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Viêt-Nam en transitions

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Gilbert De Terssac
, 
An Quoc Truong
, 
Michel Catlla

Prise en charge des séropositifs VIH/sida. Innovation et continuité des soins dans un contexte de rupture

Myriam de Loenzien

Full text

Introduction

  • 1 Cette étude a été menée par le Laboratoire population environnement et développement (LPED), unité (...)

1La présente contribution expose la méthodologie, le processus de recherche et quelques résultats d’une étude sociodémographique articulée à l’initiative pilote de traitement gratuit par antirétroviraux des séropositifs VIH/sida au Viêt-Nam. Il porte plus spécifiquement sur le déroulement de ce programme à Hanoi et Haiphong, intervenu au moment d’une propagation accrue de l’épidémie VIH/sida dans un contexte de restructuration du secteur sanitaire. L’enquête vise à identifier les besoins en soutien psychosocial des premiers patients bénéficiant de ce type de prise en charge. Menée par une équipe franco vietnamienne de sociologues et de démographes1, elle a combiné approches qualitatives et quantitatives à travers la réalisation d’entretiens, de discussions de groupe, la passation de questionnaires et l’utilisation de données de registres hospitaliers. Cette méthodologie présente l’avantage de pouvoir croiser les points de vue et angles d’analyse. Elle privilégie l’étude des interactions et du rapport à la norme à partir d’une perspective empirique fondée sur l’empathie.

2Le caractère récent du phénomène de prise en charge pose la question du « comment faire » à l’hôpital, dans la formation professionnelle, dans les textes législatifs, au domicile avec les proches. Cette problématique englobe la façon dont se construit l’interaction entre le patient et l’équipe de prise en charge, la manière dont chaque acteur apprend à gérer les ruptures entre le séropositif et son entourage, le processus par lequel le traitement peut aider chacun à renouer des relations avec sa famille. Le programme pilote de prise en charge a en effet constitué une étape cruciale dans le processus complexe de réalisation d’une prise en charge globale. Il s’est développé dans un contexte d’évolutions profondes du paysage épidémiologique et institutionnel. Son étude offre un mode d’appréhension d’un programme de santé publique à travers le point de vue de ses utilisateurs.

Épidémie mondiale et contexte institutionnel local

3Au Viêt-Nam, le premier programme à visée thérapeutique de traitement gratuit par antirétroviraux a été mis en place à une période où l’aide psychosociale aux patients, à leurs familles et au personnel de santé était extrêmement réduite, la propagation de l’épidémie VIH accrue et le secteur sanitaire en proie à de nombreuses difficultés liées notamment à sa restructuration en cours.

Contexte épidémiologique et institutionnel

  • 2 L’évaluation du nombre de séropositifs est complexe en raison entre autres de l’hétérogénéité des p (...)

4L’épidémie VIH/sida au Viêt-Nam reste aujourd’hui dans une phase concentrée avec une prévalence relativement faible (The Socialist Republic of Viêt-Nam, 2008). Le début des années 2000 a cependant été marqué par sa diffusion rapide à partir de groupes spécifiques tels que des utilisateurs de drogue par injection et des prostituées vers l’ensemble de la population (Vu et coll. 2008). On estime qu’en 2005, la proportion des personnes âgées de 15 à 49 ans infectée atteignait 0,5 %, soit environ 263 000 séropositifs2 (Ministry of Health, 2005). Ce taux de prévalence est resté relative- ment stable pendant la deuxième moitié de la décennie, par conséquent l’accroissement démographique s’est traduit par une augmentation de l’effectif des séropositifs.

5Au cours de la même période, d’autres crises ont pris des formes épidémiques (SARS, grippe aviaire, virus H1N1). Ces problèmes sont intervenus alors que le système de santé, auparavant considéré comme relativement bien équipé (World Bank et coll. 2001) et performant malgré un revenu national faible, était fragilisé par sa restructuration en cours. En effet, l’introduction du paiement des prestations par les utilisateurs et l’accès du secteur aux initiatives privées à partir des années 1990, ont profondément modifié son mode de fonctionnement. Ces difficultés sont survenues dans un contexte d’évolutions sociétales intenses et rapides liées à l’ouverture du pays (Pham 2006) ainsi qu’au passage d’une économie planifiée à une économie de marché.

6Malgré un dispositif législatif et administratif relativement conséquent et précoce (Vu et coll. 2008, Khuat 2007), l’efficacité des programmes de lutte contre le VIH/sida s’est heurtée à des obstacles en raison de la diffusion de messages associant le VIH/sida à des phénomènes socialement fortement réprouvés et réprimés tels que la prostitution et la toxicomanie par voie intraveineuse. Cette communication publique a contribué au développement d’attitudes et de comportements de stigmatisation et de discrimination à l’égard des séropositifs VIH/sida et de leurs proches (Khuat et coll. 2004, Loenzien 2009a). La persistance de tels problèmes a conduit les autorités centrales à lancer de nombreuses opérations pour tenter de contrer ces effets (The Socialist Republic of Viêt-Nam 2008). Sur le plan des traitements, en 2003 dans l’ensemble du pays, 22 000 patients requéraient une prise en charge par antirétroviraux. Or, ils n’étaient que 1 500 à en recevoir début 2004. Hormis les femmes enceintes séropositives à qui une prophylaxie préventive était proposée lorsqu’elles étaient dépistées à temps, il s’agissait en général de délivrance ponctuelle non gratuite sans programme de suivi global.

Un programme pilote de prise en charge

7Le ministère de la Santé du Viêt-Nam a soutenu en 2003 une initiative pilote franco vietnamienne de prise en charge globale par antirétroviraux dans le cadre du groupe d’intérêt public Esther (Ensemble pour une solidarité thérapeutique hospitalière en réseau). C’est ce programme qui a fourni le cadre de notre recherche. Celle-ci a pour objectif d’évaluer cette action publique, de suivre son déroulement afin de mettre au jour des difficultés ou des contradictions : il s’agit d’une recherche-action susceptible de permettre aux décideurs d’améliorer cette politique de prise en charge par antirétroviraux. Il a relayé en partie le Fonds de Solidarité Thérapeutique International présent de 1999 à 2002 dans divers pays et repose sur la création de partenariats entre infrastructures sanitaires françaises et vietnamiennes favorisant les échanges directs d’expérience entre praticiens. Il prévoyait à partir de l’année 2004 la mise sous traitement antirétroviral et le suivi de patients séropositifs VIH avec une augmentation progressive des effectifs. Fin 2005, environ 300 patients bénéficiaient du traitement, accompagné d’un suivi clinique, à Hanoi et Hô Chi Minh Ville.

8Implanté dans un premier temps à Hanoi – la capitale politico-administrative – et à Hô Chi Minh Ville principale métropole et centre économique, le programme a été ultérieurement étendu à Haiphong, troisième ville et plus grand port de la région du Nord. Emblématiques des difficultés soulevées par l’épidémie et des transformations que la nécessaire prise en charge des séropositifs et de leurs proches a entraînées, ces trois villes-provinces qui jouent un rôle majeur dans la vie socio-économique et politique du Viêt-Nam sont caractérisées par des taux de prévalence du VIH/sida plus élevés que la moyenne du pays.

