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    Plan détaillé Texte intégral Introduction De l’article 12 de la CIDPH à une recherche participative Gouverner et méthodologiser Un idéal de facilitation de la recherche Participer à la démarche : accompagner, exposer et préserver des capacités et des vulnérabilités Des productions aux réceptions : l’émergence d’un public À retenir : une approche de la recherche par les droits humains ? Notes de bas de page

    Reconnaître la capacité juridique comme droit humain

    Ce livre est recensé par

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    Table des matières

    Chapitre 5

    Domestiquer l’utopie des droits humains dans l’espace de recherche : l’expérimentation de la démarche Capdroits

    p. 197-254

    Texte intégral Introduction L’exigence de participation sociale L’exigence de reconnaissance des savoirs et de justice épistémique L’ancrage relationnel et institutionnel des idéaux Une recherche participative et citoyenne Une reprise réflexive De l’article 12 de la CIDPH à une recherche participative Une conférence actualisante Développer un « projet participatif » en résonance avec les débats sur l’article 12 En bref : une recherche participative suscitée par l’idéal des droits humains Gouverner et méthodologiser Une gouvernance expérimentale La méthodologisation de la mise en problème public de l’expérience En bref : la CIDPH comme force instituante Un idéal de facilitation de la recherche L’engagement de relais institutionnels Les modalités d’engagement des facilitateurs-chercheurs La coopération en trinôme comme épreuve de réalité Les conditions d’une coopération forte Des exemples de difficultés de coopération En bref : une facilitation confrontée à la complexité de l’idéal triadique Participer à la démarche : accompagner, exposer et préserver des capacités et des vulnérabilités Modalités de participation et décalages d’attentes Les conditions du partage d’expérience La collectivisation raisonnée de l’expérience L’exposition à des scènes de forum Le formatage d’un espace de forum « dialogique » En bref : l’accessibilisation risquée de l’espace public et scientifique Des productions aux réceptions : l’émergence d’un public Partager et produire localement des connaissances Les productions de communications scientifiques et d’articles de recherche La production et publication d’un « corpus commun », d’un « manifeste » et d’un « plaidoyer » Des productions adaptables : langage direct et pratiques socio-artistiques Un exemple de production en langage direct Un exemple de production socio-artistique : « Représentations civiles » Favoriser une réception publique En bref : exposer des expériences, reconnaître des expertises À retenir : une approche de la recherche par les droits humains ? Une scène commune comme possibilité de se présenter ou de s’absenter La reconnaissance des capacités à connaître L’ancrage social à l’articulation de temporalités multiples L’indissociable reconnaissance des capacités et des vulnérabilités Notes de bas de page

    Texte intégral

    Introduction

    1Le second domaine de domestication de l’idéal de la capacité juridique universelle que nous proposons maintenant d’examiner est celui du monde de la production de connaissance en tant qu’il participe à la légitimation de nouvelles idées. Le monde scientifique tient une place centrale dans la circulation internationale des idées et a une influence sur l’action publique comme sur l’évolution des représentations (Giraud et Warin 2020). Il s’agit donc de s’interroger sur la manière dont l’idéal de capacité juridique universelle peut être « sélectionné », approprié dans une perspective de production de connaissance. Dans le domaine francophone, l’approche par les droits humains du handicap n’a pas fait l’objet d’une structuration académique ; la Convention a fait l’objet de quelques travaux de sociologues spécialistes du handicap (Alter 2000), ainsi que de juristes des droits de l’homme (Rommelaere 2020 ; Baudel 2018), sans qu’une véritable communauté épistémique se structure. La démarche de recherche citoyenne Capdroits, que nous allons maintenant présenter et que nous avons initiée en 2015, participe aujourd’hui à la circulation des idées sur le cadrage des enjeux de handicap par les droits humains et à leur domestication dans le contexte scientifique français. Elle est le terreau dans lequel les principes d’une sociologie affirmative se sont élaborés. Nous souhaitons montrer dans ce chapitre comment cette démarche a cherché à domestiquer l’idée de capacité juridique universelle à travers la tentative de respecter trois exigences qui pourraient caractériser une approche par les droits humains de la recherche : celle de la participation ; celle de la reconnaissance épistémique ; et celle de l’ancrage social.

    L’exigence de participation sociale

    2La participation est la première exigence formulée par la CIDPH qui peut être identifiée comme consubstantielle à une approche par les droits humains de la recherche (Ollerton et Horsfall 2012). De nombreux travaux insistent sur la dimension « idéologique » (Zask 2011 ; Beresford 2021) de cette exigence, des risques d’instrumentalisation par l’action publique, voire de tokénisme1 (Callon et Rabeharisoa 1999). S’enracinant dans la reconnaissance de la participation sociale et politique comme droit humain, telle que l’affirment la CIDPH ainsi que de nombreuses instances internationales et nationales, la démarche Capdroits est particulièrement exposée à ce type de risque. La mise en œuvre de l’exigence de participation implique d’accessibiliser l’espace de recherche, au triple sens de rendre possible l’accès à des espaces de coprésence, de rendre légitimes des implications dans ces espaces de recherche, et de les reconnaître comme significatives matériellement et symboliquement (Ebersold 2019).

    L’exigence de reconnaissance des savoirs et de justice épistémique

    3Une deuxième exigence relevant d’une approche des droits humains par la capacité juridique universelle est celle de justice épistémique. À la suite des travaux constatant les injustices épistémiques (Fricker 2007 ; Godrie et Dos Santos 2017) et la disqualification de savoirs situés (Harding 1991), l’exigence de justice épistémique implique des modalités de reconnaissance universelle des savoirs d’expérience. La démarche s’inscrit dans les dynamiques d’une plus grande reconnaissance des « expertises profanes », développée dans le champ des science and technology studies (Callon, Lascoumes et Barthe 2001). À la suite de l’interpellation suscitée par l’affirmation de capacité juridique universelle, la démarche Capdroits a cherché à mettre en œuvre la présomption que tous les participants potentiels sont des sujets de droit capables d’interpréter les expériences dans lesquelles ils sont engagés et de produire à travers ces interprétations des connaissances sur le monde social et juridique.

    L’ancrage relationnel et institutionnel des idéaux

    4Enfin, une troisième exigence d’une approche par les droits humains de la recherche relève de son nécessaire ancrage social. Les idéaux promus par la Convention s’inscrivent-ils dans les relations concrètes et la dimension institutionnelle de la recherche Capdroits ? Les exigences de participation et de justice épistémique se développent-elles dans la réalité des rapports sociaux de recherche ? Comment l’idéal d’accompagnement promu par la Convention peut-il s’articuler avec les modalités d’engagement et de coopération nécessaires à la recherche ? Il s’agit de s’interroger sur les rapports sociaux concrets d’interprétation, de coopération et de production de connaissance dans la démarche Capdroits, et sur les effets de la démarche pour les parties prenantes qui y participent. Est-ce que la participation à cette démarche est émancipatrice ou aliénante ? Comment faire participer des personnes, au titre de leur expérience, sans les enfermer dans cette expérience, sans les stigmatiser ? Comment éviter l’instrumentalisation des personnes présentes au titre de leur savoir profane et le risque de potichisation (Lascoumes 2007) ? Comment éviter la monopolisation de cette participation par des figures de proue (Lochard et Simonet-Cusset 2005) ?

    Une recherche participative et citoyenne

    5La démarche Capdroits relève de la tradition des recherches-actions participatives et des démarches de science citoyenne. Sans entrer dans le détail de ces démarches, on peut les caractériser de manière classique par le fait qu’elles partagent « une volonté de changement et une intention de recherche », à partir d’« un travail conjoint entre les personnes concernées », entre scientifiques et citoyens (Dewey 2010 ; Lewin 1997). Cette préparation a conduit à une coopération entre des universitaires, des personnes empêchées dans l’exercice de leurs droits en raison d’un handicap, et des professionnels de la relation d’aide. Initiée par un comité partenarial de suivi, cette coopération a conduit au développement du financement par la CNSA d’une « action innovante », co-portée par le CNRS et le CFHE. Intitulée « Accompagner l’exercice des droits et libertés dans la citoyenneté : une mise en forums de la Convention ONU relative aux droits des personnes handicapées », cette coopération a défini trois principaux objectifs : « favoriser la participation de personnes en situation de handicap à des débats qui les concernent en premier chef » ; « apporter des éléments de connaissance sur l’exercice par ces personnes de leurs droits » ; « promouvoir la réception de leurs contributions au niveau d’acteurs du champ de la recherche académique et des pouvoirs publics » (projet soumis à la CNSA en 2016). Le dispositif initial financé, reposant sur une méthodologie de mise en problème public de l’expérience, a conduit à un « premier cycle »2 d’enquêtes, qui s’est déroulé entre 2016 et 2018. Celui-ci s’est traduit par la mise en place de 11 groupes locaux dans 5 régions françaises, chaque groupe étant encadré par un trinôme de facilitateurs-chercheurs ; 31 facilitateurs-chercheurs se sont impliqués dans la démarche au cours de ce cycle, animant des groupes qui ont vu la participation de 59 personnes se sentant concernées par un empêchement à l’exercice de ses droits, lié à un handicap « psychosocial », « intellectuel », « cognitif », ou à un « polyhandicap », ou encore à des handicaps moteurs ; il a conduit également à organiser ou à participer à plusieurs scènes de forum impliquant plusieurs centaines de personnes, au cours desquels de nombreux récits ont été partagés par des professionnels de la relation d’aide, des personnes vulnérabilisées par un handicap, ou encore par des chercheurs issus du monde académique. Lors d’une conférence organisée à la fin de l’année 2017, c’est notamment 78 récits qui ont été recueillis puis mis à la discussion. À la suite du financement initial, la démarche s’est poursuivie à partir de 2019 sous l’impulsion d’une nouvelle coordination composée de nombreuses personnes impliquées comme facilitateurs-chercheurs au cours du cycle inaugural d’enquêtes. « L’action innovante » initiale s’est progressivement définie comme « démarche scientifique et citoyenne » sur l’exercice des droits : la participation à un colloque sur « les injustices épistémiques », puis la candidature à un prix de recherche participative ont été déterminantes dans l’affichage public de cette caractérisation. Voici ce qui a été affirmé collectivement lors d’une intervention à un colloque sur les « injustices épistémiques » :

    Initialement, on n’osait pas qualifier cette démarche comme une démarche de recherche […]. Le fait de définir cette démarche comme de la recherche s’est imposée [sic] pour ses participants. On a pris conscience que ce terme de « recherche » n’est pas l’apanage des professionnels académiques de la recherche. Être chercheur, c’est prendre de la distance par rapport aux réponses quotidiennes évidentes, ou aux rapports interpersonnels routiniers ; ce n’est pas réservé aux experts. Pour autant, il n’a pas été facile de définir une posture commune de chercheurs, dans la mesure où on a pu constater que les conceptions de la recherche ne sont pas unanimes. […] Pour certains d’entre nous, « il ne peut pas y avoir de neutralité dans la recherche », qui doit « être impliquée », et qui doit être là pour « armer des militants ». Pour d’autres, la recherche doit permettre d’avoir de l’objectivité, et ne pas s’appuyer uniquement sur les expériences personnelles. Pour des professionnels, la séparation est très stricte entre une « démarche militante et citoyenne », et une intervention au titre de « sa profession ». De manière très pratique, ces questions et les frontières épistémiques entre implication citoyenne, personnelle, et professionnelle ou encore scientifiques sont poreuses et posent des questions très concrètes : on n’a pas cherché à trancher ces questions, mais il nous a semblé important de considérer, comme l’indique Bernard Meile, que la recherche collaborative, « ça existe si on laisse tout le monde parler, à l’égal des autres ». (Intervention préparée par des facilitateurs-chercheurs Capdroits, février 2019)3

    6L’affirmation de ce positionnement épistémologique commun et le souhait de plusieurs personnes participant à la démarche de la poursuivre ont conduit à son prolongement, à la fin du financement initial, comme démarche de recherche citoyenne. Dans ce cadre, des membres de la démarche Capdroits ont été amenés en 2019 à expliciter collectivement des principes de recherche citoyenne :

    Notre démarche se caractérise par son attention à l’articulation des processus de subjectivation et d’objectivation à l’œuvre dans la production des savoirs. Les processus de subjectivation signifient que chaque protagoniste de la recherche puisse s’approprier celle-ci en tant que sujet singulier. Les processus d’objectivation signifient que le partage d’expériences et la formalisation de savoirs permettent d’objectiver des réalités sociales vécues par les acteurs sociaux et les protagonistes de la recherche. On mobilise différentes techniques d’enquête (mise en récits, association de mots, questionnaires, délimitation de corpus…) pour produire des savoirs. Ces techniques ont une force de formalisation et d’objectivation importante. Il importe de les manier avec précaution, toujours avec l’accord des personnes qui y contribuent, en accordant une attention prioritaire à la dynamique individuelle et collective de subjectivation qu’elles doivent permettre d’engendrer. L’auteurisation constitue une modalité de subjectivation, à travers la revendication à titre personnel de la (co)-propriété d’une production. L’autorisation constitue un double geste de subjectivation et d’objectivation en ce qu’elle constitue un acte personnel d’empowerment aussi bien de soi-même que d’un tiers. Les matériaux produits dans le cadre de la démarche Capdroits ont vocation à être discutés sur des espaces de forum et mis en ligne. (Protocole démarche Capdroits 2019)

    7Cette démarche a conduit à différentes productions scientifiques et citoyennes (Co-chercheurs Capdroits 2019, 2020, 2021, 2022), sur lesquelles nous reviendrons. Elle ne s’est pas pensée initialement comme relevant d’une approche par les droits humains. La référence à ce langage a surgi au moment de s’adresser à des gens ordinaires que nous souhaitions inviter à participer à la démarche.

    Une reprise réflexive

    8Je propose dans ce chapitre de faire « une reprise réflexive » d’une partie de la démarche Capdroits4, en en tirant des enseignements par rapport aux trois exigences de participation, de justice épistémique et d’ancrage. Cette reprise personnelle d’une démarche menée collectivement soulève des questions méthodologiques et éthiques relatives au statut d’analyses qui surviennent après celles menées dans la dynamique collective et dans des groupes locaux : s’agit-il d’une réappropriation des savoirs, d’une forme d’extractivisme, voire d’une actualisation d’une injustice épistémique ? L’outil de la reprise réflexive5 vise à tenir compte de l’articulation entre les dimensions personnelles et collectives des savoirs produits et de leur évolution dans le temps. Cette reprise s’appuie sur des savoirs qui ont été déjà partagés et ont fait l’objet pour une part d’un processus d’auteurisation ou de co-auteurisation conduisant à des productions publiques ; et d’autre part d’une autorisation de la part de la coordination de la démarche Capdroits en 2020. La reprise réflexive consiste à déplacer dans un autre cadre de référence des réflexions qui ont déjà été proposées collectivement. Il s’agit de les faire parler avec une signification nouvelle, qui ne remplace cependant pas l’expression signifiante qu’elles ont pu avoir dans des formulations antérieures. Ces productions collectives antérieures sont la condition d’une réflexion personnelle sur la domestication de l’utopie des droits humains basés sur la capacité juridique universelle, dont certains jalons ont déjà été réinjectés dans la dynamique collective. Cette réflexion a plus largement vocation à nourrir la domestication d’une approche de la recherche par les droits humains dans l’espace des sciences humaines et sociales.

    9Les outils utilisés dans cette analyse ont été développés pour une part au sein de la démarche Capdroits. Ils ont été mis en discussion avec les personnes participant à la démarche, notamment son groupe de coordination. Les questions de terminologie et celles relatives à l’auteurisation ont notamment fait l’objet de nombreuses discussions. Des noms fictifs ont été donnés à l’ensemble des personnes participant à la démarche, quand elles apparaissent au titre de propos tenus en interne à la démarche d’enquête. Plusieurs d’entre elles ont aussi participé à des publications en leur nom propre, en qualité d’auteurs. Nous citons dans ce cas les auteurs, que nous référençons au même titre que des publications externes à la démarche. Des entretiens ont été effectués avec certains membres de la démarche. Ils sont utilisés de manière très secondaire dans ce chapitre et nous reviendrons sur leur méthodologie dans le chapitre 6.

    10Cette reprise réflexive entend présenter différentes dimensions de la démarche à l’aune des enjeux de domestication de l’idée de capacité juridique universelle. Sa genèse, son institutionnalisation (via l’explicitation d’une gouvernance et de méthodologies), les pratiques et difficultés de coopération induites entre différents types de savoirs, et les productions qui s’y sont réalisées sont ainsi analysées tour à tour dans ce chapitre.

    De l’article 12 de la CIDPH à une recherche participative

    11Nous avons présenté ailleurs la genèse de la démarche Capdroits à partir de la découverte de la controverse autour de l’article 12 de la CIDPH (Eyraud et al. 2018). Nous y revenons brièvement ici afin de faire ressortir le rôle joué par un événement public, une conférence scientifique internationale, pour faire circuler territorialement la connaissance de l’article 12 et l’idée de capacité juridique universelle, mais aussi pour susciter un sentiment affectivement intense véhiculant une forme d’évidence épistémique conduisant au lancement d’une action de recherche innovante. Autrement dit, cette conférence est appréhendée ici comme un moment épiphanique jouant le rôle d’intermédiaire entre le niveau international de la controverse sur la capacité juridique et les expériences les plus quotidiennes.

    Une conférence actualisante

    12Le point d’origine de la démarche scientifique et citoyenne Capdroits est le changement de cadrage de la conférence Confcap 2015 à la suite de la rencontre avec des connaisseurs de la CIDPH et de son article 12. L’objectif initial de cette conférence, s’inscrivant dans les programmes du collectif Contrast6, était de présenter et de discuter les travaux internationaux sur l’évaluation des « capacités à consentir au soin », autour notamment du psychiatre Paul Appelbaum (Grisso et Appelbaum 1996). Au cours de la même période, au printemps 2014, l’Observation générale no 1 du Comité des droits sur l’article 12 est publiée. La découverte de cette Observation7 nous fait progressivement prendre conscience de la nécessité de confronter les travaux de ce dernier, plutôt favorable aux mesures contraintes de prises de décision substitutives, à des travaux contredisant ce point de vue. Parallèlement à la controverse, c’est le processus participatif de la Convention (Cobbaut, Tremblay et Mercier 2018), déjà analysé au chapitre 2, qui a invité à développer cette exigence de participation dans l’organisation de la conférence. Cela s’est traduit par la mise en place d’un comité scientifique de suivi partenarial incluant des professionnels et des OPH (le CFHE et Advocacy France, Nous Aussi). Si l’on excepte la FEGAPEI, qui a rejoint avec enthousiasme le comité partenarial à travers l’équipe du projet « Ajupid »8, il est apparu que la plupart des représentants des professionnels de terrain qui sont amenés à exercer des mesures de contrainte légale ne connaissaient ni la CIDPH ni la controverse autour de l’article 12, contrairement aux représentants des OPH. Sous l’impulsion de ces derniers, l’exigence participative s’est précisée par différents objectifs : celui d’un horizon d’égalité dans le nombre de prises de parole entre personnes intervenant au nom de leur expérience d’un handicap, personnes intervenant en tant que chercheurs académiques et personnes intervenant au titre de leur profession ou de leur institutionnel ; celui de prévenir le risque d’« exhibition de l’expérience », en référence à la critique de « patient porn » présente dans la littérature internationale développée par des mouvements de personnes handicapées (Costa et al. 2012 ; LeBlanc et Kinsella 2016).

