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Géographies du handicap

 | 
Noémie Rapegno
, 
Cristina Popescu

Partie 1. Inégalités spatiales et mise en œuvre des droits des personnes en situation de handicap

Chapitre 3

Processus inclusif, environnement capacitant et construction de nouveaux espaces d’habitation pour et par les personnes ayant une déficience intellectuelle

Céline Lefebvre

Texte intégral

Introduction

  • 1 Loi no 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.
  • 2 Loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la (...)
  • 3 Jaeger, 2012.
  • 4 Baudot & Revillard, 2014.
  • 5 Conférence nationale du handicap, mai 2016.

1Au cours des quinze dernières années, le secteur médico-social français a engagé de profondes transformations, notamment du point de vue organisationnel, structurel et politique. Les pouvoirs publics ont tendance à vouloir individualiser, recentrer sur l’individu, en référence à l’autonomie du sujet, les réponses apportées aux besoins exprimés par les personnes handicapées et leur entourage. L’utilisation des outils de contractualisation tels que le projet de vie ou le projet individualisé illustrent cette tendance. Dans le champ du handicap, plusieurs lois-cadres et conventions internationales accompagnent et orientent ces changements. La loi no 2002-21, la loi de 20052, la convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées (article 19) ont permis d’engager les modifications des dispositifs déjà existants et remodèlent les attentes au niveau des pratiques des travailleurs sociaux en fonction des rapports qui n’entravent pas l’autonomie de l’usager3. Ces changements ont été impulsés par les principaux organismes chargés de rendre effectives les orientations politiques et l’application des droits subjectifs telles que la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) à l’échelle nationale, les conseils départementaux et les Maisons départementales des personnes handicapées4 (MDPH) à une échelle plus locale. Un certain nombre de principes sont dorénavant moteurs et s’imposent pour guider l’action dans le secteur médico-social. Comme le soulignent les orientations promues pendant la conférence nationale du handicap de 20165, la valorisation des démarches participatives est appelée à permettre l’émancipation des personnes, l’autonomie, l’innovation sociale, à mettre en œuvre une logique de projet et de parcours dans l’accompagnement des personnes et à se positionner dans une dynamique de compensation. Le souhait affiché de favoriser l’ouverture à la cité, de la cité et d’améliorer la citoyenneté des personnes en situation de handicap, conduit à questionner les conditions effectives de sa mise en œuvre.

  • 6 Galli & Ravaud, 2000.
  • 7 Barral et al., 2000.
  • 8 Le nom a été modifié.

2En France, contrairement à certains pays d’Occident, les associations se sont historiquement développées en tant que gestionnaires d’établissements6 plutôt que revendicatrices de droits sociaux favorisant l’autonomie des personnes handicapées. Dans le champ de la déficience intellectuelle, ce sont les parents organisés en associations qui ont contribué au développement du secteur spécialisé et à la construction de foyers en établissant un partenariat avec l’État7. Des initiatives contribuant à l’intégration des personnes handicapées dans la société ont émergé avec la loi d’orientation en faveur des personnes handicapées de 1975 et l’obligation nationale d’intégration sociale. Dans les années 1980-1990, cela se concrétisait par l’humanisation des conditions de vie des établissements avec la diminution du nombre de personnes accueillies par structure et l’ouverture vers l’extérieur. Les orientations politiques actuelles favorisent l’émergence de nouvelles propositions considérant les personnes handicapées comme capables d’apprendre, de s’adapter à de nouvelles pratiques. Ainsi, plusieurs habitats alternatifs différant de l’offre médico-sociale traditionnelle se sont développés. Malgré la période de restrictions budgétaires, ces propositions d’habitat émanant du terrain sont encouragées par les pouvoirs publics et sont parfois présentes dans les appels à projets. Ce type de projet d’ingénierie sociale est remarquable par sa volonté d’inventer de nouveaux concepts, de nouvelles formes de réponses aux besoins qui ne semblent pas possibles avec les dispositifs existants. La forte volonté affichée de sortir du « tout institutionnel » en considérant et s’appuyant sur la capacité des personnes ayant une déficience intellectuelle est également notable. Parmi ces innovations, le projet de foyer « Les Jonquilles8 » a pour objectif de créer et de proposer un nouveau dispositif d’habitat pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Porté par une association de parents, le projet d’habitat groupé a permis la construction, sur une ancienne friche, d’un bâtiment administratif et de 66 logements dont 32 pour des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les initiateurs du projet avaient pour hypothèse que l’arrivée dans un nouvel environnement d’habitation, à l’échelle de l’association et du quartier, est une occasion à la fois d’émancipation, d’autonomie dans les choix et de plus grande inclusion pour ces personnes.

  • 9 Falzon & Mollo, 2009.

3Dans ce chapitre, nous souhaitons étudier plus particulièrement la notion d’environnement capacitant9. Ce processus de capacitation n’est sans doute pas spontané et demande donc de poser la question des conditions qui produiraient de tels effets et de s’interroger sur ce que signifient l’appropriation et la construction de l’espace par les personnes, du rôle des différents acteurs (en particulier, les personnes elles-mêmes et les professionnels) pour que cet environnement puisse devenir capacitant. Nous nous focaliserons sur les mécanismes qui émergent entre l’idée du projet et la praxis durant une étape bien précise qu’est l’arrivée des habitants, période qui n’est en rien définitive mais qui peut aussi amener à la cristallisation des pratiques. En effet, l’arrivée dans ce mode d’habitat est une période charnière pour les parties prenantes du projet. Le passage de l’idée à la mise en œuvre et les premières confrontations avec l’environnement font surgir de nombreuses questions pour les locataires et les professionnels. Pour la personne, habiter au foyer « Les Jonquilles » est dans les premiers temps un apprentissage, une période de multiples découvertes que sont l’investissement et la rencontre avec de nouveaux espaces, et l’accès à de nouvelles occasions. Nous verrons que l’arrivée dans un nouvel espace de vie peut être une ressource pour l’individu. Pour certains, c’est l’occasion de construire une nouvelle vie, de prendre un nouveau départ et de déterminer de nouvelles limites à leurs habitudes de vie. Cette redéfinition des frontières ouvre le champ des possibles. Il s’agit d’un espace avec des opportunités et droits auxquels ils peuvent accéder. La personne qui a un handicap, loin d’évoluer seule, vit dans un environnement qu’il faut appréhender et prendre en compte. Son individualité est bien entendu à considérer, mais elle participe d’un écosystème qui influence ses rôles sociaux, ses choix, ses projets et son parcours de vie. Considérer cet environnement et savoir identifier les obstacles et facilitateurs s’avère essentiel pour l’accompagner. Comment l’amener à faire ses propres choix et à être autonome ?

  • 10 Leroux, 2008, p. 14-25.

4En outre, les notions de choix et de liberté de choix sont devenues prégnantes dans le mode d’accompagnement d’une personne handicapée. Si nous reprenons la thématique de l’habitat que nous souhaitons investiguer ici, il peut s’agir du type de logement, mais aussi des modalités de rentrer ou de sortir, d’investir la collectivité et de nouveaux espaces ou au contraire de rester seul10. Quel est le rôle de l’environnement dans cette dynamique de choix et de liberté de choix pour les personnes ?

5Dans un premier temps, nous reviendrons sur les concepts d’habitat inclusif et d’environnement capacitant en creusant les notions de processus inclusif, de situation de handicap et de capabilité. Nous présenterons ensuite le foyer « Les Jonquilles » comme il a été imaginé et nous exposerons les questions qui ont émergé à l’arrivée des habitants.

Encadré 1. Méthodologie

Cette étude fait partie d’un travail doctoral sur les conditions qui facilitent l’autonomie, la participation et l’inclusion des personnes ayant une déficience intellectuelle. Les matériaux présentés dans ce chapitre ont été récoltés au commencement de ce travail.