  • 3 Il s’agit des patients VIH/sida à stade clinique avancé ou avec une maladie à VIH de stade I ou II (...)

9Les jumelages interhospitaliers franco vietnamiens constitués dans chaque site présentent de nombreuses similitudes en raison de leur appartenance commune à une même initiative, leurs modes d’organisation semblables et de multiples partages mutuels d’expériences. Outre la coopération internationale, dans chaque ville ce projet s’est effectué dans le cadre de collaborations entre infrastructures sanitaires locales, chacune assumant des tâches complémentaires d’accueil et de suivi des patients mais aussi de réalisation d’opérations biomédicales. Nous nous concentrons ici sur les hôpitaux au sein desquels étaient reçus les séropositifs pour leur prise en charge. Ceux-ci étaient sélectionnés selon les critères biologiques et cliniques de l’Organisation mondiale de la santé3 auxquels ont été ajoutées deux conditions susceptibles de favoriser l’observance : la résidence dans la province du lieu de traitement et la non-consommation de drogue.

10Parallèlement, des associations d’aide psychosociale ont développé des actions auprès de la population et au sein des infrastructures sanitaires. La connaissance des interventions de ces différents acteurs permet une compréhension plus complète du processus de prise en charge.

Spécificités de chaque site

11Notre étude s’intéresse aux villes de Hanoi et Haiphong, distantes d’une centaine de kilomètres l’une de l’autre dans le delta du fleuve Rouge.

  • 4 Les molécules suivantes sont utilisées : 3TC, D4T, Nevirapine et Zidovudine.

12À Hanoi, capitale administrative du pays avec 2,7 millions d’habitants dont 57 % d’urbains (General Statistical Office, 2001 : 3) au moment de l’enquête, le taux de prévalence du VIH était de 0,86 % chez les adultes, soit un effectif de 17 339 individus (Ministry of Health, 2009). Les patients étaient accueillis au service des maladies infectieuses de l’hôpital Dong-Da de référence pour le VIH/sida. En 2002-2003 celui-ci avait déjà réalisé des consultations, du conseil et des mises sous traitement antirétroviral (ARV) pour 94 patients parmi 251 séropositifs qui y avaient un dossier médical (Tran Quoc Tuan 2003). Avant le démarrage de l’initiative pilote, les séropositifs finançaient eux-mêmes les médicaments à des prix extrêmement élevés et hors de tout système de prise en charge globale, dans un contexte de manque de formation du personnel de santé. Les inclusions dans le programme de traitement ont débuté en avril 2004. Sur l’ensemble du processus, elles se sont effectuées par cohortes d’une vingtaine d’individus tous les deux à trois mois, d’avril à décembre 2004. Au 31 décembre 2004, 82 séropositifs bénéficiaient d’une prise en charge gratuite. Neuf mois plus tard, au 30 septembre 2005, ils étaient 128. C’est à ces patients que nous nous sommes intéressés plus particulièrement. Parmi eux, 112 disposaient d’un traitement4 et d’une prise en charge au moment de la réalisation de l’étude, 16 autres étaient décédés ou perdus de vue, ce qui correspond à une faible attrition étant donné l’ampleur des opérations impliquées et les multiples obstacles (manque de formation des personnels, déficit d’équipements, mise en place d’une nouvelle organisation).

13Haiphong, principal port de la région Nord avec 1,7 million d’habitants dont 34 % d’urbains (General Statistical Office, 2001 : 3) constitue avec la province de Quang Ninh la région des « Côtes du Nord ». Celle-ci comprenait 21 208 séropositifs, soit 1,15 % des adultes (ministère de la Santé, 2005) à la date de l’enquête. Fin 2004, le taux de prévalence du VIH y était de 0,38 %, on dénombrait 6 534 personnes infectées, 2 238 atteintes de sida déclaré et 1 368 décédées. La prise en charge gratuite par antirétroviraux a débuté en septembre 2005, soit un an et demi après les premières inclusions à Hanoi. Au moment du démarrage de l’étude, le service des maladies infectieuses de l’hôpital provincial vietnamo-tchèque recevait depuis mai 2004 des patients VIH/sida au sein d’une clinique de jour financée par le projet Life Gap (2001-2006) du CDC (Center for Disease Control) des États-Unis en coopération avec le ministère de la Santé vietnamien. Mais seules les infections opportunistes étaient traitées. C’est dans cette unité que s’est développée la prise en charge gratuite par antirétroviraux, à la suite d’une convention entre l’hôpital provincial de Haiphong et un hôpital français signée en octobre 2004 dans le cadre du programme Esther.

Une méthode multi-approches

14Cette recherche combine les approches qualitatives et quantitatives. Elle est caractérisée par la sensibilité au point de vue des utilisateurs, la prise en compte des contraintes institutionnelles, l’emploi conjoint de méthodes qualitatives et quantitatives, le souci d’allier réflexion sociodémographique et valorisation pratique inhérente à une recherche-action. L’approche sociologique telle que nous l’avons mise en œuvre privilégie l’étude des interactions et du rapport à la norme à partir d’une perspective empirique fondée sur l’empathie. Elle s’inspire de travaux dans le domaine de l’interactionnisme symbolique, du rapport à la norme, notamment ceux d’Howard Becker (1985) et d’Erving Gofman (1968).

Composantes de l’investigation et accès au terrain

15La proximité géographique des sites, leurs similitudes en termes de situations socio-économiques, politiques et culturelles, l’intervention dans chacun d’eux d’une même équipe de sociologues et démographes explique la similarité des protocoles de recherche. Dans chaque site, notre étude incluait 4 composantes :

a) une identification des besoins des patients et de leurs familles en matière de soutien psychosocial à l’aide d’entretiens individuels effectués avant et pendant le traitement,

b) une définition des attentes du personnel soignant en matière de formation au soutien psychosocial des séropositifs VIH/sida au moyen de la passation de questionnaires auto administrés et d’entretiens qualitatifs,

c) une étude des associations présentes dans la prise en charge du VIH/sida à travers la réalisation d’entretiens et de groupes de discussion pour mieux comprendre le contexte de chaque intervention et pour aider à mettre en place des actions conjointes et articulées,

d) une analyse statistique des dossiers et registres disponibles dans les hôpitaux pour réaliser un profil sociodémographique des patients.

16Ces différents volets ont permis l’expression de points de vue complémentaires sur une même problématique (tableau 1).

Tableau n° 1 Bilan de la collecte réalisée pour l’étude sur la prise en charge hospitalière des séropositifs VIH au Viêt-Nam

Tableau n° 1 Bilan de la collecte réalisée pour l’étude sur la prise en charge hospitalière des séropositifs VIH au Viêt-Nam

Source : Enquête HOVIHVIET Hanoi (2004-2005) et Haiphong (2005-2006).

Entretiens individuels

17Les questions abordées au cours des entretiens portent principalement sur trois thèmes : la prise en charge du patient, son réseau social et ses comportements à risque de transmission. Les entretiens se tenaient en face-à-face. Ils avaient lieu au domicile des personnes interrogées ou au sein de l’infrastructure sanitaire selon les préférences des répondants, sur rendez-vous à l’occasion d’une visite médicale (avant ou après). Afin de limiter les interférences, ils étaient individuels. Il nous a cependant été parfois difficile voire impossible d’isoler un informateur lorsque son conjoint était présent et que tous deux voulaient manifestement rester ensemble, ce qui était le cas surtout des parents âgés d’un séropositif adulte. Chaque entretien durait environ une heure trente. L’entretien auprès de la famille vise à comprendre les interactions entre celle-ci et le patient ainsi qu’à expliciter la façon dont celle-ci perçoit la séropositivité et la prise en charge. Les membres qui ont participé sont en général ceux qui accompagnent ou aident le patient.

