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OpenEdition Books

Le futur de la santé

 | 
Léo Coutellec
, 
Alexia Jolivet
, 
Sebastian J. Moser
, 
et al.

Chapitre IV. Une médecine sans maladie

Léo Coutellec et Laurent Denizeau

Texte intégral

1Malgré l’injection de ce matin, qui a eu pour effet de la calmer un moment, Charline peine à revenir à un état stable. Les tremblements ont disparu mais les maux de tête persistent. Assise devant sa boîte bleue, elle se répète en boucle la phrase de Castoriadis qu’elle vient de lire, comme un mantra : « …des choses que l’on ne peut pas faire, ou qu’il ne faut pas essayer de faire, qu’il ne faut pas désirer », « …des choses que l’on ne peut pas faire, ou qu’il ne faut pas essayer de faire, qu’il ne faut pas désirer ». Charline s’écroule, il est 13 heures 46, nous sommes toujours le jeudi 25 mars 2065.

2L’anomalie fut simple à identifier, l’exploration et l’exploitation des données collectées sur l’appareillage numérique de Charline permirent de formuler un diagnostic sans ambiguïtés. Charline a failli. Ses préconisations médicales journalières étaient pourtant claires, Charline aurait dû les respecter scrupuleusement. C’est ce qu’affirme la petite voix qui lui annonce son diagnostic alors qu’elle se retrouve couchée dans son lit.

3« Charline, ce matin, nous étions sur la bonne voie. Nos préconisations étaient claires, vous ne les avez pas respectées. Un signalement a été fait au service “déviance” de l’assurance anomalie. Vous recevrez dans quelques minutes votre programme de rétablissement qui doit vous permettre de retrouver l’équilibre sous vingt-quatre heures. Charline, c’est votre responsabilité de suivre ce programme, et il en va de l’efficacité de nos actions de santé publique qui visent depuis maintenant vingt ans à faire prospérer une société sans maladie. Toute anomalie de santé trouve sa cause dans une déviance comportementale. Vous le savez Charline. Continuons ensemble. »

4Je suis une anomalie pour le système mais je ne suis pas malade, tout va rentrer dans l’ordre, se rassure Charline. Ses maux de tête ont disparu, elle semble aller mieux même si le programme de rétablissement l’oblige à annuler son dîner en ville avec son amie Valérie. Je suis une anomalie pour le système, je ne suis pas malade, je suis seule. Étrangement, les larmes qui coulent alors sur ses joues continuent de la rassurer. Je suis seule mais je suis vivante. Ai-je le droit d’en désirer plus ?

516 heures 30, Charline pénètre dans la salle de méditation. La séance doit lui permettre de retrouver de la sérénité et du calme intérieur pour prévenir de nouvelles anomalies comportementales comme celles ayant provoqué le malaise du début d’après-midi. Elle en connaît maintenant la cause, un taux anormalement élevé d’hormones corticotropes, symptomatique d’un état de stress. Toutefois, elle ne comprend pas le lien entre cette cause et son effet, le malaise ; la jeune femme ne peut s’empêcher de penser à une erreur dans l’intervention de compensation hormonale qui régule ses états hormonaux déviants. Grâce à l’historique personnalisé des interventions de santé qu’elle subit durant une journée, et qui consistent pour la plupart en des ajustements énergétiques ou hormonaux, elle peut constater que sous la catégorie « injection de fleurs de Bach » se cache tout un cocktail hormonal : cortisol, adrénaline, ocytocine, vasopressine à doses différenciées. Charline se souvient alors de la base théorique qui a fondé le premier principe du programme « Rester en bonne santé » : « Prévenir plutôt que guérir ».

6Afin de réduire l’aléatoire naturel du système hormonal, les gènes responsables de son expression ont été éteints par manipulation génétique. Manipulation devenue très simple avec la démocratisation de l’usage de la technique d’édition du génome humain – appelée NGC9 (New Generation Crispr-cas9) – et l’autorisation de son utilisation sur les cellules germinales, depuis le décret de 2048 portant sur la libération du potentiel technologique en santé. Ainsi, afin d’éviter toute anomalie entraînant l’apparition de maladies, la régulation hormonale est aujourd’hui contrôlée et personnalisée ; et tel est aussi le cas pour le système immunitaire. Charline ne peut s’empêcher de croire que cette régulation a des failles et que son malaise d’aujourd’hui en est peut-être la conséquence, mais elle doit évacuer ces mauvaises pensées de son esprit : le professeur de méditation commence la séance. Charline s’abandonne à lui.

