Une délégation aux acteurs

1Ces changements semblent s’inscrire dans le processus « d’individuation » décrit par Norbert Elias (1997 [1987]). Dans la continuité des travaux de Norbert Elias, Dominique Memmi (2003) montre que ce processus s’accompagne d’une modification du contrôle étatique sur les usages du corps ou, ici, des « restes » et « parties » de corps. Plutôt que de déplorer ou de magnifier la liberté croissante accordée aux individus et la prudente réserve de l’État sur ces questions, son analyse (ibid. : 132-133) permet de mieux saisir les transformations entourant ces statuts liminaux particuliers. Memmi propose de s’affranchir de la simple opposition individu/État et met en valeur une « délégation » aux divers agents sociaux. Une plus grande maîtrise de la détermination de leur destin corporel serait plus volontiers accordée aux individus, encouragés en cela par les « entrepreneurs de morale » (Becker 1985 [1963]) pouvant influencer leurs décisions. C’est le cas, par exemple, quand des professionnels tentent de convaincre les couples de détruire leurs embryons une fois leur projet parental terminé, ou encore quand les sages-femmes encouragent fortement les couples à personnifier leur enfant mort-né. J’ai pu observer de telles interactions, qui m’ont aussi été rapportées à plusieurs reprises au cours de mes deux terrains. En voici deux exemples significatifs :

Je suis assise près du bureau de la secrétaire du centre Beta, chargée de la gestion des embryons congelés. Elle est au téléphone avec un couple qui semble avoir un désaccord quant au devenir de leurs embryons congelés. L’homme veut les détruire, tandis que la femme semble en proie à une grande confusion, d’après les bribes de conversation que j’entends. La secrétaire s’évertue depuis maintenant plusieurs minutes à leur expliquer que ses embryons ne sont que « quelques cellules » et que « de toute façon, il va falloir prendre une décision », car s’ils ne le font pas, il appartient alors au laboratoire de les détruire. (Extrait de mon journal de terrain, novembre 2014.)

On leur propose systématiquement de [voir l’enfant], après [les personnes] acceptent ou pas, mais c’est quand même très fortement conseillé […]. C’est relativement important pour la phase de deuil en fait, c’est pour faire le deuil, de pouvoir voir, visualiser et mettre des images dessus, que ça ne reste pas un fantasme, parce qu’après tu peux créer beaucoup de choses, tu vois, tu peux l’imaginer soit monstrueux, soit… tu vois. Ou alors encore à moitié en vie. Enfin, ça aide quand même pour le travail de deuil, je crois. (Sage-femme, maternité Delta.)

2Ainsi, ces statuts sont de véritables « arènes de possibilité » pour les acteurs. Il faut cependant noter la différence entre les situations de choix institués qui s’offrent aux professionnels et celles qui s’offrent aux engendreurs. Alors que c’est en tant qu’individus que ces derniers doivent prendre une décision1 (même si cette décision doit impérativement être prise en couple dans le cas de l’embryon in vitro), les professionnels agissent, quant à eux, en tant que tels. Si les engendreurs font leur choix en tant qu’engendreurs potentiels et donc parce qu’ils occupent ce statut, ces décisions sont personnelles et se réfèrent à une biographie. Des valeurs morales et personnelles peuvent pourtant interférer dans le choix des professionnels. Catherine, la cadre sage-femme de la maternité Gamma, a ainsi décidé de placer tous les fœtus arrivant dans son service dans ces petites caisses en bois ressemblant à des cercueils. Mais les professionnels doivent agir surtout en fonction des règles de l’institution médicale, de la déontologie médicale et du droit. Ce protocole leur permet d’ailleurs non seulement d’asseoir le bien-fondé de leur décision, mais aussi de faire porter ailleurs que sur eux-mêmes la lourde responsabilité qui leur incombe2. Ils opèrent ces choix, souvent de façon collégiale, au nom de l’institution médicale ou en référence à un savoir scientifique présenté comme étant « objectif », comme les classifications embryonnaires. C’est en effet par un collectif que les décisions sont prises, qu’elles concernent la destruction d’embryons désinscrits d’un projet parental ou la prise en charge des patients infertiles :

Dès que se pose un problème, on en discute à plusieurs, avec les psychologues qui sont en réunion, avec les biologistes. On a plusieurs personnalités qui entendent les choses différemment, ça permet d’être plus objective pour décider. (Gynécologue, centre Alpha.)

