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Géographies du handicap

 | 
Noémie Rapegno
, 
Cristina Popescu

Préface

Myriam Winance

Texte intégral

1« Géographies du handicap », voilà un titre qui intrigue, interroge et qui, dans le champ actuel français des recherches sur le handicap, détonne. « Géographie », le terme me rappelle la discipline enseignée à l’école : des villes, des fleuves, des pays, etc. à situer sur une carte, puis au fil des années, une description de phénomènes humains plus complexes, toujours en lien avec une cartographie. Cette géographie, telle qu’apprise sur les bancs de l’école, correspond à la définition du dictionnaire : la « science qui a pour objet la description de la Terre et en particulier l’étude des phénomènes physiques, biologiques et humains qui se produisent sur le globe terrestre »… La « géographie du handicap » serait donc l’étude du handicap tel qu’il se produit sur le globe terrestre… Voilà qui n’est guère éclairant, d’autant plus que le lecteur comprend rapidement que l’ouvrage n’est pas un ouvrage de géographes. Porté certes par une géographe mais aussi une sociologue, l’ouvrage rassemble les contributions écrites de chercheurs issus de la géographie, de la psychologie, de l’architecture, de la sociologie et de la santé publique. Dès l’introduction d’ailleurs, les auteures le précisent : l’ancrage « géographique » de l’ouvrage n’est pas disciplinaire. La curiosité du lecteur n’en est qu’aiguisée. Que sont donc ces « géographies du handicap » ?

2La géographie n’est pas pour moi qu’un souvenir d’école, elle évoque également les atlas, petits ou grands, anciens ou récents, gravés ou imprimés, scolaires ou artistiques… et les récits de voyage glanés dans des brocantes et rassemblés par mon mari sur les rayons de notre bibliothèque. Elle n’est plus alors une discipline scolaire, académique, mais la science de ces grands voyageurs qui partaient explorer des terres inconnues en bateau, à pied, à cheval… et qui rapportaient de leur voyage, des récits, des dessins, des cartes… Chacun de ceux-ci représente d’une certaine façon les mondes nouveaux explorés et leur donne une réalité pour ceux qui restaient au pays. La diversité de ces représentations reflète alors les diverses dimensions d’un phénomène, ses diverses réalités, et la nécessité d’utiliser une variété d’outils pour les représenter spatialement. La géographie se fait « géographies ». Elle désigne non plus d’abord une discipline instituée mais une volonté d’exploration et de représentation du monde ou des mondes humains, tels qu’ils se forment en différents espaces. Les « géographies du handicap » ressortiraient alors de cette volonté d’exploration et de représentation du monde ou des mondes du handicap. C’est ainsi que j’ai lu cet ouvrage, c’est ainsi que je vous invite à le lire. Au-delà d’un ancrage disciplinaire, l’ouvrage présenté ici porte alors une ambition théorique et politique, que je voudrais saluer dans cette préface, d’une part en montrant comment cette ambition s’inscrit dans la perspective d’une évolution des recherches françaises et internationales sur le handicap, d’autre part en soulignant les pistes de recherche, à la fois conceptuelle et méthodologique, qu’elle ouvre.

  • 1 Dans son opposition au modèle médical.

3Les recherches en sciences sociales sur le handicap ont connu, depuis 30 ans, un développement important et se sont structurées comme un champ de recherche en tant que tel, puisant leurs références dans plusieurs disciplines, tout en se détachant de toute discipline spécifique. Dans les pays anglo-saxons, les Disability Studies se sont construites sur le même modèle que les Ethnic Studies, Women Studies, Gay Studies, articulant engagement politique et recherche académique, concevant l’expérience comme la source de connaissance et la science comme une action politique. Dans le cas des Disability Studies, cette articulation a été rendue possible à travers la formalisation, l’usage et le développement du « modèle social du handicap1 ». Si celui-ci a connu des déclinaisons différentes selon les pays, il peut être considéré comme un élément fondateur et partagé, structurant le champ de recherches sur le handicap, au point d’être devenu une référence incontournable, voire obligée, et plus fondamentalement, une sorte de « point zéro » de la recherche sur le handicap.

  • 2 Corker & Shakespeare, 2002 ; French, 1993 ; Shakespeare, 2006 ; Thomas, 2001, 2004.
  • 3 Waldschmidt, Berressem & Ingwersen, 2017.
  • 4 Goodley & Runswick-Cole, 2016.

