Chapitre 4
Les empêchés de l’intérieur. Perception sociale des pertes et travail de recouvrement des dispositions dans le cas de patients atteints d’AVC
p. 129-150
Texte intégral
1Les cas d’empêchement intellectuel qui vont être présentés ici peuvent apparaître décalés par rapport à ceux qui les précèdent : quoi de commun en effet entre le récit d’un grand patron, ancien élève des Mines de Paris, qui par suite d’un accident vasculaire cérébral ne parvient plus à trouver ses mots ou à faire une addition simple, ou encore d’une médecin qui ne comprend plus ce qu’on lui dit et ne sait plus lire et doit réapprendre à donner des conférences à l’université, et les situations de déportation, de guerre, de privation de liberté, ou les expériences de déplacements sociaux et spatiaux1 ?
2« Une recherche sérieuse conduit à réunir ce que le vulgaire sépare, ou à distinguer ce que le vulgaire confond »2 et ce texte entend montrer que la catégorie de « l’empêchement » est en réalité très pertinente pour rendre compte des cas de personnes atteintes d’AVC, et que leur examen peut nourrir en retour une sociologie de l’empêchement intellectuel. En nous appuyant sur des témoignages publiés de victimes d’AVC, nous montrerons que ces derniers peuvent être vus comme autant d’« empêchés », dont l’habitus, détruit ou entravé, ne s’actualise plus dans un nombre variable de situations. Première cause de handicap physique chez l’adulte, l’accident vasculaire cérébral peut en effet se traduire, pour reprendre les termes de la loi de 2005 sur le handicap, par des « altérations substantielles, durables ou définitives d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales ou cognitives », qui deviennent alors autant d’empêchements à réaliser des actions dans des domaines divers, déterminés médicalement par la localisation et la gravité de la lésion. Mais, au-delà de ce strict point de vue médical, la sociologie peut étudier les logiques sociales de ces empêchements à partir de la variation de leurs mesures, évaluations, interprétations, perceptions, ou ressentis. De plus, ces altérations peuvent être entièrement ou en partie réversibles, et l’AVC pose de façon tout à fait particulière la question de la récupération potentielle des dispositions tout comme, de façon plus classique, celle de l’adaptation des individus aux handicaps acquis. La sociologie peut donc aussi se pencher sur le travail collectif de dés-empêchement engagé, dans et hors les hôpitaux, sur ces altérations.
3Si l’argument de ce volume oppose « retraite intérieure et empêchement extérieur » et le « pensoir » de Teilhard de Chardin aux tranchées, l’AVC soulève donc la question d’un empêchement « de l’intérieur »3, et plus généralement d’empêchements atypiques par rapport à ceux étudiés dans le volume. L’intérêt de ce décalage tient au fait que de tels cas limites permettent de saisir les formes spécifiques, et notamment scolaires, que prend l’empêchement créé par la maladie chez les « intellectuels » ou du moins chez des individus dont les richesses, perdues ou à reconquérir, sont culturelles. Dans ces situations critiques, ce sont bien les spécificités du capital culturel qui apparaissent de façon aiguë : un capital lié au corps, dont « l’état fondamental » est « l’état incorporé », dont l’accumulation (ou la ré-accumulation) « coûte du temps » et ne peut « s’effectuer par procuration, pareille en cela au bronzage », qui est « lié de multiples façons avec la personne dans sa singularité biologique », un capital enfin qui « dépérit et meurt avec son porteur, (avec ses capacités biologiques, sa mémoire, etc.) »4. Les cas étudiés ici rendent ainsi possible de s’interroger de manière originale sur la façon dont se manifeste et s’accumule le capital culturel, sur les conceptions intellectualistes de la personne, de ses habiletés, et du gouvernement de soi, ainsi que sur certaines habitudes qui constituent le cela-va-de-soi de l’activité intellectuelle.
Empêchements intellectuels
4Pour permettre un dialogue plus direct avec les autres contributions de ce volume, le matériau principal à partir duquel ces diverses questions sont posées ici est constitué par des témoignages de victimes d’AVC – et non les données de l’enquête de terrain qui est par ailleurs menée5.
Encadré 1 : Trois récits de victimes d’un AVC
Les trois textes utilisés sont les suivants :
• Grégory Mahé, Mon match contre l’AVC, Paris, Éditions du Moment, 2012.
« Écrit en collaboration avec [le journaliste] Stéphane Weiss », et préfacé par le neurochirurgien au CHU de Montpellier ayant opéré le narrateur, il s’agit d’un récit à la première personne, mais avec des « extraits » de récits de ses proches, de l’AVC ayant touché en 2011, alors qu’il avait 30 ans, le rugbyman professionnel Grégory Mahé, et de la rééducation qui lui a permis de reprendre le rugby puis la compétition après son AVC. Le livre est illustré d’une vingtaine de photographies qui mettent en avant le corps du rugbyman, et comporte également des descriptifs très précis des troisièmes mi-temps et des aventures sexuelles de ce « sexy boy » ayant participé à l’émission « L’île de la tentation ».
Le livre donne quelques éléments quant à l’origine et la trajectoire sociales de Grégory Mahé. Il est « issu d’une famille nombreuse, de milieu modeste, du Sud-Ouest de la France ». Ses parents « font les saisons » et gèrent des bars avant d’acheter leur propre bar-restaurant, puis bar-restaurant-hôtel, à Lourdes. Il a « suivi une filière scientifique » au lycée, et a commencé à la suite de son AVC, pour préparer sa reconversion, une formation de masseur-kinésithérapeute.
• Christian Streiff, J’étais un homme pressé. AVC : un grand patron témoigne, Paris, Le Cherche Midi (Documents-Autobiographie), 2014.
Christian Streiff, « ancien directeur général de Saint-Gobain, président d’Airbus et de PSA Peugeot Citroën », raconte à la première personne l’AVC l’ayant touché à 54 ans et le « long chemin de sa reconstruction ». En plus d’appartenir au genre du « témoignage de maladie », le livre vise également à décrire voire critiquer le monde des affaires.
Les éléments biographiques issus du livre et des sites de biographies de grands patrons le donnent ingénieur de l’École des mines de Paris, fils d’un « fonctionnaire », marié à une institutrice depuis 1979, et père de trois enfants.
• Dr Jill Bolte Taylor, Voyage au-delà de mon cerveau. Les extraordinaires découvertes d’une scientifique sur les potentiels de la conscience humaine, Paris, J’ai Lu (Aventure secrète), 2009, traduction par Marie Boudewyn de My Stroke of Insight. A Brain Scientist’s Personal Journey, Londres, Penguin, 2006.
