URL originale : https://books.openedition.org/efr/56321
Les reconfigurations du rapport à la mort et à la fin de vie dans la société française contemporaine
p. 537-553
Résumés
Au cours de ces dernières décennies, le rapport à la mort et à la fin de vie est marqué par une tension croissante entre une logique curative et technique et une logique d’individualisation du mourir qui s’est imposée dans les pratiques de soins. La prise en charge médicale contemporaine du mourir ne peut plus faire l’économie d’une attention accrue portée à l’expérience des personnes malades. Avec le développement des soins palliatifs mais aussi des revendications en faveur de la mort volontaire, la fin de vie fait l’objet d’une réappropriation individuelle qui redessine peu à peu les conceptions d’une mort acceptable pour les patients et leurs proches. L’espace social du mourir est ainsi marqué par une pluralité de normes où l’individu et sa subjectivité occupent désormais une place centrale.
Over the last few decades, the relationship with death and the end of life has been marked by a growing tension between a curative and technical logic and a logic of individualization of death which has been imposed in care practices. Contemporary medical care of dying can no longer do without increased attention to the experience of the sick. With the development of palliative care but also of demands for voluntary death, the end of life is the object of an individual reappropriation that is gradually redrawing the conceptions of an acceptable death for patients and their relatives. The social space of dying is thus marked by a plurality of norms in which the individual and his subjectivity now occupy a central place.
Entrées d’index
Mots-clés : anticipation, bien mourir, individualisation de la fin de vie, médicalisation, subjectivité, soins palliatifs
Keywords : anticipation, dying well, individualization of the end of life, medicalization, subjectivity, palliative care
Texte intégral
1Faire reculer la mort, lutter contre la maladie, en comprendre le processus, prolonger le plus longtemps possible la vie des patients fondent les objectifs de la biomédecine depuis plus de deux siècles. Les progrès médicaux ont contribué à renouveler en profondeur notre regard sur le vivant mais aussi sur les limites de la vie et de la mort. Dans notre société caractérisée par la médicalisation des grandes étapes de l’existence, la mort n’est plus envisagée comme un phénomène naturel ou un rite de passage mais comme un événement privé et institutionnalisé qui se déroule à l’hôpital. Désormais, les décès surviennent non plus à domicile mais très majoritairement dans les établissements de santé. Les conditions de la fin de vie ont donc connu des mutations majeures au cours du XXe siècle, notamment après la Seconde Guerre mondiale.
2Alors que la mort était autrefois au cœur de la vie quotidienne et qu’elle s’inscrivait de manière forte dans le cadre symbolique et rituel de la vie collective, on assiste progressivement à son relatif effacement de l’espace public. Le caractère public et particulièrement organisé du cérémonial qui entourait le mourant ou les rituels des funérailles au début du XXe siècle a disparu1. D’un phénomène public, inscrit dans la vie collective, la mort est peu à peu devenue, comme le souligne Norbert Elias, le fait d’individus isolés, placés en dehors de la vie sociale2. La mort s’apparente de plus en plus à une expérience privée, intime, à distance du reste de la société.
3Devenue de plus en plus médicalisée et technicisée dans la seconde moitié du XXe siècle, la prise en charge hospitalière du mourir peut être envisagée comme l’aboutissement d’un long processus de délégation professionnelle engagée depuis la fin du XVIIIe siècle, le médecin remplaçant alors le prêtre au chevet du mourant3.
4Les années 1970 marquent une étape importante dans les transformations du mourir et l’approche de la mort. Ces évolutions participent de manière plus générale d’une modification du rapport au corps et notamment d’une prise en main par l’individu de l’usage de son propre corps, que ce soit dans les domaines de la sexualité et de la procréation (pilule, avortement) ou encore dans le domaine de la fin de vie et de la mort (demande en faveur de l’euthanasie, crémation). Le corps apparaît comme le lieu de divergences et de crispations qui laissent bientôt la place à un mouvement important de contestation.
5Face à une emprise technique et médicale croissante négligeant la subjectivité des individus se déploient de nouvelles aspirations et de nouvelles modalités de prise en charge des derniers temps de l’existence. Le mouvement d’individualisation en cours déplace peu à peu les normes établies vers de nouveaux codes de bonne conduite, plus diversifiés et négociés entre valeurs personnelles et normes professionnelles. Une professionnalisation de la fin de vie se développe dans les services hospitaliers, à travers notamment la définition des principes de soins palliatifs et la diffusion de normes de pratiques alternatives valorisant la parole du patient mourant et son autonomie.
6Ainsi le rapport à la mort et à la fin de vie ces dernières décennies est-il marqué par une tension croissante entre une logique scientifique et technique et une logique de subjectivation du mourir, qui est apparue de plus en plus nécessaire et s’est imposée dans les pratiques de soins. La rationalisation médicale du mourir ne peut plus faire l’économie d’une attention accrue à l’expérience des personnes malades et de leur entourage. Tenir compte de la parole, du récit et des émotions des malades en fin de vie est devenu une ardente obligation pour la plupart des professionnels.
