Chapitre 4

La mise sur agenda de l’article 12 et de la CIDPH

p. 169-196


Texte intégral

1En août 2021, le Comité des droits des personnes handicapées examine les rapports transmis par l’État français et la société civile concernant la mise en œuvre de la CIDPH en France. Le rapporteur du Comité, Jonas Ruskus, y critique sans détour les insuffisances des politiques publiques françaises : « Les mesures prises par la France ne traduisent pas le modèle du handicap basé sur les droits de l’homme qui est défendu par la CIDPH. »1 Le rapporteur évoque notamment, dans cet ordre, les difficultés posées par « la feuille de route sur la psychiatrie et la santé mentale se référant à un modèle médical du handicap », « la non-harmonisation de la loi de 2005 avec la convention », puis il cite explicitement « le non-respect de l’article 12 » (Quinn 2018).

2Quinze ans après son adoption par l’Assemblée générale des Nations unies, dix ans après sa ratification par la France, l’appropriation de la CIDPH est ainsi jugée sévèrement par cette instance onusienne de suivi. Cette sévérité semble se fonder non pas sur la question de l’application d’une norme internationale mais sur celle du « modèle du handicap basé sur les droits de l’homme ». Dit autrement, cette critique interroge non seulement les modalités de diffusion des normes juridiques internationales, mais aussi celle de diffusion d’un modèle du handicap qui est présenté comme se basant sur la norme des « droits humains ».

3Nous proposons dans ce chapitre d’analyser l’influence de la CIDPH et de son article 12 à une échelle domestique nationale dans une perspective sociojuridique, à partir du cas français, en nous centrant sur le cheminement de sa prise en compte par l’action publique et sur son inscription dans le droit positif. Il s’agit d’inscrire la prise en compte de l’article 12 dans le système juridique français à partir de sa mise sur agenda sociale et politique. Nous prenons en compte pour cela à la fois les mobilisations sociales, les processus de sélection et de hiérarchisation par les pouvoirs publics, ainsi que les motifs cognitifs et représentations conditionnant l’appréhension des enjeux de capacité juridique et de prise de décision substitutive par l’action publique.

4L’enquête menée s’est faite à partir des acteurs rencontrés dans le cadre de la démarche de recherche citoyenne Capdroits, notamment à l’occasion de l’organisation d’une conférence scientifique internationale, puis, par élargissement, avec différents autres acteurs impliqués dans la réception de la CIDPH en France. Nous avons ainsi mené des entretiens avec une vingtaine d’actrices et d’acteurs clés de la réception de la Convention et de son article 12 en France : des professionnels de l’international ; des représentants d’associations de personnes handicapées ou de leur famille (Advocacy France, UNAFAM, UNAPEI…), du Défenseur des droits, du Comité français des personnes handicapées pour les affaires européennes, des magistrats, des membres de la CNCDH, des secrétaires généraux du Comité interministériel du handicap (CIH)… (Voir annexes.) Nous avons par ailleurs consulté des documents officiels (projets de lois, rapports), ainsi que des documents de travail, tout particulièrement du Conseil français des personnes handicapées pour les affaires européennes et internationales (CFHE).

Faire de normes internationales un motif d’action ?

5Nos premiers chapitres ont montré que la CIDPH et l’interprétation de son article 12 ont émergé à la fois comme fruit d’une histoire pluridécennale de mobilisation pour les droits des personnes handicapées et de discussions ramassées dans le temps relativement court des négociations. Si les circulations transnationales ont marqué cette histoire, il importe maintenant d’identifier quelles interactions elles ont eues avec le contexte français. Ces circulations permettent-elles qu’une norme internationale devienne un motif d’action pour des entrepreneurs d’action publique ? Quelques Français se sont impliqués dans l’élaboration de la Convention, appartenant principalement à l’ONG Handicap International, au CFHE et à la délégation française à l’ONU. C’est à travers leurs échanges que va se constituer progressivement un « langage des droits de l’homme des personnes handicapées » en décalage aussi bien avec le langage traditionnel des droits de l’homme qu’avec celui du handicap. Dans cette première section, nous analysons la façon dont ces acteurs ont participé aux discussions transnationales, cherché à faire le relais entre les différents niveaux territoriaux et, en fin de compte, réussi à faire de cette Convention un répertoire d’action dans le contexte français.

Le « modèle français » et les normes internationales

6Les liens entre le mouvement international pour les droits des personnes handicapées et les mobilisations françaises dans le domaine du handicap sont aujourd’hui encore peu documentés. La littérature existante insiste sur un « modèle français » et sur la place importante qu’y tiennent les associations (Barral et al. 2000 ; Chauvière 2018). Les mobilisations de personnes handicapées ne sont pas absentes dans ce modèle, mais elles n’utilisent pas directement le langage des droits. Elles opèrent plutôt par une dénonciation politique de leur stigmatisation (Galli et Ravaud 2000 ; Bas 2017). La mobilisation de références internationales ne semble pas faire vraiment partie du répertoire des associations engagées dans ce secteur (Barral 2007), ce qui est à mettre en contraste avec d’autres configurations nationales comme le Japon ou l’Allemagne (Heyer 2000, 2002).

7Depuis les années 1970, les milieux associatifs et politiques français, chargés de la gestion du secteur du handicap, développent une politique volontariste peu articulée avec les évolutions internationales. L’importance d’un partenariat institutionnel entre les grandes associations du champ du handicap remonte à la préparation de la loi de 1975, au cours de laquelle « le groupe des 21 » se constitue, qui deviendra ultérieurement le « Comité d’entente des associations représentatives des personnes handicapées » (Barral 2007), puis, beaucoup plus récemment, le « collectif Handicaps ». C’est à travers cette organisation inter-associative forte qu’un lien avec les instances internationales s’est développé. Certes, certaines grandes associations, comme l’UNAPEI, l’Association des paralysés de France (APF), ou l’Association pour adultes jeunes et handicapés (APAJH), ont leurs propres réseaux internationaux. Mais ceux-ci sont alors plus tournés vers la coopération, notamment dans la francophonie, et l’exportation d’idées et de savoir-faire que vers l’importation de nouvelles idées2. Progressivement, l’échelon européen est investi par les représentants des grandes associations, qu’on retrouve au niveau de la constitution d’associations européennes (comme l’UNAPEI avec Inclusion Europe).

Des protagonistes français interpellés par une dynamique européenne

8L’internationalisation du mouvement pour les droits des personnes handicapées conduit à la constitution d’un interlocuteur unique, sous l’impulsion de l’Union européenne, qui s’est alors emparée de manière forte des politiques du handicap. En 1993, huit grandes fédérations nationales s’articulent pour créer le Groupement français des personnes handicapées et le Conseil français des personnes handicapées pour les affaires européennes (CFHE)3, ayant d’abord pour mandat de représenter les associations françaises au niveau du forum européen. À travers sa participation au forum européen, le CFHE sert de point de passage entre les concepts des politiques européennes, notamment d’inclusion, de non-discrimination, et les associations françaises, notamment grâce à une commission internationale du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). Les moyens du CFHE sont restreints, ceux-ci étant principalement alloués par l’APF, avec la mise à disposition de locaux et la délégation à mi-temps du responsable « international » de l’association. Le CFHE s’impliquera cependant fortement au moment de l’élaboration de la Convention, à travers notamment le forum social européen, même si ses représentants ne se sont pas rendus à New York pour les sessions. Ses répercussions du côté des grandes associations semblent assez faibles. Cette faiblesse s’explique d’abord par le positionnement des instances composant le forum européen, plus proche de Bruxelles que des associations nationales (Mohanu 2008). Elle s’explique aussi par le soupçon que les normes internationales soient d’influence « anglo-saxonne ». Ce soupçon est diffus. Il renvoie aussi bien à la résistance à ce qui est vécu comme une forme d’« impérialisme », qu’à la contestation de normes, comme celle de discrimination, qui ne serait « pas adaptée » au contexte français (Chauvière 2018).