Il s’agit là aussi d’un récit à la première personne, illustré de très nombreux schémas de coupe du cerveau, de l’AVC ayant atteint à l’âge de 37 ans une spécialiste de l’anatomie du cerveau, chercheuse et enseignante à l’université en médecine. La spécificité du témoignage vient bien évidemment des connaissances sur le cerveau de son auteure : « Je n’arrêtais pas de me dire : combien de scientifiques ont l’occasion d’étudier la dégradation de leurs propres facultés mentales » (p. 57). De ce fait, en plus d’être un témoignage, l’ouvrage est également un « cours » d’anatomie, ainsi qu’un ouvrage de self-help qui invite à se prendre en main et à changer sa vie en prenant le contrôle de son cerveau. Le scientisme, le biologisme, et le neurologisme de son auteure en font sans doute un ouvrage atypique dans la collection Aventure secrète.
On apprend dans le livre que cette neuro-anatomiste, titulaire d’une thèse de doctorat en biologie et ayant effectué un postdoctorat en neuroscience, est fille d’un prêtre épiscopalien docteur en psychologie, et d’une enseignante en mathématiques.
5Si, pour les autres contributions de ce volume, l’empêchement est une notion secondaire à partir de laquelle interroger des recherches qui portent sur des intellectuels, il est donc ici premier et la sociologie des intellectuels, absente en tant que telle, dans le mesure où l’AVC « empêche » aussi (et même plus fréquemment, si l’on se réfère aux inégalités sociales de survenue de l’AVC selon la catégorie socioprofessionnelle) les « non-intellectuels » ou des dispositions non intellectuelles chez les individus6. Pour autant, ce chapitre prend en compte de trois manières la dimension « intellectuelle ». Tout d’abord, en étudiant les dimensions intellectuelles de l’empêchement, y compris chez des « non-intellectuels » – en se concentrant donc sur les empêchements de la lecture, de la vision, du calcul, de la réflexion, plutôt que sur les empêchements purement corporels. En se penchant ensuite sur des cas d’AVC affectant des individus bien dotés en capital culturel et en insistant, parmi les trois cas présentés ici du rugbyman, du grand patron et de la neurologue, sur les deux derniers. En tentant enfin d’envisager les effets de la structure du capital détenu par les individus sur l’expérience de l’AVC, et notamment les effets d’une forte dotation relative en capital culturel par rapport à une moindre dotation.
Comment on raconte l’empêchement
6Le matériau particulier sur lequel nous nous appuyons pour ce texte a l’intérêt d’attirer l’attention sur le fait que l’AVC, comme toute maladie, n’est pas simplement vécu (par le patient), analysé et traité (par le médecin), mais qu’il est potentiellement raconté. Les récits et témoignages de maladie constituent même un genre littéraire spécifique, et un objet intéressant pour les sociologies qui s’intéressent aux modes de narration et aux façons de vivre et de décrire les pathologies. L’enjeu est de saisir les récurrences, mais aussi les variations dans l’expérience et le récit d’une « même » maladie et de ses empêchements7.
Une structure commune des récits d’AVC
7Ce qui frappe d’emblée à la lecture des trois ouvrages, c’est la structure commune du récit, dont les grands traits semblent de plus organiser les témoignages longs mis en ligne sur internet (par exemple les récits des stroke survivors sur les sites de langue anglaise). Le récit s’organise en effet selon un schéma identique : début in medias res par le jour, matin ou moment de l’AVC ; arrivée aux urgences et prise en charge médicale ; retour réflexif et descriptif sur la « vie d’avant » et les capacités et compétences qui y étaient tenues pour acquises ; mesure, prise de conscience, description des pertes et des empêchements cognitifs et pratiques ; description longue de la rééducation et des réapprentissages ; « bilan » pratique et existentiel.
8Ce schéma commun, souvent qualifié dans les témoignages et sur les sites internet de victimes de « coup de tonnerre dans un ciel clair » (« bolt from the blue that shatters lives », en anglais), semble donc bien constituer le genre principal du « récit d’AVC ». Ce faisant, il isole un type – minoritaire qui plus est8 – et universalise la situation où l’AVC touche brutalement un individu jeune en pleine activité, ce qui explique la forme même prise par ces témoignages, et sa récurrence. A contrario, l’analyse sociologique des récits d’AVC tenus en entretiens par des membres très âgés des classes populaires londoniennes fait apparaître un schéma très différent : pour eux, l’AVC s’inscrit dans tout un ensemble et surtout toute une série temporelle d’atteintes, de maladies, d’incapacités ou de handicaps, et n’a donc ni le caractère soudain ni le caractère radical du coup de tonnerre9. L’identité apparente du schéma provient donc indissociablement d’un « genre » spécifique qui implique ses topoï, et de certaines caractéristiques des narrateurs des témoignages écrits et publiés.
Place de la médecine et sad tales : les différences narratives
9Mais au-delà de ce schéma commun, et même au sein de cet état partagé de narrateur témoignant de son AVC, des différences apparaissent clairement dans les façons de raconter l’AVC et ses empêchements. Elles sont organisées, récurrentes et homologues, et on peut donc tenter de les rapporter systématiquement à des différences dans les positions et les propriétés sociales des auteurs de ces trois textes.
10La place du médical dans le texte est la variation la plus visible. Elle témoigne d’une proximité différentielle par rapport à la médecine, depuis celui qui en est socialement le plus éloigné (Mahé le rugbyman) à celui qui en est proche socialement (la proximité de classe par rapport au monde médical chez Streiff le grand patron) et enfin à celle qui en est proche (au point d’en occuper la place) tant socialement que professionnellement (la neuro-anatomiste Bolte Taylor). Chez Mahé, la médecine est totalement extérieure au propos, puisqu’elle est même spatialement limitée à la préface, rédigée par le médecin qui l’a soigné, et aux annexes sur les termes médicaux. C’est un pur patient qui parle, qui n’évoque jamais les aspects médicaux et, du même coup, leur est à la fois indifférent et totalement soumis. Chez Streiff, le discours médical est intégré dans le livre (et non laissé dans ses marges comme chez Mahé) et la proximité sociale par rapport au monde de la médecine rappelée : « Le professeur Sanson m’avait vu passionné par ses explications. Notre formation scientifique commune, sûrement. Il continua, exploitant cette complicité » (p. 30). Au cours du livre, le discours médical est même réapproprié et incarné par l’auteur, qui nous explique comment les choses se passent dans son cerveau ou son thalamus. Chez Bolte Taylor enfin, il y a identité totale du médecin et de la patiente, qui est docteure en neuro-anatomie et enseignante dans une université de médecine. Le livre n’est pas seulement un témoignage mais également un ouvrage de vulgarisation scientifique sur l’anatomie et le fonctionnement du cerveau, agrémenté de schémas – par exemple chaque moment de l’AVC de la narratrice est illustré par un dessin du cerveau en coupe, comme le premier schéma qui indique avec une flèche « voilà où a commencé mon hémorragie ». Chaque moment de l’AVC est donc raconté du point de vue de la patiente à qui cela advient (par exemple, elle trébuche jusqu’à son bureau et patiente en silence devant son téléphone dans l’attente d’un déclic mais ne parvient pas à se souvenir pourquoi elle le fait), puis de la neuro-anatomiste qui nous l’explique : « Pourquoi n’ai-je pas tout bonnement composé le numéro des secours ? L’hémorragie à l’intérieur de ma boîte crânienne a touché la partie de mon hémisphère gauche qui donnait un sens à la notion de chiffre (qui ne correspondait désormais plus à rien dans mon esprit) » (p. 65). De plus, la narratrice n’hésite pas à critiquer les médecins qui l’ont prise en charge, ainsi que leurs décisions thérapeutiques ou les modes de prise en charge habituels de l’AVC.
