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Géographies du handicap

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Noémie Rapegno
, 
Cristina Popescu

Partie 1. Inégalités spatiales et mise en œuvre des droits des personnes en situation de handicap

Chapitre 2

Environnement résidentiel et mobilité quotidienne des adultes handicapés vivant en structure d’hébergement

Noémie Rapegno

Texte intégral

Introduction

1En octobre 2017, une rapporteuse spéciale des Nations unies sur les droits des personnes handicapées mandatée par le Conseil des droits de l’homme et l’Assemblée générale des Nations unies pour formuler des avis sur la mise en œuvre des droits des personnes handicapées dans le monde, a été très critique sur la politique française1. Elle a encouragé la France à « adopter une politique du handicap fondée sur les droits de l’homme » et a notamment pointé du doigt la prise en charge des personnes handicapées au sein d’établissements spécialisés, cet accompagnement mettant l’accent, selon elle, sur la déficience de l’individu et non sur la transformation de la société et de l’environnement pour assurer des services accessibles et inclusifs. Ces critiques ne sont pas les premières émises au sujet de la politique du handicap en France. En 2016 – à la suite du Conseil de l’Europe en 2014 – l’ONU avait déjà condamné la France pour sa politique à l’égard des enfants autistes, notamment pour l’absence de prédominance de caractère éducatif dans les institutions spécialisées. Au niveau international, le gouvernement français est ainsi enjoint à enclencher une politique de désinstitutionnalisation tandis que des places en établissement médico-social destiné à des personnes handicapées continuent à être créées. Cette particularité française d’accompagnement institutionnel est souvent critiquée, mais la vie au sein de ces établissements est peu connue. Ce chapitre a pour volonté de documenter la vie d’adultes handicapés en établissement médico-social et plus particulièrement les mobilités quotidiennes des résidents, seuls ou accompagnés par des travailleurs sociaux.

  • 2 Authier, 2008.
  • 3 Berroir et al., 2017 ; Cailly & Dodier, 2007 ; Hervouet, 2007.
  • 4 Gambino & Desmesure, 2014.
  • 5 Ramadier, 2007.
  • 6 Pochet & Corget, 2010 ; Mallon, 2010.
  • 7 Depeau, 2008.

2En menant une enquête qualitative auprès des personnes concernées, notre objectif est d’analyser les pratiques quotidiennes des résidents ainsi que leur vécu, leurs espaces de vie construits par les pratiques spatiales individuelles et plus largement par les manières d’habiter2. Les mobilités et modes d’habiter ont de manière générale été essentiellement analysés avec une entrée territoriale, que ce soit pour les mobilités périurbaines3, rurales4 ou urbaines5. Bien que certaines populations, comme les personnes âgées6 en milieu périurbain ou rural, ou les enfants en milieu urbain7, aient fait l’objet d’études spécifiques, il n’en a pas été de même pour les personnes en situation de handicap.

  • 8 Carpentier, 2007 ; Massot & Orfeuil, 2005.
  • 9 Depeau & Ramadier, 2011.
  • 10 Bouvier, 2009 ; Espagnacq, 2012.
  • 11 La « participation à la vie culturelle et récréative, aux loisirs et aux sports » est reconnue comm (...)

3Dans ce chapitre, nous analysons la mobilité quotidienne d’adultes handicapés ayant une déficience motrice et vivant en établissement médico-social, et la manière dont les personnes s’approprient leur territoire. La mobilité quotidienne est révélatrice de liens sociaux, de façons de vivre son environnement résidentiel, du degré d’appropriation d’un espace8. Plus généralement, la territorialité des personnes révèle leur positionnement dans l’espace géographique mais aussi dans l’espace social9. La question de la mobilité, et celle de l’accessibilité de l’environnement, se pose avec particulièrement d’acuité, pour les personnes ayant une déficience motrice du fait de leurs limitations fonctionnelles10. En outre, les adultes interrogés ne travaillant pas (Encadré 1), leur participation à des activités de loisirs a d’autant plus d’importance et tient d’autant plus de place dans leur vie. En étudiant les mobilités liées aux loisirs et l’accès aux activités culturelles et récréatives, c’est la question des droits fondamentaux des personnes handicapées que nous posons11. L’objectif de ce chapitre est de caractériser les profils de mobilités quotidiennes des personnes handicapées vivant en établissement médico-social en fonction de la localisation de leur établissement, mais aussi de la politique de l’établissement, et d’identifier des facteurs explicatifs dans les différences de mobilité.

Encadré 1. Méthodologie (ou comment accéder aux personnes vivant en établissement)

Afin d’appréhender la diversité des pratiques de mobilité dans les établissements d’hébergement pour adultes ayant une déficience motrice ainsi que la territorialité des personnes vivant dans ces établissements, nous avons procédé en différentes étapes.

La première partie de l’enquête, à visée exhaustive, a consisté en la réalisation d’entretiens semi-directifs auprès d’un membre des équipes d’encadrement de tous les établissements de deux régions françaises contrastées, l’Île-de-France et la Haute-Normandie. L’objectif de cette première étape était de mieux saisir la composition de l’offre en établissements médico-sociaux pour adultes handicapés ayant des troubles moteurs et de saisir les différences de fonctionnement de chaque établissement. L’idée était aussi de connaître le cadre de vie et les conditions de vie des usagers. Des entretiens ont été couplés à des observations effectuées au sein des établissements et dans leur environnement immédiat. Durant cette étape, nous avons enquêté auprès de 24 établissements, dont 18 situés en Île-de-France et six en Haute-Normandie. Seuls deux établissements, en Île-de-France, ont refusé de nous rencontrer.

Dans un deuxième temps, nous avons approfondi notre terrain dans dix des établissements précédents, cinq en Haute-Normandie et cinq en Île-de-France. La sélection des établissements s’est effectuée dans un souci de représentativité mais aussi de diversité des situations. Ainsi, en Île-de-France, nous avons sélectionné 2 établissements dans Paris, 2 établissements en petite couronne et un établissement en grande couronne. En Haute Normandie, nous avons enquêté auprès de 2 établissements en Seine-Maritime et de trois établissements dans le département de l’Eure. Ces 10 établissements sont gérés par sept associations différentes et ont ouvert entre 1968 et 2009. Ils accueillent entre 12 et 66 résidents. Ces établissements sont médicalisés ou non. L’âge moyen des résidents varie de 28 ans à 45 ans, en fonction des structures. Dans tous les établissements, des résidents se déplacent en fauteuil roulant manuel, d’autres en fauteuil roulant électrique et certains sans aide technique.

