Handicap
p. 321-333
Texte intégral
1Dans les sociétés occidentales et francophones, les termes « handicap » et « handicapé » sont utilisés pour parler de l’ensemble des personnes ayant une déficience, physique, sensorielle, cognitive ou liée à une maladie psychique. En 2001, dans sa Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) a défini la notion de handicap comme une restriction de la participation sociale résultant de l’interaction entre une limitation d’activité, liée à un problème de santé, et des obstacles environnementaux (OMS 2001). Mais l’utilisation des termes « handicap » et « personnes handicapées » est récente et géographiquement située. Jusqu’au milieu du xxe siècle, d’autres termes étaient employés, tels qu’« infirmes », « invalides », « inadaptés », « débiles », etc. Aujourd’hui, ils coexistent avec « situation de handicap ». Dans les pays anglophones, « handicap » a laissé la place à « disability » (incapacité). Cette pluralité de termes n’est pas le simple reflet d’une diversité sémantique : elle permet d’interroger la définition de sens commun du « handicap », rappelée au début de ce paragraphe, qui assimile la notion de handicap à celle de déficience, ou du moins, les relie fortement. Ce faisant, elle naturalise le handicap et en fait une caractéristique individuelle ; ainsi, elle occulte sa dimension sociale et culturelle, que traduit a contrario la grande variété des termes convoqués – et d’une certaine manière, la définition donnée par l’OMS.
2En effet, les termes « infirmité », « invalidité », « handicap » renvoient à la manière dont la société occidentale, à une époque donnée, a considéré et traité les personnes atteintes de déficiences1. Ils sont le résultat de processus sociaux de catégorisation, qui se jouent au niveau collectif ou intra-individuel, et qui définissent ces personnes comme « personnes infirmes », « invalides », « handicapées ». En outre, chacun d’entre eux renvoie à une manière de définir l’anormalité, en articulant anormalité physique et anormalité sociale (Stiker 1997). Longtemps employée, la notion d’infirmité désignait un écart à une norme biologique, auquel donnait sens l’emprunt au registre religieux. L’accent était mis sur l’atteinte corporelle ou mentale, sur l’altérité que symbolisait cette atteinte, en référence au divin, et qui pouvait ou non être socialement située. Avec le terme de handicap, l’accent est mis sur l’anormalité sociale qui résulte de la déficience. Dans cette notice, je retrace d’abord l’histoire occidentale de ce terme, défini comme une catégorie administrative. J’évoque la manière dont elle se traduit dans l’expérience des personnes. Dans un second temps, je m’intéresse aux mouvements de personnes handicapées qui ont contesté cette catégorie et l’ont redéfinie à un niveau collectif et individuel : elles ont proposé une approche sociale du handicap, dont la portée est politique et scientifique. Enfin, j’aborde les développements récents de cette approche, qui déplacent la focale de la notion de handicap à celle de validité.
Handicap : catégorie administrative et identité stigmatisée
3L’histoire de la notion de handicap s’ancre dans l’histoire longue de l’infirmité (Stiker 1997 [1982]) et dans une histoire plus courte de l’État social. Au cours de cette histoire, la prise en charge des personnes atteintes de déficiences se structure progressivement autour de trois éléments : l’incapacité au travail, le droit à réparation et à compensation, et la prise en charge médico-éducative des enfants atteints de déficiences. Elle débouche sur la définition du handicap comme catégorie administrative et politique, qui rassemble l’hétérogénéité des personnes atteintes d’une déficience, physique ou mentale.
4Pour Deborah Stone (1984), les racines de cette catégorie administrative de « handicap » sont à chercher dans une problématique apparue au Moyen Âge, découlant de la nécessité de différencier et réguler deux systèmes de distribution des ressources : le principal, basé sur le travail, et le second, alternatif et restrictif, fondé sur les besoins. La distinction entre les deux s’opère sur base de l’incapacité à travailler. Les personnes incapables de travailler, pour subvenir à leurs besoins quotidiens, peuvent avoir recours au secours. Mais la difficulté est d’objectiver et de certifier cette incapacité à travailler, de manière à éviter que des personnes aptes au travail bénéficient illégitimement de l’assistance. D’où, à partir du xixe siècle, le recours au jugement médical pour objectiver l’incapacité à travailler et légitimer le besoin d’assistance. Cette problématique autour de l’incapacité au travail sera récurrente tout au long de l’histoire occidentale jusqu’aux débats récents, par exemple en France, sur l’employabilité – et l’inemployabilité – des personnes handicapées.