Histoires de malheurs, de combats, de chances
11Une deuxième variation importante est celle de « l’histoire », du type d’histoire (tale au sens de Goffman dans Asiles10) qui est raconté dans ces récits de soi. Là aussi apparaît une nette gradation dans les récits, laquelle semble à nouveau s’organiser selon une hiérarchie sociale, de Mahé le rugbyman à Bolte Taylor la neuro-anatomiste, en passant par Streiff le grand patron.
12Le discours de Mahé se distingue en effet par deux traits marquants : l’usage de la métaphore du match comme combat contre la maladie, qui rappelle ainsi constamment l’ancrage sportif du narrateur, mais surtout la normalisation de la pathologie à travers la référence aux « plus malheureux que soi » (« le papy », « les pauvres » pour qui « ça serait pire »), qui est récurrente dans les récits d’AVC chez les classes populaires11.
13Cette dernière dimension est absente du discours de Streiff, qui substitue de plus au lexique du « combat » de Mahé celui du travail, de l’entreprise et de l’effort de guérison qui combine, de façon là aussi cohérente avec les socialisations et positions professionnelles et de classe du narrateur, vision scolaire et vision entrepreneuriale du monde, ou encore bonne volonté scolaire et célébration de la volonté individuelle. De même, l’autoévaluation minutieuse des « progrès » à laquelle Streiff se livre s’inscrit elle aussi dans cette vision double, tout comme l’importance prise chez lui par la célébration du travail de transformation de soi, qui associe un rapport tendu à la trajectoire caractéristique des mobiles ascendants, et la valorisation de « l’entreprise de soi »12. Enfin, quand Mahé se félicite d’être « revenu » sur le stade malgré l’obstacle constitué par l’AVC, Streiff construit la pathologie comme une expérience fondatrice, qui redonne du sens à la vie, l’occasion de « retrouver » ses priorités, ses vraies valeurs, le temps du loisir (par opposition au « vivre au 100 à l’heure » antérieur), de la famille et de la randonnée. Une telle posture s’inscrit en opposition, mais aussi en mobilité descendante par rapport aux goûts et styles de vie de la grande bourgeoisie patronale13. L’AVC est bien un empêchement, une perte de liberté qui le rend « prisonnier du corps médical, puis de [s]on cerveau avec lequel il [lui] fallait [s]e battre » (p. 145), mais c’est aussi l’occasion et le coup de semonce nécessaire pour une forme de reconversion à l’écart du monde du grand patronat : « [L’AVC m’a permis] de retrouver une vie en dehors de l’entreprise, et de redécouvrir qu’elle était belle, cette vie » (p. 82).
14Chez Bolte Taylor, l’AVC n’est même plus un empêchement, il se définit moins comme une limitation que comme une exacerbation des capacités : « Depuis mon AVC et, en somme, grâce à lui, j’ai appris à me prendre en main et à ne plus remâcher le passé en me concentrant au contraire sur le présent. […] Mon AVC m’a tant appris que je le considère aujourd’hui comme une chance inouïe » (p. 177, p. 208). Comme chez Streiff, la pathologie est l’occasion de « se prendre en main » (expression-titre du chapitre 17, qui est plus généralement le mot d’ordre des dispositions à la transformation de soi14). Mais la pathologie est aussi une chance en elle-même, car elle fait taire pour un temps l’hémisphère gauche du cerveau, permet à la narratrice de prendre conscience de la paix procurée par la domination de l’hémisphère droit, et d’élaborer des techniques pour ne plus être « un produit de son cerveau » mais bien s’en rendre maître en contrôlant les processus neuronaux, comme on le verra plus loin.
15L’examen de ces trois manières de raconter l’empêchement amène donc à voir qu’il est subi par Mahé le rugbyman, utilisé par Streiff le grand patron, qui cherche à en faire bon usage, et enfin maîtrisé (contrôlé, reproduit, et transformé en processus d’exacerbation de ses capacités) par Bolte Taylor la neuro-anatomiste. On retrouve ici un résultat de la sociologie du handicap, qui montre que « le retournement de l’épreuve » du handicap en expérience ayant eu « des conséquences positives sur leur façon de voir les choses, leur personnalité » est davantage le fait des positions sociales élevées15. Mais les modalités des récits d’AVC livrent même une hiérarchie plus fine dans les rapports à l’empêchement, qui reproduit en fait la hiérarchie sociale dans les positions entre les trois narrateurs. On aurait pu penser que l’examen des positions livrerait une simple opposition entre « le sportif » issu des classes populaires d’un côté et « les intellectuels » des classes moyennes et supérieures de l’autre. Mais les positions plus dominantes de Streiff et Bolte Taylor sont distinguables entre elles, du fait du cumul des capitaux « généraux » et « locaux » (capital constitué par les ressources médicales) détenus par Bolte Taylor, mais aussi du fait des éléments qui ancrent Streiff dans la bourgeoisie intellectuelle moyenne (le père simplement identifié comme « fonctionnaire » de ce grand patron décrit comme « pas du sérail » ou son mariage avec une institutrice). Et ces distinctions de positions se retrouvent dans les dispositions (en tout premier lieu celles à se raconter d’une certaine façon) qui organisent la hiérarchie qui vient d’être mise au jour.
Une vision clivante du gouvernement de soi
16Or cette hiérarchie structure d’autres aspects des discours tenus sur l’empêchement, comme les visions du gouvernement de soi qui s’ordonnent elles aussi selon les mêmes logiques sociales. Dans ces témoignages sur l’AVC, dans les récits des empêchements qu’il suscite et du travail de récupération qui s’ensuit, transparaissent des rapports au corps, à la personne et à la conduite de sa vie qui sont justiciables d’une analyse sociologique. Ces visions constituent en effet des modes de définition de la personne, de l’intellectualité et du gouvernement de soi, dans lesquels s’inscrivent les conceptions de l’empêchement et des réapprentissages. Elles témoignent plus largement de visions du monde qu’on peut à nouveau rapporter aux positions, et notamment à ce qu’on peut supposer des dotations en capitaux, des trois auteurs des textes.
Une vision pratique de l’intelligence corporelle
17Dans le texte de Gregory Mahé, le récit de l’AVC livre une conception pratique du gouvernement de soi où opère avant tout une forme d’intelligence corporelle. C’est le corps qui est touché par l’AVC, le corps qui doit réapprendre ses compétences antérieures, et c’est lui qui est le siège de la décision et de l’action.
