Chapitre 1
La capacité juridique et le droit international des personnes handicapées
p. 49-82
Texte intégral
1La question des droits des personnes en situation de handicap a fait l’objet d’un long processus de maturation par les instances supranationales, souvent parallèle au mouvement social pour la défense des droits pour les personnes handicapées. Des années 1920 aux années 2000, de nombreuses affirmations des droits des personnes handicapées ont été produites à l’échelon international sous la forme de normes aux statuts hétérogènes. Ces quelques décennies constituent une échelle historique du mouvement social international pour les droits des personnes handicapées, durant laquelle a émergé un nouveau droit international des droits humains spécifique. Comment les normes promues se sont-elles transformées pour devenir une revendication de « droits humains » ? Quel rôle joue la notion de capacité juridique dans cette transformation ?
2L’émergence d’une sphère des droits humains des personnes handicapées s’inscrit dans une histoire de l’internationalisation des droits envers les personnes handicapées qui est concomitante des reconfigurations des mouvements sociaux transnationaux et du développement du langage des droits humains. L’inscription dans l’agenda de l’ONU joue un rôle central et est influencée aussi bien par le développement de mouvements activistes transnationaux que par des enjeux interétatiques.
3La CIDPH s’inscrit dans l’histoire d’un mouvement international pour les droits des personnes handicapées se situant à l’articulation des instances de droit international, des ONG et des promoteurs des droits humains. Pour saisir l’effervescence suscitée par l’article sur la capacité juridique durant les négociations, et l’intensité de la nouveauté proposée à travers ce qui s’appelle encore un droit à la « capacité juridique pleine », nous nous tournerons vers une sociologie des valeurs. Nous nous appuyons dans ce premier chapitre sur des travaux historiques relatifs aux droits internationaux des personnes handicapées, sur les discussions préparatoires de la Convention, qui sont archivées en ligne sur le site onusien « Enable »1, ainsi que sur des entretiens avec dix personnes qui ont été impliquées dans le processus d’élaboration de la CIDPH, comprenant des membres d’OPH, de délégations d’États parties, et deux fonctionnaires onusiens (voir liste des entretiens en annexes).
Le cadrage du handicap comme problème de droits humains : droit international et mobilisation de personnes handicapées
4La prise en considération des personnes handicapées s’est historiquement faite sous l’auspice de la « charité » (Stiker 2013). Le passage d’une approche compassionnelle à une approche centrée sur les droits a fait l’objet de nombreux travaux qui soulignent la multiplicité des origines de cette transformation : le rôle des guerres (Blanck et Millinder 2000 ; Blic 2008 ; Derrien 2015 ; Ville 2016), des accidents du travail (Ewald 1986), le développement d’associations de parents (Barral et al. 2000), ou encore l’influence du mouvement des civil rights (Fleischer et Zames 2001 ; Carey 2009) sont de mieux en mieux connus. L’émergence de revendications à l’intérieur de mouvements de personnes handicapées elles-mêmes commence aussi à être bien documenté (Driedger 1989 ; Charlton 1998 ; Brégain 2018). Le passage du langage des droits à celui des droits humains est moins connu et implique de s’intéresser à l’internationalisation et à la transnationalisation du mouvement des personnes handicapées. Les évolutions d’organisations internationales non gouvernementales et d’agences internationales sur la question du handicap sont, pour une bonne part, concomitantes2. Quelques jalons historiques permettent de mettre en perspective l’interdépendance entre les agences internationales gouvernementales et les organisations transnationales, et de comprendre à la fois la rupture que constitue l’émergence du mouvement social pour les droits humains des personnes handicapées et les continuités dans lesquelles il s’inscrit3.
L’internationalisation des politiques et des droits relatifs aux handicaps
5La production de normes internationales relatives au handicap s’inscrit dans l’histoire du développement du droit international et de son contexte géopolitique (les guerres, l’affrontement Est-Ouest, la décolonisation et l’émergence des pays du tiers-monde). Au-delà des différents cadres institutionnels dans lesquels ces normes ont été produites, une certaine continuité a été rendue possible par l’émergence et le développement de mouvements sociaux transnationaux aspirant à défendre les intérêts des personnes handicapées et des professionnels ou proches intervenant auprès d’elles. La référence aux droits humains, centrale dans le développement du droit international à la suite de la création de l’ONU, est d’abord très périphérique dans le domaine des handicaps.
L’émergence d’organisations transnationales dans un contexte de première mondialisation
6Dans la seconde partie du xixe siècle et au début du xxe siècle, un certain nombre d’organisations se sont transnationalisées dans un contexte d’émergence de « première mondialisation » (Andréani 2001) dans lequel l’organisation des échanges internationaux ne se fait pas seulement à l’initiative des États, mais entre des actrices et acteurs de la société civile qui s’organisent au niveau transnational. Cette transnationalisation se développe par des conférences ou congrès internationaux (Prochasson 1989) et la création d’organisations spécifiques. Elle se fait d’abord dans les domaines du commerce, du travail et de l’économie (Bureau international des statistiques commerciales, conférences sur la propriété intellectuelle, sur l’harmonisation des chèques, sur les nouvelles technologies…). Elle se fait également dans le domaine des conflits armés avec la création du Comité international de la Croix-Rouge. Des congrès internationaux se tenant dans des domaines comme la santé, la criminologie, la langue des signes permettent de discuter des actions envers des personnes présentant des déficiences spécifiques. Les préconisations peuvent se traduire par l’instauration de nouvelles normes, mais elles ne sont alors pas formulées en termes de défense des droits, encore moins de droits humains4. Le congrès international de Milan sur l’amélioration du sort des sourds et muets, qui préconise le langage oral contre la langue des signes, est un exemple particulièrement connu de la promotion de nouvelles normes se référant à des savoirs considérés comme scientifiques (Encrevé 2008). De nouvelles normes thérapeutiques dans le domaine de la médecine physique se développent au sein de l’Association internationale de médecine physique et de physiothérapie. Le développement de législations nationales sur les assurances-invalidités et les accidents du travail conduit également à des travaux internationaux sur des barèmes d’évaluation des « incapacités » des individus accidentés ou malades.
7De même, les préconisations formulées par la section psychiatrie du congrès international de médecine sur le traitement des malades mentaux, en l’occurrence en dehors des asiles, se réfèrent aux savoirs cliniques et non pas au respect des droits de l’homme. Au lendemain de la Première Guerre mondiale, cette internationalisation s’accélère avec la création de la Société des Nations et de l’Organisation internationale du travail (OIT). Les normes développées pour les mutilés de guerre, à la suite de la Première Guerre mondiale, sont quant à elles justifiées comme réparation, et non pas au nom de droits humains.
Le développement du droit international envers le handicap dans le contexte onusien
8Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, le droit international connaît des transformations importantes avec la création de l’ONU et de ses agences spécialisées. Les droits humains deviennent un référent majeur, inscrit dans la charte constitutive de cette nouvelle institution, et affirmé par la DUDH. Les enjeux du handicap ne sont pas mentionnés dans ces nouveaux textes du droit international des droits humains. Ils ne sont pas absents des préoccupations des institutions internationales, mais se présentent d’abord sous une forme technique, aussi bien au niveau des instances générales de l’ONU que de ses agences spécialisées : l’OIT, qui a intégré l’ONU, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) créée en 1948, et l’UNESCO, créée en 1949. À la suite des préconisations d’un rapport publié par le secrétaire général de l’International Society for Crippled Children (ISCC) pour l’ONU, une équipe technique permanente dédiée au handicap est créée à l’été 1951 au sein de la division « protection sociale » du Conseil économique et social des Nations unies (ECOSOC). Elle constitue le point de départ d’une action coordonnée entre les différentes agences de l’organisation. Elle adopte en 1952 un programme international de « réadaptation des handicapés physiques », élargi par la suite aux personnes handicapées mentales. Ce programme international favorise l’organisation de politiques de réadaptation jugées « modernes » par les experts des organisations internationales, incitant notamment à une approche transversale des handicaps. Ce programme se traduit par l’énonciation de normes juridiques, comme la recommandation no 99 de l’OIT sur l’adaptation et la réadaptation professionnelles des invalides en juin 1955. Il est prolongé dans les années 1960 par la création de la Commission des affaires sociales et du Conseil des organisations mondiales s’intéressant aux handicapés (Conference of World Organizations Interested in the Handicapped – CWOIH). Ce Conseil regroupe les organisations transnationales qui se sont créées, pour la plupart, aux lendemains de la Seconde Guerre mondiale pour défendre les intérêts de différentes catégories de handicaps : la Fédération des aveugles (World Council for the Welfare of the Blind – WCWB), créée en 1949, des sourds (World Federation of the Deaf – WFD), créée en 1951, des anciens combattants (Fédération mondiale des anciens combattants – FMAC), des « handicapés mentaux » (International League of Societies for Persons with the Mental Handicap – ILSMH) et le Fonds mondial de réhabilitation sont regroupés au sein de cette nouvelle instance consultative transversale. Il est notable que jusqu’à la fin des années 1990, aucune fédération représentant les personnes touchées par des troubles de santé mentale n’est présente. Ce programme, centré sur les politiques de réadaptation et l’accès aux droits sociaux, culmine en 1969 avec l’adoption par l’Assemblée générale des Nations unies de la Déclaration sur le progrès et le développement social5 dans laquelle l’exigence de « réadaptation des personnes physiquement ou mentalement déficientes » est affirmée à l’article 19, « afin que les personnes handicapées ne souffrent d’aucune discrimination du fait de leur infirmité ».