Après avoir sélectionné les dix établissements, l’objectif de la troisième étape était d’étudier la mobilité résidentielle et les déplacements quotidiens des personnes. Le but était de recueillir leur parole, et leurs perceptions, et non celles de leur famille ou des professionnels exerçant au sein de l’établissement. Afin de pouvoir nous entretenir avec des résidents atteints de déficience motrice avec troubles associés sévères (troubles cognitifs, troubles du langage), nous avons élaboré un guide d’entretien qui a servi de base aux rencontres. Il a été nécessaire d’utiliser plusieurs modes de communication (langage facile à lire et à comprendre, pictogrammes), en particulier pour les personnes dont l’accès au langage était limité.

Nous avons souhaité éviter une sélection des résidents par le directeur d’établissement. Nous avons donc décidé d’opérer un échantillonnage aléatoire des résidents. Le but était d’avoir accès aux résidents qu’ils aient des troubles associés ou non. En procédant à un tirage au sort, nous avons donc voulu éviter tout biais de sélection et nous donner la possibilité d’accéder à la parole de personnes peu impliquées dans la vie de l’établissement ou peu mobiles et qui auraient pu ne pas être choisies par les personnels d’encadrement car jugées inintéressantes à rencontrer dans le cadre de notre enquête. Une fois la liste complète des résidents établie, nous avons tiré au sort dix résidents dans chaque établissement. Ces entretiens disposent de niveaux d’information très différents en fonction des handicaps. Parfois, les personnes ont répondu uniquement à nos questions, sans pouvoir expliciter leurs réponses et sans pouvoir répondre à toutes les questions (notamment les questions d’ordre psycho-social) tandis que d’autres personnes donnaient des réponses très riches et construites précisant leurs réponses et leurs hésitations. Il nous a fallu accepter d’analyser un matériau hétérogène, composé aussi bien de réponses extrêmement minimalistes (oui/non à des questions fermées) que de réponses très élaborées à un entretien semi-directif. Au total, nous avons mené des entretiens auprès de 81 résidents âgés de 21 ans à 70 ans. Sur les 100 personnes tirées au sort, 19 n’ont pu nous rencontrer soit parce qu’elles ne le souhaitaient pas, soit parce qu’elles étaient hospitalisées ou en vacances lors de notre venue.

L’échantillon des personnes rencontrées est représentatif de la population en établissement mais étant donné la diversité de situations observées, il n’est pas possible de faire des extrapolations sur des sous-catégories de population trop fines en fonction de l’âge, du sexe, du type de déficience, du moyen de locomotion ou de l’ancienneté dans l’établissement. Bien que ces variables influencent la mobilité, la méthodologie de cette enquête ne permet pas d’analyser les situations avec ce degré de précision.

Nous avons réalisé deux types de schémas afin de rendre compte de la mobilité quotidienne des résidents.

Le premier type de schéma consiste en l’emboîtement de trois cercles, le premier représentant l’espace de l’établissement, le deuxième représentant l’espace accessible à pied, ou en fauteuil, et le troisième représentant l’espace accessible en véhicule ou en transport en commun. Nous avons distingué trois types de transport : le véhicule de l’établissement, un service de transport spécialisé et les transports en commun. Parmi les transports en commun, nous avons différencié le bus, le tramway et le RER. Nous n’avons pas mentionné le métro car aucune des personnes rencontrées n’utilise le métro. Ces données sont issues des entretiens effectués auprès de résidents. Sur chaque figure, l’ensemble des activités et sorties effectuées par les personnes rencontrées – hors déplacements liés aux soins et aux liens familiaux – dans la semaine précédant notre rencontre a été représenté. Nous avons distingué la participation à des activités collectives et des sorties individuelles. Nous avons aussi différencié les déplacements réguliers et ponctuels. Ce schéma renseigne sur le type de mobilité des résidents d’un même établissement, et sur la plus ou moins grande présence de l’établissement dans leurs pratiques spatiales.

Le deuxième type de figures représente une partie de l’espace de vie des personnes, délimité par les pratiques spatiales pédestres réalisées de façon individuelle. Nous avons utilisé un fond Google Maps sur lequel nous avons matérialisé différents types d’équipements à proximité de l’établissement ainsi que les pratiques spatiales des résidents. Le fond Google Maps est toujours à la même échelle, ce qui facilite la comparaison entre les différents espaces de vie. Nous avons aussi précisé le nom de lieux cités à plusieurs reprises dans les entretiens. « L’espace privilégié des déplacements » représente l’espace pratiqué par une majorité des résidents tandis que la « limite des déplacements pédestres les plus lointains » représente l’espace pratiqué par une minorité de résidents très mobiles. Lorsque la majorité des résidents ne sort pas seule, nous n’avons indiqué que la limite des déplacements terrestres les plus lointains. Les déplacements indiqués sont liés aux courses, à des retraits d’argent, à différents types d’activités sportives ou artistiques, à des sorties culturelles ou à des promenades. Ces déplacements dépendent, en partie, des conditions météorologiques (fortes chaleurs, pluie) ou de la période de l’année (arrêt de certaines activités durant l’été ou à Noël).

L’ensemble de ces données est issu des entretiens auprès des résidents ainsi que d’observations effectuées à proximité de l’établissement.

  • 12 Rapegno, 2014.
  • 13 Falinower, 2016 ; Makdessi & Mordier, 2013.