I. L’invention de l’« acharnement thérapeutique » et du « mal mourir »
7Au début des années 1970, la mort est l’objet de préoccupations nouvelles et mobilise principalement l’attention des spécialistes des sciences humaines et sociales. Mais cette question de la mort, au centre des discours, laisse rapidement la place à une critique sociale vigoureuse dirigée contre les conditions du mourir à l’hôpital. À travers la fin de vie, c’est une critique de la médecine qui se fait jour, de même que la manifestation forte d’une volonté de retrait de l’emprise physique des institutions sur le corps mourant.
1. Du « déni de la mort » à la « crise du mourir »
8Les années 1970 voient se multiplier de manière inédite les ouvrages et articles dédiés à la mort. Nombreux sont les auteurs historiens (Ph. Ariès, M. Vovelle), sociologues (N. Elias, E. Morin, J. Ziegler), anthropologues (L.-V. Thomas) ou philosophes (J. Baudrillard, I. Illich) qui s’attachent à discuter des changements dans les modes de traitement de la mort. Ces travaux se rejoignent sur le constat d’un déni collectif de la mort et mettent en évidence le refus de la mort qui s’est installé dans nos pays occidentaux en quelques décennies seulement. Cette prise de conscience soudaine par ces intellectuels marque un diagnostic critique sur le nouveau rapport à la mort qui s’est établi dans nos sociétés en même temps qu’il entraîne un regain d’intérêt pour cette question largement occultée. Ce thème du tabou de la mort ou de sa dissimulation n’est pas totalement nouveau : il est apparu dès 1955 avec l’anthropologue Geoffrey Gorer, dans un article fondateur, The pornography of death4. L’auteur y analyse le silence autour de la mort et l’occultation du chagrin à la suite du décès d’un proche, qui s’impose comme une nouvelle norme mais aussi comme une règle de deuil paradoxale, source de dérèglement individuel et collectif. Quelques années plus tard, en 1967, Philippe Ariès souligne dans un article sur La mort inversée la pertinence de cette thèse du tabou de la mort qu’il contribuera largement à diffuser dans ses ouvrages ultérieurs5. Se développe dans l’ensemble des écrits de ces intellectuels une vision nostalgique de la mort, soit dans le temps (vision développée notamment par Ph. Ariès qui valorise la « bonne mort » traditionnelle, apprivoisée, familière et communautaire des siècles précédents) soit dans l’espace (conception que l’on retrouve chez un anthropologue comme L.-V. Thomas qui oppose la déritualisation et la désocialisation des sociétés industrielles modernes à la bonne mort et au maternage des sociétés africaines)6.
9L’ensemble de ces publications traduit de manière plus diffuse l’idée d’une « crise de la mort » et laisse apparaître une forme de dysfonctionnement social d’une modernité devenue incapable de gérer la mort et les problèmes qui y sont associés. Cette thèse du « tabou de la mort » connaîtra un très large succès dans les décennies suivantes, bien au-delà du milieu des sciences humaines et sociales. Elle sera notamment reprise abondamment à partir des années 1980 par les nouveaux acteurs associatifs et professionnels de la fin de vie ou du deuil qui entendent rompre avec le déni et les non-dits existant autour de la mort. Ce discours leur permettra de justifier un tout autre rapport à la mort et de promouvoir une nouvelle manière d’appréhender les derniers temps de l’existence.
10À ce constat d’une « crise de la mort » qui rassemble ces auteurs dans la première moitié des années 1970, succède rapidement l’idée d’une « crise du mourir » qui domine les débats dans la seconde partie de la décennie. Désormais, ce n’est plus la mort mais la fin de vie qui apparaît au premier plan des préoccupations7. Comme le souligne Gaëlle Clavandier, « ce sont moins le mort et les endeuillés qui font l’objet de préconisations et d’une protection, que les mourants et leurs proches qui bénéficient d’une attention et de soins. […] le mourir a pris le pas sur la mort8 ». Plus que par le passé, c’est désormais le mourir qui devient l’enjeu d’une mort acceptable.
2. La dénonciation de l’« acharnement thérapeutique » comme contestation du pouvoir médical et des institutions de soin
11Alors que les modalités de prise en charge de la fin de vie et de la mort se transforment profondément avec les progrès de la médecine et le développement des techniques médicales, la situation des malades en fin de vie mobilise l’attention des commentateurs, bien au-delà du cercle des spécialistes des sciences humaines et sociales. C’est un discours résolument critique qui s’amplifie dans le courant des années 1970 et qui entend dénoncer la façon dont les soins médicaux sont appliqués aux malades incurables. Il s’inscrit dans le prolongement des préoccupations autour de l’« humanisation de l’hôpital », très présentes depuis la fin des années 1960, et insiste sur le caractère déshumanisant qui entoure les conditions de la fin de vie. La relégation de la mort dans les hôpitaux devient synonyme de soins technicisés, déshumanisés, loin de toute forme d’accompagnement des malades mourants. Le sociologue américain D. Sudnow dénonce les diverses formes de discrimination dont les mourants font l’objet en évoquant la notion de « mort sociale » pour désigner les situations où le patient commence déjà à être traité comme un cadavre par les professionnels, même s’il n’est pas encore mort biologiquement9. Dans une perspective proche, N. Elias considère que l’isolement des mourants dans l’agonie devient un des effets négatifs du processus de civilisation10.