  • 5 Parmi les autres patients, 4 ont refusé de faire un entretien, 8 sont décédés, 5 étaient injoignabl (...)

18À Hanoi, nous avons réalisé des entretiens individuels auprès de 41 des 64 patients des trois premières cohortes ayant débuté leur traitement d’avril à septembre 20045. Parmi eux, 16 ont pu nous présenter un ou plusieurs membres de leurs familles qui ont participé. Trois autres familles ont été interrogées sans que le séropositif ne le soit. Par contre, nous avons recueilli au préalable l’accord de ce dernier. À Haiphong, nous avons réalisé des entretiens approfondis avec 70 patients dont 55 sous traitement antirétroviral et 15 candidats au traitement. Par ailleurs, 23 membres des familles des premiers et 9 membres des familles des seconds ont été interrogés (tableau 1).

19Dans trois hôpitaux participant à l’étude, nous avons interrogé par entretien des membres du personnel : 8 médecins, infirmières, aide-soignant et pharmaciens à Hanoi, 5 membres du personnel de santé à Haiphong (tableau 1).

20Ces données sont complétées par la passation de deux questionnaires auto administrés visant à mieux connaître leurs besoins et attentes en matière de formation au soutien psychosocial des séropositifs VIH/sida. Nous avons ainsi collecté 477 questionnaires à Hanoi et 116 questionnaires à Haiphong.

Autres méthodes d’investigation

21D’une part, nous avons participé à des réunions et discussions de groupe avec les associations de lutte contre le VIH/sida à Hanoi. À Haiphong, pour couvrir l’essentiel des intervenants présents au sein de la ville, nous avons mené 10 entretiens individuels approfondis avec des responsables dans le domaine psychosocial et 5 discussions de groupe avec des membres de clubs, associations ou groupes de support aux séropositifs (tableau 1).

22D’autre part nous avons observé des consultations ambulatoires auxquelles se rendaient les séropositifs. À Hanoi, ces observations se sont déroulées sur 7 mois et représentaient 36 sessions d’une journée accueillant chacune une vingtaine de personnes, soit au total 620 patients consultations (tableau 1). Lorsque la prise en charge démarrait, cette collecte était relative- ment simple car l’équipe médicale travaillait portes ouvertes. Par la suite, l’enquête était fortement limitée car pour préserver la confidentialité des informations et l’intimité des patients, nous restions à l’extérieur, porte fermée.

23Enfin, nous avons procédé au recueil des données des registres hospitaliers. Dans les deux sites, l’analyse statistique de dossiers et registres de patients nous a permis de préciser leur profil sociodémographique. À Hanoi du 10 mai au 9 juillet 2004, nous avons collecté des informations sociodémographiques sur l’ensemble des 81 personnes hospitalisées dans le service des maladies infectieuses. À Haiphong, les renseignements qualitatifs concernant les séropositifs sous traitement ont été complétés par une collecte auprès de registres hospitaliers de suivi des patients entre mai 2004 et décembre 2005. Parmi les 900 dossiers initiaux, nous n’avons retenu que ceux pour lesquels nous disposions d’informations sur les premières consultations, soit au total 580.

Traitement et analyse des données

24Nous avons analysé la perception de la séropositivité et la manière dont la prise en charge de ce problème intervient dans la vie quotidienne du patient et de sa famille. Nous avons étudié également le point de vue du personnel hospitalier sur ce dispositif afin de tenir compte de ses représentations. Ces conditions et besoins de prise en charge sont envisagés en distinguant le rôle de l’hôpital, des associations et groupes d’aide, de l’entourage du patient (famille et proches). L’exemple de l’épidémie VIH permet ainsi de comprendre de quelle manière s’élaborent les politiques publiques, à partir de la contribution des destinataires : les pratiques et attitudes des acteurs concernant la santé de la reproduction en constituent le premier objet. La saisie et le traitement des données ont été réalisés au moyen de logiciels de traitement statistique (SPSS) et d’analyse qualitative (Nvivo).

Résultats : le concret de l’action publique sanitaire

25Le programme pilote de mise sous traitement antirétroviral gratuit mené à Hanoi et Haiphong a considérablement amélioré les conditions de vie des patients qui en ont bénéficié. Il s’est accompagné de profonds changements sociaux, avec l’adaptation progressive des infrastructures sanitaires aux défis que posait l’épidémie à VIH ainsi que le développement important et récent d’associations, clubs et groupes d’aide aux séropositifs.

Amélioration des conditions de vie des patients et nouvelles attentes

26La verbalisation de leurs problèmes et de leur situation par les individus affectés ou infectés n’est pas simple du fait des difficultés à vivre cette nouvelle réalité qu’est la survenue d’une séropositivité. Le partenariat qui propose une solution à des problèmes de santé urgents pose simultanément de nouvelles interrogations et d’autres enjeux. Les principales préoccupations des patients, de leurs familles et du personnel de santé font référence à quatre domaines : 1) les antirétroviraux et leurs conséquences constatées ou potentielles sur la santé ; 2) l’obstacle de la dépendance à la drogue pour l’observance des traitements ; 3) l’impact de la participation au programme sur la vie sociale et familiale ; et 4) la pérennité de la prise en charge initiée dans le cadre d’une initiative à durée réduite étant donné son caractère novateur.

27Sur le plan psychosocial, l’absorption quotidienne, sans interruption, à heures fixes et à très long terme de médicaments comportant pour certains des effets secondaires significatifs représente une contrainte relativement forte : « Quand j’utilisais des médicaments de ce projet ces derniers temps, j’avais des symptômes. J’ai eu une allergie. Maintenant ça s’étend moins. Le médecin a dit qu’il fallait continuer à prendre le médicament et si ça recommence il faudra arrêter définitivement » (patiente à Haiphong.).

28Ces difficultés prennent une forme particulière étant donné que les séropositifs sont majoritairement des jeunes célibataires et sans enfant, souvent des hommes, avec une proportion non négligeable d’anciens utilisateurs de drogue par voie injectable (de Loenzien 2009a). Ceux-ci doivent gérer leur dépendance à la drogue et les soins relatifs à la séropositivité dans un contexte de manque de moyen : « J’ai arrêté [de consommer de la drogue] à la période des fêtes du Nouvel An (Têt). J’étais très décidé. Le jour de la fête du Nouvel An, tout le monde est très joyeux. Pour mériter cette fête, il faut arrêter ces histoires et se désintoxiquer. Alors je me suis attaché les pieds et les mains, j’ai dit à ma mère de m’enfermer dans la maison pour que je me désintoxique sans utiliser un médicament, même pas de somnifère » (patient célibataire de 31 ans à Hanoi).

