Introduction générale
D’une controverse à sa signification sociale
p. 11-42
Texte intégral
« Disability is a human right issue! I repeat: Disability is a human right issue! »1
Depuis toujours, les personnes handicapées sont privées de leur droit à la capacité juridique dans de nombreux domaines de manière discriminatoire dans le cadre de systèmes de prise de décision substitutive comme la tutelle, la curatelle et les lois relatives à la santé mentale qui permettent le traitement forcé. Ces pratiques doivent être abolies afin que les personnes handicapées retrouvent une pleine capacité juridique, sur la base de l’égalité avec les autres.
[…] Tout au long de l’histoire, la capacité juridique a été refusée de manière préjudiciable à de nombreux groupes, notamment les femmes (en particulier après le mariage) et les minorités ethniques. Les personnes handicapées demeurent toutefois le groupe auquel la capacité juridique est le plus souvent déniée dans les systèmes juridiques partout dans le monde. Le droit à la reconnaissance de la personnalité juridique dans des conditions d’égalité implique que la capacité juridique est un attribut universel inhérent à la personne humaine qui doit être respectée dans le cas des personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres. La capacité juridique est indispensable à l’exercice des droits civils, politiques, économiques, sociaux et culturels. (ONU, Comité des droits des personnes handicapées, Observation générale no 1, 2014, § 7-8)
1Les sociétés démocratiques reposent sur une présomption de capacité des personnes à se gouverner et agir dans leur vie. Dans de nombreuses situations de vulnérabilité, cette présomption est remise en cause et des tiers se permettent d’intervenir à la place de la personne. De nombreux systèmes juridiques, comme ceux issus de la tradition civiliste ou de la common law, autorisent et encadrent ces interventions qui sont censées protéger la personne. Ces règles protectrices, permettant d’agir à la place de la personne, ont constitué le paradigme classique de régulation des pratiques de soin et d’accompagnement. Avec la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CIDPH)2, adoptée en 2006 par l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations unies (ONU), c’est précisément ce paradigme qui est remis en cause.
Une interprétation controversée du droit international des droits humains
2La CIDPH est un traité supranational qui s’inscrit dans un corpus de textes juridiques relevant de ce que les juristes nomment « le droit international des droits humains »3. Ce corpus trouve son fondement dans la charte de l’ONU, dont le préambule affirme « la foi » des parties prenantes dans « les droits fondamentaux des êtres humains », et dans la Déclaration universelle des droits de l’homme (DUDH) adoptée par l’organisation supranationale un an après la création de l’ONU en 1948. La CIDPH est la sixième et plus récente convention relative aux droits humains adoptée par l’Assemblée générale de l’ONU. L’objet de ce texte, qui est composé de 50 articles, est de promouvoir, de protéger et d’assurer la dignité des personnes handicapées, ce qui exige, selon son article 12, « le respect de leurs volonté et préférences dans les actes qui les concernent ». Autrement dit, intervenir auprès d’autrui suppose de lui laisser le choix. Ce traité s’inscrit dans le prolongement de nombreuses normes internationales visant à réguler des droits concernant des personnes handicapées.
La revendication d’abolition des mesures de prise de décision substitutive
3Quelques années après la promulgation de la CIDPH, le Comité des droits des personnes handicapées4, chargé du suivi de sa mise en œuvre, constate que cet article 12 a conduit à un « malentendu général » et décide de publier une Observation générale5 afin d’éclairer « la portée exacte des obligations faites aux États parties au titre de l’article 12 de la Convention » (ONU 2014, § 3). Critiquant le fait que « tout au long de l’histoire », un certain nombre de catégories d’individus, comme les personnes handicapées, ont été (et sont encore) exclues de la présomption de capacité, ce comité onusien énonce que la conception du handicap axée sur les droits de l’homme suppose des réformes radicales, notamment « l’abolition » des systèmes légaux de prise de décision substitutive, comme la tutelle et la curatelle, et celle des lois relatives à la santé mentale qui permettent le traitement forcé. Cette prise de position repose sur une conception de la « capacité juridique » comme « attribut universel inhérent à la personne humaine » (§ 8). Cette Observation générale défend ce que des commentateurs nomment une norme de « capacité juridique universelle » (Dhanda 2007). Pour ses rédactrices et rédacteurs, elle doit permettre de remédier aux préjudices, aux exclusions et aux discriminations dont sont victimes les personnes handicapées en abolissant des « systèmes légaux » qui semblent avoir toujours existé. De fait, les systèmes légaux de prise de décision substitutive ciblant des personnes au titre de ce que la Convention nomme « un handicap » sont très anciens (la tutelle et la curatelle sont par exemple des dispositions juridiques déjà présentes dans les normes du droit romain). Leur usage social semble varier dans le temps avec une augmentation significative au cours des dernières décennies6. Par sa remise en cause de systèmes légaux qualifiés de discriminants, cette Observation générale est exemplaire d’un usage des droits humains pour « affirmer les préceptes moraux et idéaux politiques les plus hauts », mais aussi pour « offrir la possibilité d’un monde meilleur », « susciter l’espoir et provoquer l’action », en « puisant dans l’image d’un lieu qui n’est pas encore là » (Moyn 2010, p. 6).
Une revendication normative controversée
4Cette revendication normative fait cependant l’objet d’une controverse transnationale intense, que nous avons déjà commencé à relater (Eyraud, Minoc et Hanon 2018) et qu’il s’agit ici d’introduire schématiquement. Appuyons-nous pour cela d’abord sur un extrait de la contribution de la France qui, à l’instar de nombreux États signataires de la CIDPH, a exprimé de fortes réserves sur l’article 12 et son interprétation par le Comité des droits :
La France invite le Comité à reconsidérer ses observations générales sur les stipulations de l’article 12 de la Convention afin de ne pas retenir une interprétation allant au-delà de la commune intention des États parties lors de l’élaboration de la Convention et qui serait contraire aux intérêts fondamentaux des personnes concernées et en contrariété flagrante avec d’autres instruments internationaux. (« Commentaire de la France sur le projet d’observations générales du Comité des droits », 2014)
5Les trois arguments avancés ici pour justifier la contestation de la position du Comité – le respect de l’intention des signataires à la Convention, le respect de ce qui est présenté comme « les intérêts fondamentaux » des « personnes concernées », le respect de la diversité des instruments internationaux – illustrent trois enjeux généraux de cette controverse portant sur l’article 12 de la CIDPH.
L’interprétation et le respect de ce qu’est un droit humain
6Le respect de « l’intention des signataires » d’une convention telle que la CIDPH renvoie à un premier enjeu : les débats sur l’interprétation et l’effectuation d’un droit, et plus spécifiquement d’un droit humain. Sans entrer directement dans cette discussion abyssale, mentionnons quelques éléments qui alimentent la controverse. Elle comprend d’abord des débats juridiques sur l’interprétation des textes internationaux7 : la doctrine oppose généralement une position dite « volontariste », qui reconnaît la primauté de l’intention des États, et une position dite « objectiviste », qui reconnaît la primauté de l’interprétation d’une « communauté internationale en constante évolution » (Corten 2011, p. 351). Ces orientations théoriques sont illustrées par des prises de position concrètes sur les procédures de négociation ou de suivi des conventions. La dynamique de controverse a conduit des non-juristes à prendre aussi position : des médecins ont regretté, en réaction à l’article 12, l’absence de professionnels du soin et de psychiatres dans les travaux préparatoires à la CIDPH comme dans son comité de suivi (Freeman et al. 2015). Ce registre juridique de la discussion s’inscrit de fait dans une discussion plus politique sur la légitimité à interpréter et mettre en œuvre une convention et sur la titularité de la souveraineté sur son domaine d’application. L’interprétation de la CIDPH renvoie alors aux débats sur les transformations de la souveraineté que le droit international des droits humains suscite (Burca, Keohane et Sabel 2013 ; Lacroix et Pranchère 2016). Cette dimension politique de l’interprétation d’un droit humain s’inscrit à son tour dans un débat de philosophie sociale sur le fondement des droits humains et de leur effectuation. Le débat oppose ici plutôt d’un côté les tenants d’une effectuation des droits humains par la force, de fait mobilisée pour effectuer ces droits, et de l’autre celles et ceux qui espèrent une sensibilisation éducative et imaginative à partir de ressources créatrices des communautés (Rorty 1998 ; Maesschalck 2001).