5Deuxièmement, la notion de handicap repose sur l’association des idées d’invalidité et de réparation, réalisée à partir des enjeux afférents aux accidents du travail, puis aux mutilés de guerre. Dans les deux cas, l’invalidité, parce qu’elle est pensée comme la conséquence d’une activité collective bénéfique pour la société – le développement industriel ou la défense de la Nation –, est reconnue comme ouvrant droit à une réparation, sous la forme d’une indemnisation financière. La réparation change ensuite de forme : il ne faut plus seulement indemniser, mais aussi réintégrer le mutilé de guerre dans le monde du travail via des dispositifs de réinsertion professionnelle (Romien 2005). Celle-ci apparaît alors comme une alternative à l’assistance pour l’ensemble des invalides. Rassemblés dans des associations, ceux-ci se mobilisent d’une part pour avoir droit aux mesures mises en place pour les mutilés de guerre, et d’autre part pour créer des centres de remise au travail2. Tout un ensemble de mesures politiques et de dispositifs de réadaptation et de réinsertion se mettent alors en place, avec comme objectif de restaurer la capacité de travail de la personne, en articulant rééducation médicale et réadaptation professionnelle3. Avec cette évolution, la représentation de l’infirmité comme réparable et devant être réparée s’impose peu à peu.
6Enfin, dans le champ de l’enfance, une autre histoire se déroule, celle de l’éducation spécialisée des enfants atteints d’une déficience. Cette histoire a débuté courant du xviiie siècle, avec la volonté d’éduquer, via des techniques adaptées, les sourds et les aveugles (Buton 2009), puis, plus tard, au xixe siècle, les « idiots » et enfin, celles et ceux que l’on appelle au début du xxe siècle, dans un ensemble indistinct, les « anormaux » (Vial 1990) : l’ensemble des enfants jugés incapables de suivre une scolarité ordinaire. Cette volonté s’est traduite par la création d’établissements d’éducation spécialisée pour ces enfants, mettant en œuvre des pédagogies adaptées, en vue de leur formation à des métiers. Elle a également conduit à une logique de tri institutionnel de ces enfants, en fonction de leur déficience et de leur niveau « d’éducabilité » (terme qui, à l’époque, désigne la capacité d’un enfant à être éduqué). Le recours à la médecine et à la psychologie jouera un rôle important pour développer d’une part, des techniques permettant d’identifier ces enfants « anormaux » et parmi eux, ceux qui seront « éducables », et d’autre part, des traitements médico-éducatifs. À partir des années 1950, sous la double impulsion des associations de parents et des pédopsychiatres, un important secteur médico-éducatif se développe pour les enfants alors qualifiés « d’inadaptés sociaux », dans l’objectif de les « réadapter » grâce à des interventions spécialisées et de faire d’eux des travailleurs et des travailleuses (Zafiropoulos 1981).