12Les excès de la médicalisation conduisent de nombreux acteurs (professionnels de santé, écrivains, journalistes, hommes politiques) à s’interroger sur le bien-fondé d’une approche médicale qui mène de plus en plus souvent à des situations d’« acharnement thérapeutique » visant à prolonger la vie par tous les moyens. La seule logique curative de lutte contre la maladie et la mort n’apparaît plus suffisante ni adaptée pour prendre en charge les derniers temps de l’existence.
13Dans ce nouveau contexte, la mort n’est plus considérée comme la fin d’un « processus naturel » mais elle semble désormais soumise à la maîtrise technique et au pouvoir des médecins. La représentation grandissante est celle d’une mort « artificielle », une mort soumise à l’arbitraire des médecins et donc incontrôlable. Si la mort médicalisée, ultra-technicisée, devient l’archétype de la mauvaise mort, c’est aussi parce qu’elle conduit à une perte totale de l’autonomie de l’individu en fin de vie. Ces transformations sociales et médicales du rapport à la mort conduisent à un constat pessimiste, celui d’une dépossession du mourant de sa propre mort11.
14Derrière la contestation du pouvoir médical qui s’exprime ouvertement, c’est non seulement l’incapacité de la profession médicale à gérer les douleurs de fin de vie qui est en cause mais aussi une médecine susceptible de prolonger le trépas et donc productrice de souffrance. Le succès de la notion d’« acharnement thérapeutique » ne se résume pas à la simple critique d’une médecine qui s’est engagée dans une impasse technicienne, mais peut être interprété comme le rejet d’une certaine forme d’exercice de l’autorité médicale sur les individus. Cette condamnation de l’interventionnisme médical et de l’institution hospitalière participe de manière plus générale d’une « délégitimation de l’emprise sur les corps » comme le suggère D. Memmi qui constate, au XXe siècle, le retrait de l’emprise physique des institutions sur les individus. Ainsi l’intervention médicale sur les malades mourants apparaît-elle de plus en plus souvent comme autoritaire, excessive et intolérable. Elle s’inscrit dans un refus croissant de la radicale dépossession de soi qu’implique la diminution physique et/ou mentale en fin de vie12.
15On peut y voir une hausse du seuil de sensibilité à toute forme d’emprise physique de la médecine et de l’institution hospitalière s’exerçant (sans médiation) sur le corps des mourants.
Dans leur relation au pouvoir institutionnel, à l’autorité, ou à la domination s’exerçant sur eux, il s’est produit pour les individus dans le troisième tiers du XXe siècle une évolution importante : une hausse du seuil de sensibilité́ à toute emprise physique s’exerçant sans médiation, celle-ci étant représentée le plus souvent (mais pas seulement) par la parole13.
Dès lors on comprend pourquoi le « mensonge » des professionnels de santé qui, autrefois, maintenait le malade dans l’ignorance sur sa fin prochaine, ne lui laissant plus aucune place dans la confrontation à la mort, apparaît de plus en plus contestable puis inacceptable à partir des années 1980.
16Ainsi, ce n’est pas tant une contestation du mandat donné à la médecine pour gérer la fin de vie qu’une délégitimation des manières d’agir et de penser envers les mourants et la mort qui s’installe durant cette période. Cette délégitimation invite à repenser en profondeur les conditions d’administration de la fin de vie dans nos sociétés contemporaines.
II. Repenser les conditions de la fin de vie à l’hôpital et dans la société
17L’émergence de débats autour des conditions du mourir contribue à rendre de plus en plus visible la fin de vie comme une période spécifique entre la phase curative de la maladie et le décès du patient. Confrontée à une critique sociale forte et une remise en cause de sa légitimité à prendre en charge des malades en phase terminale de la maladie, la médecine parvient, à partir des années 1980, à s’adapter en repensant les conditions de la fin de vie à l’hôpital et en empruntant les chemins d’une démédicalisation partielle.
1. Les soins palliatifs, entre médicalisation et démédicalisation de la fin de vie
18Les avancées biomédicales, l’avènement des technologies du vivant ont profondément transformé les fonctions de l’hôpital mais aussi les pratiques du soin au cours de la maladie grave à l’approche de la mort. La médicalisation et l’hospitalisation sont devenues les éléments incontournables de la préparation à la mort en même temps qu’elles s’inscrivent dans le développement d’une médecine scientifique. La réanimation est emblématique d’une mort construite et technique, que les professionnels s’efforcent de contrôler. Elle concentre désormais la majorité des décès à l’hôpital. Fortement professionnalisée et technicisée, la mort y est souvent le fruit d’une décision de limitation ou d’arrêt des thérapeutiques, comme le souligne N. Kentish-Barnes14. L’effort pour retarder la mort est devenu plus efficace et plus systématique avec les progrès de la réanimation, mais on s’est rapidement rendu compte des effets parfois pervers de ces prouesses médicales et des situations complexes qu’elles entraînaient.