    13Concrètement, il a été décidé d’infléchir la dynamique initiale en invitant des personnes handicapées, notamment en conférences inaugurales, au nom de leur expérience et au titre de l’expertise qu’elles en tirent. Au-delà d’une forme de symétrisation dans la réception des expertises, cette mise en coprésence a eu des effets sur le contenu et la façon dont se sont déroulés les débats. La coprésence a rendu possible une confrontation directe de points de vue, se traduisant non seulement par une pluralité de registres dans les arguments échangés, mais aussi par une incarnation très forte de ces arguments9. Le ton des voix, l’exposition des corps, les manières de demander et de prendre la parole ont fait bouger les codes attendus lors d’un événement scientifique. Un débat contradictoire a eu lieu, dans lequel les protagonistes ont accepté de reprendre des registres d’argumentation amenés par les interlocuteurs. Loin d’être seulement anecdotique, ce changement de registre a apporté une connaissance qui n’aurait sinon pas été partagée, celle des valeurs et des vécus orientant l’expert dans le cadrage de ses travaux, traduisant une « appréhension expressive » des raisons (Frega 2014).

    14Parallèlement aux échanges en plénière, plusieurs dizaines d’interventions ont été partagées en atelier, présentant une diversité de positions et d’expertise.

    15Pour plusieurs personnes, la participation à cette conférence s’est traduite par des moments de forte intensité, de partage d’évidence ; l’égale reconnaissance en valeur de conférenciers aux trajectoires de vie si différentes a aidé à entendre les positions nouvelles et radicales défendues par les promoteurs de la CIDPH. Cette intensité a suscité une dynamique de poursuite des échanges engagés. Le comité de suivi partenarial a proposé cette prolongation de dynamique, en constatant également que des objectifs n’avaient pas été suffisamment remplis, comme celui d’une répartition équitable des prises de parole entre représentants du monde académique, experts d’expérience et spécialistes de la relation d’aide. Au regard de cette évaluation exigeante du critère « participation des personnes directement concernées », le comité de suivi a décidé de mettre l’accent, pour la suite de la démarche Confcap-Capdroits, sur les conditions et les modalités de participation de personnes en situation de handicap à l’espace de recherche. L’exigence procédurale d’une dynamique de recherche ouverte s’est ainsi de fait articulée avec celle de reconnaissance substantielle des capacités à contribuer à la vie sociale.

    Développer un « projet participatif » en résonance avec les débats sur l’article 12

    16La mise en œuvre de cet objectif de participation a été favorisée par sa rencontre avec les attentes de l’action publique. À la suite d’une suggestion d’une chargée de mission de la CNSA de soumettre un projet sur le programme « Action innovante » que cette caisse finance, ce qui deviendra le programme Capdroits est élaboré et soumis à ce financeur public. Ses objectifs, sa méthodologie et sa gouvernance sont définis avec les différentes parties prenantes, dont le CFHE et des représentants d’Advocacy France10. À ce stade, la référence au langage des droits humains n’est pas directe, même si plusieurs partenaires institutionnels se réfèrent à la CIDPH.

    17Les différents enseignements tirés de la Confcap 2015 (déplacement de la problématique générale, difficultés de mobilisation) sont au cœur du développement du projet Capdroits qui entend élargir la participation des personnes concernées par l’article 12 de la CIDPH aux débats qu’il suscite, à travers la « mise en forums » du problème des « contraintes légales ». Les trois objectifs principaux (pour rappel : « favoriser la participation de personnes en situation de handicap à des débats qui les concernent », « apporter des éléments de connaissance sur l’exercice par ces personnes de leurs droits », et « promouvoir la réception de leurs contributions au niveau d’acteurs du champ de la recherche académique et des pouvoirs publics ») sont identifiés collectivement. Le groupe de travail adopte différents principes : « pluralité de compétences » ; « accessibilité » ; « transversalité des débats » ; « vigilance éthique » ; « capitalisation ». Ceux-ci sont, pour la plupart, en résonance avec des exigences de la CIDPH.

    18Si le collectif initial travaillait principalement avec des personnes concernées par des empêchements d’ordre psychosocial ou cognitif, le groupe de travail, à l’initiative du CFHE, souhaite ouvrir la recherche à différents publics concernés par des mesures de curatelle ou de tutelle : personnes ayant des polyhandicaps, ou des handicaps sensoriels (comme des sourds-muets et aveugles) par exemple. De nouveaux partenaires sont recherchés pour cela. Une chercheuse académique souligne aussi l’importance de prendre en compte la mixité de genre et l’intersectionnalité.

    19Le principe de pluralité de compétences présume que toute personne empêchée a un savoir qui doit être reconnu. Il s’accompagne d’une prise en compte des compétences expérientielles, professionnelles et scientifiques « à tous les niveaux du projet » (programme inaugural). Il est proposé que les groupes locaux soient accompagnés par des animateurs, qui choisiront de se nommer « facilitateurs-chercheurs », possédant des savoirs différents, qui seront analysés comme relevant de « groupes d’habitude »11, et s’articulant en « trinôme ». Cette forme trinomique visait à créer de la mixité et à favoriser de la coopération entre des personnes issues de champs sociaux différents et ayant construit des savoirs différents.

    20L’objectif de mise en forums se traduit par le souci de faciliter l’accès aux espaces de forum, en s’inspirant directement de l’exigence d’accessibilité telle qu’elle est formulée par le mouvement pour les droits des personnes handicapées et les politiques publiques du handicap. L’accessibilité matérielle comprend la mobilité des personnes en situation de handicap (dimensions matérielles et accompagnement) et l’intelligibilité de l’information (documents « faciles à lire et à comprendre »12). L’accessibilisation est aussi pensée à partir d’une nécessaire mise en confiance des personnes à travers des contacts réguliers sur une longue durée entre les coordinateurs de la recherche, les personnes participant au programme, leurs pairs ou leurs proches, et les relais professionnels.

    21Un quatrième principe, dit de « vigilance éthique », a d’abord insisté sur le fait que la participation au programme Capdroits repose sur une libre adhésion des personnes, qu’elles ne doivent pas pour cette raison être accompagnées par des proches, et qu’elles peuvent quitter le processus quand elles le souhaitent. La question de l’accompagnement par des proches a rapidement fait l’objet d’aménagements en raison de l’exigence d’accessibilité ou de la nécessité d’encourager la participation au groupe. Une attention particulière doit être apportée à l’effet que produit une prise de parole publique, notamment pour les personnes en situation de handicap, et au respect des expériences et vécus de chacun. L’alternance entre les rencontres en groupes fermés et les rencontres ouvertes sur des scènes de forum doit participer à cette vigilance, ainsi que la réaffirmation régulière du consentement à participer, et l’autorisation d’utiliser des éléments partagés par d’autres personnes participantes. De même, il est prévu de faire attention aux lieux des rencontres, et de recourir de préférence à un espace tiers, universitaire, pour marquer la liberté de parole garantie dans les groupes.

    22Enfin, le principe de valorisation et de capitalisation des savoirs a consisté à inscrire le programme à la suite des travaux scientifiques existants, relevant par exemple des disabilities studies ou des recherches pratiquant le croisement des savoirs. Il s’est traduit également par l’invitation à tracer les opérations de recherches à travers la réalisation de comptes rendus et de journaux de terrain, visant aussi bien à collectiviser les analyses qu’à permettre des interprétations personnalisées. Le suivi de ces opérations, prévu à travers des échanges réguliers avec le collectif des trinômes et le groupe de suivi partenarial, a été mené avec la coordinatrice du programme13. Un corpus commun d’expériences, dit « Recueil Confcap », a été également constitué et a fait l’objet d’analyses au cours du premier cycle de la démarche, pour la production interne, mais aussi d’analyses de seconde main alors que ce premier cycle de la démarche était terminé, par une linguiste ; nous l’examinerons à notre tour dans le chapitre 6.

    23Les activités menées dans la démarche ne sont pas constamment évaluées à partir de ces principes. Ils n’en ont pas moins conservé une dimension constitutive pour les personnes participantes. Ils ont été repris, avec l’ajout d’une exigence procédurale de dialogue sur laquelle nous reviendrons, quand la démarche s’est poursuivie et renouvelée à la fin du premier financement dont elle a fait l’objet.

    24À ce stade, le langage des droits humains n’est pas explicitement mentionné, d’autant que selon les différents partenaires impliqués dans l’élaboration du projet, le mot « droits » change de signification. Pour les militants des droits de l’homme des personnes handicapées, l’action innovante se présente plutôt comme une sensibilisation à la CIDPH, qu’ils utilisent comme source fondamentale du droit qui doit être diffusée auprès du plus grand nombre. Ils attendent notamment de la démarche Capdroits qu’elle puisse permettre de développer des formations sur les droits humains et la Convention. Parmi les chercheurs académiques impliqués dans le programme, des orientations différentes coexistent, provenant notamment des attaches disciplinaires. Des juristes ont une position « immédiate » plus positiviste ; du moins, c’est au titre d’une expertise sur les textes de droit existants qu’ils sont le plus systématiquement sollicités. Un éthicien, formé en philosophie du droit, défend plutôt une conception pragmatiste, pour laquelle les droits humains sont substantiellement indéterminés.

    En bref : une recherche participative suscitée par l’idéal des droits humains

    25En instaurant un espace de coprésence reprenant certains principes de la CIDPH (à la fois par l'exigence procédurale de participation et par celle, substantielle, de reconnaissance des capacités de toutes les personnes participantes), l’événement de la Confcap 2015 a suscité une effervescence contribuant aussi bien à faire surgir l’idéal de capacité juridique universelle dans le contexte français qu’à lui donner une force instituante dans l’espace de recherche. L’intégration de nouvelles parties prenantes à la démarche de production de connaissance conduit à un déplacement problématique central : le passage d’un questionnement sur la place des droits dans les régulations sociales à un questionnement sur la mobilisation des idéaux dans la vie sociale et les espaces de production de connaissance. Ce déplacement s’est fait par l’entremise d’une instance imprégnée de la « légitimité des droits de l’homme » (Habermas 1999). La genèse de la démarche Capdroits souligne la place centrale prise par des organisations de personnes handicapées sensibilisées à la Convention dans la transformation de pratiques de recherches à travers l’exigence participative. L’intégration de l’enjeu participatif s’est déclinée de fait dans des principes qui se sont progressivement révélés être inspirés par une approche par les droits humains des handicaps et de la recherche : reconnaissance équitable des savoirs ; exigence d’ancrage territorial et relationnel des idéaux. Il apparaît rétrospectivement que la dimension interpellante et épiphanique (Denzin 1989) de la « capacité juridique universelle » a servi de catalyseur à une imprégnation plus générale d’une approche des vulnérabilités, des handicaps, et de la recherche en sciences sociales se basant sur l’affirmation de droits humains.

    Gouverner et méthodologiser

    26Cette fonction d’imprégnation progressive d’une approche par les droits humains à la suite d’un moment d’interpellation épiphanique initial est illustrée par la manière dont les questions de gouvernance et de méthode se sont progressivement élaborées dans la démarche Capdroits. Les travaux sur les recherches participatives donnent une place importante aux enjeux de gouvernance. C’était également le cas du premier financeur de la démarche, la CNSA, dont le format d’appel à projets demande une explicitation détaillée des modalités de gouvernance. f. Les travaux alors menés sur « les recompositions des régulations dans le domaine de la santé mentale » ont pu avoir une influence sur mes positionnements. De même, des échanges à propos de la théorisation des gouvernances expérimentalistes (Burca, Keohane et Sabel 2013), dont le modèle a pu être utilisé pour analyser la CIDPH, ont nourri ma réflexion. On va le voir, ces modalités de gouvernance et de méthode se définissent dans une temporalité longue scandée par différents moments de formalisation relevant aussi bien de réponses à des exigences externes (financeurs, reconnaissance par les pairs) que d’émergence progressive de principes communs et significatifs.

    Une gouvernance expérimentale

    27Avant d’être formalisée, la gouvernance du programme s’est faite à partir des protagonistes les plus impliqués de la démarche collaborative initiale. Cette gouvernance a cherché à mobiliser une grande diversité de parties prenantes à travers l’articulation d’instances de pilotage (alors identifiée au niveau de la coresponsabilité du projet et d’un comité partenarial), d’instances opérationnelles (à travers une coordination scientifique et opérationnelle et les « trinômes de facilitateurs-chercheurs »), et des instances consultatives et de soutien. La formalisation de la gouvernance, exigée par le financeur, a conduit à systématiser le principe de participation et de reconnaissance des savoirs aux différentes échelles de la démarche14. L’articulation entre les instances transversale, nationale, de pilotage et les instances effectives de recherche, les groupes locaux, a soulevé des enjeux de prise de décision, de transmission d’information, de propriété des productions réalisées. Le comité partenarial a décidé que « l’accompagnement à la mise en forums » serait assuré par des trinômes constitués d’experts académiques, de professionnels ou de proches amenés à intervenir auprès de personnes handicapées, et de personnes usagères elles-mêmes. Ce trinôme est rapidement devenu un symbole fort de la démarche Capdroits. Une rémunération forfaitaire a été prévue, équivalente quelle que soit la qualification de l’expertise engagée.

    28La gouvernance de la démarche s’est progressivement transformée. Au cours du premier cycle, cette coordination était très institutionnelle, reposant sur un pilotage qui articulait une instance scientifique et une instance hybride, le CFHE, représentant officiellement les personnes en situation de handicap. Ce pilotage reflétant des engagements institutionnels s’est transformé à l’initiative des personnes impliquées dans la démarche, de manière à laisser une plus grande place à des personnes engagées au titre de leur propre expérience et de leur rôle dans la facilitation effective de la démarche.

    29Une première transformation s’est faite par l’appropriation des objectifs et du travail à effectuer lors des journées de rencontre-formation, puis par des discussions régulières. Certains facilitateurs-chercheurs ont exprimé des difficultés à se familiariser avec le protocole et à se projeter dans le travail à réaliser (Co-chercheurs Capdroits 2021). Des tensions ont pu également se manifester entre les différents « groupes d’habitude » représentés, mais aussi entre des membres internes à chaque groupe. L’orientation participative de cette gouvernance a conduit à ce que les intervenants, nommés « facilitateurs-chercheurs », aient une autonomie relative, par rapport à la coordination de la démarche, dans l’animation des groupes locaux. Cette autonomie s’est traduite dans plusieurs groupes par l’aménagement du protocole. Trois trinômes ont par exemple adapté le protocole sur les lieux, les temps de travail, ou encore l’accompagnement des personnes participantes. La limitation des temps de travail financés a cependant fortement restreint l’autonomie des groupes.

    30Une seconde transformation s’est produite à la fin du premier cycle de la démarche alors que le financement externe de la CNSA s’achevait. La décision de poursuivre la dynamique existante a été prise par le comité scientifique et partenarial recomposé avec l’arrivée de nombreux facilitateurs-chercheurs et quelques personnes participant aux groupes locaux. Une nouvelle coordination s’est constituée, intégrant alors six personnes expertes d’expérience (quatre vivant ou ayant vécu un handicap psychosocial, une vivant un handicap intellectuel, une autre neuro-atypique), quatre personnes s’impliquant à travers leur expertise professionnelle (une cadre socio-éducative, une curatrice, une chargée de mission droits humains et handicap, et le secrétaire général du CFHE), quatre personnes étant universitaires en sociologie, en droit, en éthique et en psychologie sociale. La dynamique instaurée dans cette nouvelle coordination, le partage collectif des responsabilités, l’institutionnalisation associative de la démarche, est analysée ailleurs (Co-chercheurs Capdroits 2022a), au prisme des dynamiques instituantes à l’œuvre. Retenons ici que la domestication de l’idée de capacité juridique universelle s’est traduite concrètement dans la durée vécue de la démarche par la mise en œuvre de nouvelles modalités d’organisation collective et de gouvernance de recherches sur les enjeux de handicap.

    La méthodologisation de la mise en problème public de l’expérience

    31L’exigence participative et le principe de reconnaissance des capacités ont également imprégné la méthodologie proposée. Celle-ci a été élaborée à l’aide de méthodes de recherche émancipatoire (Zarb 1992 ; Boucher 2003 ; ATD Quart Monde 2006 ; Van Campenhoudt, Franssen et Cantelli 2009) existantes qui ont été adaptées aux objectifs poursuivis de reconnaissance des savoirs de toutes les personnes participantes.

    32La méthode, dite de « mise en problème public de l’expérience », a été développée pour accompagner par étapes des personnes fragilisées dans l’exercice de leurs droits et leur permettre de présenter leurs interprétations et une expertise collective sur des scènes de forum. Elle consiste en un processus de publicisation par lequel l’action de rendre public des expériences problématiques contribue à faire émerger un public, c’est-à-dire un groupe suffisamment distinctif pour être reconnu pour les connaissances dont il dispose sur la manière de résoudre les problèmes expérimentés (Dewey 2010). Elle est progressivement apparue comme un point d’appui des dimensions réceptives et performatives d’une sociologie affirmative. Cette méthode se caractérise par une alternance entre la participation à des groupes fermés (des ateliers de travail) et à des groupes ouverts (des espaces de forum)15, par des outils de partage des savoirs (récit, questionnaires, prise de photographie…), de leur formalisation (retranscription…), de leur analyse (identification de thèmes, élaboration de titres…), et par des modalités de collectivisation et de singularisation de l’expérience (autorisation, auteurisation, co-auteurisation). Cette méthodologie s’est d’abord développée sur le postulat que l’expérience est la première source de connaissance et que cette source de connaissance doit être mise en récit, partagée collectivement pour être intelligible, prise en considération socialement et reconnue en situation comme experte (Cefaï 2013). Les enjeux d’auteurisation et de co-auteurisation sont devenus centraux progressivement, dans le mouvement d’approfondissement de l’horizon de plus de justice épistémique dans le travail de recherche (Co-chercheurs Capdroits 2022b).