Les intérêts des personnes et les normes du soin
7L’argument des « intérêts fondamentaux des personnes concernées », formulé comme objection à l’interprétation du Comité des droits par l’État français, introduit un deuxième enjeu de la controverse sociale suscitée par l’Observation générale no 1. La divergence d’interprétation des intérêts de la personne est particulièrement prégnante dans le cadre des relations de soin et d’accompagnement. Les actrices et acteurs habitués aux systèmes légaux de prise de décision substitutive (psychiatres, juges, mandataires judiciaires, mais aussi familles) ont ainsi soulevé des questions cliniques pour s’opposer à l’interprétation du Comité des droits. Différents membres de groupes professionnels ont dénoncé la position de ce dernier comme « indéfendable » dans le sens où elle menacerait l’accès au soin et à la santé des « personnes handicapées » (Freeman et al. 2015). Une figure de la psychiatrie légale américaine considérait ainsi cette position comme « utopique et déconnectée de la réalité quotidienne » (Appelbaum 2016a), et a appelé à un amendement de la Convention qui devait, selon elle, s’appuyer sur le « sens commun » et ne pas être « ignorée » des différentes parties concernées (Appelbaum 2019). De fait, la position du Comité des droits remet fortement en cause un certain consensus qui s’était développé à partir des travaux d’éthique médicale sur le fait que le principe d’autonomie n’est valable que dans le contexte de patients reconnus capables de discernement et en mesure de consentir au soin (Beauchamp et Childress 2008). La revendication de capacité juridique universelle entend donner une force nouvelle, notamment procédurale, au principe d’autodétermination.
Le périmètre de la CIDPH et des politiques de mise en œuvre : handicap, (in)capacités, vulnérabilités
8L’argument du respect des « différents instruments internationaux » fait enfin surgir la dimension plus générale du périmètre de cette Convention et des catégories de publics auxquels elle s’adresse. Là encore, l’Observation générale no 1 a suscité des débats aussi bien au niveau international que dans des contextes nationaux ou locaux. Rapidement, des travaux se sont interrogés sur les différences d’interprétation entre plusieurs instances du droit international des droits humains, qu’il s’agisse d’autres comités de l’ONU, ou d’instances dites régionales, comme la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). Ces différentes instances ont pu prendre position à l’occasion de difficultés soulevées par des publics spécifiques (« institutionnalisés », « internés », pouvant faire l’objet de « torture »). Cette question du périmètre a conduit aussi à discuter la portée des droits formulés par la CIDPH, qui sont parfois considérés comme une adaptation spécifique des droits pour les personnes handicapées par de nombreux États parties, alors qu’il s’agit de droits à vocation universelle aux yeux des organisations de personnes handicapées et de nombreux commentateurs (Mégret 2008 ; Stein et Lord 2009). Ces débats sur le périmètre véhiculent en creux des appréhensions différentes non seulement de la catégorie de capacité juridique, mais aussi de celle de « handicap », et ont des implications directes sur les politiques publiques (Bickenbach 2012). Ainsi, à l’échelle nationale, cette question des périmètres a pu se traduire par la dissociation de l’action publique envers « les personnes handicapées », les personnes « incapacitées par une mesure de protection juridique » ou encore les patients faisant l’objet de soins psychiatriques, dissociation visant à réduire le périmètre d’application de la Convention aux personnes définies comme handicapées par le droit français (Noguéro 2016). Elle entre ainsi plus largement en résonance avec les recompositions des politiques publiques dans le domaine du handicap (Andrien et Sarrazin 2022).
Un double embarquement dans cette controverse : un travail d’en-quête
9Cette controverse autour de l’article 12 de la CIDPH constitue le point de départ de la recherche présentée dans ce livre et d’un double embarquement8.
10Dans la lignée d’une approche pragmatiste de la science et de l’espace public (Dewey 2010), nous considérons les controverses comme des « moments effervescents de la vie sociale » (Lemieux 2007), au cours desquels des rapports de force se révèlent et se transforment, des dynamiques créatrices s’engendrent et se donnent à voir. En l’occurrence, l’analyse de la controverse autour de l’article 12 de la CIDPH permet de révéler des transformations à l’œuvre dans la prise en considération des personnes handicapées, ce que nous avons déjà commencé à relater dans le cadre d’un ouvrage collectif.
11Cette controverse a eu en outre des effets directs sur mon positionnement citoyen et sur ma pratique de la sociologie. Elle m’a conduit à initier une démarche collaborative, appelée « Confcap-Capdroits », reconnue par les organismes publics comme « action innovante », à travers la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA). Ses parties prenantes considèrent cette démarche comme une « recherche-action participative » visant à favoriser la participation d’un plus grand nombre de personnes aux débats suscités par l’universalisation de la capacité juridique. Cette démarche s’est inspirée de la CIDPH, en reprenant autant que possible ses principes et son modèle de gouvernance et en mettant en œuvre les outils d’accompagnement et d’accessibilité qu’elle a développés. Elle a notamment conduit à la production d’un livret de plaidoyer « Capacités civiles et contraintes légales : accompagner un changement de regard et de pratiques »9, et à la rédaction puis la publication d’un manifeste intitulé « Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! »10.
12Si ce livre vise d’abord à éclairer la signification et la portée sociale de la reconnaissance de la capacité juridique universelle comme droit humain, il constitue aussi une reprise distanciée de cette démarche de recherche-action participative, à l’aune de sa contribution à l’affirmation de la capacité juridique universelle. Cette reprise contextualisée signifie que ce livre s’inscrit dans les positions normatives élaborées dans le cadre de cette démarche en même temps qu’il les situe dans un contexte historique et les approfondit en proposant la grille de lecture d’une sociologie affirmative, et en faisant de l’universalisation de la capacité juridique l’objet d’une sociologie d’un droit humain.
13Les résultats présentés dans cet ouvrage relèvent ainsi d’une en-quête au double sens d’une pratique méthodologique de production de connaissance et d’une modalité d’engagement dans le monde à la recherche d’un sens plus juste11.
Les droits humains, un objet pour la sociologie ?
14Longtemps, la sociologie s’est désintéressée de la question des droits humains. Dans le contexte académique francophone, les travaux sur cette question sont peu nombreux. Certes, le projet durkheimien peut apparaître comme une « justification sociologique des droits de l’homme » (Filloux 1990), dans la mesure où Durkheim a eu l’ambition de fortifier « ce catéchisme moral », considérant que la défense des droits de l’individu est aussi une défense des « intérêts vitaux de la société » (Durkheim 1898). Cette position normative s’est cependant peu déployée dans ses travaux empiriques et ses successeurs ne se sont pas intéressés aux droits de l’homme. L’analyse des droits humains semble avoir été laissée à quelques disciplines spécialisées des sciences juridiques, à la croisée du droit international et des droits fondamentaux, aux spécialistes des relations internationales en sciences politiques ou encore à l’histoire des idées. Ce désintérêt s’est structurellement accompagné d’un soupçon normatif et d’une réticence méthodologique.
Un désintérêt idéologique et méthodologique pour les droits humains
15Le soupçon normatif est ancien et provient de différentes obédiences théoriques. Il est coextensif aux premières déclarations officielles des droits humains. Il est bien connu que la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 fait l’objet dès 1790 de la critique de Burke, dans les Réflexions sur la Révolution de France, contre l’abstraction des droits de l’homme et leur appréhension individualisante des rapports sociaux. Ce soupçon est aussi développé dans la vision marxiste de la Déclaration française des droits de l’homme. Pour Marx, les droits de l’homme seraient ceux de « l’homme égoïste, l’homme en tant que membre de la société bourgeoise, c’est-à-dire un individu séparé de sa communauté, replié sur lui-même, uniquement préoccupé de son intérêt personnel » (1968 [1843], p. 39). La vision wébérienne est également critique, le sociologue allemand considérant que les revendications d’égalité formelle en droits auraient ouvert la voie à la bureaucratisation, et à l’expansion du capitalisme (Weber 1996). Les droits humains, tels que formulés sous la forme de déclaration universelle, seraient les vecteurs d’entreprises politiques de domination (Goodale 2009), ou encore de la promotion d’un individualisme économique aliénant (Ignatieff 2001 ; Gauchet 1980, 2003).
16Un second type d’explication du désintérêt pour les droits humains en sciences sociales est méthodologique et directement disciplinaire. Les enjeux des droits de l’homme porteraient généralement sur des questions de fondation normative et relèveraient de la philosophie, notamment de la philosophie du droit, et non des sciences sociales. La sociologie n’aurait pas vocation à s’interroger sur la prétention à la validité ou à l’universalité de normes. Ce désintérêt disciplinaire se réduit toutefois en raison de la prolifération du langage des droits humains dans de très nombreux domaines de la vie sociale, prolifération qui a conduit de plus en plus de sociologues, principalement dans l’espace scientifique anglophone, à se saisir des formes prises par ce langage. Des travaux ont ainsi été menés sur les usages par les peuples autochtones d’une revendication de leur autonomie en termes de droits humains (Houtard 1989), sur les instances de suivi de la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes (Engle Merry 2006), sur les mobilisations pour les droits LGBT en Birmanie (Chua 2022), sur les crimes d’honneur (Schwab 2021), ou encore sur les usages des droits humains dans le contexte de dynamiques de développement et dans l’émergence d’épistémologies « du Sud » (Santos et Martins 2021). Les associations américaines et internationales de sociologie ont créé des réseaux thématiques portant sur les droits humains. Dans le contexte français, des travaux ont porté notamment sur la Ligue des droits de l’homme (Agrikoliansky 2002).
