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Géographies du handicap

 | 
Noémie Rapegno
, 
Cristina Popescu

Partie 2. Expériences sensibles de l’espace

Chapitre 4

Situation de handicap et cadre architectural

Vers une meilleure prise en compte des troubles autistiques

Estelle Demilly

Texte intégral

Introduction

1Dans cette contribution, le handicap est abordé à travers une approche spatiale centrée sur les relations qui peuvent exister entre le cadre bâti et l’état clinique des personnes atteintes de troubles du spectre autistique (TSA). Les notions d’accessibilité et d’adaptation du cadre de vie ne se limitent pas à la mobilité mais renvoient aux possibilités offertes par le cadre spatial (tenant compte des déficiences et compétences des usagers) pour favoriser la possibilité de vivre dans un espace adapté, dans l’esprit de la définition de l’accessibilité proposée par une démarche interministérielle en 2006 :

  • 1 Ministère de la Santé et des Solidarités, ministère délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âg (...)

L’accessibilité permet l’autonomie et la participation des personnes ayant un handicap, en réduisant, voire supprimant, les discordances entre les capacités, les besoins et les souhaits d’une part, et les différentes composantes physiques, organisationnelles et culturelles de leur environnement d’autre part. L’accessibilité requiert la mise en œuvre des éléments complémentaires, nécessaires à toute personne en incapacité permanente ou temporaire pour se déplacer et accéder librement et en sécurité au cadre de vie ainsi qu’à tous les lieux, services, produits et activités1.

2Un premier temps sera consacré à rappeler l’importance de l’espace bâti et du cadre physique quotidien pour les individus. Le caractère fondamental que cette question revêt pour les personnes en situation de handicap ainsi que le peu de travaux scientifiques traitant précisément de ces aspects seront évoqués. Dans un deuxième temps, cette thématique sera abordée plus spécifiquement à partir de la présentation d’une recherche collaborative et transdisciplinaire axée sur le rapport à l’espace des personnes adultes ayant des TSA. La difficulté à appréhender les TSA dans leur totalité et à comprendre leur spécificité pour des personnes neurotypiques (ne présentant pas de TSA) impose une réflexion méthodologique sur la manière d’aborder et d’évaluer le bien-être chez ces personnes. Notre recherche, qui réunit des professionnels de l’environnement bâti (Laboratoire Lyon Architecture Urbanisme Recherche de l’École nationale supérieure d’architecture de Lyon et Laboratoire Génie Civil et Bâtiment de l’École nationale des travaux publics de l’État) et des psychologues (Laboratoire de Psychologie et NeuroCognition de l’université de Savoie), tente de répondre à ces enjeux par une approche globale et commune d’une même problématique. L’objectif de cette recherche est d’une part de révéler s’il existe des relations entre les composantes du cadre bâti et l’état clinique des personnes autistes, et d’autre part d’en déterminer la nature afin d’améliorer le cadre de vie et la qualité de vie de ces personnes.

Encadré 1. Méthodologie

La méthodologie retenue a consisté en un recueil de données architecturales et cliniques dans 20 établissements répartis sur l’ensemble du territoire national, qui accueillent des personnes adultes présentant un TSA. L’architecture de ces 20 établissements a été caractérisée et les comportements de 148 résidents ont été évalués à partir de questionnaires cliniques. Ce travail a débouché sur la création d’une base de données constituée d’un groupe de variables cliniques dont la variation pourrait être expliquée par l’environnement architectural (« variables à expliquer ») et d’un groupe de variables architecturales susceptibles d’expliquer ces indicateurs de troubles (« variables explicatives ») et enfin par un groupe de variables contrôlées. Des analyses statistiques permettent aujourd’hui de consolider l’hypothèse de l’existence de relations entre le cadre bâti des établissements caractérisés durant cette recherche et l’état clinique des résidents.

  • 2 Code de la construction et de l’habitation, loi no 2005-102 du 11 février 2005. Articles L. 111-7-1 (...)

3Ce travail de recherche vise d’une part à considérer les spécificités d’un public particulier dans une logique d’accessibilité pour tous en accord avec la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées2, qui stipule que les dispositions architecturales doivent être accessibles quel que soit le handicap et d’autre part à fournir un espace favorisant « l’habiter », la construction d’un « chez soi » et la mise en place de repères structurants.

Contexte

L’étude des relations entre l’environnement et les comportements

4L’étude des liens spécifiques entre l’environnement et la santé mentale au niveau scientifique demeure assez récente :

  • 3 Charras, 2008.

Dans le champ de la santé mentale, la psychologie environnementale se distingue des courants psychiatriques de « thérapie par le milieu » – qui considère l’environnement comme un outil de guérison –, par l’étude des relations à l’environnement des personnes présentant un handicap, et en utilisant l’architecture et le design comme supports thérapeutiques préservant ou encourageant l’autonomie et la qualité de vie3.

  • 4 Moser & Weiss, 2003.
  • 5 Osmond, 1959.
  • 6 Evans et al., 2000.
  • 7 Chombart de Lauwe, 1975.
  • 8 Moch, 1985.
  • 9 Meyers-Levy & Zhu, 2007.
  • 10 Riemersma-Van Der Lek et al., 2008.
  • 11 Walch et al., 2005.

5L’environnement, selon cette approche, pourrait avoir un impact sur le comportement des individus dont il constitue le cadre physique et social comme l’évoquent en 2003, Gabriel Moser et Karine Weiss : « De l’habitat à la planète, en passant par la ville, notre relation à l’environnement conditionne nos perceptions, nos évaluations et nos comportements, et surtout, détermine notre bien-être quotidien4 ». Cette discipline a vu naître ses premières applications dans une perspective institutionnelle. Paul Sivadon et Humphry Osmond5 d’ailleurs ont abordé le rôle thérapeutique de l’environnement physique sur les « malades mentaux ». Par la suite, différentes recherches ont mis en avant l’impact de certains lieux (logement, milieu hospitalier) et l’influence de certaines caractéristiques spatiales sur le bien-être et la santé mentale de ses occupants. C’est le cas par exemple des travaux présentés par George William Evans et al.6 qui ont montré que la qualité d’un logement et la détresse psychologique variaient en sens inverse. L’état de santé mentale serait donc directement lié à la qualité du lieu. D’autres recherches ont mis en évidence l’impact de la densité sur le comportement. Paul-Henry Chombart de Lauwe7,à travers l’étude des logements de familles ouvrières, a montré que si l’espace disponible par personne était inférieur à une certaine surface cela se traduisait par une augmentation de cas pathologiques. L’exposition à des bruits trop intenses provoque des réactions physiologiques (comme de la surdité passagère), mais il ressort de plusieurs études que le bruit peut également influer d’une manière plus générale sur le comportement, l’état de stress et les capacités des individus. Annie Moch8, par exemple, à travers l’étude de l’impact du bruit sur des enfants, a trouvé que plus les enfants étaient exposés aux nuisances sonores, plus ils présentaient des difficultés dans des épreuves demandant de se concentrer et des problèmes dans le développement intellectuel. Joan Meyers-Levy et Rui Zhu9 ont mis en avant l’influence des hauteurs de plafond sur le comportement à travers une série de trois expériences. Ils sont partis de l’hypothèse de départ que notre manière de traiter les informations et de consommer pourrait être influencée par la hauteur des plafonds. Les résultats de ces expérimentations ont montré que les personnes qui se situaient dans les pièces où les plafonds étaient les plus bas s’étaient concentrées majoritairement sur des notions plus concrètes. L’éclairage artificiel et son impact sur le comportement ont également été l’objet d’études comme, par exemple, dans les travaux de Rixt Riemersma-Van Der Lek et al.10 Des travaux montrent également les liens existant entre la quantité de lumière naturelle, l’orientation de cette dernière et le comportement des occupants. Ainsi, selon les résultats de Jeffrey M. Walch, la perception de la douleur et le niveau de stress diminuent plus une chambre d’hôpital est lumineuse11.