18Tout d’abord, l’identification des empêchements est presque exclusivement corporelle. Le narrateur ne fait que très rapidement mention des troubles cognitifs, de difficultés à lire, à écrire, à se concentrer, à compter, qui sont décrits dans un rapide paragraphe (p. 152). De même, le récit de la rééducation à la suite de l’AVC est entièrement occupé par la question corporelle, et se concentre sur la récupération sportive, mais aussi sexuelle et festive. Les seules mentions détaillées de « compréhension » ou de lacunes « intellectuelles » font intervenir le rugby et ses règles :
Un jour, j’allume la télé de ma chambre et je tombe sur un match de rugby diffusé en direct. Immédiatement je suis captivé mais j’angoisse car je ne comprends plus les règles du jeu. Je ne sais plus pourquoi les joueurs courent dans tel ou tel sens et pourquoi ils se font des passes ! (p. 148)
19Plus précisément, les empêchements sont présentés comme corporels, dans ce que l’on pourrait qualifier de vision matérialiste et incorporée des savoirs et de l’action. Au moment de l’AVC, c’est ainsi significativement le corps qui « ne répond plus » : « Je me suis toujours considéré comme une Jeep : increvable, tout-terrain et infatigable. […] Mais ce vendredi 6 mai 2011, le moteur a des ratés. […] Que se passe-t-il ? Pourquoi mon corps ne répond-il plus ? » (p. 15). C’est aussi le corps qui se souvient, qui oublie, et qui sait jouer au rugby :
[Gregory Mahé a repris le rugby.] Lorsqu’on me faisait une passe, j’attendais la balle et elle me tapait le bout des doigts, alors qu’avant mon accident je l’interceptais presque sans regarder. […] Je savais que mon corps avait des souvenirs de mon passé de rugbyman mais j’ai dû vraiment tout réassimiler. Plus rien n’était naturel. (p. 176)
20En regard, le cerveau est une figure absente de ce témoignage. Sa mention ne figure que dans la préface et les annexes médicales, et non dans le corps du texte. La comparaison anticipée avec les deux autres témoignages fait apparaître l’étendue de cette absence : le texte ne comporte aucune information médicale sur la localisation de l’AVC et ne mentionne aucun processus neuronal, l’auteur ne s’adresse jamais à son cerveau et il ne le personnalise pas. C’est, comme on vient de le voir, le corps qui répond ou non, se souvient ou non, récupère ou non, ou encore joue ou non au rugby.
Une vision scholastique du gouvernement neuronal de soi
21Dans le témoignage de Christian Streiff, les visions des empêchements, du re-travail et du gouvernement de soi sont radicalement différentes de celles qui viennent d’être décrites. De façon symétrique par rapport à Grégory Mahé, on peut noter une primauté voire une exclusivité intellectuelle, qui affecte tout d’abord l’identification des empêchements. L’empêchement apparaît en effet comme un mur contre lequel on bute, celui de l’impossibilité du « trivial » intellectuel, langagier ou mathématique par exemple : « Ce que j’avais cru facile ne l’était plus ». En revanche, le narrateur ne fait aucune mention d’atteintes ou de difficultés corporelles et physiques. Le corps n’apparaît qu’à la fin du texte, lorsque Streiff raconte une randonnée en solitaire sur le GR5 pendant deux mois. Mais la randonnée est présentée comme un voyage initiatique et mental, et c’est le cerveau qui en reçoit le crédit : « Toujours est-il que ces 50 jours de marche m’ont redonné une confiance totale dans la capacité de mon cerveau à retrouver tout ce qu’il avait perdu, moyennant un effort continu » (p. 130).
22Si chez Mahé le corps réfléchissait, ici c’est le cerveau qui marche. Cette primauté de l’intellectuel affecte également la rééducation, qui est présentée – on y reviendra – sous une forme très scolaire. Même les réflexes corporels ou la mémoire sont décrits comme le résultat d’un processus de réflexion, à l’instar de la stratégie qui consiste à se souvenir du boulevard de Port-Royal en passant par l’histoire de France, Blaise Pascal, les jansénistes, et l’idée d’un port en plein Paris (p. 44-45). Enfin, c’est le cerveau qui constitue le siège des capacités et des incapacités, qui marche ou qui se souvient, et cette vision est appuyée par la lecture d’« ouvrages scientifiques sur le cerveau » auxquels font écho maints passages :
Le thalamus, cette « chambre à coucher » selon l’étymologie grecque, est un domaine d’une richesse étonnante […]. Et c’est mon cerveau reptilien qui était touché, pas mon cortex. Signe encourageant : l’humain que j’étais resté allait surmonter cet accident, même si le reptile était perdant ! (p. 51-55)
23De façon symétrique par rapport à Mahé de nouveau, l’absence du corps et la présence du cerveau sont tout à fait frappantes dans le texte. Ce dernier est abordé de manière scientifique, comme dans les exemples cités ci-dessus nourris de la lecture d’ouvrages scientifiques ou des discussions, réappropriées, avec les médecins, mais il est aussi personnalisé. Il s’agit d’une figure voire d’une personne à part entière du récit, qui a des besoins, un imaginaire, une psychologie propres :
[Streiff emploie des mots sans sens, comme « pluance » et « ancture » dans des conversations avec sa fille.] Sortis de quel imaginaire ? Celui d’un cerveau touché par un AVC. Mais cela, je l’ignore encore. (p. 15)
Curieuse soirée : mon cerveau m’avait pourtant donné l’impression de tourner parfaitement rond. (p. 25)
J’ai acquis la liberté de faire un somme à tout moment de la journée. Je pense que cette liberté a beaucoup aidé mon cerveau à récupérer. (p. 79)
Une vision neurologique du gouvernement de soi par soi
24Les visions de soi et du monde que manifeste le témoignage de Bolte Taylor accusent encore l’opposition avec le corporalisme de Mahé, et poussent plus loin la scientifisation et la personnalisation du cerveau déjà très perceptibles chez Streiff. Non seulement le cerveau est une personne (le livre commence ainsi : « Chaque cerveau a son histoire. Voici la mienne »), mais chacun des hémisphères en est une, avec une « personnalité » bien marquée et très différente : « Mon hémorragie […] m’a permis de relever les différences entre les deux personnalités qui cohabitent à l’intérieur de mon crâne » (p. 161). Par exemple, l’hémisphère droit est « joyeux », « créatif », il a « un tempérament aventureux » qui fait qu’il « vit les choses » différemment de l’hémisphère gauche. Bolte Taylor propose alors une forme suprême du gouvernement de soi, en invitant à prendre le contrôle de son cerveau et des deux « personnes » qui le composent.