Les droits humains comme langage et comme norme
17Ces différents travaux constatent que ce langage des droits humains s’est développé pour décrire les sociétés et les relations sociales en accordant une attention particulière aux enjeux d’« injustice » et de « discrimination ». Selon leurs auteurs, il revient à la sociologie d’éclairer les conditions sociales dans lesquelles ce langage se développe et ses effets sur les rapports sociaux (Nash 2015 ; Brunsma, Smith et Gran 2016). Ils invitent à porter attention aux manières dont ces enjeux se formalisent dans les droits, l’action publique, et plus largement dans les cadres mobilisés par les actrices et acteurs sociaux pour agir (Haglund et Stryker 2015). Dans cette perspective, il s’agit de s’intéresser à la manière dont des groupes dominés, comme les personnes en situation de handicap, s’emparent aujourd’hui des droits humains pour porter des revendications de plus grande justice sociale, de non-discrimination ou encore de respect de leur personne, et de rendre compte de la portée et des limites de cette appropriation de ce langage. Le plus souvent, une certaine orientation normative de ces recherches, en phase avec les groupes dominés, est présente, sans être explicitée ou discutée. Si ce silence peut susciter une certaine gêne, il soulève surtout une difficulté épistémologique sur la prise en compte de la prétention des droits humains à affirmer une norme constitutive, appréhendée dans sa dimension « fondamentale », « universelle », ou « idéale ».
18On l’a vu, la position épistémologique classique de la sociologie consiste à considérer que cette dimension constitutive de la norme ne relève pas de l’enquête sociologique. Ce positionnement a fait l’objet de débats dans un contexte de discussion sur l’opportunité de développer une sociologie des droits humains au milieu des années 1990, notamment entre Malcolm Waters et Brian Turner. Pour l’un, une sociologie des droits humains doit se contenter de manière factuelle d’éclairer comment se construit socialement ce langage (Waters 1995). Pour l’autre, il est difficile d’analyser la portée sociale des droits humains en ignorant leur prétention constitutive ou en réduisant celle-ci à une production « idéologique » (Turner 1993). Il considère que pour saisir la force spécifique du langage des droits humains, il revient à la sociologie d’en analyser leur prétention fondationnelle et de participer ce faisant à la discussion sur les idéaux et valeurs qu’ils sous-tendent. Il propose dans cette perspective de considérer « la vulnérabilité humaine » comme fondement « ontologique » justifiant les droits humains (Turner 2006), nous y reviendrons.
19Si cette prise en compte de la justification de la dimension normative des droits humains nous semble indispensable pour analyser leur force sociale, il nous semble non moins indispensable de restituer l’origine sociale de cette force et de l’inscrire dans les processus de formation de valeurs ou de valuation présents dans la vie sociale. Pour cela, la perspective pragmatiste est utile.
Une approche pragmatiste, à l’articulation de l’instituant et de l’institué
20Dans cette perspective, faits et valeurs s’élaborent dans les mêmes opérations sociales d’enquête et de valuation (Dewey 2011). Ces opérations sont des réponses à des problèmes qui surviennent dans des contextes donnés. En tant qu’identifications de problèmes auxquels des réponses sont proposées, ces opérations sont normatives : elles créent un écart entre « ce qui est » et « ce qui devrait être » tout en participant à la réduction de cet écart (Frega 2014). Ainsi, la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen de 1789 en France, les Bills of Rights états-uniens, ou encore la DUDH de 1948, se présentent indissociablement comme une formulation du problème de l’égale reconnaissance de tous les êtres humains dans la vie sociale et comme l’affirmation d’une réponse. En affirmant la liberté, l’égalité en droit, ou encore l’égale dignité des êtres humains, ces déclarations font de la reconnaissance égale de la personne humaine une norme à respecter autant qu’un idéal à construire, une utopie à imaginer, une valeur à défendre. Hans Joas (2016) s’inscrit dans une telle perspective en proposant de développer une « généalogie affirmative » des droits humains rendant compte simultanément de leur dimension sociale, historique, institutionnelle, sans pour autant en relativiser la prétention à une certaine validité universelle.
21Ces opérations sociales d’identification conjointe de problèmes et de solutions, ces pratiques normatives, sont prises dans une temporalité impliquant des dynamiques d’institutionnalisation et de désinstitutionnalisation. Les institutions imposent, notamment à travers les droits positifs, des moments de stabilisation de la réalité sociale, des problèmes qui s’y posent, de mise en suspension de l’enquête. Mais les institutions sont aussi traversées par des forces imaginantes et idéalisantes aspirant à rouvrir ce qui pose problème dans ce qui est institué (Boltanski 2009). Dans cette perspective, nous appréhendons les droits humains comme des pratiques normatives apportant des réponses au problème substantiel de la place de chaque être humain dans la vie sociale sous la forme de procédures et méthodes provisoirement institutionnalisées et qui peuvent être contestées et rouvertes au nom même de ce qui a conduit à leur institutionnalisation. Dans cette perspective pragmatiste, faire des droits humains un objet pour la sociologie conduit à les considérer comme une institution caractérisée par des règles stabilisées, juridiques, un ordre établi, mais aussi comme une dynamique instituante ouverte vers une utopie, un idéal qui est pointé.
Les droits humains comme utopie domestique
22Nous proposons de considérer l’imbrication de ces dynamiques instituantes et instituées des droits humains à travers les circulations entre deux pôles. Nous identifions ces pôles à partir de catégories utilisées par les protagonistes de la controverse sur les systèmes légaux de prise de décision substitutive : certains dénoncent cette revendication comme une « utopie complètement déconnectée de la réalité » ; d’autres souhaitent transformer les droits « domestiques ». À travers leurs connotations « spatio-temporelles », ces concepts d’utopie et de domesticité permettent de saisir la teneur de l’écart produit par les pratiques normatives et d’analyser les tensions liées à la reconnaissance de la capacité juridique universelle. L’utopie s’oppose au domestique comme un ailleurs, aussi bien spatial que temporel. Là où l’utopie permet de faire ressortir l’importance du « pas de côté » (Ricœur 1997), de « l’imaginaire » (Castoriadis 1975), du voyage (More 2012 [1516]), le domestique rend vigilant aux « relations de cohabitation », à « l’apprivoisement », à la matérialité de l’ici et maintenant, à l’enracinement. Là où l’utopie fait voir des idéaux qui ne sont pas encore là, imagine des procédures parfaites, aime les déclarations et s’expose à la déception, le domestique a tendance à se dissimuler pour préserver ce qui compte de l’intime. Là où l’utopie expose à la discontinuité, voire aux déconnexions avec la réalité, le domestique prend le risque de la réduction à la domesticité, aux dépendances. Ces concepts offrent des polarités pour appréhender les droits humains dans leur complexité spatio-temporelle et leurs paradoxes, et par là appréhender ce qu’ils produisent de nouvelles utopies domesticables dans la vie sociale.
23Ainsi, prendre un droit humain comme objet sociologique participe de fait aux pratiques normatives constituant ou défaisant ce droit. En prenant pour objet la capacité juridique universelle, il s’agit à la fois d’analyser les pratiques normatives qu’elle suscite et de participer à sa formation comme utopie domesticable. Ce faisant, l’objectif est d’éclairer la signification sociale de sa reconnaissance comme droit humain. L’ambition de ce livre est ainsi de contribuer à une sociologie des droits humains à partir de l’exemple de la capacité juridique universelle.
Problématiser la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain
24À première vue, la question de la reconnaissance de l’affirmation de la capacité juridique comme droit humain ne semble intéresser que quelques spécialistes, universitaires ou militants dans des organisations transnationales de personnes handicapées. Elle est passée relativement inaperçue dans les contextes domestiques, en tout cas dans le contexte français, dans les années qui ont suivi l’adoption par l’ONU de la CIDPH. Comment expliquer cet écart important entre une affirmation normative ambitieuse en termes de transformation et un écho social relativement peu important ? Est-ce que cela signifie que la reconnaissance sociale de cette controverse est résiduelle et que les militants du mouvement pour les droits humains des personnes handicapées sont des illuminés idéalistes sans prise sur la réalité sociale ? Nous proposons de mettre au travail cette problématique générale à partir de trois axes d’analyse de la reconnaissance d’un droit humain : sa dimension processuelle, sa dimension procédurale et sa dimension substantielle.
De gens concernés par le problème de la capacité juridique à un public transnational
25Un premier axe porte sur le processus de reconnaissance d’un problème par des publics. À l’articulation de la sociologie des mouvements sociaux, du droit, et des disabilities studies, il s’agit d’abord d’identifier qui sont les gens12 concernés par le problème de la capacité juridique et comment certains d’entre eux se sont mobilisés publiquement et ont participé à sa reconnaissance comme droit humain universel. De nombreux travaux ont documenté dans des contextes nationaux le développement de mouvements sociaux sur les enjeux de handicap (Brégain 2018 ; Carey 2009 ; Vanhala 2011), de protection juridique, ou de soin forcé. Il semble que c’est toutefois à partir de la discussion de l’article 12 de la CIDPH qu’une problématisation publique de la capacité juridique se formule. Ce constat implique d’interroger la mobilisation du référentiel des droits humains et du mouvement transnational13 qui le sous-tend pour saisir comment la capacité juridique s’est constituée comme problème public par l’intermédiaire du droit international des droits humains.
