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Géographies du handicap

 | 
Noémie Rapegno
, 
Cristina Popescu

Partie 1. Inégalités spatiales et mise en œuvre des droits des personnes en situation de handicap

Chapitre 1

Quelques bases de données pour repérer, estimer et décrire la population handicapée à l’échelle nationale ou locale

Amélie Etchegaray

Texte intégral

Introduction

  • 1 CNRTL, 2017.
  • 2 Rapegno & Ravaud, 2015.

1À l’origine, le secteur médico-social est défini comme une branche sociale de la médecine, intégrant à la fois le contexte social et sanitaire des populations1. La création d’institutions médico-sociales à destination de personnes handicapées est née des initiatives des personnes elles-mêmes, de leurs familles ou encore d’associations caritatives. Cette approche ascendante n’a pas permis au secteur de se développer de façon équitable, entraînant des disparités de l’offre sur le territoire national. Il faut attendre 2002, avec la loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale qui met en place des schémas d’organisation sociale et médico-sociale pour avoir une ébauche de politique de planification territoriale2.

  • 3 Vachey et al., 2012.

2Le 25 janvier 2012, alors que la réalisation du programme pluriannuel de création de places pour les personnes handicapées 2008-2012 fait apparaître plusieurs difficultés dans sa réalisation, la ministre du Budget, des Comptes publics et de la Réforme de l’État, et la ministre des Solidarités et de la Cohésion sociale, missionnent Laurent Vachey, inspecteur général des finances, et Agnès Jeannet, inspectrice générale des affaires sociales, afin d’évaluer l’adaptation de l’offre aux besoins des personnes et d’entreprendre une réforme du financement du secteur3. Un des nombreux constats du rapport rendu par L. Vachey et A. Jeannet est de pointer l’absence d’outils pertinents qui permettraient d’adapter l’offre aux besoins des personnes handicapées.

  • 4 Le Duff & Raynaud, 2007.
  • 5 Gérardin, 2015.
  • 6 Bourgarel, Etchegaray & Mazurek, 2017.

3Dans la plupart des régions de France, faute de places disponibles, les personnes orientées vers un établissement ou un service médico-social sont amenées à s’inscrire sur des listes d’attente. Par exemple, en Bretagne, le temps d’attente moyen pour une place dans un service d’éducation spéciale et de soins à domicile (Sessad) a été évalué à 11,4 mois sur la période 2007-20114. En Côte-d’Or, 131 enfants sont comptés en attente d’une place en Sessad pour déficients intellectuels ou troubles du spectre autistique, quand l’équipement atteint seulement 325 places5. Enfin, dans les Bouches-du-Rhône, les enfants en liste d’attente d’un Sessad au 1er septembre 2014 y étaient inscrits depuis 16,9 mois, et n’avaient toujours pas de place après la rentrée. On comptait 567 enfants en attente d’une place (hors public avec troubles psychiques), alors qu’il y avait, au total, 622 places de Sessad existantes et déjà occupées (hors troubles psychiques) dans ce département6. Ces nombreux travaux commandés aux centres régionaux d’études, d’actions et d’information en faveur des personnes en situation de vulnérabilité (Creai) par les Agences régionales de santé (ARS) sur les listes d’attente soulignent l’ampleur du besoin en dispositifs à destination des personnes handicapées.

  • 7 Rapegno, 2014.
  • 8 Azema, 1999.
  • 9 Rapegno, 2014.
  • 10 Bouquet-Ysos, Peintre & Barreyre, 2011.

4En 2013, pour les enfants, le taux d’équipement peut varier de 1 à 7 d’un département à l’autre, il varie de 1 à 16 pour les adultes (Figure 1). Quelle que soit la population, le département le plus équipé est la Lozère : 22 places pour 1 000 enfants et 59 places pour 1 000 adultes. Historiquement, la Lozère est un département fortement équipé suite à la reconversion d’établissements sanitaires ainsi qu’à l’implication d’acteurs locaux dans la création d’établissements. Les zones rurales sont les plus équipées, rappelant que pendant longtemps les personnes handicapées ont été mises à l’écart. Au xxe siècle, les asiles comme les sanatoriums ont souvent été reconvertis en structures pour personnes handicapées7. Actuellement, la reconversion d’hôpitaux locaux en établissements médico-sociaux maintient ces établissements en zone rurale, obligeant les personnes handicapées à se déplacer vers l’offre de prise en charge et à s’éloigner de leur lieu de vie ou des familles. Ainsi, comme le souligne Bernard Azéma, « cet éloignement a un coût affectif et développemental8 » pour les enfants ; il pose la question de l’isolement pour les résidents adultes9. Ces inégalités départementales d’équipement créent des flux migratoires10. Ces flux ont été étudiés pour les enfants à partir d’ES « handicap » 2006 : ils mettent en relief l’abondance des échanges entre départements, souvent limitrophes. En Lozère, 73 % des enfants étaient en 2006 originaires d’un autre département mais 40 % des enfants lozériens handicapés étaient accompagnés par des structures hors Lozère. Certaines régions, comme la Corse, la Bretagne, le Nord-Pas-de-Calais, la Lorraine et Midi-Pyrénées accueillent la quasi-totalité de « leurs » enfants sur leur territoire.

Figure 1. Taux d’équipement en établissements et services médico-sociaux

Figure 1. Taux d’équipement en établissements et services médico-sociaux

Note : la discrétisation a été effectuée par quartile, c’est-à-dire que chaque classe contient ¼ des départements.

© Amélie Etchegaray / Sources : Statiss, 2013 ; Insee, 2013

5Malgré une bonne connaissance de l’offre en équipement médico-social et de ses disparités territoriales, il est difficile de l’adapter à la répartition de la population handicapée puisqu’actuellement, nous n’avons pas de données sur les disparités de prévalences du handicap. Il est toutefois possible de s’en approcher en analysant différentes données administratives (notamment les prestations sociales liées au handicap). Ce chapitre a pour objectif de donner une première estimation de la répartition de la population handicapée sur le territoire français en fonction des différentes données disponibles (données administratives, enquêtes statistiques).

6Ce chapitre présente les différentes bases de données existantes permettant d’évaluer la population handicapée à une échelle locale ou nationale. Dans un premier temps, nous travaillerons sur les données administratives. Nous nous intéresserons ensuite aux enquêtes statistiques puis à des données exhaustives sur quelques départements. Nous en proposerons une analyse statistique et spatiale et essaierons de les confronter entre elles.

Quels dispositifs de mesure pour approcher la reconnaissance administrative du handicap ?

7Les bases de données issues des fichiers administratifs sont le plus fréquemment utilisées pour repérer et estimer la population handicapée. Elles permettent de connaître le nombre de personnes percevant, par exemple, la prestation de compensation du handicap (PCH), l’allocation aux adultes handicapés (AAH), l’allocation pour l’éducation de l’enfant handicapé (AEEH). Ce sont les Commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) de chaque maison départementale des personnes handicapées (MDPH) qui, au regard d’une évaluation des besoins de la personne, décident si la demande de reconnaissance administrative déposée par la personne, est octroyée ou non. Ces données sont aussi collectées à d’autres fins par les conseils départementaux, les caisses d’allocations familiales, ou encore les mutualités sociales agricoles. Analyser la répartition spatiale de ces prestations permet d’avoir une première vision de la répartition de la population handicapée, mais aussi des biais que présentent ces données.