    33À partir de cette méthodologie générale, des protocoles d’enquête sont élaborés. Lors de la première enquête, le protocole a prévu six ateliers de travail en groupes locaux et trois participations à des scènes de forum. Le partage de récits d’expérience, portant sur les difficultés dans l’exercice des droits, est prévu lors du premier atelier. La consigne commune, proposée à l’ensemble des groupes locaux, était formulée ainsi :

    Pouvez-vous nous raconter une situation de vie au cours de laquelle vous avez été en difficulté dans l’exercice de vos droits, et au cours de laquelle l’intervention apportée a été insuffisante ou excessive ?

    34Il était proposé aux membres des groupes de sélectionner dans leur expérience une difficulté vécue, puis de la raconter et de l’apprécier, de l’évaluer à l’aune de l’enjeu des interactions avec autrui, tout particulièrement sur les manières d’intervenir des autres pour aider à répondre à la difficulté perçue. La consigne invite à mesurer un déséquilibre dans une intervention à travers la référence à l’insuffisance et à l’excès ; elle invite ainsi à des opérations de jugements de fait (Thévenot 2006) qui ont une dimension normative dans le sens d’un énoncé sur l’orientation de l’action.

    35À la suite du partage d’expérience, les récits enregistrés sont retranscrits et chaque membre du groupe est invité lors d’un second atelier à reprendre, compléter ou modifier le récit initial retranscrit et confirmer l’autorisation donnée d’utiliser le récit partagé comme élément d’un corpus collectif qui peut être analysé par les différents membres des groupes, par les facilitateurs-chercheurs, voire par la coordination de la démarche. Le protocole prévoit de mettre en corpus les différents récits partagés.

    36À partir de ce corpus, un travail d’analyse collective se fait par des thématisations (proposition de titres, de mots-clés pour chaque récit partagé), ainsi que par la mobilisation d’axes d’analyses standardisés (moments de décisions ou bifurcations ; place des différents protagonistes impliqués en situation ; rapport aux droits et lois concernés). La distanciation vis-à-vis de l’expérience personnelle se fait par sa mise en discussion, mais aussi à travers la transcription écrite, puis la réappropriation d’une parole partagée en récit auteurisé.

    37La préparation de l’énonciation publique s’est faite avec des techniques classiques : choix d’un nom et présentation de quelques caractéristiques du groupe ; préparation du support de communication avec un titre ; identification de ce qui fait problème socialement. Dans la plupart des groupes, l’expertise collective s’est traduite à travers la réalisation d’un diaporama en vue de la présentation des résultats de l’analyse sur des espaces de forum.

    38Le cadre méthodologique proposé a permis d’adapter le protocole au cours des cycles ultérieurs d’enquête et d’approfondir les difficultés mais aussi la portée de ce que nous considérons maintenant comme une approche par les droits humains de l’enquête. Des nouvelles techniques d’enquête (entretiens miroirs, maïeutique éditoriale) ont été développées qui ont déjà fait l’objet d’analyses collectives (Co-chercheurs Capdroits 2022a, 2022b).

    En bref : la CIDPH comme force instituante

    39Ainsi, une certaine domestication de la force utopique de la CIDPH s’est faite à travers la reprise, à une échelle très différente, de sa gouvernance, induisant de nouvelles modalités d’organisation collective et de méthodologie dans des opérations de recherche. L’exigence participative s’est ainsi diffusée dans une organisation faisant place à toutes les étapes de la recherche aux personnes les plus concernées par les mesures de contrainte légale. Approfondissant une perspective pragmatiste, l’en-quête s’est développée dans une imbrication toujours plus grande de la forme prise par sa gouvernance et de sa méthodologie de production de connaissance et d’intervention dans la vie sociale.

    Un idéal de facilitation de la recherche

    40La domestication des principes de la CIDPH dans la recherche a également été assurée par la mise en place des opérations de facilitation et d’accompagnement dans différents lieux. Nous analysons maintenant cette pratique de facilitation en portant attention à l’implication des relais institutionnels qui ont accompagné l’émergence de la démarche, aux modalités d’engagements de trente et un facilitateurs-chercheurs (FC) dans onze groupes locaux, qui ont été amenés à assurer les opérations d’accompagnement et d’accessibilisation permettant aux personnes empêchées dans l’exercice de leurs droits d’être pleinement incluses dans la recherche, et aux contraintes de coopération posées par la forme triadique prévue dans l’organisation de la recherche.

    L’engagement de relais institutionnels

    41La domestication d’une pratique de recherche participative s’est faite par l’implication d’établissements et services institutionnels qui ont accepté d’accorder du temps de travail à la démarche par une mise à disposition, sur des temps délimités, de facilitateurs-chercheurs. Le relais pour engager des facilitateurs-chercheurs a pu également se faire par des militants d’organisations de personnes handicapées, comme Advocacy France ou Esqui, ou aussi à travers des listes de diffusion ou des réseaux académiques. Certains facilitateurs-chercheurs ont été rétribués à travers des vacations par les fonds du programme de recherche ; d’autres sont intervenus au titre de l’implication partenariale de leur employeur ; d’autres encore ont préféré intervenir bénévolement. La démarche coopérative a reposé ainsi sur une articulation d’engagements institutionnels, professionnels et citoyens (Co-chercheurs Capdroits 2019).

    42L’appel à participation a été transmis à des « partenaires-relais », le plus souvent des intermédiaires « professionnels » relevant d’établissements sanitaires, sociaux, ou médico-sociaux (un centre d’hébergement et de réinsertion sociale [CHRS], une MAS16…), et plus rarement à des intermédiaires représentants d’associations d’usagers (l’association Esqui). Cette étape en particulier a parfois été difficile :

    Le volet institutionnel, c’est une difficulté et en même temps c’est un levier, c’est-à-dire qu’on ne peut pas faire sans, sinon on ne peut pas approcher les personnes pour leur proposer le projet. (Entretien no 43, avec Noé Aniete*, travailleur social en service déconcentré de l’État, FC d’un groupe avec des personnes en situation de handicap intellectuel)

    Le plus difficile fut de trouver un établissement suffisamment ouvert pour accepter la recherche. (Entretien no 41 avec Catherine Stephan*, une cinquantaine d’années, proche aidante et professionnelle spécialiste de la relation d’aide, FC d’un groupe avec des personnes polyhandicapées)

    43Un établissement contacté dans lequel réside un facilitateur-chercheur qui voulait inviter d’autres résidents dans un groupe local a explicitement refusé de s’impliquer dans la recherche. Cette implication institutionnelle est indéniablement une condition de possibilité de l’engagement dans la démarche des facilitateurs-chercheurs et de personnes participantes autant que de leur mobilisation.

    Les modalités d’engagement des facilitateurs-chercheurs

    44Une quarantaine de personnes ont été approchées en 2016 par les membres du groupe de coordination pour devenir facilitatrices-chercheuses, trente et une (quinze femmes et seize hommes) s’engageant finalement. Ces facilitateurs-chercheurs proviennent de différents milieux et ont des expériences et compétences diverses en lien avec les problématiques du handicap et de la capacité à exercer ses droits. Ils se sont impliqués dans un cadre d’engagement très variable, certains au titre de leur recherche académique, d’autres de leur mission professionnelle, d’autres de leur engagement associatif ou en leur propre nom. Un certain concernement, entendu comme « sensibilité orientée qui s’exprime par un comportement plus ou moins actif » (Brunet 2008, p. 320), explique l’implication comme facilitateur-chercheur. Les justifications expliquant cet engagement dans la démarche sont toutefois très disparates :

    J’ai rejoint Capdroits quand j’ai participé à une journée démocratie en santé à Paris… Je suis très « branché » sur les droits des usagers puisque je suis président du conseil national des usagers d’APF France Handicap. (Entretien no 42, avec J.-M. Lamient*, une soixantaine d’années, retraité, expert d’expérience, FC de groupes avec des personnes vivant un polyhandicap)

    Je me suis intéressée à Capdroits en tant qu’aidante engagée. (Entretien avec B. Delast*, chargée de mission d’un organisme de santé mentale, engagée dans des associations de parents d’enfants autistes, FC d’un groupe avec des personnes autistes)

    Participation, remise en question, partage de connaissance… voici des raisons […], je me suis engagée avec un mandat professionnel, mais c’était aussi militant. (Entretien no 48 avec Orna Castanes*, sociologue en hôpital psychiatrique, FC d’un groupe avec des personnes en situation de handicap psychosocial)

    Les valeurs transmises par mes proches, mon éducation, mon environnement : œuvrer au bien commun, lutter avec pugnacité contre ce qui n’est pas « juste ». Être pionnière dans mon champ d’activité, proposer, innover, oser autrement. Lancer des alertes. Faire entendre et promouvoir les voies de la diversité. Ne pas simplifier les solutions mais soutenir la complexité des situations en prenant en compte le contexte de chacun. Ne jamais opter pour la radicalité du choix binaire ou sombrer dans le militantisme qui prône souvent une voix, une voie, une solution et donc recréer à mon sens des zones aveugles et par conséquent de l’exclusion. Oser nommer l’indicible, déranger, provoquer, générer du trouble pour ouvrir le champ des possibles. (Travail en coordination, Nathalie Mornan*, éducatrice spécialisée, coordinatrice de CHRS, FC dans un groupe composé de personnes en handicap psychosocial)

    Moi j’ai toujours milité en dehors du taf, je pense en faveur un peu du droit ; j’ai fait partie d’un mouvement ultragauche ressemblant aux antifas de Paris, j’étais sur toutes les manifs ; toute cette question autour du droit m’intéressait… la recherche que faisait Capdroits m’intéressait d’autant plus ; j’ai toujours été, je me suis toujours investi dans ma vie personnelle sur… pour aider les gens à revendiquer, à revendiquer leurs droits quoi. (Entretien no 49 avec Gwen Prat*, âgé d’une trentaine d’années, éducateur spécialisé)

    45Une facilitatrice-chercheuse a été mise en lien avec la démarche Capdroits par le CFHE. C’est la seule à évoquer directement la question de la promotion des droits et libertés pour expliquer son engagement :

    Je suis passée par l’humanitaire. Puis mon engagement bénévole s’est tourné vers les problématiques du handicap. J’ai travaillé (et encore) sur les aidants familiaux et sur la promotion des droits et libertés des personnes handicapées, sujet que je porte également à un niveau européen. (Entretien no 41 avec Catherine Stephan*, âgée d’une cinquantaine d’années, proche aidante, militante associative, psychologue, FC d’un groupe avec des personnes polyhandicapées)

    46Dans un texte partagé aux autres membres de son trinôme et à la coordination, une facilitatrice-chercheuse en position d’experte d’expérience insiste sur différentes dimensions de son implication :

    Le projet Capdroits constitue le fait de « tenir le cap » par-delà les aléas de ma situation personnelle et psychoaffective ; la question de ma propre prise en charge et de mon autonomie est inhérente aux appuis que je trouve dans mon environnement proche et est difficile à négocier compte tenu d’un manque d’étayage familial structurel et conjoncturel […]. Le groupe Capdroits est, selon moi, la pierre angulaire dans le rapport que j’entretiens à la thématique de la psychiatrie que je cherche à intellectualiser peut-être pour l’exorciser mais ne tiens que grâce aux autres projets mis bout à bout qui me permettent de « tenir debout ». […] Le projet Capdroits est essentiel, voire vital car il me met dans une autre posture, je dirais citoyenne, dans laquelle j’ai envie de m’engager où je ne suis plus un « usager en psychiatrie » stricto sensu mais un individu, qui, au-delà de son quotidien, doit prendre du recul et s’intéresser à la question de la santé mentale d’une « autre façon », sous un jour nouveau, c’est-à-dire prendre du recul et s’élever au-delà du quotidien pour en tirer des enseignements en avançant dans la problématique de l’engagement citoyen, en sortant de mon petit réseau relationnel pour appréhender les choses de manière plus globale, interpersonnelle et interprofessionnelle […]. Dans ce contexte, je suis habilitée à être « chercheur-usager » et c’est une place à définir et à redéfinir constamment en fonction du quotidien dans lequel je suis plus ou moins prise. (Entretien no 50 avec Anne Mariel*, âgée d’une cinquantaine d’années, FC d’un groupe avec des personnes en situation de handicap)

    47À travers ces extraits se lisent différentes formulations d’une quête pour parvenir à sortir de son territoire, à vivre un engagement qui ne se réduit pas à la quotidienneté de l’ici et maintenant.

    La coopération en trinôme comme épreuve de réalité

    48Pour la facilitation des groupes locaux, une organisation triadique a été adoptée17. L’analyse de l’engagement et de la coopération à l’intérieur des trinômes permet de faire ressortir la portée et les difficultés posées par le principe d’inclusion. Nous portons une attention particulière à trois enjeux de coopération : les justifications pour entrer et se maintenir dans le trinôme ; le partage des tâches ; et la reconnaissance des places.

    49L’organisation en trinôme a pour objectif de permettre une réalisation inclusive des différentes tâches de facilitation et de recherche avec un groupe local. Ces tâches relèvent de manière centrale de l’organisation d’une activité de recherche : comprendre et s’approprier les objectifs et le protocole de la recherche, recruter des personnes participantes, mobiliser son réseau, négocier avec les partenaires, planifier l’organisation des ateliers, les rendre accessibles, les animer, en faire des comptes rendus, encadrer l’analyse collective ; organiser un focus-groupe, accompagner la venue des personnes, partager une expérience, l’écrire, l’analyser, utiliser des logiciels, lire un texte, le commenter, participer à un colloque… sont autant de tâches nécessaires à la production de savoirs. De nombreuses opérations, notamment pratiques, logistiques, relationnelles, à côté des opérations cognitives sont nécessaires. Cette coopération en trinôme a été effective pendant toutes les phases du protocole du premier cycle dans moins de la moitié des trinômes. Les autres (n = 6) n’ont pas pu tenir pendant la durée de mise en œuvre du protocole, conduisant la plupart du temps à une dissolution du groupe local18.

    Les conditions d’une coopération forte

    50Dans certains trinômes, la coopération a été forte. C’est le cas d’un trinôme qui a facilité la tenue d’un groupe local s’adressant à des personnes ayant un handicap intellectuel. Les trois membres du trinôme se sont rencontrés lors de la première journée de présentation du programme. Ils se sont associés en raison de leur proximité géographique et, pour deux d’entre eux, d’un intérêt commun pour le handicap intellectuel. Jean Quievrain, alors travailleur en ESAT, a l’habitude d’expérimentations au carrefour de la recherche et du monde académique ; il est en lien avec une équipe de recherches dans laquelle travaille une doctorante :

    Le trinôme, ce n’était pas une source de problème, non, au contraire, je trouvais que ça c’était une bonne idée, […] c’était une bonne idée notamment pour la question du gain de confiance, et la question de l’organisation parce que finalement on s’est bien délimité chacun les, les rôles, […] euh, pour schématiser en gros mais… Jean était beaucoup sur le partage et le retour de l’expérience et sur… l’animation des groupes de parole, moi j’étais sur l’aspect logistique, commande des repas, organisation des réunions, et puis la gestion du temps et Élodie qui était un peu notre caution scientifique, qui des fois nous a pas mal aidés à vous traduire, à traduire les consignes… par exemple pour Jean et pour les membres du groupe, il y avait la question du Facile à lire et à comprendre, notamment quand on avait des écrits, mais même moi, à mon niveau, sur certaines consignes ou sur certains points de votre projet, je me les faisais traduire parfois par Élodie parce qu’elle est plus en phase avec le vocabulaire utilisé ou en tout cas la méthode qui était utilisée… (Entretien no 43 avec Noé Aniete*, groupe marqué par le handicap intellectuel)

    51Le trinôme a existé au-delà des relations interpersonnelles. L’encapacitation s’est révélée plus structurante que les difficultés relatives à la forme trinomique.

    52Dans le premier trinôme auquel j’ai participé, la cooptation initiale a été forte. Nathalie Mornan, coordinatrice d’un CHRS, et Nasser Benhayet, qui était résident et membre de la commission vie sociale de l’établissement, avaient déjà mené ensemble un travail de recherche. La coopération s’est faite grâce aux habitudes de travail qui avaient été engagées. La répartition des tâches n’a pas été discutée de manière générale, mais s’est rediscutée à plusieurs reprises au fur et à mesure de leur identification. La bonne coopération nous a conduits à initier un article à vocation scientifique sur la dynamique de notre groupe local ; nous n’avons jamais réussi à terminer cet article, notre coopération triadique s’estompant avec la fin du groupe local dans lequel nous étions engagés, en raison notamment d’un changement de condition de vie de Nasser Benhayet, celui-ci prenant alors un logement autonome.

    Des exemples de difficultés de coopération

    53D’autres exemples conduisent au contraire à analyser les difficultés suscitées par la coopération triadique. Deux des trois personnes d’un trinôme facilitant un groupe local impliquant plutôt des personnes empêchées dans l’exercice de leurs droits par des troubles psychiatriques se sont retirées au cours du processus d’enquête. L’un des retraits s’explique directement par les difficultés de coopération à l’intérieur du trinôme, la relation entre deux personnes étant ressentie comme préjudiciable par la troisième. Dans ce cas de figure, l’accusation, qui est émise par la facilitatrice-chercheuse identifiée comme porteuse d’une expérience d’un handicap, s’appuie explicitement sur le ressenti d’être mise à l’écart en raison de ce handicap. Dans un courriel aux autres facilitateurs-chercheurs de son trinôme, avec la coordination Capdroits en copie (journal de terrain, 2017), elle regrette d’être « dans un trinôme qui fonctionne comme un binôme », et a l’impression qu’on lui impose des « dictats ». Elle a l’impression de ne pas partager les mêmes codes que les deux autres facilitateurs-chercheurs qui aimeraient « les endroits branchés », elle dit se « sentir décalée ». Elle précise qu’elle « sera sans doute mutique » et justifie pour cette raison d’écrire en amont « ce long e-mail ». Un deuxième facilitateur-chercheur, représentant le savoir académique, essaie de dissiper le malentendu, et cherchant à dissiper les craintes d’une communication qui serait « duale » et non « triadique », préconise d’éviter les échanges « par SMS » et de privilégier les « e-mails collectifs ». Le troisième facilitateur-chercheur finit par abandonner, en ayant « assez d’en prendre plein la tête », évoquant qu’il prend du temps sur ses vacances, et qu’il ne souhaite pas être plus « affecté » qu’il ne l’est déjà par les tensions dans le trinôme. La mobilisation dans la démarche est devenue trop intrusive au regard de sa vie personnelle. La coopération a ainsi achoppé sur la stabilisation des frontières sur ce qui est mis en commun et ce qui relève de l’intime.