25L’expérience de l’AVC crée en effet une forme d’individualité supérieure et fait accéder à une sagesse, parfois explicitement rapportée à la sagesse antique, de la gestion de soi16. Toute une partie du livre s’apparente donc à un manuel de morale pratique et de gouvernement de soi aux résonances philosophiques :
Mon AVC a été un don du ciel dans la mesure où il m’a permis de décider de ma manière d’être au monde. Avant mon hémorragie, je me considérais comme un produit de mon cerveau […]. Je sais cependant que personne ne peut m’obliger à ressentir quoi que ce soit, excepté moi-même. Rien d’extérieur à la conscience n’a le pouvoir de m’ôter ma tranquillité d’esprit. Celle-ci ne dépend que de moi. Loin de moi la prétention de contrôler tout ce qui m’arrive ! Il n’empêche que c’est à moi et à moi seule de décider du regard que je porte sur mon expérience […], ma colère ne persiste plus d’une minute et demie que lorsque je laisse le circuit neuronal correspondant s’activer en boucle. […] Je reste en définitive la seule à décider de l’influence bonne ou mauvaise de tel incident sur mon humeur. (p. 147, p. 177)
26Pour acquérir cette maîtrise de soi, il faut donc parvenir à une forme de réflexivité, appuyée sur la neurologie et la neuro-anatomie :
J’ai découvert que, plus les cellules de mon cortex supérieur se montraient attentives à ce qui se passait au sein de mon système limbique, mieux je maîtrisais mes pensées et mes sentiments. […] Ces temps-ci, je réfléchis beaucoup à notre manière de réfléchir, justement, tant le cerveau humain me fascine. Comme l’a dit Socrate : « une vie sans examen n’est pas une vie ». (p. 176)
27Enfin, il faut apprendre à « programmer son cerveau » et à faire dominer une partie du cerveau sur l’autre selon les moments. Cette forme d’empowerment neuronal consiste le plus souvent à « virer à droite » (activer l’hémisphère droit du cerveau) pour connaître la paix intérieure :
Quelle délivrance de me convaincre qu’il ne dépendait que de moi de me laisser envahir par l’amour et la quiétude (de mon hémisphère droit), peu importe ce qui m’arrivait ! Il me suffisait de « virer à droite » en me focalisant sur l’instant présent. (p. 176-177)
28L’empêchement constitué par l’AVC est donc en fait construit comme une école du cerveau et de la personne, destinée à permettre d’accéder à une vie sans empêchement et à un état d’intellectualité non empêchée, libérée notamment des émotions mauvaises.
L’empêchement et sa perception chez les « intellectuels »
29Nous avons, jusqu’à maintenant, cherché à mettre en lumière les différences de représentations de l’empêchement et de la rééducation dans les récits des narrateurs et à les rapporter aux différences de positions sociales entre les trois auteurs. Nous souhaitons pour finir nous concentrer sur les deux textes du corpus qui font davantage référence au travail intellectuel, et sur leurs deux auteurs, bien dotés en capital culturel. Il s’agit en effet de poursuivre l’analyse de ce cas particulier d’empêchement en mettant en lumière ce qu’il peut nous apprendre sur les formes plus routinières de travail intellectuel, de constitution ou de mobilisation du capital culturel.
L’empêchement et la rééducation prisonniers de la forme scolaire
30Il faut noter tout d’abord que, chez ceux dont la richesse culturelle définit la position, l’identification de l’empêchement et les modalités de la rééducation prennent une forme scolaire évidente.
31Elle s’illustre d’abord par la prise de conscience vertigineuse de l’empêchement comme « trou dans la tête », comme perte des capacités et ressources intellectuelles, marquée par l’évaluation scolaire des compétences et même le rappel explicite du capital scolaire. Streiff, le « bon élève », évalue ainsi ses manques à partir des notions des programmes de mathématiques à l’école primaire, et dans l’ordre même dans lequel elles sont enseignées scolairement :
Impossible de faire de tête quelques opérations simples : additions, soustractions, multiplications, divisions. Il [le médecin] avait gagné. Plus efficace que les tests [médicaux], il avait trouvé le moyen de me faire voir, sentir, toucher du doigt le trou que j’avais dans la tête, les brèches de mes facultés intellectuelles. […] Ce que j’avais développé en cinquante ans de travail, comme le bon élève que j’avais été, avait disparu en partie. (p. 37)
32De l’autre côté de l’Atlantique, pour Bolte Taylor, l’ordre des opérations et des empêchements est le même :
À ma grande surprise, j’ai toutefois réussi à effectuer une addition la quatrième année qui a suivi mon AVC. La soustraction et la multiplication m’ont encore résisté six mois et je ne suis parvenue à résoudre une division que la cinquième année après mon hémorragie. (p. 155)
33Elle rapporte également d’emblée ses manques à ses diplômes et à sa légitimité à les conserver : « Je souffrais d’un handicap mental si criant dans certains domaines que j’ai craint un moment qu’on ne me retire mes diplômes universitaires et mon titre de docteur » (p. 137). Pour ces intellectuels qui « perdent » leur richesse principale, l’empêchement est donc perçu et mesuré sur un mode scolaire par son écart à la réussite scolaire et au diplôme – et non, comme chez Mahé, comme un sentiment d’incapacité corporelle, de faiblesse ou de maladie.
34Lors du réapprentissage, les évaluations des progrès se font elles aussi sur un mode scolaire, très similaire dans les deux témoignages :
[Streiff est astreint à des séances d’orthophonie quatre ou cinq fois par semaine.] Quelle épreuve ! Des semaines entières où je n’ai pu répondre qu’à 20 % de ses questions. (Streiff, p. 44)
[L’orthophoniste demande à Bolte Taylor de lire une histoire à voix haute avant de l’interroger dessus.] Je n’ai trouvé la bonne réponse qu’à deux de ses 23 questions ! (Bolte Taylor, p. 141)
35Empêchement et rééducation sont donc « prisonniers de la forme scolaire », saisis et ressentis à travers une vision du monde et des dispositions profondément marquées par l’institution scolaire17.
La rééducation : une accumulation secondaire de capital culturel
36À cette forme scolaire du réapprentissage s’ajoute la place particulière du capital culturel dans la rééducation. Dans le premier témoignage, le rugbyman Mahé décrit une situation où le corps constitue la ressource principale mobilisée lors du réapprentissage, ce qui permet de faire l’hypothèse d’un capital corporel antérieur effectivement opérant dans la rééducation :
Je me suis préparé un programme de remise en forme adapté à ma situation […]. En fait je me suis pris pour Rocky avec mon programme physique, tout seul, chez moi ! Peu à peu j’ai senti que mon corps se réveillait. Qu’il réagissait bien. (p. 166)
37Chez Streiff et Bolte Taylor en revanche, c’est le capital culturel qui assure et fonde la rééducation. La ré-accumulation est comme permise, ou en tout cas facilitée, par l’accumulation antérieure de capital culturel – il faut donc supposer qu’il n’a pas été entièrement détruit par l’AVC, quand bien même ce serait le cas de certaines des compétences ou des aptitudes qui en relèvent. C’est même parfois le capital spécifiquement scolaire qui intervient, comme le relève ce passage du « bon élève » Streiff :
Même si les progrès étaient lents, je les sentais. Je retrouvais une situation où j’avais toujours été excellent : celle où il n’y avait qu’à apprendre, à mémoriser, et à raconter pour montrer qu’on avait bien compris. Ici il y avait peu de choses à comprendre, mais cela importait peu, l’essentiel était de progresser. J’étais loin de l’excellence scolaire d’autrefois, mais j’étais en terrain connu. Pas de réflexion inutile, action ! (p. 49-50)
38Ainsi l’« intellectuel » est-il à la fois ce qui est « empêché » par l’AVC, et la ressource principale (et efficace) mobilisée contre les effets de ce dernier.