La prestation de compensation du handicap (PCH), une prestation pour rembourser les dépenses liées à une perte d’autonomie

  • 11 Borderies & Trespeux, 2015.

8La loi de 2005 pour l’égalité des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées instaure la PCH. En outre, avant 2006, date de mise en place du dispositif, l’allocation compensatrice pour tierce personne (ACTP) était accordée aux personnes dont la situation nécessitait l’aide effective d’une tierce personne pour les actes essentiels de la vie ou à celles contraintes à des frais supplémentaires liés à leur handicap dans le cadre de l’exercice d’une activité professionnelle. Cette allocation ne concerne aujourd’hui que les personnes handicapées qui en bénéficiaient avant 2006, et qui désirent la conserver, l’ACTP et la PCH ne pouvant se cumuler11.

9Aujourd’hui, la prestation de compensation du handicap peut couvrir 5 formes d’aide :

  • l’aide humaine qui permet de rémunérer un service d’aide à domicile ou de dédommager un aidant familial ;

  • l’aide technique qui est destinée à l’achat ou la location d’un matériel compensant le handicap ;

  • l’aide à l’aménagement du logement qui permet au bénéficiaire de réaliser des travaux d’aménagement de son logement afin de compenser ces limitations d’activité, à titre définitif ou provisoire ;

  • l’aide au transport qui comprend l’aménagement du véhicule du demandeur ou les surcoûts liés à ces trajets ;

  • les aides spécifiques ou exceptionnelles qui sont les autres dépenses permanentes et prévisibles liées au handicap et non prises en compte par une des autres formes de la PCH.

  • 12 Id.

10Fin 2013, 176 000 personnes de moins de 60 ans bénéficient de la PCH (toutes aides confondues) et 53 000 de l’ACTP. Au total, ces deux prestations concernent 0,5 % de la population générale des 0-59 ans12.

Figure 2. Taux de personnes âgées de 0 à 59 ans bénéficiant de l’ACTP ou de la PCH

Figure 2. Taux de personnes âgées de 0 à 59 ans bénéficiant de l’ACTP ou de la PCH

Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.

© Amélie Etchegaray / Sources : Drees, 2013 ; Insee, 2013

  • 13 La diagonale du vide est le nom utilisé pour décrire la diagonale qui traverse la France du Sud-Oue (...)
  • 14 Le test de Fisher est un test statistique qui va permettre, s’il est significatif (avec une marge d (...)

11Alors que la part des bénéficiaires de moins de 60 ans de l’ACTP et de la PCH varie de 2,5 à 10,6 pour 1 000 habitants selon les départements (Figure 2), 3/4 des départements ont un taux inférieur à 6 ‰. Seules la Corse du Sud et la Lozère ont plus de 10 bénéficiaires de la PCH ou de l’ACTP pour 1 000 personnes de 0 à 59 ans. Les départements avec les taux de bénéficiaires de la PCH les plus élevés se situent sur la diagonale du vide13. Au contraire, les départements accueillants les plus grandes villes ont les taux les plus faibles de bénéficiaires de la PCH. Afin de mettre en évidence un lien significatif entre le taux de bénéficiaires de la PCH et le nombre de 0-59 ans dans le département, un test exact de Fisher a été réalisé14. Il met en évidence un lien statistiquement significatif entre le taux de bénéficiaires de la PCH-ACTP et le nombre de personnes de 0-59 ans : moins un département est peuplé, plus le taux de bénéficiaires de la PCH ou de l’ACTP est élevé.

12Suite à un entretien avec l’une des personnes en charge de l’exploitation des données de l’enquête trimestrielle PCH-ACTP pour la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du ministère de la Santé (Drees), il apparaît que les données diffusées par les conseils départementaux français ne recouvrent pas toutes la même réalité. Certains conseils départementaux fournissent des données qui ne décomptent que les prestations versées, quand d’autres décomptent le nombre d’individus. Ainsi, une personne peut être comptabilisée deux fois dans un département si elle bénéficie, par exemple, d’une PCH aide humaine et d’une PCH aide technique, alors que dans un autre département, elle ne serait comptabilisée qu’une fois. Appréhender la population handicapée en se basant uniquement sur les bénéficiaires de la PCH n’est donc pas judicieux, l’hétérogénéité des pratiques locales au sein de cette même prestation étant trop importante et ne permettant pas d’identifier d’éventuelles disparités effectives.

L’allocation aux adultes handicapés (AAH), un revenu minimum pour les personnes sans ressources ou aux revenus modestes

13Alors que la PCH est une prestation permettant de compenser les besoins d’aide humaine ou technique en fonction du type de handicap et du projet de vie de la personne, l’AAH vise à garantir un revenu minimum aux personnes handicapées sans ressources ou aux revenus modestes. L’AAH est la plus ancienne prestation d’allocation dédiée aux personnes handicapées. Elle est un minimum social (808,46 €/mois en 2016) visant à apporter les ressources minimums nécessaires à tout adulte handicapé dont les ressources ne dépassent pas un certain plafond (9 700 €/an en 2016 si la personne est célibataire sans enfant). L’AAH est attribuée aux personnes justifiant certaines conditions : l’intéressé doit justifier soit d’un taux d’incapacité d’au moins 80 %, soit d’un taux d’incapacité compris entre 50 % et 79 % à la condition de s’être vu reconnaître une restriction substantielle et durable d’accès à l’emploi.

  • 15 Chanut & Michaudon, 2004 ; Mordier, 2013.

14L’AAH permet d’identifier deux groupes de personnes : les personnes vivant en établissement médico-social (EMS) et les personnes vivant à domicile. Les études de la répartition des bénéficiaires d’AAH en France par département constatent que l’un des facteurs de disparités est la présence d’EMS, particulièrement dans les départements ruraux15. La population bénéficiant de l’AAH et vivant en institution est, ici, un biais de sélection. Par exemple, les personnes en institution représentent en Provence-Alpes-Côte d’Azur, 10 % des allocataires de l’AAH. À l’inverse, en Lozère, département le plus équipé en EMS, 54 % des bénéficiaires de l’AAH vivent en institution. Ainsi, afin de s’affranchir d’un effet de surreprésentation de personnes handicapées lié à la présence d’EMS sur le territoire, seules les données relatives aux personnes vivant à leur domicile seront analysées.

15La Figure 3 fait apparaître des écarts importants dans la répartition départementale des allocataires à domicile : un taux peut varier de 1 à 4 entre départements. Alors que la moyenne nationale est de 25,7 ‰, la majorité des départements de la région Île-de-France ont un taux inférieur à 18,8 ‰. Les départements qui connaissent les plus fortes proportions d’allocataires, supérieures à 39,5 ‰, sont par ordre croissant les Pyrénées-Orientales, les Hautes-Pyrénées, l’Allier et la Nièvre. Un test exact de Fisher met en évidence un lien significatif entre le taux de bénéficiaires de l’AAH vivant à domicile et la population des 20-59 ans. De manière générale, les départements ruraux ou semi-urbains enregistrent le plus fort taux de bénéficiaires de l’AAH.

Figure 3. Taux d’adultes âgés de 20 ans à 59 ans bénéficiant de l’AAH, vivant à domicile

Figure 3. Taux d’adultes âgés de 20 ans à 59 ans bénéficiant de l’AAH, vivant à domicile

Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.