7L’utilisation du terme de « handicap » découle de cette histoire. Elle correspond à une évolution de la représentation et du mode de traitement des personnes atteintes de déficiences, caractérisée par la conjonction des notions d’incapacité de travail, de réparation et d’inadaptation sociale. Elle permet de regrouper sous une catégorie unique l’ensemble des personnes atteintes d’une déficience, quelle qu’elle soit, en mettant l’accent sur le désavantage social qui en résulte. Autrement dit, l’accent est mis sur l’écart à la norme sociale, elle-même définie en termes de performances sociales : essentiellement travailler. Ainsi, le terme apparaît pour la première fois dans un texte officiel français en 1957, sur le reclassement des « travailleurs handicapés » : ce statut s’appliquerait à « toute personne dont les possibilités d’acquérir ou de conserver un emploi sont effectivement réduites, par suite d’insuffisance ou d’une diminution de ses capacités physiques ou mentales » (article 1, loi de 1957). Être handicapé c’est, selon cette acception, ne pas pouvoir faire ce que les autres sont capables de faire, et ce du fait d’une déficience. D’où un processus de normalisation par alignement sur cette norme sociale. Ce processus est mis en œuvre par les dispositifs d’éducation spécialisée ou de réadaptation professionnelle dont l’enjeu est de (re)mettre au travail les personnes handicapées. Cette conception et ce processus sont ensuite généralisés par la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées, votée en 1975. Celle-ci affirme l’obligation nationale d’intégrer les personnes handicapées ; mais cette intégration est mise en œuvre via un traitement catégoriel de la personne, qui rend possible l’alignement sur la norme sociale, non pas directement, mais à travers un « comme si » (Winance 2004). En effet, soit la personne acquiert des droits et est intégrée à la société ordinaire grâce à la reconnaissance médico-administrative de son statut de « personne handicapée », soit elle est intégrée via sa prise en charge dans des établissements spécialisés. Dans le premier cas, sa mise à l’écart est implicite ; dans le second, elle est explicite. Mais dans les deux cas, le handicap est objectivé ; il devient une caractéristique individuelle de la personne, qui la distingue des « valides ». D’où la définition de sens commun, qui associe « handicap » et « déficience », rappelée au début de cette notice, et qui s’impose dans les esprits.
8Ainsi, la notion de handicap est porteuse d’une ambivalence. Cette ambivalence, ce « comme si », se traduit dans la vie quotidienne des personnes handicapées, notamment dans leurs interactions avec les autres, analysées par Erving Goffman (1975 [1963]) dans Stigmate. Les déficiences, les maladies, comme d’autres caractéristiques individuelles (par exemple être juif), visibles ou non, perturbent l’interaction. Elles introduisent une incertitude sur l’identité de la personne qui les possède, un malaise quant à la manière d’agir, et un risque de discrédit et de stigmatisation. D’où la mise en œuvre par les personnes de stratégies soit pour gérer le malaise, soit pour couvrir la déficience, stratégies dont Erving Goffman montre qu’elles relèvent toutes finalement, du « faux semblant » et de l’attribution d’une « normalité fantôme ». Ces analyses et, plus largement, les approches interactionnistes de la déviance, ont participé à dénaturaliser le handicap (Cefaï 2017), en montrant que celui-ci était le résultat de processus de stigmatisation et de carrières sociales et institutionnelles. Pourtant, elles sont critiquées par les chercheurs et chercheuses des Disability Studies, qui proposeront une autre approche du handicap.
Disability et situation de handicap : expérience d’exclusion et renversement du stigmate
9Dans les pays anglophones, à partir des années 1960, des personnes handicapées créent un nouveau mouvement de protestation, le Disability Movement (Mouvement des personnes handicapées). Même si ce mouvement prend des formes différentes aux États-Unis (où il met l’accent sur la non-discrimination, à partir d’une approche en termes de droits civils) et en Grande-Bretagne (où il met l’accent sur l’exclusion économique, à partir d’une approche matérialiste), il présente dans les deux pays des caractéristiques communes. J’insisterai sur trois d’entre elles.