Ce chapitre repose sur des entretiens semi-directifs réalisés avec les membres de l’association, initiateurs du projet environ 1 an avant l’arrivée des habitants (2015). Il s’appuie également sur des données d’observation récoltées lors d’une période d’observation de deux semaines complètes (juillet 2016), à l’arrivée de nouveaux habitants des « Jonquilles ». Les professionnels nous ont permis de les suivre dans leurs pratiques quotidiennes et des entretiens ont été réalisés auprès de dix locataires. Les éléments présentés dans ce chapitre proviennent de l’analyse des notes de terrain. En complément, nous avons rencontré des futurs locataires au sein des autres services de l’association porteuse du projet à l’occasion d’une période d’observation exploratoire.

6Durant la phase d’observation, nous nous sommes focalisée sur l’appropriation de l’espace par les nouveaux habitants et les professionnels de l’association. Nous avons également observé les situations présentées comme situations problèmes par les professionnels. Nous nous sommes donc concentrée sur le passage d’un milieu institutionnel ou familial à une structure dont les contours étaient en construction.

Le chantier de l’habitat inclusif et la voie de l’environnement capacitant

7Un détour théorique nous est paru nécessaire afin de mieux comprendre l’initiative du projet du foyer « Les Jonquilles » et les mécanismes qui se mettent en place dans ces contextes nouveaux.

La notion d’habitat inclusif

  • 11 Heidegger, 1993.
  • 12 Lion, 2014.
  • 13 Charras & Eynard, 2012.
  • 14 Rapegno & Ravaud, 2017.

8Nous allons, dans un premier temps revenir sur les concepts d’habitat et d’inclusion, puis d’habitat inclusif. Martin Heidegger11 définit l’habitat comme étant « le fait et la façon d’habiter, non le logement, le local habité ». Selon Gaspard Lion, habiter est « l’acte de transformer ou chercher à transformer l’espace pour y être bien12 ». L’incarnation du logement par le ou les individus est une dimension essentielle, reprise dans la notion d’habitation qui est « le rapport de l’homme à des lieux, et par des lieux, à des espaces ». Kevin Charras et Colette Eynard en concluent qu’il est ici question de « la dignité de l’individu, [du] respect envers ses semblables, [de] son libre choix quant à l’organisation de sa demeure et à son autonomie dans son espace de vie »13. La notion de libre choix dépend du contexte dans lequel elle est mise en œuvre. Ainsi, l’État a longtemps délégué sa réponse aux besoins d’habitat pour les personnes handicapées à des associations de parents pour les personnes ayant une déficience intellectuelle, ce qui limite le libre choix ainsi que les acteurs de ce libre choix14.

  • 15 Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées – Organisation des Natio (...)

9Bien que les personnes handicapées possèdent des droits « sur la base d’égalité avec les autres15 », l’accès au logement ordinaire reste difficile, particulièrement pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. De nombreuses raisons expliquent le faible accès de cette population au logement (faibles revenus, difficulté d’assurer les tâches de la vie quotidienne, etc.).

  • 16 « Nous aussi » est une association fondée en 2002 par des personnes qui ont une déficience intellec (...)

10La question de l’habitat est également pensée par les personnes elles-mêmes, comme en témoigne le document sur l’autonomie, élaboré par l’association française des personnes handicapées intellectuelles « Nous aussi16 » :

  • 17 Nous Aussi, 2015.

Il ne faut plus décider à notre place, il faut nous aider à décider […] concernant notre lieu de vie, nous voulons choisir la solution que nous préférons : foyer, appartement ou famille. […] Certains d’entre nous préfèrent vivre en appartement ou en maison plutôt qu’en foyer ou dans leur famille. Pour eux, vivre en appartement est la seule possibilité d’autonomie, car en foyer ou en famille il y a trop de contraintes. Vivre en appartement ou en maison est aussi valorisant et permet de se sentir pleinement citoyen17.

  • 18 Ravaud & Stiker, 2000.
  • 19 Barazzetti, 2007, p. 92-94.
  • 20 Eyraud, 2012, p. 13.

11Cet extrait évoque différentes formes d’habitat dans lesquelles vivent les personnes ayant une déficience intellectuelle : la collectivité, en famille et en individuel. Les politiques publiques actuelles partent du principe que le type d’habitat influence la citoyenneté, l’inclusion économique et sociale des individus. L’inclusion peut être définie comme le fait d’être compris dans la société. En tant que processus18, cette notion fait écho à la notion d’autonomie, celle-ci pouvant être définie comme « capacité » de la personne et comme possibilité de faire des choix ou de prendre des décisions19. Le sociologue Benoît Eyraud identifie deux dimensions qui caractérisent l’autonomie : la « capacité de l’individu à ne dépendre que de lui-même » et la « capacité à entrer en rapport avec autrui, à participer à l’action commune, à collaborer activement avec un partenaire sans se noyer ou se perdre dans cet effort »20. Le processus inclusif peut favoriser l’autonomie d’un individu en mettant tout en œuvre pour que l’individu puisse agir par lui-même, en améliorant l’accessibilité des établissements recevant du public par exemple.

  • 21 Démarche nationale en faveur de l’habitat inclusif pour les personnes en situation de handicap, min (...)

12La création de l’Observatoire de l’habitat inclusif mis en place suite au comité interministériel du handicap de décembre 2016 vise à identifier et soutenir les pratiques émergentes en termes d’habitat nommé « habitat inclusif ». Cette forme d’habitat est perçue comme une nouvelle réponse, une réponse alternative aux modes d’habitat classiques que sont le logement ordinaire et l’hébergement en institution. Trois dimensions21 sont présentées comme permettant d’identifier une configuration d’habitat qui appartiendrait à l’habitat inclusif :

  • « une organisation qui fait du lieu d’habitation de la personne, son logement personnel, son “chez soi” » ;

  • « la conjugaison de la réponse au besoin de logement et aux besoins d’aide, d’accompagnement et, le cas échéant, de “surveillance” » ;

  • « l’insertion active dans la vie de quartier, l’environnement de proximité ».

13Ces trois critères de définition caractérisent les leviers considérés comme relevant des modalités d’habiter qui permettraient de promouvoir et favoriser l’inclusion à partir de l’habitat. La notion d’inclusion est fréquemment mobilisée dans le champ du handicap, on peut se demander si ces trois dimensions sont les seules conditions qui permettent de caractériser l’inclusion.

  • 22 Nowik et al., 2016.
  • 23 Nowik, 2014 ; Nowik et al., 2016.

14Dans la littérature, la notion d’habitat intermédiaire est parfois employée22 pour évoquer une position entre l’habitat ordinaire et l’habitat en hébergement, elle ne souligne pas un caractère transitoire comme cela s’expérimente dans certaines associations (exemple : Association des paralysés de France). L’aspect innovant du foyer « Les Jonquilles » relève d’une nouvelle proposition dans un système qui était bien établi (habitat en institution ou milieu ordinaire), cela élargit le champ des possibles en accordant une place primordiale aux choix de la personne quel que soit son niveau d’autonomie. En effet, le foyer « Les Jonquilles » se situe entre le foyer logement, dont les personnes ne sont pas locataires et pour lequel un bon niveau d’autonomie est requis, et le fait d’habiter en milieu ordinaire en étant soutenu par un service d’accompagnement à la vie sociale (SAVS), pour lequel, encore une fois, le niveau d’autonomie doit être élevé. Laurent Nowik a défini l’habitat intermédiaire pour les personnes âgées à l’aide de trois critères23 (Figure 1).

Figure 1. L’habitat intermédiaire pour les personnes âgées selon trois critères

Figure 1. L’habitat intermédiaire pour les personnes âgées selon trois critères

© Laurent Nowik, Anne Labit, Alain Thalineau & Laurine Herpin, L’habitat de demain : les habitats intermédiaires pour personnes âgées, rapport de recherche, Université François-Rabelais de Tours – UMR 7324 CITERES, Université d’Orléans – EA CEDETE 1210, 2016. URL : https://halshs.archives-ouvertes.fr/​halshs-01282731 [consulté le 08/09/2020]

  • 24 Martel, 2012, p. 221.
  • 25 Juhel, 2012.