© Amélie Etchegaray / Sources : Cnaf, 2013 ; MSA, 2013 ; Insee, 2013

  • 16 Chanut & Michaudon, 2004.

16Les données renseignant sur les bénéficiaires de l’AAH vivant à domicile sont aussi fournies en fonction du taux d’incapacités (Figure 4). La répartition des bénéficiaires de l’AAH avec un taux d’incapacité supérieur à 80 % est similaire à la répartition totale des bénéficiaires de l’AAH. Ils se trouvent sur la diagonale du vide allant des Pyrénées jusqu’en Champagne Ardenne. Ils sont rejoints par quelques départements méditerranéens : le Var, les Alpes Maritimes et la Corse. La répartition des bénéficiaires de l’AAH avec un taux d’incapacité compris entre 50 % et 79 % est plus éparse. Le département de la Nièvre est le département au plus fort taux. La définition d’un taux d’incapacité égal ou supérieur à 80 % se fait sur la seule appréciation de la sévérité du handicap. Pour les taux d’incapacités compris entre 50 % et 79 %, la CDAPH doit estimer que la personne est dans l’incapacité d’occuper un emploi du fait de son handicap, et la décision ne repose plus seulement sur le guide barème du handicap mais aussi sur des critères d’employabilité, non codifiés, et pouvant en particulier dépendre du marché local de l’emploi16. En effet, il existe une corrélation positive et significative entre le taux de bénéficiaires de l’AAH pour un taux d’incapacités de 50 % à 79 % et le taux de chômage (r2 = 0,19).

Figure 4. Taux d’adultes âgés de 20 ans à 59 ans bénéficiant de l’AAH, vivant à domicile, par taux d’incapacités

Figure 4. Taux d’adultes âgés de 20 ans à 59 ans bénéficiant de l’AAH, vivant à domicile, par taux d’incapacités

Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.

© Amélie Etchegaray / Sources : Cnaf, 2013 ; MSA, 2013 ; Insee, 2013

  • 17 Mordier, 2013.

17Ainsi la répartition des bénéficiaires de l’AAH, toutes incapacités confondues, est liée aux facteurs démographiques, sociaux, sanitaires et économiques des territoires. Deux autres liens positifs ont été mis en évidence17 : un lien entre le nombre de blessés sur la route et le nombre d’allocataires de l’AAH, un autre lien entre la fréquence d’AAH et le nombre de décès avant 65 ans par alcoolisme et cirrhose. La répartition des bénéficiaires peut aussi être liée aux pratiques des MDPH, et plus particulièrement à celles des CDAPH qui doivent estimer « le plus objectivement possible » l’incapacité de la personne à occuper un emploi de par son handicap. De plus, les critères de sélection des bénéficiaires de l’AAH n’incluent qu’une partie de la population des adultes handicapés : les personnes handicapées sans ressources ou aux revenus modestes.

L’allocation pour l’éducation d’enfant handicapé (AEEH), une prestation destinée à aider les parents d’enfants handicapés

18Après nous être intéressée aux adultes, il semble nécessaire d’essayer d’objectiver la répartition des enfants handicapés. L’AEEH est une prestation familiale destinée à aider tous les parents qui assument la charge d’un enfant handicapé, sans qu’il soit tenu compte de leurs ressources. Elle est attribuée aux familles ayant un enfant handicapé justifiant d’un taux d’incapacité reconnu par la CDAPH au sein des MDPH. Pour ouvrir droit à l’AEEH, l’enfant handicapé doit résider en France de façon permanente et être âgé de moins de 20 ans et doit présenter un taux d’incapacité d’au moins 80 %. Un enfant avec un taux d’incapacité compris entre 50 % et 79 % peut aussi prétendre à l’AEEH s’il fréquente un établissement d’enseignement adapté.

19Le taux de bénéficiaires de l’AEEH par département varie de 7,9 ‰ pour l’Orne à 21,3 ‰ dans le département des Deux-Sèvres, soit un taux variant de 1 à 2,7 (Figure 5). Les départements qui comptent plus de 17,3 allocataires pour 1 000 enfants de 0 à 19 ans sont par ordre croissant : la Marne, le Tarn-et-Garonne, les Hautes-Alpes, le Tarn, la Haute-Marne, la Mayenne, le Cantal, l’Aube, la Charente-Maritime, le Nord, la Saône-et-Loire et les Deux-Sèvres. Les départements qui comptent moins de 10,3 bénéficiaires de l’AEEH pour 1 000 enfants de 0 à 19 ans sont par ordre décroissant : les Hauts-de-Seine, la Côte-d’Or, le Maine-et-Loire, la Savoie, la Moselle, le Bas-Rhin, la Meurthe et Moselle, le Doubs, les Côtes-d’Armor, le Territoire de Belfort et l’Orne. Un test exact de Fisher a été réalisé et ne met pas en évidence de lien entre le taux d’AEEH et la population des 0-19 ans.

Figure 5. Taux d’enfants âgés de 0 à 19 ans bénéficiant de l’AEEH

Figure 5. Taux d’enfants âgés de 0 à 19 ans bénéficiant de l’AEEH

Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.

© Amélie Etchegaray / Sources : Cnaf, 2013 ; Msa, 2013 ; Insee, 2013

  • 18 Corlay et al., 2016.
  • 19 Nicolas, 2011.

20Un récent rapport de l’Institut général des affaires sociales18 (Igas) constate que l’AEEH est une prestation en plein essor sans pour autant répondre de manière adéquate à toutes les situations. Il est généralement admis que, bien que l’AEEH ne soit pas soumise à condition de ressources, son recours peut être lié au niveau de vie des familles19. Plus une famille a un niveau de vie élevé, moins elle aura besoin de demander ce complément de ressource. Au travers de neuf entretiens réalisés en 2015 et 2016 auprès de familles en attente de places en établissements ou services médico-sociaux pour leur enfant par le Creai Paca et Corse, il est apparu que deux foyers ne bénéficiaient pas de l’AEEH par méconnaissance de l’allocation. Ce sont des familles qui ont saisi la MDPH pour l’orientation de leurs enfants mais qui n’ont jamais été informées de la possibilité de percevoir une telle allocation. La méconnaissance d’autres droits liés au handicap est apparue comme récurrente lors de ces entretiens.

  • 20 Deleplace, 2017.
  • 21 Corlay et al., 2016.

21De plus, chaque MDPH organise l’évaluation des besoins de manière autonome et semble avoir une lecture différente du droit20. Cette hétérogénéité se traduit par des modalités d’attribution d’AEEH génératrices d’inégalités territoriales21. Comme les indicateurs précédents, l’AEEH paraît soumise aux pratiques locales et donc ne repère qu’une partie de la population des enfants handicapés.

Le taux d’accords d’AEEH, une photographie des pratiques locales des MDPH

  • 22 Elles sont également appelées « données de stock ».