19Durant les années 1980-1990, la médecine transforme progressivement ses conceptions et ses pratiques de soins envers la mort et les mourants. À l’opposé de la réanimation, les soins palliatifs apparaissent d’abord comme un mouvement contestataire, à distance d’une logique curative et technique qui domine dans la médecine et qui tend à négliger la subjectivité du patient en fin de vie. S’engager comme professionnels dans les soins palliatifs, c’est lutter non seulement contre la surmédicalisation et l’acharnement thérapeutique mais aussi contre une technique médicale déshumanisante en fin de vie et rompre avec un « mauvais usage » des techniques. Pour autant, l’émergence des soins palliatifs dans le monde médical ne peut pas être assimilée à une simple démédicalisation de la mort. Elle doit au contraire être envisagée comme une nouvelle forme de médicalisation de la fin de vie qui passe par une démédicalisation partielle et mesurée, dans la mesure où l’on a bien une réduction des techniques et des protocoles considérés comme inutiles voire contre-productifs15. Cette nouvelle médicalisation du mourir traduit un changement significatif de perspective dans les rapports entre médecine et fin de vie : les promoteurs des soins palliatifs s’inscrivent dans une volonté de réhabiliter les malades mourants dans le système de soins, d’apaiser les douleurs et les souffrances, et plus largement de prendre en compte l’expérience des patients confrontés à la maladie et à la mort. Il s’agit clairement de professionnaliser la fin de vie et de la considérer comme un problème médical qui relève de compétences et de savoirs techniques qu’il faut valoriser pour légitimer cette nouvelle médecine palliative et l’ancrer de manière durable dans la médecine. On considère de plus en plus que la médecine palliative est une médecine comme les autres : une médecine qui nécessite des savoirs, des compétences et qui mobilise tout un ensemble de techniques (médicales mais aussi paramédicales) au service du confort et du care. L’attention particulière aux souffrances et aux symptômes des patients se concrétise donc par une expertise nouvelle qui intègre les techniques de lutte contre la douleur, avec le maniement des morphiniques et l’utilisation des antalgiques majeurs.
20Ainsi, avec les soins palliatifs, remédicalisation et démédicalisation sont menées conjointement. La mise en place de techniques de lutte contre les douleurs de fin de vie associée à de nouvelles pratiques de soins traduit bien une remédicalisation à part entière des derniers temps de l’existence ; dans le même temps, la volonté de dé-techniciser la fin de vie et de renoncer à l’usage de certaines thérapeutiques inscrit cette médecine de fin de vie dans une logique de démédicalisation partielle.
21L’émergence de soins palliatifs à l’hôpital marque clairement un mouvement de retrait de l’emprise physique de l’institution hospitalière sur les individus mourants, telle qu’elle pouvait exister dans les années 1960-1980. Si les médecins gardent une place centrale dans la gestion des derniers temps de l’existence, l’autorité médicale se déplace et ne peut plus s’imposer de manière autoritaire au malade gravement atteint. Elle se doit désormais de tenir compte de la subjectivité des patients et de ses proches.
22Cette modification de la hiérarchie des priorités impose une réflexion sur le bon usage des techniques médicales et s’étend dans tous les services de l’hôpital, bien au-delà des équipes de soins palliatifs. Contrairement aux années 1970 où la quantité de vie restant à vivre pouvait primer sur la qualité de vie des patients, il importe désormais de ne plus poursuivre les thérapeutiques devenues inutiles, y compris dans les services de réanimation. La loi Leonetti de 2005 n’a pas bouleversé les pratiques médicales en réanimation mais elle reconnaît et définit les décisions médicales d’abstention thérapeutique pour les patients en phase terminale de maladie incurable, instaurant ainsi un « droit de laisser mourir ».
2. La fin de vie comme lieu de mobilisations collectives et de controverses
23Dès la fin des années 1970, la mort et la fin de vie deviennent des enjeux de débats et de controverses publiques, contribuant à initier et à renouveler les réflexions sur les modalités de prise en charge des derniers temps de l’existence. La multiplication des critiques sur les impasses de l’« acharnement thérapeutique », la souffrance et l’abandon du mourant conduit à l’émergence d’un débat public conférant une visibilité sociale nouvelle aux conditions contemporaines du mourir. L’amélioration des conditions de la mort paraît nécessairement passer par sa démédicalisation. Les deux propositions de loi Caillavet de 1978 autour du droit de « demander sa mort » constituent les premières tentatives pour légiférer sur la fin de vie. Si ces propositions de loi n’aboutissent pas, les questions relatives à la mort et au droit à mourir sont désormais inscrites à l’agenda politique et font de la fin de vie un problème social et politique appelant l’intervention des pouvoirs publics.