Organisation des Nations unies

Organigramme réalisé par l’auteur à partir d’un schéma figurant dans Schwab 2021, p. 31.
Les déclarations de 1971 et 1975 : un mouvement éparpillé
9Le début des années 1970 marque un moment flottant de l’histoire du mouvement international pour les droits des personnes handicapées. Le souci des organisations internationales, principalement centré sur le développement technique de nouveaux droits sociaux dans les années 1950 et 1960, semble se déplacer vers l’articulation des droits sociaux et droits civils et politiques. Cette opposition, renforcée par les tensions entre blocs géopolitiques onusiens, est particulièrement forte à la fin des années 1960, avec l’adoption des deux pactes, dédiés pour l’un aux droits civils et politiques, et pour l’autre aux droits économiques et sociaux. Dans le domaine du handicap, la reconnaissance des droits civils et politiques reste très problématique, que ce soit pour les pays du bloc de l’Ouest ou du bloc de l’Est, et devient un sujet de préoccupation des organisations transnationales.
10En 1969, l’ILSMH, qui deviendra Inclusion International, prend l’initiative d’appeler à une « Déclaration des droits de la personne handicapée mentale ». Cette proposition s’initie au cours d’un congrès international sur les aspects législatifs du retard mental, qui se conclut par un rapport « De la charité aux droits », dans lequel les experts affirment que les législations doivent reconnaître aux déficients mentaux le droit de choisir leur lieu de vie, d’avoir des loisirs, de disposer de biens, de voter, de se marier, d’avoir des enfants… Le texte final présenté par l’ECOSOC est adopté par l’Assemblée générale des Nations unies le 20 décembre 19716. La déclaration, composée d’un préambule et de 7 articles courts, affirme dans son article 1er l’égalité entre les personnes « déficientes mentales » et les autres êtres humains, « dans la mesure du possible », et énonce dans la suite du texte un certain nombre de restrictions. Ainsi, l’article 5 prévoit que « le déficient mental doit pouvoir bénéficier d’une tutelle qualifiée lorsque cela est indispensable à la protection de sa personne et de ses biens » (ONU 1971)7. La déclaration prévoit la protection contre les traitements dégradants, mais n’évoque pas les différents droits civils et politiques évoqués par les experts de l’ILSMH, comme le droit de se marier, de voter, d’avoir des enfants… La portée de cette déclaration s’en trouve historiquement amoindrie.
11Pendant la même période, la Déclaration internationale des droits des sourds, approuvée par la Fédération mondiale des sourds, insiste sur les droits à la communication. Cette déclaration n’est pas relayée auprès de délégations gouvernementales onusiennes et n’aura pas de traduction en droit international. La Fédération mondiale des aveugles hésite pour sa part à défendre une déclaration spécifique. Une telle proposition sera finalement faite à la fin des années 1970 par les membres européens de la fédération mais ne sera pas retenue.
12Au cours des années 1970, une approche transversale des handicaps se renforce. Déjà en 1971, la déléguée néo-zélandaise s’était interrogée sur l’utilité d’une déclaration réservée aux déficients mentaux en se demandant « s’il est souhaitable d’isoler un groupe de personnes handicapées » (Brégain 2018, p. 421). Plusieurs ONG proposent dans les années qui suivent des projets de déclaration commune. Le CWOIH, dont le secrétariat est délégué à Rehabilitation International (RI) moyennant un soutien financier, appuie ces initiatives et propose aux organisations de se mettre d’accord sur un texte commun. C’est finalement un texte proposé par la Belgique, et amendé par d’autres États, qui est rapidement soutenu par de nombreuses délégations provenant de différents « blocs » et voté, sans véritable discussion, par l’Assemblée générale le 9 décembre 1975. Outre le préambule de la déclaration de 1971, cette nouvelle déclaration reprend la distinction entre droits civils et politiques d’une part et droits économiques et sociaux d’autre part. Elle affirme un certain nombre de droits économiques et sociaux, comme le droit à la sécurité sociale – mais non un droit inconditionnel au travail –, les mêmes droits civils et politiques que pour les autres êtres humains, mais aussi les mêmes limitations que celles prévues par la déclaration de 1971. Vite élaborée, elle est surtout un « succès diplomatique rapide » (Brégain 2023), qui ne reprend guère les enjeux soulevés alors par certaines ONG comme celui de l’accessibilité. Elle ne comporte pas de dispositions de mise en œuvre ni de suivi contraignant.
Une impulsion fédératrice et l’émergence de l’enjeu de la participation
13En 1976, l’ambassadeur de Libye, Mansur Kikhia, lui-même inspiré par le CWOIH, propose aux Nations unies de proclamer une Année internationale des personnes handicapées (AIPH) afin de favoriser l’application de ces droits. En décembre, l’Assemblée générale vote la proposition et l’année 1981 est choisie. Des objectifs sont affichés : diffuser largement la Déclaration sur les droits des personnes handicapées de 1975, afin d’aider la communauté internationale à prendre conscience des enjeux du handicap et à déconstruire les préjugés du public ; promouvoir des actions internationales et nationales d’assistance aux personnes handicapées (soins, réadaptation, formation professionnelle, orientation professionnelle) et des mesures concrètes de prévention du handicap. Un comité consultatif est nommé, avec des représentations tant des États que des associations du CWOIH. Quelques personnes handicapées accèdent également à ce comité, en tant que membres des délégations nationales, comme Henry Enns et Bengt Lindqvist, qui, on va le voir, vont jouer un rôle décisif avec la création de Disabled People International en 1979. Leur présence au sein de ce comité consultatif de l’Année internationale conduit dans un premier temps à étendre, par une résolution de l’Assemblée générale de 19798, le thème de l’Année internationale en préparation à la « pleine participation et égalité » (Enns et Fricke 2003).
14Avant d’aller plus loin dans l’adoption du langage des droits humains par le mouvement international pour la défense des droits des personnes handicapées, récapitulons les quelques éléments significatifs de cette première phase d’internationalisation des droits des personnes handicapées. Le développement de droits internationaux pour ces dernières s’enracine dans le mouvement impulsé par l’alliance entre des ONG transnationales et les organismes intergouvernementaux à la suite de la Première Guerre mondiale. Pendant près d’un demi-siècle, entre les années 1920 et les années 1970, cette alliance a permis la production de textes juridiques internationaux répondant à des préoccupations sociales avec une faible force normative. Ces textes prennent tour à tour la forme d’orientations techniques ou de déclaration générale. Ils ne remettent pas en cause la manière de considérer les personnes handicapées dans les traditions juridiques ou politiques publiques nationales, mais cherchent à les aménager. De manière significative, les mesures de tutelle ou l’institutionnalisation des personnes handicapées y apparaissent comme des droits qu’il convient d’appliquer sans abus. La référence aux droits humains y est secondaire et n’est pas mobilisée pour dénoncer des pratiques ou des lois existantes.
Du « dernier des civils rights » aux « droits humains » des personnes handicapées
15Avec l’Année internationale des personnes handicapées en 1981 s’ouvre une nouvelle phase de l’histoire du mouvement international pour les droits des personnes handicapées. Un acteur émergent, les organisations transnationales de personnes handicapées, s’affirme très rapidement et impose de nouvelles préoccupations au mouvement international pour les droits des personnes handicapées. Cette émergence est concomitante de la consolidation à l’échelle nationale comme internationale de « nouveaux mouvements sociaux » dans un contexte d’avènement de société postindustrielle (Touraine 1980), se référant pour beaucoup au langage des droits, tout particulièrement des civil rights aux États-Unis (McCann 2006), et d’une réaffirmation des droits humains dans la sphère du droit international et des discours politiques (Moyn 2010)9. C’est dans cette dynamique sociale que se développent des associations d’autoreprésentants de personnes handicapées aux niveaux domestiques et transnationaux, qui vont rapidement participer au cadrage par les instances onusiennes d’une nouvelle approche du handicap basée sur les principes des droits humains.