    54Un autre exemple de trinôme ne parvenant pas à faire triade est intéressant à analyser. Une facilitatrice-chercheuse, qui est parente d’un enfant autiste, a quitté le groupe dès le premier atelier, estimant qu’elle n’avait pas su tenir la bonne distance dans l’animation de l’atelier à la suite du récit partagé par une participante :

    Pendant son récit, je l’ai beaucoup perturbée, je l’ai agressée en fait. Je ne m’en suis pas aperçue tout de suite, mais après, elle n’arrivait pas à reprendre le fil de son récit, elle était déstabilisée, euh, elle tremblait […]. Je suis partie à l’heure du déjeuner parce que je me suis dit que je ne serais pas une force positive pour ce jour-là ; après, des échanges par e-mail ont continué, et au bout d’un moment j’ai dit que je préférais en être sortie parce que justement ça avait pas été très positif et que c’était probablement pas le bon moment pour moi ; j’étais trop prise en tant que mère dans ma peur, et en tant que sœur, ma projection sur mon frère… (Entretien no 30 avec Béatrice Delast, FC d’un groupe avec des personnes neuro-atypiques)

    55La difficulté a été davantage de trouver sa place par rapport au groupe que par rapport aux autres membres du trinôme, la facilitatrice-chercheuse considérant que son regard et ses ressentis apportés en tant que « proche engagée » étaient trop pesants pour des personnes du groupe. La coopération à l’intérieur du trinôme était alors trop réduite pour permettre cette « cohabitation des points de vue » à ce moment.

    56Une autre facilitatrice-chercheuse a quitté ce groupe lors de la dernière étape de valorisation, en raison d’une tension avec l’une des participantes du groupe :

    Une des participantes à la réunion que nous avions eue ensemble s’est mis en tête que j’avais utilisé son témoignage dans mon dernier livre, ce qui est totalement faux. J’ai eu beau le lui expliquer, elle est convaincue que je me suis servie de ce temps d’échange pour en parler dans le livre (qu’elle n’a même pas lu…) et ne cesse depuis de me diffamer sur les réseaux sociaux, en disant notamment que je me suis servie d’elle, que je suis une impostrice, que je n’ai pas de diagnostic, etc. Je l’ai bloquée et ne souhaite évidemment pas la recroiser « dans la vraie vie ». (Entretien no 52 avec Marguerite Suresnes*, chercheuse en sciences sociales, autiste, FC d’un groupe avec des personnes autistes)

    57Dans un trinôme s’étant préconstitué en amont du démarrage de la recherche Capdroits, les trois membres ont d’abord souhaité avoir des positions indifférenciées :

    Les gens se connaissaient, donc ça c’était bien. Et après, bah on avait chacun des parcours un peu différenciés, donc ça c’était très enrichissant. Des façons de voir, pas les mêmes non plus. On avait chacun leur euh… Enfin… capacités. Après le frein, c’est que justement on se connaissait. Donc euh des fois ben… c’était un peu compliqué, quoi. Enfin notamment avec Céline, c’était un peu compliqué à un moment donné euh… toujours dans ce truc de récupération… enfin de tu vois, je sais pas si c’est pathologique ou pas, je m’en fous… (Entretien no 29 avec Nathan Rosseis, médiateur-pair, formation de travailleur social, groupe local sur les très grands précaires)

    58Dans une minorité de groupes, l’ajustement a reposé sur un cadrage explicite des différentes tâches et d’une division nette du travail reposant sur les compétences et savoirs respectifs, ce qui a été rendu possible par le fait que les « compétences » n’étaient pas définies extérieurement par des tiers experts, mais par des échanges à l’intérieur du trinôme.

    59Dans la majorité des groupes, ce partage a suscité des difficultés, relatives notamment aux attentes implicites par rapport à l’appartenance à un groupe d’habitude. Ainsi, des facilitateurs-chercheurs « spécialistes » de l’accompagnement ont pu avoir l’impression d’assurer la plupart des tâches « d’accompagnement », sans que cela soit clairement explicité au départ ; des facilitateurs-chercheurs « académiques » ont pu avoir l’impression de « prendre la main » sur le travail de formalisation (écriture, réalisation de documents PowerPoint, écriture d’article) sans que cela soit complétement explicité ; des facilitateurs-chercheurs « experts d’expérience » ont pu avoir le sentiment que les autres facilitateurs-chercheurs des trinômes ne partageaient pas assez leur expérience personnelle ou alors avaient plus de difficultés à trouver une « place » naturelle ou habituelle.

    En bref : une facilitation confrontée à la complexité de l’idéal triadique

    60La proposition de constituer des trinômes pour faciliter l’accès à un espace de production de connaissance relève d’une forme expérimentale utopique, dans le sens où elle renvoie à une idéalisation forte du croisement des savoirs et de la symétrisation des positions. L’idéalisation de la forme triadique s’est accompagnée d’une suspension des exigences « capacitaires ». Ces exigences se rétablissent à l’épreuve de la coopération concrète de répartition des tâches, de modalités de rétribution, ou encore de réalisation. La différenciation des tâches est rendue possible par une solidarité entre les personnes participantes et contributrices, solidarité s’appuyant souvent sur des interconnaissances personnelles qui ont facilité une unité de groupes, mais qui peuvent aussi parfois conduire à des tensions fortes, impliquant l’acceptation, plus ou moins explicitée, de certaines inégalités. Dans les trinômes, une dissymétrie d’investissement est apparue, au point que l’un des membres pouvait assurer la grande majorité des tâches. Plusieurs éléments ont conduit à rendre ou non acceptables des engagements différenciés : la reconnaissance d’une forme de leadership justifiée par exemple par un engagement activiste ; une disponibilité temporelle plus grande de certains facilitateurs-chercheurs, rendue possible par exemple par le statut académique, ou au contraire moindre quand un facilitateur-chercheur salarié d’une association a un mandat restreint de sa direction pour intervenir dans les trinômes ; des rétributions différenciées, comme la rétribution symbolique, en notoriété, par exemple, pour un facilitateur-chercheur universitaire comme moi.

    61La proposition trinomique repose sur une distinction entre trois types de positions brouillant les frontières entre activité professionnelle et activité militante, mais aussi entre engagement personnel et expérience vécue. Les charges du travail logistique et du travail d’écriture ont été de fait inégalement réparties, pour des raisons à la fois évidentes et complexes, mêlant statuts, compétences, formations, parcours de vie… Ces raisons sont évidentes dans le sens où beaucoup d’implicites sont partagés ; complexes, parce que la formulation de ces implicites peut être stigmatisante ou émancipatrice et nécessite de la prudence dans le partage et l’énonciation. La discussion collective de ces enjeux a été tantôt possible, tantôt difficile. Elle implique de se confronter à cette diversité des rôles et des langages utilisés entre toutes les personnes participantes. Elle illustre l’exigence soulevée par l’articulation d’une universalité de reconnaissance et d’une prise en compte de singularités de positions.

    Participer à la démarche : accompagner, exposer et préserver des capacités et des vulnérabilités

    62Entrons plus avant dans les modalités de participation au programme Capdroits afin d’analyser l’articulation entre « prendre part », « apporter une part », et « recevoir une part » (Zask 2011). L’appel à participer sur ce qui fait problème dans l’exercice des droits implique de rendre accessible l’espace de participation en reconnaissant la légitimité des personnes souvent disqualifiées dans l’exercice de leurs droits. Inspiré par la tradition des travaux sur « l’espace public », nous espérons contribuer à travers la méthodologie de mise en problème public de l’expérience à une réflexion prenant en compte la violence que peut constituer l’exposition publique (Ion et Peroni 1997 ; Callon et Rabeharisoa 1999), tout en ne cédant pas sur un idéal de participation comme possibilité de s’exprimer (c’est-à-dire en se présentant ou non en coprésence avec des tiers) dans la vie sociale.

    63Nous explorons pour cela la mise en œuvre de la méthode de mise en problème public de l’expérience en analysant les modalités d’engagement des personnes participantes, les conditions proposées d’un partage d’expériences par l’expression de récits, l’élaboration d’une analyse collective, leur présentation sur des scènes de forum, et enfin leur mise en dialogue dans le moment dédié de conférences scientifiques et citoyennes, notre analyse se limitant toutefois ici à l’expérience de la Confcap 201719.

    Modalités de participation et décalages d’attentes

    64Les modalités de participation20 à la démarche, par le biais d’un groupe local, constituent un enjeu central de l’accessibilisation de l’espace de recherche sur les droits humains. Le public auquel la démarche s’adresse est large. L’appel a été diffusé par voie d’affichage, ou par liste de diffusion. Il s’est transmis aussi par des sollicitations interpersonnelles, dans lesquelles les exemplifications des problèmes traités renvoient plus directement au vécu des personnes sollicitées. Les professionnels des établissements ont parfois joué un rôle central dans le recrutement des contributeurs pour les sensibiliser à un concernement possible. Ils ont non seulement rendu accessible l’information, mais ils ont aussi sensibilisé afin d’aller au-delà de l’absence de manifestation immédiate d’intérêt. Ce rôle important joué par les professionnels a sans doute aussi freiné certaines participations possibles.

    Le recrutement proprement dit des participants a été fait par la sous-direction de l’établissement mieux à même de connaître les personnes pouvant participer. (Entretien no 41 avec Catherine Stephan*, âgée d’une cinquantaine d’années, proche aidante, militante associative, psychologue, FC d’un groupe avec des personnes polyhandicapées)

    65Dans la plupart des groupes, les liens interpersonnels noués par les partenaires ont été beaucoup plus efficaces que le recours à des listes de diffusion associative ou fédérative. Dans un groupe centré sur un CHRS, le charisme de la responsable a suscité un effet d’entraînement fort ; c’est également le cas dans une association de pairs de personnes autistes. Dans d’autres groupes, une « difficulté de mobiliser, même en actionnant nos réseaux respectifs », a pu être constatée :

    Quand j’en ai parlé dans mon association d’usagers, ça a fait flop. J’ai été très déçue. (Entretien no 50 avec Anne Mariel*)

    66La question de la rétribution de cette participation n’a pas été initialement discutée ; elle est devenue évidente dans un second temps, ce qui illustre le caractère non spontané de l’exigence de justice sociale et épistémique à l’intérieur même des rapports sociaux de recherche. De fait, la rétribution n’a pas été une raison centrale d’engagement pour les personnes participant à la démarche.

    67En revanche, de nombreuses personnes participantes ont pu exprimer à un moment ou à un autre un besoin d’« information sur leurs droits », traduisant un sentiment de non-connaissance fort et de complexité d’accès. Dans plusieurs groupes, des membres se sont demandé si participer à la démarche pourrait leur apporter des conseils juridiques, voire des avocats. Cette compréhension de la démarche en tant que véhicule d’accès aux droits est évidente au regard du nom, Capdroits, qui lui a été donné. Cette compréhension a pu pourtant mettre en difficulté les facilitateurs-chercheurs, mais aussi la coordination de la démarche, aucune consultation juridique au sens classique du terme n’étant proposée dans le cadre du protocole. L’attente instrumentale et pyramidale d’expertise vis-à-vis des droits est forte. La démarche ne proposant pas un soutien juridique, au sens d’avis d’experts juristes, des malentendus et des déceptions ont été suscités.

    68Ces incompréhensions ont souligné la difficulté à faire ressortir la dimension sociale et vécue du droit, celui-ci étant spontanément envisagé dans une dimension strictement juridique. Cependant, une certaine dimension performative du partage des récits et des narrations sollicitées a également été appréhendée par de nombreuses personnes participantes.

    Les conditions du partage d’expérience

    69Différentes conditions favorisant ou empêchant le partage d’expérience peuvent être identifiées, relevant aussi bien des garanties d’un engagement libre de la personne que d’un accès possible à la pratique de recherche.

    70Une première condition réside dans le recueil des consentements, qui relève du respect des principes éthiques mis en avant dans la démarche autant que d’une norme juridique et d’une nécessité pratique. Au regard du souci de protection des personnes, la question s’est posée de demander l’autorisation du tuteur, le cas échéant. La coordination de la démarche a estimé que cela n’était pas en cohérence avec la norme de la capacité juridique universelle.

    71L’accessibilité du partage de connaissances passe aussi par des conditions matérielles très concrètes. Un facilitateur-chercheur, par ailleurs travailleur social dans les services déconcentrés de l’État, insiste sur l’accueil :

    On a fait en sorte qu’il y ait un accueil chaleureux, un peu comme pour n’importe quelle réunion, l’accueil café, les gâteaux, le repas du midi partagé ensemble, un peu d’humour quand il le fallait pour détendre un peu l’atmosphère ; toutes les conditions pour effectivement mettre les personnes en confiance et qu’elles se sentent libres de parole, le rappel des règles aussi à chaque, à chaque début de séance sur la confidentialité, sur le fait de pas se juger entre eux, voilà toutes ces choses-là effectivement ont permis la fidélisation. (Entretien no 43 avec Noé Aniete*)

    72Dans les groupes s’adressant à des personnes très empêchées physiquement, l’accueil est inversé. Il ne s’agit pas tant de faire venir les personnes dans un espace universitaire que d’aller vers elles, en se rendant sur leur lieu de vie, et d’adapter ainsi le protocole prévu initialement.

    73Le travail en groupe permet de découvrir la complexité des modalités de communication nécessaires au partage d’expérience. Plusieurs personnes participantes ne communiquent pas de manière verbale, ou très peu. Des outils de communication sont alors utilisés. Un participant utilise par exemple un classeur de pictogrammes qui est rangé derrière son fauteuil roulant et qui nécessite d’être sorti par un tiers ; un autre a recours à une planche en bois qu’il parvient à porter avec difficulté, sur laquelle les lettres de l’alphabet sont écrites. Ils s’expriment aussi par gestes et un tiers habitué à cette pratique de communication reconstitue oralement des mots, proposent des phrases à voix haute que la personne valide ou infirme d’un signe de tête. Souvent, ce tiers est un professionnel intervenant dans l’établissement où réside la personne du groupe local Capdroits, sa présence étant nécessaire pour permettre la communication. Le protocole est alors adapté, mais la question de l’influence se pose. Dans plusieurs groupes, les facilitateurs ont pu relater qu’ils ne comprenaient pas toujours ce qui était exprimé par les personnes participantes et qu’ils se sentaient très dépendants des professionnels présents de l’établissement qui ont l’habitude de communiquer avec les personnes et qui ont l’impression de bien les connaître, qui modifient par leur pratique de traduction ce qui est exprimé. Cela implique parfois des interactions délicates. Une facilitatrice constate qu’elle a dû intervenir auprès d’une éducatrice présente pour lui rappeler de rester dans un rôle d’intermédiaire de communication sans chercher à répondre à des critiques pouvant être exprimées envers l’organisation d’établissements spécialisés. Une autre facilitatrice-chercheuse souligne la surprise d’une éducatrice au moment où celle-ci doit traduire ce qui est exprimé par une personne participante (qui évoque en l’occurrence la difficulté d’être respecté dans ses relations amoureuses) : elle la fait répéter pour s’assurer de sa bonne compréhension. La présence de tiers est indispensable pour rendre possible un temps d’échange ; mais il n’est pas possible de faire comme s’ils n’étaient pas là ; ils ont une influence qui détermine en partie la prise de parole des personnes participantes.

    74L’accessibilisation de l’espace de partage d’expérience s’est traduite aussi parfois par des difficultés d’accompagner les personnes dans les effets de leur prise de parole. Ainsi, Bénédicte Delast, qui a l’habitude en tant que militante associative de groupes de parole, et qui travaille par ailleurs comme chargée de mission dans un hôpital psychiatrique, s’est inquiétée de ne pas pouvoir accompagner la réception de la parole partagée et des effets qu’elle peut avoir sur la psychodynamique personnelle. Elle précise ici l’origine d’une inquiétude qu’elle a revécue lors du seul atelier Capdroits auquel elle a participé :

    À travers tout ce que la personne partageait, j’ai d’abord pensé qu’y avait un vrai processus de conscientisation, parce qu’elle élaborait beaucoup tandis qu’elle me parlait ; tu sais le genre de conversation, tu dois connaître ça dans ton métier, genre « Ah bah oui, maintenant que vous me le dites, à bien y réfléchir » où tu sens des p’tits éclairages qui s’empilent, sauf qu’en fait je ne le connaissais pas, et je n’avais aucun moyen de savoir comme elle allait et donc je me suis dit : « Mais est-ce que je n’ai pas là fait beaucoup plus de mal que de bien ? »
    Et donc ça a pu me poser cette question pendant l’atelier Capdroits… les trois ou quatre premiers qui se sont exprimés, ils ont quand même dit des choses… dont tu sentais qu’elles avaient jamais été dites à haute voix avant, en tout cas pas de manière aussi extensive et de manière aussi construite face à un auditoire averti, etc., et je me suis dit mais, mais ça va être quoi ce soir à 19 heures quand on ne sera plus là ? Pour certains facilitateurs-chercheurs, le moment de parole a suscité trop d’impact émotionnellement ou psychologiquement.
    Si ça n’avait tenu qu’à moi, parmi les gens qui se sont exprimés ce matin-là à Capdroit, je, bah il y en a à qui je n’aurais pas demandé de prendre la parole… (Entretien no 30, Bénédicte Delast*, facilitatrice-chercheuse, chargée de mission, groupe local Paris, ayant arrêté l’expérience après le premier atelier)

    75Cette préoccupation a été fortement partagée par les facilitateurs-chercheurs « spécialistes de la relation d’aide ». Nathalie Mornant insiste par exemple sur l’importance de pouvoir échanger de manière informelle avec les membres du groupe qu’elle anime, en étant coordinatrice dans leur lieu de vie. Ainsi, l’un des participants a développé un long récit de son histoire, révélant de multiples épreuves. Si ce participant n’est jamais revenu, il a été accompagné par des professionnels dans des démarches judiciaires dont il a pris l’initiative.

    76Dans tous les groupes, certaines personnes ne sont pas revenues après le partage d’un premier récit. Dans de nombreux groupes, des membres sont venus par à-coups, participant à certains ateliers ou espaces de forum, mais pas à tous.