24Cette critique sociale des conditions du mourir va être relayée par deux acteurs majeurs du débat sur la fin de vie : l’ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité qui milite en faveur de la dépénalisation de l’euthanasie), créée en 1980, et le mouvement associatif en faveur des soins palliatifs qui se développe quelques années plus tard. Les questions afférentes à la fin de vie deviennent progressivement le terrain de revendications et de mobilisations collectives. Elles sont aussi le lieu de l’affrontement entre deux visions normatives et deux conceptions radicalement opposées de la fin de vie, portées d’une part par les partisans de l’euthanasie volontaire et d’autre part par les partisans des soins palliatifs. Ces deux mouvements associatifs s’affrontent pour imposer deux visions concurrentes et opposées de la prise en charge de la fin de vie.
25Partageant des préoccupations similaires aux revendications portés par les militants du droit à l’avortement, les partisans d’une dépénalisation de l’euthanasie et du droit de chacun à décider de sa propre mort seront à l’origine d’une reformulation des discours sur la fin de vie privilégiant la valeur d’autonomie individuelle. Le retrait de l’emprise physique de l’institution hospitalière sur les individus passe ici par le droit individuel de « se faire mourir16 ».
26Rassemblant des professionnels de santé et des bénévoles, les associations de soins palliatifs entendent valoriser une nouvelle approche du mourir. Il s’agit de rompre avec le déni de la mort dans le contexte hospitalier et de développer l’accompagnement des personnes en fin de vie, tout en cherchant à « resocialiser » la mort. Associant les registres de la mobilisation professionnelle à ceux d’une entreprise de morale, différentes associations de soins palliatifs (UNASP, JALMALV) se créent à partir des années 1980 et s’efforcent de promouvoir une médecine palliative qui s’inscrit en rupture avec toute forme d’euthanasie.
27L’année 1984 constitue un moment charnière dans le débat public sur la fin de vie qui se structure durablement autour de l’euthanasie volontaire et des soins palliatifs. En septembre 1984, l’ADMD, qui réclame un droit à l’euthanasie, organise un congrès international à Nice, au cours duquel de nombreux professionnels de santé considèrent l’euthanasie comme une solution aux souffrances des malades proches de la mort et comme une alternative à l’acharnement thérapeutique17. Ce congrès apparaît comme un tournant dans l’histoire des soins palliatifs. P. Verspieren publie en 1984 un article critique intitulé Sur la pente de l’euthanasie, dans lequel il dénonce vigoureusement l’usage des « cocktails lytiques », mélange de drogues (Dolosal, Largactil, Phénergan) visant à provoquer la perte de conscience puis la mort du patient à son insu, et que l’auteur considère comme une forme d’euthanasie18. La mobilisation des promoteurs des soins palliatifs aboutit à une première reconnaissance publique avec la circulaire du 26 août 1986 relative à l’organisation des soins et à l’accompagnement des malades en phase terminale. Ce texte officiel amorce le début d’une légitimation de la discipline palliative qui commence à s’institutionnaliser au sein du monde médical et hospitalier.
28Les mesures politiques et législatives en faveur des soins palliatifs témoignent bien d’un consensus qui s’établit dans les années 1990, dans la communauté médicale et les pouvoirs publics, autour des soins palliatifs comme solution au problème médical de la fin de vie. Ainsi, la loi du 9 juin 1999 visant à « garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs » est votée à l’unanimité au Sénat et à l’Assemblée nationale.
29À la fin des années 1990 et dans les années 2000-2010, l’approfondissement de la mise à l’agenda de la fin de vie répond à un processus politique qui engage une polarisation du débat. Les tentatives d’inscription à l’agenda politique sont principalement le résultat de relations conflictuelles qui opposent le mouvement des soins palliatifs et le mouvement pro-euthanasie porté par l’ADMD. La confrontation entre ces deux mobilisations s’opère dans l’arène législative, comme en attestent les multiples propositions de loi élaborées en faveur soit du développement des soins palliatifs, soit d’une dépénalisation de l’euthanasie.
30Des affaires médiatisées concernant la fin de vie de malades devenus emblématiques par la radicalité de leur cas sont souvent l’élément déclencheur de l’action publique19. Le cas de Vincent Humbert a notamment eu un fort impact sur la société et les pouvoirs publics. À la suite de cette affaire, Jacques Chirac, alors président de la République, charge le député Jean Leonetti d’une « mission parlementaire sur l’accompagnement de la fin de vie », qui aboutit à un projet de loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, adoptée à l’unanimité par le Parlement le 22 avril 2005.
31Cette loi s’inscrit pleinement dans la logique palliative du « laisser vivre sans faire mourir » et écarte ainsi toute forme de dépénalisation de l’euthanasie (voie dans laquelle se sont engagés les Pays-Bas et la Belgique). Parmi les principes mis en avant par la loi, on peut évoquer différentes dispositions comme le refus de toute « obstination déraisonnable » ou la reconnaissance du traitement antidouleur à double effet pour une personne en fin de vie (on accepte notamment le fait qu’un médecin prescrive une thérapeutique contre la douleur risquant d’avoir pour effet secondaire de faire mourir le malade mourant) ; mais surtout la loi propose un cadre pour définir les conditions de l’arrêt des soins demandé par le patient et introduit l’obligation de tenir compte des éventuelles directives anticipées formulées par celui-ci. Suite à l’affaire Vincent Lambert, ces dispositions sont approfondies dans la loi Claeys-Leonetti de février 2016 qui donne également la possibilité au patient de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès.