7La séance terminée, Charline observe que toutes les personnes présentes semblent en bonne santé. Et pour cause, la méditation n’est pas un processus de guérison, concept trop lié à l’idée de maladie, mais un retour à l’état stable à la suite de l’identification d’une anomalie. Soucieuse de respecter à la lettre son programme de rétablissement, la jeune femme rentre directement chez elle pour une séance de lecture.

8Il est 18 heures 15. Charline se sent bien. Elle ne pense plus, ni à l’incident du jour et à ses causes, ni à l’annulation de son repas non maîtrisé prévu avec son amie, ni même au processus de rétablissement dans lequel elle se trouve pourtant encore. Charline ne pense plus. Après s’être abandonnée à son professeur de méditation, elle s’abandonne à sa lecture ; sa tablette lui a suggéré de lire un très vieux roman appelé Des fleurs pour Algernon d’un certain Daniel Keyes. Le livre semble l’aspirer et, bien que la tablette lui indique que son temps de lecture est terminé et qu’elle doit maintenant se diriger vers la cuisine pour le dîner, Charline ne peut décrocher ses yeux de l’écran, qu’elle rallume régulièrement. Elle semble être prise dans une forme de sidération, comme si la méditation qui devait avoir pour effet de libérer son esprit de toute mauvaise pensée lui permettait une nouvelle disponibilité que la lecture de ce livre comblait.

9Progressivement, au fil de la lecture, le visage de Charline se décomposait, elle n’entendait plus les signaux qui lui indiquaient à intervalle régulier de reprendre le cours de son programme de rétablissement. Elle alla péniblement jusqu’à la dernière phrase du roman tant les maux de tête subis ce matin redevenaient intenses. Puis, une fois la lecture terminée, elle posa la tablette sur la table de son salon et s’avança vers la pièce où se trouvaient le serveur numérique qui stockait ses données de santé et les ordinateurs qui contrôlaient ses différents dispositifs numériques de régulation. Pièce sombre et bruyante.

10D’un geste lent et assuré, Charline se débrancha.

11Ce fut son premier et dernier acte de liberté.

12Léo Coutellec

Comprendre sa maladie au-delà de sa maîtrise

13Laurent Denizeau

  • 1 Dans l’optique d’améliorer la prise en charge de la douleur, un premier plan d’action a été lancé (...)

14Une médecine sans maladie aurait-elle toujours sa raison d’être ? Dans les critiques dont fait l’objet notre médecine, centrée sur la maladie, la référence à la pratique chinoise où le médecin est payé pour préserver la santé est récurrente. La médecine devrait être préventive avant d’être curative. Dans ce récit d’anticipation, la médecine, via ses progrès technoscientifiques, aurait éradiqué la maladie, qui n’existerait plus du fait de sa neutralisation avant même son apparition. Cela n’est pas sans rappeler les différentes campagnes de lutte contre la douleur1, qui ont donné certains slogans comme celui d’« hôpitaux sans douleur », où la prise en charge alimente le fantasme de l’éradication. Que se passerait-il si l’homme pouvait évacuer la souffrance de son existence ? A priori, ce serait une très bonne nouvelle ; mais ne retrouve-t-on pas là les promesses prométhéennes de l’homme augmenté ? La technomédecine parviendrait à un contrôle total du corps dans des représentations où la maladie apparaît comme un déséquilibre qui menace l’ordre naturel de la santé. Une médecine sans maladie, c’est l’avènement de la médecine préventive, mais qui s’appréhende comme une médecine omnisciente, qui prévoit tout, à tel point que la maladie n’a plus la possibilité d’apparaître. Serait-ce la mort du soin ? Pas nécessairement, mais ce serait celle de la relation thérapeutique qui, dans la perspective d’une philosophie du care, ne se limite pas à une relation de soin. Dans ses travaux, Frédéric Worms n’a de cesse de rappeler la dimension politique du soin porté à autrui (Worms 2008 ; 2012), sur lequel repose le fondement du social. Le soin n’est pas seulement secours contre la souffrance, il est créateur de lien et en ce sens constitutif de la dimension de sujet. L’interdit premier de la vie en société – l’interdit du meurtre – est déplacé sur le plan de l’évitement des souffrances. En quoi cette médecine omnisciente que nous décrit le texte Une médecine sans maladie pourrait-elle venir signifier une atteinte au fondement du sujet ? Le texte n’a de cesse de relater l’isolement de Charline : elle n’a plus personne à qui s’adresser, plus personne pour accueillir sa plainte. L’autonomie du patient – valeur actuelle forte – débouche ici sur son isolement. La radicalisation de cette autonomie, en réaction au paternalisme médical, viendrait signifier l’impossibilité pour le patient de s’en remettre à d’autres. Paradoxalement, le texte nous décrit l’isolement de Charline en même temps qu’un contexte thérapeutique très paternaliste – une médecine prédictive et ultra-prescriptive –, sauf que le « père » n’est pas visible, n’est pas devant soi, c’est une entité abstraite. On ne peut pas s’adresser à ce père-là, cette voix sans visage qui prescrit sans écouter. La tyrannie est d’autant plus violente qu’elle est invisible, feutrée, qu’elle n’a pas de visage. Le texte soulève donc un paradoxe étonnant autour duquel nous mènerons notre réflexion : une société sans maladie serait invivable ! Bien sûr, il convient de nuancer cette idée pour ne pas tomber dans un dolorisme opportuniste. Ce qui serait invivable, ce ne serait pas tellement la vie sans maladie mais la place que prendrait la médecine dans une telle vie. Elle s’apparenterait à un système totalitaire.