Dans quelle mesure l’architecture participe-t-elle à compenser, atténuer ou supprimer les situations de handicap ?

  • 12 Pornin & Peeters, 2009.
  • 13 Quentin, 2011.
  • 14 Lawton & Nahemow, 1973.
  • 15 Pornin, 2005.

6Ces études précédemment évoquées montrent que certaines caractéristiques spatiales, sans se limiter à ces dernières, pourraient avoir un effet négatif sur le comportement, notamment dans des milieux accueillant des personnes présentant des troubles psychiques, cognitifs ou mentaux ; l’environnement pourrait aussi avoir un rôle dans les soins et traitements. La conception de ces espaces représente un enjeu important pour ces populations. D’ailleurs, Stéphanie Pornin et Cécile Peeters12 à propos des environnements de soins, rappellent que : « trop souvent, dans les établissements de soins, les caractéristiques environnementales sont négligées alors qu’elles sont un support important pour le bien-être psychique ». L’environnement physique pourrait être un facteur de gêne et de handicap dès lors qu’il serait en inadéquation avec les attentes et les compétences de ses usagers. On comprend l’importance pour des personnes déjà en situation de handicap d’éviter que leur environnement soit un facteur aggravant. Comme le rappelait le philosophe Bertrand Quentin lors des journées Nationale à Metz en 2011 sur l’habitat comme enjeu de la participation sociale des personnes en situation de handicap : « Plus nos déficiences sont grandes, plus la qualité et le rôle des structures spatiales et architecturales peuvent être déterminants dans la prévention, la réduction ou l’aggravation des déficiences13 ». Cette déclaration fait largement écho aux théories d’adaptation de l’individu à son environnement et en particulier au modèle de pression environnementale qui a été développé par Powell Lawton et Lucille Nahemow14 pour décrire l’environnement des personnes âgées. Ce modèle se base sur un rapport entre les compétences des individus (représentées notamment par leurs capacités physiques, psychologiques et cognitives) et l’environnement qui les entoure. Selon ce modèle, chaque personne aurait un niveau d’adaptation optimal à son environnement qui se dégraderait lorsque les compétences des individus à faire face à la pression environnementale diminueraient. S. Pornin15, rappelle cela en se référant aux hypothèses de docilité et proactivité environnementale :

En psychologie environnementale, la théorie des niveaux d’adaptation, qui aborde ces relations homme-environnement, postule que chaque personne à un niveau optimal de stimulation à travers plusieurs dimensions […]. D’une part, l’hypothèse de pro activité suggère que plus la compétence d’une personne est élevée, mieux celle-ci sera capable d’utiliser les ressources d’un quelconque environnement au service de ses besoins personnels ; d’autre part, l’hypothèse de docilité environnementale suggère que moins la personne est compétente (santé biologique, habiletés sensorielles et motrices, et fonctions cognitives), plus elle sera sensible et vulnérable aux déficiences de son environnement parce que moins adaptable.

Nous supposons que ce modèle développé pour les personnes âgées s’applique aux personnes présentant des troubles de types autistiques et faisons ainsi l’hypothèse que la conception de l’espace bâti compense, atténue ou supprime certaines incapacités.

Une approche spatiale du handicap insuffisamment développée pour les personnes présentant un handicap cognitif

  • 16 Déclaration prononcée le 9 décembre 1975.
  • 17 Code de la construction et de l’habitation, loi n° 2005-102 du 11 février 2005.

7Il faut attendre 1975 pour que soit prononcée la Déclaration de l’Organisation des Nations Unies16 sur les droits des personnes handicapées et pour que le premier grand dispositif législatif en leur faveur voie le jour en France. À partir de cette date – qui marque un tournant et une prise de conscience importante – émerge l’idée que c’est à l’environnement de se transformer pour être accessible à tous. Toutefois, les changements annoncés par cette loi n’ont pas été tellement suivis dans le milieu de l’architecture où très peu de contrôles concernant la mise en accessibilité ont été instaurés à cette époque. C’est trente ans plus tard, que la question du handicap apparaît réellement comme un chantier national prioritaire qui va aboutir à la promulgation de la loi no 2005-102 du 11 février 2005 dite loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. La loi de 2005 stipule l’égalité des chances, ce qui constitue une avancée historique en la matière. Cette loi doit permettre d’assurer aux personnes handicapées le libre choix de leur projet de vie, de favoriser leur participation à la vie sociale et de les placer au cœur des dispositifs qui les concernent. Le rôle de l’environnement comme facteur de handicap est de nouveau souligné dans la définition même du handicap qui est proposée par cette loi17 :

Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.

  • 18 CERTU, 2013.

8Les réglementations et recommandations actuelles prennent en considération pour l’essentiel le handicap moteur et sensoriel. Les manifestations récentes18, traitant précisément de l’accessibilité et de l’adaptation du cadre bâti pour les personnes présentant un handicap mental, psychique et cognitif témoignent des attentes qu’il y a dans ce milieu et du vide concernant les études axées sur ces thématiques. Notre travail sur le cadre bâti des personnes autistes a pour ambition de faire évoluer la réflexion sur ces handicaps dits « invisibles » et sur la manière d’adapter l’espace pour ce public spécifique. L’objectif est également de replacer cette démarche au cœur de la pratique architecturale. Qu’est-ce que le handicap implique dans le rapport à l’espace ? Qu’est-ce qu’il déplace du point de vue de la conception architecturale ? Plus généralement, s’interroger sur l’autisme et sur le rapport particulier des autistes à leur environnement bâti souligne l’importance pour les architectes de comprendre le lien à l’environnement bâti pour chacun de ses usagers.

Les troubles autistiques et la problématique environnementale

  • 19 Grandin, 1992, 1994, 1996.
  • 20 Tammet, 2007.
  • 21 Sadoun, 2006 ; Aimé, 2012.
  • 22 Perocheau, 2007 ; Goyeau, 2008 ; Ancreai, 2011 ; Bellusso et al., 2017.
  • 23 Courteix, 2009.
  • 24 Sánchez, Segado & Serrano, 2011.