32L’État vient ainsi confirmer la logique médicale palliative comme mode privilégié de régulation de la fin de vie ; régulation déléguée et assumée par des spécialistes dotés d’un savoir spécifique et chargés d’administrer ou de contrôler la proximité de la mort.
III. L’individu au cœur des conceptions et des pratiques contemporaines du « bien mourir »
33Les controverses publiques et les politiques de la fin de vie qui s’élaborent à partir des années 1980 sont marquées par une forte individualisation du mourir. La fin de vie fait l’objet d’une réappropriation individuelle significative qui redessine peu à peu les conceptions d’une mort acceptable pour les professionnels mais aussi pour les patients et leurs proches. Si l’institution médicale et hospitalière demeure très présente, l’espace social du mourir est marqué par une pluralité de normes où l’individu tient désormais une place centrale.
1. Individualisation et valorisation de la subjectivité des malades en fin de vie
34Souvent présentés comme antagoniques, les modèles de la mort volontaire (euthanasie et suicide assisté) et des soins palliatifs témoignent d’une évolution profonde des sensibilités et des pratiques contemporaines face à la mort. Ces deux entreprises morales incarnent bien deux figures de la personne malade, deux conceptions de l’individu en fin de vie20. L’une privilégie la maîtrise de son destin sanitaire en choisissant de se donner la mort ou de décider seul du moment de sa mort (perspective défendue par les promoteurs de l’euthanasie), l’autre privilégie une fin de vie entourée et socialisée (les relations sociales et familiales sont fortement valorisées par les professionnels des soins palliatifs). Au travers de ces deux conceptions se dessine la nécessité impérative de tenir compte de l’expérience subjective dans le processus du mourir et d’adoucir les derniers instants de la vie, soit en précipitant le décès soit en humanisant et en atténuant les souffrances des malades en phase avancée ou terminale de la maladie.
35Cette préoccupation pour l’individu confronté à la fin de vie témoigne d’une plus grande distance vis-à-vis de l’emprise physique de l’institution ou de la profession médicale sur les corps des patients mourants alors que les relations interindividuelles sont devenues essentielles. La reconnaissance et la valorisation de la subjectivité du malade en fin de vie sont une des composantes essentielles du « bien mourir ». L’observation directe des équipes hospitalières de soins palliatifs montre que cette subjectivité doit être disponible pour être travaillée, « accompagnée » et guidée par les professionnels. L’expérience du patient en fin de vie est devenue un objet de travail et d’attention. Il est invité à produire une narration de soi qui prend des registres multiples : un travail sur ses émotions, sur sa biographie, mais aussi sur son rapport à la maladie et à la mort. Cette « psychologisation » des comportements du mourant incarne un modèle du mourir qui sollicite la participation active du malade. Cet impératif d’expression de soi, cette incitation à parler de ses difficultés, est révélateur de la normalisation du mourir qui traverse les soins palliatifs. À travers cette recherche d’une bonne relation à l’autre, il s’agit d’aider le malade en fin de vie à « cheminer » vers une prise de conscience progressive de sa mort prochaine, ou à affronter plus sereinement les derniers temps de l’existence. Il faut sans doute y voir, comme le suggère Jean-Hugues Déchaux, un « processus d’intimisation », ce qui signifie que la mort concerne de plus en plus la subjectivité de chacun et « qu’elle ne peut trouver à s’exprimer socialement qu’à partir de la reconnaissance de l’expérience subjective ou personnelle21 ». Avec les soins palliatifs, on se situe dans la perspective d’une médecine de la personne qui repose sur le régime de la confidence, de l’écoute et de la confession laïque22. Il s’agit clairement de procéder à un accompagnement individualisé voire personnalisé. Le mourant se doit d’exprimer son individualité et ce faisant, de s’approprier sa fin de vie. L’individu en situation de vulnérabilité et en risque de souffrance devient le lieu d’une ultime expression de la solidarité sociale : si la « bonne mort » répond ici à une vision pacifiée des corps, elle est avant tout celle d’un individu en relation, capable d’un récit sur soi afin de parvenir à une relative conscience de la proximité de sa propre mort. Les soins palliatifs sont ainsi porteurs d’une nouvelle forme de socialisation à la mort marquée par le subjectivisme et la vision normative d’une fin de vie apaisée et pacifiée, largement préparée et encadrée par les professionnels.