    La collectivisation raisonnée de l’expérience

    77Le moment inaugural d’exposition dans la mise en œuvre de la démarche est celui du partage d’expérience en groupe local. La même consigne de départ a été donnée lors des ateliers des groupes : « Pouvez-vous nous raconter une situation de vie au cours de laquelle vous avez été en difficulté dans l’exercice de vos droits, et au cours de laquelle l’intervention apportée a été insuffisante ou excessive ? » Chaque participant s’est exposé en racontant une expérience, qui a été ensuite analysée collectivement par le groupe. Il a été discuté ce qui doit « rester confidentiel » aux échanges du groupe, et ce qui peut être exprimé dans des espaces publics de forum. La question de la mise en commun, voire l’anonymisation des situations, a posé parfois des difficultés après l’intensité des analyses des situations partagées. Sans être forcément opposés, des points de vue divergents sont apparus, notamment sur les solutions à apporter aux problèmes exposés. Quelques éléments d’analyse du tout premier atelier que j’ai animé permettent de faire ressortir des éléments saillants :

    Après une présentation des différents participants, la consigne est donnée, et un temps est laissé à chacun pour réfléchir à la situation qu’il/elle veut partager. L’un des participants, tout juste âgé d’une petite vingtaine d’années, me demande si ce qu’il veut raconter rentre dans la consigne : « Et le permis de conduire », me dit-il ? « Et la bague de ma fiancée », relance-t-il encore ! C’est le premier à s’élancer quand vient le tour de table. C’est le premier partage de récit de la démarche Capdroits. Le ton est d’abord très rapide, parfois peu compréhensible, puis Salim Beksour prend de l’assurance :
    « C’est bon je commence, je m’appelle Salim, je suis né à Lyon, je commence : je veux débattre sur la question de la curatelle au niveau des droits ; je suis sous curatelle, j’ai des anecdotes : je voulais demander à ma curatrice, « est-ce qu’y aurait possibilité que je passe le permis de conduire parce que j’en ai besoin et qu’il le faut pour… dans ma vie ! » Et elle m’a sorti, elle m’a dit “vous n’avez pas assez d’argent, pas assez le niveau, pas assez de ressources”… en sachant qu’elle met tous les mois de l’argent de côté dans le livret A et moi je pense que le livret A [un compte d’épargne bancaire], c’est pour des choses importantes comme le permis. Je pense, moi je pense que… elle a quand même… j’ai une partie de faute mais je pense qu’elle a une partie de faute aussi ; et donc c’est pour ça j’aimerais bien essayer de trouver une solution. Moi, je suis toujours obligé de passer par les éducs, moi j’essaye de lui parler au téléphone mais moi elle ne m’écoute pas, donc je préfère mieux passer par quelqu’un qui est… qui a sa taille vous voyez, moi j’ai l’impression d’être… d’être entre guillemets une personne mineure, un moins que rien… vous voyez, je me victimise pas hein, mais je dis ce que je pense hein, et donc c’est pour ça je passais par les éducateurs. »
    À travers ce récit, Salim Beksour décrit une difficulté qu’il rencontre pour réaliser son souhait de passer le permis de conduire. Il met en scène le procès d’une situation. Il reconnaît des torts, en même temps qu’il porte des accusations. Il analyse les fautes dans une grammaire de droits humains. D’autres membres du groupe prennent le relais. Les récits continuent à se dire comme opération de qualification. À la suite du premier tour de parole, la phase d’analyse commence : « Est-ce qu’on pourrait se donner un titre, deux-trois mots, dix mots, que chacun ou d’autres, qu’on mette notre intelligence collective, qu’est-ce qui est le plus représentatif, qu’on veut exprimer le plus synthétiquement par un titre ? L’absence d’information. La maltraitance psychologique. La maltraitance psychiatrique. Le retard à la compréhension. Dans la psychiatrie, c’est pis qu’un voyage, loin. L’absence d’écoute. Oui, l’absence d’écoute. L’absence d’écoute. » (Compte rendu du groupe local « les Feydeliens »).

    78Ce partage d’expérience a été vécu et analysé de manière assez diverse. Pour un facilitateur-chercheur, travaillant par ailleurs comme éducateur, il a eu la triple fonction d’instaurer de la confiance, d’établir des points de croisement entre les outils et d’identifier des perspectives de revendication :

    Le partage des situations a servi à ces trois axes-là : construire la confiance dans le groupe sur le principe « on vit chacun des difficultés dans des coins différents, ou dans des instituts différents, avec des situations familiales différentes », et c’est assez humain de partager… et de pouvoir se livrer, quand on sait que le voisin va le faire ou l’a déjà fait avant soi, c’est, c’est… enfin c’est toujours plus facile. Ça l’a été pour ce groupe-là : construire des points de croisement entre les situations, on l’a fait, on a isolé certains points. (Entretien no 43, Noé Aniete*, groupe local avec plusieurs membres empêchés par des déficiences intellectuelles)

    79Le partage a conduit dans certains groupes à l’expression de désaccords, notamment sur l’appréciation du rôle des tutelles et curatelles.

    80La réception de la parole, sa régulation constitue un élément central de l’accompagnement, comme en atteste un cadre de santé en psychiatrie, chercheur en éthique qui a facilité un groupe composé de membres marqués par un handicap psychosocial :

    Tellement de personnes avaient envie de dire tellement de choses […] ; on ne voulait pas non plus interdire à une personne de s’exprimer même si parfois on devait réguler le flux d’informations parce qu’il y a toujours celui qui parle beaucoup et qui redit les mêmes choses. (Entretien no 46, Gauthier Michel*, groupe local Lille santé mentale)

    81Les analyses pouvaient être discutées, entre pairs, membres du groupe, mais aussi avec le regard tiers des facilitateurs-chercheurs. Cette confrontation des savoirs a parfois soulevé des difficultés. Une facilitatrice, se considérant comme une proche aidante, travaillant par ailleurs pour un centre de santé mentale, a décidé par exemple de quitter le groupe, car elle estimait que l’apport de son propre savoir risquait d’être trop intrusif. Elle relate ici comment elle évalue sa réaction au partage d’une expérience par une participante d’un groupe composé de personnes autistes :

    Elle partageait quelque chose qui était quand même hyper intime, enfin en tout cas elle était en galère, et moi, je lui ai pas proposé quelque chose de très normatif, parce que ça m’a révoltée ce qu’elle vivait. Et je pense que ce n’était pas facile à recevoir et sans doute pas adapté. (Entretien no 30, Bénédicte Delast*, facilitatrice-chercheuse, chargée de mission, groupe local Paris, ayant arrêté l’expérience après le premier atelier)

    82Parallèlement aux analyses collectives sur lesquelles nous reviendrons, il a été proposé aux groupes de se donner une identité, un nom, de répondre à la question : « Qui sommes-nous ? » Plusieurs groupes se sont ainsi donné un nom (les Feydeliens ; « le Club des 5 », « le Groupe de chercheurs français sensibilisés au handicap », « Capdroits Bordeaux », « Paris Descartes »). Plusieurs groupes n’ont pas pris de nom, révélant dans une certaine mesure les limites de leur capacité à « faire groupe ».

    83Cette collectivisation raisonnée des analyses a fait ressortir l’imbrication très forte des dimensions cognitives, environnementales et relationnelles de production de connaissance. La question du passage à l’écriture est un moment central du processus de transformation de l’expérience en expertise, en même temps qu’une barrière forte qu’il est difficile de lever dans les conditions matérielles et temporelles de la démarche.

    L’exposition à des scènes de forum

    84La méthode de mise en problème public de l’expérience prévoit une alternance entre des moments en groupes « fermés », avec les membres du trinôme, et des participations à des espaces de forum. Les contributeurs des groupes Capdroits sont invités à participer à différents formats de forums (séminaires scientifiques, ciné-forum, émission de radio, congrès de médecins-psychiatres, congrès d’infirmiers, comité d’éthique…), avec si possible une progressivité des audiences, de plus en plus larges.

    85Les premières analyses collectives de groupes Capdroits sont présentées lors de séminaires de recherche, dont le format est pensé comme « sécurisant ». Ces séminaires supposent une participation limitée : membres du groupe, chercheurs académiques invitants, public ordinaire du séminaire, et éventuellement des membres d’autres groupes locaux Capdroits. Ils permettent de présenter les analyses du groupe, de les discuter avec des scientifiques, mais aussi avec d’autres groupes invités. Pour beaucoup des participantes et participants, les rencontres entre groupes locaux lors de séminaires de recherche ont été marquantes. Ces rencontres ont été l’occasion d’une prise de parole publique, comme le relate Noé Aniete, travailleur social :

    On avait des personnes dans le groupe qui étaient timides et qui redoutaient ce moment-là et le retour a été positif… sur le fait de pouvoir parler, prendre la parole, et aussi d’être questionnés sur leur sujet. Ils ont aussi apprécié les temps où ils ont écouté attentivement les autres groupes, et ont eux-mêmes posé des questions, de voir effectivement qu’il y avait d’autres thématiques, d’autres difficultés, mais aussi qu’il y avait des croisements entre les situations des différents groupes, ça, ça a été très enrichissant. (Entretien no 43)

    86À la suite de cette première prise de parole publique, un temps d’échange est proposé pour apprécier les effets sur les personnes participantes.

    87Dans une seconde étape, il est proposé aux personnes de participer à des forums plus ouverts avec notamment des professionnels de la relation d’aide ou des juges. Cette étape a souvent été marquée par beaucoup plus de conflictualité latente. L’un des premiers débats organisés, en l’occurrence un ciné-forum avec des juges, des travailleurs sociaux, des psychiatres, des mandataires judiciaires, autour d’un film portant sur la capacité juridique et la tutelle, Manuel de libération21, a apporté beaucoup d’enseignements. Se déroulant dans le centre culturel d’un hôpital psychiatrique, ce ciné-forum a immédiatement fait ressortir les enjeux d’une telle exposition publique, les tensions que cela peut susciter, les asymétries que cela peut reproduire ou réduire22. La soirée a fait ressortir la difficulté de permettre à chacun d’être en position de prendre la parole à l’égal des autres. Par exemple, les professionnels participant aux débats se sont présentés par leurs titres professionnels (juge, psychiatre, mandataire judiciaire) ; les membres du groupe local Capdroits se sont présentés par leur âge : comme une identité biologique faute d’une identité sociale. Après coup, les membres du groupe diront ne pas avoir réussi à exprimer tout ce qu’ils souhaitaient, tellement ils étaient impressionnés par les professionnels, mais aussi par des réponses réduisant leur expérience vécue à de l’anecdote ; ils évoqueront la difficulté de se hisser au niveau d’une expertise collective. D’une part, la parole des personnes directement concernées, bien qu’elle contienne des prises de positions moins radicales que ce qui s’était dit en groupes fermés, s’est trouvée délégitimée comme offrant des exemples isolés et non pas révélateurs d’un problème général. D’autre part, la participation au débat a produit une forme de conflictualité latente, source de tensions importantes entre protagonistes occupant des positions différentes. Plusieurs contributeurs du groupe Capdroits ont fait ressortir que cette dimension conflictuelle n’était pas, à leurs yeux, satisfaisante, et qu’ils participaient dans l’espoir de se faire entendre par des professionnels, et non pour entrer en conflit avec eux (journal de terrain, mai 2017).

    88La participation à des espaces de forum a parfois été particulièrement éprouvante. L’une des participantes dit ainsi que la rencontre à l’Assemblée nationale a été d’une grande violence « incorporée », qu’il a fallu « du temps et du soutien amical pour ne plus être triste » de ce qu’elle a vécu d’abord comme « une mascarade institutionnelle » et ressenti, « avec du recul », comme « un sacré culot collectif ».

    89Parmi les très nombreux exemples des microdécisions prises, avec des raisons souvent difficiles à expliciter, deux illustrent particulièrement une forme d’augmentation de la confiance en la capacité d’agir et de décider des personnes participantes. Une facilitatrice a pris conscience qu’elle pouvait laisser une contributrice se rendre seule sur un espace de forum, alors que ses habitudes professionnelles la conduisaient spontanément à encadrer et sécuriser ce déplacement en l’accompagnant (journal de terrain, février 2018). Une contributrice d’un groupe, interdite dans le cadre d’un programme de soin de quitter le département, a demandé une autorisation à son psychiatre pour pouvoir se rendre à un moment de rencontre à l’Assemblée nationale où elle devait intervenir ; ayant obtenu cette autorisation, elle a réagi avec une grande anxiété et a finalement décidé, en concertation avec la coordinatrice de l’établissement où elle vit, de ne pas se rendre à la rencontre (journal de terrain, juin 2018).

    90De manière transversale, les forums publics ont également été des moments de débat, parfois vifs, faisant ressortir les asymétries dans l’attention accordée aux prises de parole. Ils ont été à plusieurs reprises l’occasion d’une prise de « parole corrective » par des experts ou des professionnels, conduisant parfois à délégitimer les analyses d’expériences des contributeurs et contributrices des groupes Capdroits. Cette tendance a parfois été explicitée sur le moment pour être critiquée ; des facilitateurs se sont ainsi tenus en soutien de la position de contributeurs. Ces asymétries d’attention soulignent l’importance de l’accompagnement à la réception des prises de parole profanes.

    91L’espace public, en tant qu’il expose celles et ceux qui y participent, est un lieu qui vulnérabilise en même temps qu’il permet des formes de reconnaissance. Ce sont bien souvent des réflexes de protection des entourages (proches ou professionnels) qui limitent l’accès aux forums publics. L’enjeu de l’accompagnement à l’espace public est bien dès lors de permettre aux personnes de choisir la manière de s’exposer et d’être exposées, de s’approprier subjectivement la possibilité de participer à un espace public « opaque » (Callon et Rabeharisoa 1999) dans le sens où ni une personne ni une institution n’en serait le dépositaire.

    Le formatage d’un espace de forum « dialogique »

    92L’organisation de conférences scientifiques et citoyennes accessibles est un enjeu central du processus d’accessibilisation de l’espace public et scientifique de discussion. Elles ont une ambition d’ouverture (qu’on pourrait considérer comme une visée d’universel situé), territoriale (l’affirmation de la dimension internationale y est importante) et disciplinaire (les savoirs mis en circulation relèvent d’une pluralité d’expertise).

    93Le format de la deuxième Confcap qui s’est tenue en 2017 a été élaboré à partir des enseignements tirés lors de la première édition, mais aussi à la suite des participations des contributeurs Capdroits à différents forums préalables (séminaires, ciné-forums, inter-groupes…). Au regard de ces enseignements, c’est l’objectif de « dialogue » qui a été mis en avant plutôt que celui de « débats », dans l’optique de réduire des effets négatifs potentiels de confrontations directes entre les personnes défendant des positions différentes, de mettre en avant le caractère égalitaire des échanges lors de la conférence, et de souligner l’importance de l’attention à la singularité de chacun et à la nécessité d’écouter. Conformément aux attentes des contributeurs aux groupes Capdroits, il est apparu que l’enjeu était de produire des formes de consensus par la prise en compte de diverses voix (Habermas 1992 ; Barnaud 2013), plutôt que de faire advenir une conflictualité, qui n’était recherchée ni par les personnes en situation de handicap, ni par les professionnels, ni par les universitaires impliqués. Ce faisant, l’objectif était de parvenir à réduire les asymétries dans la considération des personnes participantes en valorisant l’expertise issue de l’expérience, et en demandant aux professionnels et chercheurs d’expliciter d’éventuelles expériences sous-tendant leur expertise.

    94Pour favoriser le dialogue, nous avons proposé un format permettant de « symétriser les participations au titre d’une expertise reconnue socialement et les participations au titre d’une expérience vécue » (Eyraud et al. 2018, p. 127). Parallèlement au processus de transformation des expériences vécues en expertise publiquement reconnue, l’enjeu a été d’impliquer des experts reconnus dans un processus de reconnaissance des « expériences constitutives » de leur expertise. Le geste proposé consiste à considérer que le partage de savoirs ne se situe pas seulement au niveau des contributions formatées dans des rationalités disciplinaires, mais aussi dans la dimension expressive de ce partage, qu’on peut considérer avec Roberto Frega (2014) comme relevant d’une approche « expressive » de la raison.

    95L’appellation « scientifique et citoyenne » a été justifiée dans l’appel à participation : « citoyen », au sens d’une « prise de position à visée civile et civique, à la fois nourrie des ancrages sociaux et des positions initiales de chacun des contributeurs, tous concernés, médiatisées par la prise en compte d’autres points de vue situés » ; « scientifique », dans la mesure où une méthodologie commune était proposée, visant à permettre à chacun des protagonistes de prendre la parole en son nom depuis sa position et de prendre en compte d’autres points de vue situés dans la réflexion23.

    96L’appel à communication, commun aux chercheurs académiques, professionnels, ou aux personnes ayant expérimenté des mesures de contrainte légale, a donné comme « consigne commune » le partage d’une situation par l’explicitation du rapport vécu à cette situation et l’expertise développée pour la présenter et l’analyser. Pour assurer une plus grande accessibilité de la démarche, notamment pour des personnes avec un handicap intellectuel, un appel à participation a été rédigé selon les règles du français facile à lire et à comprendre, qui reprend le sens de l’appel à contribution original et contient la même consigne.

    97Soixante-dix-huit contributions ont été reçues : une grosse trentaine provenant de professionnels de la relation d’aide (sept provenant au moins d’un intervenant social, qu’il soit éducateur, moniteur-éducateur, assistant social ou travailleur pair ; six au moins d’un médecin ; cinq au moins d’un infirmier en psychiatrie ; trois au moins d’un mandataire à la protection des majeurs ; trois au moins d’un psychologue ; trois au moins d’un avocat, deux au moins d’un notaire ; deux au moins d’un juge) ; une petite trentaine provenant de personnes qui se positionnaient principalement à partir d’une expérience personnelle (six avec des personnes se présentant comme membres de la famille, dont trois provenant au moins d’un membre d’une association familiale – UNAFAM) ; et une grosse dizaine adressée par des chercheurs académiques (huit avec au moins un sociologue ; un avec au moins un psychosociologue ; un avec au moins un philosophe ; deux avec au moins un juriste). L’organisation du programme et les thèmes des ateliers ont été établis par les organisateurs de la conférence avec validation par le comité de suivi partenarial. Les thèmes abordés ont été d’abord les hospitalisations en psychiatrie, puis les relations de protection (tutelle/curatelle), plusieurs situations imbriquant plusieurs de ces enjeux.

    98Plusieurs chercheurs ont souhaité intervenir à la fois pour présenter les résultats de leur recherche et pour exprimer leur situation de handicap. Un accompagnement a été proposé à tous les contributeurs de la conférence, pour travailler sur leur texte de réponse à la « consigne commune », ainsi que pour préparer la mise en dialogue de leur intervention en atelier. Dans le mémo de facilitation du dialogue destiné aux animateurs d’atelier, il est précisé :

    Il s’agit de faciliter aussi bien l’expression d’émotions légitimes (incompréhensions, injustices, colères), que leur appréhension raisonnée par le dialogue collectif, leur éclairage, et la formulation d’attentes de changements.