15Cette définition, très proche de celle utilisée par le ministère des solidarités et de la santé, révèle les liens entre secteur du vieillissement et du handicap. Le croisement des dimensions individuelle et collective caractérise ce type d’habitat tout en essayant de se rapprocher d’une vie ordinaire, c’est-à-dire avec le plus d’autonomie possible. La comparaison des deux définitions permet de souligner l’intégration de l’aspect de « vie dans la cité » dans la définition de l’habitat inclusif. Ceci reprend bien l’idée que « le domicile n’est pas le seul “chez soi”. Il est aussi le quartier, l’environnement extérieur, le voisinage »24. La vie dans la cité pour les personnes ayant une déficience intellectuelle n’est pas si évidente car la plupart ont vécu en institution ou au domicile de leurs parents25. Cela pose la question des possibilités que l’environnement recèle pour favoriser le développement des capacités des individus.

Environnement capacitant et habitat

  • 26 Oliver, 1996.
  • 27 Fougeyrollas et al., 1998.
  • 28 La notion d’habitudes de vie présentée ici est différente de celle de choix valorisés dans les capa (...)

16La notion d’environnement capacitant suppose dans un premier temps d’interroger la notion d’environnement dans le cadre du handicap. Cette notion est présente dans le modèle bio-psycho-social qui conçoit le handicap de manière situationnelle en relation avec l’environnement26. Ce modèle envisage les dimensions biologiques, psychologiques et sociales pour la compréhension du handicap. La classification québécoise du Processus de production du handicap27 (PPH) issue du modèle de développement humain nous propose une lecture de la participation sociale comme étant le résultat de l’interaction entre les « facteurs personnels » et les « facteurs environnementaux ». Un facteur environnemental « est une dimension sociale ou physique qui détermine l’organisation et le contexte d’une société ». L’environnement est à prendre en compte pour conceptualiser le développement humain. Promouvoir pour chaque individu une participation sociale optimale en facilitant la réalisation de ses habitudes de vie28 et en garantissant l’égalité de tous notamment celle des personnes ayant des différences organiques et fonctionnelles, constitue une visée inclusive. Les habitudes de vie désignent les activités et les rôles sociaux que la personne va réaliser et accomplir en fonction de ses aptitudes et de l’adaptation (ou inadaptation) de son environnement. La réalisation des habitudes de vie et la participation sociale sont au cœur de ce modèle théorique, directement lié aux rôles sociaux et aux interactions dans le domaine de la vie domestique, du travail, de l’éducation, des loisirs, de la spiritualité et des activités culturelles. Ce modèle explicatif de la situation de handicap met en évidence l’importance des facilitateurs et des obstacles, qui peuvent être environnementaux, dans la participation de l’individu à la concrétisation de ses propres choix.

  • 29 Sen, 1999.
  • 30 Nussbaum, 2012.
  • 31 Mitra, 2006.
  • 32 De Munck & Zimmermann, 2008.
  • 33 Traduction employée par l’auteur.
  • 34 Zimmermann, 2006.
  • 35 Pattaroni, 2002.
  • 36 Corteel & Zimmermann, 2007.
  • 37 Zimmermann, 2006.

17La notion de capabilités issue des travaux de Amartya Sen29 et Martha Nussbaum30, permet d’enrichir le modèle en introduisant l’idée qu’un environnement favorable peut avoir des effets sur le pouvoir d’agir au travers de la formulation des demandes et des besoins, et au travers d’un nouveau cadre de vie dans lequel ces demandes et ces besoins sont formulés. Les capabilités sont un ensemble de possibilités effectivement accessibles aux personnes, des libertés substantielles pour lesquelles les conditions dans lesquelles vivent les personnes permettent des choix effectifs, la possibilité d’être et d’agir selon les fonctionnements (par approximation : des états, comportements, habitudes de vie) que souhaitent privilégier ces personnes31, ce qui rend les caractéristiques personnelles des individus très importantes. Jean De Munck32 dégage trois notions fondamentales de la notion de « capacité33 » chez Sen : la liberté, l’épanouissement humain et la réalisation des droits. La notion de capabilités fait référence aux compétences de l’individu ainsi qu’aux opportunités qui s’offrent à lui. Il s’agit des opportunités34 de choix présentes et futures35, c’est la liberté réelle de réaliser les fonctionnements constituant le cours de vie auquel chaque individu aspire. La capabilité d’une personne dépend de nombreux éléments qui comprennent aussi bien les caractéristiques personnelles que les caractéristiques de l’organisation sociale (conditions organisationnelles, techniques, sociales, etc.). Sen insiste sur l’importance de favoriser l’accroissement des capabilités dont dispose chaque individu36. Le pouvoir d’agir est, de ce fait, fonction de paramètres qui vont permettre à l’individu de les transformer en capabilités et de sa capacité à les convertir37. Le schéma ci-dessous permet de rendre compte de la place centrale de la notion de facteur de conversion dans cette approche (Figure 2).

Figure 2. L’approche par les capacités

Figure 2. L’approche par les capacités

© Solveig Fernagu-Oudet, « Concevoir des environnements de travail capacitants : l’exemple d’un réseau réciproque d’échanges des savoirs », Formation emploi, vol. 3, no 119, 2012, p. 7-27. URL : https://www.cairn-int.info/​revue-formation-emploi-2012-3-page-7.htm [consulté le 08/09/2020] / source : adapté de Jean-Michel Bonvin & Nicolas Farvaque, Amartya Sen, une politique de liberté, Paris, éditions Michalon, 2008.

  • 38 Id.
  • 39 Meziadi, 2013.
  • 40 Falzon & Mollo, 2009.

18Ce modèle des capacités a inspiré Pierre Falzon et al. dans l’élaboration de la notion d’environnement capacitant. La notion d’environnement capacitant a très peu été explorée dans le champ du handicap et encore moins pour l’habitat des personnes handicapées, alors que les fondements théoriques permettent d’éclairer certains enjeux de construction d’une autonomie et de la mise en œuvre des politiques d’activation amenés par les politiques publiques actuelles. Cette notion a été abordée en ergonomie ainsi qu’en sciences de l’éducation38. Falzon la définit comme « un environnement qui permet aux personnes de développer de nouvelles compétences et connaissances, d’élargir leurs possibilités d’action, leur degré de contrôle sur leur tâche et sur la manière dont ils la réalisent, c’est-à-dire leur autonomie39 ». Il y voit une manière de construire un environnement40. Dans le champ de l’ergonomie, Falzon propose de caractériser l’environnement capacitant selon trois dimensions :

  • préventive, qui préserve les capacités futures d’action et évite les atteintes aux capacités ; par exemple, être vigilant à ce que l’individu ne s’épuise pas ;

  • universelle, qui prend en compte les différences pour diminuer les inégalités et favoriser l’inclusion et l’intégration sociale ; par exemple prévoir un environnement accessible à tous ;

  • développementale, qui favorise l’autonomie et le développement des savoirs ; cette dimension d’apprentissage est très présente dans la pratique de l’éducation spécialisée dont l’une des missions est d’améliorer les compétences de l’usager.

  • 41 Fernagu-Oudet, 2012.
  • 42 Id.
  • 43 Lôw, 2015.
  • 44 Ferrand-Bechmann, 2007.
  • 45 Veschambre, 2005.
  • 46 Lussault, 2003.

19Selon Solveig Fernagu-Oudet, l’environnement, quel qu’il soit, joue un rôle capacitant. L’expression désigne pour elle des « espaces dans lesquels les individus peuvent puiser ou utiliser (ou non) des ressources en vue d’apprendre et de se développer41 ». L’environnement peut donc être plus ou moins propice au développement de la personne et à ses apprentissages vers l’autonomie. Des situations procurent aux individus des ressources qui leur permettent d’apprendre à condition qu’ils mobilisent leurs habiletés (compétences, désirs, connaissances, savoir être, etc.). Ainsi, il s’agit d’aller au-delà de la mise à disposition de ressources en aidant les individus à les mobiliser. Solveig Fernagu-Oudet parle de « dynamiser les environnements de travail pour les rendre capacitants42 ». Dans cette approche, les espaces sont envisagés comme facteurs de conversion permettant l’appropriation par l’individu. Martina Löw43 introduit la notion d’espace comme création sociale. Cette approche relationnelle sur l’espace permet de nous interroger sur la place réservée à l’individu dans ces relations pour faire ses propres expériences et contribuer à la transformation de l’espace, pour qu’il lui soit favorable. Plusieurs travaux ont cherché à définir l’appropriation, notamment en sociologie des usages et de l’innovation, en géographie ou encore en psychologie environnementale. Pour Henri Lefebvre, « l’appropriation est le but, le sens, la finalité de la vie sociale44 ». L’individu peut faire des choix et ne doit pas seulement se limiter à l’adaptation à un environnement. Lefebvre distingue l’espace perçu (par les sens), l’espace conçu (des architectes et des planificateurs) et l’espace vécu (ou l’espace des représentations). Par ailleurs, pour Henri Raymond c’est « l’ensemble des pratiques et, en particulier, des marquages qui lui confèrent les qualités d’un lieu personnel45 ». Jacques Lévy et Michel Lussault parlent de capital spatial pour signaler l’importance de la valorisation des ressources spatiales dans les choix que fait la personne46. L’appropriation correspond à l’expérience du lieu, à l’usage qu’on en fait. Il s’agit bien ici de l’appropriation à l’échelle individuelle et collective, la prise de possession de l’espace et la maîtrise de son environnement.