36La mise en place, avec la loi Claeys-Leonetti de 2016, d’un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les patients en phase terminale de la maladie participe pleinement de cette logique de pacification de la mort : il s’agit de neutraliser toutes les souffrances liées à l’agonie. Préparation pharmacologique à la mort, la sédation profonde et continue représente une forme de biologisation de l’agonie et de la souffrance morale23 et correspond à une tendance au sein du monde des soins palliatifs à interpréter la lutte contre la douleur comme un impératif moral et professionnel. Préventive, cette sédation permettrait d’anticiper la dégradation du corps et de garder une parfaite maîtrise sur ses limites corporelles en permettant d’échapper à l’angoisse vécue de la mort24. En ce sens, elle répondrait à l’impératif d’autonomie et de préservation de soi, dans l’idéal d’une mort sereine, contrôlée et sans douleur.
37On peut interpréter ces nouvelles normes du « bien mourir » dans le prolongement du processus de civilisation décrit par N. Elias dans La civilisation des mœurs, se traduisant dans la période contemporaine par une rationalisation et une régulation des conduites, un autocontrôle du corps et des affects face à la violence du mourir.
2. Anticiper sa propre fin, choisir sa mort
38Les évolutions du rapport à la mort ne concernent pas exclusivement la personne en fin de vie envisagée comme un sujet souffrant capable de ressentir et de communiquer, mais il s’agit aussi de valoriser un individu capable de faire ses propres choix, cette liberté de choisir se concentrant sur l’avant et l’après-mort25. Ces deux dimensions du libre choix ne sont pas inédites : Ph. Ariès a largement évoqué l’importance des adieux, de la confession, ou encore les dernières recommandations du mourant26. Pour la période post mortem, M. Vovelle a analysé les testaments du XVIIIe siècle qui indiquent le choix de la sépulture, l’ordonnancement des pompes funèbres, les cérémonies, la transmission du patrimoine27… Aujourd’hui, le malade en fin de vie est invité à faire preuve d’autonomie, à rester acteur et sujet de sa fin de vie jusqu’au terme de son existence. Plus qu’auparavant, la revendication du libre choix s’étend aux modalités de la mort voire au moment même de sa survenue. La prise en main par l’individu de l’usage de son propre corps est ainsi au cœur des demandes d’euthanasie : il s’agit de se réapproprier son corps. Le choix de décider du moment de mourir est désormais conçu comme un droit fondamental, devant être encadré juridiquement. La décision doit être celle de l’individu et elle l’emporte sur toute autre considération28. Se dessine, comme le formule D. Memmi, une intolérance croissante à « l’idée du biologique comme destin, en ce qu’il briderait, là encore, notre tendance croissante à nous prendre pour des individus souverains. La “civilisation” de notre rapport au corps constituerait une condition de la poursuite de notre “individuation”29. »
39L’observation des évolutions récentes dans les domaines de la fin de vie et de l’après-mort permet de relever des tendances convergentes en matière d’individualisation du mourir. Désormais, il ne s’agit plus seulement de faire face aux différentes situations qui surviennent (confrontation à la maladie grave ou à la perspective de sa fin prochaine) mais de se préparer, de décider et d’organiser ces événements.
40Chacun est davantage incité à prendre des décisions ayant trait aux derniers temps de son existence. Qu’il s’agisse des décisions médicales de fin de vie, du don ou du refus du don de ses organes après sa mort, du devenir de son corps ou encore de ses propres funérailles, ce qui auparavant était organisé par la communauté ou pris en charge par les professionnels devient de plus en plus l’objet de choix et d’élaborations personnelles. L’individu est confronté au défi de prévoir ou d’anticiper sa propre fin en choisissant certaines modalités de prise en charge de sa fin de vie ou de sa mort. Si l’euthanasie volontaire et le suicide assisté sont assez représentatifs de cette logique d’anticipation, d’autres pratiques (portées par des institutions ou certains milieux professionnels) se développent et s’inscrivent dans cette même tendance.
41Ainsi, la loi Leonetti de 2005 ouvre un nouveau droit pour les malades avec la rédaction des directives anticipées. Il s’agit de permettre à chacun de pouvoir rédiger ses souhaits (précis ou généraux) concernant sa fin de vie, dans le cas où on serait en incapacité de pouvoir s’exprimer. En manifestant, à l’avance, la possibilité de refuser des traitements ou de les limiter mais aussi de signifier ses préférences ou ses craintes, l’individu (malade ou non) peut faire part des orientations thérapeutiques qu’il souhaite ou ne souhaite pas. C’est bien la singularité du patient qu’on cherche à prendre en compte afin de guider les décisions de l’équipe médicale. Implicitement, ce dispositif repose sur la conception d’un individu capable de décider pour lui-même de ce qui est bon pour sa propre fin de vie, qui sait ce qu’il souhaite, qui peut choisir par anticipation et orienter de cette façon les derniers temps de son existence. Cette approche est bien éloignée du paternalisme médical qui pouvait prévaloir dans les années 1960-1970, où les professionnels décidaient de ce qui était bon pour le malade sans toujours tenir compte de ses volontés. À la domination médicale rapprochée et hégémonique tend à se substituer une relation négociée qui entend tenir compte de la subjectivité du patient en fin de vie.