10Premièrement, ce mouvement est créé par des personnes handicapées en opposition aux pratiques d’institutionnalisation (l’hébergement des personnes dans des établissements spécialisés) et de réadaptation médicale, qu’elles considèrent comme ségrégatives et normalisantes. Deuxièmement, en lien avec cette opposition, les personnes engagées dénoncent les rapports de domination qui structurent ces prises en charge et les infantilisent. À l’inverse, elles revendiquent leur capacité à décider pour et par elles-mêmes, et à contrôler les services dont elles ont besoin pour vivre. Elles revendiquent la capacité à être autonomes et à vivre dans la cité. Aux États-Unis, cela s’est traduit dans le Mouvement pour la vie autonome (Independent Living Movement). Troisièmement, leur expérience quotidienne d’exclusion et de discrimination les amène à redéfinir le handicap comme étant produit par les barrières architecturales, économiques, juridiques et culturelles que la société leur impose. En conséquence, elles militent pour obtenir la suppression de ces barrières. À l’inverse du modèle de la réadaptation, qui faisait peser le poids de l’intégration sur la personne, elles déplacent ce poids vers la société qui doit se transformer. Ce mouvement conteste donc les processus sociaux produisant le handicap, et récuse la conception traditionnelle selon laquelle le handicap résulte d’une déficience physique ou mentale.
11Des chercheurs militants et chercheuses militantes construisent ensuite un modèle théorique qui reprend l’idée selon laquelle le handicap est produit par les obstacles entravant leur participation à la société. Pour cela, ils et elles formalisent un double modèle : le « modèle médical », versus le « modèle social » (Oliver 1990), et créent un champ de recherche pour le développer, les Disability Studies (Barton et Oliver 1997 ; Winance 2024). Sous le terme de modèle médical sont inclues une diversité d’approches, allant des théories de la déviance à la sociologie de la maladie, en passant par les classifications de l’OMS, qui toutes, pour ces chercheurs et chercheuses, analysent le handicap comme une expérience individuelle, négative (une tragédie) et relevant du domaine de la médecine. Par contraste, dans le modèle social, l’attention est portée sur les processus sociaux d’exclusion et de discrimination ; le handicap est analysé comme une réalité sociale et politique, distincte de – sans lien causal avec – la notion de déficience qui désigne, elle, une réalité biologique. Cette transformation des conceptions s’est traduite dans les termes utilisés. Le terme handicap, considéré comme marqueur du modèle individuel et stigmatisant, a été banni du langage et a laissé place à disability – les Anglais et Anglaises privilégiant disabled person, sous-entendu « par la société », pour mettre en évidence le processus d’exclusion sociale, et les Américains et Américaines person with disability, qui met l’accent sur la personne détentrice de droits civils. En France, la notion de « situation de handicap » traduit cette évolution en définissant le handicap comme résultant d’une interaction entre des facteurs individuels et des facteurs environnementaux. Enfin, le modèle social promeut une recherche politique dont l’enjeu est l’émancipation (empowerment) des personnes handicapées. Comme dans d’autres mouvements, par exemple féministes, la transformation des catégories et des processus de catégorisation articule action politique et transformation des savoirs.
12Ce modèle social du handicap a eu un véritable impact politique4. D’une part, il a permis des processus de renversement du stigmate et de définition d’une identité « handicapée » positive. Le clivage théorique entre déficience et handicap a permis l’identification politique au handicap, comme expérience d’exclusion, d’une diversité de personnes dont l’expérience corporelle est toujours singulière5. D’autre part, l’accent mis sur les obstacles physiques ou sociaux a conduit à concrètement transformer la cité. Mais ce modèle a également fait l’objet de nombreuses critiques, y compris internes. Deux points ont été particulièrement interrogés. Le premier est la distinction réalisée entre expérience de la déficience et expérience du handicap. Des chercheuses féministes ont défendu la nécessité de réintégrer l’expérience de la déficience dans le modèle social. Carol Thomas (2007) a proposé la notion d’« impairment effect » (effet de la déficience) pour désigner les effets directs et inévitables de la déficience sur la vie de la personne, effets qui sont néanmoins socialement et culturellement définis6. Rose-Marie Garland-Thomson (2011) a elle proposé la notion de « misfit » (désajustement) pour insister sur la dimension incarnée et située de l’expérience du handicap. Deuxièmement, les critiques portent sur le fait que le modèle social ne remet pas en cause la norme du sujet occidental autonome. Il ne remet pas en cause la normalisation comme alignement sur ce modèle, mais conteste simplement le moyen employé pour y arriver (via une transformation sociale et politique, et non une adaptation de l’individu) (Winance 2016).