39Mais un examen plus précis de cette question fait réapparaître, entre Streiff et Bolte Taylor, les « petites différences » sociales entre eux déjà mises en lumière plus haut. Tout d’abord, Streiff « explique » la réussite de sa récupération par sa « ténacité », son sérieux de « bon élève », ainsi que ses connaissances « scientifiques », mobilisant de ce fait les vertus moyennes du sérieux et de la besogne18. Bolte Taylor se présente elle en « héritière » (de la neurologie) et en praticienne dominante de sa guérison :
Si je suis parvenue à me rétablir aussi complètement, c’est parce que j’ai eu l’immense chance, en tant que neuro-anatomiste, de ne jamais douter de la plasticité de mon cerveau, de sa capacité à réparer, remplacer et renouveler son « câblage » neuronal. Mes connaissances universitaires m’ont par ailleurs permis de comprendre comment contribuer moi-même à la « guérison » de mon cerveau. (p. 47)
40De plus, ces petites différences entre les deux témoignages se retrouvent dans la récupération plus ou moins scolaire qui marque de ses modes d’appropriation la nature du capital culturel accumulé. Tout comme cela se produit lors des processus primaires d’accumulation du capital culturel – où son acquisition « en famille » et « naturelle » chez les dominants lui confère une dimension symbolique qui explique l’aisance avec laquelle il se manifeste chez eux, à l’inverse des acquisitions laborieuses des mobiles ascendants chez qui le capital hérité porte la « marque roturière de l’effort »19 par lequel il a été accumulé –, les conditions d’acquisition de ce capital culturel secondaire après l’AVC vont se traduire dans la manière dont il est « vécu » par ses possesseurs.
41Streiff le réacquiert en effet d’une manière décrite comme très scolaire, « comme un bon élève » et auprès d’une orthophoniste qui a tous les traits du magister bienveillant mais sévère. Or on peut mettre cela en relation avec le manque d’assurance dont il se plaint par la suite, et le constat qu’il dresse d’être incertain de soi et de ses compétences, la crainte lancinante de ne jamais retrouver toute sa tête « volée par l’AVC », celle qui calculait vite et bien, qui faisait des synthèses rapides :
L’usage de la langue avait changé pour moi, il était devenu singulier, plus ardu qu’avant. Parce qu’il me fallait plus de temps pour exprimer une idée correctement. Parce que je n’étais plus sûr de moi […]. Voici le challenge qui m’apparaissait : retrouver l’autorité que j’avais acquise, m’imposer dans les échanges […]. J’écoute plus, je parle moins. Beaucoup moins. Ma parole est aussi mieux préparée. Plus rare. Plus travaillée. (p. 93, p. 135)
42C’est donc une certaine forme de grâce qui est décrite comme perdue, la bonne volonté scolaire de Streiff s’accompagne alors d’une absence d’assurance, comme si le « nouveau » capital culturel ne s’accompagnait plus de la certitude de soi et de capital symbolique, et comme s’il portait la marque du caractère secondaire et scolaire de sa ré-accumulation.
43Bolte Taylor en revanche organise sa rééducation dans son propre logement, et sa mère y tient une place significativement centrale (elle la rejoint dès son admission à l’hôpital et reste plusieurs mois chez elle à orchestrer ses réapprentissages). Le réapprentissage est de ce fait constamment référé à la socialisation primaire : « Je me sentais dans la peau d’un petit enfant curieux d’explorer le monde, tant qu’il ne s’éloigne pas trop de sa maman » (p. 143). Un des premiers exercices proposés par sa mère est ainsi un jeu de puzzle et cette dernière lui réapprend à lire dans des albums pour enfants. Ancienne professeure de mathématiques, la mère de Bolte Taylor représente donc parfaitement la congruence des socialisations familiales et scolaires dans certaines zones de l’espace social. Mais les processus de (re)socialisation qui sont décrits manifestent la primauté du familial sur le scolaire, dans la mesure où la forme domestique d’éducation (l’école à domicile) est présentée comme supérieure à ses formes institutionnelles. Cette forme de rééducation « à domicile » est en effet opposée dans le témoignage aux méthodes habituelles des services de rééducation. Bolte Taylor avance et laisse souvent entendre qu’elle « savait mieux » ce qui lui convenait, que le « cerveau sait » ce qu’il lui faut pour récupérer. À la différence de Streiff, on est donc ici en présence d’un réapprentissage dominant, « en famille », et en surplomb de la forme scolaire et médicale. Il s’accompagne significativement d’un sentiment de pleine récupération et même, on l’a vu, de perfectionnement de la personne par l’AVC.
44On peut donc parler ici, au-delà de l’appartenance apparemment semblable de Streiff et Bolte Taylor aux classes supérieures cultivées, de deux modèles d’accumulation secondaire du capital culturel qui rappellent les accumulations primaires et se traduisent par les mêmes « rapports », assurés ou non, au monde. L’opposition entre le labeur et la grâce, selon laquelle ils s’organisent, s’inscrit à nouveau dans les petites différences sociales entre les deux auteurs.
« Tromper son monde », un exercice intellectuel
45Un dernier épisode récurrent et commun d’un témoignage à l’autre est plus surprenant : il s’agit du recours par le malade, assumé et tranquille, à des formes de « tromperies » du public de la maladie quant à ses capacités intellectuelles. Il n’existe rien de comparable dans le récit de Mahé, et surtout les formes prises par les anecdotes sont très proches.
