizon institutionnel de transformation des régulations des vulnérabilités apparaisse véritablement.

    Le sens incertain de la protection par les institutions

    155Cette analyse de l’expérience sociale des droits humains éclaire en définitive les attentes paradoxales par rapport aux droits et aux institutions qui révèlent aussi bien la tension entre les aspirations à l’autonomie et à la protection que celle entre les exigences de publicisation et de discrétion qui caractérisent le soin. La frontière fragile entre la conscience forte de l’importance d’institutions protectrices et la dénonciation tout aussi forte de relations vécues comme surprotectrices invite à mieux préciser les enjeux soulevés par ce qui relève d’une solidarité instituée (par exemple à travers les différentes organisations de la protection sociale) et sa déclinaison dans les vies personnelles. L’articulation entre un registre ontologique du souci humain et celui plus politique envers les formes d’organisation de l’action sociale, symbolisée par le terme de « protection sociale », reste ici à approfondir. L’inquiétude politique forte exprimée par rapport au démantèlement de la protection sociale par des politiques libérales semble parfois une source de résistance par rapport au développement d’un imaginaire des droits humains fondé sur la capacité juridique universelle. La protection ne peut prendre sens que si elle s’inscrit dans l’horizon commun d’une autonomie personnelle, ou autrement dit, d’une reconnaissance d’une souveraineté des personnes humaines.

    Notes de bas de page

    1Pour une présentation des débats autour des modèles du handicap, voir Shakespeare 2014.

    2Dans le cas du travail mené par Anne Revillard, l’autrice contourne de manière empirique la difficulté en circonscrivant sa recherche à deux types de handicap ou déficience définis a priori, assumant ainsi de limiter son objet à des expériences spécifiques de handicaps.

    3Nous traduisons human embodiment par « incarnation humaine », plutôt que par « incorporation » qui fait l’objet de davantage d’usages sociologiques. La notion d’incorporation insiste sur l’idée d’une « inscription du social dans les corps » (Fleuriel et al. 2021). La sociologie du corps de Turner insiste davantage sur les corps comme condition de la vie sociale, ce dont rend compte le choix de la notion d’incarnation.

    4Les contributions ont été mises en dialogue sur le site internet de la démarche Capdroits, où elles sont consultables, et lors des ateliers de la conférence scientifique et citoyenne. Ainsi, 75 récits ont été recueillis et mis en corpus dans un recueil, dit « Recueil Confcap ». En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2025/01/Recueil-Confcap2017.pdf].

    5La consigne était : « Décrivez une situation particulière de soin ou d’accompagnement (ordinaire ou rare), pour laquelle vous avez douté ou vous êtes questionné(e) sur le bien-fondé du recours à une mesure de contrainte légalement autorisée. »

    6Une grosse trentaine de récits proviennent de professionnels de la relation d’aide : dans sept récits, au moins un intervenant social (éducateur, moniteur-éducateur, assistant social ou travailleur pair) est impliqué ; six proviennent au moins d’un médecin ; cinq au moins d’un infirmier en psychiatrie ou en gériatrie ; trois au moins d’un mandataire à la protection des majeurs ; trois au moins d’une personne en position d’encadrement ; trois au moins d’un psychologue ; trois au moins d’un avocat, deux au moins d’un notaire ; deux au moins d’un juge. Une petite trentaine proviennent de personnes qui se positionnaient principalement à partir d’une expérience personnelle (six avec des personnes se présentant comme membres de la famille dont trois provenant au moins d’un membre d’une association familiale – UNAFAM). Et une grosse dizaine sont adressées par des chercheurs académiques (huit avec au moins un sociologue ; une avec au moins un psychosociologue ; une avec au moins un philosophe ; deux avec au moins un juriste).

    7« Représentations civiles » est un dispositif socio-artistique qui rend accessible par l’image et le son le questionnement sur les capacités à exercer ses droits (Casamayou, Marque et Eyraud 2021).