La notion de validisme : analyser des processus de normalisation et d’anormalisation
13Les critiques du modèle social ont conduit, depuis le début des années 2000, à un renouvellement des recherches sur le handicap, sous plusieurs noms : Critical Disability Studies (Waldschmidt et al. 2017), Ableism Studies (Campbell 2009), etc. Les chercheurs et chercheuses remettent en question le clivage entre déficience et handicap, entre corps et société. Selon ces derniers et dernières, la compréhension du handicap nécessite de s’intéresser à cette expérience dans toutes ses dimensions (sexe, race, âge…)7, et plus généralement de s’interroger sur les processus à travers lesquels le handicap est naturalisé, identifié à une différence corporelle. Ainsi, elles et ils s’intéressent corrélativement à la dimension incarnée du handicap et à sa dimension discursive et culturelle, afin de comprendre pourquoi certaines différences incarnées sont valorisées, alors que d’autres sont dévalorisées, pourquoi et comment certaines sont normalisées et d’autres anormalisées (Tabin et al. 2019).
14Ces chercheurs et chercheuses déplacent leur attention. L’enjeu du modèle social était d’identifier les processus d’exclusion pour pouvoir agir sur eux. Ces nouvelles recherches questionnent d’abord la validité, comme réalité sociale et normative, impliquant la dévalorisation des personnes handicapées. D’où l’usage des termes capacitisme ou validisme (ableism) selon lesquels nos sociétés sont organisées en fonction de corps capables/valides, et induisent la marginalisation et l’aliénation des corps qui ne le sont pas. Plus généralement, l’enjeu de ces recherches est d’explorer l’ensemble des processus de normalisation ou d’anormalisation qui aboutissent à la définition corrélative des catégories « handicapés » et « valides » : « handicapés » versus « valides ». Elles adoptent une position constructiviste et discursive pour analyser les processus culturels, institutionnels, politiques, historiques, d’inclusion et d’exclusion, de stigmatisation et de reconnaissance, de hiérarchisation, pour analyser la manière dont le handicap et la validité sont co-constitués : la validité normalisée et le handicap anormalisé. Enfin le handicap, dans cette perspective, est exploré dans son potentiel négatif comme dans son potentiel positif. Il est analysé comme le résultat de processus d’exclusion, mais aussi comme une opportunité pour inventer une pluralité d’identités potentiellement normatives8.
15Ces recherches ouvrent des perspectives intéressantes pour comprendre les processus de catégorisation et de hiérarchisation liés aux déficiences, mais elles présentent également des limites théoriques et pratiques, soulignées par certains auteurs et certaines autrices. Simo Vehmas et Nick Watson (2014 et 2016) ont montré que ces approches déconstruisaient les catégories handicap/valide et plus généralement la production de catégories binaires, mais qu’elles s’abstenaient d’aborder et d’analyser les questions éthiques et politiques auxquelles les personnes handicapées sont confrontées. Selon eux, nos catégories ont inévitablement une dimension normative : cette normativité est liée à la manière dont nous définissons le bien et le mal, le juste et l’injuste. Autrement dit, la hiérarchisation de ces catégories est liée à la définition et hiérarchisation de certaines valeurs morales, et ce sont ces valeurs qui doivent être discutées (ce que ne font pas les Critical Disability Studies), car elles orientent l’action politique et sociale9. Plus fondamentalement, ils s’opposent à l’idée, défendue par ces recherches, que toutes les différences se valent ; inversement, ils développent l’argument selon lequel les études sur le handicap, pour être politiquement efficaces, doivent reconnaître la dimension indésirable de certaines déficiences, sans pour autant que cette dimension n’induise la dévalorisation des personnes concernées. En ce qui me concerne, j’ai également montré que les recherches sur le validisme en reviennent à des positions dénonciatrices et réductrices, dans la mesure où elles expliquent toutes les difficultés rencontrées par les personnes handicapées en les rapportant à un processus unique d’a/normalisation : le rejet ou la dévalorisation du handicap versus la valorisation de la validité (Winance 2021). Or, d’une part les difficultés des personnes handicapées s’expliquent en référence à des processus multiples, de nature différente, qui se jouent, comme indiqué au début de cette notice et déployé dans son cours, à différents niveaux, micro et macro, que l’on ne peut réduire à un processus unique défini en termes de domination. D’autre part, les processus d’a/normalisation eux-mêmes sont variés10 et l’analyse de la diversité de ces processus d’a/normalisation pourrait permettre de dissocier les notions de validité/normalité et celles de handicap/anormalité, afin de rendre compte de la normativité attribuée à chaque catégorie.