46Il s’agit tout d’abord de récits de « tricheries » face aux médecins. Bolte Taylor raconte que, soumise plusieurs fois de suite à un même test cognitif à l’hôpital (elle doit compter à partir de cent en retranchant sept à chaque fois), elle demande à quelqu’un de lui fournir les réponses et les apprend par cœur avant de les livrer au médecin comme si elle les recalculait. Streiff, quant à lui, mentionne ses tentatives pour tromper son orthophoniste :
Peut-être allais-je devoir vivre avec cette nouvelle donne. En trichant ? Peut-être bien. En rusant ? Certainement […]. [Face aux questions de son orthophoniste :] J’essayais de lui échapper, de parler d’autre chose, d’engager la conversation sur des questions annexes plutôt que de lui laisser prendre la main. Mais mes pauvres tactiques lui étaient bien sûr familières, elle me laissait jouer quelques minutes par politesse, puis continuait sans se lasser à me poser des questions précises sur ce que je racontais. (p. 38- 44)
47Si ces dernières ne semblent donc pas couronnées de succès – face à la figure qu’on a vue magistrale de l’orthophoniste –, il affirme plus généralement s’être employé avec constance et efficacité à tromper son monde :
Ce qui est resté pour moi un sujet d’étonnement, c’est ma capacité à assumer ces rôles assez délicats [dans des conseils d’entreprise] sans que les symptômes de mon [AVC] soient visibles pour mes interlocuteurs, même ceux qui étaient au courant […]. Ce challenge ne quittait pas mon esprit, et je déployais astuce et habileté pour dissimuler ce que je jugeais être un handicap. […] [Ma vie se composait d’] engagements professionnels, aux cours desquels je dissimulais habilement et je faisais oublier toute séquelle d’AVC. (p. 112)
48De façon encore plus frappante, les deux témoignages mettent en scène comme une expérience fondamentale la première prise de parole professionnelle en public, trois à quatre mois après l’AVC, devant un public exigeant auprès duquel il s’agit de faire illusion : une conférence de vingt minutes à l’université pour Bolte Taylor, une présentation de quinze minutes des résultats de l’entreprise Peugeot devant des journalistes et des analystes financiers pour Streiff. Dans les deux cas, ces expériences constituent des épreuves à l’enjeu élevé et se soldent par un succès qui nécessite une préparation intensive et de long terme. Bolte Taylor utilise l’enregistrement vidéo d’une conférence identique qu’elle a prononcée avant l’AVC. Elle en apprend par cœur le contenu mais elle en mémorise également le phrasé, les postures, les gestes qui étaient les siens : « En somme, je suis peu à peu redevenue moi-même en étudiant minutieusement l’enregistrement de mon discours » (p. 140). Elle avoue tranquillement dans le livre qu’elle ne savait pas ce dont elle parlait, mais qu’elle a réussi à faire illusion et que personne ne s’est douté de rien.
49De même, Streiff passe plusieurs mois à préparer les deux heures de discussion, dont un quart d’heure de présentation, qu’il doit assurer, en répétant à la fois l’intervention et les questions, et se félicite également que les analystes aient été satisfaits et que le cours de l’action de l’entreprise ait été maintenu. De telles épreuves pourraient être analysées, indépendamment des propriétés de leurs auteurs, en termes de sociologie ethnométhodologique du passing20 (comment réussir à se faire « passer » pour quelqu’un d’autre, en l’occurrence pour la personne que l’on était avant) ou goffmanienne du handicap (sociologie de la gestion du stigmate et de la tension entre discrédité et discréditable par exemple)21. Mais il ne faudrait pas manquer pour autant la manifestation d’un phénomène propre au travail intellectuel, à ses métiers, et au capital culturel. On peut en effet défendre l’idée que si ces situations d’impostures sont « tranquillement » vécues et décrites par les deux auteurs, c’est parce que leurs habitudes professionnelles antérieures les ont préparés à vivre ce genre de situations et à les considérer comme normales : par exemple préparer une conférence en amont pour ne plus avoir à « savoir » et à réfléchir ce que l’on dit en public (en se rapportant à ses notes, son Powerpoint ou bien à sa mémoire) ; répondre à des questions d’une façon qui soit acceptable du point de vue des normes de l’exercice, mais qui n’a à satisfaire ni le questionné, ni le questionnaire, ni même la vérité22 ; réciter, en se souvenant de ce qu’on en disait à l’époque, les résultats tirés d’une enquête menée dix ans auparavant et publiés dans un livre, d’une façon à peine différente du « réapprentissage de soi » décrit par Bolte Taylor pour sa conférence. Par ce qu’ils ressentent de nécessité impérieuse ou tout simplement d’habitude de faire illusion, voire de tromper son monde sur ses connaissances et compétences, les deux auteurs révèlent en fait une norme professionnelle du paraître savoir, dont le respect est mis à mal par l’AVC et à laquelle ils tentent tous deux de se conformer malgré tout. On pourrait même avancer que l’efficacité rapportée de ces tentatives de passing tient justement au fait qu’ils n’ont pas seulement gardé, de leurs trajectoires antérieures, l’habitude des apprentissages et du travail. Ils ont aussi conservé, au moins en partie, celle de faire illusion. L’examen de ces cas extrêmes permet donc de réfléchir aussi à la façon dont le capital culturel est un rapport au savoir qui peut en partie s’émanciper et être indépendant du savoir lui-même, et de mettre en lumière le degré d’imposture qui fait partie de l’exercice normal du travail intellectuel.
*
50Ainsi, la comparaison des témoignages fait apparaître comment les positions sociales – ou du moins ce qu’on peut en approcher à travers notamment les dotations en capitaux – affectent à la fois les modes de narration de l’empêchement lié à l’AVC, sa perception, la direction et les modalités du retravail, et les ressources qui sont mobilisées lors des réapprentissages. Du point de vue des positions les plus intellectuelles de ce tout petit corpus, le cas de l’AVC fait également apparaître les conceptions volontaristes voire neurologiques de la personne et de son gouvernement, la forme fondamentalement scolaire de tous les apprentissages, mais aussi les habitudes intellectuelles consistant à « donner le change » sur ses connaissances et à « paraître savoir ».
51Du fait du matériau mobilisé ici, des témoignages écrits pour collections grand public, tous les processus analysés sont filtrés par le genre spécifique des discours sur lesquels nous nous sommes appuyée. Les objets étudiés sont d’emblée, et inséparablement, des mises en récit, des présentations de soi et des autres, des conceptions et des visions du monde bien plus que des trajectoires, des pratiques ou des dispositions. L’enquête par observation dans laquelle s’inscrit cette contribution vise à poser les mêmes questions directement, sans passer par ces témoignages, et à proposer une sociologie des empêchements et des rééducations du cerveau qui ne soit pas seulement celle de leurs mises en récits. Ce faisant, elle cherche à construire une sociologie du cerveau qui ne soit pas seulement celle de ses représentations.
52Elle vise notamment à mettre à l’épreuve une hypothèse qui transparaît ici : celle de l’indépendance – sinon de la résistance – partielle des dispositions et de la personne sociale face à l’atteinte biologique. Du fait de l’institutionnalisation de leur identité (par exemple la façon dont elle est matérialisée dans l’espace hospitalier et domestique, ou la manière dont leurs proches la leur renvoient), du fait de la rémanence d’un rapport au monde issu de leurs socialisations primaires, incorporé et en partie indépendant lui aussi des compétences spécifiques qui le composent, du fait des formes prises par les réapprentissages mais aussi de la façon dont elles réactivent les aspects matériels et symboliques des socialisations antérieures à l’AVC, les trois narrateurs étudiés ici ne sont pas remis à zéro socialement par le « coup de tonnerre » de l’AVC, ni en ce qui concerne telle ou telle compétence, ni au niveau plus systématique des rapports au monde. De même, l’enquête effectuée permettra de montrer que, chez les patients atteints d’AVC observés, le rapport de classe – c’est-à-dire antérieur – à l’école et à la forme scolaire perdure et influence les rééducations hospitalières, qu’un rapport au langage, ou son usage social, subsiste dans les cas où la parole est touchée par l’AVC, ou encore que le corps et les objets qui l’entourent « contiennent » des dispositions ou des identités sociales (pour la victime de l’AVC, ses proches ou les professionnels médicaux), qui tout à la fois reproduisent, matérialisent et extériorisent les socialisations antérieures. C’est donc la question de la transcendance de l’habitus par rapport au neuronal qui se trouve ainsi posée, et mise au test de l’administration empirique de la preuve.