    99Les animateurs d’ateliers sont également invités à être attentifs à l’après-coup de moments où l’expression d’émotions a été forte.

    100Des règles éthiques ont également été proposées, le respect des temps de parole étant mis en avant comme condition première d’une égale considération des savoirs de tous les protagonistes. Une personne neuro-atypique a pu insister sur les points d’appui matériels pouvant favoriser le respect de temps de parole (par exemple l’usage de minuteurs…). Des espaces tiers ont été proposés comme salles de repos.

    101Afin de moduler les modalités d’exposition, il a été suggéré de déléguer des présentations de situations à des tiers, dans le cas où les personnes ne pourraient ou ne voudraient pas les présenter : douze situations ont été discutées en l’absence des contributeurs, selon leur souhait ou avec leur accord. Il s’agit de pouvoir partager une expertise quand bien même le moment de l’événement serait en décalage avec l’expérience vécue. Cela permet de prendre en compte notamment des situations où « on ne va pas assez bien » pour s’exposer en public alors même qu’une contribution a été préparée.

    102Afin de centrer le temps de coprésence sur l’enjeu du dialogue et la prise en compte de plusieurs « points de vue situés », plus que sur celui de la « communication scientifique », les communications proposées ont été rassemblées préalablement à la conférence dans un recueil que les personnes participant à la conférence étaient invitées à consulter avant leur participation à l’atelier.

    103Les ateliers de dialogue ont été organisés avec les mêmes principes d’une animation en triple regard que dans les groupes Capdroits, mais aussi avec une composition des ateliers respectant des expertises de provenance différente, répondant toutes à la même consigne et au même format de présentation. Plus encore que le croisement des points de vue, c’est leur coprésence qui a été considérée comme significative, permettant certaines transformations de regards.

    104Pour beaucoup de membres de groupes locaux Capdroits, ce qui a fait « événement » lors de leur venue à la conférence de Paris n’est pas tant la participation à une conférence internationale que la possibilité de rencontrer des personnes concernées par différents types de handicap et de reconnaître une expérience commune, non pas du handicap, mais plutôt d’une humanité partagée.

    105Les forums ont pu également susciter des moments de trouble, au cours desquels des normes de civilité peuvent être bousculées, rendant difficile le maintien de la coprésence. Ces mises à l’épreuve sont parfois formelles (non-respect des temps de prise de parole par exemple) et peuvent nécessiter des adaptations singulières inclusives ; elles peuvent être aussi plus substantielles (injures, propos racistes…) et conduire à réduire l’accès à l’espace de discussion pour protéger son maintien.

    En bref : l’accessibilisation risquée de l’espace public et scientifique

    106La méthode de mise en problème public de l’expérience repose sur des principes pragmatistes d’identification de problèmes par la constitution de publics. Cette méthode accessibilise l’espace scientifique et public de discussion. Elle conduit à exposer des difficultés vécues dans sa vie personnelle aux yeux de tiers. Cette exposition a un coût. De nombreuses personnes ne peuvent pas s’inscrire durablement dans un processus qui les expose. Pour autant, les retraits ne signifient pas nécessairement une rupture avec la démarche. Comme le dit l’une des facilitatrices-chercheuses de la démarche, c’est un travail d’« élaboration », d’« introjection », d’« ingurgitation » qui se réalise (Co-chercheurs Capdroits 2020). Autrement dit, la participation n’est pas seulement dans une coprésence du « prendre part », mais bien dans une temporalité collective dans laquelle les participantes et participants ne partagent pas seulement leurs compétences, mais aussi leurs vulnérabilités. L’espace commun de participation semble possible si celui-ci n’est pas complètement délimité par les réponses d’« experts » aux problèmes, ou autrement dit par l’évaluation de compétences et de capacités, mais qu’il permet de remonter à ce qui fait trouble, à ce qui fait problème, à une certaine vulnérabilité qui suscite l’enquête et appelle à des pratiques normatives.

    Des productions aux réceptions : l’émergence d’un public

    107La dernière dimension de la domestication de l’idéal de la CIDPH dans l’espace de recherche que nous proposons d’analyser maintenant est celle de ses productions effectives. L’engagement dans la démarche, à travers la participation à sa coordination, à des groupes locaux de partages d’expérience, à des séminaires, conférences, et d’autres scènes de forum, conduit à participer à une mise en problème public se traduisant par des productions destinées à être publicisées et auteurisées. À travers ces productions publiées et faisant l’objet de réceptions, nous rendons compte de l’émergence d’un public domestiquant la capacité juridique universelle.

    Partager et produire localement des connaissances

    108Présentons d’abord les productions issues du partage initial d’expérience réalisées dans les groupes locaux de la démarche Capdroits.

    109Le protocole prévoit que les récits partagés oralement en groupe sont retranscrits par écrit afin de permettre à chaque participant de se réapproprier l’expérience racontée, de réaffirmer son accord pour une publication possible24, et afin de rendre possible une collectivisation de l’analyse.

    110À travers la publication, proposition est faite aux participants de devenir « auteurs » de leur récit et d’être reconnus pour le savoir partagé. Nous appelons « auteurisation » le processus par lequel une personne se reconnaît et est reconnue comme autrice d’un énoncé, reconnaissance se traduisant par l’attribution à la fois d’une auctorialité (être reconnu comme source nominative d’un énoncé) et d’une autorité, c’est-à-dire la reconnaissance de la crédibilité et du pouvoir afférent à cet énoncé. Cinquante-quatre participants ont donné leur accord pour que leur récit soit publié sur le site internet de la démarche, en choisissant un nom d’auteur. Une trentaine d’entre eux ont été effectivement publiés en ligne sur ce site, à la suite de la conférence « Les droits à l’épreuve des contraintes légales ».

    111Parallèlement, une analyse collective est menée à partir de techniques de thématisation, comme donner un titre à un récit, proposer des mots-clés, regrouper plusieurs récits, sélectionner des extraits, rapprocher les récits des articles de la CIDPH. Dans plusieurs groupes, il a été possible de travailler avec un support visible de mise à l’écrit, en l’occurrence le plus souvent, la projection d’un document de traitement de texte (type Word) ou de diaporama (type PowerPoint).

    112Ces analyses collectives ont vocation à être présentées publiquement. La préparation de l’énonciation publique se fait avec des techniques classiques : préparation du support de communication avec un titre ; identification de ce qui fait problème socialement (l’excès ou l’insuffisance de l’intervention ; la fragilisation de l’exercice des droits ; la place des différents protagonistes). Il est proposé aux membres du groupe de se choisir un nom, de présenter les caractéristiques du collectif, de préparer un diaporama en avançant des arguments et des exemplifications à partir d’extraits de récits partagés. Dans beaucoup de groupes, la réalisation du diaporama a été concrètement assurée par le facilitateur-chercheur ayant une expertise académique.

    113Les titres de ces analyses permettent de rendre compte des thèmes abordés : « Accès aux droits : l’information d’abord » ; « Des directives anticipées pour prévenir les mesures de soins sans consentement » ; « Contraintes et avantages des mesures de protection » ; « Les difficultés d’accès aux droits des personnes autistes : de l’expérience à l’expertise » ; « Handicap et curatelles » ; « Les pratiques d’isolement et de contention sont-elles acceptables pour les personnes qui les vivent ? »

    114Les analyses permettent aussi d’identifier des non-respects des droits et de repérer des perspectives de revendication :

    On a fait le travail avec eux d’associer les récits à des articles de la Convention relative aux droits de la personne handicapée. C’est de cette manière qu’on a construit la réflexion mais aussi l’identification des perspectives de revendication. (Entretien no 43, avec Noé Aniete*, travailleur social, groupe local avec plusieurs membres empêchés par des déficiences intellectuelles)

    115Le rôle des facilitateurs-chercheurs est important dans la réalisation des supports de présentation qui sont ensuite validés par le groupe. Dans les groupes où les personnes ne peuvent pas communiquer verbalement, les facilitateurs-chercheurs portent une parole interprétant leur expression en leur présence.

    116Dans un certain nombre de cas, comme dans le groupe composé de membres touchés par la maladie d’Alzheimer, celui qui s’adressait à des personnes « sourdes-aveugles » et « polyhandicapées » et celui qui concernait des personnes en grande précarité, les analyses produites ont été formalisées par les facilitateurs-chercheurs des groupes sans pouvoir être validées par les personnes participantes.

    Les productions de communications scientifiques et d’articles de recherche

    117L’écriture des articles à vocation scientifique ou des communications soulève des enjeux de reconnaissance épistémique forte qui sont de plus en plus discutés dans la littérature (Pontille 2008 ; Sarna-Wojcicki et al. 2018). Dans la démarche, cet enjeu est traité par la proposition faite à l’ensemble des facilitateurs-chercheurs qui le souhaitent de participer à l’écriture d’articles scientifiques portant sur la démarche. Cela a donné lieu à différentes publications.

    118La réalisation de différentes tâches d’écriture a posé question. Qu’est-ce que cela signifie de proposer à un contributeur qui ne sait pas lire ni écrire d’être signataire d’un article scientifique ? Une réflexion collective a été initiée au sein de la coordination sur cette notion d’auteurisation, à travers le partage d’analyses sur les enjeux perçus de ce processus.

    119La signification d’une telle auteurisation réside dans la reconnaissance des savoirs apportés par un contributeur analphabète, mais aussi dans l’accompagnement dans les enjeux d’un processus d’écriture. En fonction des articles qui ont été rédigés, les tâches d’élaboration et d’écriture ont été diversement partagées. Nous avons parfois proposé des temps de discussion collective pour établir « le plan » d’un article, sa structuration, ou laissé dans d’autres cas cet aspect dans « l’implicite ». La discussion des règles standards d’écriture d’article implique que soient explicitées des normes qui sont le plus souvent laissées dans l’implicite ; elle implique de prendre en compte les difficultés que certains auteurs peuvent avoir avec ces règles spécifiques, la distinction entre les difficultés cognitives et le manque d’accessibilisation des règles de structuration et d’écriture n’étant le plus souvent pas facile à établir.

    120Le travail de conceptualisation a également pu être mené de manière collective. Ainsi, le concept de « groupe d’habitude » a été proposé et théorisé par une participante du groupe d’habitude « spécialiste de la relation d’aide ». La théorisation a été collectivement poursuivie en définissant le concept par rapport à ceux de « statut » ou de « position ».

    121Plusieurs personnes ont pu se sentir pas ou peu légitimes d’être autrices si elles n’ont pas directement participé au travail d’organisation et de rédaction. Les disponibilités de travail de rédaction ne sont pas les mêmes entre les groupes d’habitude, ce qui peut générer des frustrations et des sentiments d’injustice forts.

    La production et publication d’un « corpus commun », d’un « manifeste » et d’un « plaidoyer »

    122Un autre registre de production a été mené à travers la production d’une tribune manifeste et d’un livret de plaidoyer scientifique et citoyen sur les capacités civiles et les contraintes légales. La décision de publier ces productions s’est construite progressivement entre l’automne 2017 et le mois de février 2018, en répondant aux questions sur le positionnement de la démarche : revient-il à un programme initialement porté par des chercheurs académiques de développer un manifeste ou un plaidoyer ? Cela ne risque-t-il pas de faire renoncer à la distanciation nécessaire à la production de connaissances ?

    123Cet enjeu, qui avait été discuté lors de l’élaboration du programme Capdroits, a été actualisé au moment du développement de scènes de forum, dans des discussions menées en interne à la coordination Capdroits, et au cours de réunions du comité de suivi. La question a été posée au sein du comité de suivi de la démarche en septembre 2017 (vingt-cinq personnes présentes, dont huit chercheurs académiques, six usagers-chercheurs, trois praticiens ou représentants de praticiens), le débat se concentrant sur les objectifs de la publication. L’importance d’objectifs pratiques de sensibilisation et de transformation a été soulignée.

    124Pour certains, le fait que les personnes se sont engagées dans le projet Capdroits « pour faire changer les choses » (facilitateur-chercheur usager d’un groupe local) nécessitait forcément un résultat écrit. Une autre voix (représentante d’une association d’employeurs) défendait l’idée de « recommandations », celles-ci devant être entendues non seulement « auprès des gouvernements, des acteurs sociaux, mais aussi de nous-mêmes ». Cette première discussion a permis de trouver un consensus sur l’idée d’une « publication scientifique et citoyenne ».

    125Le comité de suivi a décidé de donner à la publication scientifique et citoyenne une triple forme : celui d’une tribune dans un quotidien (initialement considérée comme un « appel » ou un « manifeste »), celui d’un livret de plaidoyer, celui d’un recueil de situations qui a constitué le corpus commun de réflexions. Ce choix a permis de respecter l’exigence scientifique de transparence, en rendant accessible un corpus d’analyse commun, mis en discussion, et en fondant une parole commune sur la question des capacités juridiques et des contraintes légales.

    126La structuration des constats du livret de plaidoyer a été mise à la discussion au sein du comité de suivi et entre des contributeurs ou contributrices de la conférence et du programme Capdroits souhaitant s’impliquer.

    127L’écriture du manifeste et du livret de plaidoyer s’est appuyée sur les différentes restitutions écrites des ateliers de dialogue de la conférence scientifique et citoyenne « Les droits des personnes à l’épreuve des contraintes légales », ainsi que sur une relance de chaque contributeur leur demandant de préciser en quoi le dialogue autour des situations partagées a permis d’éclairer les situations problématiques vécues. Il leur a été proposé de participer à la constitution d’une parole commune, amenée à être diffusée par une publication scientifique et citoyenne, remise à des représentants du Parlement et d’instances supranationales de droits fondamentaux.

    128Ces restitutions ont souligné une diversité de points de vue par rapport à la demande d’abolition des systèmes légaux de prise de décision substitutive et ont suscité de vives discussions faisant écho à la controverse internationale.

    129L’objectif de produire une « parole commune » par « la mise en dialogue » a soulevé au moins trois sujets de débats. Le premier a été exprimé directement par une militante états-unienne qui est intervenue à la Confcap 2017 et a contesté l’objectif d’un consensus par le dialogue :

    Nous ne parviendrons pas à un consensus. Nous ne devons pas forcer un consensus artificiel. Il ne peut pas y avoir consensus entre le vieux paradigme qui permet la prise de décision substitutive et le nouveau paradigme qui dit que les personnes handicapées ont les mêmes droits à prendre des décisions à tout moment, y compris dans les situations de crise. (Verbatim Confcap 2017)

    130Un deuxième débat a eu lieu à l’intérieur du comité de suivi au sujet du positionnement de la parole commune concernant les mesures de prise de décision substitutive. À la suite de la prise en compte des analyses de personnes mobilisées au titre de leur handicap, le premier document de travail du manifeste a été estimé trop critique envers les mesures légales de protection. La crainte a été exprimée par différents relais professionnels d’un propos risquant de servir des politiques publiques qui chercheraient avant tout à réduire le financement de mesures de protection et d’accompagnement social, une approche trop « libérale » menaçant de détruire l’accès aux droits des personnes plutôt que l’améliorer (Bouttier 2018) ; des usagers facilitateurs ont marqué l’importance de maintenir une exigence d’autonomie et d’émancipation forte.

    131Un troisième point de désaccord a porté sur l’insuffisante prise en compte de la diversité des situations de handicap. Le handicap psychique aurait été trop central dans les discussions relatives au manifeste. Certains facilitateurs n’ont ainsi pas souhaité signer le manifeste, notamment en raison du fait qu’il ne serait pas adapté à tous les types de handicap.

    132D’autres partenaires ont refusé de signer au nom de leur position sociale (juge, rapporteur ministériel…). Pour certains au contraire, signer représentait un compromis avec les autres parties prenantes présentes mais aussi la reconnaissance de différents points de vue et de leur propre vécu, et un espoir d’être entendus.

    133Les signataires ont été invités à se présenter avec un titre d’expert (enseignant-chercheur, psychiatre, assistante sociale, mandataire judiciaire…) ainsi qu’une expérience de vulnérabilités dans l’exercice de ses droits (usager, proche, amie, citoyen interpellé…). Cette invitation a été fortement débattue, des personnes de la coordination critiquant l’aspect intrusif de signer au nom d’une expérience de vie. La proposition a finalement été retenue au regard du double mouvement de constitution d’un commun égalitaire à partir d’une pluralité non seulement sociale mais humaine de positions.

    134Les publicisations et publications de la démarche collaborative Confcap se sont ainsi caractérisées par un processus de production soucieux d’une équité épistémique, se traduisant par l’explicitation d’un concernement social mobilisant différents registres de savoirs, et par une appropriation collective produisant un « nous » d’expertise et un plaidoyer s’enracinant dans des expériences vécues médiées par une méthode commune de mise en dialogue.

    135Cependant, les différentes parties prenantes du comité de suivi ont été favorables à la défense d’un texte commun, les présentant comme un « nous citoyen ». La tribune a eu pour ambition de refléter cet accord au-delà de la diversité des points de vue. Lors de la réunion de février 2018 actant le principe d’une tribune, les mots associés en résumé sont : « vulnérabilité, complexité, l’usage de la contrainte légale comme symptôme d’autres choses, dérive/dérapage » (compte rendu du comité de suivi, 14 février 2018). Un document d’étape distribué à toutes les personnes ayant participé à la conférence de mars 2018 comprend des « premiers retours du dialogue », un draft de tribune manifeste.

    136La nomination de la nature du document « appel » ou « manifeste » a été tranchée par la coordination, cette dernière dénomination étant retenue pour ce qu’elle évoque d’une évidence à rendre visible. Le titre de la tribune « Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! » n’a pas suscité de débats et a fait consensus rapidement. Elle s’inscrit explicitement dans le geste d’universalisation de la capacité en lui donnant comme vis-à-vis une caractérisation tout aussi universalisante de la vulnérabilité. Le « nous » ainsi constitué vise à récuser les différences spécifiques liées à des handicaps pour privilégier une évidence de commune humanité. Ce faisant, ce manifeste s’inscrit indéniablement dans le langage des droits humains et entend en quelque sorte participer de manière normative à son actualisation.

    Encadré 7. Manifeste « Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! »

    Fac-similé du manifeste, publié le 6 juin 2018 par Capdroits

    Manifeste
    Confcap – Capdroits
    Tou.te.s vulnérables !
    Tou.te.s capables !