26Cet axe s’intéressant aux publics de l’article 12 implique également d’analyser comment un article d’une convention internationale permet de transformer les problèmes vécus par des gens ordinaires confrontés au risque de perdre l’exercice de leur capacité juridique. Pour cela, il est nécessaire d’examiner comment l’idéal de capacité juridique universelle est appréhendé au niveau « domestique »14, c’est-à-dire simultanément dans des territoires spécifiques (un État, une région, un milieu de vie) et dans les relations entre les gens. Cette appréhension domestique de la capacité juridique universelle invite à interroger comment des gens ordinaires, habitant un environnement territorial spécifique et ayant des relations avec cet environnement proche, « ont conscience » de la capacité juridique universelle, au sens où la sociologie du droit interroge la conscience du droit (Ewick et Silbey 1998 ; Revillard 2017)15. Il s’agit notamment d’identifier les conditions sociales pour que ce droit puisse devenir un instrument (Lochak 2016), voire une arme (Israël 2009) à saisir par les gens concernés pour dénoncer des expériences sociales d’injustice.
Quelle portée institutionnelle de la reconnaissance de la capacité juridique universelle ?
27Un deuxième axe porte sur la dimension juridique, procédurale, institutionnelle, de la formation et de la domestication de la capacité juridique universelle. La pratique normative des droits humains est en partie déterminée par des formes juridiques instituées dans des textes et des instances de suivi. Les droits humains, en tant que corpus juridique institué, trouvent leurs premières formulations dans les déclarations de la fin du xviiie siècle, et un développement dans les droits internationaux des droits humains depuis la naissance des Nations unies en 1948. Il s’agit d’abord d’identifier la place prise historiquement par la capacité juridique dans ces textes ainsi que celle de ce que le Comité des droits nomme les « systèmes légaux de prise de décision substitutive ». Un deuxième questionnement relatif à la reconnaissance institutionnelle de la capacité juridique universelle porte sur la place respective des États et des organisations de la société civile dans les évolutions du droit international des personnes handicapées. Ces questions nécessitent d’être appréhendées avec des outils de sociologie politique et de sociologie des relations internationales qui prennent en compte les évolutions du rôle des droits dans la vie sociale, liées notamment à la « mondialisation des droits » (Delmas-Marty 1998). Différents travaux sociojuridiques permettront plus précisément d’éclairer la procédure de juridification de la capacité juridique universelle par l’instance supranationale que constitue l’ONU (Arnardóttir et Quinn 2009 ; Sabatello et Schulze 2014). Ce mouvement se traduit par le développement de la participation des organisations non gouvernementales (ONG) transnationales dans le processus de production des normes, par la formulation des droits humains en droit international, par l’organisation de procédures de contrôle (comme le Comité des droits) et la création d’organes indépendants voués au suivi de leur application aux niveaux national et local qu’il s’agira d’éclairer.
28Ce deuxième axe interroge également les effets des droits internationaux sur les droits domestiques, et en l’occurrence des dispositions de « prise de décision substitutive » qui relèvent de compétences étatiques ou régionales. Les travaux qui interrogent les procédures d’application domestique des droits internationaux (Morand-Deviller et Bénichot 2010) nous permettront de prendre en compte le contexte juridique de l’application de l’article 12 en même temps que la sociologie des politiques publiques nous permettra d’éclairer les incertitudes de ces applications. Mais plus largement, c’est la manière dont une norme internationale vient participer aux régulations de problèmes sociaux concrets qu’il conviendra d’examiner. Après nous être inscrit dans les analyses décrivant un changement dans les modes de régulation avec une entrée dans « l’âge des droits » (Bobbio 1996) ou dans une « politique des droits » (Scheingold 1974 ; Baudot, Borelle et Revillard 2013) dont on a pu commencer à analyser les effets dans les relations de soin et d’accompagnement comme relevant d’un « tournant juridique » (Collectif Contrast 2015 ; Eyraud 2021), il s’agit de poursuivre ce questionnement en saisissant comment un droit international humain est mobilisé ou non dans les institutions domestiques. Nous porterons une attention particulière à différents protagonistes, notamment ceux impliqués en France dans les politiques publiques du « handicap », de la « protection juridique des majeurs », et plus largement de la santé. Est-ce que la référence procédurale aux droits humains a un impact dans des établissements et services sanitaires et médico-sociaux, là où de nombreuses analyses montrent la prégnance des normes locales (Koubi 2003) ? N’est-elle qu’incantatoire ou a-t-elle des effets de transformation sur les normes domestiques existantes ? À travers cet axe, il s’agira finalement d’interroger si les procédures du droit international des droits humains participent de transformations des modes de gouvernement (Ost et Van de Kerchove 2010 ; Lasserre 2015).
Quelles transformations dans les représentations des personnes et de leur coopération ?
29Le dernier axe de questionnement porte sur le problème substantiel de la place de la reconnaissance des êtres humains en tant qu’individus dans la vie sociale. Cet enjeu est posé très directement par Gerard Quinn, l’un des principaux artisans de la CIDPH et de son article 12 :
La réforme des droits relatifs à la capacité juridique est probablement le principal enjeu auquel se confronte aujourd’hui la communauté internationale des juristes des droits de l’homme. Cet enjeu nous affecte chacun dans nos propres vies. Ce n’est pas seulement la question du handicap qui est posée mais bien celle de ce que signifie être un humain, une personne, un agent moral. (Quinn 2010, traduction 2018, p. 21)
30La signification de ce que signifie être un humain est marquée par des représentations sociales et des catégories juridiques qui sont véhiculées à travers des « idées-forces » (Doise 2001) que sont par exemple les concepts de « personne humaine » ou de justice. Si ces idées ont une profondeur historique importante que les catégories juridiques contribuent à véhiculer, elles font aussi l’objet de discussions contemporaines intenses, centrées notamment sur les notions d’agentivité et d’autonomie. Une cartographie très schématique des débats nous invite ici à opposer les tenants d’une agentivité d’abord interne, qui relèverait d’une forme de compétence psychologique à identifier quels seraient les véritables désirs que nous souhaitons mettre en œuvre, à une agentivité déterminée plutôt de manière externe par la prise en compte de multiples liens et aléas auxquels est attachée la personne au fur et à mesure de son histoire. La première position, qui a été ouverte notamment par Harry Frankfurt dans un article de 1971 (traduit en 2008), insiste plutôt sur le « pouvoir sur soi » et est défendue par des juristes soulignant la force émancipatrice du droit (Cayla et Thomas 2002) mais aussi et surtout par une grande partie de l’éthique médicale et de la psychiatrie (Beauchamp et Childress 2008 ; Thomasma et Weisstub 2004), alors que la seconde position entre en écho avec les éthiques du care, et est de plus en plus défendue sous l’acception d’une figure « relationnelle de l’autonomie ». Il semble que les partisans de la capacité juridique universelle cherchent à tenir ensemble ces deux orientations en insistant à la fois sur l’irréfragabilité de la capacité et sur la nécessité des accompagnements pour l’exercer. Ce débat technique de philosophie morale s’imbrique de fait avec un débat plus directement politique lié aux théories de la justice. Les théories du care ont ainsi contesté la conception de l’autonomie véhiculée dans la théorie rawlsienne de la justice, afin de mieux intégrer la question de la reconnaissance et de la rétribution des pratiques de prendre soin. Un certain nombre de contributeurs et contributrices à cette discussion ont soulevé la dimension centrale des vulnérabilités, et plus spécifiquement du « handicap » dans ces questions16. Du côté des théoriciens du care, c’est notamment Ever Kittay (2011) qui défend l’importance de penser la justice à partir des relations de dépendance, en considérant le handicap comme une forme exemplaire par laquelle se développent les compétences du souci de l’autre. Myriam Winance constate que dans cette perspective, le handicap « n’est pas considéré négativement comme un état de sujétion, mais positivement comme induisant le care », qui ouvre à une expérience morale spécifique :
Cette approche remet en cause la figure du sujet autonome et rationnel existant par lui-même, qu’elle présente comme un idéal normatif et une pure fiction, et défend l’idée d’un sujet relationnel car constitué à travers des relations de soin. Elle redéfinit donc l’autonomie de manière relationnelle et sensible. Tout sujet autonome a également été et est par moment[s] toujours, un sujet dépendant, engagé dans des relations affectives. Il ne s’agit donc pas, dans cette optique, d’opposer « autonomie » et « dépendance », mais de montrer que les relations de soin et de dépendance sous-tendent l’autonomie. (Winance 2016, p. 17)
31À travers les éthiques du care, la personne humaine est appréhendée non pas seulement à partir de ses compétences cognitives et rationnelles, mais aussi à partir de ses possibilités émotionnelles et affectives. Avant même les éthiques du care, c’est Amartya Sen qui s’était montré très critique vis-à-vis d’une certaine mise à l’écart du handicap par Rawls, considérant, au contraire de ce dernier, que les questions d’équité devaient conduire à mettre au centre les différences comme celles du handicap (Sen 1973), et non pas à les ignorer au nom de la recherche d’une position de neutralité. Sen discute de fait les caractéristiques des individus que Rawls se donne, avant de poser son voile d’ignorance, et notamment ses « biens premiers » que tout « homme rationnel est présumé désirer », en l’occurrence chez Rawls, « les libertés de base, les chances d’accès aux positions sociales, et les avantages socio-économiques liés à ces positions » (Gilardone 2018). À son tour, Martha Nussbaum reprochera à Rawls, dans Frontiers of Justice (2006), de penser la justice à partir d’un modèle de citoyennes et citoyens « capables de coopérer pleinement durant toute leur vie », et in fine de « postulats rationalistes », d’exclure ainsi celles et ceux qui sont « atteints de troubles cognitifs et de déficiences mentales », et de les renvoyer à la sphère du care et de la compassion (p. 9). Sans vouloir résoudre ces débats, nous nous intéresserons à la manière dont la reconnaissance de la capacité juridique universelle comme droit humain participe à leur évolution en cherchant à tenir ensemble des positions pensées jusqu’alors comme inconciliables (Nouët 2021). Cette reconnaissance invite à poser d’une part la question de la prise de décision substitutive au cœur de l’enjeu politique d’une « coopération équitable entre les personnes » (Rawls 2008 ; Ebersold 2003), et d’autre part la question plus anthropologique de la place des raisons et des émotions dans ce qui caractérise une personne de droit.