Le développement d’OPH au niveau local puis transnational
16Certaines organisations de personnes en situation de handicap se créent dès le début du xxe siècle. Leur nombre augmente significativement au cours des années 1960 et 1970, et ce pour de très nombreuses catégories de handicaps. Surtout, un certain nombre d’entre elles portent alors des revendications formulées dans le langage des droits. Les organisations créées en Amérique du Nord sont à la fois les plus connues et celles dont l’influence au niveau international a été la plus grande. Nombre d’entre elles naissent aux États-Unis, dans une dynamique sociale s’inscrivant, pour différents analystes, dans la mouvance des civil rights, le handicap étant parfois présenté comme « le dernier des civil rights » (Driedger 1989). People First est créée par des personnes handicapées mentales au début des années 1970 aux États-Unis puis au Canada et développe rapidement People First International (Bersani 1998) ; l’Independent Living Movement s’étend aux États-Unis à partir de la fin des années 1960 avec la diffusion du mot d’ordre « Nothing about us without us » (Charlton 1998) ; toujours aux États-Unis, le Mental Patients’ Liberation Front se forme. À la fin des années 1970, à la suite d’une scission avec RI10, une organisation transnationale de personnes handicapées se crée, baptisée DPI (Disabled People’s International – l’Organisation mondiale des personnes handicapées) La création de DPI donne une impulsion déterminante au mouvement transnational, à la fois par son positionnement, l’organisation se présentant comme transversale à toutes les catégories de handicap11, et par son objectif affiché dès sa naissance d’être reconnue dans les instances onusiennes12. DPI se fixe pour mission de créer un droit contraignant à l’échelle internationale en faveur de la lutte contre les discriminations et la suppression des barrières environnementales (matérielles ou non) faisant obstacle à la citoyenneté et à la participation sociale. Elle est reconnue très rapidement par les instances onusiennes, grâce à l’influence déterminante d’Henry Enns, membre de la délégation canadienne et premier président de DPI, en obtenant le statut d’organisation internationale consultative au sein de l’ECOSOC, puis d’instance consultative à l’OMS en 1985. Cette reconnaissance officielle a rapidement des effets au niveau des objectifs et du langage utilisé par les instances internationales.
De nouveaux principes d’action fondés sur les droits humains
17Le premier effet est l’adoption d’un programme d’action, le World Programme of Action Concerning Disabled People (ONU 1982), dont les orientations ont été définies avec des OPH. Ce programme prend ses distances avec les politiques publiques antérieures dédiées aux personnes handicapées et dégage les principes d’une nouvelle approche, qui semble d’abord s’articuler sur une mise en avant des droits civils et politiques. Les personnes handicapées sont d’abord principalement des citoyennes et des citoyens avec des droits. Elles ne sont que secondairement clientes ou clients de services sociaux (ONU 1982, § 18).
18Le texte oppose même clairement « un modèle traditionnel basé sur la ségrégation, l’institutionnalisation et le contrôle par les professionnels » au modèle promu par le programme qui se base sur les principes des droits humains : « pleine participation, autodétermination, intégration dans la société, égalisation des opportunités » (nous traduisons). Les fondements d’une nouvelle approche sont ainsi posés, s’accompagnant d’une identification des caractéristiques d’une ancienne approche qu’il s’agit dès lors de disqualifier et délégitimer. Concrètement, le programme d’actions apporte un soutien aux OPH afin qu’elles puissent « participer aux décisions qui concernent leurs vies ». Il ouvre également une temporalité d’action et de transformation en se projetant sur une « décade des personnes handicapées », au cours de laquelle les différentes agences onusiennes auront à porter une attention particulière aux enjeux de handicaps.
Reconnaître les violations de droits humains
19Ce programme d’action et l’annonce d’une nouvelle approche basée sur les principes des droits humains ont des effets institutionnels rapides. La Commission des droits de l’homme, à travers sa « sous-commission aux droits humains », se saisit dès 1983 de la question du handicap, qui n’avait pas fait l’objet d’études jusqu’alors. Outil central de protection des droits de l’homme dans le système onusien (Frouville 2006), cette sous-commission est depuis 1947 le principal organe d’expertise de la Commission des droits de l’homme13. Elle nomme dès 1984 deux rapporteurs spéciaux, l’un, Leandro Despouy, en charge d’étudier les liens entre « droits humains et handicap », l’autre, Erica-Irene Daes, en charge d’étudier la protection des personnes « détenues pour des motifs de maladie/santé mentale ou de troubles mentaux ».
20À ce stade, le rapport commandé à Erica-Irene Daes ne parle pas directement de « handicaps ». Il a pour objectif de proposer des principes pour les traitements envers les personnes « malades mentales » afin de limiter « les violations de droits humains » pour des patients internés en psychiatrie. Il s’appuie sur un historique de la psychiatrie, se référant au mouvement de désinstitutionnalisation (Daes 1986, § 49), représenté comme un enjeu en même temps qu’un outil pour réorienter les politiques de santé mentale de l’hôpital vers la communauté. Il n’appelle cependant pas à une politique générale de désinstitutionnalisation dans ses préconisations. Faisant suite à ce rapport, « les principes » sont adoptés en 1991. De son côté, Leandro Despouy enquête pendant plusieurs années sur les liens entre « handicap et droits humains ». Publié finalement à la fin de la décennie pour les droits des personnes handicapées, le rapport Despouy, intitulé Human Rights and Disabled People, dénonce les nombreux abus subis par les personnes en situation de handicap. Le rapporteur insiste sur le rôle central joué par les organisations transnationales de personnes handicapées, notamment DPI. Il insiste sur l’objectif de pleine participation des personnes en situation de handicap à la société et soulève les problèmes posés par l’institutionnalisation. Il se réfère alors explicitement aux travaux du rapport Daes concernant l’institutionnalisation des personnes ayant une maladie mentale (Despouy 1993, § 195) et énumère les effets d’exclusion produits par l’institutionnalisation des personnes handicapées : isolement lié à des services souvent situés en zone rurale peu peuplée ; absence de relation avec la vie en communauté ; limitation des relations intersexes ; limitation des échanges et communications avec l’extérieur, voire ouverture des courriers de résidents. Le rapporteur ajoute dans cette liste des restrictions juridiques liées plus ou moins directement à cette institutionnalisation : limitation du droit de se marier, voire d’avoir des enfants ; limitation du droit de vote. Il constate également des pratiques systématiques de stérilisation dans certaines institutions.
21Le rapport regrette également qu’il n’y ait pas de conventions thématiques ayant une portée obligeante (binding norms) pour les personnes en situation de handicap alors que plusieurs existent pour protéger les droits des minorités. Il met en perspective le « désavantage légal des personnes handicapées par rapport à d’autres groupes » (Despouy 1993, § 273 ; nous traduisons).
22Ce rapport influencera notamment la prise en compte du handicap au cours de la conférence mondiale sur les droits humains qui se tient à Vienne en 1993 et qui adopte les « Règles universelles pour l’égalisation des chances des personnes handicapées ».
Un rapporteur spécial pour les questions de handicap et la mise en avant d’experts
23Ces règles prévoient un mécanisme de contrôle à travers la nomination d’un rapporteur spécial par le Département des affaires économiques et sociales (DAES).
24Le premier rapporteur spécial est Bengt Lindqvist. Militant des droits en Suède, lui-même aveugle, il est l’un des membres fondateurs de DPI. Il a été ministre dans son pays, puis rapporteur pour les Nations unies. Il encourage fortement les différentes fédérations internationales à s’unir, ce qui sera fait à partir de 1999 au sein de l’International Disability Alliance (IDA), qui regroupe des fédérations représentant différents handicaps (DPI, Fédération internationale des aveugles, Fédération mondiale des sourds, Inclusion International…)14. Il encourage également une fédération représentant des personnes touchées par le handicap psychosocial (World Network of Users and Survivors of Psychiatry – WNUSP) à rejoindre l’alliance au tout début du processus de la Convention. Dans ses prises de parole, le rapporteur spécial parle au nom des personnes handicapées, comme dans cette conférence en Irlande, à la veille de l’ouverture des travaux préparatoires à la CIDPH :
Nous sommes environ 600 millions de personnes dans le monde qui vivons avec un handicap. Nos conditions de vie varient mais nous sommes unis fortement par une expérience commune : nous sommes tous exposés à des formes variées d’exclusion.15
25Plusieurs conférences internationales visent à suivre la mise en œuvre des nouvelles normes, et conduisent progressivement à intégrer des experts des droits humains comme des experts d’expérience. L’articulation entre les différents types d’expertise est parfois difficile. Les rapporteurs d’une conférence internationale soutenue par les Nations unies regrettent le nombre insuffisant d’invitations pour des experts en situation de handicap16 et insistent sur le fait que la « participation à tous les niveaux de la prise de décision » est un enjeu prioritaire.
26Ainsi, en moins d’une vingtaine d’années, le mouvement transnational promouvant les droits des personnes handicapées est développé et a noué de nombreux liens avec des instances supranationales. L’émergence des OPH et leur reconnaissance par les instances onusiennes ont conduit à un nouveau cadrage des enjeux de handicap empruntant le langage des droits humains. Les revendications relatives aux droits humains ont supplanté celles relatives à des droits spécifiques, l’exigence de participation des personnes handicapées aux décisions qui les concernent est devenue centrale. La reconnaissance de l’expertise des personnes handicapées reste à développer. Si le problème posé par les mesures de tutelle commence à être soulevé, il n’est pas encore véritablement thématisé au niveau des instances onusiennes. Il manque encore un catalyseur pour faire reconnaître les implications juridiques de cette approche par les droits humains qui a commencé à s’affirmer.