22Dans le but de connaître l’évolution annuelle de l’activité des MDPH, la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) collecte leurs données d’activités. Elles rassemblent à la fois le nombre de demandes faites par les personnes se percevant comme handicapées, mais aussi le nombre d’accords, avis et refus. Le nombre de demandes peut être un indicateur du ressenti du handicap dans la population d’un département alors que le nombre d’accords permet de connaître le nombre de personnes relevant du champ du handicap et donc de la reconnaissance administrative du handicap. La majorité des droits sont octroyés pour plusieurs années, le plus souvent entre deux et dix ans. Les données issues des MDPH sont des données de flux, simple photographie du nombre de demandes et d’accords de l’année. Ces données qui paraissent extrêmement intéressantes ne permettent pas d’estimer le nombre total de personnes bénéficiant d’une reconnaissance et/ou d’une prestation accordée par les MDPH à un instant donné22.

  • 23 Handéo, 2017.

23Nous ne pouvons pas analyser le nombre des demandes déposées car toutes les MDPH n’ont pas le même fonctionnement. Certaines enregistrent une demande comme déposée dès que la personne sollicite la MDPH sous forme de formulaire ou de courrier sur papier libre. D’autres MDPH enregistrent une demande comme déposée quand celle-ci est accompagnée d’un formulaire de demande rempli, d’une pièce d’identité, d’un justificatif de domicile et d’un certificat médical de moins de 3 mois. Il nous semble difficile d’exploiter cette donnée dans la mesure où les normes pour enregistrer une demande ne sont pas uniformes entre MDPH. Ces disparités de pratiques des MDPH sont décrites dans le baromètre de l’observatoire national des aides humaines23. Handéo s’est penché sur le traitement de la prestation de compensation du handicap en 2014 et a conclu que l’accès à l’aide humaine s’avère « à géométrie variable ». Pour expliquer ces disparités, Handéo évoque la difficulté des équipes dans l’interprétation des guides barèmes, des textes juridiques, de la définition même du handicap, de la perception des demandes dites abusives.

24Nous allons tout de même traiter ci-dessous les données concernant, par département et par année, les taux d’accords issus des CDAPH pour bénéficier de l’AEEH (Figure 6). Nous comptons une vingtaine de départements non-répondants, ce qui rend délicate une interprétation géographique. Malgré une variabilité interannuelle observée sur les trois cartes, une structure se répète pour certains départements. Le Nord et son couloir Champagne-Ardenne-Bourgogne ont majoritairement pour les trois années des taux supérieurs à 9,12 accords AEEH pour 1 000 enfants. Dans le Sud, l’Ariège a un taux inférieur à 4,25 accords AEEH pour 1 000 enfants sur les trois années. A contrario, pour le département de la Seine-et-Marne, les chiffres n’ont aucune stabilité. Son taux diminue en fonction des années : il était compris entre 6,7 ‰ et 9,1 ‰ en 2012, il est, en 2014, inférieur à 4,3 accords pour 1 000 enfants de 0 à 19 ans.

Figure 6. Taux d’accords pour l’AEEH

Figure 6. Taux d’accords pour l’AEEH

Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode des moyennes emboîtées.

© Amélie Etchegaray / Sources : Cnsa, 2012, 2013, 2014 ; Insee, 2012, 2013, 2014

25Cet exemple illustre que les données d’activités des MDPH sont difficiles à exploiter. Le nombre élevé des MDPH non-répondantes ne permet pas une interprétation exhaustive des cartes. De plus, chaque MDPH organise l’évaluation des besoins de manière autonome et semble en avoir sa propre lecture. Il faudra donc attendre encore quelques années et la mise en place dans les MDPH d’un système d’information commun pour pouvoir optimiser la gestion des dossiers, harmoniser les décisions des CDAPH et exploiter ces données.

Pourquoi ces données administratives sont-elles insuffisantes pour approcher le handicap ?

  • 24 Desrosières, 2005.

26Ces données administratives relatives au handicap sont les plus fréquemment utilisées pour repérer et estimer la population handicapée à l’échelle locale et nationale. Disponibles sur une longue période, depuis 1975 notamment pour l’AAH et l’AEEH, ces sources administratives sont peu coûteuses puisqu’elles ont déjà été collectées à d’autres fins24. Elles peuvent être territorialisées à l’échelle infra-départementale et permettent d’émettre des hypothèses pour mieux comprendre la répartition spatiale des personnes handicapées.

27Cependant, comme l’illustre l’ensemble de ces données, elles sont tributaires de définitions et de catégories réglementaires. La compréhension des définitions et des guides barèmes diffère parfois d’un département à l’autre, ce qui rend difficiles les comparaisons spatiales ou temporelles. Ces écarts soulignent la complexité que connaît le secteur du handicap pour classer et quantifier les personnes handicapées. Les données sont biaisées par l’hétérogénéité des pratiques locales pourtant celles-ci sont nécessaires à l’élaboration des politiques publiques.

  • 25 Berrat, 2017.
  • 26 Berrat, 2011.

28Le non-recours à ces prestations n’a pas été évalué à ce jour, mais il est réel. Il fait référence à la « situation des personnes qui ne perçoivent pas tout ou partie des droits ou prestations auxquels elles sont a priori éligibles25 ». La complexité des conditions d’attribution rend difficiles les démarches et peut décourager certaines familles. Une typologie des formes de non-recours a été réalisée par l’Observatoire Des NOn-REcours aux droits et services26 (Odenore) et propose quatre situations :

  • la non-connaissance : l’offre ou son mode d’accès ne sont pas connus ;

  • la non-proposition : l’offre n’est pas proposée par les institutions en charge de le faire ;

  • la non-réception : l’offre est connue, demandée mais pas obtenue ou utilisée ;

  • la non-demande : l’offre est connue mais pas demandée.

29Les données administratives peuvent être une base fondamentale pour repérer ou estimer la population handicapée mais elles sont encore trop fragiles. Le secteur du médico-social est conscient de ces biais et met en place de nouvelles techniques pour pallier ces écarts de pratiques (comme la mise en place d’un système d’information en commun).

Les données quantitatives nationales ou les enquêtes de population générale

30Après avoir analysé des données administratives, nous allons essayer de quantifier la population à l’échelle départementale grâce à des données issues d’enquêtes nationales ad hoc. Chaque enquête est façonnée en fonction des besoins des chercheurs et des institutions étatiques (par exemple : la Drees, l’Institut national de la statistique et des études économiques [Insee], mais aussi l’Éducation nationale). En disposant d’informations comme l’âge, le sexe, la catégorie socio-professionnelle, etc., les données issues des enquêtes de population générale permettent, par rapport aux données administratives, de décrire la population handicapée et son environnement social. Cependant, la réalisation d’enquêtes est coûteuse et chronophage et ne permet pas, pour certaines d’entre elles, une exploitation au niveau local.

L’enquête Handicap-Santé et son approche à travers le ressenti de la personne

  • 27 Les zones économiques d’aménagement du territoire découpent le territoire en huit grandes zones d’é (...)

31En 2008, la Drees a produit, en collaboration avec l’Insee, l’enquête Handicap-Santé (HS). Elle a pour but d’évaluer le nombre de personnes concernées par le handicap et la dépendance en France métropolitaine et outre-mer. Cette enquête a été menée auprès de 30 000 personnes de tous âges vivant en ménage (Handicap-Santé, volet ménages, HSM) et 9 000 en institution (Handicap-Santé, volet institutions, HSI). Les données de HSM sont très complètes, mais exploitables seulement au niveau national à l’échelle des zones économiques d’aménagement du territoire27 ou à l’échelle départementale sur trois départements métropolitains (Nord-Pas-de-Calais, Hauts-de-Seine et Rhône) et deux ultramarins (Guadeloupe et Martinique). Elles permettent de disposer d’informations sur l’âge, le sexe, le niveau d’études et la catégorie socio-professionnelle des personnes enquêtées. Cependant, la difficulté principale réside dans le choix des variables qui permettent de définir la population handicapée.