    Capacités civiles et contraintes légales :
    pour un changement de regard et de pratiques

    Nous, femmes et hommes, concerné.e.s par les relations de soin, d’accompagnement et la participation de tou.te.s à la vie civile, que nos vulnérabilités ou différences soient personnelles, professionnelles, sociales, cognitives, psychiques, ou encore environnementales,

    Nous nous sommes réuni.e.s pour faire entrer en dialogue personnes présentant un problème de santé ou en situation de handicap, proches et parents, universitaires, médecins, juges, usager.ère.s de services de santé mentale, sociaux et médico-sociaux, avocat.e.s, mandataires judiciaires, personnes affaiblies par l’âge et les maladies neurodégénératives, professionnel.le.s de services de santé mentale, sociaux et médico-sociaux, pharmacien.ne.s, pompiers, policiers, aumôniers, artistes, aidant.e.s,

    À partir du partage de nos connaissances scientifiques, de nos expertises citoyennes, de nos pratiques professionnelles, de nos expériences sensibles des soins et de l’accompagnement, et de l’autorité de nos vécus,

    Nous exprimons nos inquiétudes devant le nombre important de pratiques de contraintes pesant sur les corps et dans les prises de décision, imposées au nom de la protection de la vulnérabilité des personnes, dans les familles, les hôpitaux, les EHPAD, les services publics, les établissements médico-sociaux, l’espace public,

    Constatons que ces pratiques peuvent conduire au non-respect des choix des personnes, ainsi qu’à leur stigmatisation et à leur disqualification,

    Faisons état de nos préoccupations à l’égard du recours croissant et trop systématique à des mesures légalement autorisées qui donnent le pouvoir de décider et d’agir pour la protection de personnes sans que leur consentement ne soit nécessaire (mesures de tutelles, curatelles, de soins sans consentement, règlements administratifs),

    Sommes interpellé.e.s par l’usage parfois abusif, voire maltraitant de ces dispositions légales.

    Nous réaffirmons l’importance des principes de présomption de capacité civile et d’autodétermination de chaque citoyen qui conditionnent la vie démocratique et lui permettent d’être acteur de sa vie en décidant librement de son lieu de vie, de son vote, de son activité, de son médecin, des soins qui lui conviennent, de son compagnon ou sa compagne, de son choix d’avoir des enfants, des mesures à prendre en fin de vie, et de tout autre acte de la vie civile,

    Défendons que la liberté et la dignité des personnes confrontées à des épreuves de vulnérabilités doivent être entièrement respectées et solidairement accompagnées, quel que soit le comportement social des personnes concernées,

    Que des décisions ou actions de protection peuvent offrir un soutien nécessaire aux personnes concernées, être vécues de façon positive, et favoriser une participation sociale plus grande,

    Que l’accompagnement et l’assistance nécessaires à l’exercice des droits et libertés doivent être solidairement soutenus,

    Nous attirons l’attention de nos concitoyen.ne.s et des pouvoirs publics sur l’existence de dispositifs d’aide à la décision partagée et de soutien individualisé à la participation insuffisamment connus et utilisés,

    Sur la nécessité de soutenir les compétences et les savoir-faire des proches et professionnel.le.s spécialisé.e.s dans la relation d’aide,

    Sur le besoin de faciliter l’accès à l’information, à la connaissance pour compenser les situations de handicap, y compris le recours à des moyens de communication améliorée et alternative accessibles, ainsi que sur la nécessité de mettre en place de nouveaux outils, dont la mobilisation favoriserait un changement de regards et de pratiques dans nos manières de répondre à l’attente et aux besoins des personnes en situation de vulnérabilité ou handicap.

    Nous demandons, par la publication de cette tribune, l’ouverture d’un dialogue national et européen, fondé notamment sur la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées, en vue d’une politique et d’une gouvernance en matière de protection et respect des droits fondamentaux des personnes en situation de handicap ou de vulnérabilité qui prennent plus en considération l’expression des actrices et acteurs impliqués.

    Des productions adaptables : langage direct et pratiques socio-artistiques

    137À côté des formes académiques de productions, la démarche Capdroits cherche à rendre accessibles les débats sur l’exercice des droits en développant des productions adaptées. Deux exemples sont ici proposés ; l’un relevant d’une facilitation du langage à travers des productions dites « en langage direct » ; l’autre relevant d’une diversification du langage à travers des productions dites « socio-artistiques ».

    Un exemple de production en langage direct

    138Au début de la démarche, il a été convenu de traduire un maximum de documents en langage facile à lire et à comprendre (FALC)25. Dans un premier temps, nous avons demandé à des professionnels de la traduction en FALC d’intervenir sur des textes déjà finalisés en langage académique. Au moment de l’élaboration du manifeste, il a été décider de travailler sur les deux textes parallèlement. Il est apparu que de nombreux membres du comité de suivi avaient une préférence pour le texte cherchant à respecter les règles du FALC.

    139Cette version en langue facile a suscité un grand intérêt parmi les personnes participantes et les membres du comité de rédaction, qui retrouvaient le concentré du message avec une version plus directe. Elle a subi des critiques, notamment de la part des spécialistes de la relation d’aide. Selon certains d’entre eux, cette langue serait réductrice, peu nuancée et trop radicale pour les problématiques liées au respect de la capacité juridique des personnes.

    140Ces échanges ont conduit à développer de nouvelles productions articulant indissociablement langage dit « conventionnel », ou « académique », et langage dit « direct ». Ce langage double invite à des pratiques de double traduction : les deux versions se traduisent l’une l’autre et sont complémentaires ; leur apposition vise à rendre accessible le double sentiment d’évidence et de complexité qu’exigent l’appropriation et le respect des droits humains. Le langage direct est déjà présent dans des échanges oraux qui sont traduits dans des formes conventionnelles d’écrit ; le langage conventionnel est plus proche des écrits académiques et fait l’objet à son tour de traduction en langue écrite dite directe, dans le sens où on utilise des mots que l’on comprend immédiatement, des mots plus courants que le langage universitaire. D’autres formats de communication, comme les pictogrammes26, mais aussi des formats de communication alternative augmentés sont de plus en plus utilisés dans le cadre de la démarche. Ils induisent de fait une réflexion sur la reconnaissance des capacités singulières des personnes et leur accessibilisation, rendue possible par ces formes alternatives de communication.

    Un exemple de production socio-artistique : « Représentations civiles »

    141Le recours à l’image, et dans une moindre mesure au son, est envisagé comme alternative au discours, afin de faciliter l’expression des personnes, notamment celles qui sont moins à l’aise avec l’écriture ou la parole, tout en suscitant d’autres contenus spécifiques, à travers des médias qui entraînent en eux-mêmes des effets différents. À travers l’expression visuelle, il est possible de montrer pour dire, de communiquer par le regard ou la voix plutôt que par des textes ou des arguments, et finalement d’incarner pour interpeller un public.

    142Au cours du premier cycle d’enquête, il a ainsi été proposé aux personnes participantes de contribuer aux productions d’un dispositif socio-artistique, « Représentations civiles », que nous avons eu l’occasion d’analyser ailleurs (Casamayou, Marque et Eyraud 2021). Une trentaine de contributeurs de quatre groupes locaux Capdroits ont mis en scène et médiatisé, au moyen de prises de vues et d’enregistrements.

    143La production audiovisuelle s’est constituée dans la continuité des récits de situations :

    L’idée n’est pas d’illustrer le récit, mais de l’enrichir, de le prolonger, de contribuer à une mise à distance, publicisation, mise au travail du forum, par sa médiatisation par l’image et le son. (Extrait de « Représentations civiles, protocole image et son du programme Capdroits », 2017)

    144Une consigne dérivée de celle qui a été travaillée en amont par les groupes locaux est donnée en partage :

    Comment souhaitez-vous mettre en image et en son la situation d’exercice des droits qui vous a marqué ?

    145Ces ateliers « images et sons » débutent par un tour de table des récits, cette mise en commun génère un brainstorming, dont les mots-clés sont notés sur un tableau par les facilitateurs. À partir de là, plusieurs pistes de représentations photographiques sont abordées, ainsi que leur faisabilité pratique : comment faire apparaître telle situation de droit, traduire l’importance de tel sentiment, symboliser l’expérience de tel abus ? La conception des images et les thèmes se sont décidés par consensus, en fonction des vécus et de l’intérêt des groupes. Les personnes participantes définissent les images qu’elles souhaitent faire, ou les pistes à tester ; elles choisissent les lieux, trouvent des accessoires, cadrent et déclenchent – avec l’aide technique et les suggestions des facilitateurs. Pour le groupe avec des membres vivant avec un polyhandicap, les prises de vue ont été faites avec leur aval par les facilitateurs. Plusieurs ont aussi choisi de poser sur les photographies. L’isolement, le rejet, le soin en force, le rapport à la famille, le poids de l’administratif, le droit à la colère, ont ainsi été exprimés de manière visuelle.

    146Parallèlement aux prises de vue, des prises de son ont été captées. La captation s’est déroulée de façon individuelle, en tête à tête avec les facilitateurs. Chacun lit au moins un récit, le sien et/ou celui d’un autre, puis improvise librement autour des éléments débattus en atelier. Il s’accomplit alors une appropriation solidaire des témoignages particuliers qui acquièrent valeur d’exemple. L’effet de distanciation s’opère par le fait de rejouer une situation pour la raconter, d’endosser un rôle, de devenir porte-voix, ce qui a pu impressionner certains. Il n’y a en revanche pas eu d’enregistrement pour les personnes participantes qui communiquent d’abord par le regard ou au moyen de pictogrammes, de façon non verbale.

    147Cela a abouti à la création d’une vingtaine de photographies exposées et d’un court diaporama sonore reprenant la plupart de ces photographies27. Toutes les personnes participantes ont accepté d’être coauteurs, la production en commun permettant ainsi un processus d’« auteurisation » à plusieurs (Co-chercheurs Capdroits 2022b).

    148L’usage de ce diaporama sonore sur des scènes de forum a été discuté par les personnes participantes. La première séquence de ce diaporama, réalisée principalement par les membres d’un groupe local concerné par le handicap psychosocial, est dure, et semble parfois accusatrice. De fait, elle a suscité des réserves, parfois des tentatives de censure, par des membres de la coordination de la démarche, comme par des organisateurs de forums où le diaporama a été projeté. Lors de la conférence « Les droits à l’épreuve des contraintes légales », sa projection a conduit notamment un médecin psychiatre à accuser les organisateurs de la démarche Capdroits « de monter les patients et les soignants les uns contre les autres ». Ce sont alors des membres des groupes qui ont désamorcé la charge conflictuelle en soulignant qu’à leur niveau le rôle du soin et le souci des droits ne doivent pas être opposés, mais au contraire s’articuler. Le dispositif socio-artistique a ainsi permis l’expression d’émotions, mais aussi l’explicitation de positions que les textes écrits n’ont pas directement suscitées, et a ainsi participé à la production de connaissances nouvelles.

    Favoriser une réception publique

    149Le manifeste « Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! Pour un changement de regard et de pratiques » a finalement été signé par cent cinquante personnes ayant participé à des espaces de forum Capdroits, dont une vingtaine de personnes morales, y compris les grandes associations nationales comme APF France Handicap, UNAPEI, UNAFAM. Si de nombreux membres des groupes locaux ont signé, tous ne l’ont pas fait, principalement en raison de la difficulté logistique de revenir vers eux. Le texte a été publié dans le quotidien Libération28.

    150Parallèlement, le livret de plaidoyer déclinant des constats et les orientations synthétisés par ce manifeste a été remis, lors d’une rencontre scientifique et citoyenne, à des députés de l’Assemblée nationale, puis à la rapporteuse de la mission interministérielle sur la réforme de la protection des majeurs en 2018, Anne Caron-Déglise, ainsi qu’à Catalina Devandas, rapporteuse spéciale de l’ONU sur les droits des personnes handicapées, lors de sa venue à Marseille en juillet 2018. Une analyse de la réception serait à approfondir.

    En bref : exposer des expériences, reconnaître des expertises

    151L’engagement des personnes impliquées dans des productions collectives à la suite des débats suscités sur les scènes de forum a permis de mieux comprendre et dépasser les asymétries d’exposition et de valorisation des productions dans l’espace public. Il a permis de faire ressortir l’importance de faire place aux savoirs issus de l’expérience du handicap, et des difficultés qu’implique une telle tâche. La dénonciation des injustices vécues par les personnes en situation de handicap, au nom notamment du respect des droits humains, est, à un moment donné, considérée comme accusatrice par un certain nombre de parties prenantes. Pour prendre en compte cette conflictualité, la référence formelle aux droits ne semble pas suffisante : il est nécessaire de s’inscrire dans un engagement, entendu comme dépassement des places qui organisent statutairement la vie sociale, rendant possible un dialogue entre différents types de positions et savoirs. À cet égard, la publicisation scientifique et citoyenne s’est inscrite dans le développement d’une réflexion dialogique sur les droits humains, ne visant pas à conflictualiser des positions sociales différentes, mais à favoriser l’émergence comme publics des personnes concernées à un titre ou à un autre par la capacité juridique universelle. À travers les publications collectives, il importe également de faire ressortir la place centrale prise par l’affirmation d’une vulnérabilité universelle en vis-à-vis d’une capacité universelle dans le manifeste proposé par la démarche. Loin d’être anecdotique, ce vis-à-vis marque une appropriation/interprétation de l’article 12 de la CIDPH, équilibrant le geste d’universalisation de la capacité juridique.

    À retenir : une approche de la recherche par les droits humains ?

    152Nous avons présenté dans ce chapitre un exemple de domestication de la CIDPH et de l’idée de capacité juridique universelle dans l’espace de recherche à travers une présentation de la démarche de scientifique et citoyenne Capdroits. Nous avons montré que celle-ci s’est développée à partir de la force instituante issue du langage des droits humains, repérée dans trois exigences d’une approche par les droits humains de la recherche : la participation ; la reconnaissance épistémique de la capacité des personnes à exercer leurs droits ; l’ancrage social de la recherche et la prise en compte de ses effets sociaux.

    153Le cadrage de cette démarche s’est inspiré des principes participatifs de la Convention, de travaux relevant de traditions scientifiques de recherche-action, mais aussi de l’expérience partagée qu’a constituée la participation à un comité partenarial d’une conférence scientifique internationale. Indéniablement inspirée par la force de la découverte de l’article 12, elle s’est élaborée en assumant des principes idéaux, dont la fonction utopique s’est révélée progressivement à travers sa mise en œuvre. Pour beaucoup, la participation est motivée autant, si ce n’est plus, par des attentes concrètes de résolutions de contentieux suscitées par le nom « Capdroits », par l’inscription académique de la démarche (à travers l’implication d’universitaires ou d’agents du CNRS), que par l’horizon de l’idéal des droits humains. Dans de multiples circonstances, des personnes participantes ont fait valoir une certaine dimension « hors sol » de la démarche, la Convention apparaissant loin de leur réalité quotidienne et les attentes en matière de conseils juridiques étant déçues. Cependant, l’horizon utopique a aussi constitué un point de convergence ou de consensus permettant à des positions très différentes de se dire, dans un espace permettant la contradiction sans devenir pour autant une arène polémique ; la place centrale prise progressivement par la notion de dialogue reflète également l’horizon ouvert par le geste utopique.

    Une scène commune comme possibilité de se présenter ou de s’absenter

    154À travers la réalisation du programme, l’organisation de scènes de forum et les productions qui se sont ensuivies, nous pouvons constater qu’un travail d’accessibilisation (Ebersold 2019) a permis une plus grande participation des personnes directement concernées, dans une position d’égalité avec les autres personnes présentes.

    155L’accompagnement à la participation développée par le programme Capdroits a nourri la réflexion sur les formats, permettant non seulement d’assurer une accessibilité plus grande aux débats des personnes les plus directement concernées, mais aussi d’expérimenter une autre forme de participation pour toutes les parties prenantes, qu’elles soient sollicitées au titre de leur expertise ou de leurs expérience et engagement personnels. Les personnes les plus directement concernées ont pu participer selon des modes variés : des militants se sont engagés dans le suivi du programme ; des personnes déjà sensibilisées se sont engagées dans le travail d’accompagnement-facilitation ; d’autres, jusqu’alors non engagées, se sont mobilisées à travers leur participation aux groupes et aux scènes de forum ; de nombreuses personnes se sont saisies très partiellement de cette possibilité de participation, le programme les mettant en position de pouvoir ou non s’inscrire dans une continuité de la démarche. Cette diversité de positions possibles apparaît comme une condition d’une participation qui ne soit pas l’instrument d’une injonction réifiante, mais bien celle d’une présence « non exhibitionniste » sur des scènes communes. Elle conduit ainsi à faire place au point aveugle du retrait ou de l’absence de tous ceux, professionnels, chercheurs, et personnes en situation de handicap, qui, ne se retrouvant pas dans cette participation, ont, le plus souvent, sans justification énoncée, renoncé à participer et quitté la démarche.

    La reconnaissance des capacités à connaître

    156La deuxième exigence est celle d’une reconnaissance d’une universalité de la personne sur le terrain épistémologique.

    157La transformation des « animateurs » en « facilitateurs-chercheurs », puis l’affirmation d’un usage ouvert à toutes et à tous du terme de chercheur traduisent la force d’universalisation d’un sujet de connaissance qui anime la démarche et l’intérêt d’une coopération dans l’enquête comme pratique d’inter-objectivation. Cette dynamique a fait ressortir les difficultés que l’on rencontre pour transformer, selon la typologie de Thomasina Borkman (1976), l’expérience en savoirs et expertises. L’accès aux formats discutés dans les communautés scientifiques suppose un certain nombre de tâches qui sont difficiles à réaliser collectivement. La ligne de tension entre une participation s’appuyant sur des ressorts statutaires et professionnels, et une autre s’appuyant sur une mise en avant de caractéristiques expérientielles produit indéniablement de la conflictualité latente. Notre expérimentation fait cependant ressortir qu’il est possible, malgré la diversité des positions et des compétences, de réduire une part des asymétries entre les différentes parties prenantes et la diversité des formes d’expertise. L’égalité de traitement entre des savoirs hétérogènes réduit certaines formes d’« injustice épistémique » (Fricker 2007). L’effort de symétrisation constitue la condition du maintien d’un principe universaliste. Quand bien même les apports seraient matériellement très différents, quand bien même de multiples sentiments d’injustice pourraient être ressentis, il semble que la force d’un principe universalisant soit nécessaire pour réaliser un dialogue acceptable. La proposition d’une méthodologie commune aux chercheurs académiques et aux personnes usagères a certainement également contribué à permettre à l’arène de se constituer dans une dynamique dialogique, neutralisant une partie des effets de domination. Alors que les implications politiques d’une démarche croisant les savoirs avaient été mal identifiées à ses débuts, une explicitation d’orientations s’est de fait progressivement dessinée, consistant en un choix de cadrage à visée plus consensuelle que conflictuelle, s’appuyant sur une méthode plus dialogique que critique. Justifié par la position de chercheurs en sciences sociales des initiateurs de la démarche, mais aussi par les attentes exprimées par différents contributeurs en situation de handicap, ce choix a de fait permis la publicisation d’une parole commune et plurielle.