Un projet d’habitat inclusif axé sur l’accompagnement à l’autonomie

20Le foyer « Les Jonquilles », projet que nous étudions, est situé dans le département du Nord dans une petite ville d’environ 14 000 habitants. Proche de la frontière belge, c’est un espace majoritairement rural, très touché par la crise industrielle.

21L’expérimentation autour de ce foyer a débuté en juin 2016 et est prévue pour cinq ans. Trente personnes ayant une déficience intellectuelle ont intégré des logements multiformes (studio, appartement individuel, colocation, en couple) accompagnées par trente et un professionnels du domaine médical, social ou de la sécurité, ce qui implique une importante collaboration interprofessionnelle. Il s’agit de studios ou appartements neufs (logements sociaux, propriétés ou locations) construits sur une ancienne friche industrielle. Cette nouvelle rue se trouve à proximité de centres commerciaux, d’un établissement de restauration rapide (pizzeria), d’infrastructures de transport (gare routière et ferroviaire), de zones de loisir (terrain de pétanque, parc, étang) et de services et commerces en lien avec le soin (hôpital, médecin, pharmacie) (Figure 3).

Figure 3. Situation du foyer « Les Jonquilles » avec les services marchands et non marchands

Figure 3. Situation du foyer « Les Jonquilles » avec les services marchands et non marchands

© Céline Lefebvre / source : Google Maps, données cartographiques ©2017

  • 47 Nous ne donnerons pas de définition de la notion de déficience intellectuelle mais nous faisons réf (...)
  • 48 Information récoltée sur la plaquette de communication de l’association en octobre 2015.
  • 49 Document de présentation du projet recueilli le 3 avril 2015.
  • 50 Robelet et al., 2010.
  • 51 Unapei, 2015.

22Le projet du foyer « Les Jonquilles », issu d’une contribution de plusieurs acteurs politiques et économiques tels que la MDPH, le conseil départemental, l’agence régionale de santé, un bailleur social, est porté par une association gestionnaire du nord de la France. Fondée dans les années 1960 par des parents d’enfants qui ont une déficience intellectuelle47, l’association a progressivement évolué pour répondre aux différents besoins des bénéficiaires. Elle accueille et accompagne actuellement plus de 900 personnes handicapées, pilote et anime six réseaux, dirige 24 établissements et services et emploie plus de 300 salariés48. L’offre de services, très large, comprend de l’hébergement pour adultes (foyer de vie, foyer d’hébergement, foyer logement et unité d’accueil pour personnes vieillissantes), du logement, des dispositifs liés au travail mais aussi des établissements et services destinés aux enfants. Elle inclut aussi des services de milieu ouvert et associatif (avec un service d’aide à la parentalité). Certaines personnes ont ainsi parfois recours à plusieurs services complémentaires. Dans son projet associatif, l’association affiche sa volonté de se donner « pour orientations principales de répondre aux besoins en développant de nouvelles structures et des services innovants ». Selon elle, « les formes de réponses doivent être multiples et adaptées (institutionnelles, ordinaires, collectives et individuelles) »49. Cette présentation permet de comprendre l’activité gestionnaire de l’association et dans de nombreux domaines de la vie quotidienne d’une personne (logement, travail, loisirs, etc.). Le rôle des associations gestionnaires, très prégnant en France, a été majeur dans l’orientation des politiques publiques50. Leur action les a très longtemps positionnées comme expertes de l’accompagnement de personnes qui requièrent une assistance. Cette vision tend à changer dans les visées actuelles de « désinstitutionnalisation » terme notamment avancé par l’Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei), une association nationale, comme condition qui permettrait l’inclusion51.

23Dans ce contexte, les initiateurs du projet ont interrogé l’évolution des besoins à l’aide d’un questionnaire et ont exprimé leur souhait de pouvoir apporter une nouvelle forme d’offre essentiellement basée sur l’habitat comme socle.

Aujourd’hui, la réponse en matière d’accompagnement est institutionnelle et parfois mal adaptée à l’évolution des besoins des personnes que l’association accompagne. En effet, bien souvent, la personne subit une réponse cloisonnée classique (secteur enfance, travail adapté, hébergement ou habitat adapté). Dans le cadre de ce projet, la première demande de la personne est d’avoir un habitat.

Un initiateur du projet, novembre 2015

24Selon leurs dires, ils ont également interrogé le fonctionnement des institutions « en silos », corrélé à l’évolution de l’autonomie de la personne. L’ambition affichée du projet est de permettre aux personnes de garder leur logement dans le quartier si elles le souhaitent, qu’elles n’aient pas à s’adapter à l’offre du secteur médico-social mais que ce soit ledit secteur qui s’adapte à elles en cas de vieillissement ou de diminution des capacités :

On a toujours réfléchi le logement par rapport à l’autonomie, c’est-à-dire qu’une personne qui est autonome pouvait vivre seule en maison ou en appartement, une personne moins autonome vers un foyer logement, encore un peu moins vers un foyer d’hébergement et foyer de vie et foyer d’accueil médicalisé. On travaille depuis de nombreuses années dans un schéma qui est calé sur l’idée de l’autonomie.

Un initiateur du projet, novembre 2015

  • 52 Ségaud, 2003, 2010.

25Avec ce projet, les initiateurs questionnent l’impact du fonctionnement du secteur médico-social sur les trajectoires de vie des personnes, les opportunités et choix qui sont à leur disposition. Le logement est alors considéré comme un droit52, la personne ayant le droit d’accéder à la location.

Donc le principe du foyer « Les Jonquilles », c’est de dire la personne est chez elle, elle est locataire de son logement, elle est chez elle et elle pourra y rester. Ce qui va changer, ce n’est pas elle, ce n’est pas le lieu, c’est nous, dans l’accompagnement que l’on va apporter, qui allons nous adapter.

Un initiateur du projet, novembre 2015

  • 53 Léonard, 2013.

26En matière d’accompagnement, l’accent est mis sur l’individualité et le projet de la personne plutôt que sur la dimension collective de la démarche. Pour les concepteurs du projet, c’est au professionnel de comprendre et de cerner les priorités de la personne accompagnée, ses limites, ses désirs53.

Nous nous rendons compte de plus en plus d’une évolution des besoins mais aussi des demandes, ce qui nous amène à prévoir des adaptations, des modulations d’accompagnement réactif et donc à créer un système souple tant d’un point de vue éducatif et thérapeutique qu’administratif et financier en lien avec l’environnement.

Un initiateur du projet, novembre 2015

  • 54 Formule qu’ils emploient.

27Sur le plan opérationnel, les initiateurs du projet ont créé un outil questionnaire, en s’appuyant sur des outils existants, pour répondre aux « vrais54 » besoins en termes d’accompagnement. Leur objectif est de questionner les locataires sur leurs désirs dans tous les domaines de la vie. L’idée originale est de chercher à évaluer la différence entre la mesure des capacités des locataires et le projet des personnes sur quatre axes (vie personnelle, vie quotidienne, vie professionnelle et parcours de santé). Ceux-ci ont été définis par les initiateurs du projet et des groupes de travail de professionnels qui ont été constitués pour finaliser l’outil de mesure. L’échelle comporte trois niveaux :

  • « sait faire seul » ;

  • « peut y arriver avec l’apprentissage ou de la sollicitation » ;

  • « ne peut y arriver qu’avec de l’aide ».