La négociation participative et ouverte de la CIDPH
27L’adoption par l’Assemblée générale de l’ONU d’un mandat pour apprécier l’opportunité d’une convention relative aux droits des personnes handicapées va constituer au tout début des années 2000 ce point d’appui par lequel l’institutionnalisation d’une nouvelle approche des handicaps va s’imposer dans le droit international. Ce mandat constitue l’entrée dans des négociations officielles entre les différents États composant l’ONU. Une convention internationale prévoit des obligations pour les États parties prenantes impliquant une appréciation des intérêts à s’engager. Les négociations sur l’écriture d’un texte conventionnel supranational s’inscrit dans un système complexe imbriquant les enjeux politiques des États membres, les règles du droit international, le travail d’influence, notamment des ONG (Clark 2001). Si les organisations transnationales de personnes handicapées et les experts sur les questions de handicap attendent d’une convention la reconnaissance d’une nouvelle approche, les États ont leur propre agenda. Les analystes des relations internationales soulignent l’importance de la gouvernance de ce type de négociations et des modalités d’implication des différentes parties prenantes. Dans le cas des négociations qui conduiront à l’adoption de la CIDPH, cette gouvernance a fait l’objet de différents travaux qui insistent sur son caractère expérimental et exemplaire, et tout particulièrement sur les modalités de participation qui ont été adoptées (Burca, Keohane et Sabel 2013 ; Arnardóttir et Quinn 2009). Nous allons voir que, loin d’être anecdotiques, ces modalités ont rendu possible l’adoption de positions inattendues.
La mise à l’agenda d’une convention internationale spécifique
28Plusieurs instances reformulent parallèlement au tout début des années 2000 la demande d’une convention internationale spécifique, comme l’IDA, lors d’un congrès mondial à Pékin17. Le Haut-Commissariat aux droits humains confie à sa rapporteuse spéciale, Mary Robinson, la mission d’évaluer la pertinence d’une nouvelle convention. Cette mission se traduit par la commande d’une étude portant aussi bien sur les problèmes spécifiques rencontrés par les personnes handicapées que sur les outils existants en droit international pour y remédier. Gerard Quinn et Theresia Degener, tous deux professeurs de droit – l’un à l’université de Galway en Irlande, qui est très actif à RI, l’autre allemande, handicapée de naissance avec une malformation des membres (absence de bras)18 –, publient en 2002 le rapport Human Rights and Disability, se présentant comme une analyse des droits existants mais aussi comme le résultat d’une enquête auprès de quatre-vingts OPH.
29Le rapport reprend à la fois le « modèle social du handicap », en se référant aux disabilities studies, et le « langage des droits » promu par les ONG, notamment les OPH, dont les prises de parole sont devenues incontournables (Quinn et Degener 2002, p. 2). Du modèle social, il reprend l’idée que le problème du handicap ne relève pas des personnes handicapées elles-mêmes, mais de l’adaptation de la société. Du langage des droits, il reprend la critique d’une approche fondée sur la charité et considère les sentiments d’injustice et de préjudice vécus par les personnes handicapées comme des violations de droits perpétrées à l’encontre de « sujets de droits » (right-holders). Le rapport relève aussi l’implication des organisations défendant les droits humains, comme Amnesty International, ou Human Rights Watch, qui portent une attention de plus en plus importante aux personnes handicapées.
30L’analyse des traités existants conduit les auteurs à considérer que la question du handicap n’est pas visible au niveau du droit international, et que les politiques publiques fondées sur l’État social ont participé à l’exclusion des personnes handicapées (ibid., p. 38). Pour les auteurs, cette invisibilité est présente tout à la fois au niveau des droits civils, des droits politiques et des droits économiques et sociaux. Au niveau des droits civils (au sens du droit international), le rapport liste des violations particulièrement problématiques, comme les stérilisations ou les avortements forcés, les traitements dégradants (voire des formes de torture), mais aussi les restrictions de liberté particulièrement importantes en contexte d’institutionnalisation, notamment les hospitalisations forcées. Il souligne le manque d’accessibilité d’un certain nombre de services. Au niveau des droits politiques, le rapport souligne les restrictions de droit de vote ou d’éligibilité auxquelles sont exposées les personnes en situation de handicap, ainsi que les problèmes d’accessibilité. Les auteurs présentent ainsi le référentiel des droits humains comme un horizon de « visibilisation » des personnes en situation de handicap et appellent à la négociation d’une convention internationale.
L’initiative du Mexique
31Au cours de la même période, en 2001, le président mexicain prend l’initiative de proposer à l’Assemblée générale des Nations unies une nouvelle convention et lance une campagne de sensibilisation dans cette optique. Celle-ci s’appuie sur l’agenda de « développement » proposé en 2000 par le secrétaire général de l’ONU et sur les « Objectifs du millénaire pour le développement » qui font de la lutte contre la pauvreté un objectif central de l’institution internationale (Kayess et French 2008, p. 17). Alors que l’amélioration des conditions de vie des personnes handicapées n’apparaît pas explicitement dans ces objectifs, le gouvernement mexicain insiste sur le fait que ces personnes sont nombreuses à être « les plus pauvres parmi les pauvres ». Il inscrit son projet de convention dans cette optique, obtenant le soutien d’une vingtaine de pays en voie de développement, notamment d’Amérique du Sud, et suscitant une certaine réserve de la part de pays développés et de l’Union européenne. L’initiative est couronnée de succès. L’Assemblée générale adopte une résolution le 19 décembre 2001 qui prévoit la mise en place d’un comité ad hoc, ouvert non seulement à tous les États parties mais aussi à tous les observateurs des Nations unies, pour considérer des propositions d’une convention « complète et intégrale », se basant notamment sur les travaux de la Commission des droits humains et de celle du développement social19. La résolution annonce également la mise en place d’un secrétariat commun composé de personnel appartenant au DAES, installé à New York, et au Haut-Commissariat des Nations unies aux droits de l’homme (HCDH), dont le siège est à Genève.
La discussion du format de négociation : un pouvoir important laissé à toutes les parties concernées
32Ouvert aux États parties et observateurs des Nations unies qui ont pris une place de plus en plus importante au sein de l’Organisation20, le comité ad hoc se constitue avec la participation d’une vingtaine d’États membres issus des différents groupes régionaux onusiens21 (Australie, Bahreïn, Cameroun, Chili, Chine, Inde, Israël, Japon, Kenya, Corée du Sud, Mexique, Nouvelle-Zélande, Palestine, Afrique du Sud, Soudan, Thaïlande, et Union européenne). Ce comité décide, lors de sa première session de travail, de s’ouvrir à toutes les organisations internationales, nationales, ou régionales pertinentes, et pas seulement à celles déjà accréditées par l’ECOSOC. Non seulement les représentants des ONG peuvent observer les travaux, mais ils peuvent aussi faire des interventions orales, ainsi que des propositions écrites, faisant dire à des commentateurs qu’« il s’agit de la première instance aux Nations unies où les représentants d’ONG ont eu l’occasion de travailler formellement sur un pied d’égalité avec les représentants des gouvernements » (Paré 2009, p. 501).
33Des organisations peu habituées au système onusien sont alors sollicitées et soutenues par d’autres plus expérimentées. Landmine Survivors Network et Handicap International notamment, qui ont été très impliquées dans l’élaboration du traité dit d’Ottawa d’interdiction des mines antipersonnel, et qui ont obtenu le prix Nobel de la paix en 1997, organisent des aides et des formations pour des nouveaux venus provenant de pays pauvres ou en voie de développement.
34Le comité ad hoc organise un format de discussion le plus accessible possible, encourageant la mise en ligne d’un « bulletin quotidien des négociations » et un « forum en ligne de discussions »22, à travers lesquels les ONG présentes peuvent rendre compte des discussions, mais aussi diffuser des communiqués pour informer les différentes parties prenantes. Des personnes participantes ont témoigné de l’importance de ce bulletin dans le cadrage des comptes rendus des discussions (Stein et Lord 2009).
35De nombreuses rencontres sont par ailleurs organisées sur tous les continents, certaines conduisant à la rédaction de propositions. Ces rencontres permettent aussi de faire connaître le projet de convention et de mobiliser autour du lancement de son processus. C’est par exemple au cours d’un événement organisé par le British Council à Delhi qu’Amita Dhanda, professeure de droit en Inde, prend conscience du processus de négociation de la CIDPH et va chercher à s’y impliquer.
Une composition « inclusive » de certaines délégations officielles des États
36Parallèlement à la présence d’organisations de représentants de personnes handicapées, le comité ad hoc encourage les États parties à intégrer des personnes handicapées dans leur délégation officielle. De nombreux États ne suivent pas cette recommandation. Certains l’appliquent en intégrant des personnes handicapées qui sont aussi expertes en droit international. C’est le cas de la délégation allemande, qui a inclus Theresia Degener, ou de la délégation indienne qui intégrera Amita Dhanda. L’expertise des personnes en situation de handicap devient un critère supplémentaire dans les grosses délégations qui ont l’habitude de respecter des équilibres politiques internes. Par exemple, la délégation canadienne, composée d’une dizaine de personnes, traduit un équilibre entre différents enjeux politiques soulevés par la négociation d’un traité, que le responsable de la délégation a été amené à justifier lors d’une « consultation de la communauté des personnes handicapées »23 ; il explique alors que la question du handicap doit être certes centrale, et que des représentants d’OPH doivent être présents, mais qu’il s’agit aussi de composer avec les équilibres internes (la représentation fédérale et la représentation de provinces, la présence de différents ministères, les spécialistes du droit international…). De même, la délégation de l’Union européenne respecte d’abord les équilibres politiques internes, mais a fait place à des membres du Forum européen des personnes handicapées. Pour de nombreux pays, les délégations sont petites. Celle du Guatemala se limite par exemple à deux membres, ce qui permet aussi, comme le relate l’une des deux, « en situation de handicap », d’« être mieux entendue ».