9Cette faiblesse s’explique enfin par une raison d’agenda politique, les grandes associations françaises étant alors mobilisées sur l’élaboration de ce qui deviendra la loi du 11 février 2005 sur la participation sociale et la citoyenneté. Cette raison n’est pas univoque. Si cette loi relève d’un agenda politique national4, il n’en demeure pas moins que celle-ci a été influencée par un certain nombre de concepts internationaux, notamment européens5. Cette référence internationale n’est que peu mise en avant, et quand elle l’est, c’est toujours par le prisme « européen » et non par celui des travaux des instances onusiennes.

Un acteur français au cœur des négociations : Handicap International

10Parallèlement au CFHE, une autre organisation française est très présente au niveau transnational et impliquée au cœur du processus d’élaboration de la Convention : Handicap International. Dotée d’un prestige important en tant qu’organisation ayant reçu, avec d’autres, le prix Nobel de la paix pour la Convention contre les mines antipersonnel, Handicap International véhicule les nouvelles conceptions du handicap relevant du « modèle social » comme l’évoque un de ses chargés de mission, qui s’est alors impliqué dans les travaux préparatoires de la Convention (entretien no 25). L’approche par le « processus de production du handicap » a été le principal vecteur de diffusion du modèle social du handicap dans le contexte francophone. Handicap International ne joue en revanche pas de rôle de relais envers les associations nationales. D’une part, l’association est peu liée aux grandes fédérations françaises ; de manière emblématique, des professionnels d’Handicap International développeront une pratique de formation sur les principes de la Convention dans de nombreux pays, mais pas en France. D’autre part, la direction de l’organisation ne s’implique pas politiquement dans cette Convention. Le champ d’intervention de l’organisation est l’« humanitaire » et non les « droits de l’homme ». Selon un ancien chargé de mission, sa direction ne souhaitait pas s’impliquer directement pour les droits humains des personnes handicapées, notamment par crainte des formes de contentieux que des personnes handicapées pourraient développer. L’association n’est pas non plus considérée comme un véritable interlocuteur par les organisations de personnes handicapées, n’ayant ni la légitimité de l’expérience des familles ni celle des personnes handicapées elles-mêmes. Si Handicap International joue un rôle logistique très important pendant les négociations de la Convention, elle ne participe paradoxalement pas à sa sensibilisation en France.

L’implication de l’État : en déphasage pendant l’élaboration de la Convention

11À partir du lancement officiel de travaux relatifs à une convention internationale en 2001, l’État devient un acteur incontournable mais faiblement impliqué. Plusieurs exemples illustrent cette faible implication.

12Entre 2001 et 2006, l’organe ayant ordinairement la compétence sur le droit international des droits de l’homme, à savoir le ministère des Affaires étrangères, ne s’intéresse alors pas aux travaux de préparation de la CIDPH, aucune des directions du ministère n’étant alors mandatée pour assurer ce suivi. Le ministère de la Santé et des Affaires sociales est un peu plus impliqué. Il envoie en 2002 deux représentants aux Nations unies à New York. Ceux-ci semblent dans un premier temps assez loin de l’esprit des pourparlers :

Les représentants français répétaient sans cesse leurs recommandations sans entrer dans une position de discussion, sans être en capacité d’intégrer les groupes pour influencer ou être influencés par d’autres, d’autres pays, la société civile, d’autres discussions. Ils étaient un peu à côté de la plaque, les Dupond Dupont on les appelait, un peu perdus, deux fonctionnaires qui venaient du ministère de la Santé. (Entretien no 25)

13De manière emblématique, le ministère a refusé d’envoyer à New York des personnes en situation de handicap, contrairement à de nombreuses délégations étatiques (entretien no 24). Pour une participante allemande aux négociations, la délégation française se fait surtout remarquer par sa réticence à échanger dans les débats informels en langue anglaise (entretien no 15).

14Cette faible implication s’expliquerait, pour une personne interrogée, par l’absence de « culture de l’international » parmi de nombreux protagonistes du champ du « médico-social »6. Elle a pour conséquence de rendre difficiles « des préoccupations communes à New York et à Paris » (entretien no 25), et d’opérer des traductions entre les instances supranationales et l’action publique française. Les échanges informels entre représentants de l’État et membres de la société civile constituent un niveau de sensibilisation important, permettant de développer une « approche droits de l’homme » des personnes handicapées à distance des approches « médico-sociales » et paternalistes classiques.

15Une amélioration se fait sentir dans les derniers mois de la négociation. Un nouveau jeune fonctionnaire, présenté comme « social, parlant bien anglais, et portant un intérêt pour l’approche de la Convention » (entretien no 25), rejoint la délégation et s’implique dans les questions relatives à la traduction des documents. Son arrivée semble favoriser une plus grande fluidité entre les membres de la délégation, les organisations françaises de la société civile, et les protagonistes transnationaux.

16L’implication de l’État français semble avoir été faible par rapport à d’autres délégations, rendant difficile le « voyage des droits » (Heyer 2002) entre l’échelon supranational et l’échelon national.

De l’adoption à la ratification

17Quelques mois après l’adoption de la Convention par l’Assemblée générale de l’ONU, celle-ci est ouverte à la signature des États et à sa ratification. La France signe le 30 mars 2007 la Convention sans son protocole facultatif dans une certaine discrétion, les grandes fédérations du champ du handicap restant alors silencieuses. Ce sont surtout les militantes et militants traditionnels des droits de l’homme qui marquent un intérêt. La CNCDH7, qui avait déjà donné son avis sur les travaux préparatifs à la loi de 2005 sans évoquer les travaux autour de la CIDPH, salue dès le 8 mars 2007 l’adoption de la Convention et la transparence du processus d’élaboration, qu’elle considère comme une « étape importante », « particulièrement essentielle », une « occasion historique », et une « grande cause ».

18Quelques semaines plus tard, Amnesty International France, le CFHE et Handicap International déplorent dans un communiqué à l’AFP, le 4 avril 2007, que la France « ait refusé de souscrire » au protocole facultatif (signé par 45 pays) qui prévoit un « outil de surveillance et de recours » permettant aux particuliers d’envoyer des communications au Comité des droits. De manière significative, les associations signataires de ce communiqué relèvent toutes d’organisations à vocation transnationale ; aucune association ou fédération française n’est alors directement impliquée, ce qui s’explique notamment par la grande attention accordée à l’évolution du cadre législatif national avec la loi française du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées :

Je l’ai entendu souvent, la loi de 2005 est beaucoup mieux que la Convention. (Entretien no 26)

19Des voix se font cependant entendre, notamment par l’intermédiaire des parlementaires8 en 2008 et 2009 pour s’étonner de l’absence de ratification par l’Assemblée nationale et du retard pris par la France par rapport à d’autres pays. Le gouvernement leur répond alors que la France n’est pas « en retard », mais en avance sur cette Convention. Celle-ci serait destinée « aux pays en voie de développement ne possédant pas à ce jour de dispositions légales aussi avancées que la Convention en matière de promotion et de protection des droits des personnes handicapées ». L’« exposé des motifs » de la loi autorisant la ratification de la Convention en 2010 explique que celle-ci s’inscrit dans les orientations politiques françaises et le droit national déjà existants.

En bref : une loi française qui éclipse une convention internationale

20Une certaine réserve apparaît donc vis-à-vis de cette norme supranationale, réserve s’expliquant notamment par la prédominance d’un « modèle français » et la concurrence vécue face à un supposé modèle anglo-saxon. Cette prédominance est conjoncturellement renforcée par la concomitance d’agenda entre une loi française d’envergure, celle de 2005, et la négociation puis l’adoption de la Convention en 2006, la première éclipsant la seconde, et ne permettant pas d’identifier de manière substantielle une différence de représentations du handicap entre les normes françaises et les normes internationales, ni l’émergence d’un langage spécifique autour des droits humains des personnes handicapées.