9L’état de l’art concernant les travaux liant la problématique architecturale et les troubles autistiques reste limité, épars et souvent basé sur des connaissances métiers, des témoignages (T. Grandin19 et D. Tammet20) et des retours d’expériences21 et ce malgré des préoccupations de plus en plus partagées tant au niveau national22, ou international, qu’au sein de la communauté scientifique. Constat que semblent confirmer Stephan Courteix23 et Pilar Arnaiz Sánchez, Francisco Vázquez Segado et Laureano Albaladejo Serrano24 qui ont tenté de dresser une revue de la littérature existante sur les critères de conception à prendre en compte lors de la création d’établissements accueillant des personnes autistes. Les rares travaux méritent donc d’être complétés et continués, et ce notamment dans le cadre de l’architecture :

  • 25 « It is mandatory to advance in research on this matter, with further analyses and assessments of a (...)

Il est nécessaire de poursuivre la recherche sur cette thématique, avec d’autres analyses et évaluations de réalisations architecturales qui ont été conçues et construites pour les personnes avec autisme, et de vérifier qu’elles soient adaptées à qui elles sont destinées25.

  • 26 Myler et al., 2003.
  • 27 Grandin, 1992, 1994, 1996.

10En 2003, Patricia Myler et al.26 s’intéressent aux critères de conception des écoles accueillant des enfants autistes qui pourraient favoriser la prise en charge de ces derniers. Pour aborder cette question, ils se basent sur le retour d’expérience de directeurs et éducateurs, sur leurs propres connaissances et sur des témoignages d’autistes de haut niveau (tel que T. Grandin27). Les informations qui ressortent de ce travail sont avant tout basées sur des connaissances métiers fournies par les retours d’expériences et des témoignages.

  • 28 Beaver, 2006, 2010.
  • 29 Humphreys, 2008. Humphreys est un architecte anglais, concepteur de plusieurs établissements pour p (...)

11Teresa Whitehurst et Christopher Beaver28 ont participé au réaménagement d’un établissement recevant des enfants autistes en intégrant leurs spécificités à partir des principes de Simon Humphreys29. La stratégie adoptée repose sur une évaluation par entretiens avec les chefs d’équipe de chaque unité ainsi que le recours aux réactions des enfants via des photographies (avant, pendant et après le projet). Certains paramètres architecturaux (espaces privatifs, murs courbes, couleurs neutres, etc.) pourraient impacter le quotidien des enfants autistes (amélioration de la communication, des interactions, de l’orientation, etc.). Cette recherche étant menée sur une seule structure et basée sur la modification de plusieurs paramètres architecturaux simultanément, il est difficile de relier et d’isoler les paramètres réellement influents.

  • 30 Woodcock et al., 2006.

12Une base de données des sensibilités des enfants aux couleurs, aux textures des matériaux en fonction de leur position sur le spectre autistique a été établie à partir d’une étude menée de 2003 à 2006 par Andrée Woodcock et al.30. Pour réaliser cette base de données, les chercheurs se sont appuyés sur l’observation de huit enfants situés à des niveaux différents du spectre autistique, sur des entretiens semi-structurés et sur un questionnaire diffusé via Internet. Il ressort de cette étude la complexité pour réaliser des environnements adaptés à cette population :

  • 31 « Observations made in traditional, multi sensory environments showed that although some children d (...)

Les observations faites dans des environnements multi-stimulants ont montré que ces environnements sont bénéfiques pour certains enfants autistes car ils procurent du plaisir et peuvent favoriser la relaxation mais les effets qu’ils procurent, par exemple l’éclairage, provoquent des différences notables pour les enfants atteints du syndrome d’Asperger ou ceux atteints d’autisme « classique ». Ces observations mettent en évidence la complexité de concevoir pour ce groupe31.

  • 32 Charras, 2008.
  • 33 Brofenbrenner, 1979.
  • 34 Zeizel et al., 1994.
  • 35 Pour réaliser son étude, K. Charras avait prévu de comparer trois structures entre elles : un établ (...)

13Kevin Charras32 en 2008, a effectué un rapprochement méthodologique entre les démences de type Alzheimer et les troubles autistiques auxquels il applique une démarche d’étude analogue. Son objectif est de mettre en place un modèle comportement/environnement (à partir du modèle écologique de Urie Bronfenbrenner33 et du modèle environnement/comportement de John Zeisel34) spécifique à la pathologie autistique pouvant déboucher sur une prise en charge environnementale. La méthodologie retenue pour cette recherche comprend une première phase basée sur des observations de terrain et des entretiens semi-guidés avec des professionnels de l’autisme afin d’établir le modèle comportement/environnement. La seconde phase a pour objectif de tester un des paramètres architecturaux déterminé par le modèle à partir d’un dispositif expérimental consistant à modifier l’aménagement d’un espace collectif par des cloisonnements. Les résultats montrent que la modification de la « contenance » de l’espace collectif s’accompagne de changements sur le plan comportemental et neurobiologique. Les résultats de l’expérimentation proposée par K. Charras portent sur le test d’un seul paramètre architectural et il serait intéressant de réaliser des études introduisant de nouveaux paramètres architecturaux, un nombre plus important de participants et de terrains d’observations35.

  • 36 Mostafa, 2008, 2010.
  • 37 Les deux paramètres les plus représentés étaient l’acoustique et l’organisation spatiale.

14Magda Mostafa36 s’intéresse à la conception architecturale d’établissements accueillant des enfants ayant des troubles autistiques. Pour cela, elle a mobilisé une enquête par questionnaires (distribués à un échantillon de soignants et d’enseignants) afin de déterminer les paramètres architecturaux les plus influents sur le comportement des enfants autistes et ensuite réaliser des aménagements visant à tester les deux paramètres les plus représentés37. Afin de tester ces deux critères, de l’isolant acoustique a été mis dans une salle d’orthophonie et des cloisonnements ont été installés dans une salle de classe. Les deux interventions comparent un groupe contrôle (inchangé) et un groupe test. Les relations de l’acoustique et de l’organisation spatiale avec la concentration, les stéréotypies et le temps de réponse y ont été étudiées. Une amélioration dans ces domaines a été notée suite aux interventions. Son approche reste très centrée sur les enfants et le milieu scolaire. Elle propose cinq critères au départ de l’analyse, il serait intéressant d’intégrer d’autres paramètres. Elle n’a appuyé son expérimentation que sur un seul établissement. Des études ultérieures prenant en compte plusieurs établissements, une population variée et d’autres facteurs architecturaux (plus détaillés et nombreux, permettant une caractérisation plus complète de l’espace bâti et ce notamment pour l’acoustique) pourraient compléter ce travail, constat qu’elle souligne également.

  • 38 Khare & Mullick, 2008, 2009.

15Rachna Khare et Abir Mullick38, ont tenté d’identifier les paramètres de l’environnement scolaire adaptés aux besoins des enfants autistes et d’en mesurer leurs effets sur les performances scolaires. La première phase de leur recherche, à partir de l’étude de plusieurs écoles et d’entretiens, a permis d’établir une liste de dix-huit paramètres architecturaux (repères, espaces de retraits, sécurité, etc.) qui pourraient influencer les performances scolaires. Les chercheurs, dans un second temps, ont élaboré trois échelles d’évaluation. La première a permis de mesurer la présence des dix-huit paramètres évoqués selon une échelle à cinq niveaux. La seconde, utilisée par les enseignants, avait pour objectif à partir de vingt-trois questions, de tester l’impact des paramètres environnementaux sur les performances scolaires selon une échelle à trois niveaux. Enfin la dernière évaluation a permis aux enseignants de reprendre les dix-huit paramètres de l’audit et de les évaluer selon leur importance pour des salles de classe situées en milieu « ordinaire » ou pour des salles de classe qui n’étaient pas destinées à accueillir des enfants autistes à partir d’une échelle à cinq niveaux. Les données collectées ont fait ressortir une corrélation entre les dix-huit paramètres et les performances scolaires.