Une médicalisation de l’existence

15La médecine décrite s’étend à toute l’existence. L’envers de la tyrannie de la maladie, c’est la tyrannie de la médecine : la vie du sujet est soumise à un impératif de contrôle. Ce qui serait attrayant, et qui est d’ailleurs envisagé par le texte, serait que Charline ne puisse même pas avoir le droit de déprimer… La dépression apparaîtrait dans ce contexte non pas seulement comme un laisser-aller (représentation très courante dans notre contexte actuel) mais comme un acte de protestation vis-à-vis de cet impératif de contrôle, comme une faille dans un système qui veut que le sujet soit complètement transparent à lui-même. Il est intéressant de voir ici l’impossibilité de faire droit à cette confrontation à l’échappement de nos existences, l’impossibilité de concevoir que le sujet puisse non pas s’échapper de lui-même mais échapper à lui-même, l’impossibilité de concevoir cette zone d’ombre du sujet. C’est l’avènement d’un sujet rationnel dans une société de la maîtrise et par voie de conséquence la mort de la pulsion et par là même du désir.

16Ces imaginaires de médicalisation de l’existence sont déjà présents dans notre contexte actuel. Un exemple est notre approche du deuil : si un sujet se trouve encore très affecté par la mort d’un proche après trois mois, il lui sera prescrit des antidépresseurs. Cette normativité grandissante de la santé reflète cet impératif de contrôle de nos existences. Et cela se voit jusque dans notre quotidien : si Charline mesure et évalue le moindre trouble, nous prenons des médicaments pour dormir, pour être en forme, pour lutter contre le stress, pour avoir de la mémoire, pour être performant sexuellement sans limites d’âge… Le corps doit être ramené dans l’empire de la maîtrise. Il doit répondre aux sollicitations et aux demandes sans cesse grandissantes d’une société où l’excellence est devenue l’étalon d’une vie réussie. À l’université nous voyons apparaître les IDEX (initiatives d’excellence) et les Labex (laboratoires d’excellence) ; le vocabulaire de l’excellence prend le relais de la sémantique de l’expertise. Mais nous ne pouvons nous maintenir dans l’excellence, car l’excellence est par nature excessive. Séjournez dans les sphères de l’excellence et ce n’est plus l’excellence. L’excellence est toujours plus loin, au-dessus, et l’exigence qu’elle suppose ne peut qu’aller croissant. Et il nous prend de rêver de neutraliser ce décalage, être toujours non pas au mieux mais au meilleur. Nous devons tout maîtriser et la pratique de la méditation pour « gérer ses émotions » dit beaucoup de notre appropriation managériale de traditions philosophiques et spirituelles orientales.