  • 28 Bouvier, 2011.

32Une compilation de la littérature évoquant les différentes définitions du handicap à partir des données disponibles dans HSM a permis de repérer les définitions suivantes. Les travaux de Bouvier28 ont amené à la création d’une classification organisée en trois parties :

  • handicap reconnu : a déclaré une ou des reconnaissances administratives au travers d’allocations pour personnes handicapées, de pension d’invalidité, de rentes d’incapacités ou d’une reconnaissance de la MDPH ;

  • handicap identifié : a déclaré une impossibilité totale à effectuer au moins une tâche courante ou recevoir une aide spéciale d’un tiers en raison de son handicap, un aménagement spécial de son logement ou l’utilisation d’une prothèse, d’un appareillage ou d’une autre aide technique ;

  • handicap ressenti : a déclaré considérer avoir un handicap à la question « Considérez-vous avoir un handicap ? ».

  • 29 Espagnacq, 2015.

33D’autres publications utilisent la logique induite par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) élaborée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) : les déficiences, les limitations d’activité et les restrictions de participation. Maude Espagnacq29 propose de repérer la population à risque de handicap entre 20 ans et 59 ans dans HSM selon trois approches :

  • fonctionnelle : la personne à des difficultés à réaliser seule des fonctions simples comme marcher sur 500 m, lire, se concentrer, apprendre de nouveaux savoir-faire, etc. ;

  • administrative : allocation, RQTH, carte, etc. ;

  • handicap ressenti : auto-déclaration – se sentir « fortement limité à cause d’un problème de santé dans les activités que font les gens habituellement ».

  • 30 Embersin-Kyprianou, 2014.

34Catherine Embersin-Kyprianou30 entreprend une exploitation régionale de cette enquête à l’échelle de l’Île-de-France. Elle choisit d’approcher le handicap par trois indicateurs :

  • la limitation fonctionnelle synthétisée par une variable, reprenant le degré de sévérité maximum pour au moins l’une des activités de la liste de 19 fonctions ;

  • la restriction d’activité synthétisée par une variable créée à partir de 7 activités de la vie quotidienne correspondant aux activités de soins personnels et de 12 activités instrumentales de la vie quotidienne correspondant aux activités plus complexes ;

  • la reconnaissance d’un handicap créé à partir des questions relatives aux prestations liées au handicap.

35Selon la définition choisie, le nombre de personnes handicapées n’est pas le même. Par exemple, en prenant la définition de Maude Espagnacq, 63 ‰ des 20-59 ans vivant à domicile et en France Métropolitaine, se sentent fortement limités à cause d’un problème de santé dans les activités dites « habituelles », 57 ‰ des 20-59 ans ont une reconnaissance administrative du handicap et 73 ‰ des 20-59 ans ont des limitations fonctionnelles. Au total, 128 ‰ de la population métropolitaine française résidant à domicile présentent au moins une des trois formes de handicap et 16 ‰ présentent les trois formes du handicap (Figure 7), que l’on peut appeler le « noyau dur » du handicap. Nous sommes bien consciente que le handicap peut prendre des formes variées, tributaires de l’environnement et du contexte social mais le « noyau dur » qui réunit toutes les approches du handicap représente-t-il la même proportion quelle que soit la région ou l’échelle ?

Figure 7. Les trois approches du handicap et leur superposition : prévalence pour les personnes vivant à domicile, âgées de 20 ans à 59 ans, en France métropolitaine

Figure 7. Les trois approches du handicap et leur superposition : prévalence pour les personnes vivant à domicile, âgées de 20 ans à 59 ans, en France métropolitaine

Note : les surfaces superposées ne sont pas proportionnelles à la population qu’elles représentent.

Source : HSM, 2008

36Grâce aux extensions d’échantillons sur certains départements, les prévalences du Nord, du Pas-de-Calais, du Rhône et des Hauts-de-Seine ont été calculées (Figure 8). C’est dans le Pas-de-Calais que la prévalence du handicap ressenti est la plus élevée (85 ‰), à l’inverse des Hauts-de-Seine (38 ‰). Pour la limitation fonctionnelle, c’est dans le Nord, avec un taux de 90 ‰, que la prévalence est la plus forte. Enfin, le Rhône affiche la prévalence des reconnaissances administratives la plus élevée avec un taux de 66 ‰ contre 39 ‰ en Hauts-de-Seine. Cependant, la prévalence calculée dans le « noyau dur » qui réunit à la fois la limitation fonctionnelle, le handicap ressenti et la reconnaissance administrative du handicap est identique pour trois départements (Pas-de-Calais, Nord et Rhône), mais beaucoup plus faible dans les Hauts-de-Seine (10 ‰ contre 20 ‰ dans les trois autres départements). Suivant l’approche du handicap, il existe de fortes disparités entre les différentes régions de France alors que le « noyau dur » est proche d’une région à l’autre.

Figure 8. Les trois approches du handicap et leur superposition : prévalence 20 ans à 59 ans à domicile dans quatre départements

Figure 8. Les trois approches du handicap et leur superposition : prévalence 20 ans à 59 ans à domicile dans quatre départements

Note : les surfaces superposées ne sont pas proportionnelles à la population qu’elles représentent.

Source : HSM, 2008

Les enquêtes no 3 et no 12 de l’Éducation nationale, des enquêtes qui recensent les enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire

  • 31 Réalisées conjointement par la Direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (D (...)

37Nous allons maintenant exploiter au niveau départemental, une enquête concernant les enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire. Pour connaître le nombre et le profil des élèves en situation de handicap, le ministère de l’Éducation nationale a mis en place les enquêtes annuelles no 3 et no 12 relatives à la scolarisation des élèves en situation de handicap dans le premier et second degré, public et privé31.

38Depuis 2011, seuls les élèves scolarisés avec un Projet personnalisé de scolarisation (PPS) devraient être pris en compte. Le PPS définit les modalités du déroulement de la scolarité et des actions pédagogiques, psychologiques, éducatives, sociales, médicales et paramédicales répondant aux besoins particuliers des élèves présentant un handicap. Pourtant, en 2013, deux départements ne recensent aucun PPS rédigé (La Haute-Loire et la Meurthe-et-Moselle) et cinq autres départements ont des critères peu fiables concernant cette variable. Plusieurs entretiens avec des enseignants référents nous ont permis de comprendre que certaines MDPH ne transmettaient pas le plan formalisé aux enseignants, mais seulement une liste de notifications de décisions concernant chaque enfant. En intégrant des enfants sans PPS dans l’enquête, certains enseignants référents ont ainsi souhaité signaler qu’ils ne recevaient pas de plan formalisé. Pour l’analyse qui suit, il n’y aura pas de distinction entre les élèves ayant un PPS et ceux qui n’en ont pas : sont intégrés tous les élèves signalés dans les enquêtes no 3 et no 12. Un PPS s’élabore avec l’enseignant référent, la MDPH, l’élève et sa famille. Selon les enseignants référents, si cette dernière a peur que son enfant soit stigmatisé comme handicapé, elle ne demandera pas un PPS. L’enseignant référent se donne quand même le droit d’inscrire l’enfant dans l’enquête. Hormis les enfants très lourdement handicapés qui ne sont pas scolarisés en milieu ordinaire, tous les enfants passent au moins quelques années à l’école primaire : ces enquêtes permettent un repérage efficace des enfants avec handicap.