  • 39 Scott, 2009.
  • 40 Scott, 2011.

16Après avoir publié un premier article en 200939 sur la conception des salles de classe pour les enfants ayant des troubles autistiques, Iain Scott40 présente dans un article publié en 2011 un projet réalisé à la Kaimes Schools à Edimbourg durant une semaine avec des étudiants en architecture et des enfants autistes. Dans ce projet, il s’agissait d’associer les enfants au processus de conception d’une salle de classe idéale pour faire ressortir leurs besoins et désirs. Pour explorer les besoins des enfants, une base de données photographique a été employée. Ils devaient sélectionner, parmi des photographies représentant des paramètres architecturaux, leurs favorites. Dans un second temps, les enfants aidés des étudiants en architecture ont modélisé leur classe idéale. Des paramètres environnementaux ont été largement mis en avant dans les travaux et choix des enfants comme le besoin de fournir une structure spatiale ordonnée, claire et compréhensible ; le besoin de pouvoir accéder à des espaces de tailles différentes (grands et petits) ; le besoin de pouvoir parfois s’isoler, la nécessité d’avoir des espaces sensoriels différents. Ce travail vérifie que des éléments de l’environnement pourraient correspondre aux besoins des personnes autistes. L’utilisation de photographies permet de pallier le problème de communication fréquent dans l’autisme ; toutefois, ce type de médiation ne permet pas de représenter tous les paramètres architecturaux et les résultats peuvent dépendre des choix photographiques faits en amont.

  • 41 Shabha & Gaines, 2011.

17Ghasson Shabha et Kristi Gaines41, en 2011, ont présenté une recherche qui comparait l’impact des stimulations visuelles et auditives dans l’environnement scolaire sur le comportement d’enfants ayant des TSA aux États-Unis et au Royaume-Uni. Pour appréhender cet impact, les auteurs ont utilisé un questionnaire à destination des enseignants et du personnel soignant de plusieurs écoles. Une première phase de leur recherche a été consacrée à la mise en place de ce questionnaire notamment en ayant recours à des focus groups pour identifier et évaluer l’étendue des problèmes sensoriels que les enfants autistes pourraient rencontrer dans leur environnement. À partir des réponses des soignants et des enseignants à leur questionnaire, les chercheurs ont constitué une base de données au sein de laquelle ils ont étudié les fréquences des réponses. Les deux études ont montré que les stimuli visuels et auditifs avaient un effet négatif sur le comportement des élèves ayant des TSA. Toutefois les résultats divergent sur les déclencheurs précis qui sont perçus par les équipes comme pouvant être les plus problématiques. L’équipe anglaise considère que les sources de lumière, la luminance et l’intensité de la lumière sont les plus problématiques tandis que pour l’équipe américaine, ce sont les distractions visuelles. Concernant l’acoustique, au Royaume Uni, ce sont les échos, le bruit des équipements et de la route qui ont été les plus retenus alors qu’aux États-Unis, il s’agit du bruit provenant des pièces adjacentes et des couloirs. Selon les auteurs, ces différences pourraient notamment provenir des modes de construction (solidité, techniques constructives, finitions, etc.) et des caractéristiques de sites (climat, implantation, etc.) propre à chaque pays.

  • 42 Léothaud, 2006 ; Whitehurst, 2006 ; Charras, 2008 ; Mostafa, 2008 ; Khare & Mullick, 2009 ; Scott, (...)
  • 43 Brand, 2010 ; Henriksen & Kaup, 2010.
  • 44 Shabha & Gaines, 2011.

18Les travaux évoqués ci-dessus ont un objectif commun : accroître la connaissance sur le lien existant entre un individu ayant des troubles autistiques et son environnement. Il s’agit parallèlement de définir une aide au dialogue, un consensus, entre les professionnels de la santé d’une part, et ceux de l’aménagement du cadre bâti, d’autre part. La quantité de travaux scientifiques sur le sujet reste toutefois limitée, bien que leurs résultats semblent prometteurs42. Ces travaux sont essentiellement axés sur l’autisme chez les enfants scolarisés et portent rarement sur le rapport à l’espace de personnes adultes présentant des troubles sévères. Face à l’augmentation du nombre de personnes diagnostiquées autistes et des questions d’accompagnement que cela implique, de plus en plus d’études tentent de proposer des pistes pour l’élaboration de recommandations et de modèles reproductibles43. Certaines se basent sur la relecture des publications antérieures, sur des témoignages, sur des recueils d’expérience et sur des visites et évaluations de structures existantes. Beaucoup de ces idées sont des solutions potentielles, demandant à être validées par des études ultérieures. La plupart de ces travaux sont très récents (témoignant de l’actualité de ces questions) et soulignent le besoin de continuer la recherche sur ces thématiques. Les travaux de G. Shabha et K. Gaines44 ont montré la différence de résultats entre le Royaume-Uni et les États-Unis permettant de pointer l’importance du contexte. Par ailleurs, en France, peu de recherches ont été engagées sur ces thématiques (la plupart des travaux étant nord-américains ou anglais). Notre recherche prend appui sur les travaux présentés précédemment et entend les compléter et les valider – ou non – en traitant notamment du rapport à l’espace des personnes adultes autistes présentant des troubles sévères dans le contexte social de la France.

Précisions méthodologiques

19Le tableau clinique complet de l’autisme est formé d’un ensemble de troubles caractérisés par des difficultés au niveau des interactions sociales, des troubles du langage et de la communication, des comportements obsessionnels/stéréotypés et des intérêts restreints. D’autres troubles sont fréquemment associés, dont des particularités et des anomalies sensorielles, un retard mental ou encore des conduites d’auto- ou d’hétéro-agressivité. Ces troubles envahissent et altèrent au quotidien de manière plus ou moins intense les différents temps de la vie des personnes, leur fonctionnement intellectuel et cognitif étant très hétérogène. Dans cette recherche, les personnes évaluées présentent toutes des troubles sévères qui leur imposent un suivi et une prise en charge permanente en établissement spécialisé. Les établissements étudiés ici sont soit des foyers d’accueil médicalisés (FAM) (85 % du corpus) soit des maisons d’accueils spécialisées (MAS) (15 % du corpus) qui accueillent des personnes gravement handicapées et qui constituent ainsi leur lieu de vie principal et souvent unique ; cela nous permet d’aborder des situations de la vie courante et quotidienne. Il s’agit bien d’étudier la possibilité de mettre en œuvre des solutions/actions adaptées à la réalité d’un public spécifique pour créer un cadre de vie facilitateur en vue d’atténuer, supprimer voire compenser les obstacles présents dans leur environnement et ainsi favoriser leur inclusion.