Entre le filtre de la loi de 2005 et le levier des droits fondamentaux

21Si le prisme de la loi de 2005 influence fortement la réception de la CIDPH, le cadrage procédural de son suivi va permettre progressivement de déplacer le regard.

Le rapprochement progressif entre activistes des droits de l’homme et du handicap

22À la suite de la ratification, la mise en place des instances de suivi se fait rapidement, laissant cependant apparaître des tensions entre les activistes du handicap et ceux des droits de l’homme.

23La CNCDH entend être l’animatrice de ce comité de suivi, au regard de son mandat général en matière de droits de l’homme. Le CFHE est réservé, considérant la CNCDH comme éloignée des personnes handicapées et exprimant une certaine méfiance vis-à-vis de ses juristes. Il préférerait que la Haute Autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité (HALDE) soit mandatée pour assurer la coordination du mécanisme de suivi9. Inversement, des spécialistes des droits de l’homme regrettent une position assez franco-centrée des protagonistes du monde du handicap :

Ils s’enferment eux-mêmes dans l’idée qu’ils sont là pour travailler avec le ministère des Affaires sociales, point barre. (Entretien no 20)

24En juillet 2011, l’instance qui a succédé à la HALDE, le Défenseur des droits10, est finalement mandatée, par décision du Premier ministre. Elle organise un comité pluripartite en lien avec le CFHE, le CNCPH, et la CNCDH. Le CFHE, en plus de sa participation au Comité national de suivi, a par ailleurs été mandaté par les associations françaises des personnes handicapées et de leurs familles pour établir un rapport parallèle à celui de l’État. Si ce suivi pluripartite suscite quelques réserves de « bureaucratisme », il conduit cependant à un rapprochement progressif indéniable entre les protagonistes du monde du handicap et ceux des droits de l’homme. Ainsi, en 2015, le président du CFHE est coopté pour devenir membre de la CNCDH, ce qui, comme on le verra, aura des conséquences sur la domestication de la Convention.

La réception de la Convention : « un sujet délicat »

25La ratification de la CIDPH donne une nouvelle impulsion aux outils de la loi de 2005. Ainsi, le CIH, prévu par la loi de février 2005, est installé en 2010. Il instaure en 2012 des référents « handicap » dans chaque ministère, conformément à l’article 33 de la Convention11. De même, une première conférence nationale du handicap est organisée en 2014, en lien avec des mobilisations de la société civile. La Convention entre dans le répertoire des activistes du handicap et le référentiel de l’action publique mais sa portée est encore mal appréciée12. La question du rapport de suivi de la CIDPH, dont une première version doit être adressée au Comité des droits par le gouvernement français deux ans après la ratification, est emblématique de cette difficulté. À plusieurs reprises, le CFHE se montre critique à l’égard du retard pris par la France et de la difficulté à appréhender la vision portée par la CIDPH. En 2015, un nouveau secrétaire général du CIH est nommé. Il constate qu’un premier projet de rapport est dans les cartons, mais que celui-ci a été très sévèrement jugé par la CNCDH, qui, dans son rôle de « conseil » du gouvernement français, a été sollicité pour avis :

La CNCDH avait dit, en termes choisis, « votre rapport est nul » ; vous n’avez rien compris à l’approche par les droits. Vous en restez à la loi de 2005, qui est l’alpha et oméga, vous mesurez le parcours fait depuis 2005, et non le suivi de la Convention ONU. (Entretien no 32)

26Le rapport, transformé notamment par une nouvelle introduction prenant en compte « l’approche par les droits », sera finalement envoyé au Comité des droits en 2016. Deux ans plus tard, le CFHE et le Comité d’entente publient un rapport alternatif dénonçant « le non-respect de la Convention ONU » (CFHE et Comité d’entente 2018).

En bref : les résistances d’une approche « à la française »

27L’analyse des modalités de ratification par la France, de la mise en œuvre des modalités de suivi, et de la réception par quelques protagonistes permet d’éclairer le déplacement opéré du cadrage du handicap dans l’action publique française. De manière significative, le contexte institutionnel rend possible la mise en place de procédures correspondant à une approche par les droits, mais ces procédures ne sont dans un premier temps pas accompagnées par une appropriation substantielle d’un changement de paradigme. L’approche « à la française », marquée par la structuration forte du médico-social autour de grandes fédérations gestionnaires, et symbolisée par la loi de 2005, reste prégnante (Henckes et al. 2024). La Convention ne constitue jusqu’au milieu des années 2010 qu’un point d’appui, un outil, pour favoriser la mise en œuvre de la loi de 2005, dans un contexte où la question de la « desinstitutionnalisation » fait figure d’épouvantail pour de nombreuses organisations du médico-social. On va voir que l’une des difficultés d’appréhension du changement de paradigme est révélée par une certaine forme d’ignorance de l’article 12 et de la question de la capacité juridique universelle.

L’abrogation des systèmes de prise de décision substitutive : une revendication inentendable ?

28Ni l’« exposé des motifs » de la loi de ratification du 18 février 2010, ni les évocations de la Convention dans les médias français, au moins jusqu’en 2015, ne mentionnent l’article 12. Deux types d’acteurs auraient pu, de manière directe ou indirecte, s’y intéresser, à savoir ceux concernés par les mesures légales de prise de décision substitutive : les mesures de tutelle/curatelle et celles qui portent sur le soin forcé. Si la question de l’article 12 et de la capacité juridique universelle n’est pas présente dans la réception institutionnelle, militante, et même médiatique en France pendant ces dix années, une exception, en l’occurrence celle de l’association Advocacy France, est particulièrement révélatrice de la difficulté à se saisir du nouveau cadrage proposé par la Convention.

Une absence de concernement dans le monde de la protection juridique des majeurs

29Les protagonistes de la protection juridique des majeurs sont les plus directement concernés par l’article 12. Tout juste trois mois après l’adoption de la Convention par les Nations unies en décembre 2006, la loi du 5 mars 2007 relative aux mesures de protection est votée sans qu’aucune référence à la CIDPH soit mentionnée. Le regard des activistes des droits humains des personnes handicapées et des actrices et acteurs de l’action publique est congruent : « personne n’avait alors entendu parler de la Convention » (entretien no 11), « les pouvoirs publics s’en foutaient » (entretien no 25). Le monde de la protection juridique des majeurs ne se sent ainsi pas concerné par la CIDPH et son article 12. Pour les spécialistes au ministère, le droit supranational semble se limiter à la « Recommandation du Conseil de l’Europe no R99.4 du Comité des ministres aux États membres sur les principes concernant la protection juridique des majeurs », datée de 1999, qui a été une source d’inspiration centrale, mais alors non discutée ni visibilisée de la réforme de 2007 (entretien no 28).

30Les fédérations des associations de personnes handicapées ne sont pas beaucoup plus réceptives. Dans une consultation internet que le CFHE organise en 2011-2012 auprès de ses adhérents et du grand public, seule une réponse concerne l’article 12 et la possibilité de « supprimer les mesures de tutelle/curatelle », réponse provenant en l’occurrence d’une association locale regroupant des personnes concernées par la trisomie 21. Le CFHE sollicite à plusieurs reprises le ministère de la Justice avec systématiquement des fins de non-recevoir.

31En 2012, les protagonistes de la protection juridique des majeurs organisent des assises. Dans le Livre blanc sur la protection juridique des majeurs publié en 2012 et préfacé par le Défenseur des droits, regroupant les différentes fédérations de services mandataires à la protection des majeurs, aucune référence n’est faite à l’article 12, ni même à la Convention13. Les représentants des professionnels de terrain, étant amenés à exercer des mesures de contrainte légale, ne connaissent pas la controverse autour de l’article 12, celle-ci étant, selon une représentante de l’Union nationale des amis et familles des personnes malades et/ou handicapées psychiques (UNAFAM), « loin des préoccupations quotidiennes des services ». La présidente de l’association nationale fédérant notamment les juges des tutelles constate que cette association n’avait jusqu’à 2015 pas prêté attention à la CIDPH.