3C’est lors des réunions de « staff » mensuelles dans les centres d’AMP Alpha et Beta que se prennent ces décisions collectives. Les cas jugés « difficiles » y sont présentés, et c’est le collectif qui décide de leur prise en charge ou non. Cette collégialité apparaît d’autant plus nécessaire lorsque les choix ne se fondent pas sur des critères médicaux et physiologiques (comme la baisse de la réserve ovarienne, une prise en charge qui mettrait en danger la santé de la patiente, ou encore le mauvais développement morphologique d’un embryon), mais sur des critères qualifiés de « psycho-sociaux ». Il en fut ainsi lors de la demande d’un couple – dont l’homme avait un fort handicap mental – qui vivait uniquement de leurs allocations aux adultes handicapés (AAH). Leur situation et leur handicap furent jugés difficilement compatibles avec une entrée dans la parentalité, et il fut décidé de ne pas les prendre en charge. L’ensemble de l’équipe insista à de nombreuses reprises pour que la gynécologue qui avait reçu le couple présente la réponse comme le résultat d’une décision collective.

4Les professionnels n’ont donc pas à assumer le même poids moral que les engendreurs. Alors que ces derniers n’ont à décider que du seul sort de leurs embryons et de leur fœtus, les professionnels sont amenés à statuer sur le sort des embryons et des fœtus qui appartiennent à d’autres. C’est à eux que revient la responsabilité de déterminer, à l’intérieur d’un cadre légal, le statut et le traitement de ces êtres. Ces situations peuvent les conduire à s’interroger sur leur légitimité. En centre d’AMP, plusieurs se demandaient ainsi qui ils étaient pour choisir si tel couple pouvait avoir des enfants ou non, ou encore pour décider d’écarter ou non tel embryon.

Des choix institués

5Le droit confère donc une grande flexibilité au statut de l’embryon et du fœtus en raison de leur liminalité. Certains auteurs ont également utilisé ce concept pour rendre compte de la souplesse des règles, notamment en ce qui concerne l’embryon et son utilisation dans la recherche biomédicale (Taylor-Alexander et al. 2016). La liminalité permet en effet, tout à la fois, d’organiser la préservation de la vie embryonnaire et fœtale – tout en prenant en compte l’autonomie des individus – et, dans le même temps, de détruire l’embryon in vitro et d’interrompre la vie du fœtus. Les personnes ayant eu recours à une IMG ressentent particulièrement bien cette flexibilité. Si toutes déplorent l’absence de nom de famille pour leur enfant, elles ajoutent toujours que c’est aussi ce qui leur a permis d’interrompre leur grossesse.

6Cependant, la place majeure donnée à la volonté parentale et les aménagements juridiques permettant l’expression du choix ne doivent pas être analysés comme un « retrait » de l’institution. Il ne s’agit pas d’une « délégation » à proprement parler, dans le sens où les individus se substitueraient à l’institution. Celle-ci organise au contraire très précisément leurs places ainsi que l’ensemble des possibilités offertes. C’est elle qui rend possible le choix. Elle participe et conditionne de ce fait directement la définition du statut de l’embryon in vitro et du fœtus mort, conforme aux conceptions d’une société dite « individualiste ». Si l’État accorde une marge de liberté aux divers agents sociaux et en particulier aux engendreurs dans la gestion de leur corps et notamment de leurs choix procréatifs, cette marge d’action est strictement encadrée et instituée, inscrite dans un corpus législatif extrêmement précis qui organise notamment des seuils temporels qui deviennent ensuite des seuils normatifs. Ainsi en est-il du transfert des embryons in vitro congelés, possible pour la femme uniquement jusqu’à 45 ans dans les centres étudiés, transfert qui n’est d’ailleurs plus remboursé par la Sécurité sociale au-delà de 43 ans. L’accord des deux membres du couple est en outre impératif avant toute décision, et seules trois options sont prévues par la loi une fois les embryons désinscrits du projet parental. Dans le cas du fœtus mort, la possibilité de personnification n’est permise qu’à partir de 14 SA jusqu’à la naissance (où elle devient obligatoire), et elle est somme toute limitée, le fœtus mort restant une « infrapersonne » (Giraud 2016).

7Ces seuils et statuts peuvent être vécus comme des limitations par les différents acteurs. C’est le cas des femmes âgées de plus de 40 ans auxquelles on refuse l’accès à l’AMP (Vialle 2017), mais aussi des personnes qui voient leur enfant privé de nom de famille, comme Blandine dont la fille est décédée à 21 SA :

À partir du moment où on me faisait accoucher en maternité dans une salle de travail, pour moi il devait y avoir reconnaissance parce que c’était un enfant. Même si on sait qu’à ce stade-là l’enfant n’est pas viable, ça reste quand même un enfant. Alors je ne remets pas du tout en cause l’IVG, etc., attention, je pense que chacun doit faire ce qu’il doit faire en son âme et conscience. Maintenant ce que je remets en cause, [c’est] le choix qui n’a pas été donné aux personnes à ce moment-là.