4Avant d’aller plus loin, il nous paraît nécessaire de présenter brièvement les établissements pour adultes handicapés. En France, le développement d’un parc institutionnel avec une gestion associative à but non lucratif a longtemps été privilégié12. Les établissements d’hébergement représentent un des principaux dispositifs utilisés par les personnes handicapées, avec deux fois plus de personnes accueillies que par des services13. Les établissements inclus dans cette étude sont les maisons d’accueil spécialisé (MAS), les foyers d’accueil médicalisé (FAM) et les foyers de vie, ils relèvent des dispositions législatives et réglementaires relatives aux établissements et services médico-sociaux. Ils sont régis par le code de l’action sociale et des familles (CASF). Les MAS, les FAM et les foyers de vie accueillent des adultes handicapés âgés de plus de 18 ans, le plus souvent sans accès à une activité professionnelle, y compris, en milieu protégé. Ils assurent de manière permanente, l’hébergement, les aides à la vie quotidienne, les soins d’entretien, des activités sociales et parfois, les soins médicaux et paramédicaux. Ces structures sont généralement gérées par des associations à but non lucratif. Le conseil départemental et/ou l’Agence régionale de santé (ARS), selon l’agrément obtenu, versent pour leur fonctionnement un prix de journée ou une dotation globale. Les prestations délivrées par ces établissements sont réalisées par des équipes pluridisciplinaires qualifiées.

  • 14 Rapegno & Ravaud, 2015.

5Ces établissements sont répartis inégalement sur le territoire français avec une forte représentation en milieu rural14. Ces disparités engendrent-elles des différences en termes de mobilité des résidents ? La vie en établissement médico-social variant d’une structure à l’autre, d’une personne à l’autre, il est particulièrement important d’explorer les différents modes de vie des résidents, en étudiant notamment leurs pratiques de mobilité.

6La question de la localisation des établissements et de son impact sur la qualité de vie des résidents ayant été très peu étudiée, ce chapitre a pour objectif principal de questionner le rôle de l’environnement résidentiel (enclavement, desserte en transports, accessibilité, aménités) mais aussi de l’établissement (taille, nature et régularité des activités, offre de transport interne à l’établissement, stratégie de l’établissement) dans la mobilité quotidienne des personnes et dans la façon dont celles-ci construisent leur espace de vie. Le but est d’identifier les obstacles et les facilitateurs à la mobilité des personnes handicapées, tant intra-institutionnels (liés à la vie de l’établissement), qu’extra-institutionnels (liés à la localisation de l’établissement, au quartier). Nous cherchons à savoir dans quelles mesures le méso-environnement communautaire (commerces de quartier, transports, etc.) a une influence sur la mobilité quotidienne des personnes handicapées mais aussi sur l’organisation des structures d’hébergement. Nous souhaitons analyser la nature des déplacements des personnes (pédestres, motorisés, etc.) ainsi que la motivation de ces déplacements. Nous questionnons plus particulièrement l’impact de l’organisation institutionnelle sur cette mobilité.

Nous présenterons dans un premier temps les différentes formes de mobilité repérées puis nous dresserons quelques pistes permettant de comprendre ces différences.

Des mobilités contrastées

7L’analyse des pratiques qui circonscrivent le lieu de vie des personnes a donné à voir des usages de l’espace variés. Parmi les résidents interrogés, ayant tous une déficience motrice, il a été possible de distinguer trois types de mobilité très différents en fonction des établissements d’hébergement, allant des « insulaires » aux « navigateurs ». Les trois profils décrits ne sont ni des profils d’établissements médico-sociaux, ni des profils de personnes. Nous avons dressé la pratique de mobilité dominante au sein de chaque établissement médico-social mais il peut y avoir des contre-exemples, avec des résidents ayant des pratiques à contre-courant de la majorité des résidents. Ces profils sont multifactoriels, ils sont le résultat de l’interaction – au sens de la Classification internationale du handicap et de la santé (CIF) établie par l’OMS en 2001 – entre des facteurs intra- et extra-institutionnels et des comportements individuels.

Les « insulaires » : une mobilité individuelle faible et domocentrée

  • 15 Godard, 2006.

8Dans la première configuration, les résidents ont souvent une mobilité individuelle domocentrée fortement dépendante de l’institution : la majorité des résidents ne sort pas seule et ceux qui sortent sans l’aide de l’établissement le font dans un périmètre réduit. Les résidents effectuent peu de déplacements individuels, même à proximité des établissements (Figures 1 et 2). Pour les déplacements plus lointains, ils utilisent, accompagnés de professionnels, le véhicule de l’établissement et non les transports en commun ou les services de transport spécialisé. La majorité d’entre eux développe une territorialité similaire essentiellement collective et n’a pas d’espace de vie qui lui soit propre (Figure 1). Ils investissent peu leur environnement résidentiel. Les résidents ne se déplacent pas seuls, que ce soit dans l’environnement immédiat ou dans un environnement plus lointain ; ce recours constant aux professionnels pour tout déplacement quotidien et cette absence d’autonomie sont ressentis par beaucoup comme une mise à l’écart de toute vie sociale. Cet exemple est représentatif des « insulaires15 », ceux-ci vivent dans des espaces physiques et sociaux relativement restreints. L’insularité est sociale et territoriale.

9Ce premier profil est typique de 3 structures. L’une, en Île-de-France, se situe dans un quartier résidentiel dit sensible, comportant quelques commerces de proximité. Les deux autres structures en Haute-Normandie sont chacune situées sur deux sites différents à quelques kilomètres l’une de l’autre (ce qui fait en réalité quatre sites mais avec une gestion commune pour chacun des deux sites). Deux sites sont particulièrement isolés. Le site d’un établissement normand est particulièrement défavorable à tout déplacement individuel. L’entrée de l’établissement est située sur une route en pente qui débouche dans le virage d’une route départementale ne comportant aucun aménagement piétonnier (trottoir ou bas-côté sécurisé). La pente ne permet pas aux personnes utilisant un fauteuil roulant manuel de sortir seules. Les personnes utilisant un fauteuil roulant électrique peuvent a priori y circuler mais le virage de la route départementale jugé dangereux par les professionnels comme par les résidents, freine toute velléité de sortir de façon autonome. Un autre établissement normand se trouve à plusieurs kilomètres d’un commerce. Les deux autres établissements normands sont situés dans des petites communes rurales. Seul l’établissement francilien est desservi par des transports en commun ou spécialisés. Les résidents ont alors la possibilité de circuler dans toute la région sans avoir besoin d’être accompagnés par des professionnels. Aucun des établissements situés en Haute-Normandie n’est desservi par des transports en commun accessibles ou par un service de transport spécialisé extérieur à l’établissement. Dans ce cas, les personnes sont dépendantes de l’établissement ou de leurs réseaux sociaux.