32La littérature professionnelle spécialisée, que ce soit dans le domaine de la psychiatrie, du droit ou de l’action sociale, ignore également l’article 12. De fait, si l’article 12 est connu de quelques spécialistes qui sont amenés à faire de la veille juridique ou informationnelle, les protagonistes de la protection juridique des majeurs n’y font pas référence jusqu’au mitan des années 2010.

33Une exception est importante à souligner. Dès 2008, Advocacy France, association d’usagers dans les secteurs de la santé mentale, du médico-social et du social (Deutsch et Dutoit 2006), écrit dans son bulletin que « les tutelles sont une question fondamentale », « la reconnaissance des droits civiques » et la « liberté de choix de son tuteur » devant constituer des libertés fondamentales14 ; l’association demande l’abrogation de « la loi sur les tutelles », conformément à l’article 12 de la Convention.

34Cette sensibilisation précoce d’Advocacy France à l’article 12 provient de préoccupations pour le parcours de vie de personnes vivant un handicap psychosocial, comme le formule un militant de l’association :

J’ai les pieds sur le terrain, […] je vois bien que le problème dans la vie des gens, c’est pas seulement les hospitalisations sous contrainte, mais c’est aussi la tutelle. (Entretien no 18)

35La revendication d’abrogation de la loi sur les tutelles n’a toutefois alors aucun écho politique :

Je parle de cette demande à un député très impliqué dans la loi de 2005. Il me dit : « Je peux rien en faire, mon groupe parlementaire ne suivra pas, parce que la société n’est pas prête ! » (Entretien no 18)

36La parole d’Advocacy France n’est pas non plus entendable par les instances des représentants des personnes handicapées. De fait, le CFHE est très réticent à accepter la demande d’adhésion de l’association à son conseil d’administration, l’UNAFAM ayant déjà mis son veto à la demande de cette association de faire partie du comité d’entente des fédérations de personnes handicapées. Ce veto révèle les conflits entre les associations qui représentent les familles de personnes handicapées et celles qui fédèrent des autoreprésentants, notamment sur la question des mesures de protection.

Une référence non actualisée aux droits de l’homme dans le monde de la psychiatrie et du soin forcé

37L’absence de référence à la CIDPH est encore plus marquante dans monde de la psychiatrie. La référence aux droits de l’homme existe dans ce monde professionnel. Les réformes de 1990, de 2011 et 2013 ont ainsi été contestées au nom des « droits de l’homme ». Le Groupe information asile, qui a développé une stratégie systématique de contentieux juridique depuis les années 1980, et dont trois responsables ont publié un ouvrage sur les droits de l’homme en psychiatrie (Bernardet, Douraki et Vaillant 2002), mobilise la CEDH. Cet usage des droits de l’homme comme arme, à travers la dynamique de contentieux stratégique, est efficace, le Groupe information asile obtenant, à travers une question prioritaire de constitutionnalité, l’abrogation de dispositions de la loi de 1990 en 2010, conduisant aux réformes du soin sans consentement de 2011.

38Un groupe de psychiatres préoccupés par les questions de justice et de droit et participant au Comité européen Droit éthique et psychiatrie (CEDEP) mobilise également la référence aux droits de l’homme. Avec d’autres, ce groupe publie la « déclaration du 1er août 2011 » du collectif Mais c’est un homme, initié par le psychiatre Claude Louzoun. Signée notamment par Advocacy France, le Cercle de réflexion et de proposition d’actions sur la psychiatrie (CRPA), différents partis politiques, ainsi que la Ligue des droits de l’homme, la déclaration affirme :

Les luttes organisées par les professionnels, les usagers, les militants des droits de l’homme ont obtenu le développement des droits et mis en cause la légitimité de l’enfermement et du statut d’exception du « fou » […]. La tradition de désobéissance civile, c’est depuis 1789 de s’opposer aux lois, mais c’est aussi désormais de combattre la loi par le droit. […] La loi est celle d’une majorité conjoncturelle, mais le droit, construit dans le temps, est l’œuvre de tous.15

39La référence aux droits de l’homme est présente dans les revendications mais la Convention de l’ONU n’est pas mobilisée, « elle n’intéresse pas » comme le dit un militant associatif. Celui-ci explique que « l’ONU apparaît lointaine et ineffective », l’approche du handicap défendue par la convention n’est alors pas entrée dans les répertoires d’action des syndicats de psychiatres (entretien no 18).

40La sensibilisation d’Advocacy France à la CIDPH et à la question des tutelles permet de faire ressortir a contrario le décalage entre la vision classique des droits de l’homme existant dans le monde de la psychiatrie, centrée principalement sur la question de la liberté d’aller et venir, et la vision des droits humains défendue par la CIDPH, intégrant d’autres domaines de la vie quotidienne.

Une opportunité législative

41À partir du milieu des années 2010, l’article 12 s’invite explicitement dans l’action publique française. Plusieurs facteurs expliquent l’émergence de cet enjeu. La publication de l’Observation générale no 1 par le Comité des droits de la CIDPH en 2014, sa réception par le Défenseur des droits comme par la communauté académique16, la visite de la rapporteuse spéciale contribuent à mettre en lumière les enjeux relatifs à la conformité du droit français à la Convention. Parallèlement, un mouvement d’évaluation de la loi de 2007 sur les mesures de protection (tutelles, curatelles) se développe, qui sera amené à prendre en compte les positions internationales. Des modifications relatives au droit de la protection juridique des majeurs vont ainsi se faire en réaction à la Convention, conduisant à la prise en compte dans le droit domestique de dispositions prévues dans la CIDPH.

Une congruence d’agenda sur la question de la protection juridique des majeurs

42En 2016, la référence à l’article 12 de la CIDPH surgit simultanément dans plusieurs publications. Trois juges, qui ont été ou sont présidents de l’Association nationale des juges d’instance, publient un article constituant leur interprétation de la Convention. La tonalité est plutôt réservée :

Un mouvement international se développe pour estimer que les régimes français de protection juridique, en ce qu’ils ont pour effet de limiter la capacité juridique, seraient en eux-mêmes contraires à l’article 12 de la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées […]. La tutelle, régime de représentation et de décision substitutive, est spécialement critiquée. Si la législation française et, encore plus, les pratiques peuvent certainement être améliorées en termes de respect des droits et des choix des personnes protégées, la suppression pure et simple de toute atteinte à la capacité juridique et de tout mécanisme de représentation, au nom de la lutte contre les discriminations, paraît excessive et pourrait bien se retourner contre certaines personnes vulnérables en les privant de la protection effective à laquelle elles ont droit. (Pecqueur, Caron-Déglise et Verheyde 2018, p. 70)

43Au cours de la même période, la Cour des comptes remet un rapport « sévère » sur la protection des majeurs aux députés, en septembre 2016, faisant le bilan de la loi de 2007 de la réforme des tutelles. Son titre, Une réforme ambitieuse, une mise en œuvre défaillante, résume le diagnostic posé et un constat assez critique, faisant contraste avec la réception jusqu’alors de cette loi de 2007 par les juristes civilistes, par les juges d’instance, et par la plupart des associations17.