8La volonté de transmettre le nom de famille aux enfants sans vie était une revendication récurrente des associations d’accompagnement au deuil périnatal comme de certains politiques3. Cette revendication fut finalement entendue. Depuis le 6 décembre 2021, les couples ont désormais la possibilité d’attribuer un nom de famille à leur enfant sans vie sans que cela ait d’effets juridiques.

9Toutefois, les individus peuvent seulement décider de ce qui arrive à leurs embryons et à leur fœtus mort, et ce dans les limites du cadre institué. C’est pour parer à la situation instable que créerait une absence de choix de leur part que l’État a prévu un statut « par défaut ». Le fœtus mort est considéré par défaut dans le droit comme une « pièce anatomique ». S’il n’est pas pris en charge par les couples et les professionnels, celui-ci suivra le même traitement qu’une pièce anatomique. L’embryon in vitro est quant à lui considéré par défaut comme le résidu d’un processus biotechnique dès lors qu’il est désinscrit d’un projet parental. En l’absence de réponses de la part du couple à l’origine de sa conception, les embryons sont normalement détruits. Dans le cas des embryons in vitro congelés, c’est en partie une nécessité d’ordre technique (faire baisser les stocks d’embryons congelés) qui décharge les couples de la responsabilité du choix. L’État a toujours prévu que cet être ne se retrouve jamais sans statut, maintenu dans des « limbes laïques » (Théry & Leroyer 2014 : 58).

Embryon in vitro et fœtus mort, des statuts aux enjeux différents

10Les enjeux soulevés par ces deux figures ne sont en effet pas de même nature et n’ont pas le même poids. Alors qu’autour de la conception l’embryon in vitro est tendu vers le « rien », la carte des choix étant orientée vers la destruction par défaut, autour de la naissance les choix entourant le fœtus mort le dirigent plutôt vers la personne (Giraud 2015b). De façon comparable, leurs statuts ne cristallisent pas les mêmes tensions politiques et bioéthiques. S’il existe une différence dans leur organisation respective, il en est une également dans l’appréciation de la société sur un supposé retrait du droit. Le statut des embryons in vitro semble bien plus organisé et institutionnalisé que celui des fœtus morts, alors même que les changements qu’ils ont connus ont été relativement concomitants, au début des années 1990. Les lois relatives à la bioéthique fixant le statut de l’embryon in vitro datent de 1994, tandis que la première réforme juridique touchant le mort-né a eu lieu juste un an avant, en 1993. Les transformations du statut du fœtus mort, et notamment l’élargissement progressif de la catégorie d’« enfant sans vie », ne se sont opérées que très progressivement et n’ont soulevé que peu de débats sur la scène publique, du moins des débats mineurs au regard de ceux engendrés par la question des embryons in vitro. Cette impression de moindre institutionnalisation se traduit par les reproches et les inquiétudes qu’émettent certains professionnels du soin et du funéraire mais aussi des chercheurs en sciences sociales. Ces derniers expriment un sentiment de perte de repères et reprochent au droit d’être extrêmement flou au sujet du devenir du corps du fœtus mort. Ce fut le cas lors d’un colloque organisé en 2015 à Lyon sur les mort-nés (Clavandier & Charrier 2015). À l’occasion d’une table ronde, plusieurs voix dans la salle s’étaient élevées pour dénoncer, entre autres, la disparité au niveau national du traitement du corps. Mais la critique porte aussi sur la place trop importante laissée à la subjectivité des individus, et en particulier des femmes auxquelles il est souvent demandé de décider seules du statut accordé à leur fœtus mort. « Laisser les patientes décider n’est pas sans conséquences », déclare la psychiatre Sarah Stern à ce propos (2011 : 174). Des réserves sont également émises au sujet des choix laissés aux individus concernant le devenir des embryons in vitro. Certains d’entre eux, surtout le don à la recherche et le don à un autre couple, ont même suscité un grand nombre de débats. De fait, on observe un maillage juridique très strict autour de l’embryon in vitro et en particulier de l’embryon in vitro congelé, fruit de la très forte pression qui s’est exercée dès les années 1980 en France. En raison de la nouveauté de la technique de la FIV et des possibilités entrevues (eugénisme, clonage, expérimentations scientifiques, etc.), la crainte de débordements liés à ces biotechnologies a très tôt contribué à la recherche d’un encadrement exigeant des pratiques et d’un statut spécifique pour cet embryon. Pourtant, sa réalisation fut très laborieuse (Mehl 2011). Après la naissance d’Amandine – premier enfant conçu par FIV en France – en 1982, il ne faudra pas moins de douze années pour créer les lois de bioéthique, dont chaque révision ravive les nombreuses controverses qui les entourent et qui perdurent aujourd’hui. Ces statuts sont toutefois encore loin d’être fermement établis, et les flottements qu’ils suscitent peuvent laisser penser que leur institution est encore incomplète (Cherlin 1987).