Une approche transdisciplinaire pour traiter de l’influence de l’architecture sur les troubles autistiques

  • 45 Fischer & Dodeler, 2009.

20Un temps important a été consacré à la mise en place de la méthodologie, une méthodologie adaptée constituant un réel enjeu pour les études portant sur l’analyse du comportement et du cadre bâti. Gustave Nicolas Fischer et Virginie Dodeler45 évoquent les difficultés pour trouver des outils d’évaluation de l’environnement :

[…] c’est surtout l’évaluation de la qualité d’un espace qui ne trouve aucun consensus méthodologique. Certaines études se réfèrent à des critères d’évaluation objectifs (surface habitable, salubrité…) pouvant être évalués tant par les habitants que par une personne externe. D’autres au contraire ont ciblé la façon dont les individus perçoivent leur logement, par le biais de questions portant sur le sentiment de bien-être, ou d’appartenance.

  • 46 Id.
  • 47 Id.

21Par ailleurs, l’environnement en lui-même ne suffit pas toujours à expliquer les variations du comportement : « les caractéristiques environnementales sont donc le plus souvent multifactorielles au regard des éléments à prendre en compte. En conséquence, la santé est une réalité globale et multi-déterminée46 ». C’est pour cela que notre recherche s’est basée sur un travail transdisciplinaire réunissant chercheurs en architecture et en psychologie. Cette collaboration doit permettre de répondre par une approche globale à une problématique commune en confrontant des analyses et en visant une complémentarité de ces disciplines. Il s’agit d’une méthodologie croisée, qui se centre tant sur l’analyse environnementale que sur l’analyse comportementale. G.-N. Fischer et V. Dodeler47 soulignent l’importance des approches transdisciplinaires lorsque l’on traite des relations comportement/environnement :

L’analyse et la compréhension des relations homme-environnement portent généralement soit sur l’environnement, soit sur les individus (Uzzell & Romice, 2003). Mais aucune de ces approches ne permet à elle seule d’appréhender toute la complexité des interactions entre un individu et son environnement. Il est ainsi nécessaire d’envisager ces évaluations davantage dans une perspective transactionnelle. À cet effet, les procédures d’évaluation environnementale doivent non seulement intégrer la conception et les considérations esthétiques, mais aussi tenir compte des différents critères relatifs à l’expérience du lieu.

22Par ailleurs, cette recherche s’articule en plusieurs étapes distinctes et complémentaires. La première étape « observatoire et exploratoire », dont la méthodologie et les résultats sont en partie présentés dans ce chapitre (Figure 1), a d’une part pour objectif d’étudier l’influence de l’architecture d’un établissement de soins sur les troubles des personnes qui y sont accueillies et d’autre part, de poser des hypothèses concernant l’impact de paramètres du cadre bâti sur l’état clinique des personnes ayant des TSA. Seuls les résultats concernant l’existence d’une relation entre l’architecture et le comportement seront présentés dans ce chapitre. Les résultats dégagés durant cette phase ont vocation à devenir des outils opérationnels et intelligibles pour la conception architecturale. Ce premier temps ouvre sur une seconde étape « expérimentale et confirmatoire » qui devrait permettre de tester ces hypothèses par la réalisation de travaux d’aménagement réversibles dans plusieurs établissements. Les résultats de ces deux phases serviront par la suite à formuler des recommandations architecturales intégrant les spécificités des personnes ayant des TSA. Afin d’inclure l’usager à la recherche et ainsi obtenir un retour sur ses besoins et spécificités, l’équipe a intégré un collège d’experts composé de personnes ayant un syndrome d’Asperger membres de l’association Satedi (Spectre autistique troubles envahissants du développement international) et de représentants des usagers issus d’associations de familles (l’association Envol Isère Autisme et l’association Union régionale Autisme France Rhône-Alpes [Urafra]).

Figure 1. Description des étapes de la phase exploratoire

Figure 1. Description des étapes de la phase exploratoire

© Estelle Demilly, « Autisme et Architecture. Relations entre formes architecturales et état clinique des patients », thèse de doctorat en architecture, Lyon, École nationale supérieure d’architecture de Lyon, 2014. URL : http://theses.univ-lyon2.fr/​documents/​lyon2/​2014/​demilly_e [consulté le 04/02/2019]

Les paramètres architecturaux mesurés et les troubles cliniques évalués

23La première phase s’est traduite par le recueil de données architecturales et cliniques au sein de 20 établissements présentant un fonctionnement proche (FAM et MAS situés sur le territoire national et ouverts depuis au moins un an pour que les personnes accueillies soient familiarisées avec leur environnement) au sein desquels 148 résidents et leurs comportements ont été évalués. Le protocole d’évaluation clinique repose sur des tests menés en hétéro-évaluation (entretien mené avec une tierce personne). Du fait des troubles des personnes évaluées et de leurs difficultés, voire leur incapacité pour maîtriser le langage verbal, les cliniciens ont mis en place un protocole basé sur des entretiens réalisés avec les personnes qui accompagnent le plus régulièrement l’adulte autiste (personnel soignant et/ou éducatif de la structure) à partir de questionnaires standardisés. Les protocoles et outils de mesures cliniques et architecturaux développés et retenus dans cette recherche sont le moins invasifs possible par égard pour les personnes évaluées. Cette étude se base sur l’hypothèse que les troubles des personnes autistes se manifestent différemment en fonction de leur contexte d’apparition. Ainsi certains lieux pourraient être plus propices à l’émergence de difficultés/troubles dans des domaines de la symptomatologie autistique. Le choix des lieux pertinents à étudier, au regard de la problématique de recherche et la manière de les caractériser, a donc été un préalable nécessaire au recueil de données. Des visites synchrones en présence des chercheurs en architecture et en psychologie et des professionnels de l’établissement (chef de service, éducateurs…) ont permis de déterminer précisément ces lieux tout en tenant compte du fait que ces espaces doivent être présents dans tous les établissements pour permettre leur comparaison, caractéristiques d’une journée type et de moments clefs dans l’établissement et représentatifs d’une diversité de formes d’utilisation (libre, réglementée), d’usagers (espaces collectifs, individuels) et d’activités (espaces dédiés aux repas, au temps libre, etc.).

  • 48 Longuépée est psychologue clinicienne et a été en charge de l’expertise clinique.
  • 49 Recordon-Gaboriaud & Granier-Deferre, 2011.
  • 50 Les treize domaines cliniques sont : la recherche d’isolement ; les interactions sociales ; le cont (...)
  • 51 Association Autisme-France (2006). Grille d’évaluation de la qualité des services pour les personne (...)