44Le 29 septembre 2016, le Défenseur des droits Jacques Toubon produit un rapport sur la protection juridique des majeurs vulnérables. Il relève, en particulier, que la suppression de la capacité juridique aux personnes placées sous régime de protection se traduit par « la privation de certains droits fondamentaux » garantis par la CIDPH, dont les droits de voter, de se marier, de divorcer, de choisir son lieu de vie, etc. Il suggère de privilégier les mesures qui favorisent l’autonomie et évitent de prononcer une mesure incapacitante ; il n’envisage la mise sous tutelle que « comme une mesure d’exception destinée à répondre aux seules situations où la personne est dans l’incapacité totale d’exprimer sa volonté et ses préférences » (Défenseur des droits 2016).

45Quelques mois plus tard, un autre rapport de cette autorité administrative indépendante précise la justiciabilité de la Convention. Il indique, à l’encontre d’autres interprétations antérieures, que la première stipulation de l’article 12 est à effet direct et qu’elle a déjà été évoquée par une juridiction de rang supérieur, en l’occurrence, la CEDH (Renaudie 2018)18.

La pression exercée par la rapporteuse spéciale de l’ONU

46Au printemps-été 2017, Mme Catalina Devandas demande à l’ambassadeur de France auprès de l’ONU de pouvoir faire une visite officielle en France, mentionnant son souhait de rencontrer un certain nombre de protagonistes (ministère des Affaires étrangères, ministère de la Justice, CNCPH, ANESM, CNLE, CGLPL, CNSA, maison départementale des personnes handicapées…). Cette visite suscite d’abord les réserves de la secrétaire d’État aux personnes handicapées, visite qui sera finalement acceptée sous la pression des services du ministère des Affaires étrangères et du Premier ministre (entretien no 32). Au cours de sa mission, la rencontre avec le ministère de la Justice, en l’occurrence la direction des Affaires civiles et du Sceau, est décrite comme « serrée » (entretien no 18). Le rapport Devandas insiste à son tour sur les difficultés posées par le droit domestique français :

Je constate avec préoccupation que certaines dispositions ne sont pas conformes à l’article 12 de la CDPH […]. C’est le cas, notamment, du Code Électoral, du Code Civil et de la loi sur la santé mentale. Je souhaite encourager les autorités législatives compétentes à entreprendre un examen global de leur cadre normatif. (ONU 2017a)

47Certes, sa présence ne semble pas avoir retenu l’intérêt des médias : la conférence de presse qu’elle donne en octobre 2017, dans laquelle elle exprime des critiques très directes, n’est relayée par aucun organe de presse. Pourtant, il semble que ces différentes prises de positions finissent par avoir un impact politique. Une juge chargée de mission à la direction des Affaires civiles et du Sceau du ministère de la Justice constate ainsi :

La venue de Mme Devandas a sensibilisé le directeur des Affaires civiles et du Sceau ! On a pu faire émerger l’idée d’un groupe de travail, pour s’interroger pour voir s’il y avait un décalage entre la loi de 2007 […] et les standards de la CIDPH. (Entretien no 19)

48Dès l’automne 2017, la ministre de la Justice évoque la Convention et annonce une réforme des mesures de protection lors des assises de la tutelle, organisées par les grandes fédérations. En janvier 2018, le président de la République, lors de la rentrée de la Cour de cassation, appelle à prendre en compte les critiques :

au regard du nombre de mesures de tutelle qui privent la personne de sa capacité juridique alors que les réflexions actuelles s’accordent sur la nécessité de lui laisser davantage d’autonomie et de suivre sa volonté lorsqu’elle peut s’exprimer.19

49Au printemps 2018, une mission interministérielle20 et pluridisciplinaire, présidée par l’avocate générale auprès de la Cour de cassation, Anne Caron-Déglise, est créée pour interroger la loi du 5 mars 2007, complétée par l’ordonnance no 2015-1288 du 15 octobre 2015, « au regard de sa conformité avec la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées […], et en particulier son article 12 », sa mise en œuvre étant « jugée défaillante ».

50La magistrate a réuni un groupe stable, comprenant des juristes civilistes, des représentants du Défenseur des droits, « l’inter-fédération » (constituée de plusieurs représentantes et représentants de la protection juridique des majeurs), ainsi qu’un certain nombre d’invités à une ou plusieurs séances21. S’il est prévu d’auditionner des représentants d’usagers, aucune association n’est toutefois invitée dans le groupe de travail interministériel22. Le courriel d’invitation présente explicitement le groupe de travail comme une suite de la parole présidentielle et ministérielle, et insiste sur le fait que l’objet du groupe est « la protection des personnes les plus vulnérables ». De fait, le sous-titre du rapport final comprendra cette désignation de « personnes très vulnérables », sans que celui-ci fasse véritablement l’objet de la discussion. En revanche, la Convention de l’ONU pourra faire l’objet d’un certain rejet au regard du fait qu’elle s’adresse « aux personnes handicapées », alors que la protection des majeurs ne se limite pas à ce public.

51Le groupe de travail avance au « pas de course », à « marche forcée »23 et ne discute pas directement les recommandations de l’Observation générale du Comité des droits : l’orientation radicale d’abolir les dispositions légales de « prise de décision substitutive » n’est pas discutée, ni même soulevée par les membres de la commission. La question du droit de vote des personnes en mesure de tutelle, sur laquelle nous reviendrons, et l’introduction de la notion d’accompagnement dans le Code civil ont été les thèmes les plus débattus à l’intérieur de la commission. De manière générale, le groupe de travail est apparu très clivé entre, d’un côté, des professeurs de droit, spécialistes du Code civil, des représentants de professionnels ayant des prérogatives juridiques ou judiciaires (les représentants des juges des tutelles, les notaires, et les mandataires de justice à la protection des majeurs), et de l’autre, des représentants des instances représentant les droits fondamentaux (le Défenseur des droits) ou le monde du handicap (le secrétaire général du CIH). Pris entre les fonctions d’organisme mandataire de l’UNAPEI et leur sensibilité à la CIDPH, les représentants de l’UNAPEI ont varié de position en fonction des thématiques.

52La mission donne lieu à l’élaboration d’un rapport public interministériel sur l’évolution de la protection juridique des personnes (2018). Celui-ci donne cette perspective :

[Instaurer] un dispositif global consacrant par voie législative le principe de la capacité juridique de la personne et se donnant les moyens de soutenir effectivement l’exercice de ses droits en favorisant l’expression de sa volonté et de ses préférences, tant en amont de l’intervention judiciaire qu’au cours de celle-ci. (Rapport Caron-Déglise 2018, p. 12)

53S’il s’inscrit dans les orientations du comité onusien de la CIDPH sur l’article 12, il n’en partage pas la radicalité.

54Parallèlement à la publication du rapport Caron-Déglise est également publié le rapport alternatif présenté par le CFHE et le Comité d’entente des personnes handicapées. Plus de dix ans après l’adoption de la Convention, une prise de position des représentants des associations de personnes handicapées est exprimée sur la question de l’article 12. Le rapport souligne l’écart, sur le plan juridique, entre « la Convention qui oblige à garantir la reconnaissance juridique des personnes handicapées », et « le droit français [qui] connaît des mesures dites de “protection juridique des majeurs” qui limitent la capacité juridique des personnes handicapées sur décision du juge » (CFHE et Comité d’entente 2018).

Des nouvelles dispositions dans le droit de la protection juridique des majeurs

55À la suite des propositions du rapport interministériel Caron-Déglise, Nicole Belloubet, ministre de la Justice, annonce en 2018 vouloir mettre la France en conformité avec l’article 12 de la Convention et faire évoluer les mesures de restriction de liberté vers des mesures d’aide et d’accompagnement de la personne. Elle propose de revoir l’architecture des mesures de protection pour créer une « mesure judiciaire unique » variable et ajustable en fonction des besoins de la personne24.

