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Géographies du handicap

 | 
Noémie Rapegno
, 
Cristina Popescu

Introduction générale

Géographies du handicap

Quelles dimensions spatiales du handicap ?

Noémie Rapegno et Cristina Popescu

Texte intégral

Nous remercions Hugo Bertillot, Louis Bertrand, Marion Blatgé, Gildas Brégain, Sophie Dalle-Nazébi, Aurélie Damamme, Eva Debray, Mike Gulliver, Marion Ink, Sylvain Kerbourc’h, Seak-Hy Lo, Olivier Godin, Mélina Ramos-Gorand, Audrey Parron et Anne-Bérénice Simzac pour leurs relectures attentives.

1Cet ouvrage rassemble des travaux de chercheurs en sciences humaines et sociales, issus de diverses disciplines (géographie, santé publique, psychologie, architecture, sociologie) et s’intéressant à des questions liées au handicap. Réunis au sein d’un groupe de travail pendant deux ans, ces chercheurs ont croisé leurs approches respectives du handicap dans les sciences sociales avec pour ambition d’explorer la dimension spatiale de leurs recherches. En se réunissant régulièrement, leur objectif était d’apporter une dimension réflexive à leurs travaux, et plus généralement, de réfléchir collectivement à l’apport de la spatialité dans les études du handicap.

2Les contributions de cet ouvrage se sont alors construites dans une double dynamique qui tente de comprendre à la fois ce que l’espace fait au handicap et inversement, comment la notion de handicap enrichit les recherches sur l’espace. C’est pour cela que le terme de « géographies » nous a semblé le plus adéquat pour rendre compte d’une forme d’interdépendance entre les individus et ce qui les entoure. La géographie est la science par excellence de l’espace. Au pluriel, les géographies du handicap concernent donc à la fois l’espace, ses acteurs et leurs manières d’interagir, de se réapproprier cet espace, de le transformer, et de se définir à travers lui. L’espace géographique est un espace social, car les personnes y trouvent leurs repères et y poursuivent leurs activités.

Tournant spatial et handicap

  • 1 Soja, 1996.
  • 2 Lévy, 1999.
  • 3 Warf & Arias, 2009.

3Depuis la fin des années 1980, sous l’impulsion notamment des travaux d’Henri Lefebvre, les sciences sociales contemporaines ont fait l’expérience d’un « tournant spatial1 » ou « tournant géographique2 » qui s’est traduit par une plus grande attention portée à l’espace et aux interactions qui s’y déroulent. Le concept d’espace et la sensibilité à l’espace se sont ainsi diffusés à l’ensemble des disciplines, la réflexion devenant transdisciplinaire. Le succès des concepts spatiaux (le territoire, le lieu, la frontière, le centre, la périphérie, l’urbain, le réseau, le local et le global) pour décrire et étudier les formes prises par les institutions sociales et les pratiques individuelles au sein de ce tournant spatial a permis de replacer l’espace comme dimension fondamentale des sociétés et des individus. Des publications collectives et interdisciplinaires ont commencé à faire le point sur cette notion3. Bien que les perspectives spatiales dans le domaine des sciences humaines et sociales se multiplient, elles restent encore peu représentées dans le champ des études sur le handicap.

4Avant de discuter plus en détail les possibles relations épistémiques entre espace et handicap, il nous paraît essentiel de rappeler brièvement les particularités des différents modèles du handicap et les débats les concernant au sein de la communauté scientifique. Si les questions de discrimination, de participation ou de responsabilité individuelle sont au centre de ces approches, étonnamment des notions comme « situation » ou « environnement » y sont très peu analysées dans une perspective spatiale.

  • 4 Ravaud, 1999.

5Tout au long du xxe siècle, les débats scientifiques concernant la définition du handicap ont tourné autour de deux modèles conceptuels : le modèle biomédical et le modèle social du handicap4. Si le premier se concentre sur l’individu et sa déficience, le deuxième est marqué de façon plus prégnante par une approche écologique des relations interindividuelles. Le point de vue biomédical centré sur la déficience, l’anomalie anatomique ou physiologique, se soucie peu de la personne dans sa globalité et tend à réduire la personne à son objectif de traitement. Le modèle dit social, lui, s’inscrit dans une perspective d’identification, de réduction des obstacles environnementaux à la réalisation des activités courantes et des rôles sociaux des personnes. Il dépasse les champs de la santé et du soutien social pour interroger les systèmes éducatifs, économiques, récréatifs et politiques. Dans ce dernier modèle, le handicap est conçu comme le produit des interactions entre l’individu et son environnement. Dans ce sens, ce n’est plus à l’individu de s’adapter aux autres ou aux espaces environnants, mais plutôt à la société de mettre à sa disposition les moyens pour qu’il mène une vie conforme à ses aspirations. Il interpelle ainsi la conception des environnements bâtis, des technologies, des infrastructures publiques de transport et de communication mais aussi les idéologies, les valeurs et les attitudes envers les différences corporelles et fonctionnelles.