L’organisation interne des OPH : l’International Disability Caucus
37Les OPH présentes sont réunies, à l’incitation de l’ambassadeur onusien en charge du suivi de la Convention, à l’intérieur de l’International Disability Caucus (IDC), devant permettre aux organisations de la société civile de « parler d’une seule voix ». Ce caucus a regroupé d’abord trente-six ONG représentant des personnes handicapées. D’autres organisations ont rejoint progressivement le caucus au cours des différentes sessions de travail du comité ad hoc. Ce caucus s’est constitué autour d’une double exigence de représentation « géographique » et de représentation d’une diversité des handicaps. Quinze organisations revendiquent une représentation territoriale, parmi lesquelles quatre organisations nationales asiatiques, dont deux du Proche-Orient (Israël et Liban) et deux d’Extrême-Orient (Japon et Corée), quatre organisations océaniennes (trois se référant à l’Australie, et une aux îles Fidji). Ce caucus a été organisé par un secrétariat assuré principalement par une organisation ne revendiquant pas la représentativité des personnes handicapées, Handicap International, mais revendiquant le soutien aux personnes handicapées et à leurs droits. Les différentes organisations se sont mises d’accord sur l’identification de référents par thèmes et articles de la Convention, le soutien du caucus étant tacitement donné aux négociateurs par article. Cette organisation a contribué à un positionnement transversal et solidaire du caucus de représentants de personnes handicapées.
La mise en place d’un « groupe de travail » en charge d’une première version de travail
38Le comité ad hoc décide lors de sa seconde session de mettre en place un groupe de travail, dans lequel les OPH réussissent à obtenir douze places, qu’elles distribuent aux sept fédérations internationales composant l’IDA, ainsi qu’à cinq organisations « régionales ». Il est précisé, à la demande notamment du Maroc, que ces dispositions intégrant des organisations de la société civile ne peuvent créer « un précédent » pour d’autres comités ad hoc de l’Assemblée générale. La négociation entre les États parties a été difficile pour élire ceux qui feraient partie du groupe de travail.
39Parmi les représentants participant au groupe de travail, on retrouve les deux universitaires en droit qui ont écrit le rapport commandé par le Haut-Commissariat aux droits humains, Gerard Quinn, en tant que représentant de l’OPH Rehabilitation International, et Theresia Degener, en tant que représentante de la délégation allemande. À l’instar de cette dernière, plusieurs représentants d’États vivent une forme de handicap, comme M. Montien Boutan de Thaïlande, qui a été militant à la World Blind Union, et qui a été également enseignant à l’université ; M. Robert Martin, de Nouvelle-Zélande, accompagné par un assistant allemand, qui a participé à la création de People First dans son pays, puis est devenu membre du panel expert. Damian Tatic, représentant de la Serbie-Monténégro, est empêché par une dystrophie musculaire. La délégation suédoise est représentée par une universitaire en santé publique.
40À la suite de ses revendications, l’IDA obtient qu’un secrétariat soit assuré par le Haut-Commissariat aux droits humains, avec le recrutement de personnes dédiées, et la sécurisation de la place des personnes en situation de handicap.
41Ce groupe de travail chargé d’écrire une première version de la Convention a été composé de membres des États parties, mais aussi des ONG. La présence des OPH dans le processus d’écriture fait de cette Convention le processus le plus « inclusif » des différentes conventions jusqu’alors développées (Stein et Lord 2009). Le président du Comité aurait ainsi déclaré que plus de « 80 % du premier draft du texte provenait directement du travail des ONG » (Paré 2009, p. 501).
42Un certain nombre d’organisations et d’États ont proposé en amont du groupe de travail des position papers, qui sont compilés et rendus accessibles au public. Huit ONG ont fait des propositions de travail en amont des travaux : DPI, DPI Japon, European Disability Forum (EDF), Inclusion International, IDA, Right into Action, World Blind Union, WNUSP. Au début des travaux, le président du groupe de travail a compilé les différentes contributions, en les organisant dans un plan du document prévoyant un préambule, la présentation des objectifs et des principes, des définitions, les obligations des États parties, les garanties d’égalité et de non-discrimination, les garanties pour les droits spécifiques, les mécanismes de contrôle, et les considérations finales.
43DPI exprime sa position dans le document validé lors de l’Assemblée générale de Sapporo en 200224. L’organisation y exprime son souhait de voir une convention qui ne soit pas seulement centrée sur les discriminations, mais qui soit une convention globale pour les droits humains des personnes handicapées, l’organisation reprenant en cela plus d’une vingtaine de droits, y incluant des « actions pour garantir l’exercice et la jouissance des droits », et « la personnalité juridique ». Elle insiste également sur la mise en place d’un mécanisme de contrôle de la Convention de façon qu’elle soit « pleinement informée par les disability and human rights expertise », le document précisant que « les personnes handicapées sont les experts concernant leur situation » et qu’il est crucial qu’un mécanisme de contrôle inclue une majorité de personnes handicapées dans sa composition. DPI insiste enfin sur le processus d’élaboration de la Convention et exige qu’un plein accès soit assuré à partir des principes d’« universal design », mais aussi par l’apport d’un soutien financier.
44Inclusion International, qui représente la communauté des personnes ayant un handicap intellectuel, insiste sur différentes notions, comme celles d’inclusion, d’institutionnalisation, d’autodétermination, de tutelle, de droit d’être différent, de pauvreté, de sécurité personnelle. L’organisation considère que la notion d’autonomie, utilisée dans la première rédaction de la Convention, doit être entendue au sens d’autodétermination. Ce concept revendique le droit de prendre des décisions comme droit fondamental, ce qui a été dénié historiquement à travers les pratiques de stérilisation forcée, d’institutionnalisation, ou les nombreuses pratiques de décision substitutive. Elle attire l’attention sur l’importance de permettre aux personnes de choisir leur lieu de vie. Elle insiste – on y reviendra – sur les garanties à apporter aux mesures de tutelle (guardianship).
45L’EDF formule sa position comprenant des éléments de principe centrés sur « les familles » des personnes handicapées, sur la coopération internationale et sur l’implication des OPH à tous les niveaux du processus. La contribution de l’EDF se décline ensuite article par article, à partir du texte issu du groupe de travail.
46Certaines OPH commentent l’ensemble des articles. C’est le cas de la World Blind Union (WBU, Union mondiale des aveugles) qui conteste par exemple la présence d’une définition du handicap, en soulignant par ailleurs les limites de la classification proposée par l’OMS.
47Au printemps 2004, le groupe de travail remet au président du comité ad hoc un premier texte, mis à la discussion, laissant apparaître un certain nombre de variantes proposées par différents États parties. À partir de ce premier texte, plusieurs sessions de discussion ont eu lieu permettant d’identifier certains principes et de valider des rédactions d’article.
Les orientations substantielles du texte
48Cette implication des organisations de la société civile, notamment celles qui représentent des personnes handicapées, a conduit à influencer de manière substantielle le texte adopté, non pas tant sur la forme, qui reste classique (les droits sont formulés de manière générale, le degré de prescription pour les États est faible ; des instruments de suivi sont prévus pour la mise en œuvre par les États), que sur le fond (Melish 2007 ; Mégret 2008). Différents commentateurs ont pu identifier ces apports article par article (Sabatello et Schulze 2014). Avant de revenir de manière approfondie sur les apports des OPH concernant l’article portant sur la reconnaissance de la personnalité et de la capacité juridique, contentons-nous ici de souligner trois orientations substantielles pour lesquelles les OPH ont joué un rôle : la nature des droits définis dans la Convention ; la définition du handicap ; et les mécanismes de suivi articulant le niveau national et le niveau international.
Une approche holistique des droits
49La question de la nature des droits définis dans la Convention a été étroitement liée à celle de créer ou non un traité international concernant les personnes handicapées. Parmi les parties prenantes, l’Union européenne, d’abord réservée sur l’intérêt de créer un nouveau traité, a ensuite cherché à promouvoir son modèle d’appréhension du handicap, à savoir un modèle se centrant sur le combat contre les discriminations. L’Union européenne insistait en creux pour que la Convention « ne crée pas de nouveaux droits ». De son côté, le Mexique, soutenu par le groupe des pays d’Amérique latine, a d’abord cherché à créer une convention permettant de lutter contre la pauvreté des personnes handicapées, reprenant plutôt des approches en termes de développement social. Le dépassement de cette opposition s’est fait à partir de la proposition de l’IDC d’avoir une approche globale des droits humains. Le comité ad hoc a par exemple pu décider lors de sa sixième session de travail que la structure du projet de convention ne reposerait pas « sur une ligne de démarcation rigide entre les articles visant des droits “civils et politiques” et ceux qui portaient sur des droits “économiques, sociaux et culturels” »25, d’autant moins que beaucoup d’articles avaient un caractère hybride. Cette organisation innovante permettrait d’« éviter de donner l’impression d’une “hiérarchie” entre les droits »26. Dans la version finale du texte, l’objectif général présenté est de « promouvoir et garantir de manière pleine et équitable la jouissance des droits fondamentaux et les libertés pour les personnes handicapées »27, accompagné de huit principes : respect de la dignité ; pleine participation et inclusion ; non-discrimination ; respect des différences ; égalité des chances ; accessibilité ; égalité entre les genres ; respect envers les capacités évolutives des enfants.