Figure 9. Taux d’enfants en situation de handicap repérés dans les établissements scolaires ordinaires

Figure 9. Taux d’enfants en situation de handicap repérés dans les établissements scolaires ordinaires

Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.

© Amélie Etchegaray / Source : MENESR Depp, 2013

39Une partie de la structure spatiale repérée avec l’AEEH se retrouve sur la Figure 9 des données issues de l’Éducation nationale. L’axe central de la France, allant du Sud au Nord, est la partie du pays avec la plus grande part d’élèves en situation de handicap. Les départements qui comptent plus de 19 élèves en situation de handicap pour 1 000 enfants âgés de 0 à 19 ans sont par ordre croissant : la Haute-Loire, la Mayenne, la Somme, l’Ariège, la Haute-Marne, le Nord, la Lozère, l’Aisne, la Drome et la Saône-et-Loire. À l’inverse, les départements qui comptent moins de 12 élèves en situation de handicap pour 1 000 enfants âgés de 0 à 19 ans sont par ordre décroissant : l’Yonne, le Var, la Côte-d’Or, la Sarthe, le Val-de-Marne, le Loiret, le Doubs, le Haut-Rhin, les Yvelines, la Seine-Saint-Denis, le Bas-Rhin, la Vendée, le Maine-et-Loire, les Hauts-de-Seine et la Seine-et-Marne. Un test exact de Fisher met en évidence un lien significatif entre le taux d’élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire et le nombre d’enfants âgés de 0 à 19 ans. Dans un département, plus le nombre de 0-19 ans est faible, plus le taux d’élèves handicapés est élevé. Ce sont principalement des territoires vieillissants et ruraux.

  • 32 Le Laidier, 2015. La classe défavorisée construite par l’Éducation nationale intègre les catégories (...)

40À la rentrée 2013, la Direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (Depp) a mené une enquête auprès des familles d’un panel de 13 131 élèves en situation de handicap afin de recueillir des données socio-économiques relatives aux familles. Il s’avère que les parents appartiennent plus souvent à une catégorie sociale défavorisée d’inactifs ou d’ouvriers que de cadres ou de professions intermédiaires, quelle que soit la nature du trouble de leur enfant. Près de 6 enfants sur 10 présentant des troubles intellectuels ou cognitifs et 4,5 enfants sur 10 présentant des troubles du psychisme ou plusieurs troubles associés vivent dans une famille de catégorie sociale défavorisée32. Ainsi, entre la corrélation spatiale mise en évidence par le test de Fisher et les conclusions de l’enquête de la Depp, nous pouvons émettre l’hypothèse qu’il y a une coïncidence spatiale entre l’environnement socio-économique et le taux de handicap pour un territoire. Les enquêtes no 3 et no 12 de l’Éducation nationale semblent être l’indicateur le plus complet pour repérer et décrire la population des enfants handicapés à l’échelle locale et nationale.

  • 33 Desrosières, 2005.

41Les enquêtes présentées précédemment sont des enquêtes à portée générale, façonnées en fonction des besoins d’entités administratives. Elles permettent de décrire la population handicapée et donc d’étudier les parcours et les pratiques de ces personnes. Seules les enquêtes no 3 et no 12 de l’Éducation nationale semblent être un indicateur complet pour estimer la population des élèves handicapés à une échelle locale (ici, le département). Quoique l’enquête Handicap Santé soit une enquête très riche, ses résultats ne permettent pas de nous renseigner de manière fine par rapport à la population de chaque département. C’est une information « agrégée de portée générale33 ».

Des registres du handicap sévère chez l’enfant : des données exhaustives sur quatre départements

42Après avoir présenté les données administratives et les enquêtes nationales, nous allons présenter un autre type de données : les registres du handicap. Il s’agit de données exhaustives décrivant le handicap sévère chez l’enfant dans quatre départements.

43Le Registre des handicaps de l’enfant et observatoire périnatal (Rheop) a été, en 1998, le premier registre de morbidité à s’intéresser au handicap de l’enfant. Initialement, le registre couvrait seulement le département de l’Isère. En 2005, le Rheop a été étendu aux départements de la Savoie et de la Haute-Savoie pour disposer d’une base de données plus fournie afin de comparer les taux de prévalences entre départements adjacents. Pour compléter ce dispositif de surveillance des déficiences de l’enfant et disposer ainsi d’un nombre de cas plus élevé au niveau français, le Registre des handicaps de l’enfant de Haute-Garonne, RHE31, a été créé en 1999.

44En France, il existe donc deux registres de population sur les handicaps de l’enfant qui recueillent les cas de déficiences sévères avec des critères d’inclusion des enfants et des modalités de fonctionnement similaires. Ces deux registres départementaux constituent à ce jour les seules données sur l’évolution temporelle du nombre et des caractéristiques de ces déficiences sévères de l’enfant.

45Pour être inclus dans les registres Rheop et RHE31, l’enfant doit :

  • être porteur d’au moins une déficience sévère (motrice, trouble du spectre autistique [TSA], intellectuelle ou sensorielle) ;

  • avoir une trisomie 21 ;

  • avoir une paralysie cérébrale.

46Pour le Rheop, l’enfant doit résider en Isère, en Savoie ou Haute-Savoie durant sa 8e année de vie. Pour le RHE31, l’enfant doit résider en Haute Garonne durant sa 9e année de vie.

  • 34 Loi no 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.

47Les données des registres ne sont disponibles que sur quatre départements (Haute-Garonne, Isère et les deux Savoie), mais ce sont elles qui estiment le mieux la population d’enfants avec handicap sévère en France. Outre la connaissance précise du handicap, les registres délivrent des données sociodémographiques et des informations sur le mode de prise en charge de ces enfants, inexistantes ailleurs. Les enfants sont localisés à la commune, ce qui permet d’avoir une compréhension des phénomènes à l’échelle locale. Cependant, dans le but de protéger ces données personnelles et préserver les libertés individuelles34, nous avons été contrainte de procéder à des agrégations de communes et d’années.

48Le taux d’enfant de la génération 2000 à 2004 présentant un handicap sévère varie de 1 à 2,5 entre groupements de canton (Figure 10). Les plus forts taux se trouvent sur le groupement de canton situé à l’est de Grenoble, le groupement de canton Saint-Gervais-les-Bains-Cluses (à l’est de Bonneville), celui de Chambéry et celui qui se situe au nord de ce dernier. À l’inverse, les territoires avec les plus faibles taux sont répartis sur tout le territoire (est d’Annecy, sud de Vienne, sud de la Tour-du-Pin et groupe de Saint-Jean-de-Maurienne).

Figure 10. Taux d’enfants avec handicap sévère par regroupement de cantons (Isère, Savoie, Haute-Savoie)

Figure 10. Taux d’enfants avec handicap sévère par regroupement de cantons (Isère, Savoie, Haute-Savoie)

Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.