4Force est de constater que l’apport de ce modèle a été central. Point de référence de l’action et de la connaissance, l’apport de ce modèle a été, comme le rappellent Noémie Rapegno et Cristina Popescu dans leur introduction, de situer le handicap dans un espace social et politique, via un renversement de la causalité : le handicap n’est plus la conséquence d’une déficience individuelle, mais est la conséquence des obstacles environnementaux qui empêchent les personnes atteintes de déficiences de participer à la société. Il a ainsi permis l’émergence d’une approche écologique, en focalisant l’attention sur les interactions entre « la personne atteinte de déficience » et son environnement. Cet argument a orienté les recherches sur le handicap vers l’analyse des processus de production du handicap, des processus d’exclusion ou de discrimination… Mais si le lien entre Disability Studies et modèle social du handicap a constitué sa force scientifique et politique, il a aussi constitué sa limite, interdisant l’émergence ou l’exploration de certaines questions, comme celles liées à l’expérience de la « déficience », du corps, et provoquant de nombreuses critiques, internes au courant2. Ces chercheurs critiques ont proposé de transformer et de renouveler le modèle social. Depuis le début des années 2000, ces tentatives ont été formalisées : les Critical Disability Studies3, les Dis/ability studies4 se présentent comme des dépassements et des alternatives aux Disability Studies désormais devenues traditionnelles.

5En France, la structuration de la recherche sur le handicap s’est faite différemment. Depuis dix ans, le nombre de chercheurs s’intéressant au handicap a considérablement augmenté sous l’influence des appels à projets sur le handicap, notamment publics (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, Institut de recherche en santé publique), et ces chercheurs sont de plus en plus structurés autour de certains lieux (Institut fédératif de recherche sur le handicap, devenu Fédération pour la recherche sur le handicap et l’autonomie en janvier 2021, Société Alter, Maison des sciences sociales du handicap, GT-Réseau Jeunes Chercheurs Handicap[s] et Société[s]). Cependant, les Disability Studies, comme champ de recherches institué, n’existent pas en France. Si le « modèle social » y est devenu, comme ailleurs, une référence incontournable, il n’a pas eu en France le même pouvoir structurant que dans les pays anglo-saxons. Les chercheurs se rassemblent autour de la thématique « handicap », mais restent très souvent rattachés à une discipline. La recherche sur le handicap, reste, dès lors, relativement dispersée. La volonté de faire émerger, en France, des géographies du handicap s’inscrit dès lors, à la fois dans l’histoire internationale et dans l’histoire française des recherches sur le handicap. En effet, d’une part, elles se proposent comme une tentative, non pas tant de dépasser le modèle social, que de réinterroger les multiples dimensions de la relation entre espace et handicap : d’explorer la manière dont le handicap est défini par des espaces et, corrélativement, définit des espaces ; d’explorer et de représenter, comme je l’indiquais ci-dessus, les divers mondes du handicap. En ce sens, elles se situent, elles aussi, comme un prolongement critique des Disability Studies anglo-saxonnes. D’autre part, elles proposent cette question, celle de la relation entre espace et handicap, comme une possibilité de rassemblement et d’organisation pour le champ français des recherches sur le handicap, ce qui me semble, aujourd’hui, important.

6Les contributions rassemblées ici ouvrent ainsi tout un champ de possibles pour concevoir la dimension située du handicap et les processus à travers lesquels handicap et espace s’entre-définissent. « Les géographies du handicap » se réapproprient et réintègrent les apports de certaines recherches sur le corps, premier « espace du handicap ». Elles s’intéressent à l’expérience spécifique de l’espace des personnes handicapées. Comme le montre l’un des contributeurs, lorsqu’on est aveugle, l’appréhension, la perception et la représentation de l’espace diffèrent de celles des personnes voyantes. S’intéresser à cette expérience spécifique de l’espace permet d’analyser les processus à travers lesquels la personne construit une représentation mentale de l’espace, et d’analyser la relation entre modalités de perception et modalités de représentation de l’espace. Lorsqu’on est autiste, comme l’analyse une contributrice, les caractéristiques architecturales peuvent atténuer ou aggraver les troubles autistiques. Des liens directs existent entre des caractéristiques de l’espace bâti et certaines déficiences. Ces contributions nous permettent donc d’entrevoir, et d’explorer à notre tour, la diversité des mondes du handicap, des mondes de chaque handicap. Elles nous permettent de nous représenter ce qu’est l’espace pour une personne handicapée et la manière dont cet espace peut modifier ses in/capacités, son handicap. Elles constituent également, en retour, un apport pour les recherches sur le corps et sur l’expérience située des personnes.