42Avec la loi Claeys-Léonetti du 2 février 2016, ces droits sont renforcés : ces directives s’imposent au médecin (sauf si celui-ci les juge inappropriées). La volonté du législateur et du corps médical de développer ce dispositif contraste avec son utilisation qui demeure assez confidentielle30. Les directives anticipées restent peu connues du grand public et ne correspondent pas à une réelle demande sociale. Les milieux associatifs et professionnels semblent davantage être à l’initiative de ces dispositions qu’ils contribuent à relayer, comme en témoignent les actions de sensibilisation de certaines associations mais aussi l’obligation faite à certaines personnes de rédiger leurs directives anticipées au moment de leur entrée dans certains EHPAD. Ce dispositif des directives anticipées est assez révélateur de la place accordée à l’individu par les institutions et par les professionnels de santé. L’individu apparaît comme un cadre, un prisme à travers lequel on pense la fin de vie et les modalités de sa prise en charge.
43Dans le domaine du don d’organes, on retrouve la même invitation à faire ses choix. Les professionnels spécialisés dans le prélèvement et la greffe mais aussi les associations et les pouvoirs publics encouragent depuis plusieurs années le grand public à se positionner sur le don d’organes après sa mort. Depuis 2012, l’Agence de la biomédecine mène des campagnes de sensibilisation incitant chacun à faire part de sa position sur le don d’organes après la mort et à en parler à ses proches. L’attitude attendue consiste donc à se déterminer et à faire connaître sa décision quant au devenir de ses organes.
44Mais c’est certainement dans le domaine de la prévoyance funéraire que l’on observe les tendances les plus fortes. Depuis quelques années, les démarches entreprises pour financer et organiser ses propres obsèques de manière anticipée se sont multipliées sous l’influence des professionnels de l’assurance et du funéraire. Pour Bérangère Véron, la démarche obéit à une logique identitaire qui s’exprime dans les décisions prises concernant le déroulement du rituel funéraire, ces décisions étant plus ou moins affirmées et élaborées selon le niveau de ressources culturelles31. L’élaboration d’une cérémonie personnalisée, le choix de l’inhumation ou de la crémation, traduisent une réaffirmation de l’identité individuelle mais aussi la reconnaissance de prérogatives plus grandes accordées à l’individu.
45Ainsi, dans ces différents domaines, chacun est invité à produire ses propres normes en matière de fin de vie. Tous ces dispositifs permettent de « choisir » les modalités de sa propre fin, mais aussi du devenir de son corps lorsque la personne n’est plus en capacité de s’exprimer. En d’autres termes, il s’agit d’assurer une forme de contrôle sur soi dans les derniers temps de la vie ou de manière posthume. Si cette évolution n’est pas spécifique à la dernière phase de l’existence, elle constitue bien une démarche de réappropriation de soi et d’appropriation symbolique de sa propre mort.
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Notes de bas de page
1 Ariès 1977.
2 Elias 1987.
3 Carol 2004.
4 Reproduit en traduction française dans Gorer 1995. Voir la contribution de M. Robert dans cet ouvrage.
5 Ariès 1967.
6 Thomas 1975.
7 Castra 2003.
8 Clavandier 2020.
9 Sudnow 1967.
10 Elias 1987.
11 Thomas 1975 ; Ariès 1977 ; Illich 1975.
12 Memmi 2021.
13 Ibid., p. 39.
14 Kentish-Barnes 2007.
15 Castra 2003.
16 Memmi 2021.
17 Castra 2003.
18 Verspieren 1984.
19 Benamouzig – Bergeron – Segret 2021.
20 Castra 2004 ; Schepens 2021.
21 Déchaux 2001, p. 171.
22 Memmi 2003.
23 Foley 2016.
24 Lafontaine – Collin – Alary 2018 ; Legrand – Mino 2019.
25 Hintermeyer 2009.
26 Ariès 1977.
27 Vovelle 1973.
28 Schepens 2021.
29 Memmi 2021.
30 Pennec et al. 2012.
31 Véron 2010.
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Transitions funéraires en Occident
Ce livre est cité par
- Berthod, Marc-Antoine. Gaignat, Catherine. Pillonel, Alexandre. (2024) Au crématoire comme « chez soi » : hybridité d’une transition funéraire. Frontières, 35. DOI: 10.7202/1115280ar
- Charabidze, Damien. Berneur, Pierre. Julier-Costes, Martin. (2025) Accompagner l’émergence de nouvelles pratiques funéraires : de l’ undone science à la recherche-action participative. Nouvelle revue de psychosociologie, n° 39. DOI: 10.3917/nrp.039.0113
- (2024) Liste des livres reçus au bureau de la rédaction. Revue historique, n° 709. DOI: 10.3917/rhis.241.0189
- Clavandier, Gaëlle. (2025) Les polarités du deuil. Entre intimité et institution. Informations sociales, n° 214. DOI: 10.3917/inso.214.0016
Ce chapitre est cité par
- Badr, Maroun. (2025) El derecho a morir bajo el prisma del derecho a disponer del propio cuerpo en el suicidio asistido por un médico. Medicina y Ética, 36. DOI: 10.36105/mye.2025v36n4.01
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