29Une fois rétablis, les patients sont désemparés quand il s’agit pour eux d’envisager une vie sexuelle, reproductive, familiale et sociale satisfaisante. Ces difficultés sont particulièrement aiguës dans un contexte de manque de traitements : « Souvent quand je viens me faire soigner ici et que je vois que je peux prendre des médicaments, je pense à mon enfant qui est au lit, qui attend, qui est en train de mourir et qui ne peut pas recevoir de soin. Alors je me sens vraiment désespérée. Moi sa mère je peux me faire soigner mais mon enfant ne peut pas. Si seulement je pouvais échanger ma situation avec la sienne pour qu’il puisse se faire soigner, je le ferais tout de suite (elle pleure) » (patiente veuve de 29 ans dont l’enfant est séropositif à Hanoi).

30La stigmatisation constitue une des difficultés les plus importantes auxquelles les patients et les familles sont confrontés. Elle peut survenir dans leur vie quotidienne, au sein de leur voisinage voire de leurs proches, mais également dans les institutions scolaires, communautaires et sanitaires. Liée en partie aux contacts fréquents des patients et de leurs proches avec l’infrastructure hospitalière en raison de la concentration des séropositifs dans un même service, elle peut être renforcée par d’autres événements, comme la visite au domicile du patient d’un membre du personnel de santé au moment de l’annonce du résultat ou de la mise en relation avec une association d’aide aux séropositifs. De plus, au stigmate du VIH/sida s’ajoute dans certains cas celui de l’injection de drogue ou de relations sexuelles hors union voire commerciales. En effet, malgré la séparation de la lutte contre le VIH/sida et de la politique des fléaux sociaux opérée fin 2003, la collusion entre VIH, prostitution et toxicomanie restait très ancrée dans les représentations.

31Dans ce contexte, le support psychosocial prend une importance cruciale : « Il faut penser de façon très positive. Mais parfois il y a encore des réflexions qui m’épuisent, qui me font complètement changer d’humeur. Parfois, il y a des choses que je veux faire. Et d’un coup je me dis que vraiment ça n’a plus de sens. Alors pour les gens malades comme nous, vraiment l’état d’esprit, la psychologie, c’est une chose plus importante que l’argent. » (patient célibataire de 27 ans à Hanoi)

32Plusieurs patients ont exprimé leur inquiétude quant à une éventuelle cessation des activités du programme. Celui-ci visait en effet à initier des prises en charge censées être réintégrées dans les services de santé par la suite. Ces craintes étaient justifiées dans la mesure où les échéances fixées pour le fonctionnement, bien que reconduites d’une année sur l’autre, étaient relativement courtes à l’échelle d’un traitement à vie. Un programme de plus grande ampleur a cependant pris le relais par la suite.

Bouleversement organisationnel au sein de l’infrastructure de santé

33Au sein des infrastructures sanitaires, la mise en place d’une prise en charge de la séropositivité VIH/sida implique la création et le développement de nouveaux savoirs et pratiques (de Loenzien 2009b).

34Les soignants peu préparés au démarrage des traitements ont dû s’adapter à des procédures de travail spécifiques. Leur formation était en cours au moment de la collecte des données, de même que la restructuration de l’ensemble du système de santé, entraînant de profonds changements organisationnels. Entre autres, une pratique plus rigoureuse de la confidentialité des soins et de l’anonymat des informations médicales a été enseignée. La continuité des soins suppose une complémentarité, une multiplicité, une diversité, un enchaînement dans le temps voire une simultanéité des interventions, aides, supports apportés aux séropositifs (Family Health international 2007). À l’échelle des hôpitaux, elle implique une transmission accrue d’informations, une écoute et des conseils. Si les patients considèrent qu’ils ont de la chance de bénéficier d’un programme gratuit, ils demandent en effet des interventions dans ce sens : « Souvent, il y a trop de monde, le médecin est trop occupé. Les patients viennent prendre leurs médicaments et font la consultation en même temps, les étrangers viennent. Ça fait que [les médecins] sont occupés et je n’ai pas encore voulu demander [des informations]. Quand il y aura moins de monde, ce sera plus facile » (patient célibataire de 28 ans à Hanoi).

35Des séances d’information individuelles et collectives sont organisées avant l’entrée en traitement, au moment du démarrage et après, à destination des séropositifs et de leurs familles, pour répondre aux besoins de prise en charge psychosociale. La continuité des traitements implique également la prise en charge des infections opportunistes, le suivi biomédical sur la base de l’évaluation de critères quantitatifs tels que la numération des CD4, le poids du patient ou qualitatifs comme son état général, dans une logique sanitaire. Celle-ci mobilise des moyens matériels et financiers pour l’achat des médicaments par le programme, ce qui suppose une organisation économique. Celle-ci nécessite au sein de chaque province une coordination des diverses institutions pour la prise en charge de problèmes liés tels que la consommation de drogue par voie intraveineuse. Elle met donc en œuvre des moyens institutionnels.

36Le soutien dans la vie quotidienne, en revanche, est très faible et plutôt assuré par les associations, clubs et groupes de prise en charge psychosociale. Ces derniers accompagnent certains patients dans les hôpitaux, notamment ceux qui ne bénéficient pas de l’assistance permanente de leur famille. Celle-ci est en effet indispensable dans un contexte où la personne hospitalisée doit se charger elle-même des différentes procédures administratives de sa prise en charge et assurer son quotidien (alimentation, linge). Ces interlocuteurs apportent un support en termes de présence auprès des patients. Ils émettent également des requêtes pour appuyer la prise en charge psychosociale, par exemple la mise à disposition d’infrastructures telles qu’une salle, ce qui conduit le personnel médical à adapter ses conditions de travail.

37Les professionnels interrogés évoquent les problèmes soulevés par la prise en charge de patients séropositifs VIH mais également les difficultés liées à la propagation de l’épidémie et des infections liées : « En général, je n’ai pas peur d’être contaminée par la VIH, mais [par] la tuberculose et d’autres maladies respiratoires, [à travers] le contact avec les malades » (infirmière en salle de consultation externe à Haiphong).

38Les perceptions n’isolent pas l’infrastructure sanitaire des quartiers environnants. Par conséquent, les solutions proposées font référence tant à l’hôpital qu’à l’extérieur : « Il faut gérer les personnes séropositives dans la communauté. La gestion locale actuelle dévoile le secret [de la séropositivité] et influence [négativement] la psychologie des personnes séropositives. Il faut trouver une manière de gérer [les cas de séropositivité] qui préserve le secret et renforce les liens entre les séropositifs et les salles de conseil des groupes d’aide à la communauté afin que les personnes séropositives bénéficient davantage des services d’aide psychosocial et des soins de santé » (réponse à un questionnaire auto administré, personnel de santé de l’hôpital Saint-Paul à Hanoi).

39Si la formation que le personnel soignant a reçue porte principalement sur la prévention des risques de transmission du VIH/sida et des autres maladies, les enseignements complémentaires souhaités concernent surtout la prise en charge communautaire du VIH/sida et la gestion des accidents d’exposition au sang. L’hôpital et le lieu de vie quotidien des familles sont étroitement liés dans le discours des soignants.