© Amélie Etchegaray / Sources : Rheop, génération 2000 à 2004 ; Insee, 2011

49Les registres se concentrent uniquement sur les déficiences sévères, mais ils sont les seuls à donner des informations autour du handicap. Ils permettent de connaître la déficience, mais aussi des informations socio-économiques sur l’environnement de l’enfant et sa prise en charge.

50L’étude de cette base amène à réinterroger l’échelle d’analyse. Jusqu’à présent, les données étaient renseignées à l’échelle départementale et faisaient l’hypothèse que les territoires étaient homogènes. Cependant, nous savons qu’il existe des disparités infra-départementales et que la composition de la population varie aussi à cette échelle. Ces disparités se traduisent par des variations allant de 1 à 2,5 entre les cantons pour les données du registre, quand les variations à l’échelle départementale sont de 1 à 2,6 pour les élèves handicapés scolarisés en milieu ordinaire et de 1 à 2,7 pour les bénéficiaires de l’AEEH.

51Trois bases de données permettant d’estimer la population des enfants handicapés ont été présentées dans les parties précédentes. Ces trois proxys ne mesurent pas une population, mais des populations d’enfants handicapés (Figure 11).

Figure 11. Trois proxys permettant d’estimer des populations d’enfants handicapés en 2013

Figure 11. Trois proxys permettant d’estimer des populations d’enfants handicapés en 2013

Sources : Cnaf ; MSA, MENESR Depp ; Rheop ; Rhe31 ; Insee, 2013

52Avec 228 711 enfants enquêtés, les enquêtes no 3 et no 12 de l’Éducation nationale constituent la base de données recensant la plus grande population d’enfants handicapés au niveau national l’AEEH comptant 212 211 bénéficiaires. Si on applique le taux de prévalence d’enfants avec handicap sévère calculé par les registres Rheop et Rhe31 pour les générations 2000 à 2004 (taux calculés sur seulement quatre départements), la population nationale peut être estimée à 141 165 enfants avec handicaps sévères.

53Ces bases de données ne permettent pas d’identifier les enfants qui sont recensés dans deux ou trois bases de données. Par exemple, le nombre d’enfants handicapés recensés par l’Éducation nationale et qui bénéficient de l’AEEH n’est pas connu. Les registres ne savent pas si l’enfant perçoit l’AEEH mais renseignent sur le mode de prise en charge (milieu ordinaire, établissement médico-social, Sessad, autres). Cette information ne permet pas de savoir si l’enfant est recensé par les enquêtes no 3 et no 12 car le critère d’inclusion « avoir un projet personnalisé de scolarisation (PPS) » n’est pas un critère d’inclusion pour le registre.

*

54Nous avons vu tout au long de ce chapitre qu’il n’existe pas de base de données sur la population handicapée mais sur les populations handicapées. La plupart de ces bases de données sont exploitables à l’échelle départementale ou nationale mais l’analyse des registres du handicap sévère chez l’enfant pose la question de la pertinence de cette échelle d’analyse. Les écarts de variation des taux de handicap sont aussi élevés, qu’il s’agisse d’une analyse interdépartementale ou infra-départementale.

55Les exemples présentés montrent aussi qu’il faut être prudent quand nous utilisons, comparons et analysons les données. La définition du handicap, l’interprétation des guides barèmes et les fonctionnements au niveau local des MDPH et le type de base de données amènent des regards différents et des divergences dans les pratiques.

  • 35 Desrosières, 2005.

56Les données administratives nous renseignent sur les bénéficiaires ayant une reconnaissance du handicap. Elles sont quasi exhaustives et peuvent être territorialisées. Ces données sont issues d’institutions « dont la finalité n’est pas de produire une telle information, mais dont les activités de gestion impliquent la tenue de fichiers ou de registres individuels35 ». Ainsi, déjà collectées, l’agrégation à une échelle communale, cantonale, départementale ou plus, n’est qu’une simple requête et engendre peu de coûts. Ces données administratives sont toutefois tributaires des définitions, des critères d’inclusion et des évolutions juridiques et/ou politiques. L’analyse des données MDPH illustre bien ce biais : la compréhension de la définition du handicap, l’interprétation du guide barème et les pratiques des MDPH ne permettent pas de les comparer entre elles mais aussi dans le temps. À l’inverse, la Caisse nationale d’allocations familiales (Cnaf) et la Mutualité sociale agricole (MSA) versent les allocations handicaps depuis 1975, et on peut suivre l’évolution des populations allocataires.

  • 36 Desrosières, 2005.

57Le but d’une enquête n’est pas le même, il est de décrire les nouvelles tendances de la société. Façonnées en fonction des besoins, les enquêtes sont coûteuses en argent comme en temps36. Comme l’a montré la présentation de l’enquête Handicap Santé, les contraintes de représentativité des échantillons ne permettent pas d’exploiter les résultats à une grande échelle.

  • 37 Mormiche & Boissonnat, 2010.
  • 38 David et al., 2014.
  • 39 Données de certificats de santé du 8e jour exploitées par la DREES, années 2010 à 2012.
  • 40 Inserm, 2001.

58Enfin, la prévalence du handicap est susceptible de varier d’un département à l’autre, car le handicap, comme tout fait de santé, est aussi la résultante d’inégalités socio-sanitaires. Bien que l’étiologie des déficiences soit inconnue dans environ un cas sur deux, des facteurs de risques spatialement discriminants ont été identifiés dans la littérature. Certains, ayant des répartitions différenciées sur le territoire, pourraient expliquer les variations de distribution observées sur les cartes précédentes. Dans le cas de déficiences légères par exemple, les rééducations comme les moyens de compensation mis en place tôt dans l’enfance peuvent permettre d’éviter ou de réduire le handicap à l’âge adulte. Le niveau d’information de la famille et la disponibilité d’une offre rééducative jouent alors un rôle central. On sait aussi que les familles d’ouvriers déclarent deux fois plus d’enfants ayant au moins une déficience que celles de cadres37. Les familles avec un faible niveau de scolarité38 ont des enfants plus souvent touchés par la déficience intellectuelle légère. Concernant la période périnatale, les enfants prématurés souffrent plus fréquemment de déficiences que les enfants nés à terme. Des données cumulées sur trois années montrent une variation des taux de grande prématurité de 0,3 naissance ‰ à 1,1 naissance ‰ selon les départements39. L’alcoolisation fœtale, cause potentielle de déficience intellectuelle et trouble du comportement, concerne jusqu’à 6 naissances ‰ chaque année40. La consanguinité est aussi un déterminant, mais on ne dispose plus, depuis 1948, de données sur sa répartition. Chez les adultes, les professions à risques d’accidents du travail (ouvriers, agriculteurs) influencent aussi la répartition de cette population, comme la fréquence des accidents de la route, le vieillissement ou encore la consommation d’alcool.

59Enfin, nous avons vu que la répartition des établissements et services peut influencer la distribution spatiale de la population en situation de handicap. Nous avons démontré l’hétérogénéité des différentes approches du handicap, ce qui conduit à des quantifications différentes et donc à des descriptions différentes d’une même réalité.