6Les modèles individuel et social explicatifs du handicap ont donc tendance à s’opposer et à négliger pour l’un, les déterminants environnementaux et pour l’autre, les déterminants personnels. Cependant, ces deux modèles ne s’excluent pas l’un l’autre et leur prise en compte conjointe enrichit les perspectives de recherche.

7Au niveau mondial, la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) développée par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) fait référence. La CIF définit le handicap à la fois comme un phénomène individuel et un phénomène qui prend en compte l’environnement (architectural, culturel, institutionnel, structurel) ou la société. La notion de handicap y est définie comme un terme générique pour les déficiences, les limitations de l’activité et les restrictions à la participation. Le handicap y est envisagé comme le résultat situationnel de l’interaction entre une personne différente sur le plan corporel ou fonctionnel et un environnement physique et social spécifique. C’est plutôt le Processus de production du handicap (PPH), un modèle conceptuel développé par le chercheur canadien Patrick Fougeyrollas et son équipe, qui permettra de prendre en compte à part entière les facteurs environnementaux, et par-là les impacts du milieu de vie dans la participation sociale des personnes ayant des incapacités.

  • 5 En France, toutefois, la notion d’accessibilité est principalement travaillée depuis les années 197 (...)
  • 6 Borioli, 2010.

8Dans les recherches sur le handicap – malgré le modèle conceptuel du PPH –, l’espace demeure souvent un contenant, une toile de fond, et est peu pris en compte5. Pourtant, le positionnement socio-spatial des individus, la localisation des ressources mobilisées, l’aménagement de l’espace urbain, l’accessibilité du territoire, ou encore la mobilité des personnes sont autant de facteurs contribuant à créer (ou non) des situations de handicap. Pour mieux comprendre la notion de handicap, il nous semble nécessaire de prendre en compte sa dimension spatiale. Encore peu étudiées en France6, les relations entre espace et handicap ont été explorées dès les années 1990 dans les pays anglo-saxons.

Le handicap au prisme de l’espace dans les recherches anglo-saxonnes

9Les premières études s’intéressant à la relation entre handicap et espace datent de la fin des années 1970 et se multiplient surtout à partir des années 1990 dans les pays anglo-saxons. Des débats et des courants successifs naissent et se développent au sein d’un domaine intitulé Geographies of disability (ou « géographies du handicap »). Il nous semble nécessaire de revenir sur ce courant de recherche qui a déjà évolué en élargissant peu à peu ses perspectives.

  • 7 Golledge, 1991, 1993 ; Kitchin, Blades & Golledge, 1997.

10Dans les années 1990, plusieurs chercheurs anglo-saxons ont analysé les barrières environnementales qui pouvaient restreindre la mobilité des personnes handicapées ainsi que leur participation aux diverses activités culturelles, économiques, politiques, sociales. Ces recherches avaient un aspect appliqué, leur objectif étant de répondre aux besoins des décideurs et des aménageurs. Plusieurs études pionnières ont porté sur les compétences spatiales des personnes ayant des incapacités sensorielles7. Ces études étaient essentiellement descriptives et présentaient les aides techniques/technologiques comme une ressource centrale pour surmonter les barrières environnementales, elles ont contribué à la production de cartes tactiles, par exemple. Mais le terme « handicap » n’y est pas questionné et le rôle « handicapant » de l’environnement non plus.

  • 8 Imrie, 1996 ; Butler & Bowlby, 1997 ; Gleeson, 1996, 1999.
  • 9 Dear & Wolch, 1987.
  • 10 Philo, 1989 ; Parr, 2000.
  • 11 Lefebvre, 1973.
  • 12 Hall & Imrie, 1999 ; Imrie, 2000a.
  • 13 Soldatic, Morgan & Roulstone, 2014.