40Cette proximité entre hôpital et lieu de vie quotidienne est également présente dans la similitude entre patients hospitalisés et patients en consultation ambulatoire dans le cadre du programme. L’étude des dossiers hospitaliers et des patients en consultation montre qu’au cours des premiers mois de mise en place de la prise en charge gratuite par antirétroviraux, les patients hospitalisés et ceux qui bénéficiaient d’un traitement forment une population proche de celle des cas déclarés de séropositivité VIH au Viêt-Nam. Il s’agit d’un groupe essentiellement masculin et relativement jeune, dont certains sont consommateurs de drogue passés ou actuels. Beaucoup cumulent plusieurs handicaps économiques et sociaux. De plus, ces deux groupes se chevauchent. En effet, en raison du caractère récent de l’initiative, certains patients en soins ambulatoires ont été recrutés parmi les personnes hospitalisées. Ce résultat plaide en faveur d’une intégration du système sanitaire. Celui-ci avait tendance au moment de l’étude à concentrer les séropositifs au sein d’un service spécifique mais s’est trouvé contraint par la suite d’aller vers un plus grand partage des ressources.

41En matière de stigmatisation, dans les propos des membres des infrastructures sanitaires, deux discours se font entendre : des amalgames entre toxicomanie, commerce sexuel et épidémie VIH et la nécessité de lutter contre la stigmatisation et la discrimination, d’apporter un appui aux séropositifs et à leurs proches : « Nous avons besoin de méthodes pour lutter contre la stigmatisation dans la communauté et chez le personnel de santé ain que les personnes séropositives vivent en harmonie dans la communauté, soient ouvertes à la prévention des infections opportunistes, puissent recevoir des soins de santé et des antirétroviraux ainsi que participer pleinement aux clubs » (réponse à un questionnaire auto administré, personnel de santé de l’hôpital Dong Da à Hanoi).

Développement du rôle de la famille et de la société civile

42La prise en charge du VIH/sida a mis en évidence deux acteurs importants aux côtés du personnel hospitalier : la famille et les associations de lutte contre le VIH/sida. La première joue un rôle crucial, à la fois indispensable pour l’accès aux traitements et ambivalent. Elle assure une interface entre le patient et les membres extérieurs tels que les soignants, la parenté élargie, les amis et collègues, les voisins, les associations. Comme cela a été détaillé par ailleurs (de Loenzien 2009a), elle peut faciliter ces contacts, mais aussi les contrôler voire les interdire selon ce qu’elle perçoit des intérêts du patient : « Je veux que mon enfant [séropositif] n’aille qu’à l’hôpital, pas au club. Car à ce club, il n’y a que des drogués. Je ne veux absolument pas que mon enfant les fréquente » (mère d’un séropositif sous traitement ARV à Haiphong).

43De nouveaux acteurs institutionnels, tels que les groupes d’aide aux séropositifs aux côtés de mouvements de masse auparavant peu expérimentés dans ce domaine, contribuent à influencer le réseau de prise en charge et à faire évoluer les solidarités. Ils se donnent pour objectif d’aider à la prise en charge des séropositifs et de lutter contre la stigmatisation, constituant une interface entre la population et les infrastructures sanitaires adéquates. Inversement, celles-ci présentent aux patients et à leurs familles les associations, clubs et groupes auprès desquels elles sont en contact.

44La proximité géographique constitue un critère important d’intervention : les diférents groupes s’arrangent entre eux pour éviter d’avoir à se déplacer sur de trop longues distances et se répartissent le travail.

45Les groupes résultent souvent d’initiatives privées de patients ou de membres de leurs familles. Parmi ces associations, les clubs (cau lac bo) sont en général rattachés à une organisation de masse du Front de la Patrie, notamment pour beaucoup d’entre eux à l’Union des femmes. Les groupes (nhom), en revanche, disposent d’une plus grande autonomie de gestion. Parmi ces derniers, beaucoup se sont constitués de façon spontanée et interviennent sans reconnaissance officielle des pouvoirs publics, ce qui grève leurs activités et nuit à leur visibilité. D’autres s’affilient à des organisations plus larges d’aide aux séropositifs situées à l’étranger. Enfin, l’un des principaux obstacles au développement de ces associations, clubs et groupes réside dans la stigmatisation et la discrimination à l’égard des personnes séropositives et de leurs proches. Cette stigmatisation varie selon la population visée, les deux extrêmes étant constitués des mères ou parents de séropositifs d’une part, des consommateurs de drogue et personne exerçant une activité de commerce sexuel d’autre part.

46Certaines associations et groupes d’aide aux séropositifs bénéficient d’une aide provenant de pays étrangers ou de fonds multilatéraux. À titre d’exemple, le club de soutien aux séropositifs de l’hôpital Dong Da de Hanoi a reçu un financement de la Banque mondiale dans le cadre de la « Journée de l’innovation du Viêt-Nam » en mai 2004. L’aide de la Croix-Rouge vietnamienne via la Croix-Rouge australienne a facilité l’ouverture d’une salle de communication au sein de l’hôpital. À Haiphong, les principaux bailleurs de fonds des clubs, associations et groupes sont des organisations étrangères d’aide bilatérale, des projets visant des interventions spécifiques, des organisations de masse vietnamiennes ou des organisations non gouvernementales internationales. Ces institutions entretiennent des relations entre elles et avec les différents acteurs de la prise en charge, développent des partenariats ou des activités communes. À Haiphong, le Comité provincial sida mène des réunions régulières pour coordonner l’ensemble des opérations qui se déroulent dans la province.

Réflexion et apprentissages

47Le programme a permis de diffuser de nouveaux savoir-faire et d’instaurer des modes d’organisation spécifiques au sein des infrastructures sanitaires mais aussi de l’ensemble des intervenants mobilisés dans la lutte contre le VIH/sida.

Une passerelle vers une prise en charge généralisée par antirétroviraux

48En initiant des mises sous traitement antirétroviral, l’initiative pilote a joué un rôle novateur et crucial pour l’élaboration et le développement d’interventions ultérieures en termes de définition des modes de prise en charge et de quantité de personnes traitées. Cet effort s’est conjugué à un ensemble de facteurs macrosociaux qui ont rendu possible l’élargissement de l’accès des séropositifs à une prise en charge mieux adaptée à leurs besoins.

  • 6 Le salaire brut annuel moyen était estimé à 636 dollars par habitants en 2005 (IFM 2006).

49Avant le démarrage du programme, la prise en charge des séropositifs VIH/sida posait entre autres de lourds problèmes économiques aux personnes atteintes et à leurs proches. Dans un contexte où la gratuité des soins avait été abandonnée depuis 1989 (World Bank et al. 2001), 71 % du total des dépenses de santé était financé par les fonds privés (World Health Organisation, 2005). De plus, jusqu’à 2006, l’accès à l’assurance de santé excluait les séropositifs (Instruction du 18 septembre 1992) dont la plupart étaient pauvres et sans travail. Le caractère restreint du marché et de la fabrication d’antirétroviraux dans le pays ainsi que les licences protégeant les médicaments rendaient très onéreux (Kuanpoth 2004) et complexe le suivi d’un traitement. Pour une tri thérapie de première ligne, un patient devait débourser 255 à 365 dollars par an, ce qui représentait environ la moitié du salaire brut annuel moyen6.