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Vachey Laurent, Jeannet Agnès, Auburtin Anne, Varnier Frédéric & Gazagne Claire-Marie, 2012, « Établissements et services pour personnes handicapées – Offre et besoins, Modalités de financement », rapport public de l’Inspection générale des finances et de l’Inspection générale des affaires sociales. URL : http://www.igas.gouv.fr/IMG/pdf/Rapport_ESMS_IGAS.pdf [consulté le 08/09/2020]

Notes

1 CNRTL, 2017.

2 Rapegno & Ravaud, 2015.

3 Vachey et al., 2012.

4 Le Duff & Raynaud, 2007.

5 Gérardin, 2015.

6 Bourgarel, Etchegaray & Mazurek, 2017.

7 Rapegno, 2014.

8 Azema, 1999.

9 Rapegno, 2014.

10 Bouquet-Ysos, Peintre & Barreyre, 2011.

11 Borderies & Trespeux, 2015.

12 Id.

13 La diagonale du vide est le nom utilisé pour décrire la diagonale qui traverse la France du Sud-Ouest (des Landes) au Nord-Est (la Meuse). Elle se nomme ainsi car les densités de population de cette région sont les plus faibles du pays.

14 Le test de Fisher est un test statistique qui va permettre, s’il est significatif (avec une marge d’erreur à 5 %), d’affirmer qu’il existe une corrélation entre les variables analysées. Les liens observés entre les variables ont alors 95 % de chances de ne pas être dus au hasard.

15 Chanut & Michaudon, 2004 ; Mordier, 2013.

16 Chanut & Michaudon, 2004.

17 Mordier, 2013.

18 Corlay et al., 2016.

19 Nicolas, 2011.

20 Deleplace, 2017.

21 Corlay et al., 2016.

22 Elles sont également appelées « données de stock ».

23 Handéo, 2017.

24 Desrosières, 2005.

25 Berrat, 2017.

26 Berrat, 2011.

27 Les zones économiques d’aménagement du territoire découpent le territoire en huit grandes zones d’études et d’aménagement (région parisienne = Île-de-France ; Bassin Parisien = Bourgogne, Centre, Champagne-Ardenne, Basse et Haute-Normandie, Picardie ; Nord = Nord-Pas-de-Calais ; Est = Alsace, Franche-Comté, Lorraine ; Ouest = Bretagne, Pays de la Loire, Poitou-Charentes ; Sud-Ouest = Aquitaine, Limousin, Midi-Pyrénées ; Centre-Est = Auvergne, Rhône-Alpes ; Méditerranée = Languedoc-Roussillon, Provence-Alpes-Côte d’Azur, Corse).

28 Bouvier, 2011.

29 Espagnacq, 2015.

30 Embersin-Kyprianou, 2014.

31 Réalisées conjointement par la Direction de l’évaluation, de la prospective et de la performance (Depp), le bureau des études statistiques sur les élèves et la Direction générale de l’enseignement scolaire (Dgesco) et le bureau de la personnalisation des parcours scolaires et de la scolarisation des élèves handicapés.

32 Le Laidier, 2015. La classe défavorisée construite par l’Éducation nationale intègre les catégories : ouvriers, inactifs (chômeurs, n’ayant jamais travaillé, personnes sans activité professionnelle), et les catégories non renseignées (qui concernent 2,5 % du panel d’enfants en situation de handicap).

33 Desrosières, 2005.

34 Loi no 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.

35 Desrosières, 2005.

36 Desrosières, 2005.

37 Mormiche & Boissonnat, 2010.

38 David et al., 2014.

39 Données de certificats de santé du 8e jour exploitées par la DREES, années 2010 à 2012.

40 Inserm, 2001.

Table des illustrations

Titre Figure 1. Taux d’équipement en établissements et services médico-sociaux
Légende Note : la discrétisation a été effectuée par quartile, c’est-à-dire que chaque classe contient ¼ des départements.
Crédits © Amélie Etchegaray / Sources : Statiss, 2013 ; Insee, 2013
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-1.jpg
Fichier image/jpeg, 458k
Titre Figure 2. Taux de personnes âgées de 0 à 59 ans bénéficiant de l’ACTP ou de la PCH
Légende Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.
Crédits © Amélie Etchegaray / Sources : Drees, 2013 ; Insee, 2013
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-2.jpg
Fichier image/jpeg, 555k
Titre Figure 3. Taux d’adultes âgés de 20 ans à 59 ans bénéficiant de l’AAH, vivant à domicile
Légende Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.
Crédits © Amélie Etchegaray / Sources : Cnaf, 2013 ; MSA, 2013 ; Insee, 2013
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-3.jpg
Fichier image/jpeg, 599k
Titre Figure 4. Taux d’adultes âgés de 20 ans à 59 ans bénéficiant de l’AAH, vivant à domicile, par taux d’incapacités
Légende Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.
Crédits © Amélie Etchegaray / Sources : Cnaf, 2013 ; MSA, 2013 ; Insee, 2013
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-4.jpg
Fichier image/jpeg, 503k
Titre Figure 5. Taux d’enfants âgés de 0 à 19 ans bénéficiant de l’AEEH
Légende Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.
Crédits © Amélie Etchegaray / Sources : Cnaf, 2013 ; Msa, 2013 ; Insee, 2013
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-5.jpg
Fichier image/jpeg, 558k
Titre Figure 6. Taux d’accords pour l’AEEH
Légende Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode des moyennes emboîtées.
Crédits © Amélie Etchegaray / Sources : Cnsa, 2012, 2013, 2014 ; Insee, 2012, 2013, 2014
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-6.jpg
Fichier image/jpeg, 519k
Titre Figure 7. Les trois approches du handicap et leur superposition : prévalence pour les personnes vivant à domicile, âgées de 20 ans à 59 ans, en France métropolitaine
Légende Note : les surfaces superposées ne sont pas proportionnelles à la population qu’elles représentent.
Crédits Source : HSM, 2008
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-7.jpg
Fichier image/jpeg, 431k
Titre Figure 8. Les trois approches du handicap et leur superposition : prévalence 20 ans à 59 ans à domicile dans quatre départements
Légende Note : les surfaces superposées ne sont pas proportionnelles à la population qu’elles représentent.
Crédits Source : HSM, 2008
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-8.jpg
Fichier image/jpeg, 358k
Titre Figure 9. Taux d’enfants en situation de handicap repérés dans les établissements scolaires ordinaires
Légende Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.
Crédits © Amélie Etchegaray / Source : MENESR Depp, 2013
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-9.jpg
Fichier image/jpeg, 562k
Titre Figure 10. Taux d’enfants avec handicap sévère par regroupement de cantons (Isère, Savoie, Haute-Savoie)
Légende Note : la discrétisation a été effectuée selon la méthode de Jenks.
Crédits © Amélie Etchegaray / Sources : Rheop, génération 2000 à 2004 ; Insee, 2011
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-10.jpg
Fichier image/jpeg, 516k
Titre Figure 11. Trois proxys permettant d’estimer des populations d’enfants handicapés en 2013
Crédits Sources : Cnaf ; MSA, MENESR Depp ; Rheop ; Rhe31 ; Insee, 2013
URL http://books.openedition.org/emsha/docannexe/image/762/img-11.jpg
Fichier image/jpeg, 320k

Auteur

Doctorante, Laboratoire Population, Environnement, Développement (LPED), UMR 151, Aix-Marseille Université, Institut de recherche pour le développement ; 3 place Victor-Hugo, CS80249, 13331 Marseille Cedex 03 ; amelie.etche@gmail.com

© Éditions des maisons des sciences de l’homme associées, 2020

Conditions d’utilisation : http://www.openedition.org/6540

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