11À la fin des années 1990, ont émergé des travaux étudiant les différentes relations entre espace et handicap et se distanciant de ce que les Anglo-Saxons nomment ableism (validisme) et ableist geography (géographie validiste). Ils s’inscrivent dans un courant plus général des Disability Studies8. Ces chercheurs s’intéressent aux interactions entre les dimensions individuelles et sociales du handicap, notamment en travaillant sur la notion de design universel (design for all ou universal design en anglais), en analysant la production et la régulation de l’espace urbain, ainsi que les différents modes de participation des personnes handicapées. Cette géographie s’inscrit dans le prolongement des recherches sur la désinstitutionalisation9, notamment dans le champ de la santé mentale et de la folie10. Ces recherches font référence aux travaux d’Henri Lefebvre11 sur la production de l’espace, selon lesquels c’est dans l’espace socialement produit que se reproduisent les « relations dominantes » de production. Ils s’inscrivent dans une « géographie de l’exclusion » et critiquent les institutions qui séparent et excluent. Ces recherches ont exploré des processus sociaux, politiques, institutionnels qui produisent des espaces limitant le pouvoir d’action des individus, en les immobilisant dans des positions par défaut, et les forçant par conséquent à assumer des identités souvent tronquées : ces espaces sont dits « incapacitants » ou « invalidants »12. Dans ce contexte, les barrières physiques souvent rencontrées par les personnes handicapées sont interprétées comme étant plutôt dues à la présence d’un espace produit uniquement en fonction de besoins des corps normalisés. Ce courant de recherche s’est notamment intéressé à la conception physique des lieux qui restreignent la mobilité, le mouvement de certaines populations. Cette thématique, qui intègre notamment les schémas conceptuels des architectes sur le design et l’architecture pouvant engendrer de l’oppression sur des minorités et sur les corps handicapés, a pris de l’ampleur dans les recherches anglo-saxonnes. Aujourd’hui, ce champ qui porte sur la relation entre handicap, espaces et exclusion est largement exploré13.

  • 14 Dyck, 1995.
  • 15 Goffman, 1975.
  • 16 Hawkesworth, 2001.

12Durant la même période, dans les années 1990, plusieurs chercheurs, en s’intéressant aux maladies chroniques, ont analysé les contextes personnels et biographiques des personnes handicapées et ont développé des « micro-géographies du handicap ». Isabel Dyck14, par exemple, en étudiant la vie quotidienne des femmes ayant une sclérose en plaques, et plus particulièrement leur expérience incorporée, a eu recours à la thématique de l’identité spatiale, se rapprochant des travaux d’Erving Goffman15 en mobilisant la notion de stigmate. Elle a ouvert un champ en travaillant sur les liens entre apparence corporelle, espace vécu et handicap. Dans le prolongement de ces travaux, Marian Hawkesworth16 a étudié les jeunes ayant de l’acné faciale, leurs peurs spatiales et leur évitement de certains lieux. Ces travaux portant sur des expériences personnelles, des pratiques spatiales, et se rapprochant de la « géographie des émotions », tendent à se développer. L’étude des pratiques discursives, l’exploration des métaphores spatiales utilisées dans les narrations des participants et les « narrations incorporées » dans le champ des recherches récentes prend aussi de l’ampleur depuis les années 2000.

  • 17 Imrie, 2000b ; Burns, 2004.

13Un autre type de recherche qui s’est fortement développé à la fin des années 1990 concerne les relations entre espace, corps et technologies. Les technologies y sont à la fois étudiées comme une part constitutive des corps et des pratiques spatiales, mais aussi comme pouvant restreindre ou élargir la mobilité. Les objets y sont étudiés comme des marqueurs de la différence mais aussi comme impactant la mobilité17. L’accès aux nouvelles technologies peut constituer une aide, mais peut aussi produire de nouveaux handicaps. Ces outils peuvent faciliter la mobilité et la participation, par exemple avec des logiciels de reconnaissance vocale, des synthèses vocales mais peuvent aussi créer de nouvelles barrières comme les sites web non accessibles aux malvoyants, par exemple. Ces études insistent sur l’importance de la conception de ces technologies.

  • 18 Gleeson, 2000 ; Chouinard, Hall & Wilton, 2010.