24Le protocole d’évaluation clinique a été élaboré et mené par Lucie Longuépée48. Ce protocole permet d’observer les comportements et la symptomatologie autistique. Pour cela, l’outil retenu est l’Échelle Pour l’Observation des Comportements d’Adultes avec Autisme49 qui a été établie par Séverine Recordon-Gaboriaud et Carolyn Granier-Deferre. Il s’agit à travers cette évaluation de caractériser les comportements et apprécier la gravité et la fréquence d’apparition des symptômes dans treize domaines différents typiques de la pathologie autistique50. Les cliniciens ont ciblé cette évaluation en fonction de chaque espace évalué dans le protocole de caractérisation architecturale. Il s’agit de déterminer si ces comportements apparaissent plutôt dans un lieu ou dans un autre. Le protocole d’évaluation clinique permet également de recueillir des données sur le fonctionnement institutionnel de la structure et l’avis des professionnels sur leur cadre de travail à l’aide notamment de la grille d’évaluation de la qualité des services pour les personnes autistes51. Les variables mesurées avec ce test sont des variables contrôlées car on peut supposer que la qualité de vie des personnes autistes dépend des prises en charge, de la qualification du personnel, et de l’adéquation du service par rapport aux spécificités liées à la pathologie autistique. Cet outil permet de récolter des informations institutionnelles dans 19 domaines. Enfin le protocole clinique permet de mobiliser des données intrinsèques sur l’histoire, le milieu culturel et social, le diagnostic, l’âge, le parcours institutionnel, la médication et le niveau verbal des personnes évaluées, etc.

  • 52 Il est possible pour une description précise du protocole de caractérisation architecturale de se r (...)

25Pour caractériser les établissements du corpus, différents descripteurs architecturaux présentés ci-dessous sont élaborés52 en tenant compte des retours des collèges d’experts, des connaissances des cliniciens, des hypothèses actuelles sur le rapport à leur environnement des personnes autistes et du fonctionnement sensoriel/cognitif atypique et spécifique de ces personnes. Ces descripteurs prennent en considération plusieurs degrés de variables représentant différentes échelles du cadre quotidien des personnes évaluées. Un premier groupe de variables dites « globales » porte sur le contexte fonctionnel (capacité d’accueil, nombre d’unités d’hébergement, nombre de lieux d’activités, etc.), sur le contexte spatial (environnement sonore proche, relief, mitoyenneté de l’établissement, etc.), sur le contexte historique de l’établissement, sur l’organisation de l’établissement, sur les espaces réellement accessibles aux résidents, sur la structuration spatiale et sur la présence de repères temporels et/ou spatiaux.

  • 53 La perméabilité peut être définie comme la capacité d’une pièce à favoriser ou non la possibilité p (...)

26Le second groupe de variables dites « locales » considère les activités réalisées quotidiennement et les espaces qui leur sont dédiés. Ces variables portent premièrement sur la forme, la fréquence d’utilisation des pièces et sur leur nombre d’utilisateurs. Deuxièmement, elles permettent de caractériser les dimensions, la morphologie des pièces, leur « perméabilité53 » et les zones de contact visuel, olfactif et sonore qu’une pièce entretient avec les pièces qui lui sont adjacentes et avec l’extérieur. Troisièmement, ces variables permettent de caractériser les facteurs d’ambiance qui sont appréhendés selon cinq domaines : éclairage (naturel et artificiel), thermique, colorimétrie (tonalité chromatique, clarté, saturation, quantité de teintes), matériaux (dureté, température ressentie, relief, quantité de matériaux différents dans la pièce), acoustique (bruit ambiant extérieur, bruit de fond intérieur, temps de réverbération des pièces, isolement acoustique entre pièces).

La pertinence d’une approche spatiale dans le cas de l’autisme

Des tests statistiques pour étudier les relations entre variables cliniques et architecturales

27La réalisation du recueil de données s’est déroulée du 26 avril 2012 au 25 mai 2013. Les données recueillies ont été saisies dans une base de données comprenant plusieurs groupes de variables : le groupe des variables architecturales et celui des variables cliniques qui n’ont pas le même statut dans la suite de l’analyse. Le protocole de caractérisation architecturale sert à recueillir les variables explicatives. Les évaluations cliniques permettent d’élaborer deux types de variables : celles que l’on va chercher à expliquer par les variables architecturales (comportements et symptômes pour lesquels on souhaite évaluer l’influence du cadre bâti sur leur amélioration ou détérioration) et celles dont on souhaite identifier l’impact sur les comportements et la symptomatologie autistique (variables dites contrôlées comme la médicamentation, ou le niveau verbal des personnes ayant un TSA, etc.). L’objectif final est d’étudier l’influence du groupe de variables architecturales sur le groupe de variables cliniques et également les corrélations de ces variables entre elles. Pour construire ces hypothèses à vocation exploratoire, différentes analyses statistiques complémentaires ont été mobilisées. L’ensemble de la méthodologie retenue est présenté ici, mais seuls les résultats révélant l’influence ou non de l’espace sur le comportement et donc la pertinence de recourir à une approche spatiale de l’autisme seront exposés.

L’existence d’un lien entre les paramètres architecturaux et les troubles cliniques

  • 54 Ces treize domaines sont issus de l’échelle pour l’observation des comportements d’adultes avec aut (...)

28La première méthode se base sur de l’analyse de redondance. Cette méthode mesure l’existence ou l’absence d’une relation linéaire entre le groupe de variables cliniques comprenant les 13 domaines de comportements représentatifs de la pathologie autistique54 et le groupe de variables architecturales. L’analyse de redondance indique le pourcentage de variabilité du groupe de variables cliniques expliqué par le groupe de variables architecturales. Les résultats de l’analyse de redondance indiquent l’existence d’un lien entre les deux groupes de variables dans la plupart des lieux caractérisés. Les paramètres architecturaux expliquent une part non négligeable de la variabilité des troubles cliniques, en particulier dans les salles d’activités. Par exemple, l’analyse de redondance pour les salles dédiées aux activités manuelles permet de voir que le groupe de variables architecturales explique une part non négligeable (33,4 %) du groupe de variables cliniques. La p-value calculée durant le test de significativité est inférieure à 0,0001, ce qui signifie que l’on prend un risque de se tromper de 0,01 % en rejetant l’hypothèse selon laquelle les groupes de variables cliniques et architecturales ne seraient pas linéairement liés.

29Dans les pièces pour lesquelles le lien est significatif (c’est-à-dire dans les pièces où la p-value calculée durant le test de significativité est inférieure à 0,05 – Figure 2), on note que le groupe de variables architecturales explique entre 12,39 % et 33,36 % de la variabilité des grandeurs du groupe clinique.

Figure 2. Pourcentage de variabilité du groupe clinique expliqué par le groupe architectural

Figure 2. Pourcentage de variabilité du groupe clinique expliqué par le groupe architectural

© Estelle Demilly, « Autisme et Architecture. Relations entre formes architecturales et état clinique des patients », thèse de doctorat en architecture, Lyon, École nationale supérieure d’architecture de Lyon, 2014. URL : http://theses.univ-lyon2.fr/​documents/​lyon2/​2014/​demilly_e [consulté le 04/02/2019]

Une différence de lien en fonction des pièces et en fonction des troubles

  • 55 Dans cette recherche, l’analyse canonique des corrélations régularisées a été réalisée à partir du (...)

30En second lieu, l’analyse canonique des corrélations régularisée55 vient consolider et compléter les résultats de l’analyse de redondance. Cette deuxième méthode explore les relations linéaires qui existent entre les variables quantitatives constitutives des deux groupes. Les résultats de l’analyse canonique des corrélations permettent de détecter au sein des facteurs architecturaux ceux qui sont les plus influents sur les troubles autistiques et parmi les troubles cliniques ceux qui sont le plus linéairement liés aux paramètres architecturaux. Les résultats de l’analyse canonique des corrélations permettent d’écarter les variables cliniques et architecturales qui ne sont pas linéairement liées.