50La gratuité de la prise en charge est devenue possible avec l’accroissement des financements destinés à la lutte contre le VIH/sida. Celui-ci a été particulièrement conséquent à partir du milieu des années 2000 avec le quasi-doublement du budget global (Socialist Republic of Viêt-Nam 2006, p. 7). Cette évolution a posé un problème de capacité d’absorption de ces ressources, limitée en raison du temps nécessaire à la préparation du système sanitaire et social. L’année 2005 a ensuite été marquée par un élargissement notable de l’accès aux antirétroviraux avec le lancement de prises en charge par des agences et programmes disposant de moyens considérables, notamment le Fonds Mondial et le PEPFAR (President’s Emergency Plan for AIDS relief).

51Au sein des infrastructures sanitaires du Viêt-Nam, des services spécialisés se sont progressivement développés, voire certains hôpitaux publics ont été clairement dédiés au dépistage et au traitement du VIH/sida. La proportion de personnes bénéficiant de ces prises en charge est alors passée de moins de 1 % en 2004 à 6 % en 2004 puis 26 % en 2007 (World Health Organisation et coll. 2008, p. 13), cependant ces résultats masquent des inégalités territoriales. L’élargissement de l’accès des antirétroviraux aux villes moyennes et sa décentralisation vers des infrastructures sanitaires locales lancées à la fin de la décennie sont en cours.

52Le développement de la prise en charge des séropositifs dans l’optique du continuum des soins dépasse le cadre des institutions voire des provinces étudiées. Elle vise une articulation de l’ensemble des actions curatives et préventives liées au VIH/sida, y compris la sensibilisation, le dépistage, le traitement des infections opportunistes, l’utilisation d’antirétroviraux, la prévention de la transmission, le soutien psychosocial des patients et de leur entourage. Ce continuum des soins n’a été possible que grâce à l’élaboration d’un système complexe et intégré de ressources qui supposent notamment des savoir-faire nouveaux.

53Les efforts déployés contre l’épidémie correspondent à la poursuite de normes consensuelles de traitement, de promotion de la prévention, de lutte contre la stigmatisation (de Loenzien 2009b). Ils ont fait l’objet de multiples appels à une mobilisation multisectorielle étendue au niveau du pays ainsi que d’une coopération bilatérale et multilatérale fournissant une part importante des moyens utilisés (Pham 2006). À titre d’exemple, l’aide internationale représentait en 2007 plus de 91 % des ressources financières dépensées (The Socialist Republic of Viêt-Nam 2008). Le dispositif mis en place est donc le résultat d’une vaste collaboration à des échelons géographiques variés.

Mise en avant de l’implication de la famille dans la lutte contre le VIH/sida

54Le développement de l’accès aux traitements s’est accompagné d’une reconfiguration de la place et du rôle de la famille, avec une prise en charge plus axée sur l’individu en dernier ressort. Il faut tenir compte dans nos interprétations du fait que les participants à notre enquête illustrent un type particulier de contexte social puisque les séropositifs n’ont pas été rejetés hors de leur foyer comme cela arrive parfois bien que de plus en plus rarement, ou s’ils l’ont été, ils ont pu réintégrer un groupe familial ou acquérir une forme d’indépendance. Par conséquent, cette étude peut tendre à sous-estimer certains problèmes d’un point de vue quantitatif. Son objectif n’est en effet pas d’obtenir un échantillon représentatif des possibles mais d’identifier des configurations de prise en charge. Les informations que nous avons collectées et leur mise en perspective avec les sources existantes montrent cependant que la famille a contribué à favoriser le passage d’une gestion hétéroclite et dans l’urgence de crises sanitaires et sociales aiguës vers l’institutionnalisation d’un système de prise en charge continue d’une situation difficile devenant progressivement chronique.

55Sur le plan institutionnel et législatif, les textes ont insisté sur le rôle primordial de la famille (de Loenzien 2009a). L’élaboration d’un soutien psychosocial est intervenue dans une société marquée par de fortes pratiques d’automédication avec une implication importante de la famille pour leur utilisation (Craig, 2002). Cette étude a par ailleurs ouvert ultérieurement la voie à une recherche plus approfondie sur la place de la famille, partant non plus de l’infrastructure hospitalière mais des ménages comportant des personnes séropositives (de Loenzien 2012).

Lutte contre le VIH/sida et développement de la société civile

  • 7 Ce terme revêt une signification particulière au Viêt-Nam étant donné le contexte sociopolitique (H (...)

56Les associations et initiatives privées qui se sont développées pour former la « société civile »7 ont occupé un rôle croissant dans la lutte contre le VIH/sida au Viêt-Nam (Khuat 2007). Cette montée progressive correspond à une tendance de long terme et concerne de multiples domaines : « De nombreux groupes intervenant dans les affaires politiques et économiques ont émergé depuis la fin des années 1980, qui échappent à une régulation étatique complète. Ce qui signifie que les individus ne sont pas seulement des récepteurs passifs des politiques étatiques, ou que les frontières entre État et société ne sont pas strictement délimitées » (Kleinen, 2001).

57Cette participation et cette visibilité accrues constituent une des spécificités de la lutte contre le VIH/sida dans de nombreux pays, y compris dans la région.

58Au Viêt-Nam, ce développement s’est accompagné d’un travail collaboratif d’élaboration et de mise en œuvre des programmes de lutte contre l’épidémie. La loi sur le VIH/sida de 2006 (Cong hoa Xa hoi Chu nghia Viêt-Nam 2006) place les organisations de masse à l’avant-garde de la lutte contre le VIH/sida. Les agences, organisations et forces armées populaires formulent et mettent en œuvre le programme de lutte contre le VIH/sida (article 5, alinéa 1) tandis que « le Front de la patrie et ses organisations membres ont la responsabilité de sensibiliser et mobiliser la population dans la lutte contre le VIH/sida, de superviser les mesures de lutte contre cette épidémie, d’organiser et de mener des campagnes de fourniture d’aide matérielle et mentale aux personnes séropositives VIH » (article 5, alinéa 2).

59La place centrale de l’Union des femmes et de l’Union des jeunes observée au niveau national (Vu et coll. 2008) est dans la continuité des activités de ces organisations de masse fondées dans les années 1930 comme des branches du mouvement révolutionnaire et intervenant de façon locale.

Évolution de la lutte contre la stigmatisation liée au VIH/sida

60Les propos recueillis auprès du personnel hospitalier sur la perception des phénomènes liés au VIH/sida reflètent le contenu des campagnes de sensibilisation passées et actuelles. D’une part des amalgames entre toxicomanie, commerce sexuel et épidémie VIH persistent malgré une remise en cause par les autorités gouvernementales à partir de 2004. D’autre part l’affirmation de la nécessité de lutter contre la stigmatisation et la discrimination et d’apporter un appui aux séropositifs et à leurs proches correspond à des messages plus récents diffusés dans les médias. La corrélation positive entre la fréquence des contacts du personnel hospitalier avec des séropositifs et la déclaration d’une attitude de peur ou de stigmatisation a été rapportée dans certaines études, y compris au Viêt-Nam (Khuat et coll. 2008).