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16Renvois : Corps ; Déviance ; Discriminations ; Inégalités ; Intersectionnalité ; Médicalisation ; Minorités et minorisation ; Pouvoir ; Psychologisation ; Queer ; Stéréotypes ; Visibilité.
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Notes de bas de page
1 La déficience, comme le handicap, est une « construction sociale », qui varie selon les cultures et les époques : selon les catégories profanes ou savantes qui définissent ces déficiences, selon les pratiques d’identification et de soin, etc. Certaines déficiences sont, en outre, engendrées par les conditions de vie des personnes. Néanmoins, même si la déficience est « une construction sociale », elle connote une réalité physique et une expérience corporelle qu’il est nécessaire de prendre en compte, y compris dans certaines situations, dans sa dimension négative (Shakespeare 2014, p. 56-63). J’emploie ici ce terme pour sa transversalité : la déficience constitue le fil conducteur d’une histoire et d’une géographie « du handicap », permettant à la fois de rapprocher et de contraster des expériences et représentations (Livingston 2006 ; Scheer et Groce 1988).
2 S’inspirant de l’action entreprise par les associations d’anciens combattants, les accidentés du travail, puis les invalides civils créent des associations dans les années vingt et trente, et militent pour la défense de leurs droits. Ces associations joueront un rôle important dans « l’institution du handicap » (Barral et al. 2000).
3 Depuis lors, les politiques d’accès et de maintien dans l’emploi, destinées aux personnes handicapées, se sont succédé. Néanmoins, aujourd’hui, le taux d’emploi des personnes ayant une reconnaissance administrative de handicap est de 35 % (contre 64 % en population générale), et leur taux de chômage de 19 % (contre 10 % en population générale). Les enquêtes montrent l’importance des discriminations professionnelles dont les personnes handicapées sont l’objet (Revillard 2019a).
4 Ainsi que scientifique : en mettant l’accent sur les processus sociaux de production du handicap, il a ouvert la voie à une analyse de ces processus, relevant des sciences sociales (Ville et al. 2014). Sociologues, anthropologues, historiens et historiennes, géographes, politistes ont investigué différents champs d’études : les politiques nationales ou internationales, les pratiques et dispositifs d’aide, le travail, l’éducation, la famille, la sexualité, etc.
5 Il existe d’autres formes de renversement du stigmate, notamment celle opérée par le mouvement Sourd. Sans revenir sur l’histoire ancienne de ce mouvement, notons que dans les années 1960 et 1970, les Sourds revendiquent une identité positive, reposant sur une culture sourde et sur la langue des signes. La surdité n’est plus considérée comme une déficience (une caractéristique négative), mais comme une différence naturelle (une caractéristique positive). Les Sourds se dissocient alors du mouvement des personnes handicapées et revendiquent l’appellation de « Sourds », contre celle de « handicapés » (Lane 1991).
6 Elle illustre ce concept en s’appuyant sur son expérience, celle d’une femme à qui il manque une main. Cette absence rend impossible pour elle de verser de l’eau bouillante d’une bouilloire qu’elle tiendrait d’une main, dans une cruche qu’elle tiendrait dans son autre main. Cette impossibilité est un effet direct de sa déficience. Elle est à distinguer du handicap qu’elle subirait si du fait de cette incapacité, on lui interdisait par exemple de garder des enfants. Mais si cette impossibilité a une dimension incarnée, elle est aussi sociale et culturelle puisque « se faire un thé » est une activité quotidienne faisant partie d’un mode de vie occidental sous-tendu par l’idéal d’autonomie (Thomas 2007, p. 136).