28La posture du professionnel est censée s’ajuster aux capacités de la personne et à ses envies, réévaluées à plusieurs périodes de l’année. Les initiateurs du projet prenaient pour exemple le ménage : la personne peut être capable de faire le ménage, mais ne pas avoir envie de le faire. En revanche des besoins vitaux ont été définis et caractérisés comme inconditionnels pour garantir la sécurité des personnes.

  • 55 Boutinet, Denoyel & Pineau, 2007.

Sont identifiées cinq postures d’accompagnement inspirées des travaux de Jean-Pierre Boutinet55 :

  • la posture de « suivi distancié » dans le cas où la personne a peu de difficultés, l’accompagnant est « une personne-ressource » qui intervient à l’occasion d’une sollicitation ;

  • la posture de « suivi sécurisé » dans le cas où la personne a un peu plus de difficultés, l’accompagnant est toujours une « personne-ressource » et veille pour pouvoir intervenir à tout moment ;

  • la posture d’« escorte apprentissage », dans le cas où la personne a des difficultés modérées, l’accompagnant peut mettre en place des apprentissages.

  • la posture d’« escorte guidage », dans le cas où la personne a des difficultés importantes, l’accompagnant sollicite parfois la personne et anticipe certaines tâches.

  • la posture de « guidage » dans le cas où la personne a des difficultés importantes, l’accompagnant fait parfois « à la place de », sans se substituer à elle.

Comme le souligne l’extrait ci-dessous, les porteurs de projet partent du principe qu’il n’y a pas une autonomie globale pour la personne, que la capacité de la personne varie en fonction de chaque acte de la vie.

En tant que professionnel, je le sais, j’ai été éducateur, on a tendance à avoir la même attitude dans quelque circonstance que ce soit avec la personne. Et c’est vrai que pour avoir travaillé là-dessus, on sous-estime les capacités d’une personne d’emblée ou on surestime. Et on passe à côté de quelque chose parce que dans tel domaine on a tous des compétences qui sont différentes selon les domaines. La grosse difficulté, ça va être de dire : aujourd’hui je travaille à cet instant avec cette personne avec cette posture et, tout à l’heure, dans deux heures, j’aurai une autre posture.

Un initiateur du projet, novembre 2015

Pour cette structure « hybride », les réflexions avec les autorités de tutelle sur les modalités de financement ont abouti à la mise en place d’une « enveloppe tampon » globale qui permet la compensation entre les différentes situations. Une attention particulière a été accordée aux modalités de financement et au montage financier :

On est arrivé à une négociation, on a une orientation générique et une sous-orientation, qui leur permet à eux de rentrer dans les cases. Parce qu’ils n’ont pas le choix non plus et puis, ça va surtout leur permettre en fin d’année de dire : « bien voilà, on refait une évaluation et on resitue les personnes : foyer logement, foyer d’hébergement », pour voir comment les choses bougent. Parce qu’ils ont accepté une dotation globale, ils ont accepté des enveloppes tampons, c’est-à-dire qui permettent de réajuster l’accompagnement en fonction de l’évolution ou l’involution, mais il faut faire un bilan annuel de mesure forcément.

Un initiateur du projet, novembre 2015

29Les orientations dans ce foyer s’établissent à partir de demandes adressées à la MDPH par la personne ou sa famille. Ces orientations sont réalisées en fonction des catégories habituelles (foyer d’accueil médicalisé, foyer de vie, etc.). Les initiateurs du projet ont organisé une réunion pour expliquer le projet à l’ensemble des usagers de l’association et à leurs parents. Les usagers intéressés pouvaient ensuite envoyer une lettre à la direction générale, pour exprimer leur volonté d’intégrer le foyer « Les Jonquilles » et leurs motivations. Un entretien pour confirmer leur motivation était alors organisé avec la direction générale (porteuse du projet), la directrice nouvellement recrutée et les parents ou le tuteur.

30L’idée du projet de foyer « Les Jonquilles » est donc née d’une volonté d’améliorer concrètement et de manière constructive la réponse aux besoins des personnes ayant une déficience intellectuelle. Tout en ayant une visée politique en collaborant avec les acteurs des politiques publiques ils revendiquent avoir pour mission sociale l’inclusion et pas seulement la gestion des établissements. Des personnes ayant une déficience intellectuelle ont très peu participé au travail de conception du projet. De même, les professionnels ont été recrutés deux mois avant l’arrivée des habitants, ils ont dû s’approprier la philosophie qui a été pensée par les porteurs du projet.

L’appropriation et le contrôle de l’espace par les habitants

Les situations observées durant la période d’installation des habitants dans leur logement permettent de développer une réflexion sur la dynamique d’organisation et la construction de l’espace à l’arrivée des habitants, les rapports aux nouveaux espaces et les rapports sociaux dans ces nouveaux espaces.

Une appropriation de l’espace prenant des formes variées

31L’acte de meubler son appartement peut faciliter l’appropriation d’un espace. À la remise des clés, les logements étaient fraîchement construits et vides. L’investissement de ces lieux avait commencé avant l’arrivée des locataires dans le logement par l’ameublement. L’aménagement impliquait des préoccupations individuelles comme faire des choix de meubles, penser la disposition des meubles ou avoir conscience de l’espace disponible, mais aussi collectives par le lien avec la famille, l’organisation de l’établissement qu’ils quittaient et les personnes garantes des mesures de protection (tutelles et curatelles). Durant l’observation, nous avons pu constater la diversité des aménagements avec la présence plus ou moins marquée de meubles et objets anciens faisant partie du passé de la personne ayant une déficience intellectuelle ou de membres de son entourage (famille, amis).

  • 56 Les noms ont été modifiés.

32Pour illustrer ce qui vient d’être dit, nous allons nous appuyer sur deux situations : celles de Dominique et de Brigitte56, deux habitants d’une cinquantaine d’années qui avaient déménagé tous les deux de leur domicile parental et n’avaient jamais vécu en institution. La pièce principale de l’appartement de Dominique était composée d’une table de salle à manger pouvant rassembler huit personnes, un grand téléviseur posé sur un meuble pouvant contenir du rangement et une chaîne hi-fi également située sur le meuble. Cette chaîne hi-fi permettait, entre autres, d’écouter la radio, c’est pour cela qu’elle avait été disposée à cet endroit. La décoration dans l’appartement suivait un style « New York » donc relativement moderne. La cuisine aménagée était composée d’une plaque chauffante, d’un four micro-ondes, d’un four, d’un évier, d’une cafetière, d’ustensiles pour faire la cuisine telle que des casseroles et d’un réfrigérateur. Nous ne pouvons pas donner d’éléments sur la chambre et la salle de bain car ne n’avons pas été invitée à y entrer. Dominique déclarait avoir tout acheté au moment d’emménager dans son appartement en duplex. Son frère étant son tuteur, il était allé s’approvisionner avec lui principalement dans un magasin Ikea. En évoquant l’emménagement, il témoignait de la satisfaction d’être allé choisir ses meubles avec son frère qui l’avait beaucoup aidé, ainsi que sa sœur. D’autres locataires ont également été accompagnés par un ou plusieurs membres de leur famille pour réaliser les achats en amont de l’emménagement. La majorité des logements ont d’ailleurs été meublés à partir de nouveaux mobiliers achetés à l’occasion du déménagement. Le fait qu’ils aient reçu les clés avant la date d’entrée dans les logements a d’ailleurs facilité cette étape d’achat des meubles, accessoires dont ils avaient besoin notamment car cela permettait de visualiser l’espace disponible et d’échelonner les achats. La raison principale était que les nouveaux locataires ne possédaient pas l’ensemble des meubles nécessaires pour l’aménagement dans un appartement individuel.