61La baisse de la stigmatisation que nous avons pu observer au cours des années suivant notre étude a été favorisée par le développement progressif d’associations, clubs et groupes de support. Elle a été renforcée par la promulgation d’une législation relative au VIH instaurant un soutien aux séropositifs et condamnant les discriminations à leur encontre. En effet, jusqu’à fin 2003, le VIH était considéré comme un « fléau social » au même titre que la drogue et la prostitution, entre autres. Cette politique a été progressivement abandonnée. La loi adoptée en juin 2006 entrée en vigueur début 2007 prévoit de nouvelles aides pour les séropositifs. Elle promeut des pratiques de soin plus accessibles et une plus grande protection des personnes, notamment des garanties de confidentialité et d’anonymat (Cong hoa Xa hoi Chu nghia Viêt-Nam 2006). Les débats suscités par l’élaboration de ce texte ont été marqués par des premières tentatives de lutte contre la discrimination dont sont victimes les séropositifs. Celles-ci concernent entre autres la scolarisation de leurs enfants, leur mariage, leur possibilité d’exercer certaines activités professionnelles et d’obtenir une assurance maladie. La stigmatisation liée au VIH/sida au Viêt-Nam, peu documentée jusqu’à la date de démarrage de cette enquête (2004), a fait l’objet ensuite de nombreuses publications qui ont montré les multiples problèmes posés par ce phénomène. D’autres facteurs ont pu contribuer à la baisse de la stigmatisation, notamment l’amélioration des traitements du VIH. Par ailleurs, l’exemple de plusieurs sites montre que les attitudes de stigmatisation tendent à diminuer avec le taux de prévalence du VIH. Cependant cette relation n’est pas toujours vérifiée (Genberg 2009).

Accompagner : entre participation et observation

62L’implication du groupe de prise en charge dans la réalisation de cette étude a constitué un défi à l’objectivité de l’équipe de recherche et à sa capacité à garder simultanément deux positionnements distincts en réponse à deux demandes complémentaires concernant des besoins de prise en charge pour l’une, des attentes plus scientifiques pour l’autre. Comme nous l’avons vu, ce travail s’articule de façon étroite au démarrage du premier programme de prise en charge des séropositifs VIH par antirétroviraux à Hanoi et Haiphong. Il y a contribué et a accompagné l’ensemble des acteurs. Des recommandations ont été formulées puis mises en œuvre et évaluées pendant le déroulement de l’enquête. Dans la mesure où ces interventions ne lui ont pas préexisté, elles font partie intégrante du contexte de la recherche. Le soutien psychosocial des séropositifs, de leurs proches et du personnel de santé doit en effet conduire, en améliorant à la fois le moral et les conditions de vie, à optimiser l’adhésion, l’observance aux traitements et par conséquent l’efficacité de la prise en charge. Il vise également à promouvoir une meilleure prévention du VIH/sida malgré une relative faiblesse des ressources, notamment humaines. Il nécessite d’être mis en place d’une façon adaptée au contexte socioculturel, économique et institutionnel du Viêt-Nam. La recherche permet de proposer des recommandations pour étendre et développer la qualité des services de conseil, d’information, de communication et de support psychosocial.

63La présentation des résultats s’est tenue dans le cadre de comités de liaison annuels et de réunions rassemblant l’ensemble des membres du programme à Hanoi et Haiphong. L’équipe d’enquête a maintenu une interface permanente avec les responsables. Elle a participé aux missions du groupe de prise en charge composé de médecins, pharmaciens, biologistes et infirmiers des CHU français à Hanoi et Haiphong ainsi que des représentants de l’ambassade de France à Hanoi. Ces échanges sont inhérents au processus de recherche. Ils en ont utilisé des ressources mais l’ont également enrichi. D’un point de vue plus général, l’enjeu comporte deux aspects. Sur le plan épidémiologique, la prise d’antirétroviraux est contraignante, par conséquent des résistances risquent de se diffuser en cas d’échec de l’observance. Par ailleurs, comme l’ont confirmé à nouveau les développements récents des études sur le VIH/sida, promouvoir les traitements participe à une meilleure prévention.

Politique publique et mode d’appréhension d’une société

64L’irruption d’une séropositivité VIH impose une rupture dans le parcours des patients, pour laquelle est recherchée une réponse en termes de continuité des soins, ce qui suppose de façon croissante une intégration des services de santé toujours en cours à l’heure actuelle. La capacité du système sanitaire à s’adapter aux nouvelles contraintes liées à l’épidémie a constitué une des conditions de sa pérennité, ce qui pose le problème de la limite entre un état transitionnel et un fonctionnement stabilisé.

65Les trois axes d’analyse des résultats présentés ici : attentes et besoins exprimés par les bénéficiaires du programme, problèmes soulevés par la nécessaire articulation des interventions des différents agents de la prise en charge, effets de rupture et de continuité produits par la mise en place du traitement, sont présents dans de nombreuses actions de politique publique. Ils permettent de cerner un processus dont les ressorts relèvent d’un enchevêtrement complexe de logiques locales dans un environnement fortement déterminé par des phénomènes et arbitrages nationaux, voire internationaux.

66Le caractère multiforme et multisectoriel de l’impact du VIH/sida induit une implication de l’ensemble des acteurs de la société vietnamienne. Les interactions entre les différents participants reflètent des clivages créés ou actualisés par les multiples enjeux posés par une épidémie. Celle-ci conduit à une évolution des liens entre individus et participe à remodeler la cohésion sociale et la solidarité dans leur ensemble.

Bibliography

Becker H., 1985, Outsiders, étude de sociologie de la déviance, Paris, Seuil, 1re édition en anglais 1963, 248 p.

Cong hoa Xa hoi Chu nghia Viêt-Nam, 2006, Luat phong chong nhiem vi rut gay ra hoi chung sui giam mien dich mac phai o nguoi (HIV/AIDS), Quoc Hoi, luat so 64/2006/QH11 (République socialiste du Viêt-Nam ; 2006. Loi de lutte contre le virus d’immunodéficience humaine acquise [VIH/sida], Assemblée nationale, loi n° 64/2006/QH11), 19 p.

Craig D., 2002, Familiar Medicine. Every Day Knowledge and Practice in Today’s Viêt-Nam, Honolulu, University of Hawaii Press, 287 p.

Family Health International, 2007. Scaling up the Continuum of Care for People Living with HIV in Asia and the Paciic. A Toolkit for Implementers, USAID, Bangkok, 113 p.

Genberg Becky L., Hlavka Z., Konda Kelika A., Maman S., Chariyalertsak Suwat, Chingono A., Mbwambo J., Modiba P., Van Rooyen H., Celentano David D., 2009, « A comparison of HIV-related stigma in four countries : negative attitudes and perceived acts of discrimination towards people living with HIV/AIDS », Social Science and Medicine, Elsevier, vol. 68, p. 2279-2287.

General Statistical Oice, 2001, Population and Housing Census Viêt-Nam 1999. Completed Census results, General Statistical Office, Hanoi, NhaXuat ban hong ke (bilingue anglais vietnamien), 646 p.

Goffman E., 1968, Asiles. Études sur la condition sociale des malades mentaux, Paris, Minuit, « Le sens commun », 447 p.

Hannah J., 2007, Local Non-Government Organizations in Viêt-Nam : Development, Civil Society, and State-Society Relations, Ph. D. Geography, Seattle, University of Washington, 276 p. + 16 p. appendix.

IMF, 2006, IMF executive board concludes 2006 article IV consultation with Viêt-Nam, Public Information Notice, n° 06/129, November, 6 p. En ligne : [http://www.imf.org/external/np/sec/pn/2006/pn06129.htm] (consulté le 29 juillet 2013).