Figure 1. Les « insulaires », une mobilité essentiellement collective encadrée par l’établissement

Figure 1. Les « insulaires », une mobilité essentiellement collective encadrée par l’établissement

© Noémie Rapegno / Source : terrain, Rapegno, 2010-2012

Figure 2. Une faible appropriation du centre-ville par les résidents

Figure 2. Une faible appropriation du centre-ville par les résidents

© Noémie Rapegno / Source : terrain, Rapegno, 2010-2012 ; données cartographiques © Google 2014

10Lorsque les personnes ne sortent pas seules, quelle que soit la raison, la politique de l’établissement et les activités mises en place par l’équipe de direction jouent un rôle essentiel dans la mobilité des personnes et leur rapport à leur environnement. Les résidents ont alors des pratiques spatiales similaires fortement contraintes par l’organisation de l’établissement.

11Les trois établissements proposent de nombreuses activités régulières et ponctuelles qui rythment la semaine et constituent un emploi du temps chargé et très cadré pour les résidents. Nadège, une résidente francilienne particulièrement active, résume sa semaine :

Moi, il faut savoir que je n’arrête pas ici. Je participe au théâtre, je suis dans un groupe improvisation […]. Le théâtre, c’est le lundi une fois sur deux, le groupe journal, le mardi. Sinon, le mardi matin aussi, une fois sur deux, on a une dame qui est bénévole, retraitée, qui vient faire des petites lectures. Le mercredi, je fais passeur d’espoir […], tous les mercredis matin, on lit un livre. Mercredi après-midi, je participe à la commission des menus avec [des professionnels] et quelques résidents et on discute des menus établis sur la semaine […]. Le mercredi après-midi, je fais du jardinage avec un intervenant extérieur, Marco, il nous apprend à planter des choses, des carottes, des tomates et bientôt, on va faire notre potager. Et bientôt aussi, on va travailler avec les enfants. […] Le jeudi après-midi, je fais du Coghamo [Communication Gestuelle pour personnes avec un handicap moteur], le jeudi après-midi, je fais un atelier percussions et pareil, il est divisé en deux groupes. Et le jeudi après-midi, je fais encore réunion du groupe journal et le vendredi, bah le vendredi, c’est un jour cool, on va dire. C’est ma prof de français qui vient, j’aime beaucoup. Vendredi, c’est plutôt cool. Après, samedi, dimanche, c’est encore autre chose, c’est les professionnels du week-end qui nous proposent des sorties à faire.

Toutes les activités énoncées par Nadège sont organisées par les professionnels de l’établissement et se situent au sein de l’établissement. Nadège a donc des loisirs chaque jour de la semaine, ce qui lui laisse peu de temps pour explorer son environnement extra-résidentiel.

12L’organisation d’activités hors de l’établissement ou au sein de l’établissement avec des professionnels non-salariés suppose que l’établissement ait tissé des liens avec des intervenants extérieurs, des professionnels exerçant sur le territoire ou avec d’autres associations ou équipements présents sur le territoire. Cela suppose aussi la présence de professionnels qualifiés pour intervenir auprès de personnes handicapées à proximité de l’établissement. L’établissement francilien a plus d’opportunités que les établissements normands pour faire intervenir des intervenants extérieurs, du fait du maillage associatif plus dense, et propose une offre plus riche et plus variée. Ces activités rythment la semaine et constituent un emploi du temps chargé et très cadré pour les résidents.

13La plupart des personnes rencontrées se sont appropriées l’offre proposée par leur établissement et sont satisfaites de la variété des loisirs possibles. Cependant, les résidents n’ont pas tous les mêmes aspirations ce qui n’est pas toujours facile à gérer pour les structures. Certains recherchent à effectuer des activités hors de l’établissement tandis que d’autres ne cherchent pas à sortir. L’ensemble des résidents semble particulièrement en demande d’activité tout en souhaitant bénéficier de plus d’individualité.

Les « rameurs » : une pratique de mobilité individuelle accompagnée par l’établissement

14Dans le deuxième type d’établissements, les résidents allient mobilité individuelle et mobilité collective (Figure 3). La présence d’équipements de proximité, d’un environnement accessible et de transports desservant la structure facilite la mobilité individuelle. Les professionnels accompagnent souvent les résidents dans leurs déplacements, en fonction de leurs besoins et de leurs possibilités, avant qu’ils n’acquièrent une mobilité individuelle. Parmi les personnes qui se déplacent seules, la plupart ont des pratiques spatiales individuelles similaires dans l’environnement immédiat de l’établissement (Figure 4).

15Ce type de pratique caractérise bien trois établissements. Ils sont tous situés dans des quartiers résidentiels pavillonnaires où l’habitat est la fonction prédominante et où les commerces de proximité sont peu nombreux. Les trois établissements se situent en périphérie urbaine ou périurbaine. En journée, ces quartiers sont peu fréquentés. Tous les établissements sont desservis par des transports en commun ou par un service de transport spécialisé.

Figure 3. Les « rameurs », un environnement maîtrisé de façon individuelle

Figure 3. Les « rameurs », un environnement maîtrisé de façon individuelle

© Noémie Rapegno / Source : terrain, Rapegno, 2010-2012

Figure 4. Une recherche de sociabilité et d’équipements intermédiaires

Figure 4. Une recherche de sociabilité et d’équipements intermédiaires

© Noémie Rapegno / Source : terrain, Rapegno, 2010-2012 ; données cartographiques © Google 2014

16Au sein de ces trois structures, la majorité des résidents sort seule de l’établissement dans un périmètre plus ou moins lointain pour différentes raisons. Dans les deux établissements en milieu périurbain, des résidents sortent régulièrement, à pied ou en fauteuil roulant, pour se rendre à l’épicerie et au supermarché les plus proches. Ce premier type de lieux fréquentés relève majoritairement d’une mobilité ayant une dimension utilitaire. Les résidents de ces deux établissements fréquentent aussi des lieux plus propices à la sociabilité comme le café ou le bar le plus proche de l’établissement.