    8Cette photographie est visualisable dans le livret d’exposition représentations civiles. En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2025/01/Representations-civiles-Livret-dexposition.pdf].

    9Document de présentation de l’exposition Représentations civiles. En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2025/01/Representations-civiles-Livret-dexposition.pdf].

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    1Pour une présentation des débats autour des modèles du handicap, voir Shakespeare 2014.

    2Dans le cas du travail mené par Anne Revillard, l’autrice contourne de manière empirique la difficulté en circonscrivant sa recherche à deux types de handicap ou déficience définis a priori, assumant ainsi de limiter son objet à des expériences spécifiques de handicaps.

    3Nous traduisons human embodiment par « incarnation humaine », plutôt que par « incorporation » qui fait l’objet de davantage d’usages sociologiques. La notion d’incorporation insiste sur l’idée d’une « inscription du social dans les corps » (Fleuriel et al. 2021). La sociologie du corps de Turner insiste davantage sur les corps comme condition de la vie sociale, ce dont rend compte le choix de la notion d’incarnation.

    4Les contributions ont été mises en dialogue sur le site internet de la démarche Capdroits, où elles sont consultables, et lors des ateliers de la conférence scientifique et citoyenne. Ainsi, 75 récits ont été recueillis et mis en corpus dans un recueil, dit « Recueil Confcap ». En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2025/01/Recueil-Confcap2017.pdf].

    5La consigne était : « Décrivez une situation particulière de soin ou d’accompagnement (ordinaire ou rare), pour laquelle vous avez douté ou vous êtes questionné(e) sur le bien-fondé du recours à une mesure de contrainte légalement autorisée. »

    6Une grosse trentaine de récits proviennent de professionnels de la relation d’aide : dans sept récits, au moins un intervenant social (éducateur, moniteur-éducateur, assistant social ou travailleur pair) est impliqué ; six proviennent au moins d’un médecin ; cinq au moins d’un infirmier en psychiatrie ou en gériatrie ; trois au moins d’un mandataire à la protection des majeurs ; trois au moins d’une personne en position d’encadrement ; trois au moins d’un psychologue ; trois au moins d’un avocat, deux au moins d’un notaire ; deux au moins d’un juge. Une petite trentaine proviennent de personnes qui se positionnaient principalement à partir d’une expérience personnelle (six avec des personnes se présentant comme membres de la famille dont trois provenant au moins d’un membre d’une association familiale – UNAFAM). Et une grosse dizaine sont adressées par des chercheurs académiques (huit avec au moins un sociologue ; une avec au moins un psychosociologue ; une avec au moins un philosophe ; deux avec au moins un juriste).

    7« Représentations civiles » est un dispositif socio-artistique qui rend accessible par l’image et le son le questionnement sur les capacités à exercer ses droits (Casamayou, Marque et Eyraud 2021).

    8Cette photographie est visualisable dans le livret d’exposition représentations civiles. En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2025/01/Representations-civiles-Livret-dexposition.pdf].

    9Document de présentation de l’exposition Représentations civiles. En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2025/01/Representations-civiles-Livret-dexposition.pdf].

    Reconnaître la capacité juridique comme droit humain

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    Eyraud, B. (2025). L’importance de la capacité juridique dans la vie des gens. In Reconnaître la capacité juridique comme droit humain. Lyon: ENS Éditions. https://doi.org/10.4000/13zfr
    Eyraud, Benoît. « L’importance de la capacité juridique dans la vie des gens ». In Reconnaître la capacité juridique comme droit humain. Lyon: ENS Éditions, 2025. doi:10.4000/13zfr.
    Eyraud, Benoît. « L’importance de la capacité juridique dans la vie des gens ». Reconnaître la capacité juridique comme droit humain, ENS Éditions, 2025, https://doi.org/10.4000/13zfr.

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    Eyraud, B. (2025). Reconnaître la capacité juridique comme droit humain. Lyon: ENS Éditions. https://doi.org/10.4000/13zfl
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