7L’enjeu de ces recherches n’est cependant pas seulement de mettre en évidence une diversité, de montrer que le handicap, analysé dans sa relation à l’espace, laisse la place à des spécificités locales, à des expériences singulières, à des relations multiples, il est également d’analyser comment l’espace participe du processus de normalisation ou d’anormalisation des personnes. Comment l’habitat peut-il inclure des personnes ayant une déficience intellectuelle dans notre société ? Comment peut-il les rendre capables de vivre, « comme tout le monde », dans un appartement individuel ? Que veut dire « vivre comme tout le monde dans son appartement » ? Quelles normes relationnelles et subjectives l’espace matériel définit-il et comment la transformation de cet espace permet-elle la transformation des normes relationnelles et subjectives ? L’analyse de ces processus de normalisation et d’anormalisation, inscrits dans l’espace matériel, permet de comprendre non seulement l’expérience singulière ou spécifique des personnes, mais plus largement – et on rejoint ici le modèle social – les processus à travers lesquelles certaines personnes sont incluses ou exclues de nos sociétés, à travers leur mobilité ou plus largement « leur mode d’habiter ». Ces approches ouvrent alors des pistes de recherche pour penser l’accessibilité, non plus seulement en termes d’accès à un espace, mais en termes de relations multi-sensorielles avec l’environnement, ou encore en termes de monde habitable par tout un chacun, parce que capacitant et supportant. Elles conduisent ainsi à s’interroger, de manière plus large, sur ce qu’est « l’espace » : un lieu, une localisation, un environnement (ce qui entoure), un ensemble de ressources matérielles et sociales, un assemblage hybride composé d’entités de nature variée, ou encore une réalité perçue et représentée, articulée à des modalités d’action (une perception et une action situées et situantes), etc.

  • 5 Résoudre cette question a d’ailleurs été au cœur des discussions qui animaient, dans les années 198 (...)

8Cette question, des processus d’a/normalisation, en amène une autre, tout à la fois méthodologique, théorique et politique, qui constitue sans doute l’ambition la plus importante du livre. Elle est portée par le titre même de l’ouvrage, auquel je reviens. « Géographies du handicap », tel est le titre choisi. « Géographies du handicap » et non « géographies des personnes handicapées ». L’enjeu est d’analyser et de représenter un phénomène, « le handicap », et non une population prédéfinie, celle des « personnes handicapées ». Or la difficulté, voire l’ambivalence, à laquelle se heurtent les recherches actuelles sur le handicap, est de se donner comme objectif l’analyse « du handicap » en passant sous silence – et sans interroger – la définition de la population cible, pourtant toujours prédéfinie d’une manière ou d’une autre. Comme le premier chapitre le montre, lorsque le chercheur choisit un territoire de référence, qu’il soit départemental, régional ou national, il lui est difficile de compter et de rassembler une « population de personnes handicapées », car il n’en existe pas une seule, mais plusieurs, en fonction de la définition du « handicap » qu’il s’est donnée ou de l’entrée qu’il a choisie. De même, la plupart des autres chapitres de l’ouvrage, s’ils analysent la relation entre espace et handicap, comportent dans leur titre la définition d’une population cible : « adultes handicapés vivant en structure d’hébergement », « personnes ayant une déficience intellectuelle », « personnes aveugles », « les sourds et malentendants », etc. Le chercheur analyse donc « le handicap » d’une population prédéfinie comme « handicapée ». D’où une certaine ambivalence, on s’intéresse au handicap comme interaction, mais on entre toujours par la déficience ou une caractéristique équivalente (« être en institution pour adultes handicapés » par exemple). D’un point de vue méthodologique, cela pose question : les résultats de la recherche ne sont-ils pas liés à ses présupposés ? Ne faut-il pas s’interroger sur le processus de construction et de définition des catégories utilisées pour constituer la population cible ? D’un point de vue théorique, si chaque contribution est éclairante en elle-même, relativement à une relation particulière entre « espace » et « handicap », la question générale reste finalement posée : qu’est-ce que le « handicap » ? Est-il autre chose « qu’une spécificité locale » ? Autrement dit, lorsqu’on réintègre, dans la réalité du handicap, l’expérience singulière de la personne, il est nécessaire aussi, de penser l’articulation entre des expériences singulières, spécifiques, locales et des processus généraux de production du handicap. De la réponse à cette question, dépend la force politique qu’acquerront ou non les approches proposées. Le modèle social avait résolu cette difficulté en distinguant radicalement déficience et handicap : il pouvait donc s’intéresser au processus de production du handicap touchant les personnes ayant une déficience quelle qu’elle soit, sans s’interroger sur ce qu’était cette déficience, sur ce qu’elle faisait aux personnes, sur la manière dont elle participait ou non au « handicap ». Lorsqu’on quitte ce modèle, la question revient… Pourquoi et comment peut-on rapprocher sous la même problématique (ou catégorie ?), celle de « handicap », les personnes vivant en institution et les agents sourds signants ? Leur expérience n’a a priori rien en (de) commun5. Si chaque contribution évoque certaines pistes de réponses à la question des processus généraux de production du handicap, expliciter ces pistes et les articuler entre elles me semble l’un des défis à venir des « géographies du handicap ». L’enjeu est bien de renouveler le modèle social du handicap, en analysant les différentes dimensions de la relation entre espace et handicap, sans perdre la force politique qu’a pu avoir ce modèle.