17Les résidents y maîtrisent bien leur environnement résidentiel, ils exploitent toutes les possibilités qui leur sont offertes tant au niveau des commerces de proximité que des lieux de sociabilité ou de promenade. Ils ont une bonne connaissance de la commune et ont un espace de vie plus important que celui des « insulaires ». Cependant, leur espace de vie fréquenté à pied demeure, selon eux, très restreint. Ils fréquentent tous le même type de lieux. Ils se déplacent dans leur environnement résidentiel pour s’acheter des produits de consommation courante et pour entretenir des relations sociales. Pour certains résidents, le fait de se déplacer seul résulte d’un long apprentissage. Les professionnels ont pour rôle d’accompagner les résidents dans le quartier, de les sécuriser mais aussi de leur apprendre à devenir autonomes dans leurs déplacements lorsque cela est possible. Ainsi, Donatien qui a emménagé dans son établissement depuis trois ans s’entraîne beaucoup pour pouvoir se repérer seul et il élargit peu à peu son périmètre de mobilité :

Ici, je peux aller me promener parce qu’il y a un petit chemin pour aller jusqu’au Shopi. Pour travailler mon autonomie, c’est mieux pour moi. Les trottoirs pour moi, c’est pas très adapté. Avec ma vue, c’est compliqué. Ça fait pas si longtemps que ça que je sors ici. Depuis que je suis arrivé ici, j’ai fait au moins quatre à cinq allers et retours tout seul. Je peux même aller jusqu’au bureau de tabac. Au niveau autonomie, c’est bien.

18Les premières années, Donatien était accompagné par un éducateur pour repérer les obstacles, mémoriser le parcours, établir des points de repère et se familiariser avec le chemin. Il a maintenant pris confiance en lui et peut se déplacer seul sur un périmètre de plusieurs centaines de mètres.

Un résident d’un autre établissement est aussi accompagné pour faire ses courses hebdomadaires :

Quand je vais faire des courses, je vais en voiture avec le foyer. Il y a une auxiliaire qui m’accompagne. Des fois, on prend le camion et on y va à deux ou trois. Des fois, je suis le seul résident à y aller. Je vais chercher de l’argent à la caisse d’épargne quand je vais à Auchan. Je prends mon carnet de chèque et parfois boire un coup au Flunch. J’y vais une fois par semaine.

19Une fois arrivé dans le centre commercial, il a appris à se repérer et peut se déplacer en autonomie. Les professionnels n’étant jamais très loin, ils peuvent intervenir facilement pour aider la personne si nécessaire. Des résidents ont aussi une mobilité individuelle élargie ; ils développent leur espace de vie de façon individuelle, essentiellement pour flâner dans des centres commerciaux.

20Dans les trois établissements, quel que soit le moyen de transport utilisé, les résidents ne se déplacent que dans quelques lieux bien identifiés. Ils fréquentent des lieux connus dont ils sont familiers, dans lesquels ils se sentent en sécurité. Quelques personnes utilisent les transports en commun ou font appel à un service de transport spécialisé mais la majorité des déplacements dans un périmètre plus lointain s’effectue avec le véhicule de l’établissement.

21Le recours à un bus ou à un service de transport spécialisé ne semble pas étendre leur espace de vie par rapport à l’espace fréquenté collectivement avec l’établissement. Les personnes utilisant les transports en commun fréquentent, le plus souvent, des lieux déjà connus dans lesquels ils se rendent collectivement. Cela leur permet cependant de développer une mobilité individuelle et de ne pas effectuer toutes leurs sorties en collectivité, et ainsi de s’affranchir du cadre institutionnel. L’intervention de l’établissement dans l’organisation de sorties en véhicule permet aux résidents d’élargir leur espace de vie et de diversifier leurs loisirs.

22Dans les trois établissements, les résidents ont développé leur propre territorialité. Ils semblent maîtriser le territoire environnant ou plus lointain, que ce soit seuls, avec d’autres résidents ou accompagnés par un professionnel de l’établissement. La majorité d’entre eux a recours aux équipements qui lui sont accessibles. Cependant, ils participent aussi, pour la plupart, aux activités organisées par l’établissement. Cela leur permet de pratiquer des activités qu’il n’est pas aisé de pratiquer individuellement. Ainsi, l’organisation au sein de ces établissements permet à tous les résidents d’élargir leur mobilité et d’avoir accès à de nouvelles activités.

Les « navigateurs » : une pratique de mobilité individuelle élargie

  • 16 Godard, 2006, p. 68.

23Enfin, dans le troisième type d’établissements, la majorité des résidents sort seule dans un large périmètre autour de l’établissement, les résidents peuvent avoir un plus grand périmètre d’action, ce sont les « navigateurs », c’est-à-dire « ceux qui vivent dans des mondes ouverts, et dont le monde urbain est celui de la ville dans son ensemble »16. Ils sont majoritairement mobiles à plusieurs échelles, que ce soit à celle du pâté de maison, du quartier, de la commune ou de l’agglomération. Ils ont fortement investi leur quartier et ils s’y déplacent avec aisance sans aide de professionnels (Figure 6). La collectivité tend souvent à s’effacer.

24Les personnes utilisent différents types de transport en commun individuellement ou collectivement (Figure 5). Bien que les résidents aient une forte mobilité individuelle, ils participent aussi à des sorties collectives. Celles-ci peuvent être proposées par l’établissement ou organisées par quelques résidents souhaitant partager un moment ensemble.

25Ce type de pratiques prédomine dans quatre établissements, tous situés en centre-ville dans un quartier comprenant de nombreuses rues commerçantes, animées et fréquentées à toute heure de la journée. Il y a une offre élargie tant en termes d’équipements commerciaux que d’équipements socio-culturels, de proximité (comme des librairies ou des supermarchés) ou intermédiaires (comme des pharmacies, des boulangeries ou des bureaux de poste).