7 Les chercheurs et chercheuses envisagent le handicap dans son intersectionnalité. Ils et elles analysent le handicap comme une expérience inégalitaire qui interagit avec les autres systèmes d’inégalité qui structurent la société (Ben-Moshe et Magaña 2014). Anne Revillard propose la notion « d’expérience sociale » qui « permet notamment de rendre compte des effets de ces interactions chez les individus, quelles que soient leurs positions dans ces différents systèmes » (Revillard 2019b, p. 10). Plus généralement, cette notion renvoie à l’expérience du traitement social du handicap, elle lui permet d’articuler une analyse en termes d’inégalités sociales à la réflexivité des personnes.
8 S’inspirant des mouvements queer, des chercheurs engagés et chercheuses engagées se revendiquent comme crip, valorisant comme une différence source de fierté, une caractéristique ou un corps communément considéré comme « détestable » ou « honteux » (cripple : « estropié ») (McRuer 2006 ; Puiseux 2020).
9 Ils donnent notamment l’exemple d’un couple, dont la femme est enceinte, et à qui on annonce que l’enfant à venir est porteur de la maladie de Tay-Sachs, maladie neurodégénérative entraînant, le plus souvent, des souffrances et le décès de l’enfant avant 5 ans. Ce couple est alors confronté à la décision de poursuivre ou non la grossesse, décision qui repose sur un jugement moral. Face à cette décision, les recherches critiques sur le handicap les conduiraient probablement à se confronter aux préjugés validistes et à mettre en question leurs conceptions relatives à la condition du futur enfant. Elles les conduiraient sans doute à refuser l’avortement, celui-ci étant la concrétisation d’idéologies validistes, dévalorisant la vie des personnes handicapées. Simo Vehmas et Nick Watson soulignent cependant que cette conception ne peut à elle seule guider la décision des parents. Prendre en considération les souffrances à venir de l’enfant est également moralement pertinent. Pour une analyse détaillée des dilemmes moraux auxquels sont confrontés les parents dans de telles situations et qu’une approche strictement validiste ne permet pas d’analyser, voir Kittay 2019, notamment le chapitre 4.
10 Par exemple, un homme d’affaire rencontre son banquier qui ne possède qu’un bras, le gauche. Selon les règles de politesse, une telle rencontre commence par une poignée de main. Deux cas sont alors possibles. Premièrement, l’homme d’affaires, agissant de manière routinière, tend sa main droite. En retour, le banquier ne peut tendre que sa main gauche. Cela produit un malaise. La différence du banquier est alors rendue visible et peut conduire à sa stigmatisation (Goffman 1975 [1963]). Deuxièmement, l’homme d’affaires, parce qu’il connaît son banquier ou parce qu’il est d’emblée attentif à sa différence, tend sa main gauche, modifiant ainsi la règle de politesse. En retour, le banquier tend sa main gauche et la rencontre se poursuit sans malaise. Chaque cas illustre un processus particulier d’a/normalisation. Dans le premier cas, l’application stricte de la règle conduit à une anormalisation, et sans doute aux stratégies du « comme si » décrites par Erving Goffman (Winance 2004). Dans le second cas, la déficience du banquier est normalisée dans le cours de l’interaction, par un travail sur la norme. Cet exemple montre que la normalité n’est pas liée à la validité ou à l’invalidité, mais bien à des processus sociaux qui définissent celles-ci comme normales ou anormales.
Auteur
Directrice de recherche à l’INSERM, CERMES3 (Inserm U988, CNRS UMR 8211, Université Paris Cité, EHESS)
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Acteurs et territoires du Sahel
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Abdoul Hameth Ba
2007
Les arabisants et la France coloniale. 1780-1930
Savants, conseillers, médiateurs
Alain Messaoudi
2015
L'école républicaine et l'étranger
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2015
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