56Pour autant, la « mesure unique » ne sera pas traduite en disposition législative. Le ministère décidera finalement d’introduire quelques modifications relatives au droit de la protection des majeurs dans la loi de programmation et de réforme pour la justice, adoptée le 23 mars 2019 (loi no 2019-222 du 23 mars 2019 parue au JO no 0071 du 24 mars 2019)25. Ces modifications sont intégrées dans une partie de la loi consacrée aux simplifications de la procédure civile et à l’amélioration de l’organisation judiciaire. Les articles 9, 10, 11, 12, 29 et 30 visent à « simplifier la protection des personnes vulnérables » (Raoul-Cormeil, Rebourg et Maria 2020)26. Le texte stipule la possibilité de se marier ou de se pacser sans autorisation du juge, et de divorcer sans représentation. Il renforce aussi l’habilitation familiale27 ou le contrôle des comptes dans le cadre des tutelles. Cette réforme du système judiciaire réaffirme encore la primauté du mandat de protection future (créé en 2009) : il permet de prévoir de manière anticipée sa propre protection et celle de son patrimoine en cas de « vulnérabilité », sans avoir à solliciter le juge des tutelles. La mesure qui sera la plus médiatisée, celle du « droit de vote intangible » des majeurs sous tutelle, n’est pas même présentée dans l’exposé des motifs.

57Pour un conseiller ministériel, ce recul par rapport aux premières orientations données par la ministre s’explique par la décision gouvernementale de ne pas introduire de transformation profonde des régimes de protection, étant estimé que la loi d’orientation ne s’y prête pas, et que les différentes parties prenantes ne sont pas prêtes à une réforme d’ampleur. La crainte que la mesure unique « complexifie » l’usage des régimes de protection, et conduise paradoxalement au renforcement d’une présomption d’incapacités de fait, est ainsi avancée par des fonctionnaires de la direction des Affaires civiles et du Sceau. Surtout, l’argument avancé par les civilistes, la nécessité de ne pas confondre les personnes handicapées et les personnes protégées, sera in fine repris par le ministère de la Justice :

Le lien entre la CIDPH et la protection juridique des majeurs n’avait peut-être pas été fait… et d’ailleurs, on ne souhaite toujours pas qu’il soit automatiquement fait… Il ne faut pas amalgamer la protection juridique des majeurs, qui peut être parfois due à une faiblesse passagère ou à un refus de s’occuper de soi, et le handicap. (Entretien no 19)

58Dans les documents officiels produits par le gouvernement pour présenter cette loi28, il n’est jamais fait mention de la Convention et de l’article 12. Dans son argumentaire, le ministère de la Justice explique sa volonté de « renforcer la protection des personnes vulnérables » et leur « autonomie ». Cette protection ne doit pas « aboutir à la négation des droits fondamentaux » des personnes vulnérables, qui doivent « être reconnues comme citoyens et exercer plus aisément leurs droits personnels tels que le choix de se marier ou d’accepter une demande en divorce ».

59La réforme législative n’a ainsi pas engagé la suppression des mesures civiles de protection (tutelles, curatelles).

Des modifications surtout formelles ?

60La domestication de l’article 12 en droit français est le fruit de prises de position de différentes parties prenantes (notamment le Défenseur des Droits, la rapporteuse spéciale de l’ONU, et dans une moindre mesure le Comité d’entente). Elle s’est traduite par l’introduction de dispositions relatives aux majeurs protégés dans une loi de programmation de la justice. Les mesures prises peuvent être interprétées comme des concessions : si elles sont bien une réaction à des pressions institutionnelles des activistes pour les droits humains des personnes handicapées, elles ne sont cependant pas une véritable prise en compte du « paradigme » proposé par la CIDPH. Différentes raisons peuvent être apportées : les réticences de différentes parties prenantes concernées (les associations demandant l’abrogation des mesures de tutelle n’ayant pas été consultées) ; un désintérêt relatif du CNCPH et des associations représentant le domaine du handicap. Cette première domestication « juridique » de l’article 12 de la Convention s’est ainsi faite à travers une application légaliste. Elle ne constitue pas une véritable familiarisation avec ses principes, sauf pour la mesure sur le droit de vote des personnes handicapées. Largement médiatisée, celle-ci a pu occulter les autres enjeux.

La controverse sur le droit de vote : l’émergence d’une approche basée sur les droits humains des personnes handicapées

Il y a eu un effet très direct de l’article 12, c’est le droit de vote. (Entretien no 24)

61Cette concession minimale de la mesure sur le droit de vote mérite une attention particulière. Loin d’être anecdotique, celle-ci a cristallisé un enjeu permettant de faire émerger un langage des droits humains inspiré par l’expérience des personnes handicapées. Autour de cette question de l’universalité du droit de vote s’est tenu un débat qui s’est directement inscrit en écho à la controverse internationale, permettant une explicitation des représentations des droits humains des personnes handicapées. Revenons maintenant sur les conditions ayant permis cette évolution soudaine.

Une coalition de parties prenantes

62Alors que cette question du droit de vote pour les personnes en mesure de tutelle posait des difficultés de terrain depuis longtemps, elle ne faisait pas l’objet de revendication, en tout cas au niveau des fédérations nationales du handicap comme du CNCPH, et n’apparaissait pas dans les agendas politiques. De manière emblématique, le rapport du Défenseur des droits intitulé L’accès au vote des personnes handicapées, sorti en mars 2015, n’évoque pas cette question. C’est en 2016 qu’une congruence de positionnement s’opère entre les différents organes de suivi de la CIDPH. Dans son rapport sur la protection des majeurs, le Défenseur des droits s’appuie explicitement sur la CIDPH pour dénoncer la discrimination subie par les personnes handicapées à travers la possibilité offerte au juge des tutelles de retirer le droit de vote de personnes sous tutelle. Il recommande une « mise en conformité » avec la CIDPH (Défenseur des droits 2016). Quelques mois plus tôt, la CNCDH avait décidé de coopter le président du CFHE comme nouveau membre de son assemblée. Celui-ci propose, dès son arrivée, de mettre cette question à l’agenda de la CNCDH, ce qui conduit à mentionner, dans un avis portant sur la loi du 22 décembre 2016 relative à l’égalité et à la citoyenneté, l’absence de « référence à l’article L. 5 du code électoral » et à sa disposition autorisant le juge des tutelles de suspendre le droit de vote d’un majeur protégé. L’avis dénonce alors le passage « sous silence d’un cas aussi flagrant de rupture d’égalité entre citoyens » (CNCDH 2017).

63En quelques mois, la question du droit de vote est ainsi mise sur l’agenda par les différents organes en charge du suivi de la CIDPH : la CNCDH, le Défenseur des droits et le CFHE.

L’évidence de l’illégitimité de l’évaluation des compétences cognitives

64Au-delà de l’alliance entre différentes parties prenantes, c’est la rapidité, en même temps qu’une certaine évidence de la revendication, qui est frappante, comme le relate celui qui était alors président du CFHE :

Ce n’était pas un sujet… et soudain, spontanément, c’est devenu un sujet incontournable ! Le problème, il est facile à comprendre. Il y a des gens à qui on enlève le droit de vote. Au nom de quoi ? D’un avis médical. Point. ça va très loin ! […] La Convention, c’est un absolu. On n’enlève pas un droit à quelqu’un. (Entretien no 26)