Une définition ouverte du handicap
50L’enjeu de caractériser, voire de définir, l’objet de la Convention – « les personne handicapées » – a suscité de nombreux débats. Le fait même d’intégrer une définition du handicap a été une question très discutée. Cela a été perçu comme une façon de s’inscrire dans une approche catégorielle plus qu’universelle du handicap, allant à l’encontre de l’esprit du mouvement pour les droits humains des personnes handicapées. Cependant, certaines OPH, soutenues en cela par des spécialistes du droit international des droits humains, ont pu craindre que l’absence de définition du handicap rende difficiles le suivi et la mise en œuvre de la Convention par les États parties, voire permette aux États d’ignorer des situations de handicap (Burca, Keohane et Sabel 2013). Le compromis réalisé par le texte de la Convention est d’apporter une caractérisation « ouverte » du handicap, qui ne se présente pas comme une définition mais comme un objectif. Si l’influence du modèle social du handicap est indéniable, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), tout juste adoptée par l’OMS, est peu citée par les protagonistes et les documents mis à la discussion, en raison de réserves qui seraient à approfondir.
Les mécanismes de suivi
51Des dispositions particulières sur le contrôle et le suivi du texte (articles 33 et 34) sont également présentées comme une nouveauté importante de cette Convention.
52La négociation et la rédaction de la CIDPH se caractérisent ainsi par un processus considéré comme exemplaire, au regard notamment de l’accessibilité des travaux et de la participation importante des OPH ; une définition ouverte du handicap, ne reposant pas sur une approche catégorielle ; une rupture avec les catégorisations juridiques ordinaires des droits humains (« civils et politiques », « économiques et sociaux ») relevant d’une répartition politique des droits. Cette rédaction est aussi rendue possible par une certaine ambiguïté sur le statut de la Convention : elle ne créerait pas de nouveaux droits mais la norme qu’elle véhicule repose sur une interprétation nouvelle des droits humains.
L’effervescence autour de la capacité juridique
53Au sein de ces négociations, l’article portant sur « la personnalité et la capacité juridique » prend une place particulière. Il deviendra le symbole d’un « changement de paradigme ». Comment expliquer une cristallisation autour de cet article, alors que ses enjeux n’étaient pas véritablement identifiés par la communauté internationale ? Nous faisons l’hypothèse que l’article 12 traduit en droit la force instituante du mouvement international des personnes handicapées tel qu’il prend conscience de lui-même à travers l’événement que constitue la CIDPH, en même temps qu’il participe du processus de sacralisation de la personne qui caractérise l’affirmation des droits humains.
L’identification de la capacité juridique comme opportunité de revendication radicale
54Pour de nombreuses personnes impliquées dans le mouvement des droits des personnes handicapées, cet article n’était initialement pas à l’agenda des OPH. Stefan Trömel, alors secrétaire général de l’EDF, insiste sur ce point : « Not at all! Not at all! » (entretien no 4). De fait, de nombreuses contributions d’États ou d’organisations n’évoquent pas la question de la capacité juridique. Du côté des OPH, deux d’entre elles l’abordent dès le début de la Convention, Inclusion International et le WNUSP.
55On l’a dit, Inclusion International fait de la question des tutelles un enjeu important. Dans son document de positionnement28, l’organisation dénonce des mesures qui sont habituellement utilisées « pour contrôler la vie des gens » et les « priver de leurs droits à prendre des décisions » dans de nombreux domaines de leur vie comme la gestion de leurs affaires personnelles, de leur santé, de leur mariage, et même « le choix de vivre ou de mourir ». Elle insiste sur les évolutions qui ont été entamées dans de nombreuses législations pour permettre une « assistance à l’exercice des droits » supplantant les formes de « décision substitutive ». L’organisation met en avant les principes « d’autonomie et d’autodétermination », en précisant dans une parenthèse que cela peut signifier « abolir les lois paternalistes relatives à la tutelle ». Cette position a été notamment inspirée par des travaux canadiens menés par une coalition intégrant Inclusion Canada (Bach, Anweiler et Crawford 1994). Dès le début des années 1990, cette coalition propose une alternative aux mesures de tutelle qui sera développée sous l’appellation de « modèle d’accompagnement à la prise de décision » (« supported decision making model »).
56Le WNUSP cible directement l’enjeu de la capacité juridique : « Personne ne doit être privé de sa capacité juridique pour faire valoir ses droits »29. Initialement, ce réseau ne porte pas cet enjeu. Tina Minkowitz, qui sera considérée par des personnes participantes comme « la mère de l’article 12 », se rappelle que l’objectif initial était centré sur l’interdiction des traitement forcés (entretien no 3). Très vite cependant, avant même la constitution de l’IDC, le WNUSP s’est positionné. C’est à l’occasion d’une rencontre préparatoire se tenant à Mexico qu’une prise de conscience se fait sur l’importance de la capacité juridique. De fait, la position initiale défendue par le WNUSP à Mexico évoque « l’incarcération sur la base du handicap », « les interventions contraintes au nom de traitements », les déprivations de statut légal et de droits civils, et les « pratiques coutumières dans la communauté qui violent les droits humains et restreignent l’autodétermination ». Le document présenté insiste également sur le rejet des principes énoncés par les Nations unies en 1991 pour la prise en compte de la maladie mentale, principes que le réseau appelle à révoquer avec la nouvelle convention. Autrement dit, la « capacité légale ne fait alors pas partie de son radar en tant qu’activiste ». En rencontrant à Mexico d’autres associations de personnes handicapées, Tina Minkowitz prend conscience de l’importance non seulement du problème posé par les mesures de tutelle, mais plus largement de la centralité de la notion de capacité juridique :
C’est après Mexico que j’ai compris que notre réseau mondial avait à réfléchir un peu plus à une position sur la capacité juridique. Je l’ai d’abord évoqué dans un premier document dans des termes généraux et vagues de privation de droits. À ce moment, je n’étais pas entièrement sûre de ce que j’en pensais, parce que c’est un problème qui ne nous concerne pas seulement nous, les personnes avec un handicap psychosocial, mais beaucoup de personnes handicapées. Et nous n’avions pas encore eu de discussion dans le mouvement. (Entretien no 3)
57À la suite de ce meeting à Mexico, elle consulte son organisation :
Je me souviens avoir envoyé un courriel à la liste du réseau mondial, demandant aux gens leur opinion : devons-nous accepter dans certaines circonstances des limitations de capacité juridique ou non ? Beaucoup parmi nous dans le mouvement sont sujets à des privations d’autonomie, restrictions de liberté. Quoi qu’on pense de la capacité juridique, on sait que ces privations suscitent des sentiments horribles ; mais peut-on en accepter dans certaines circonstances ? Et tout le monde a dit NON. Tous ceux qui ont répondu ont dit NON. J’ai pris ces réponses comme notre base, notre position, la position : nous n’accepterons aucune restriction de capacité juridique. Pas de oui mais… nous devons avoir une pleine capacité juridique en toutes circonstances.
58Tina Minkowitz décrit comment elle a identifié le fondement de sa position, de celle que son réseau défendra, et qui deviendra progressivement une nouvelle norme. Elle part de l’expérience vécue et constate, ou du moins met en scène, une unanimité de celles et ceux qui lui répondent. En tant que militante, elle entend universaliser ce fondement en montrant qu’il fait sens pour des personnes vivant des expériences différentes. L’identification de l’enjeu de la capacité juridique se fait ainsi par une prise en compte transversale des handicaps concernés et conduit à l’affirmation d’une position radicale.
59Comment la position du WNUSP va-t-elle devenir celle des OHP ? On l’a vu, l’IDC est un regroupement de ces organisations qui doit leur permettre de parler d’une seule voix. De fait, cette fonction est rapidement remplie en ce qui concerne l’enjeu de la capacité juridique. Certes, cette position radicale n’est pas nécessairement celle des autres OPH qui, pour la plupart, n’ont pas de position sur cette question. C’est à travers une alliance entre Inclusion International et le WNUSP que cette voix va s’affirmer en la personne de Tina Minkowitz.