Une hypothèse centrale : une actualisation de l’idéal des droits humains
32À l’articulation de ces trois axes, nous défendons dans ce livre l’hypothèse que la portée sociale de la capacité juridique universelle réside dans une force utopique de renouvellement et d’actualisation des droits humains, dont la domestication se confronte à la profondeur de l’inquiétude ontologique suscitée par les vulnérabilités des êtres humains.
33Nous soutenons que la négociation de la CIDPH et de son article 12 a été un moment d’effervescence qui constitue un potentiel durable de mobilisation et d’engagement qui peut répondre progressivement à l’inquiétude ontologique des acteurs et actrices ordinaires. Nous comprenons l’effervescence autour de l’article 12 en l’interprétant comme un sentiment épiphanique (Denzin 1989) d’évidence que tous les êtres humains sont capables d’exercer leurs droits à travers l’expression de volontés et de préférences. Nous expliquons ce sentiment d’évidence par le fait que la capacité juridique universelle est en pleine cohérence avec les processus sociaux d’individualisation de la vie sociale, de valorisation de l’autodétermination et de l’autonomie personnelle (Ehrenberg 2010), d’une augmentation de la sensibilité et de l’empathie pour le corps humain (Hunt 2013), voire de sacralisation de la personne humaine (Joas 2016). Nous expliquons les résistances à domestiquer la capacité juridique universelle par les difficultés à imaginer les formes de solidarité et de coopération nécessaires à sa reconnaissance effective. Nous dégageons finalement un mouvement de reconnaissance « en spirale ». Cette métaphore permet d’articuler les dimensions spatio-temporelles, épistémiques et vectorielles de la dynamique de reconnaissance. D’un point de vue spatio-temporel, la métaphore de la spirale est utilisée par les spécialistes des relations internationales (Risse, Ropp et Sikkink 1999)17 pour analyser les différentes phases de circulation géographique entre échelles territoriales (le national, le supranational, le domestique). D’un point de vue épistémique, la métaphore de la spirale invite à porter attention aux formes en boucle des mouvements de distanciation et de rapprochement, d’inter-objectivation et d’inter-subjectivation, ou autrement dit entre ce qui est vécu et ce qui est nommé (Hacking 2001). D’un point de vue vectoriel, la métaphore de la spirale implique de décrire un sens d’évolution. Ce faisant, cette métaphore de la spirale vise aussi à donner une forme à l’en-quête sur la capacité juridique comme droit humain.
Une sociologie affirmative
34Afin de défendre cette hypothèse et lui donner son vecteur de sens, nous proposons de contribuer à une sociologie affirmative qu’il s’agit maintenant de présenter. L’orientation pragmatiste dans laquelle s’inscrit notre démarche, imbriquant opérations d’enquête et de valuation, a des implications méthodologiques. Le choix de prendre pour objet la reconnaissance de la capacité juridique universelle s’inscrit dans la dynamique historique et institutionnelle du langage des droits humains et contribue à sa valuation. Nous orientons cette inscription comme « affirmative » en ce que l’en-quête mise en œuvre fait des droits humains aussi bien un cadrage du problème social de la reconnaissance de la capacité juridique qu’une réponse idéale à ce problème. Cette inscription reprend le geste de généalogie affirmative proposée par Hans Joas en cherchant à l’étendre non seulement à l’enquête de sociologie historique mais aussi aux enjeux de l’en-quête auprès des gens vivant dans le présent. Elle entend répondre aux exigences de distanciation et de réalisme sociologiques nécessaires à la robustesse des connaissances produites, et faire place aux modalités inévitables d’engagements (Karsenti et Lemieux 2017 ; Elias 1993). Nous proposons d’articuler les modalités de distanciation et d’engagement de l’en-quête à partir de cinq caractéristiques d’une sociologique affirmative ici esquissées : la réceptivité, l’autopositionnement, la généalogie, la performativité et la réflexivité. Nous en présentons les implications méthodologiques et empiriques.
La réception des participations à la production de connaissance
35La première caractéristique de cette sociologie affirmative est de se rendre accessible. Cette accessibilité signifie que le travail sociologique est appréhendé à travers la réception des contributions des gens ordinaires à la connaissance sociologique et à leur reconnaissance dans l’espace scientifique et public de discussion. Dans le contexte de la sociologie française, la prise en compte des compétences des gens ordinaires est devenue centrale depuis les premiers travaux de sociologie de la critique (Boltanski 1990). Ces travaux ne se sont pas toujours suffisamment intéressés aux conditions de la réception de ces compétences. Au niveau international, de nombreux courants de recherche-action participative ont développé une réflexion et des pratiques favorisant la réception de la participation des gens ordinaires aux recherches sociologiques en apportant une réflexion sur la reconnaissance de ces savoirs (Fals-Borda 1999). Dans une dynamique liée aux mouvements sociaux pour la reconnaissance des personnes en situation de handicap, le courant des disabilities studies a développé des exigences strictes de participation (Zarb 1992 ; Winance 2024). La question de la capacité juridique universelle est particulièrement imbriquée avec celle de la reconnaissance épistémique des personnes comme productrices de connaissance (Rommelaere 2020) ; elle a déjà fait l’objet de recherches participatives en contexte anglophone (Flynn et al. 2019). Dans notre propre enquête sur la capacité juridique universelle, l’accessibilisation de cette réception s’est traduite d’abord par l’invitation d’organisations de personnes handicapées (OPH) lors d’une conférence internationale en 2015 sur la « capacité juridique », dite Confcap 2015, et par le développement d’une démarche expérimentale d’accessibilisation et d’accompagnement à l’espace scientifique (Eyraud et al. 2018). Cette réception s’est prolongée depuis lors à travers de multiples opérations d’accessibilisation de l’espace scientifique (Ebersold 2019) mais aussi de reconnaissance sur l’autorité de ces savoirs à travers des pratiques de co-auteurisation (Co-chercheurs Capdroits 2018, 2019, 2020, 2021, 2022a, 2022b, 2023).
36Cette démarche, qui se poursuit aujourd’hui – nous y reviendrons –, a suscité des moments d’évidence subjective et intersubjective qui ont contribué à modifier mon propre positionnement de chercheur.
Une affirmation incarnée
37L’autopositionnement18 est la seconde caractéristique d’une sociologie affirmative. Celle-ci assume le fait que le sociologue contribue aux processus sociaux qu’il observe. Tout choix d’objet de recherche, comme celui relatif à la capacité juridique universelle, constitue une forme d’autopositionnement dont l’importance sociologique ne réside pas seulement dans le choix pratique de ce cadrage, mais dans les conditions historiques et sociales de possibilité qu’il s’agit de restituer. Au-delà des opportunités suscitées par la prise en compte de la CIDPH et par la mise en œuvre d’opérations de recherche avec des personnes incapacitées, cette recherche est venue déplacer mon propre positionnement d’expert universitaire et de proche concerné.
38Mes premiers travaux sur la protection juridique des majeurs (Eyraud 2010 et 2013) se sont développés dans un contexte biographique marqué par la question de la prise de décision substitutive et dans un contexte historique marqué par les évolutions législatives relatives aux mesures civiles de protection et aux mesures de soin sans consentement. J’ai expérimenté dans un cadre familial des troubles suscités par des hospitalisations contraintes en psychiatrie, et j’avais ressenti, dans ce cadre comme sur d’autres scènes sociales, ce que Goffman qualifie de « ravages » (1969) de l’interaction. Après avoir mené une enquête doctorale (impliquant notamment une analyse de l’action publique, de sa mise en œuvre par la justice et par les acteurs et actrices de l’activité professionnelle de protection, tout en intégrant également le vécu des personnes protégées), et constaté l’ambivalence suscitée par ces mesures de protection, j’ai alors conclu que le développement de la protection juridique des majeurs était un « moindre mal » pour les personnes protégées. Soulignant la violence symbolique vécue, aussi bien à travers le jugement judiciaire qu’à travers l’exercice de la mesure de protection au jour le jour, j’ai également montré comment la mesure de protection pouvait conduire à une forme de réappropriation de leur pouvoir d’agir, qui permet, dans un certain nombre de cas de figure, de résoudre l’ambivalence vécue.