Figure 5. Une mobilité individuelle à plusieurs échelles

Figure 5. Une mobilité individuelle à plusieurs échelles

© Noémie Rapegno / Source : terrain, Rapegno, 2010-2012

Figure 6. Des déplacements quotidiens centrés sur les commerces de proximité

Figure 6. Des déplacements quotidiens centrés sur les commerces de proximité

© Noémie Rapegno / Source : terrain, Rapegno, 2010-2012 ; données cartographiques © Google 2014

26Les résidents ont une bonne maîtrise de leur quartier. Ils connaissent bien les possibilités qui leur sont offertes et n’ont pas tous les mêmes habitudes. Ils ont des loisirs variés, certains se rendent régulièrement à la bibliothèque municipale, d’autres sont inscrits à des activités régulières tels des cours d’arts martiaux hebdomadaires ou des cours individuels de piano. Plusieurs d’entre eux fréquentent différents bars, cafés et restaurants, à proximité de l’établissement. Une pluralité d’activités leur est accessible. La plupart des personnes se sont approprié leur environnement résidentiel et se sont créé un réseau social composé de voisins, de commerçants et d’autres habitants. C’est le cas de Boris :

Ça peut m’arriver d’aller à A [quartier à proximité de l’établissement]. J’y vais en fauteuil, c’est pas trop loin. […] Je peux aller voir des amis aussi. J’ai des amis qui habitent à l’extérieur. Pour les plus près, c’est près de Super U. Et puis, je vais dans les bars. Je vais au Seven et au 13bis. Ils sont près du cinéma. J’ai une carte pass, c’est Gaumont et Pathé qui font à 20,50 € par mois et puis tu y vas tout le temps. Tu peux y aller tous les jours. Mais au cinéma, normalement, on y va à deux avec un de mes copains qui a aussi la carte. […] Parfois, je vais aussi à des concerts. J’ai été au festival rock, cette année. J’y ai été à pinces aussi. Enfin, en fauteuil.

  • 17 Authier, 2008.

27La fréquentation des bars par les résidents constitue autant « un indice d’ouverture sur l’extérieur » qu’« une pratique de proximité »17, certains résidents s’y rendent seuls et y rencontrent d’autres personnes tandis que d’autres résidents s’y rendent ensemble ou accompagnés par des amis ne vivant pas dans l’établissement. Ces relations de voisinage constituent une première ouverture au-delà des résidents et des salariés de l’établissement.

28Les quatre établissements sont desservis par différents types de transport (bus, réseau ferré, transport spécialisé). Quelques résidents font appel à un service de transport spécialisé mais beaucoup utilisent le bus, le tramway ou le RER. Cela permet aux personnes de se détacher de l’organisation de l’établissement et du collectif. Les personnes cherchent à développer leur propre territorialité, loin de l’établissement. Globalement, les résidents témoignent d’une bonne connaissance des lignes de transport en commun desservant leur établissement. Ils maîtrisent donc des trajets complexes comportant des changements. L’établissement n’intervient pas pour les accompagner. Ils utilisent très peu le service de transport spécialisé.

29Leur environnement résidentiel offrant différentes possibilités de loisirs et comprenant différents types de transports en commun accessibles, est particulièrement favorable à la navigation sociale et territoriale. Il leur permet d’avoir une vie sociale épanouie ainsi que d’avoir un territoire de vie qui leur est propre. Les personnes développent leur propre territorialité, et ainsi leur individualité.

  • 18 Cailly & Dodier, 2007.

30Dans les dix établissements, les résidents ont différents modes d’habiter18 ainsi que plusieurs types de mobilité. Dans tous les établissements, les personnes ont principalement une mobilité choisie, et non subie, même si elle a une motivation utilitaire. Les territoires urbains semblent majoritairement faciliter le lien social.

Mobilités quotidiennes : entre facteurs environnementaux et caractéristiques individuelles

Les pratiques de mobilité : des facteurs extra- et intra-institutionnels

31Quel que soit le profil, ce sont les mêmes facteurs explicatifs qui interviennent pour comprendre les mobilités. Les compétences individuelles et le savoir-faire des résidents, la politique de l’établissement et le rôle de l’équipe éducative, la localisation de l’établissement ainsi que les infrastructures disponibles et accessibles et l’attitude positive et bienveillante (ou négative et malveillante) de l’entourage envers les résidents contribuent à comprendre les profils.

32Dans les facteurs extra-institutionnels, la présence ou l’absence d’aménités, la topographie et l’accessibilité de l’espace public jouent un rôle important. Plus précisément, parmi les obstacles extra-institutionnels, l’isolement de l’établissement représente un frein majeur à toute mobilité individuelle. L’éloignement du centre-ville rend les résidents dépendants de l’établissement pour tout déplacement, que ce soit dans un périmètre réduit ou élargi. L’absence de desserte par des transports en commun, de droit commun ou spécialisés, rend les résidents dépendants de l’établissement dans leurs déplacements dans un périmètre élargi de même que l’absence de commerces à proximité de l’établissement n’incite pas les personnes à sortir. La topographie peut aussi représenter un obstacle, en particulier pour les personnes se déplaçant en fauteuil manuel. À l’inverse, la présence de transports en commun accessibles (stations et véhicules), la présence d’équipements de proximité et leurs aménagements (toilettes), ainsi que la mise en accessibilité de l’environnement (voirie/trottoirs, bateaux/rampes d’accès aux bâtiments, ascenseurs) facilitent les déplacements.

33Dans ce cas, l’établissement a un fort rôle à jouer ; la mise en place de partenariats nombreux et variés est nécessaire. Les établissements isolés organisent des activités collectives et régulières et multiplient les partenariats sur le territoire. Cette stratégie est une forme de réponse à la localisation des établissements.

34Dans les facteurs intra-institutionnels, la taille de l’établissement, la nature et la fréquence des activités proposées, le type de professionnels présents au sein de l’établissement ainsi que l’utilisation de véhicules appartenant à l’établissement constituent des facteurs explicatifs de la mobilité. Parfois, les nombreuses occupations proposées au sein de l’établissement et la forte implication des résidents dans ces temps collectifs constituent un frein aux déplacements individuels. Inversement, lorsque les professionnels ont une bonne connaissance des possibilités offertes dans l’environnement extra-résidentiel et qu’ils favorisent l’autonomie des résidents en les aidant à s’approprier leur environnement, en repérant les difficultés avec eux, en les incitant à mettre en place des stratégies de contournement des difficultés, ceux-ci constituent des facilitateurs. Généralement, l’établissement se comporte comme un facilitateur lorsque l’environnement extra-institutionnel comporte des obstacles.

35En termes de facteurs explicatifs de la mobilité des personnes, l’environnement extra-institutionnel apparaît avoir un poids plus important que l’environnement intra-résidentiel. De même, l’environnement extra- comme intra-institutionnel a plus d’importance que les caractéristiques individuelles des personnes pour comprendre leur mobilité. Ainsi, dans un même établissement, les limitations fonctionnelles, l’âge des personnes, ou leur origine géographique n’ont pas souvent d’incidence sur la mobilité des personnes.