33La deuxième situation est celle de Brigitte. D’une surface plus petite, situé dans un immeuble, son appartement était sur un seul niveau. La pièce principale était dotée d’une table de cuisine pouvant rassembler quatre personnes. Elle était équipée d’un évier, d’une plaque électrique, d’un réfrigérateur, d’une cafetière, d’une bouilloire électrique et d’ustensiles de cuisine. Son salon était composé d’une table basse, d’un fauteuil une place, situé en face du téléviseur. Des bibelots tels que des souvenirs de vacances et des objets de décoration comme des photos encadrées étaient posés sur un meuble ainsi que dans une petite vitrine. Elle avait notamment gardé les objets de décoration qu’elle possédait avant d’arriver dans le logement. Ces objets étaient des souvenirs et faisaient le lien avec le passé. En effet Brigitte avait principalement récupéré des meubles de son ancienne chambre et des dons de sa famille. Dans ce cas, l’habitation est une composante de la continuité dans la vie avec les objets du passé. Les façons d’aménager l’intérieur de Dominique et Brigitte sont très différentes dans la démarche d’achat ou de récupération et donc de coupure entre le lieu de vie d’avant l’arrivée dans le logement.

34La prise de possession des lieux révèle l’enjeu de la mobilisation plus ou moins accentuée des capacités créatives de la personne ayant une déficience intellectuelle, à travers l’aménagement de son logement et la capacité de projection que cela implique mais également des solidarités (notamment familiales) qui se mettent en place. La construction de son espace intime et de son propre territoire en dépend. Cependant, la liberté d’aménagement a parfois pu être orientée par la situation de mise sous tutelle de la personne. Par exemple, à son arrivée, Valentin se plaignait de ne pas avoir de téléviseur, ce qui l’amenait à s’ennuyer le soir. Les travailleurs sociaux ont alors questionné sa sœur qui était aussi sa tutrice sur la possibilité d’acheter un téléviseur. Cette dernière leur a répondu que ce n’était pas la priorité et qu’il fallait qu’il garde un petit peu d’argent. Olivier, un autre locataire, voulait cuisiner des repas chauds, mais il ne possédait pas de plaque électrique. Lorsqu’une travailleuse sociale a demandé à sa sœur d’en acheter une, sa sœur lui avait répondu qu’il y en avait une sous le lit du locataire, mais qu’elle attendait de voir s’il se débrouillait bien dans la vie quotidienne pour la sortir. Dans les cas de Dominique, Valentin et Olivier, la présence familiale était facilitatrice ou faisait obstacle à l’aménagement souhaité par les locataires.

  • 57 Dictionnaire de l’habitat et du logement dans la partie déménagement, 2003.

35S’approprier un espace, c’est aussi apprendre de nouvelles habitudes de vie. « Déménager c’est renoncer57 », renoncer à certaines habitudes développées dans un environnement ou un contexte particulier. L’exemple de Michelle en témoigne : elle regardait la série française Plus belle la vie avec sa sœur et à l’arrivée dans son logement, elle s’est retrouvée à la regarder toute seule, ce qu’elle regrettait. Mais c’est aussi s’ouvrir à de nouvelles pratiques. En effet, l’arrivée dans ce logement impliquait pour certains la découverte de nouvelles activités, considérées comme activités quotidiennes pour la majorité des individus, mais qui ne le sont pas forcément pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. L’exemple sur lequel nous pouvons nous appuyer est celui de la cuisine et donc son utilisation pour pouvoir s’alimenter. En effet, le foyer « Les Jonquilles » propose de déjeuner en collectivité mais rien n’est organisé pour les dîners. Les locataires qui vivaient en établissement bénéficiaient de la restauration collective, ils n’avaient pas l’habitude d’utiliser la cuisine quotidiennement, mais avaient la possibilité de participer à des ateliers cuisine organisés par les travailleurs sociaux de l’établissement d’accueil. Faire la cuisine tous les jours est apparu comme une nouvelle activité pour beaucoup, à intégrer dans leurs habitudes de vie. Cette activité mobilise de nombreuses compétences telles que la gestion des stocks de nourriture tant au niveau de la quantité que l’attention au dépassement des dates de péremption, la capacité à suivre une recette, à se servir du matériel de cuisine et à faire du tri sélectif. À l’arrivée au sein du foyer « Les Jonquilles », les locataires avaient des acquis divers vis-à-vis de ces compétences. Cette réalité a amené les professionnels de l’établissement à développer des techniques, des repères pour les locataires. Par exemple, lorsque le travailleur social venait au domicile de la personne pour l’accompagner à faire ses courses, il établissait avec elle une liste de courses et préparait un planning de repas pour une semaine. La personne devait regarder les aliments qu’elle avait dans son stock et notamment dans le réfrigérateur en contrôlant la date de péremption. Le travailleur social posait la question de l’équilibre alimentaire du planning hebdomadaire, ce qui conditionnait le choix des plats. Pour favoriser l’équilibre alimentaire et la reconnaissance des menus par les locataires, des idées d’outils ont émergé chez les travailleurs sociaux. En référence à la pratique d’une travailleuse sociale au sein d’une autre structure, il a été établi un classeur avec des pictogrammes d’aliment pouvant être apposés sur le menu. Cette logique devait être suivie pour l’élaboration des menus. Ces techniques et repères permettraient aux locataires d’utiliser leur cuisine et d’intégrer la préparation des repas dans leurs activités quotidiennes de manière plus autonome c’est-à-dire sans travailleur social. Pour l’apprentissage du tri sélectif, des ateliers ont été organisés par un travailleur social. Dans un premier temps, une explication était donnée et les locataires devaient associer des photos de déchets comme des bouteilles en verre, en plastique ou des aliments aux différentes poubelles de tri. S’ensuivaient un déplacement au conteneur à verre puis une mise en pratique au domicile.

  • 58 Leroux, 2008, p. 14-25.
  • 59 Massey, 2005.

36Habiter implique également une cohabitation qui peut donner lieu à des échanges constructifs parfois exigeants, mais surtout entraîne « le partage des espaces de vie, des espaces d’articulation et des espaces publics : c’est le fait de “voisiner58” ». Les interactions qui émergent peuvent donner lieu à de nouveaux espaces59 ou permettre d’ouvrir l’espace intime qu’est le logement, à de nouvelles personnes. L’exemple de Sabrina permet d’illustrer l’ouverture de l’espace intime, c’est-à-dire son appartement, à d’autres locataires. Avant d’arriver au foyer « Les Jonquilles », Sabrina habitait en foyer de vie. Elle n’avait pas l’occasion de préparer à manger pour elle ou pour d’éventuels invités. Dès les premières semaines, Sabrina a invité ses voisins pour déguster les plats qu’elle préparait avec l’aide de travailleurs sociaux. Elle a également organisé sa crémaillère et invité des travailleurs sociaux et la directrice de l’établissement à fêter l’arrivée dans son nouvel appartement.

37Dans le cas du foyer « Les Jonquilles », nous avons pu constater l’investissement d’un lieu qui n’avait pas été prévu comme tel par les initiateurs du projet. Il s’agit de l’accueil de l’établissement occupé par la secrétaire. À l’usage, cet espace était bien le secrétariat de l’établissement, mais aussi un lieu dans lequel il était possible de rencontrer les professionnels et la directrice. Cet espace informel était donc utilisé comme lieu d’interpellation pour faire des demandes personnelles. Par exemple, une personne a investi ce lieu pour demander de posséder une carte bancaire afin de faire ses achats, chose qu’elle n’avait jamais envisagée auparavant, ce qui témoigne d’une part de l’utilisation de cet espace collectif à des fins personnelles (d’autres exemples pourraient être cités) et d’autre part de la perception d’opportunités en général.

L’organisation et le contrôle de l’espace

  • 60 Ladsous, 2008, p. 9-10.
  • 61 Blanc & Causer, 2005.
  • 62 Neuvième journée nationale des services pour les personnes adultes handicapées, CREAI Champagne Ard (...)
  • 63 Moser & Weiss, 2003.