39Ma découverte de l’Observation générale no 1 du Comité des droits de la CIDPH a profondément questionné mon positionnement social et sociologique. Ce texte est venu interroger les résultats de ce premier travail : ce « moindre mal » serait-il en contradiction avec l’idéal des droits humains ? Cette interpellation est survenue dans un contexte biographique marqué par l’accès à un statut professionnel, celui de fonctionnaire de catégorie A ayant une mission d’enseignement et de recherche à l’université19, mais aussi par l’actualisation d’expériences personnelles relatives à des mesures de contrainte légale. Parfois de manière suffisamment distante pour ne pas avoir à participer directement à une prise de décision ; parfois de manière directe avec certainement un effet suscité par la force normative de la CIDPH. Cette exposition à des mesures de contrainte légale a fait surgir des épaisseurs émotionnelles complexes, des intensités affectives qui m’ont rendu particulièrement sensible aux idéaux affirmés par la CIDPH et à la complexité de leur domestication dans la vie des gens. J’ai eu l’occasion d’essayer d’analyser certaines dimensions de ces difficultés sous forme d’auto-ethnographie (Raudey 2024). Cette trajectoire sociale et expérientielle me conduit à considérer la reconnaissance de la capacité juridique en tant que droit humain comme un « appel du sens incarné de l’histoire » (Joas 2016), et à penser qu’elle participe au développement de la formation des idéaux instituants et constitutifs de la société à laquelle je contribue. Si un tel autopositionnement de mon implication et de mon engagement constitue une condition nécessaire d’une sociologie affirmative, il n’est en rien suffisant pour soutenir les interprétations présentées dans ce livre. Celles-ci nécessitent d’être inscrites dans une réalité historique et sociale dont les conditions de description constituent une troisième et une quatrième caractéristique de cette sociologie affirmative.
L’inscription généalogique
40La troisième exigence d’une sociologie affirmative est de positionner son orientation normative dans une dynamique empiriquement tangible afin d’expliquer les conditions et effets sociaux de cette orientation. Il est nécessaire d’inscrire la capacité juridique universelle dans le mouvement historique d’affirmation des idéaux des droits humains et d’expliquer comment la négociation d’une convention concernant les personnes handicapées vient actualiser ce mouvement. Cette généalogie repose sur différentes opérations d’enquêtes empiriques : travail sur des archives ; entretiens avec des actrices et acteurs aux niveaux international, national, local ; recueil de récits ; restitution de focus-groupes ; organisation et comptes rendus de conférences. Elle mobilise par petites touches des savoirs issus de plusieurs disciplines des sciences sociales (histoire, droit, psychologie sociale, philosophie). Cette inscription généalogique est développée à partir de trois échelles temporelles : la longue durée, exigée par l’ancienneté du concept de capacité juridique et par celle de la reconnaissance institutionnelle du langage des droits humains ; la moyenne durée, celle du mouvement social pour les droits des personnes handicapées ; et la courte durée de la CIDPH. L’ambition de ce livre n’est pas d’approfondir chacune de ces temporalités mais d’en articuler suffisamment de jalons pour tracer la ligne généalogique du processus de valorisation de la personne humaine incluant aujourd’hui les personnes en situation de handicap. Les jalons proposés permettent d’associer histoire conceptuelle, histoire transnationale, et spécification de cette histoire dans le contexte français.
Une performativité sociojuridique de l’enquête
41Une quatrième caractéristique de notre orientation affirmative est qu’elle s’éprouve à travers sa performativité, c’est-à-dire ce qu’elle conduit à faire advenir dans le réel par le fait même d’être réalisée dans l’enquête. Dans le cadre d’une recherche sur les droits humains, cette performativité implique une conception spécifique du rapport entre normes sociales et normes juridiques. L’enquête sociologique sur les droits conduit en effet à des formes de production normative qu’il convient de considérer. Ce positionnement épistémologique repose sur les apports des sociologues du « droit vécu », qui prennent en compte la dimension vivante du droit dans la vie des normes. Elle repose également sur l’appréhension empirique de ce droit vivant à travers des opérations de qualification et de formalisation (par le récit, par le questionnaire) suscitées par l’enquête sociologique et sa dimension coopérative. Avec les tenants des legal counsciousness studies, nous considérons les expériences quotidiennes du droit et la conscience qu’en ont les gens ordinaires (Ewick et Silbey 1998 ; Engel et Munger 2003 ; Revillard 2017) comme faisant partie de la vie du droit. Il revient dès lors à la sociologie d’en rendre compte. Parallèlement, la sociologie des mouvements sociaux a insisté sur la place des opérations de qualification et de cadrage aussi bien dans la dynamique de traitement des disputes et contentieux juridiques (Felstiner, Abel et Sarat 1991) que dans la construction de problèmes publics (Snow 2001). Notre positionnement radicalise ces approches : il s’agit de prendre acte des opérations de qualification menées par les personnes enquêtées au cours de la recherche sociologique. Relatant leur expérience de situations vécues sous la forme d’un récit, celles-ci sont amenées à qualifier des faits, à les apprécier au regard des normes qu’elles prennent en compte (justice/injustice…), à dire leur « bon droit » (Cottereau 2002), à établir des legal interpretations (Minow 1987 ; Fleury-Steiner et Nielsen 2006). Ces opérations narratives ont des effets sociaux et possiblement juridiques. Il peut s’agir de répercussions directes dans la vie des personnes enquêtées, notamment par le recours à des professionnels du droit (Béal et al. 2018), mais aussi de répercussions indirectes issues de leur reprise dans les publications de la recherche sociologique.
42La performativité défendue dans notre approche est de nature « sociojuridique » : elle fait place à une force spécifique du droit, au regard d’autres formes de régulation sociale – force qu’on identifie dans un formalisme (incluant la textualité) visant à résister, par sa temporalité interne, aux conditions sociales qui le déterminent (Koselleck 1997). Cette spécificité des normes juridiques est prise en compte à l’intérieur de la démarche sociologique (Cotterrell 1998). S’il ne s’agit pas de défendre l’autonomie du droit dans la vie sociale, comme les sciences juridiques peuvent le faire (Carbonnier 1978), la sociologie affirmative proposée se distancie également des approches externalistes du droit, telles qu’elles sont promues dans le courant Law and Society, lequel fait du droit une modalité de l’action publique. Cela implique d’analyser les opérations de qualification et de formalisation à l’aune de cette prétention à une généralisation durable. La performativité sociojuridique réside aussi bien dans les opérations critiques de qualification et de formalisation méthodologiques inhérentes à l’enquête participative que dans le recours aux droits institués.
43Cette dimension performative de l’enquête n’est pas seulement présente du côté de la participation des personnes enquêtées à un processus de transformation sociale. Elle l’est aussi dans la prise en compte de la participation de l’activité de recherche académique à des formes de production normative, ou, en des termes plus classiques de la philosophie pragmatiste, à la construction de problèmes publics. Prendre pour objet la capacité juridique universelle oblige, de fait, à faire vivre une norme controversée, et à participer au développement et aux effets de cette controverse. L’approche affirmative proposée assume de fait sa dimension performative de transformation de la réalité sociale, et s’inscrit, ce faisant, plus directement dans les traditions coopératives de recherche-action.
Une réflexivité sociale et éthique indispensable
44La cinquième caractéristique de cette sociologie affirmative est de reprendre de manière réflexive la pratique et les conséquences de l’enquête sociologique. Cette réflexivité est déjà au travail dans l’explicitation d’un autopositionnement du chercheur et de son évolution à l’épreuve de différentes temporalités. Elle est également mise en œuvre à travers une description des modalités et des effets de l’enquête sociologique menée sur toutes celles et ceux qui y participent et plus largement sur le monde social.
45Dans l’enquête présentée ici, des dizaines, voire des centaines de personnes (si on prend en compte les interventions en conférences organisées par la démarche), ont apporté leur contribution. Toutes les parties prenantes de l’enquête ne se sont pas impliquées de la même manière à toutes les étapes de la recherche, de la diffusion de ses résultats, et de sa réception par l’action publique. Si les opérations de recherche sont menées de manière très coopérative, d’autres sont menées de manière individuelle et relèvent d’initiatives personnelles. L’articulation de ces dimensions – collective et individuelle – pose des questions éthiques et méthodologiques importantes. La participation à une recherche de sciences humaines et sociales, et aux espaces scientifiques et publics de discussion, soulève de fait des enjeux de reconnaissance des capacités et expose aux risques de stigmatisation. Nous avons cherché à être attentifs à la neutralisation de ce risque, par un travail d’accessibilisation aux espaces scientifiques et aux droits des protagonistes (via notamment les processus de co-auteurisation, de rétributions) et par la reconnaissance des vulnérabilités de toutes les personnes participantes (par des modalités d’accompagnement). Nous n’avons toutefois ni connaissance exhaustive ni certitude sur l’ensemble des effets de la recherche sur les participantes et les participants. La prise en compte de ces effets dans la durée fera partie des suites de ce travail. Celui-ci a été réalisé à titre personnel, avec pour une part la réappropriation de productions menées collectivement, et pour une autre part des apports individuels mis à la disposition du collectif. Cette réappropriation s’est faite avec l’accord de la coordination « 2019-2021 » de la démarche Capdroits, et les membres de la coordination en 2023 ont été amenés à prendre connaissance du travail et à le discuter. Cette recherche a cependant vocation à contribuer à la poursuite de la discussion sur ces enjeux, notamment à travers cette démarche Capdroits, la communauté mixte qu’elle anime, mais aussi à travers les pratiques d’enseignement et d’expertise que je suis amené à développer. La restitution de la recherche menée dans ce livre peut être considérée comme l’un des volets de la démarche d’ensemble de recherche citoyenne Capdroits, de la même manière que cette démarche est un volet de mon travail sociologique sur la capacité juridique universelle comme droit humain.