60L’incertitude portant sur la possibilité d’un accord sur cette position radicale est vite levée :
Quand nous avons été au groupe de travail, la première fois, j’étais inquiète de connaître la position d’Inclusion International, de savoir si elle prendrait la même position que nous sur le fait qu’il fallait reconnaître une pleine capacité juridique et n’accepter aucune restriction, mais reconnaître la nécessité d’apporter de l’assistance ; et effectivement, le réseau mondial et Inclusion International étaient en plein accord ! (Entretien no 3)
61Cet accord permet à Tina Minkowitz de devenir la référente de l’IDC sur la question de la capacité juridique. Un représentant de la délégation européenne relie l’importance prise par l’article 12 au « leadership » exercé par les organisations représentant le handicap psychosocial :
Il n’y avait pas grand monde qui était impliqué sur cet article. Il y avait quelques personnes, provenant principalement du mouvement des personnes avec un handicap psychosocial, comme Tina Minkowitz, qui ont vraiment pris le rôle de leader sur cet enjeu. (Entretien no 4)
62Le leadership que prend alors Tina Minkowitz n’était pas attendu par la communauté impliquée dans le mouvement des personnes handicapées. Au regard d’autres organisations, WNUSP est très récent, le réseau s’étant constitué de manière informelle en 1993 et ses statuts n’ayant été officialisés qu’en 2001, année où Tina Minkowitz le découvre et y adhère. Reconnue immédiatement pour ses expertises en droit (elle est avocate spécialiste des contentieux en santé mentale) et son militantisme pour l’abolition des traitements forcés, elle est sollicitée par les anciens du WNUSP, et elle se saisit très vite des opportunités que l’appartenance à l’IDA apporte au WNUSP. De fait, dès la contribution directe du WNUSP au groupe de travail mis en place par le comité ad hoc, la position du réseau se centre sur la question de la capacité juridique.
63Le WNUSP et Inclusion International mènent alors un travail de plaidoyer avec les autres organisations autant qu’avec les États parties. Le représentant de l’EDF se souvient :
Ils ont fait un énorme travail pour que les autres organisations de personnes handicapées comprennent… non seulement comprennent, mais soutiennent leur position sur cette question de la capacité juridique ! (Entretien no 4)
64Les représentants de la World Blind Union apporteront très vite leur soutien, considérant que cette question de capacité juridique peut limiter des personnes aveugles, par exemple dans la signature de papiers et l’engagement d’actes juridiques. Les autres fédérations suivront. Le travail de plaidoyer se fait également auprès des délégations étatiques. Pour Silvia Quan, alors membre de la délégation du Guatemala, la découverte de l’article 12 est un moment « révolutionnaire » :
L’article 12 a été vraiment révolutionnaire (ground-breaking) pour moi ; je ne connaissais pas bien le handicap psychosocial, mais j’avais déjà été en hôpital psychiatrique, et j’avais été horrifiée, avec un sentiment de grande impuissance… et là, quelque chose devenait possible… cet article était révolutionnaire pour moi, pour les membres du comité ad hoc, mais aussi pour le système des Nations unies comme un tout. (Entretien no 5)
65Un participant pour l’organisation Handicap International décrit ce moment d’admiration et de compréhension comme un effet « waouh », une sorte d’eurêka !, une découverte se présentant sous la forme de l’évidence.
66Si nous reprenons les mots de Joas décrivant l’expérience du sacré (2020), le « waouh moment » semble constituer une expérience qui transforme l’image du monde et la compréhension de soi de ceux qui font cette expérience. La position annonçant la « capacité juridique universelle » apparaît comme la prise de conscience qu’un idéal est accessible, se traduisant aussi bien comme « évidence subjective » que comme « intensité affective » (Joas 2016, p. 57).
67Pour autant, pour un certain nombre d’États, ces enjeux ne sont pas saisis, comme le souligne Silvia Quan, alors membre de la délégation du Guatemala :
Les États n’étaient ni opposés ni en faveur de l’article 12, ils ne le comprenaient pas. Pour moi, au sein de la délégation du Guatemala, c’était une bonne chose parce que j’ai eu l’opportunité d’influencer les décisions, et faire que mon État soutienne cet article, même si les délégués ne comprenaient pas tout. (Entretien no 5)
68Il s’agit de s’appuyer sur les expertises des participantes et participants pour convaincre les États. Un soutien important est apporté par l’arrivée d’Amita Dhanda dans l’IDC. De nationalité indienne, elle incarne une voix du Sud et participe au travail de lobbying auprès de nombreuses associations ou États méfiants vis-à-vis de positions provenant de « l’axe nord-atlantique ». Elle sera choisie par le caucus pour être la porte-parole au moment des dernières sessions et discussions avec le président du comité ad hoc, en raison de sa nationalité, mais aussi pour sa manière de présenter la revendication du groupe, moins clivante que celle de Tina Minkowitz. Avec quelques autres, elle devient un relais très important, expliquant avec pédagogie l’importance de la différence entre « décision assistée » et « décision substitutive ». La prise de conscience qu’il s’agit là d’un nouveau paradigme se fait dans les discussions informelles, puis est relayée au sein même des moments de discussion officielle du comité ad hoc.
La rédaction de l’article sur la capacité juridique : « entre les lignes du droit »
69Si les modalités de négociation adoptées par l’IDC permettent à la position radicale de faire consensus au sein des OPH, elle rencontre cependant les réticences de la plupart des États. L’analyse des différentes versions de ce qui deviendra l’article 12 permet de saisir comment une position politique ferme se traduit dans un format juridique.
La première proposition du groupe de travail du comité spécial
70Le premier document proposé est celui du groupe de travail ad hoc composé notamment de nombreuses OPH30. La question de la capacité juridique apparaît d’abord dans l’article 9, puis deviendra l’article 12 de la Convention. La première rédaction issue du groupe de travail est influencée par les OPH. Le texte introduit la notion de « pleine capacité juridique »31 ; les mesures de tutelle et de curatelle ne sont pas évoquées explicitement ; la notion d’« assistance à l’exercice de la capacité juridique » est introduite, étant précisé que cette assistance ne réduit pas la pleine capacité juridique. Le texte laisse également entendre qu’il n’est pas suffisamment élaboré concernant les personnes « qui ne peuvent pas exercer leur capacité juridique ». Il est intéressant de noter le glissement de la « capacité à exercer ses droits » au fait de « ne pas pouvoir exercer sa capacité juridique ». Le dossier qui accompagne la mise en discussion de cette première version avec le comité ad hoc est important. Il comporte des liens, et parfois des références à des précédents textes onusiens, mais aussi des positions écrites transmises par certaines organisations. Ainsi, l’OIT mentionne son soutien à l’article en demandant que soient ajoutées des dispositions pour l’accompagnement à l’exercice des droits permettant de prévenir des contentieux. L’EDF soutient la formulation et explicite sa conséquence : « Cet article devrait avoir comme conséquence l’abolition de toutes les anciennes et mal conçues lois sur les tutelles. »32
71La World Blind Union soutient la rédaction et propose que ce droit soit « obtenu de manière égale aux autres personnes »33. Elle insiste sur l’importance du paragraphe d) portant sur l’assistance à l’exercice des droits. Lors des premières discussions en groupe, les réactions des États à cette première formulation sont réservées et contrastent avec les réactions favorables des OPH, dans une forme de dialogue impossible. Quand le délégué suédois regrette le manque de clarté et le fait que ne soient pas explicitées les garanties pour les personnes « qui perdent leur capacité juridique », le délégué de l’Association mondiale des sourds répond en affirmant son soutien au texte et le besoin d’assistance des personnes sourdes pour l’exercice de leur capacité juridique. Des délégués étatiques insistent sur le manque de clarté du texte. En revanche, les OPH approuvent pleinement le terme de full legal capacity. Tout au long des sessions suivantes, les discussions sur cet article sont nombreuses et très longues. Le coordinateur insiste à plusieurs reprises sur le fait que cet article conduit à aller « au cœur de la Convention ».
72Le rapport remis au comité ad hoc par le groupe de travail souligne les divergences au sein de celui-ci, et la recherche de compromis dans les formulations. Le texte officiel distribué lors de l’Assemblée générale ne fait pas apparaître les positions des OPH mais uniquement celles des délégations étatiques.
73Lors de la 5e session, le Canada fait une contre-proposition de texte. Plusieurs représentants des États présents ont soutenu la proposition canadienne, qui n’a pas été approuvée par le représentant de l’IDC. Des associations de personnes handicapées défendent l’interdiction de défaire la présomption de capacité ainsi que les mesures substitutives décidées au nom du respect de leur capacité juridique.
74À la suite des difficultés pour trouver un compromis entre États parties et OPH, le Bureau des droits du Haut-Commissariat aux droits humains décide de réaliser un background paper portant sur les notions d’« égalité des personnes devant la loi » et de « capacité juridique ». Ce document s’appuie sur les traités internationaux qui ont précédé la Convention sur les droits des personnes handicapées, en l’occurrence le Pacte des droits civils et politiques, ainsi que la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes (CEDEF). Le background paper s’appuie sur l’interprétation de l’article 16 du Pacte international relatif aux droits civils et politiques mené par les juristes internationaux. Il considère que les individus sont reconnus capables d’avoir une personnalité juridique, ce qui constitue la précondition pour la jouissance et l’exercice de tous les autres droits. Le document évoque en contraste le droit romain dans lequel il serait possible de rendre hors droit des individus, qui peuvent dès lors devenir soumis au pouvoir de vie et de mort des ayants droit. Ce background paper conduit à légitimer la position de l’IDC.