    L’ancrage social à l’articulation de temporalités multiples

    158Une troisième exigence mise à l’épreuve à travers la démarche de recherche Capdroits est celle de l’ancrage social de production de connaissance sur les droits humains et en l’occurrence sur la pertinence d’une approche de ces droits fondée sur la capacité juridique universelle. La mise en place de dispositifs d’aménagement et d’accompagnement qui s’appuient sur une conception « épaisse » de la participation à l’espace public, reconnaissant des formes de présence avant d’exiger des compétences (Frega 2014), a contribué à répondre à cette exigence d’ancrage social. L’articulation des temporalités personnelles et collectives, à travers notamment le catalyseur de l’événement, est une condition déterminante de cette coprésence. Dans cette perspective, participer à l’enquête, ce n’est pas seulement contribuer à des opérations en fonction d’une capacité présupposée, mais bien prendre part à un processus qui a ses racines dans l’expérience des individus. L’ancrage du processus d’enquête dans ces expériences a permis qu’un public se constitue, contribuant de manière réflexive à la discussion et à des résolutions du problème de la capacité juridique.

    L’indissociable reconnaissance des capacités et des vulnérabilités

    159La démarche de recherche citoyenne n’a pour autant pas conduit ses membres à s’inscrire de manière mécanique dans la position défendue par le Comité des droits sur l’article 12. Elle contribue en revanche à apporter un cadrage nouveau du questionnement public et scientifique sur les mesures de contrainte légale et la capacité juridique. Elle a obligé les experts institués à réagir en mobilisant des registres de connaissance plus diversifiés et à expliciter leurs positions normatives. Reconnaître la place de chacun sur un pied d’égalité, favoriser le dialogue, considérer l’autorité du vécu et la légitimité des savoirs spécialisés, constitue indéniablement un horizon ouvert par la CIDPH et par les opérations d’enquête qu’elle a suscitées. À travers la production collective d’un manifeste, c’est-à-dire l’expression d’une évidence, à savoir celle de l’indissociable capacité et vulnérabilité des êtres humains, la démarche a développé une forme d’interprétation d’une approche par la capacité juridique universelle des droits humains faisant place à la prise en compte d’une forme de vulnérabilité universelle. En insistant sur le caractère indissociable des capacités et des vulnérabilités, cette interprétation participe d’une certaine forme d’incorporation des droits humains : la vulnérabilité identifiée qu’une certaine sociologie des droits humains a pu promouvoir comme « base de droits humains partagés » (Turner 2006).

    Notes de bas de page

    1On peut définir le tokénisme comme le fait de « faire des efforts symboliques et sommaires à l’égard de groupes minoritaires afin d’éviter des contestations ou accusations d’exclusions » (Sergent 2023).

    2La démarche Capdroits se caractérise par le fait que sa temporalité est ouverte. Nous nommons « cycle » un temps de la démarche au cours duquel les différentes opérations méthodologiques de mise en problème public de l’expérience ont été réalisées. On peut aujourd’hui considérer qu’un premier cycle a eu lieu entre 2016 et 2018, et qu’un deuxième cycle a été réalisé entre 2019 et 2021. La démarche connaît aujourd’hui un troisième cycle qui devrait se dérouler jusqu’en 2026.

    3En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2019/06/document-precc81paratoire-precc81sentation-capdroits-pour-atd-gis-11-juin-pour-post.pdf].

    4Je reprends principalement les opérations d’enquête qui ont été réalisées pendant les quatre premières années de cette démarche, entre 2015 et 2018, mais aussi des analyses qui ont été menées collectivement depuis. J’ai également mené en 2020 et 2021 des entretiens avec vingt-cinq personnes qui ont été impliquées dans la démarche, soit au titre de « facilitatrices-chercheuses », soit en tant que « participantes à des groupes locaux », soit en tant que participantes à des espaces de forum.

    5Cet outil des « reprises réflexives » s’appuie sur les principes des « reprises narratives » que nous avions développés lors d’une précédente recherche (Eyraud 2013).

    6En ligne : [https://contrastcollectif.wordpress.com/].

    7Je fais la découverte de ce texte de manière fortuite lors du congrès du « réseau international des tuteurs ». L’Observation générale y est déjà discutée. Cela me conduit à participer quelques mois plus tard à une journée d’étude à l’université européenne de Trièves, qui contribue à ma prise de conscience de l’intensité de la controverse suscitée par ce texte.

    8Projet financé par la Commission européenne et visant à favoriser l’accès à la justice des personnes en situation de handicap.

    9À la suite de la conférence plénière de Gabor Gombos expliquant de manière très incarnée l’interprétation de l’article 12 à partir de l’histoire de sa mère et de sa propre histoire, Paul Appelbaum a ajouté une « anecdote » personnelle à son intervention. Il a évoqué le choix qu’il a fait de demander une mesure de tutelle pour sa propre mère, « pour lui éviter de nombreux malheurs » : « Personnellement, je n’aurais pas sacrifié ma mère, il faut comprendre mon point de vue. » Il reprendra cette expérience personnelle dans des publications ultérieures (Appelbaum 2016a, 2016b).

    10Le projet qui a été soumis à la CNSA est accessible sur le site de la démarche, dans la présentation du programme inaugural. En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2023/07/projet-inaugural-Collectif-Contrast-Cfhe-Capdroits-2016.pdf].

    11Ces différents savoirs sont incarnés par des personnes participantes relevant de différents « groupes d’habitude ». L’expression, proposée par Sylvie Daniel, a été élaborée collectivement dans le cadre d’un article (Co-chercheurs Capdroits 2022a). Nous caractérisons un « groupe d’habitude » par le fait que des personnes mobilisent des savoirs, vivent des expériences et engagent des pratiques issues des « habitudes » de leur position et de leur statut.

    12La méthode de langage « facile à lire et à comprendre » pour rendre les informations accessibles est issue du projet européen Pathways, coordonné par l’association de personnes handicapées intellectuelles et leurs familles Inclusion Europe. Les règles énoncées dans la méthode portent sur la mise en forme des documents (utilisation de gros caractères, d’une police sans empattements, texte non justifié, etc.), leur illustration (utilisation d’images pour illustrer le texte) et leur contenu (utilisation d’une syntaxe et d’un vocabulaire simples, recours aux exemples…).

    13Formée en droit international, Iuliia Taran travaillait dans le même temps avec le CFHE en soutien à la rédaction du rapport alternatif.

    14Des personnes directement concernées, identifiées comme expérimentant ou ayant expérimenté un empêchement dans l’exercice de leurs droits, ont participé au conseil scientifique et éthique du projet.

    15L’identité des groupes locaux, leur « fermeture », est un enjeu important de « confiance ». De nombreux travaux ont souligné l’importance des groupes de « pairs » pour permettre la formulation d’une parole (Carrel et al. 2017) qui ne soit pas soumise à des formes de domination. Dans l’optique de rendre possible cette confiance, le protocole prévoyait également le principe d’une absence de proches lors des ateliers. Afin d’assurer une absence de lien de dépendance, les proches et professionnels partenaires dans les établissements n’étaient, a priori, pas invités. Dans des groupes où des personnes connaissaient des empêchements importants de communication, mais aussi ceux dans lesquels des proches voulaient participer pour eux-mêmes, des aménagements ont été apportés.

    16Les MAS (maisons d’accueil spécialisées) et les FAM (foyers d’accueil médicalisés) ont pour mission d’accueillir des adultes handicapés en situation de « grande dépendance », ayant besoin d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée.

    17Le trinôme correspond à une forme « triadique » dont la signification sociale est, on le sait depuis Simmel au moins (1999), particulièrement ambivalente, dans le sens où elle est un producteur/révélateur de conflictualité, en même temps qu’elle peut rendre possible la mobilisation d’une fonction tierce qui peut contribuer à des opérations de distanciation, d’objectivation, et à des formes de pacification.

    18En cela, le processus de reconnaissance et de coopération au sein des trinômes détermine fortement les conditions d’accessibilité et de productivité dans les groupes locaux.

    19Une nouvelle conférence scientifique et citoyenne, dite Confcap 2021, a eu lieu depuis lors. Pour une analyse de cette conférence, voir Co-chercheurs Capdroits 2022c.

    20Le vocabulaire lié à l’intégration dans la démarche n’a pas été stabilisé. Pour les facilitateurs-chercheurs ayant l’habitude de participer à des protocoles de recherche, le terme d’« inclusion » ou celui de « recrutement » a été utilisé.

    21Manuel de libération est un documentaire russe réalisé en 2016 par Alexander Kuznetsov qui rend compte du combat de deux orphelines internées en hôpital psychiatrique pour que l’État leur restitue leurs droits.

    22Ces tensions sont décrites dans le compte rendu que j’ai publié sur le site internet quelque temps après ce ciné-forum. En ligne : [https://contrastcollectif.wordpress.com/2017/05/11/suite-au-1er-cine-forum-contrast-une-therapeutique-du-debat-sur-les-contraintes-en-sante-mentale/].

    23Voir le programme de la Confcap 2017. En ligne : [https://confcap2017.files.wordpress.com/2017/12/17-12-17programmeconfcap2017-act-ppp.pdf].

    24Ce passage à l’écrit est aussi utilisé dans le cas des groupes locaux où la majorité des membres du groupe ne disposent pas de compétences de lecture.

    25L’élaboration de règles ayant pour finalité de rendre l’information claire et facile à comprendre s’est développée depuis les années 1980, sous l’impulsion d’associations intervenant dans le domaine du handicap mental. Ces règles se sont standardisées sous la désignation de FALC à la suite d’un programme européen mis en œuvre entre 2007 et 2009.

    26Le braille n’a pas encore été utilisé dans la démarche Capdroits.

    27Le diaporama sonore inclut l’ensemble des photos exposées. En ligne : [https://www.youtube.com/watch?v=di41mxF_sXg].

    28En ligne : [http://www.liberation.fr/debats/2018/06/06/toutes-et-tous-vulnerables-toutes-et-tous-capables_1656820].

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    1On peut définir le tokénisme comme le fait de « faire des efforts symboliques et sommaires à l’égard de groupes minoritaires afin d’éviter des contestations ou accusations d’exclusions » (Sergent 2023).

    2La démarche Capdroits se caractérise par le fait que sa temporalité est ouverte. Nous nommons « cycle » un temps de la démarche au cours duquel les différentes opérations méthodologiques de mise en problème public de l’expérience ont été réalisées. On peut aujourd’hui considérer qu’un premier cycle a eu lieu entre 2016 et 2018, et qu’un deuxième cycle a été réalisé entre 2019 et 2021. La démarche connaît aujourd’hui un troisième cycle qui devrait se dérouler jusqu’en 2026.

    3En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2019/06/document-precc81paratoire-precc81sentation-capdroits-pour-atd-gis-11-juin-pour-post.pdf].

    4Je reprends principalement les opérations d’enquête qui ont été réalisées pendant les quatre premières années de cette démarche, entre 2015 et 2018, mais aussi des analyses qui ont été menées collectivement depuis. J’ai également mené en 2020 et 2021 des entretiens avec vingt-cinq personnes qui ont été impliquées dans la démarche, soit au titre de « facilitatrices-chercheuses », soit en tant que « participantes à des groupes locaux », soit en tant que participantes à des espaces de forum.

    5Cet outil des « reprises réflexives » s’appuie sur les principes des « reprises narratives » que nous avions développés lors d’une précédente recherche (Eyraud 2013).

    6En ligne : [https://contrastcollectif.wordpress.com/].

    7Je fais la découverte de ce texte de manière fortuite lors du congrès du « réseau international des tuteurs ». L’Observation générale y est déjà discutée. Cela me conduit à participer quelques mois plus tard à une journée d’étude à l’université européenne de Trièves, qui contribue à ma prise de conscience de l’intensité de la controverse suscitée par ce texte.

    8Projet financé par la Commission européenne et visant à favoriser l’accès à la justice des personnes en situation de handicap.

    9À la suite de la conférence plénière de Gabor Gombos expliquant de manière très incarnée l’interprétation de l’article 12 à partir de l’histoire de sa mère et de sa propre histoire, Paul Appelbaum a ajouté une « anecdote » personnelle à son intervention. Il a évoqué le choix qu’il a fait de demander une mesure de tutelle pour sa propre mère, « pour lui éviter de nombreux malheurs » : « Personnellement, je n’aurais pas sacrifié ma mère, il faut comprendre mon point de vue. » Il reprendra cette expérience personnelle dans des publications ultérieures (Appelbaum 2016a, 2016b).

    10Le projet qui a été soumis à la CNSA est accessible sur le site de la démarche, dans la présentation du programme inaugural. En ligne : [https://confcap-capdroits.org/wp-content/uploads/2023/07/projet-inaugural-Collectif-Contrast-Cfhe-Capdroits-2016.pdf].

    11Ces différents savoirs sont incarnés par des personnes participantes relevant de différents « groupes d’habitude ». L’expression, proposée par Sylvie Daniel, a été élaborée collectivement dans le cadre d’un article (Co-chercheurs Capdroits 2022a). Nous caractérisons un « groupe d’habitude » par le fait que des personnes mobilisent des savoirs, vivent des expériences et engagent des pratiques issues des « habitudes » de leur position et de leur statut.

    12La méthode de langage « facile à lire et à comprendre » pour rendre les informations accessibles est issue du projet européen Pathways, coordonné par l’association de personnes handicapées intellectuelles et leurs familles Inclusion Europe. Les règles énoncées dans la méthode portent sur la mise en forme des documents (utilisation de gros caractères, d’une police sans empattements, texte non justifié, etc.), leur illustration (utilisation d’images pour illustrer le texte) et leur contenu (utilisation d’une syntaxe et d’un vocabulaire simples, recours aux exemples…).

    13Formée en droit international, Iuliia Taran travaillait dans le même temps avec le CFHE en soutien à la rédaction du rapport alternatif.

    14Des personnes directement concernées, identifiées comme expérimentant ou ayant expérimenté un empêchement dans l’exercice de leurs droits, ont participé au conseil scientifique et éthique du projet.

    15L’identité des groupes locaux, leur « fermeture », est un enjeu important de « confiance ». De nombreux travaux ont souligné l’importance des groupes de « pairs » pour permettre la formulation d’une parole (Carrel et al. 2017) qui ne soit pas soumise à des formes de domination. Dans l’optique de rendre possible cette confiance, le protocole prévoyait également le principe d’une absence de proches lors des ateliers. Afin d’assurer une absence de lien de dépendance, les proches et professionnels partenaires dans les établissements n’étaient, a priori, pas invités. Dans des groupes où des personnes connaissaient des empêchements importants de communication, mais aussi ceux dans lesquels des proches voulaient participer pour eux-mêmes, des aménagements ont été apportés.

    16Les MAS (maisons d’accueil spécialisées) et les FAM (foyers d’accueil médicalisés) ont pour mission d’accueillir des adultes handicapés en situation de « grande dépendance », ayant besoin d’une aide humaine et technique permanente, proche et individualisée.

    17Le trinôme correspond à une forme « triadique » dont la signification sociale est, on le sait depuis Simmel au moins (1999), particulièrement ambivalente, dans le sens où elle est un producteur/révélateur de conflictualité, en même temps qu’elle peut rendre possible la mobilisation d’une fonction tierce qui peut contribuer à des opérations de distanciation, d’objectivation, et à des formes de pacification.

    18En cela, le processus de reconnaissance et de coopération au sein des trinômes détermine fortement les conditions d’accessibilité et de productivité dans les groupes locaux.

    19Une nouvelle conférence scientifique et citoyenne, dite Confcap 2021, a eu lieu depuis lors. Pour une analyse de cette conférence, voir Co-chercheurs Capdroits 2022c.

    20Le vocabulaire lié à l’intégration dans la démarche n’a pas été stabilisé. Pour les facilitateurs-chercheurs ayant l’habitude de participer à des protocoles de recherche, le terme d’« inclusion » ou celui de « recrutement » a été utilisé.

    21Manuel de libération est un documentaire russe réalisé en 2016 par Alexander Kuznetsov qui rend compte du combat de deux orphelines internées en hôpital psychiatrique pour que l’État leur restitue leurs droits.

    22Ces tensions sont décrites dans le compte rendu que j’ai publié sur le site internet quelque temps après ce ciné-forum. En ligne : [https://contrastcollectif.wordpress.com/2017/05/11/suite-au-1er-cine-forum-contrast-une-therapeutique-du-debat-sur-les-contraintes-en-sante-mentale/].

    23Voir le programme de la Confcap 2017. En ligne : [https://confcap2017.files.wordpress.com/2017/12/17-12-17programmeconfcap2017-act-ppp.pdf].

    24Ce passage à l’écrit est aussi utilisé dans le cas des groupes locaux où la majorité des membres du groupe ne disposent pas de compétences de lecture.

    25L’élaboration de règles ayant pour finalité de rendre l’information claire et facile à comprendre s’est développée depuis les années 1980, sous l’impulsion d’associations intervenant dans le domaine du handicap mental. Ces règles se sont standardisées sous la désignation de FALC à la suite d’un programme européen mis en œuvre entre 2007 et 2009.

    26Le braille n’a pas encore été utilisé dans la démarche Capdroits.

    27Le diaporama sonore inclut l’ensemble des photos exposées. En ligne : [https://www.youtube.com/watch?v=di41mxF_sXg].

    28En ligne : [http://www.liberation.fr/debats/2018/06/06/toutes-et-tous-vulnerables-toutes-et-tous-capables_1656820].

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    Eyraud, B. (2025). Domestiquer l’utopie des droits humains dans l’espace de recherche : l’expérimentation de la démarche Capdroits. In Reconnaître la capacité juridique comme droit humain. Lyon: ENS Éditions. https://doi.org/10.4000/13zfp
    Eyraud, Benoît. « Domestiquer l’utopie des droits humains dans l’espace de recherche : l’expérimentation de la démarche Capdroits ». In Reconnaître la capacité juridique comme droit humain. Lyon: ENS Éditions, 2025. doi:10.4000/13zfp.
    Eyraud, Benoît. « Domestiquer l’utopie des droits humains dans l’espace de recherche : l’expérimentation de la démarche Capdroits ». Reconnaître la capacité juridique comme droit humain, ENS Éditions, 2025, https://doi.org/10.4000/13zfp.

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