46La contribution sociale de cette enquête doit également faire l’objet d’un souci de réflexivité. Mes travaux sur la protection juridique des majeurs puis ceux sur le recueil du consentement et le recours aux contraintes légales ont fait l’objet d’une certaine réception par le monde de l’action publique ou différents mondes professionnels (mandataires judiciaires, juges, OPH). À la suite de différentes invitations, j’ai participé à des instances nationales dans lesquelles mes prises de position contribuent (certes de manière très relative) à critiquer et à produire des orientations normatives. À leur tour, les travaux de la démarche Capdroits font l’objet d’une certaine réception. Si ce livre ne présente pas de véritable retour d’enquête sur ces contributions publiques, il s’efforce d’évoquer en contrepoint des éléments significatifs de cette réception.
47Ainsi, les différentes enquêtes empiriques menées dans ce livre, relatives à l’histoire de la CIDPH, à celle de son article 12, à sa domestication en France, par l’action publique, par une démarche de recherche, et dans la vie de gens ordinaires, ont pour fil directeur la quête expérimentale de la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain.
Les matériaux d’analyse
48Nous détaillerons plus avant à la fois les matériaux mobilisés et les méthodes mises en œuvre pour les analyser. Il convient toutefois ici de préciser comment les principes de la sociologie affirmative ci-avant présentés ont guidé l’investigation méthodologique et sa chronologie.
49L’en-quête menée a combiné différentes méthodes qui trouvent leur point d’origine dans l’organisation en 2015 d’une conférence scientifique internationale sur la capacité à consentir, intitulée « Garantir la capacité civile et politique des personnes en situation de vulnérabilité ? », dite « Confcap 2015 », et leur fil conducteur dans la réalisation d’une sociologie affirmative.
50Dans le sillage de cette conférence, une dynamique collaborative s’est développée autour d’une méthodologie de « mise en problème public de l’expérience » pour laquelle trente-trois facilitateurs-chercheurs se sont impliqués et au cours de laquelle soixante-dix-sept récits ont été mis en corpus. À ce corpus de récits s’ajoutent les matériaux recueillis au cours de la première phase de la démarche Capdroits : observations de focus-groupes, journaux de terrain. Cette démarche est présentée dans le chapitre 5 de ce livre. Cette reprise personnelle d’une réalisation collective soulève des questions éthiques relatives au statut d’analyses qui surviennent après celles menées dans la dynamique collective et dans des groupes locaux. L’outil de la reprise réflexive20 vise à tenir compte de l’articulation entre les dimensions personnelle et collective des savoirs produits et de leur évolution dans le temps. Cette reprise s’appuie sur des savoirs qui ont été déjà partagés et ont fait l’objet pour une part d’un processus d’auteurisation ou de co-auteurisation conduisant à des productions publiques ; et d’autre part d’une autorisation de la part de la coordination de la démarche Capdroits en 2020.
51Par ailleurs, d’autres opérations d’enquête ont été menées en 2016-2017, puis en 2019-2021 : cinquante et un entretiens ont été conduits avec des personnes concernées au titre de leur expertise ou de leur expérience par l’enjeu de la capacité juridique universelle. Les entretiens avec des protagonistes directs ou indirects des négociations de la CIDPH sont utilisés principalement dans les chapitres 1 et 2 du livre, alors que les entretiens avec des spécialistes français et des personnes participant à la démarche Capdroits sont présentés et analysés dans les chapitres 4 et 6 ; des observations ont également été réalisées au cours de sessions du Comité des droits.
52Tous les entretiens réalisés dans la durée de l’enquête ont été numérotés et anonymisés, et sont référencés de la même manière par un renvoi aux annexes où ils sont présentés à travers six indicateurs : la tranche d’âge à laquelle appartient la personne au moment de l’entretien ; sa profession ; l’éventuel engagement militant ; la provenance géographique ; la mention d’un lien avec les enjeux de handicap ; et le lien avec la démarche Capdroits.
53Sur le plan de l’analyse documentaire, un travail systématique a été réalisé à partir du site Internet de l’ONU, « Enable », qui rassemble les archives de la CIDPH21. On y trouve l’ensemble des comptes rendus et verbatims des sept sessions principales de négociations entre 2002 et 2006, les comptes rendus de la mise en place du Comité des droits, une littérature grise relative à l’interprétation de la Convention, l’ensemble des contributions à l’Observation générale ; par ailleurs, un corpus de textes écrit aux xixe et xxe siècles analysant la capacité juridique a été constitué à partir de Google Scholar. Pour le cas français, les archives dépouillées sont constituées des articles de presse relatifs à la Convention, des rapports des différentes autorités indépendantes et des éléments de jurisprudence.
54Ces méthodes ont permis de constituer des corpus tout au long du travail de recherche. Il ne s’agit pas de distinguer, comme c’est souvent le cas dans la recherche sociologique, différentes phases (construction de l’objet, investigation de terrain et restitution dans le champ académique), mais plutôt de rappeler en quoi ces étapes se sont ici nourries les unes les autres, obligeant à considérer autrement des acteurs et actrices œuvrant pour la reconnaissance des droits des personnes handicapées et à brouiller en partie la chronologie linéaire des enquêtes menées pour reconstituer le processus sociologique de connaissance dans sa dimension affirmative.
Repères pour la lecture
55Quelques repères sont nécessaires pour accompagner la compréhension de l’organisation formelle de l’ouvrage, concernant d’une part l’ordre de présentation des analyses, et d’autre part un certain nombre de conventions rédactionnelles.
Lecture en polarités, lecture en spirale
56Le livre se présente en deux parties. L’une porte sur la généalogie de l’idéal de capacité juridique universelle, l’autre sur sa domestication. Elles correspondent aux deux pôles de la reconnaissance de la capacité juridique comme droit humain. À ce stade, il importe de préciser le sens de cette organisation en invitant autant à une lecture en polarités qu’à une lecture en spirale.
57En s’intéressant d’abord à la genèse de l’idéal, l’ordre de présentation pourrait laisser croire à la primauté donnée à l’échelon international par rapport aux expériences vécues et aux mobilisations locales. Cet ordre répond à la nécessité d’une mise à distance méthodologique sur le plan sociologique, et non à une hiérarchie de sens.
58En ce sens, l’organisation du livre est à lire dans un mouvement en spirale entre les pôles. Entre le pôle de l’ailleurs, du lointain, de la longue durée, de l’histoire conceptuelle, et celui du domestique, de l’ici, des vécus, de l’échelle nationale, la circulation est permanente. Ce mouvement nécessite d’être appréhendé dans une dimension aussi bien horizontale (spatialisant les rapports entre l’intérieur et l’extérieur, l’ici et l’ailleurs, le supranational et le national, le passé et le présent) que verticale (temporalisant les rapports entre la profondeur et la surface, le global et le local, et les échelles de durée). La spirale reflète le mouvement de va-et-vient dans les dynamiques de familiarisation et de mise à distance dans la reconnaissance des droits qui circulent entre les États et les Nations unies, entre les organisations civiles et les administrations, entre les êtres humains et leur reconnaissance comme personnes par les droits, ou, autrement dit, entre nos idéaux et nos réalités.
La terminologie
59De nombreuses questions de terminologie se sont posées. L’enjeu est d’autant plus important quand les termes utilisés peuvent participer à la stigmatisation de publics. Pour le volet de l’en-quête qui s’est déroulé de manière participative, un certain nombre de terminologies ont été choisies collectivement, et j’ai respecté dans ce travail ces choix. La qualification et l’identification des différences personnelles, notamment quand elles peuvent faire l’objet d’une disqualification avec des termes à teneur parfois péjorative, sont particulièrement difficiles. Autant que possible, nous faisons usage, sur les questions de handicaps, des termes utilisés par les personnes ayant participé à la recherche.