14Au début des années 2000, les concepts de « géographies capacitantes » (enabling geographies18) et d’« environnement capacitant » émergent. Ceux-ci se centrent davantage sur le « pouvoir d’agir » des acteurs, en considérant que l’exercice effectif d’un pouvoir d’action dépend à la fois des possibilités (les ressources) offertes par l’environnement mais aussi des capacités et la préparation des personnes à exercer ce pouvoir.

15De manière générale, les géographies du handicap dans leur acception anglo-saxonne décrivent des situations de handicap, des distributions spatiales, des contextes sociaux et matériels qui augmentent ou réduisent les situations de handicap, les diverses capacités de vivre, de sentir, d’agir et d’interagir des personnes. Les travaux se sont peu à peu diversifiés avec une conscience et un intérêt accrus concernant la diversité des expériences mentales, corporelles et sensorielles des lieux et, plus généralement, de l’environnement. Le courant des Geographies of disability s’intéresse tant à des questions organisationnelles qu’aux émotions individuelles, tant à la conception de l’environnement qu’à l’expérience des personnes handicapées au sein de cet environnement (ou de ces environnements). Il y a donc ici une variété de perspectives théoriques et méthodologiques dans les études spatiales du handicap.

Objectif de l’ouvrage et présentation générale

16Le rapide historique que nous avons dressé nous a permis de mieux saisir les enjeux construits dans les pays anglo-saxons autour de la dimension spatiale du handicap. En France, cette réflexion autour du handicap et de l’espace a été peu investiguée. Nous avons souhaité réunir plusieurs contributions autour de cette question afin de mettre en lumière l’apport de la dimension spatiale dans les recherches sur le handicap ainsi que la diversité des approches possibles.

17Nous envisageons cet ouvrage comme une première brique de la réflexion autour des dimensions spatiales du handicap. Les différentes contributions cherchent à nourrir la façon dont la perspective spatiale peut ouvrir de nouvelles démarches conceptuelles et méthodologiques. Comment l’entrée par la dimension spatiale permet de questionner le handicap ? Quel renouvellement et quels apports, cette entrée permet-elle ?

18Ce recueil ne se veut pas un état exhaustif des savoirs autour des perspectives spatiales sur le handicap. Il vise néanmoins à établir dans un premier temps des ponts conceptuels entre les jeunes chercheurs participants. Il a pour but d’ouvrir un dialogue entre eux, mais aussi de poser les bases d’une discussion avec les autres chercheurs intéressés par la thématique. Un objectif secondaire de l’ouvrage est de montrer directement en pratique la nécessité de développer les études sur le handicap ayant une approche spatiale. L’ouvrage se propose ainsi de donner des directions possibles pour les futures recherches dans le domaine.

19En prenant en compte la dimension spatiale du handicap, les contributeurs de cet ouvrage alimentent des questions relatives à l’autonomie, à la participation sociale et à l’inclusion des personnes en situation de handicap. L’ensemble des chapitres prend en compte non seulement des questions d’accessibilité mais aussi d’usage, avec pour objectif de comprendre la façon dont les personnes handicapées expérimentent l’espace et se l’approprient, ainsi que la façon dont l’espace normalisé est mis à l’épreuve par les personnes handicapées, par leurs besoins et pratiques. Dans la première partie, le rôle de l’espace est analysé, entre autres, en termes de production d’inégalités. Le premier chapitre rédigé par Amélie Etchegaray, chercheure en géographie, étudie la répartition de la population handicapée en France. En analysant et cartographiant différentes données administratives, l’auteure expose la difficulté à recenser la population handicapée et à en connaître la répartition au niveau local. Les chapitres 2 et 3 étudient la façon dont les personnes handicapées s’approprient un espace que ce soit à l’échelle du logement, du quartier ou de la région. Dans un deuxième chapitre intitulé « Environnement résidentiel et mobilité quotidienne des adultes handicapés vivant en structure d’hébergement », Noémie Rapegno, docteure en géographie, travaille sur les lieux dits « de ségrégation ». À l’aide de schémas, elle décrit la mobilité quotidienne de résidents ayant un handicap moteur et réinterroge la vie dans ces lieux (et en dehors). Chercheure en sociologie, Céline Lefebvre, dans le troisième chapitre intitulé « Processus inclusif, environnement capacitant et construction de nouveaux espaces d’habitation pour et par les personnes ayant une déficience intellectuelle » dans la lignée des géographes anglo-saxons travaille la notion d’espace capacitant, dans des habitats inclusifs à destination d’adultes ayant une déficience intellectuelle.