La suppression de la note de bas de page comme victoire
75Cette discussion a non seulement entraîné des débats entre l’IDC et les États parties, mais aussi entre les différents États présents. Si les travaux sur les Nations unies font ressortir que les logiques de vote relèvent pour beaucoup de critères diplomatiques, il s’agit de convaincre les États susceptibles d’être des relais d’influence.
76À la veille de la présentation de la Convention à l’Assemblée générale, plusieurs États continuent de considérer comme non acceptables de supprimer les mesures dites substitutives, et s’appuient notamment sur l’argument des différences culturelles.
77Afin de faire adopter le texte, malgré la réticence d’un certain nombre d’États, son coordinateur a accepté d’introduire une note de bas de page demandée par plusieurs délégations, comme la Russie, la Chine, et les représentants des pays arabes, soulignant la pluralité de traductions, dans le rapport intermédiaire du comité ad hoc adopté à la fin des négociations. Cette note, placée après le terme de « capacité juridique », déclare qu’« en arabe, en chinois et en russe, l’expression “capacité juridique” renvoie à “la capacité légale d’exercer des droits”, plutôt qu’à “la capacité légale d’agir” »34.
78Cette note de bas de page est encore présente dans le dernier texte remis au groupe de juristes internationaux chargé d’harmoniser l’écriture du texte. Deux semaines avant le vote en Assemblée générale, le dernier courrier du président du comité ad hoc concerne l’article 12 : le président indique que les États demandeurs sont prêts à supprimer la note et fait ratifier cette suppression par consensus. Le refus des réserves formulées, au nom de la traduction, reflète l’exigence d’universalité de la revendication portée par les OPH et constitue en cela une victoire symbolique très forte à leurs yeux (Sabatello et Schulze 2014). Les personnes présentes lors de la dernière finalisation du texte évoquent l’émotion générale partagée : « les larmes me montent encore aux yeux », ont pu répéter plusieurs personnes enquêtées pour évoquer ce moment d’accomplissement. Le texte final proposé ne prévoit donc pas la possibilité de défaire la capacité légale d’une personne, mais ne mentionne pas pour autant son interdiction. La formulation de compromis a été présentée par de nombreux représentants de personnes handicapées comme une « ambiguïté constructive », rendant nécessaire autant que possible la poursuite du travail d’interprétation du texte.
79L’analyse des débats autour de la rédaction de l’article 12, et de son contenu normatif, explique en partie les raisons de la place centrale qu’il va prendre par la suite. Cet article a une portée symbolique très forte, car il résulte d’une rencontre entre des handicaps différents et incarne la transversalité promue par la Convention. Il a une dimension symbolique et politique forte. Symboliquement, il invite à un « changement de paradigme », à un changement de regard sur les personnes en situation de handicap. Politiquement, pour certains de ses promoteurs, il doit permettre la remise en cause des législations existantes dans la plupart des pays du monde. Toutefois, l’interdiction des mesures de prise de décision substitutive n’est pas explicitée. Il faut la lire entre les lignes et l’interpréter.
À retenir : l’épiphanie d’une nouvelle compréhension des droits humains
80L’article 12 apparaît ainsi comme un point central de la CIDPH alors même que la question de la capacité juridique n’avait pas été jusqu’alors directement présente dans le mouvement pour les droits des personnes handicapées. Elle n’est par exemple pas mentionnée dans la Déclaration sur les droits des personnes handicapées de 1975 qui reconnaît le droit à des mesures de tutelle. L’affirmation des droits humains des personnes handicapées s’est d’abord développée grâce à la mobilisation de personnes en situation de handicap, autour des principes de non-discrimination, d’accessibilité, et d’autodétermination. C’est à travers la rencontre d’experts en droits, vivant des formes de handicaps différents, que s’est dessinée, à la croisée de ces différents principes, la revendication politique de la « capacité juridique pleine », qui sera reformulée comme « capacité juridique universelle », cristallisant des attentes de la communauté des personnes impliquées dans les droits des personnes handicapées. Avant d’être une revendication politique, la « capacité juridique pleine » est un point de cristallisation d’un changement de compréhension de l’expérience vécue, l’avènement d’une compréhension nouvelle grâce à l’événement qui rend possible l’intensité du changement et de la compréhension nouvelle. L’événement de la CIDPH permet à une nouvelle compréhension de la capacité juridique de se révéler comme moment épiphanique (Denzin 1989), c’est-à-dire comme manifestation d’une compréhension évidente qu’il n’est plus possible d’ignorer après coup, non seulement pour les personnes participant à la négociation de la Convention, mais plus largement pour l’ensemble du mouvement pour les droits des personnes en situation de handicap. Jusqu’alors, les droits humains n’ont pas pris en considération l’expérience des personnes handicapées. Avec la capacité juridique universelle, c’est une compréhension nouvelle des droits humains qui surgit.
81Pour autant, cette capacité juridique universelle et ses implications quant à l’abolition des systèmes légaux de prise de décision substitutive ne sont pas explicitement présentes dans le texte de la Convention. L’ambiguïté constructive de la lettre du texte laisse aux interprètes le travail de déployer la portée politique de la Convention et de son article 12. Dès l’adoption de la CIDPH, des débats sur sa portée s’ouvrent – droits spécifiques pour les personnes handicapées ou transformation des droits humains existants (Stein et Lord 2009 ; Mégret 2008) – au cours desquels la controverse sur la capacité juridique universelle va se poursuivre.
Notes de bas de page
1En ligne : [https://www.un.org/development/desa/disabilities/].
2Dès le début des années 1980, un ouvrage de Maria Rita Saulle (1982) recense les liens entre les mouvements de personnes handicapées et les organisations internationales.
3Pour une présentation plus détaillée de ce développement, voir Eyraud et Triaille 2024.
4Le langage des droits humains semble en revanche mobilisé dans les mouvements féministes (Fraser 1999).
6Cette déclaration fait alors l’objet de dissensions entre les pays des blocs Est et Ouest (Brégain 2018, p. 408).
7L’article 7 prévoit pour cela une procédure se fondant sur « une évaluation par des experts qualifiés de ses capacités sociales ».
8Résolution 34/154 du 17 décembre 1979.
9Le passage du langage des droits à l’échelle domestique nationale, notamment dans le contexte états-unien du mouvement pour les civil rights, à celui des droits humains se fait d’abord par l’élargissement de l’échelle territoriale.
10Cet épisode fondateur du mouvement international pour les droits des personnes handicapées est connu comme le « putsch de Winnipeg », du nom de la ville où se tenait le congrès de RI en 1979 (Fougeyrollas 2010). Une autre scission avait eu lieu dès le début des années 1960 dans le domaine de la malvoyance, conduisant à l’autonomisation d’une organisation internationale des personnes aveugles en 1964.
11Dans les faits, certaines catégories de handicap sont majoritairement représentées, beaucoup de ses membres provenant des mondes du handicap moteur et du handicap visuel.
12C’est l’un des quatre principaux enjeux défendus par l’organisation avec « les définitions du handicap dans les documents internationaux », « la reconnaissance des groupes de pairs et la participation directe des personnes en situation de handicap », et « la lutte contre les conflits armés (en tant que cause de nombreux handicaps) » (Driedger 1989, p. 94 ; nous traduisons).
13Initialement nommée « sous-commission chargée de la prévention des discriminations et la protection des minorités », elle est composée d’experts indépendants (initialement 12, aujourd’hui 26) représentant de manière « équitable » les différentes régions géographiques onusiennes, et élus à titre personnel par les membres de la Commission des droits de l’homme. La sous-commission peut nommer des rapporteurs spéciaux.
14L’IDA devient un porte-parole du mouvement pour l’ONU à partir de 1999.
15Nous traduisons. En ligne : [https://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/contribhr41.htm].
16En ligne : [https://www.un.org/esa/socdev/enable/disberk1.htm].
18Theresia Degener est une victime du scandale « Condergan », médicament contre l’insomnie qui a conduit à la naissance de milliers de bébés malformés.
19Résolution 56/168 de l’Assemblée générale du 19 décembre 2001.
20Sont accréditées 46 organisations en 1946, autour de 700 en 1992, plus de 3 400 en 2011 (Devin et Placidi 2011).
21La géographie des groupes régionaux onusiens est particulière, elle ne renvoie pas tant aux « continents » qu’à une histoire géopolitique de l’ONU (Beauguitte 2011).
22En ligne : [www.un.org/esa/socdev/enable/rights/adhoc2meet.htm].
25En ligne : [https://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc6.htm]. Nous traduisons.
26Ibid., nous traduisons.
27Ibid., nous traduisons.
28En ligne : [https://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/a_ac265_2003_crp13_add1.htm]. Nous traduisons les citations qui suivent.
29« No person shall be deprived of the legal capacity to assert rights in her or his own behalf » (contribution WNUSP ; nous traduisons). En ligne : [https://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/a_ac265_2003_crp13_add1.htm#_ftn1].
32Nous traduisons. En ligne : [https://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/wgdca9.htm].
33Ibid.
34Rapport intermédiaire du comité ad hoc, 1er septembre 2005. En ligne : [http://www.un.org/esa/socdev/enable/rights/ahc8intreporte.htm].
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