Référencement
60La recherche participative Capdroits nous a conduit à être particulièrement sensible aux enjeux de justice épistémique, aux questions des rétributions des personnes participantes, d’attributions des savoirs et des expositions dans l’espace public. Les travaux en sciences sociales s’appuient ordinairement sur une anonymisation des personnes enquêtées afin de garantir que les propos exprimés ne pourront pas leur être préjudiciables. Inversement, la dynamique participative invite à reconnaître les savoirs partagés par les personnes enquêtées lors d’entretiens ou de focus-groupes, ce qui peut impliquer des formes d’attribution nominative. La démarche Capdroits veille à proposer aux personnes participant à la recherche d’entrer dans un processus d’auteurisation (Co-chercheurs Capdroits 2022b), si elles le souhaitent, ou de pouvoir retirer l’autorisation qu’elles auraient donnée à se référer à leurs propos, dans la mesure où le contexte d’analyse change ; un certain nombre de productions ont ainsi déjà été publiées. C’est le cas des récits regroupés en recueil pour la Confcap 2017, et qui ont constitué l’un de nos corpus d’enquête, principalement pour le chapitre 6. Les auteurs de ces récits ont donné en l’occurrence leur autorisation pour leur mise en recueil dans un document accessible publiquement sur le site Confcap-Capdroits. Certains auteurs ont explicitement demandé que leurs récits fassent l’objet d’une publication autonome, sous forme de posts. D’autres ne l’ont pas demandé.
61Les auteurs des citations apparaissent sous leur vrai nom ou sous un pseudonyme, en fonction de l’autorisation qui a été donnée et des modalités d’auteurisation qui ont été choisies. Les personnes qui n’ont pas donné leur autorisation pour être citées sont désignées par un prénom et un nom fictifs, ce nom étant alors suivi d’un astérisque*. J’ai cherché à me rapprocher autant que possible, pour les noms de famille et les prénoms, des connotations de genre, de génération, d’appartenance territoriale ou religieuse.
Langues utilisées et traductions
62Le langage constitue un support d’intériorisation des normes de genre. Les normes linguistiques actuelles de la langue française reproduisent la place centrale du référentiel masculin dans la société. Nous avons pris en compte des règles d’écriture inclusive sans intégrer le point médian, qui constitue un obstacle à la lecture, notamment pour les personnes malvoyantes, et n’est en cela pas suffisamment inclusif.
63Dans le volet d’histoire conceptuelle de la notion de capacité, nous avons été ponctuellement confronté à des textes en latin, en ancien français, ou en ancien anglais.
Usage des pronoms
64L’usage des pronoms personnels « je » et « nous » et du pronom impersonnel « on » marque des dimensions particulières dans l’avancée de l’argumentation. Le « nous » renvoie aux arguments qui s’inscrivent dans la logique de l’analyse sociologique. Le « je » souligne l’implication personnelle dans l’enquête qui est parfois reprise dans l’analyse pour marquer un choix comportant une dimension arbitraire. Le « on » est utilisé pour les remarques qui permettent au rédacteur, aux lectrices et lecteurs de se resituer par rapport au fil de l’argument.
Notes de bas de page
1« Le handicap est un enjeu de droit humain ! Je répète : le handicap est un enjeu de droit humain ! » Discours de Bengt Lindqvist, rapporteur spécial sur le handicap à la commission pour le développement social des Nations unies, au 19e congrès de Rehabilitation International, Rio de Janeiro, 25-30 août 2000.
2Convention adoptée le 13 décembre 2006 par l’Assemblée générale des Nations unies, signée par la France à New York le 30 mars 2007, ratifiée par le Parlement français par la loi no 2009-1701 du 31 décembre 2009 et publiée au Journal officiel par décret no 2010-356 du 1er avril 2010. Nous nommerons dans la suite du texte ce document « la Convention », ou la « CIDPH ».
3Le corpus du droit international des droits humains est composé de la Déclaration universelle des droits de l’homme, du pacte civil et politique, du pacte économique et social, qui constituent la charte des droits humains, ainsi que de six conventions : la Convention internationale sur l’élimination de toutes les formes de discrimination raciale, adoptée en 1965, la Convention sur l’élimination de toutes les formes de discrimination à l’égard des femmes, adoptée en 1979 ; la Convention contre la torture et autres peines et traitements cruels, inhumains ou dégradants, adoptée en 1984 ; la Convention internationale sur la protection des droits de tous les travailleurs migrants et des membres de leur famille, adoptée en 1990. Parallèlement à ces traités adoptés dans le cadre de l’ONU, certains instruments dits régionaux ont été établis, notamment la Convention européenne des droits de l’homme en 1950, la Convention américaine des droits de l’homme de 1969 et la Charte africaine des droits de l’homme et des peuples, adoptée en 1986.
4Le Comité des droits des personnes handicapées est nommé dans la suite du texte « Comité des droits » ou le « Comité ».
5Le Comité des droits nomme ce document, publié en 2014, Observation générale no 1. Nous le désignerons sous ce terme, ou sous la forme abrégée Observation générale. Une référence en ligne est donnée dans les « Sources » à la fin de cet ouvrage.
6En France, ce sont par exemple plus de 800 000 personnes qui sont soumises à une mesure de protection juridique pour une population de 65 millions d’habitants quand moins de 3 000 personnes étaient en mesure de protection en 1965 pour 50 millions d’habitants ; près de 100 000 personnes font l’objet chaque année de soins contraints légalement autorisés, ce chiffre étant en augmentation constante depuis les années 1990 (Coldefy et Gandré 2020).
7Un traité spécifique, dit convention de Vienne sur le droit des traités (1969), précise les éléments procéduraux d’interprétation.
8Antérieur à la possibilité d’un engagement et le conditionnant, l’embarquement désigne le fait d’être pris dans une situation d’on on ne peut pas sortir de manière simple et immédiate.
9Les productions sont disponibles sur le site. En ligne : [https://confcap-capdroits.org/].
10« Toutes et tous vulnérables ! Toutes et tous capables ! », Libération, le 6 juin 2018. En ligne : [https://www.liberation.fr/debats/2018/06/06/toutes-et-tous-vulnerables-toutes-et-tous-capables_1656820].
11La recherche proposée articulant de manière indissociable l’enjeu existentiel de la quête et celui méthodologique de l’enquête, nous associons ces deux signifiants sous la forme graphique commune de l’en-quête. Nous utilisons le terme dans son acception classique, « enquête », pour évoquer les opérations empiriques et méthodologiques.
12Pour désigner les acteurs sociaux, les personnes enquêtées, nous pourrons utiliser ce terme de « gens », dans son sens courant de « personnes anonymes ». Le terme permet aussi bien d’appréhender la dimension collective de la vie des êtres humains que de la caractériser par une indétermination quantitative et qualitative. Le terme ouvre aussi à l’imaginaire du jus gentium dans l’histoire du droit, qui renvoie à des normes et coutumes en ce qu’elles peuvent être présentes dans une grande diversité de sociétés ou communautés humaines, quelles que soient les lois civiles ou étatiques (Dominicé 1996).
13À l’instar des analyses des mouvements sociaux transnationaux, nous caractérisons les relations transnationales comme les « contacts, coalitions et interactions à travers les frontières étatiques qui ne sont pas contrôlés par des organismes de politique étrangère centraux des gouvernements » (Siméant-Germanos 2009).
14Le terme « domestique » renvoie à la dimension territoriale (chaque État partie prenante de la Convention, notamment l’État français), mais aussi à la dimension de l’expérience du domestique comme espace des relations au proche.
15De manière emblématique, ni l’ouvrage de Patricia Ewick et Susan Silbey, ni les travaux qui se sont ensuivis ne les mentionnent comme préoccupations des gens ordinaires. Cela signifie-t-il que les droits humains n’ont pas de signification dans les vies quotidiennes ? Pour des raisons à la fois empiriques et théoriques, il nous semble plutôt que cette absence révèle une attention insuffisante portée à la dimension d’idéal et d’utopie présente dans la vie ordinaire, et aux tensions que les gens vivent entre les idéaux qu’ils partagent et leur difficile concrétisation.
16La distinction et l’articulation entre les notions de « vulnérabilités » et de « handicaps » sont rarement explicitées au sein de ces travaux. Elles constituent un enjeu important des transformations des représentations de la personne humaine. Parallèlement aux travaux de sociologie des droits humains cherchant à donner une fondation normative des droits humains par la vulnérabilité constitutive des êtres humains, il importe de souligner les travaux qui font de la vulnérabilité la caractéristique centrale des formes de vie humaine (Ferrarese et Laugier 2018).
17Ces auteurs de sciences politiques décrivent le rapport antagoniste aux normes internationales à partir de phases d’alternance entre désintérêt et intérêt.
18Cet autopositionnement, qui conditionne selon Joas la possibilité d’une généalogie affirmative, entre également pleinement en résonance avec les exigences des théories du point de vue situé. Ces « épistémologies situées », issues initialement des théories féministes (Harding 1991), soulignent l’importance d’expliciter ses positions sociales et normatives (Flores Espinola 2012).
19Au-delà de la sécurité apportée par un tel statut, celui-ci offre un accès privilégié à l’organisation d’opérations de recherche et à une certaine réception par les acteurs publics.
20Cet outil des « reprises réflexives » s’appuie sur les principes des « reprises narratives » que nous avions développés lors d’une précédente recherche (Eyraud 2013).
21En ligne : [https://www.un.org/development/desa/disabilities/].
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