20La deuxième partie de l’ouvrage s’intéresse à la manière dont les caractéristiques spatiales participent des rapports de personnes en situation de handicap au monde sensible. Dans le chapitre 4 intitulé « Situation de handicap et cadre architectural : vers une meilleure prise en compte des troubles autistiques », Estelle Demilly, docteure en architecture, s’intéresse aux relations entre environnement et comportement. Elle analyse l’influence des paramètres architecturaux au sein d’un établissement médico-social sur les troubles du spectre autistique. Dans un chapitre intitulé « Point de vue des personnes aveugles sur la ville : construire une géographie urbaine sans vision », Nicolas Baltenneck, maître de conférences en psychologie, analyse la perception de personnes aveugles au sein de l’espace urbain. En tenant compte du caractère visuel qui prédomine dans l’aménagement de l’espace, il analyse les difficultés de déplacements des personnes aveugles. En considérant le déplacement dans ses aspects affectifs et cognitifs, il se rapproche du courant de la géographie des émotions. La troisième partie cherche à approfondir des questions liées à la configuration des espaces, et en particulier aux modalités de production de l’espace. Dans un chapitre 6 intitulé « Rendre accessible par les données : cartographie amateure et politiques d’accessibilité des transports », Clément Marquet, chercheur en sociologie, interroge la production et l’utilisation de données cartographiques ayant pour objectif de faciliter la mobilité des personnes handicapées. Mélanie Hénault-Tessier, docteure en sociologie, dans le chapitre 7 intitulé « Locuteurs de langue des signes au travail : jeux de normes et enjeux spatiaux au sein d’un centre d’appel d’urgence expérimental pour les sourds et malentendants », interroge les liens entre pratiques de communication et espace, en étudiant la reconfiguration d’un espace de travail destiné à des sourds signants. Enfin, Cristina Popescu, docteure en sociologie, dans le chapitre 8 « De l’aide technique à l’accessibilité de l’espace numérique. Appuis et repères pour les élèves en situation de handicap », analyse la façon dont des élèves malvoyants, sourds, et ayant des troubles dys, s’approprient un espace dématérialisé, dans le cadre de l’expérimentation d’un dispositif numérique à l’école. Cette enquête permet de questionner un espace pas toujours pris en compte, celui du numérique.

21Les huit chapitres composant l’ouvrage sur les dimensions spatiales du handicap en France proposent des perspectives contemporaines inédites et laissent ouverte la porte des futures études qu’elles soient réalisées dans l’espace géographique français ou à l’international.

Bibliographie

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Notes

1 Soja, 1996.

2 Lévy, 1999.

3 Warf & Arias, 2009.

4 Ravaud, 1999.

5 En France, toutefois, la notion d’accessibilité est principalement travaillée depuis les années 1970-1980 à travers une perspective matérielle (aménagement de l’habitat, des transports, etc.) qui transforme les environnements physiques. Un rapport sur l’accessibilité culturelle, remis au Sénat en juillet 2017, souligne que cette approche par l’environnement physique est encore prédominante. La notion d’accessibilité renvoie donc presque systématiquement à des enjeux spatiaux, ce qui est moins le cas du handicap.

6 Borioli, 2010.

7 Golledge, 1991, 1993 ; Kitchin, Blades & Golledge, 1997.

8 Imrie, 1996 ; Butler & Bowlby, 1997 ; Gleeson, 1996, 1999.

9 Dear & Wolch, 1987.

10 Philo, 1989 ; Parr, 2000.

11 Lefebvre, 1973.

12 Hall & Imrie, 1999 ; Imrie, 2000a.

13 Soldatic, Morgan & Roulstone, 2014.

14 Dyck, 1995.

15 Goffman, 1975.

16 Hawkesworth, 2001.

17 Imrie, 2000b ; Burns, 2004.

18 Gleeson, 2000 ; Chouinard, Hall & Wilton, 2010.

Auteurs

Postdoctorante, Faculté de sciences de l’éducation, Université de Bielefeld, membre associée au Centre d’Étude des Mouvements Sociaux (CEMS), École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) ; Universitätsstraße 25, 33615 Bielefeld, Allemagne ; cristina.popescu@uni-bielefeld.de | 54 boulevard Raspail, 75006 Paris ; cristina.popescu@ehess.fr

© Éditions des maisons des sciences de l’homme associées, 2020

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