Bibliographie
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10.4000/books.pul.9522 :Notes de bas de page
1 Je remercie très vivement Brigitte Gaïti et Nicolas Mariot pour avoir conçu et organisé ce très beau projet et m’y avoir associée, ainsi que les participants du colloque et plus particulièrement Thomas Bénatouïl, Wilfried Lignier et Nicolas Mariot pour leurs remarques sur ce texte. Merci également à Elsa Favier et François Denord pour leurs indications concernant la biographie de Christian Streiff.
2 Marcel Mauss, Paul Fauconnet, « Sociologie », Grande Encyclopédie, vol. 30, Paris, Société́ anonyme de la Grande Encyclopédie, 1901, édition électronique Jean-Marie Tremblay, site Les Classiques des sciences sociales. En ligne : [http://classiques.uqac.ca/classiques/mauss_marcel/oeuvres_3/oeuvres_3_05/sociologie.html].
3 Cet empêchement n’en est pas pour autant « intime » dans la mesure où les différents empêchements liés à l’AVC sont au contraire publiquement constatés, jugés, mesurés et travaillés, et qu’ils sont parfois perçus et ressentis avec beaucoup plus de force par leur public que par leur victime.
4 Pierre Bourdieu, « Les trois états du capital culturel », Actes de la recherche en sciences sociales, no 30, 1979, p. 3-6.
5 L’enquête dans laquelle s’inscrit cet article porte en effet sur les parcours institutionnels et dispositionnels des victimes d’AVC à partir de l’ethnographie de services hospitaliers de neurologie et de rééducation cérébrolésion.
6 Les AVC font partie des causes de décès pour lesquelles les disparités entre cadres et ouvriers sont fortes : Éric Jougla, Stéphane Rican, Françoise Péquignot, Alain Le Toullec, « La mortalité », Les Inégalités sociales de santé, Annette Leclerc, Didier Fassin, Hélène Grandjean, Monique Kaminski, Thierry Lang éd., Paris, La Découverte, 2000, p. 152.
7 La sociologie des narratives of stroke commence seulement à prendre en compte l’existence de différences dans les constructions biographiques et le fait que les expériences des personnes ayant vécu un AVC (stroke survivors) ne doivent pas être considérées comme identiques et universelles : Christopher Faircloth, Craig Boylstein, Maude Rittman, Mary Ellen Young, Jaber Gubrium, « Sudden Illness and Biographical Flow in Narratives of Stroke Recovery », Sociology of Health and Illness, vol. 26, no 2, 2004, p. 242-261.
8 Seulement un quart des victimes d’AVC ont moins de 55 ans, et 10 % moins de 45 ans.
9 Pandora Pound, Patrick Gompertz, Shah Ebrahim, « Illness in the Context of Older Age: The Case of Stroke », Sociology of Health and Illness, vol. 20, no 4, 1998, p. 489-506.
10 Erving Goffman, Asylums, New York, Anchor Books, 1961, p. 150-151.
11 Pandora Pound, Patrick Gompertz, Shah Ebrahim, « Illness in the Context of Older Age », art. cité.
12 Sur les affinités de l’ethos de la transformation de soi avec les dispositions des classes moyennes et supérieures, je me permets de renvoyer par exemple à Muriel Darmon, Devenir anorexique, une approche sociologique, Paris, La Découverte, 2003, p. 249-297 et p. 339-346, et sur les valeurs entrepreneuriales de « l’entreprise de soi », à Hélène Stevens, « Autonomie récusée. Autonomie fabriquée. Cadres et ingénieurs informaticiens à l’épreuve de l’Entreprise de Soi », Genèses, no 84, 2011, p. 90-112.
13 Pierre Bourdieu, La distinction, critique sociale du jugement, Paris, Minuit, 1979, p. 409-431 notamment sur la « petite bourgeoisie nouvelle ». Une analyse de la trajectoire sociale de Streiff exigerait un matériau bien plus solide que ce seul témoignage d’AVC, malgré le caractère éclairant de l’hypothèse du coup d’arrêt et de l’inversion partielle de la trajectoire ascendante, de la petite à la grande bourgeoisie, par la pathologie.
14 Muriel Darmon, Devenir anorexique, ouvr. cité, p. 131-139.
15 Isabelle Ville, Emmanuelle Fillion, Jean-François Ravaud, Introduction à la sociologie du handicap, Louvain-la-Neuve, De Boeck, 2014, p. 118-119.
16 Sur la topographie sociale de ces positions philosophiques chez leurs créateurs mêmes, et des manières dont elles définissent l’empêchement et son dépassement, voir le texte de Thomas Bénatouïl dans le présent volume.
17 Guy Vincent, Bernard Lahire, Daniel Thin, « Sur l’histoire et la théorie de la forme scolaire », L’éducation prisonnière de la forme scolaire ? Guy Vincent éd., Lyon, Presses universitaires de Lyon, 1994, p. 11-48.
18 Pierre Bourdieu, Jean-Claude Passeron, Les héritiers, Paris, Minuit, 1985.
19 Ibid., p. 35.
20 Harold Garfinkel, Recherches en ethnométhodologie [1967], Paris, PUF, 2007, p. 203-295.
21 Erving Goffman, Stigmate. Les usages sociaux des handicaps [1963], Minuit, Paris, 1975, p. 57-161.
22 Une nouvelle de Neil Gaiman met ainsi son narrateur dans l’obligation de devoir se rendre à un colloque d’anthropologues à La Nouvelle-Orléans pour se faire passer pour un universitaire et y présenter une communication qu’il n’a pas écrite. Comme il exprime son anxiété, l’un de ses « collègues » lui donne les conseils suivants : « Moi ce que je fais c’est que je me lève, et que je lis le papier. Puis les gens posent des questions, et là je raconte des conneries. Activement, hein, pas passivement. [Si tu ne sais pas raconter des conneries], dans ce cas tu peux juste hocher la tête, en reconnaissant qu’il s’agit d’une très bonne question à laquelle la version plus longue du papier répond en détail, contrairement à celui-ci qui en est une version abrégée. Si un fou furieux te fait passer un sale quart d’heure à propos d’un truc où tu t’es planté, prends un ton vexé, et réponds que l’important n’est pas d’être dans le prêt-à-penser à la mode, mais dans le vrai. Est-ce que ça marche ? Bon Dieu que oui ! », Fragile Things, Londres, Headline, 2006, p. 149-150.
Auteur
Muriel Darmon est directrice de recherche au CNRS dans le Centre européen de sociologie et de science politique (CESSP, EHESS - Paris 1) et présidente de l’Association française de sociologie. Elle a récemment publié Réparer les cerveaux. Sociologie des pertes et des récupérations post-AVC, aux éditions La Découverte.
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