38Habiter est propre à chaque individu60. Ici, le domicile est avant tout un espace privé (de l’ordre de l’intimité61) qui intègre l’intervention des services d’aide à domicile et s’inscrit dans l’organisation d’un établissement médico-social. Plus la personne est en situation de dépendance, plus l’espace privé se transforme en espace investi par des professionnels62. Dans ce cadre, le contrôle de l’espace privé est un enjeu de premier ordre quand il est partagé63 et que les locataires n’en ont pas l’usage et le contrôle exclusif. Plusieurs exemples montraient que les locataires du foyer « Les Jonquilles » questionnaient cet espace qu’ils souhaiteraient contrôler complètement. Le premier concernait l’utilisation du double de clé détenu par l’établissement pour ouvrir les logements en leur absence ou parfois même en leur présence. Certains locataires ne souhaitaient pas que l’on s’introduise dans leur logement. Des locataires ont par exemple demandé que le veilleur de nuit ne rentre pas dans leur chambre pendant sa ronde. Un autre exemple portait sur l’organisation des gestes d’entretien du logement comme le ménage et la vaisselle. À leur arrivée dans les logements, les professionnels passaient au moins une fois par jour dans chaque logement pour contrôler si le locataire se portait bien. Nous avons assisté à une scène qui illustre l’ambiguïté de la relation entre espace privé et espace relié au secteur médico-social. Un locataire n’avait pas fait la vaisselle de la journée. La professionnelle avait repéré la vaisselle sale ; elle lui a donc proposé avec insistance de faire sa « petite » vaisselle et elle l’a faite. En rediscutant avec le locataire, il nous a alors indiqué qu’il aurait préféré la faire lui-même. Les professionnels pouvaient parfois avoir tendance à maîtriser ce que devrait être l’espace de vie en organisant ou faisant à la place des locataires. Enfin, le troisième exemple concerne l’occupation du logement. Les locataires pouvaient accueillir les personnes qu’ils souhaitaient mais une locataire nous confiait qu’elle ne pouvait pas prêter son appartement à son petit copain en son absence, ce qu’elle regrettait. Ces exemples interrogent le contrôle de l’espace personnel par les locataires et permettant d’intégrer la notion de négociation de l’espace privé suite aux questionnements des locataires.

39Nous avons pu constater qu’au foyer « Les Jonquilles », la notion d’autonomie était récurrente et régulièrement questionnée par les professionnels qui accompagnent les personnes dans la gestion de leur vie quotidienne. À l’arrivée des habitants, les professionnels se trouvaient dans une situation instable avec des personnes qu’ils ne connaissaient majoritairement pas. Les rapports habituels entre le travailleur social dans un établissement d’hébergement du médico-social et l’usager ont été interrogés. Qu’est-ce qui est acceptable, qu’est-ce qui est normal et conforme aux normes sociales ? L’exemple de Dave qui avait prévu de manger plusieurs fois consécutivement de la tarte au maroilles, mets qu’il avait largement l’habitude de consommer avant l’arrivée dans son logement, a posé question : est-ce au travailleur social d’amener le changement dans les habitudes alimentaires qui entravent une bonne santé ? L’alimentation est un domaine transversal et fondamental de la vie quotidienne qui amène à des questionnements d’ordre diététique chez les professionnels, ce à quoi ils ne sont pas formés.

40La thématique de l’alimentation et, plus précisément, de la gestion des courses, offre une illustration révélatrice des enjeux de cette réorganisation de la vie quotidienne. Une réunion de professionnels organisée par la cheffe de service, à laquelle nous avons assisté, met bien en lumière les enjeux liés à l’organisation du quotidien et l’impact que cela peut avoir sur la participation sociale des locataires, le vécu et la construction de l’espace. Pendant toute la durée de cette réunion, nous avons entendu les discussions des professionnels sur la mauvaise organisation des courses. Des personnes se retrouvaient dans des situations d’« urgence », devant aller faire des courses en soirée sans que cela n’ait été anticipé. Cette situation était parfois vécue comme très violente par les professionnels, qui se pensaient très dispersés dans leurs activités. L’absence de prévision des personnes, le fait qu’ils consomment des produits tels que des yaourts en dehors des repas rendait impossible d’installer une routine et rendait les travailleurs sociaux dépendants des pratiques des usagers. Cela permet de souligner que nous parlons de participation sociale et de réalisation des habitudes de vie pour les locataires, mais que les travailleurs sociaux réalisent également des habitudes de vie liées aux relations interpersonnelles et au travail. Nous avons d’ailleurs eu l’expérience de cette « activité » qui a été évoquée en réunion par les professionnels.

  • 64 Duggan & Linehan, 2013.

41Depuis l’arrivée des habitants, les courses étaient principalement réalisées en groupe. Nous avons suivi cinq personnes d’autonomie variable et deux professionnels, dans un magasin de taille moyenne, à une heure de pointe. Nous avons tout d’abord pu constater la différence d’approche entre les deux professionnels : l’un effectuait une pré-sélection parmi les produits les moins chers, l’autre laissait toutes les opportunités ouvertes, c’est-à-dire qu’il n’orientait pas le choix de la personne, il la guidait seulement pour trouver les rayons correspondant aux aliments dont elle avait besoin (ce qui prenait plus de temps et a été pointé lors de la réunion d’équipe). Nous observons ainsi que les professionnels ont différentes approches et que la posture peut être plus ou moins directive. En discutant avec les professionnels, nous nous sommes aperçue qu’il ne s’agit pas d’une posture choisie en lien avec les cinq postures de l’outil d’accompagnement présentées précédemment. La justification en serait plutôt économique car ces personnes n’ont pas beaucoup d’argent. Il semblerait ici que les professionnels continuent à adopter un rôle protecteur comme l’ont décrit Carmel Duggan et Christine Linehan64.

42Revenons à la réunion. Au début, une professionnelle s’exprimait en ces termes : « ce n’est pas possible de faire un apprentissage avec cinq personnes, il faut mieux organiser les courses ». Ainsi, ce qui pose problème (la gestion des courses) est transformé en question d’apprentissage pour développer l’autonomie de la personne. L’idée de réaliser un planning avec deux personnes par semaine est d’emblée évoquée. Prévoir l’achat de conserves et organiser une sortie collective au marché du quartier l’est également. Une autre professionnelle qui travaillait au sein d’un foyer logement de l’association aborde la situation d’une résidente qu’elle y connaissait, qui était alors autonome sur la réalisation des courses et qui l’était moins depuis l’arrivée dans le quartier. L’idée de faire des ateliers « apprentissage » pour les courses est alors émise.

  • 65 Charlot, 2016, p. 35.

43Quand la cheffe de service a demandé pour combien de locataires ces ateliers d’apprentissage seraient nécessaires, la réponse spontanée a été : « tous ». La discussion entre les travailleurs sociaux à partir de leur connaissance de chaque locataire a permis de statuer que seule la moitié semblait concernée. De plus, le fait que certains locataires s’habituent avec certains professionnels a été souligné comme à prendre en compte. La cheffe de service a alors commencé à composer un planning avec les locataires identifiés comme des personnes ayant besoin d’un apprentissage, planning présenté comme un test pour améliorer la situation. Les personnes devraient ainsi faire leurs courses un jour particulier, décidé durant cette réunion. Une question très importante s’est posée et résolue dans la foulée concernant la structuration du temps et de l’agenda dans ce type d’habitat intermédiaire65. Même si des ajustements sont toujours possibles, les décisions prises durant cette réunion ont défini le déroulement de l’activité « courses » sous une forme collective. Ce n’est donc pas l’individu qui propose les jours et les heures auxquels il est disponible. Il sera intéressant de voir, à plus long terme, si les personnes concernées vont sortir du planning.

  • 66 Wolfensberger, 1972.
  • 67 Vincent-Jones, 2006.

44Les discussions questionnent la place donnée à la personne dans l’organisation, les difficultés de positionnement pour les professionnels et les contours de leur activité pour dépasser le modèle de la normalisation66. Elles permettent de poser la question du contrôle de l’espace nouveau ou nouvellement approprié. L’exemple des courses montre que les professionnels cherchaient à contrôler leur espace de travail en fonction de ce qui était le plus pratique pour leur organisation, dans un espace (la réunion) non accessible aux locataires. On peut ainsi dire que les mécanismes d’appropriation et de contrôle de l’espace participent à la construction de l’espace habité par les locataires du foyer « Les Jonquilles ». Une tension s’opère au niveau de l’équilibre entre apprentissages et espace de vie, nécessitant une adaptation des différentes parties prenantes du projet par rapport aux buts du projet67.