9Enfin, et plus radicalement encore, prendre au sérieux la constitution de « géographies du handicap » ne supposerait-il pas d’adopter une approche suspendant, dans un premier temps, toute notion de handicap, c’est-à-dire une approche qui, à partir d’un espace particulier, analyserait la manière dont cet espace crée ou non des distinctions, des discriminations, des exclusions, des « handicaps », et qui analyserait la nature de ces distinctions, discriminations, exclusions, « handicaps » ? Cette approche pourrait ouvrir une optique intersectionnelle mais peut-être aussi « inter-catégorielle » ? Le défi est de taille, mais je ne doute pas que les jeunes chercheurs ici rassemblés le relèveront, car leurs contributions constituent bien plus qu’un ouvrage, elles participent véritablement à la structuration d’un champ de recherche sur le handicap, en France, et plus largement, à une évolution des approches du handicap, dans un débat à dimension internationale, et en articulation avec les débats méthodologiques, théoriques et politiques qui animent les sciences sociales aujourd’hui.

Bibliographie

Corker Mairian & Tom Shakespeare, 2002, Disability/postmodernity, Londres et New York, Continuum.

French Sally, 1993, « Disability, impairment or something in between? », in John Swain, Vic Finkelstein, Sally French et al. (dir.), Disabling Barriers: enabling environments, Londres, Sage, p. 17-25.

Goodley Daniel & Katherine Runswick-Cole, 2016, « Becoming dishuman: thinking about the human through dis/ability », Discourse: Studies in the Cultural Politics of Education, no 37, p. 1-15. DOI : https://doi.org/10.1080/01596306.2014.930021

Oliver Mike & Colin Barnes, 1998, Disabled People and Social Policy: from exclusion to inclusion, Londres et New York, Longman.

Scotch Richard K., 1988, « Disability as the basis for a social movement: advocacy and the politics of definition », Journal of Social Issues, vol. 44, no 1, p. 159-172. DOI : https://doi.org/10.1111/j.1540-4560.1988.tb02055.x

Shakespeare Tom, 2006. Disability Rights and Wrongs, New York, Routledge.

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Waldschmidt Anne, Berressem Hanjo & Moritz Ingwersen, 2017, Culture – Theory – Disability: encounters between disability studies and cultural studies, Bielefeld, Transcript-Verlag.

Notes

1 Dans son opposition au modèle médical.

2 Corker & Shakespeare, 2002 ; French, 1993 ; Shakespeare, 2006 ; Thomas, 2001, 2004.

3 Waldschmidt, Berressem & Ingwersen, 2017.

4 Goodley & Runswick-Cole, 2016.

5 Résoudre cette question a d’ailleurs été au cœur des discussions qui animaient, dans les années 1980, les pionniers du modèle social (Oliver & Barnes, 1998 ; Scotch, 1988). On peut par ailleurs noter que bien des sourds signants refusent l’appartenance à la catégorie « handicap » et argumentent de manière théorique cette position.

Auteur

Chargée de recherche Inserm, Centre de Recherche Médecine, Sciences, Santé, Santé mentale, Société (Cermes3), Inserm, CNRS, Université de Paris, École des Hautes Études en Sciences Sociales (EHESS) ; 7 rue Guy Môquet, 94801 Villejuif Cedex ; myriam.winance@inserm.fr

© Éditions des maisons des sciences de l’homme associées, 2020

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