De la santé au bien-être

17Cette médicalisation de l’existence dit encore quelque chose de cette injonction contemporaine au bien-être. Ne pas être bien sonne comme un aveu d’échec. Cet impératif peut être envisagé comme le fruit d’une véritable inflation des valeurs de bien-être et des imaginaires de réalisation de soi. Se réaliser, c’est avoir une vie à son image ; mais une image bien infidèle dans la mesure où elle ne procède pas d’un travail introspectif mais est le reflet d’un véritable fantasme de soi. Le soi qui cherche à se réaliser est toujours le soi du succès, celui qu’on rêverait de donner à voir. Le sujet contemporain doit être l’auteur de sa vie ; cela dit à quel point l’on envisage la vie comme un bon élève le devoir qu’il a à rendre. On doit faire un sans-faute, on doit réussir sa vie : c’est-à-dire réussir ses études, sa carrière, son mariage ; faute de réussir son mariage il faut réussir son divorce, etc. Et on fait bien plus que des projets, on planifie, on anticipe, on gère. Il est à ce titre révélateur de voir apparaître dans notre société actuelle des « coachs de vie », le life coach étant un produit made in USA. Le programme que suit Charline n’est pas sans rappeler ce coaching qui vise à gérer les événements pour se maintenir au meilleur niveau de performance (la performance étant ici la santé). Le terme de coach est d’abord apparu dans le monde des sportifs de haut niveau, puis de l’entreprise, et s’étend aujourd’hui au domaine de l’aide individuelle. Inscrit dans la littérature du développement personnel, le coaching de vie promet des résultats rapides et concrets sur des questionnements concernant la vie professionnelle, la vie familiale, mais honore aussi et surtout une grande promesse : changer sa vie, c’est-à-dire vivre la vie que l’on a toujours rêvé de vivre. Être un winner grâce à des méthodes, des exercices, des conseils personnalisés, etc. Un des best-sellers conçus pour atteindre ce but, Pouvoir illimité, est présenté ainsi par son éditeur en quatrième de couverture : « Rêvez-vous d’une vie meilleure ? Pouvoir illimité est un livre puissant qui modifiera radicalement votre existence. Les stratégies et les techniques de programmation neurolinguistique qu’il révèle vous permettront d’atteindre une qualité de vie insoupçonnée sur un plan privé et professionnel. Pas à pas, vous développerez une plus grande aisance dans vos relations et vos communications ; vous vous débarrasserez en quelques minutes de vos peurs et phobies ; vous contrôlerez vos émotions et obtiendrez une forme physique exceptionnelle ; vous atteindrez une liberté financière et personnelle qui vous permettra de réaliser vos projets et bien plus encore. Avec l’aide d’un des plus grands consultants et coachs au monde, donnez-vous les moyens de vos ambitions et décidez d’avoir enfin la vie dont vous avez toujours rêvé » (Robbins 2008).

18Il est assez instructif de prendre un peu de temps pour consulter les rayons « bien-être » des librairies, qui connaissent un succès croissant depuis plusieurs années. Qu’y trouve-t-on ? Des manuels de vie, des méthodes pour développer des compétences non exploitées. Ces ouvrages décrivent comment laisser tomber les inhibitions – souvent enracinées dans le regard de l’autre – qui entravent la pleine réalisation de soi. Nous pouvons lire, sur la quatrième de couverture d’un autre best-seller de la littérature du développement personnel : « Avez-vous parfois l’impression de tourner en rond dans votre cheminement personnel ? […] Grâce à la description très détaillée de ces blessures et des masques que vous avez développés pour ne pas les voir, les sentir et surtout pour ne pas les connaître, vous arriverez à identifier la vraie cause de chacune de ces difficultés personnelles. Ce livre vous permettra d’entreprendre la bonne démarche de guérison, celle qui mène au résultat recherché : être vous-même » (Bourbeau 2013).

19Les blessures, les ratés ne peuvent – ne doivent – pas faire partie de l’existence. L’échec n’est pas concevable dans la réalisation de soi, il n’est envisageable que comme force de changement. La guérison n’est pas ici identifiée au recouvrement de la santé, mais à la réalisation de soi, qui ne vise pas uniquement au mieux-être mais à un épanouissement qui marche de concert avec la performance. Il s’agit bien de réussir, que ce soit à parler en public ou à changer de vie, se débarrasser de ce qui entrave toute jouissance. Dans une société de performance, la vie elle-même devient un objet de performance. Il s’agit de traiter ces ratés de l’existence comme l’on traiterait une maladie, c’est-à-dire comme quelque chose qui n’est pas la marche normale du vivant.

20Dans un tel contexte, la guérison n’est pas seulement la recherche de la santé mais devient une quête de bien-être. La célèbre définition de l’Organisation mondiale de la santé (OMS) l’illustre bien : « La santé est un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité2. » Cette définition vise bien entendu à relativiser le couple santé/maladie en faisant droit à la diversité culturelle des catégories du normal et du pathologique. Il semble toutefois fécond, d’un point de vue anthropologique, de porter l’attention sur les représentations culturelles à l’œuvre dans cette définition et notamment l’identification de la santé au bien-être. Bien plus à travers l’état de complétude décrit (« un état de complet bien-être physique, mental et social »), cette définition de la santé m’apparaît comme une définition du bonheur : on peut se demander si cet état de complétude est atteignable.