Conclusion : le foyer « Les Jonquilles » comme environnement capacitant

  • 68 Dubus, 2008, p. 42-44.
  • 69 Robert & Ridde, 2013, p. 79-108.

45Si on reprend la notion de capabilité développée par Sen, l’enjeu est d’élargir les occasions des personnes dans leurs choix de vie. Pour cela, l’organisation et l’entourage peuvent favoriser le champ des possibles, mais il faut aussi que les personnes se saisissent des occasions. L’un des enjeux affichés du foyer « Les Jonquilles » est de permettre aux personnes d’agir, d’être responsables, d’être capables de réaliser leurs propres choix, d’investir leur lieu d’habitation et de pouvoir s’y enraciner68. La notion d’environnement permet de mettre en évidence le rôle du cadre de vie (organisation, quartier), des relations humaines y compris dans l’accompagnement. Ce dernier prend en compte la capacitation de l’individu mais ce n’est pas le seul facteur de développement. Pour être capabilisant, l’espace de vie ne doit sans doute pas être conçu uniquement comme un espace de travail des professionnels, mais comme un espace habité par les personnes, en construction et investi comme elles le souhaitent. Qui plus est, l’individu se trouve au centre d’une multitude d’acteurs sociaux (famille, communauté, institution, société). L’interaction entre ces systèmes est complexe et crée pour l’individu un ensemble d’occasions favorables et d’obstacles à l’action69.

  • 70 Villemain & Lemonie, 2014.
  • 71 Pasquet, 2013.
  • 72 Besse-Saige, 2002, p. 115.
  • 73 Fijalkow, 2016.

46Ce travail nous a permis de préciser des dimensions de ce que pourrait être un environnement capacitant dans le champ de l’habitat inclusif. Dans ce contexte, l’environnement capacitant permet le développement à travers l’apprentissage, l’appropriation de l’espace et la gouvernance réflexive. La notion d’environnement capacitant ne stipule pas comment les acteurs se saisissent des conditions70, mais des potentialités à développer : le seul fait d’habiter le foyer « Les Jonquilles » n’est pas capacitant (en soi). Les trois dimensions présentées par Falzon permettent d’envisager une trajectoire d’autonomisation et de concevoir l’usager à une échelle plus globale, dans un contexte qu’il faut sensibiliser et transformer. Permettre l’émancipation des personnes c’est-à-dire leur « capacité de penser, d’élaborer et de se considérer à l’origine de [leurs] jugements71 » favorise l’appropriation de l’espace par les personnes qui ont une déficience intellectuelle. Les aider dans l’organisation est bien sûr essentiel, mais dans le cadre du foyer « Les Jonquilles », les autres dimensions de l’environnement capacitant et la construction sociale de l’espace sont à prendre en compte. Il s’agit d’aller au-delà de l’habitat capacitant. Les personnes qui accompagnent ainsi que l’environnement doivent s’intégrer à l’espace que construit la personne accompagnée, à sa géographie72, et non l’inverse. Permettre aux personnes de vivre dans un milieu, de transformer l’espace à leur guise contribue au fait qu’elles soient actrices de leur inclusion et non spectatrices. Le processus favorisant la transformation sociale engage les individus à « faire place » et « faire sa place »73.

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Notes

1 Loi no 2002-2 du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.

2 Loi no 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.

3 Jaeger, 2012.

4 Baudot & Revillard, 2014.

5 Conférence nationale du handicap, mai 2016.

6 Galli & Ravaud, 2000.

7 Barral et al., 2000.

8 Le nom a été modifié.

9 Falzon & Mollo, 2009.

10 Leroux, 2008, p. 14-25.

11 Heidegger, 1993.

12 Lion, 2014.

13 Charras & Eynard, 2012.

14 Rapegno & Ravaud, 2017.

15 Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées – Organisation des Nations unies.

16 « Nous aussi » est une association fondée en 2002 par des personnes qui ont une déficience intellectuelle, pour améliorer les conditions de vie des personnes qui ont des difficultés intellectuelles. URL : www.nousaussi.org

17 Nous Aussi, 2015.

18 Ravaud & Stiker, 2000.

19 Barazzetti, 2007, p. 92-94.

20 Eyraud, 2012, p. 13.

21 Démarche nationale en faveur de l’habitat inclusif pour les personnes en situation de handicap, ministère des Solidarités et de la Santé, 2016.

22 Nowik et al., 2016.

23 Nowik, 2014 ; Nowik et al., 2016.

24 Martel, 2012, p. 221.

25 Juhel, 2012.

26 Oliver, 1996.

27 Fougeyrollas et al., 1998.

28 La notion d’habitudes de vie présentée ici est différente de celle de choix valorisés dans les capabilités.

29 Sen, 1999.

30 Nussbaum, 2012.

31 Mitra, 2006.

32 De Munck & Zimmermann, 2008.

33 Traduction employée par l’auteur.

34 Zimmermann, 2006.

35 Pattaroni, 2002.

36 Corteel & Zimmermann, 2007.

37 Zimmermann, 2006.

38 Id.

39 Meziadi, 2013.

40 Falzon & Mollo, 2009.

41 Fernagu-Oudet, 2012.

42 Id.

43 Lôw, 2015.

44 Ferrand-Bechmann, 2007.

45 Veschambre, 2005.

46 Lussault, 2003.

47 Nous ne donnerons pas de définition de la notion de déficience intellectuelle mais nous faisons référence aux personnes qui ont été classifiées comme tel par l’administration française. C’est pourquoi elles ont pu intégrer le projet du foyer « Les Jonquilles ».

48 Information récoltée sur la plaquette de communication de l’association en octobre 2015.

49 Document de présentation du projet recueilli le 3 avril 2015.

50 Robelet et al., 2010.

51 Unapei, 2015.

52 Ségaud, 2003, 2010.

53 Léonard, 2013.

54 Formule qu’ils emploient.

55 Boutinet, Denoyel & Pineau, 2007.

56 Les noms ont été modifiés.

57 Dictionnaire de l’habitat et du logement dans la partie déménagement, 2003.

58 Leroux, 2008, p. 14-25.

59 Massey, 2005.

60 Ladsous, 2008, p. 9-10.

61 Blanc & Causer, 2005.

62 Neuvième journée nationale des services pour les personnes adultes handicapées, CREAI Champagne Ardenne

63 Moser & Weiss, 2003.

64 Duggan & Linehan, 2013.

65 Charlot, 2016, p. 35.

66 Wolfensberger, 1972.

67 Vincent-Jones, 2006.

68 Dubus, 2008, p. 42-44.

69 Robert & Ridde, 2013, p. 79-108.

70 Villemain & Lemonie, 2014.

71 Pasquet, 2013.

72 Besse-Saige, 2002, p. 115.

73 Fijalkow, 2016.

Table des illustrations

Titre Figure 1. L’habitat intermédiaire pour les personnes âgées selon trois critères
Crédits © Laurent Nowik, Anne Labit, Alain Thalineau & Laurine Herpin, L’habitat de demain : les habitats intermédiaires pour personnes âgées, rapport de recherche, Université François-Rabelais de Tours – UMR 7324 CITERES, Université d’Orléans – EA CEDETE 1210, 2016. URL : https://halshs.archives-ouvertes.fr/​halshs-01282731 [consulté le 08/09/2020]
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/768/img-1.jpg
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Titre Figure 2. L’approche par les capacités
Crédits © Solveig Fernagu-Oudet, « Concevoir des environnements de travail capacitants : l’exemple d’un réseau réciproque d’échanges des savoirs », Formation emploi, vol. 3, no 119, 2012, p. 7-27. URL : https://www.cairn-int.info/​revue-formation-emploi-2012-3-page-7.htm [consulté le 08/09/2020] / source : adapté de Jean-Michel Bonvin & Nicolas Farvaque, Amartya Sen, une politique de liberté, Paris, éditions Michalon, 2008.
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/768/img-2.jpg
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Titre Figure 3. Situation du foyer « Les Jonquilles » avec les services marchands et non marchands
Crédits © Céline Lefebvre / source : Google Maps, données cartographiques ©2017
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/768/img-3.jpg
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