31La Figure 3 présente de manière synthétique les pièces pour lesquelles les corrélations entre les variables cliniques et architecturales sont significatives et les troubles cliniques qui sont les plus influencés par les paramètres architecturaux. On note donc que certains domaines de troubles entretiennent des relations linéaires avec les paramètres architecturaux dans plusieurs pièces. Le domaine clinique qui semble le plus influencé par les paramètres architecturaux est celui de la réactivité au changement et à la frustration, qui est suivi par la recherche d’isolement, la réactivité sensori-motrice, aux stéréotypies et aux autostimulations et l’autonomie personnelle. Nos résultats à ce jour ne permettent pas de déceler de relations linéaires significatives entre les variables architecturales et les troubles thymiques, la réactivité aux stimuli sensoriels, les conduites inadaptées en collectivité et l’utilisation inappropriée des objets (comme la destruction, l’ingestion, le détournement de fonction des objets).

Figure 3. Variables cliniques qui contribuent le plus aux axes de l’Analyse Canonique des Corrélations

Figure 3. Variables cliniques qui contribuent le plus aux axes de l’Analyse Canonique des Corrélations

© Estelle Demilly, « Autisme et Architecture. Relations entre formes architecturales et état clinique des patients », thèse de doctorat en architecture, Lyon, École nationale supérieure d’architecture de Lyon, 2014. URL : http://theses.univ-lyon2.fr/​documents/​lyon2/​2014/​demilly_e [consulté le 04/02/2019]

32Les premiers résultats de cette recherche montrent que ce ne sont pas les mêmes troubles qui se manifestent d’une pièce à l’autre. Les comportements problématiques surviennent plus dans les salles d’activités et dans les salles à manger. Ce sont donc dans les pièces fréquentées collectivement, qui peuvent engendrer des surcharges sociales et sensorielles, que les variables architecturales et cliniques semblent le plus liées entre elles. Ces résultats peuvent certainement provenir des caractéristiques mêmes de la symptomatologie autistique caractérisée notamment par l’isolement et des problèmes d’interactions. On peut également émettre l’hypothèse que le recours à l’évaluation des résidents par une tierce personne (les encadrants/éducateurs) apporte moins de visibilité sur la manifestation des troubles dans les pièces à usage intime (chambres, salles de bains, sanitaires) que dans les pièces fréquentées collectivement. En fonction du contexte, des activités ayant lieu dans une pièce et de l’utilisation de cette dernière (individuelle/collective, activités encadrées/temps libre, etc.), l’impact de l’architecture ne semble pas être le même. Ceci est un premier résultat par rapport aux études précédentes, qui n’identifiaient pas nécessairement ces enjeux.

*

33Les résultats de cette recherche axée sur les troubles autistiques montrent l’existence d’un lien entre les paramètres architecturaux et les troubles cliniques typiques de l’autisme. Ce ne sont pas les mêmes troubles qui se manifestent d’une pièce à l’autre et les résultats tendent à montrer que les variables architecturales et cliniques seraient plus liées entre elles dans les pièces fréquentées collectivement.

34De manière plus large, ces premiers résultats confortent les résultats des études précédentes qui pointent l’importance du cadre bâti sur la qualité de vie et dans l’accompagnement des personnes ayant un TSA. Afin de vérifier ces résultats, une seconde phase, dite « expérimentale et confirmatoire » sera conduite. Il s’agira d’intervenir au sein de plusieurs établissements et de modifier l’environnement de façon à adapter certains paramètres architecturaux afin de vérifier – en les mesurant – des changements au niveau de l’expression clinique des troubles autistiques. Pour cela, des aménagements seront réalisés dans l’optique d’adapter les paramètres environnementaux (atténuation des stimuli négatifs, renforcement des stimuli positifs) et d’en vérifier et caractériser l’impact sur les résidents.

  • 56 Convention relative aux droits des personnes handicapées, 2006.

35Au-delà des connaissances liées à l’autisme, il s’agit d’inscrire nos préoccupations dans un questionnement plus vaste sur la manière dont l’architecture et la conception du cadre bâti peuvent compenser, atténuer voire supprimer la situation de handicap dans l’esprit de la Convention des Nations Unies qui définit dans son préambule le handicap comme résultante « de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres56 ». La conception du cadre bâti devrait donc tenir compte des besoins et des attentes propres à chacun en garantissant :

  • 57 Reichhart & Lomo Myazhiom, 2013.

[…] l’articulation entre le potentiel du sujet et les composantes de l’environnement en mobilisant l’intervention humaine, l’aménagement architectural et l’innovation technologique. Cette articulation prend une dimension particulière concernant les personnes handicapées car elle est déterminée par chaque type et degré de déficience qui implique des problématiques particulières et par conséquent des besoins spécifiques57.

  • 58 Charte présentée lors du quatrième Congrès Autisme-Europe, à La Haye, le 10 mai 1992 et qui a été a (...)

36Pourtant, lorsqu’il s’agit de personnes en situation de handicap dont les comportements et les moyens d’expressions sont atypiques, difficilement transposables et interprétables, il est parfois délicat de se représenter l’étendue, la totalité et les spécificités des besoins de certains usagers. Des décalages peuvent alors apparaître entre l’espace conçu à partir des présupposés des architectes et les besoins d’usagers parfois trop distants de ce dernier. Des savoirs objectifs sur les besoins de ces personnes devraient permettre d’éviter ces décalages et favoriser la mise en place d’un cadre de vie adapté. Aujourd’hui quand on aborde l’accessibilité et l’adaptation du cadre bâti pour les personnes en situation de handicap, ce sont essentiellement les handicaps moteurs et sensoriels qui sont considérés ; même si la charte européenne58 des droits des personnes autistes évoque « le droit pour les personnes autistes à un logement accessible et approprié ». Les manifestations récentes, traitant précisément de l’accessibilité et de l’adaptation du cadre bâti pour les personnes présentant un handicap mental, psychique et cognitif témoignent des attentes qu’il y a dans ce milieu et du vide concernant les études axées sur ces thématiques. Le questionnement autour du cadre bâti des personnes autistes, ouvre la réflexion sur ces handicaps dits « invisibles » et sur la manière d’adapter l’espace pour ces personnes. À travers le développement de connaissances scientifiques sur le rapport d’un public particulier à son environnement, c’est bien la transformation de ce dernier qui est visée pour qu’il puisse favoriser la participation sociale et l’égalité des opportunités. Une approche centrée sur les TSA conduit à se questionner de manière plus large sur la possibilité que des éléments bénéfiques pour des personnes présentant des troubles cognitifs le soient pour d’autres personnes.