65L’argument central, qui fait écho à l’Observation générale no 1 sur l’article 12, est l’asymétrie complète entre un droit humain central et le pouvoir octroyé à des avis médicaux. Dans son avis de janvier 2017, la CNCDH constate ainsi que « l’appréciation de la capacité électorale est laissée à l’exercice subjectif et solitaire du juge des tutelles, qui n’a pour tout appui extérieur, qu’un certificat médical dans lequel le droit de vote apparaît souvent en termes laconiques ». Pour dénoncer le problème de « sécurité juridique » posé par « l’absence de dispositions établissant la procédure à suivre pour l’évaluation de la capacité électorale », l’avis mentionne la jurisprudence d’une cour fédérale américaine, l’arrêt Doe v. Rowe de 2001. Dans cet arrêt, les juges considèrent que faute de critères clairs et objectifs dans l’évaluation de l’incapacité́ électorale, celle-ci porte atteinte au principe de due process prévu par le 14e amendement de la Constitution des États-Unis. L’avis souligne encore qu’il ne s’agit pas seulement d’une question de conformité légale à travers l’enjeu du respect des engagements internationaux mais bien un enjeu majeur de la « légitimité du processus démocratique » (CNCDH 2017). De manière significative, l’avis de la CNCDH se fait écho de la controverse internationale. Il affiche l’opposition entre deux conceptions des droits humains, celles portées par la CEDH, qui autorise, avec de nombreuses réserves, une évaluation des capacités, et celles défendues par la Convention des Nations unies. En adoptant cet avis, l’assemblée plénière de la CNCDH soutient clairement cette dernière position, suscitant des critiques fortes, principalement du côté des juristes civilistes. David Noguéro, professeur de droit réputé à l’université de Paris, qui avait été auditionné par la CNCDH, accuse cette instance d’être radicale, considérant qu’elle veut rejouer « la nuit du 4 août 1789 » : « Il ne faudrait pas qu’une revendication clamée avec énergie au nom des droits de l’homme se compte, en définitive, presque sur les doigts de l’homme… » (2017, p. 130). Le juriste s’interroge sur l’opportunité d’une convention internationale sur les droits des personnes handicapées alors qu’il existe déjà une convention internationale, dite de La Haye, dédiée spécifiquement à la protection des adultes.

66Les voix critiques seront amenées à s’éteindre avec l’abolition de l’incapacité électorale pour cause de tutelle votée dans la loi du 23 mars 2019. Cette mesure sera fortement médiatisée puis mise en avant par la délégation française au moment de l’examen de la France par le Comité des droits en août 2021. Elle continue à faire l’objet d’un suivi pour apprécier sa mise en œuvre effective, aussi bien par un certain nombre de services impliqués que de recherches en sciences sociales29.

67Le focus sur la question du droit de vote permet de faire ressortir un élément essentiel du processus de domestication. L’abolition de l’incapacité électorale pour motif de tutelle se présente d’abord comme une concession tactique, dans le sens où elle permet aux pouvoirs publics français de justifier de changements devant le Comité des droits, sans que les revendications les plus centrales soient prises en compte. Mais au-delà de cette dimension politique, le débat a aussi permis une explicitation de représentations concurrentes, dans le contexte français, des personnes handicapées et du fondement de leurs droits. Son issue, la rupture du lien pensé comme mécanique entre capacité cognitive et exercice d’un droit, constitue un changement de représentation majeur. S’il ne s’agit politiquement que d’une concession assez symbolique, son vote constitue une entrée dans l’imaginaire social d’une appréhension universelle de la capacité à se gouverner.

À retenir

68Tirons quelques enseignements de cette lente et partielle mise sur agenda de la CIDPH et de son article 12 dans le contexte français, qui a été considérée à de multiples reprises comme lente, « en retard »30 par ses promoteurs.

Une norme internationale qui entre progressivement dans le droit domestique

69Le premier enseignement est relatif à la dimension juridique de cette domestication. Notre analyse nous conduit à souligner la place centrale de la procédure qui oblige des acteurs ayant des intérêts différents à se positionner progressivement par rapport à la CIDPH. Alors que beaucoup de protagonistes ont des raisons d’ignorer cette dernière (l’attention pour la loi de 2005 ; le manque de concernement pour le monde de la protection juridique…), ce qui explique le peu d’intérêt qu’elle a suscité, les dispositions procédurales articulant l’échelon supranational et l’échelon local conduisent à resoulever de manière régulière la nécessité d’un positionnement. L’existence d’une procédure contraignante explique des phases d’alternance de la réception de la Convention en France, entre absence de concernement et concernement incité, pouvant entrer en écho avec le mouvement « en spirale » (Risse, Ropp et Sikkink 1999) décrit par la littérature de sciences politiques. L’alternance entre des phases de réception et de fermeture dépend pour une part des relais complexes entre les parties prenantes impliquées à différentes échelles territoriales, que ce soit au niveau international, européen, national ou encore départemental (Mihr et Schmitz 2007). Ce mouvement en spirale ne consiste pas seulement en une circulation entre des échelles territoriales différentes. Il conduit aussi à faire circuler une idée entre des protagonistes domestiques n’ayant pas l’habitude d’agir de concert en raison des formes de cloisonnement de l’action publique entre le monde du handicap, ceux de la protection juridique des majeurs, ceux de la psychiatrie, ou encore ceux des « droits de l’homme ». Les procédures institutionnelles prévues jouent un rôle important dans ces circulations. L’obligation de mettre en place une instance de suivi, le choix de donner une forme multipartite à cette instance, la visite d’une rapporteuse spéciale, ont ainsi été des formes de contraintes obligeant à accorder de l’intérêt et à mettre sur l’agenda un enjeu qui pouvait avoir initialement tendance à rester sous-investi par les parties prenantes du monde du handicap, de la protection juridique ou encore du soin psychiatrique. Ces procédures ne constituent pas seulement une modalité de domestication, dans le sens où elles font entrer dans le droit domestique des normes supranationales, mais elles rendent aussi possibles des processus de familiarisation. Le rapprochement entre la CNCDH et le CFHE, et ses conséquences au regard de la mise en agenda sur la question du droit de vote, est ainsi exemplaire d’un effet suscité par l’organisation procédurale de l’instance de suivi.

Une idée qui demeure étrange

70Un deuxième enseignement est lié à la difficulté de domestiquer l’approche substantielle nouvelle des droits humains proposée par la Convention, là où de nombreuses parties prenantes considèrent plutôt qu’il s’agit d’une approche du handicap par les droits humains. Cette difficulté s’explique par une réticence liée à une concurrence des modèles, la référence anglo-saxonne étant toujours mobilisée comme non adaptée au contexte français, mais aussi par la difficulté à saisir la nouveauté du modèle proposé, une vision classique des « droits de l’homme » masquant l’affirmation spécifique d’une approche « droits humains » s’appuyant sur l’expérience des personnes handicapées. Là encore, le contexte de mise en avant des droits fondamentaux a participé à la compréhension progressive de la différence d’approche proposée par la Convention par rapport à la loi de 2005. La mise en place des procédures de suivi a rendu inévitable une prise en compte formelle de l’article 12. Mais ces pressions procédurales n’ont pas suffi à ce que la prise de conscience d’un nouveau paradigme se diffuse socialement ; la prise en compte de l’article 12 reste aujourd’hui limitée, la réticence à discuter d’une abrogation des dispositions légales de prise de décision substitutive étant très forte, comme s’il était difficile de penser socialement une société sans l’existence de mesures contraignantes de protection.

71Plusieurs éléments expliquent cette difficulté à faire place à l’interprétation radicale de l’article 12. La mise à distance de l’association Advocacy France, qui a revendiqué dès 2008 en France l’abolition du système des mesures civiles de tutelle, révèle d’abord la difficulté à prendre en considération dans le débat public des associations de personnes directement concernées. Elle révèle aussi une certaine faiblesse de la mobilisation de personnes directement concernées, qui s’explique par la place historique centrale des associations familiales et gestionnaires dans la structuration du domaine d’action publique du handicap. Le désintérêt relatif pour l’article 12 s’explique enfin par des visions différentes des droits de l’homme31. Dans le monde de la psychiatrie, la conception classique des « droits de l’homme », entendus comme droits civils et politiques, reste très prégnante. Une telle vision entrave l’émergence d’une approche fondée sur la reconnaissance universelle des capacités comme fondement de la prise en compte des personnes handicapées. Ces réticences n’ont pas permis que la question de l’abrogation des systèmes de prise de décision substitutive fasse controverse, et soit mise sur l’agenda dans le contexte français.