Khuat Thi Hai Oanh, 2007, HIV/AIDS Policy in Viêt-Nam. A Civil Society Perspective, New York, Open Society Institute, 66 p.

Khuat Thi Hai Oanh, Ashburn K., Pulerwitz J., Ogden J., Nyblade L., 2008, Improving Hospital-Based Quality of Car in Viêt-Nam by Reducing HIV-Related Stigma and Discrimination, USAID, ISDS, ICRW, Horizons, he Population Council, Washington, D. C., 130 p.

Khuat hu Hong, Nguyen Thi Van Anh, Ogden Jessica, 2004, Understanding HIV and AIDS-Related Stigma and Discrimination in Viêt-Nam, Change, International Center for Research on Women (ICRW), Washington, Institute for Social Development Studies (ISDS), 48 p.

Kleinen J., 2001, « La comédie de l’État-parti. Le Viêt-Nam depuis la réunification », Raisons politiques n° 3, août, Presses de la Fondation nationale des sciences politiques, p. 37-54.

Kuanpoth Jakkrit, Le Hoai Duong, 2004, Afordable ARV Drugs for People Living with HIV/AIDS in Viêt-Nam : Legal and Trade Issues, Hanoi (bilingue anglais vietnamien), June, 171 p.

Loenzien (de) M., 2012, Famille, ménage et VIH/sida au Viêt-Nam : impact sociodémographique, vulnérabilités et mobilisations dans un contexte de faible prévalence, dossier de candidature au diplôme d’habilitation à diriger des recherches en Sciences sociales option Démographie, volume III, École doctorale Économie, Organisations, Société ED 396, sous le parrainage de Maria-Eugenia Cosio-Zavala, Université Paris-Ouest Nanterre-La Défense, juin, 352 p. + 120 p. d’annexes.

Loenzien (de) M., 2009a, « Family : the cornerstone of the current fight against HIV/AIDS epidemic in Viêt-Nam », Reconfiguring Families and Gender in Transitional Viêt-Nam, M. Barbieri et D. Bélanger éd., Stanford, Stanford University Press (Contemporary Issues in Asia and the Pacific), p. 97-132.

Loenzien (de) M., 2009b. « Institutionnalisation d’un continuum de prise en charge des séropositifs VIH/sida à Hanoi (Viêt-Nam) », Congrès OMD – Tlemcen. Objectifs du millénaire pour le développement « objectifs en santé », Cahiers d’études et de recherches francophones/Santé vol. 19, n° 3, juillet-août-septembre 2009, p. 141-148.

Ministry of Health, 2005, HIV/AIDS Estimates and Projections 2005-2010, VSDT, FHI, USAID, US Global AIDS Coordinator, UNAIDS (bilingue anglais vietnamien), 75 p.

Norlund I., 2007, Filling the Gap : the Emerging Civil Society in Viêt-Nam, Hanoi, January, 36 p.

Pham Sanh Chau, 2006, « Viêt-Nam », Tadashi Yamamoto et SatokoItoh éd., Fighting a Rising Tide : the Response to AIDS in East Asia, Tokyo, Japan Center for International Exchange, p. 266-284.

Socialist Republic of Viêt-Nam ; 2006. Second Country Report on Following up to the Declaration of Commitment on HIV/AIDS, Hanoi, January, 67 p.

The Socialist Republic of Viêt-Nam ; 2008. The hird Country Report on Following up the Implementation to the Declaration of Commitment on HIV and AIDS, Hanoi, January, 105 p.

Tran Quoc Tuan, 2003, Bao cao Hoat dong Cham soc - Dieu tri va tu van nguoi nhiem HIV/AIDS tai benh vien Dong Da - So y te Ha Noi, Benh vien Dong Da (Report on Treatment Activities : From Treatment to Counselling for HIV/AIDS Patients in Dong-Da Hospital, Health Service - Dong-Da Hospital). Hanoi. Unpublished.

Vu Minh Quan, Nguyen Tran Hien and Go Vivian F., 2008, « he HIV epidemic in Viêt-Nam : Past, present and opportunities », D. D. Celentano and C. Beyrer éd., Public Health Aspects of HIV/AIDS in Low and Middle Income Countries, Springer Science, chap. 20, p. 457-479.

World Bank, Sida, AusAID, and the Royal Netherlands Embassy, 2001, Growing Healthy : A Review of Viêt-Nam’s Health Sector, Hanoi, World Bank.

World Health Organisation ; UNAIDS ; Unicef, 2008, Epidemiological Fact Sheet on HIV and AIDS. Core data on epidemiology and response. Viêt-Nam, July, 21 p.

Notes

1 Cette étude a été menée par le Laboratoire population environnement et développement (LPED), unité mixte de recherche (UMR) de l’Institut de recherche pour le développement (IRD) et de l’Université de Provence (UP), en collaboration avec l’Institut d’Études populations et sociétés (IPSS) de l’Université nationale d’économie (Hanoi). Elle a bénéficié de l’expertise de l’Institut d’études sur le développement social (ISDS). Je remercie Nguyen Thi Thieng (IPSS), Luu Bich Ngoc (IPSS), Nguyen Thi Van (ISDS) et Tran Ngoc Yen pour leur collaboration.

2 L’évaluation du nombre de séropositifs est complexe en raison entre autres de l’hétérogénéité des populations sur lesquelles sont fondées les estimations et de la difficulté à saisir la dynamique de l’infection. Elle comporte une marge d’erreur et figure en général sous forme d’intervalle de confiance. L’estimation des pouvoirs publics ne constitue donc qu’une approximation et traduit un compromis entre plusieurs mesures. Elle comporte des enjeux tels que la difficulté à se déclarer séropositif, voire même à se rendre dans un centre de dépistage au niveau individuel, la volonté de faire apparaître l’efficacité d’une politique ou au contraire de susciter des alarmes susceptibles d’attirer une plus forte mobilisation au niveau macrosocial.

3 Il s’agit des patients VIH/sida à stade clinique avancé ou avec une maladie à VIH de stade I ou II avec un nombre de cellules CD4 inférieur à 200/mm3 (Organisation mondiale de la santé, 2004 : 9).

4 Les molécules suivantes sont utilisées : 3TC, D4T, Nevirapine et Zidovudine.

5 Parmi les autres patients, 4 ont refusé de faire un entretien, 8 sont décédés, 5 étaient injoignables et 6 n’ont pas été contactés.

6 Le salaire brut annuel moyen était estimé à 636 dollars par habitants en 2005 (IFM 2006).

7 Ce terme revêt une signification particulière au Viêt-Nam étant donné le contexte sociopolitique (Hannah 2007, Norlund 2007). Il est utilisé ici par commodité.

List of illustrations

Title Tableau n° 1 Bilan de la collecte réalisée pour l’étude sur la prise en charge hospitalière des séropositifs VIH au Viêt-Nam
Caption Source : Enquête HOVIHVIET Hanoi (2004-2005) et Haiphong (2005-2006).
URL http://books.openedition.org/enseditions/docannexe/image/4679/img-1.jpg
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Author

Chargée de recherche
Institut de recherche pour le développement IRD CEPED

© ENS Éditions, 2014

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