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Notes

1 Ministère de la Santé et des Solidarités, ministère délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille 2006.

2 Code de la construction et de l’habitation, loi no 2005-102 du 11 février 2005. Articles L. 111-7-1 à L. 111-7-3.

3 Charras, 2008.

4 Moser & Weiss, 2003.

5 Osmond, 1959.

6 Evans et al., 2000.

7 Chombart de Lauwe, 1975.

8 Moch, 1985.

9 Meyers-Levy & Zhu, 2007.

10 Riemersma-Van Der Lek et al., 2008.

11 Walch et al., 2005.

12 Pornin & Peeters, 2009.

13 Quentin, 2011.

14 Lawton & Nahemow, 1973.

15 Pornin, 2005.

16 Déclaration prononcée le 9 décembre 1975.

17 Code de la construction et de l’habitation, loi n° 2005-102 du 11 février 2005.

18 CERTU, 2013.

19 Grandin, 1992, 1994, 1996.

20 Tammet, 2007.

21 Sadoun, 2006 ; Aimé, 2012.

22 Perocheau, 2007 ; Goyeau, 2008 ; Ancreai, 2011 ; Bellusso et al., 2017.

23 Courteix, 2009.

24 Sánchez, Segado & Serrano, 2011.

25 « It is mandatory to advance in research on this matter, with further analyses and assessments of architecturales realisations that have been designed and built for people with autism, and of the adaptation to these users’ needs. » (Sánchez, Segado & Serrano, 2011 ; nous traduisons).

26 Myler et al., 2003.

27 Grandin, 1992, 1994, 1996.

28 Beaver, 2006, 2010.

29 Humphreys, 2008. Humphreys est un architecte anglais, concepteur de plusieurs établissements pour personnes autistes qui a établi une liste de principes de conception qui pourraient répondre aux besoins des personnes autistes en se basant sur l’expérience familiale qu’il a de l’autisme.

30 Woodcock et al., 2006.

31 « Observations made in traditional, multi sensory environments showed that although some children derived benefit from these, displaying both enjoyment and relaxation, there were noticeable differential effects caused for example by lighting, on t’ose with Asperger’s Syndrome and those with “classic” autism. These observations highlighted the complexity of designing for this group. » (Woodcock et al., 2006 ; nous traduisons).

32 Charras, 2008.

33 Brofenbrenner, 1979.

34 Zeizel et al., 1994.

35 Pour réaliser son étude, K. Charras avait prévu de comparer trois structures entre elles : un établissement pour jeunes autistes qui servirait de « groupe expérimental » (12 participants), un établissement pour jeunes autistes mais qui ne ferait pas l’objet de travaux – « groupe témoin » – et un établissement hébergeant des jeunes présentant d’autres troubles psychopathologiques – « groupe pathologique » (6 participants) – et qui ferait l’objet d’interventions similaires au « groupe expérimental ». En comparant « le groupe expérimental » au « groupe pathologique », l’objectif est de faire ressortir les spécificités liées à la pathologie autistique. L’établissement accueillant le « groupe témoin » s’est désisté durant l’étude, ne laissant que deux établissements pour la phase expérimentale.

36 Mostafa, 2008, 2010.

37 Les deux paramètres les plus représentés étaient l’acoustique et l’organisation spatiale.

38 Khare & Mullick, 2008, 2009.

39 Scott, 2009.

40 Scott, 2011.

41 Shabha & Gaines, 2011.

42 Léothaud, 2006 ; Whitehurst, 2006 ; Charras, 2008 ; Mostafa, 2008 ; Khare & Mullick, 2009 ; Scott, 2011 ; Mcallister & Maguire, 2012.

43 Brand, 2010 ; Henriksen & Kaup, 2010.

44 Shabha & Gaines, 2011.

45 Fischer & Dodeler, 2009.

46 Id.

47 Id.

48 Longuépée est psychologue clinicienne et a été en charge de l’expertise clinique.

49 Recordon-Gaboriaud & Granier-Deferre, 2011.

50 Les treize domaines cliniques sont : la recherche d’isolement ; les interactions sociales ; le contact visuel ; les troubles thymiques/l’expression de l’angoisse ; les conduites auto-agressives et la réactivité corporelle ; les conduites agressives envers autrui ; la manifestation de l’affectivité et les contacts corporels ; les activités et la réactivité sensori-motrice, les stéréotypies et les autostimulations ; les réactions aux changements et à la frustration ; l’utilisation des objets ; la réactivité aux stimuli sensoriels ; les conduites inappropriées/inadaptées en vie collective ; l’autonomie personnelle.

51 Association Autisme-France (2006). Grille d’évaluation de la qualité des services pour les personnes autistes, adulte en internat, version 3.

52 Il est possible pour une description précise du protocole de caractérisation architecturale de se référer à Demilly (2014).

53 La perméabilité peut être définie comme la capacité d’une pièce à favoriser ou non la possibilité pour le résident d’en contrôler les accès et de ne pas être surpris.

54 Ces treize domaines sont issus de l’échelle pour l’observation des comportements d’adultes avec autisme établie par S. Recordon-Gaboriaud et C. Granier-Deferre.

55 Dans cette recherche, l’analyse canonique des corrélations régularisées a été réalisée à partir du package CCA (développé par Gonzalez, 2007) du logiciel de statistique R.

56 Convention relative aux droits des personnes handicapées, 2006.

57 Reichhart & Lomo Myazhiom, 2013.

58 Charte présentée lors du quatrième Congrès Autisme-Europe, à La Haye, le 10 mai 1992 et qui a été adoptée sous forme de déclaration écrite par le Parlement européen le 9 mai 1996.

Table des illustrations

Titre Figure 1. Description des étapes de la phase exploratoire
Crédits © Estelle Demilly, « Autisme et Architecture. Relations entre formes architecturales et état clinique des patients », thèse de doctorat en architecture, Lyon, École nationale supérieure d’architecture de Lyon, 2014. URL : http://theses.univ-lyon2.fr/​documents/​lyon2/​2014/​demilly_e [consulté le 04/02/2019]
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/787/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 220k
Titre Figure 2. Pourcentage de variabilité du groupe clinique expliqué par le groupe architectural
Crédits © Estelle Demilly, « Autisme et Architecture. Relations entre formes architecturales et état clinique des patients », thèse de doctorat en architecture, Lyon, École nationale supérieure d’architecture de Lyon, 2014. URL : http://theses.univ-lyon2.fr/​documents/​lyon2/​2014/​demilly_e [consulté le 04/02/2019]
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/787/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 166k
Titre Figure 3. Variables cliniques qui contribuent le plus aux axes de l’Analyse Canonique des Corrélations
Crédits © Estelle Demilly, « Autisme et Architecture. Relations entre formes architecturales et état clinique des patients », thèse de doctorat en architecture, Lyon, École nationale supérieure d’architecture de Lyon, 2014. URL : http://theses.univ-lyon2.fr/​documents/​lyon2/​2014/​demilly_e [consulté le 04/02/2019]
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/787/img-3.jpg
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Auteur

Architecte, membre associée au laboratoire Lyon Architecture Urbanisme Recherche – Environnement Ville et Société (EVS-Laure), UMR 5600 Environnement Ville Société ; 1C avenue des Frères Lumière, CS 7824269372, Lyon Cedex 08 ; estelle.demilly@gmail.com

© Éditions des maisons des sciences de l’homme associées, 2020

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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