Un environnement qui majore les restrictions de mobilité

36Le déplacement d’un modèle individuel vers un modèle social du handicap promu par les Disability Studies (comme cela a été évoqué dans l’introduction), a fourni un nouveau cadre théorique pour montrer la place des facteurs environnementaux dans la chaîne causale qui permet d’expliquer les restrictions de participation sociale que connaissent les personnes handicapées. Notre étude montre bien que les limitations fonctionnelles ne sont pas toujours le plus grand frein à leur mobilité.

37Quelle que soit la localisation de l’établissement fréquenté, en Île-de-France ou en Haute-Normandie, et le type de situation, les personnes interrogées évoquent des obstacles similaires freinant leur mobilité individuelle. Les personnes rencontrent donc des difficultés à tous les niveaux de la chaîne de déplacement qui comprend le cadre bâti, la voirie, les aménagements des espaces publics, les systèmes de transport et leur inter-modalité.

38Dans la plupart des établissements, les résidents se plaignent du manque d’accessibilité de leur environnement résidentiel, que ce soit pour circuler en ville (faible largeur des trottoirs, absence de bateaux, etc.) ou pour accéder à un lieu ouvert au public (marches à l’entrée d’infrastructures). Cela va à l’encontre des caractéristiques d’un espace public où tous pourraient se côtoyer. La mobilité des résidents est contrainte et limitée par l’aménagement urbain.

39Ainsi, quel que soit le mode de transport privilégié, les résidents rencontrent des difficultés dans leur usage des transports. Sur la majorité des lignes, une seule personne en fauteuil peut être accueillie par bus, ce qui ne permet pas aux usagers de voyager à plusieurs. Cependant, la plupart des difficultés d’accès au bus mentionnées par les résidents ne relèvent pas des normes d’accessibilité mais de problèmes techniques et humains. Ainsi, le passage d’un bus conçu comme accessible d’après des critères techniques n’engendre pas automatiquement la possibilité de l’utilisation de ce dernier. Plusieurs résidents ont évoqué non seulement les problèmes techniques liés aux équipements, les rampes ne descendant pas ou ne remontant pas mais aussi le manque de bonne volonté des chauffeurs ne s’arrêtant pas lorsqu’ils les voyaient attendre le bus, en particulier aux heures de pointe, la présence de poussettes bloquant les emplacements. Il est aussi possible que les conducteurs de bus ne soient pas formés à utiliser les plateformes.

  • 19 Larrouy, 2011.

40Le respect de normes d’accessibilité ne suffit pas pour permettre l’accès des personnes handicapées. La formation et la sensibilisation des conducteurs de bus aux problèmes rencontrés par les personnes handicapées permettraient dans une certaine mesure d’améliorer l’accessibilité à ces transports. Une plus grande attention à la maintenance des équipements spécialisés permettrait aussi de diminuer la fréquence des problèmes techniques. La panne d’un ascenseur, par exemple, engendre un détour important puisqu’elle oblige à reprendre le RER jusqu’à la station suivante, de changer de quai, d’effectuer le trajet en sens inverse et de prendre l’ascenseur sur le quai opposé. Le recours aux transports en commun reconnus comme étant accessibles s’avère difficile pour de nombreux résidents. L’utilisation d’un service de transport adapté qui fait lui du porte à porte comporte cependant aussi de nombreux obstacles. Cela impose de réserver un trajet longtemps à l’avance et ne permet pas une sortie à l’improviste. Les contraintes engendrées par l’amplitude horaire souvent restreinte, le faible périmètre d’action des transports spécialisés, leur prix relativement élevé, rendent ce type de transport peu facile d’accès. De plus, il n’est pas accessible à toutes les personnes. Par exemple, les personnes trachéotomisées ne sont pas acceptées. Bien que les services de transport spécialisé permettent parfois aux résidents d’élargir leur champ d’action, tant spatial que social, avec plus de facilité qu’en utilisant les transports publics relevant du droit commun, plusieurs personnes déplorent la ségrégation engendrée par ce type de transport. Les questions d’accessibilité demeurent aujourd’hui encore sources de tension entre un référentiel centré sur le handicap issu de la loi de 1975, et un nouveau référentiel qui privilégie l’interaction avec l’environnement et qui profiterait à tous19.

41La présence d’équipements de proximité, la nature du mobilier urbain, la qualité de la voirie (revêtement du sol, abaissement des trottoirs, présence de passages piétons) constituent autant de facilitateurs pour se déplacer dans l’environnement extra-résidentiel. Dans les transports en commun, l’amélioration de la signalétique, avec, par exemple, la présence de signaux sonores ou de panneaux lumineux indiquant la progression du trajet, permettrait de faciliter la mobilité des personnes interrogées.

Les ruses du quotidien ou un contournement des difficultés

42La diversité des usages et des perceptions de l’environnement illustre la complexité de la notion d’accessibilité et la difficulté à construire un environnement urbain pour tous. Le respect des critères légaux définissant des impératifs minimaux est insuffisant pour que chacun s’approprie son environnement.

  • 20 De Certeau, 1984.
  • 21 Goffman, 1971.

43Les personnes peuvent parfois adapter leurs trajets en fonction des obstacles connus, et élaborer des tactiques de la vie quotidienne20. Face aux obstacles qu’ils perçoivent, les résidents peuvent trouver des stratégies pour se déplacer dans leur environnement résidentiel, en effectuant des détours, en empruntant d’autres trottoirs ou en roulant sur la route. Lorsque cela est possible, d’autres résidents préfèrent élargir leur territoire de vie pour accéder à un commerce sans marche. Cependant, l’adoption de cette tactique nécessite de disposer d’une offre importante dans son quartier, ce qui n’est pas le cas pour la plupart des résidents. Seuls les résidents des établissements situés dans des quartiers commerçants peuvent adopter cette ruse et choisir le commerce qui leur convient. Certaines personnes, face à tous ces obstacles souvent perçus comme un danger, préfèrent limiter leurs déplacements et leur territoire de vie en ne sortant qu’accompagnées par le personnel de l’établissement. L’élaboration de tactiques du quotidien nécessite une très bonne connaissance de l’environnement résidentiel. En effet, cela induit le fait d’avoir repéré des obstacles et d’avoir ensuite élaboré de nouvelles trajectoires afin d’éviter ces difficultés. Les difficultés rencontrées par les résidents pour se déplacer dans les espaces publics, espaces de rencontre favorisant l’interaction sociale21 témoignent de la difficulté pour les personnes handicapées à accéder à une participation à la vie en société.