L’amorce d’un nouveau langage ?

72Toutefois, cet article 12 a eu un effet indirect sur la question du droit de vote des personnes en tutelle. La mise sur agenda rapide de cette question, le débat qu’elle a suscité, et le changement législatif qui en a résulté révèlent le caractère audible du langage de la capacité juridique universelle sur un enjeu délimité mais symboliquement fort. La récusation de l’expertise médicale et judiciaire comme condition de la capacité à voter constitue un geste d’universalisation marquant. Ce geste a été rendu possible par une forme d’évidence d’injustice subie par les personnes handicapées et d’indignation possible dans l’écart existant entre les discours portant sur la citoyenneté et la réalité juridique concernant la possibilité d’exercer leurs droits des personnes protégées par les mesures de tutelle. Par le prisme du droit de vote universel, c’est bien une domestication nouvelle du langage des droits humains qui s’est soudainement imposée, offrant un point d’ancrage autant qu’un point d’horizon pour saisir autrement l’expérience des personnes en situation de handicap. Il semble que ce nouveau langage passe par une certaine relégation du terme « handicap », tel qu’il avait été « inventé » par les parties prenantes du domaine et les politiques publiques (Ebersold 1997), au profit du mot « vulnérabilités », qui est très utilisé dans le domaine de la protection des majeurs, mais dont le succès dépasse largement ce secteur de l’action publique (Brodiez 2016).

Notes de bas de page

2Les associations engagées dans le domaine du handicap se représentent alors certainement davantage comme des « exportatrices » d’idées et de savoir-faire plutôt que comme des « importatrices ». De manière emblématique, l’American Disability Act semble non connue dans les années 1990 par les actrices et acteurs du monde du handicap (entretien no 26).

3Fondé en 1993 par huit grandes associations (l’APAJH, l’APF, la CFPSAA, la FNATH, le GIHP, l’UNAFAM, l’UNAPEI et l’UNISDA), le CFHE représente les personnes handicapées françaises au niveau d’instances internationales comme le forum européen des personnes handicapées. Il a aussi joué un rôle de relais, à travers ce forum européen, pendant les négociations de la Convention.

4Le changement de majorité présidentielle en 2002 mais aussi l’arrêt Perruche ont été un accélérateur fort de la mise sur agenda politique d’une réforme de la loi de 1975 se traduisant institutionnellement par la mise en place d’une délégation interministérielle du handicap en 2002 (entretien no 12).

5Le rôle des débats autour des classifications à l’OMS, et notamment de contributions françaises sollicitées pour la Classification internationale du fonctionnement (CIF), a été particulièrement important pour imprégner le débat public français au début des années 2000 des nouveaux modèles conceptuels du handicap et des besoins de transformation des pratiques médico-sociales et des politiques publiques (Barral 2008). Pour l’un des protagonistes, la rencontre avec Patrick Fougeyrollas et la découverte du processus de production du handicap ont exercé une influence majeure sur l’article 1 de cette loi (entretien no 12).

6Le médico-social peut être présenté comme une organisation spécifique, « à la française », des politiques, services et établissements jouant un rôle dans le domaine de l’intervention auprès d’autrui (Henckes et al. 2024).

7Créée en 1947 par le ministère des Affaires étrangères, à l’initiative de René Cassin, la CNCDH se nomme à l’origine « Commission consultative de droit international » et est alors composée de dix membres « spécialistes » du droit international (diplomates, magistrats, avocats, universitaires). Son premier avis porte sur le projet de 45 articles de la DUDH.

8Un recueil des questions-réponses entre parlementaires et gouvernement évoquant la Convention a été constitué par Arnaud Béal et présenté dans une publication passée (Eyraud et Béal 2021). Qu’il en soit ici remercié.

9Présidée depuis 2010 par une personne handicapée par une myopathie, Éric Molinié, qui est alors vice-président de l’APF, la HALDE est récipiendaire de très nombreuses plaintes pour discrimination au motif d’un handicap.

10Le Défenseur des droits a été créé à la suite d’une révision constitutionnelle de 2008, proposée par le rapport Une Ve République plus démocratique, réalisé par le Comité de réflexion et de proposition sur le rééquilibrage de la Ve République. Ce rapport a insisté sur la création de droits nouveaux pour les citoyennes et citoyens, qui pourraient être garantis par un « Défenseur des droits fondamentaux ».

11Le périmètre de compétence de ces référents renvoie cependant le plus souvent à une vision restreinte du handicap, ne prenant pas nécessairement en compte la vision transversale promue par la Convention : par exemple, le référent handicap au ministère de la Justice n’est pas en lien avec les rédactrices et rédacteurs en charge de la mise en application par la France des traités internationaux.

12Dans le domaine de la recherche en sciences sociales, la CIDPH a suscité l’intérêt de quelques chercheurs (Ravaud 2014 ; Alter 2000).

13L’adjointe au Défenseur des droits mentionne pourtant l’article 12 de la Convention dans La Gazette Santé-Social : « En outre, les mesures de protection relèvent de la compétence du Défenseur des droits au titre de l’article 12 de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées dont il assure le suivi, la promotion et le contrôle » (no 094, 4 mars 2013, p. 23).

14Advocacy France, « Éditorial », Le Mégaphone, no 35, octobre 2008, p. 1.

15Cette déclaration est consultable en ligne : [https://www.ldh-france.org/Citoyennete-liberte-psychiatrie/].

16La Confcap, que le collectif de chercheurs en sciences sociales que j’animais alors (Contrast) a organisée en 2015, a été notamment l’occasion de nombreuses prises de position publiques concernant la Convention (Eyraud et al. 2018).

17Cette tonalité positive est notamment visible dans le Livre blanc de l’inter-fédération (CNAPE, FNATH, UNAF, UNAPEI) des parties prenantes de la protection juridique des majeurs. En ligne : [https://www.tutelleauquotidien.fr/actualite/17092012-livre-blanc-sur-la-protection-des-majeurs.html].

18CEDH, 20 mai 2010, Alajos Kiss c. Hongrie, requête no 38832/06.

19Discours du président de la République devant la Cour de cassation, Paris, lundi 15 janvier 2018.

20Le ministère de la Justice, celui des Solidarités et de la Santé et le secrétariat d’État chargé des personnes handicapées.

21J’ai été invité à participer à ce groupe de travail comme expert.

22Sur cette thématique, les conclusions de ce rapport ont été nourries par les travaux de notre démarche Capdroits sur laquelle nous reviendrons plus loin.

23Ce sont les formulations des Actualités sociales hebdomadaires (no 3063, 1er juin 2018, p. 20).

24Actualités sociales hebdomadaires, no 3063, 1er juin 2018, p. 20.

25« Le texte a pour objectif, une justice plus rapide, plus efficace et plus moderne au service des justiciables. » En ligne : [https://www.gouvernement.fr/justice-loi-de-programmation-2018-2022-et-de-reforme].

27L’habilitation familiale permet à un proche (descendant, ascendant, frère ou sœur, époux ou épouse, concubin, partenaire de Pacs) de solliciter l’autorisation du juge pour représenter une personne qui ne peut pas manifester sa volonté.

29De nombreux travaux se sont penchés depuis 2019 sur l’effectivité de ce droit de vote (Desjeux 2020 ; Baudot et Bouquet 2023 ; Desjeux, Viriot Durandal et Virriat 2023).

30Pour une analyse de la « rhétorique du retard français », voir Bouchard 2006.

31Les discussions au niveau du Conseil de l’Europe sur l’amendement à la convention d’Oviedo sont à cet égard significatives. Le Contrôleur général des lieux de privation de liberté (CGLPL) et la CNCDH ont d’ailleurs communiqué au Comité de bioéthique (DH-BIO) une position commune sur le projet de protocole, à la demande du ministère des Affaires étrangères.


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