44La perception que les personnes ont de leur environnement extra-institutionnel et la façon dont elles se sont approprié leur quartier peut aussi être un facteur expliquant leur mobilité. L’implantation de l’établissement dans une commune rurale, en périphérie du centre-ville ou dans un quartier résidentiel comprenant peu de commerces et composé d’habitants navetteurs entre leur lieu de vie et leur lieu de travail, satisfait peu les résidents, que le quartier soit huppé ou ciblé par la politique de la ville ; leur territoire de vie est, dans ces cas, souvent réduit. La mobilité de type insulaire développée par les résidents est en partie liée à la façon dont les résidents perçoivent cet environnement. Dans les quartiers peu fréquentés et peu animés, les résidents se déplacent moins au sein de celui-ci.

  • 22 Goffman, 1971 ; Murphy, 1987.

45La localisation géographique n’est donc pas un facteur suffisant pour expliquer les diversités de recours au territoire des établissements. En fonction de leur politique et de leurs caractéristiques (nombre de personnes accueillies, type de personnel, nombre de véhicules, etc.), les établissements n’ont pas le même rapport au territoire et recourent différemment aux ressources territoriales. Il en est de même pour la mobilité individuelle des résidents : leur ancienneté dans l’établissement, leur âge, leur type de handicap, leur mode de déplacement (en fauteuil manuel, en fauteuil électrique ou à pied) ou encore leur milieu socio-culturel interviennent dans la construction du territoire de vie, notamment en ce qui concerne le périmètre d’appropriation et l’utilisation des transports publics. La perception et l’appropriation du quartier qui sont très personnelles jouent un rôle dans la mobilité. Les peurs sociales des résidents, dont la peur du regard de l’autre et la peur des interactions sociales22 peuvent aussi constituer un frein à la mobilité. Par exemple, certains résidents ont évoqué leur peur de rencontrer des regards malveillants ou même insistants, cela renforçant leur sentiment de différence.

46Dans notre enquête, quel que soit l’établissement, certaines personnes ne peuvent pas sortir seules, du fait de troubles associés à la déficience motrice comme des problèmes de vue, de difficultés à se repérer dans l’espace ou à voir le relief, ou de troubles cognitifs. Souvent, les troubles associés à leur déficience motrice ne leur permettent pas de se déplacer en toute sécurité. Les usagers ont différentes façons de répondre à ces difficultés. Certaines personnes privilégient l’entraide et font appel à d’autres résidents tandis que d’autres demandent à être accompagnées par des professionnels. Malgré un environnement qui semble accueillant, certains résidents ne peuvent donc sortir seuls et dépendent de professionnels de l’établissement pour tous leurs déplacements. Dans ce cas, les activités organisées par l’établissement sont indispensables, elles constituent la seule possibilité d’ouverture et de sortie.

*

47Les stratégies mises en place tant par les établissements que par les personnes constituent souvent une réponse aux obstacles de l’environnement extra-institutionnel. Les trois profils idéaux-typiques de mobilité analysés constituent des adaptations des résidents et de l’organisation de l’établissement à l’environnement. Les situations sont souvent le résultat de négociations par rapport à l’environnement extra-institutionnel pour répondre aux besoins de mobilité des personnes. Ainsi, le modèle insulaire constitue un type de réponse apporté par une institution par rapport à son environnement. Au niveau extra-institutionnel, certains établissements sont situés dans des environnements plus facilitants que d’autres. C’est souvent le cas des « navigateurs ». Dans la majorité des cas, les établissements adoptent des stratégies pour pallier les obstacles de l’environnement résidentiel ; un espace de négociation est donc possible.

48Afin de compléter cette étude, il serait intéressant d’analyser le rôle des autres acteurs, notamment les réseaux sociaux et familiaux, intervenant dans la mobilité des résidents. Connaître la fréquence et la nature de ces interventions permettrait de mieux appréhender les liens entre ces acteurs, et permettrait d’identifier d’autres phénomènes d’adaptation à l’environnement extra- et intra-institutionnel. Cela permettrait d’affiner les trois types de profils décrits. Enfin, la prise en compte de l’espace virtuel et de la façon dont les personnes utilisent et fréquentent cet espace permettrait d’intégrer d’autres dimensions pour chaque type de profil.

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Notes

1 Pour consulter ses observations préliminaires : https://www.ohchr.org/FR/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?NewsID=22245&LangID=F [consulté le 04/02/2019]

2 Authier, 2008.

3 Berroir et al., 2017 ; Cailly & Dodier, 2007 ; Hervouet, 2007.

4 Gambino & Desmesure, 2014.

5 Ramadier, 2007.

6 Pochet & Corget, 2010 ; Mallon, 2010.

7 Depeau, 2008.

8 Carpentier, 2007 ; Massot & Orfeuil, 2005.

9 Depeau & Ramadier, 2011.

10 Bouvier, 2009 ; Espagnacq, 2012.

11 La « participation à la vie culturelle et récréative, aux loisirs et aux sports » est reconnue comme un droit fondamental dans la convention de l’ONU relative aux droits des personnes handicapées.

12 Rapegno, 2014.

13 Falinower, 2016 ; Makdessi & Mordier, 2013.

14 Rapegno & Ravaud, 2015.

15 Godard, 2006.

16 Godard, 2006, p. 68.

17 Authier, 2008.

18 Cailly & Dodier, 2007.

19 Larrouy, 2011.

20 De Certeau, 1984.

21 Goffman, 1971.

22 Goffman, 1971 ; Murphy, 1987.

Table des illustrations

Titre Figure 1. Les « insulaires », une mobilité essentiellement collective encadrée par l’établissement
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Titre Figure 2. Une faible appropriation du centre-ville par les résidents
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Titre Figure 3. Les « rameurs », un environnement maîtrisé de façon individuelle
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Titre Figure 4. Une recherche de sociabilité et d’équipements intermédiaires
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Titre Figure 5. Une mobilité individuelle à plusieurs échelles
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Titre Figure 6. Des déplacements quotidiens centrés sur les commerces de proximité
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