21Avec la notion de bien-être, ce qui est visé c’est une santé qui ne se limite pas à une absence de maladie mais qui est synonyme d’épanouissement de soi. Cette quête s’inscrit dans une recherche de plénitude, elle est souvent confondue avec l’imaginaire d’un bonheur compris comme non-asservissement aux limites du corps : le handicap, la maladie, la douleur, la vieillesse, la mort. Bien plus, le corps apparaît comme un territoire aux richesses insoupçonnées qu’il nous faut exploiter. Par exemple, l’apologie des pratiques méditatives sert souvent un discours invitant à la reprise en main de sa vie. Le bien-être n’est pas seulement un mieux-vivre, mais vise une sur-santé, gage de réussite dans une société axée sur la productivité et la performance.

La maladie comme ce qui n’est pas à vivre

22Le scénario est-il plausible ? Soulignons pour proposer une réponse un autre paradoxe : plus les progrès technoscientifiques s’accroissent, plus le domaine du pathologique s’accroît également (Le Breton 1999). En effet, avec les progrès technoscientifiques, les possibilités d’intervention sur le corps augmentent. À partir du moment où l’on peut davantage agir sur le corps, le contrôler, la moindre résistance s’apparente à une anomalie qu’il faut traiter. Ce qui échappe au contrôle devient anormal. Les normes se resserrent. Loin d’éliminer la maladie et le handicap, la définition d’une norme de plus en plus étroite contribue à les accroître. Prenons l’exemple de la douleur : alors qu’elle était vue par la médecine de son époque comme un mal nécessaire, René Leriche, chirurgien sur le front pendant la Première Guerre mondiale, va poser les fondements d’une prise en charge de la douleur. Il montre notamment que le ressenti de la douleur est lié à un contexte et que, selon son appartenance culturelle, le soldat ne ressentira pas la douleur avec la même intensité. Leriche fait aussi une autre observation étonnante : nous sommes plus sensibles à la douleur que nos ancêtres parce que nous sommes plus aptes à souffrir. Cela serait lié à l’efficacité de la prise en charge, et Leriche rend hommage en son temps à l’aspirine. Parce que nous traitons la douleur avec plus de succès aujourd’hui qu’autrefois, notre appareil sensitif devient plus sensible aux stimuli. L’accroissement des possibilités de traitement de la douleur s’accompagne de l’accroissement de la présence de la douleur dans nos vies car notre sensibilité à la douleur est liée à l’attention qu’on lui porte. Cette observation de Leriche ne l’a pas empêché de militer pour la prise en charge de la douleur. Ainsi, on peut penser que les progrès médicaux, aussi considérables soient-ils, ne parviennent pas à supprimer le domaine du pathologique. Dans une certaine mesure, et cette idée est désagréable, ils peuvent contribuer à l’alimenter, car la maladie ne relève pas d’une évidence naturelle contre laquelle le médecin aurait à combattre mais d’une interprétation qui s’enrichit de ses découvertes. La maladie n’est pas naturellement l’ennemi, elle l’est culturellement. Le microbe dans d’autres cultures est un esprit. Et les systèmes de soin qui ne reposent pas sur la biomédecine ne sont pas à appréhender comme autant de récits naïfs dont la science viendrait lever l’ignorance : ces autres récits sont porteurs de leur propre efficacité thérapeutique (Lévi-Strauss 2005 [1958]).

23Le fantasme de suppression de la douleur, comme de la maladie et plus largement de la souffrance, peut amener à la rendre insupportable, inconcevable. Il n’est pas normal de souffrir. Dans nos imaginaires actuels, indissociables des progrès considérables de la technoscience, la santé est vue comme la marche normale de la vie. Cette approche est inséparable d’une médecine technoscientifique très efficace. Lorsque l’on ne parvenait pas à soigner, la santé ne pouvait être vue comme la marche normale du vivant ; elle le devient dans un contexte de très grande efficacité médicale. La souffrance devient alors scandaleuse lorsqu’elle arrive, la maladie apparaît comme ce qui n’est pas à vivre. Une bonne illustration de cette idée nous est apportée par les protestations que l’on peut entendre de la bouche des patients lors de l’annonce d’un diagnostic grave : « Pourquoi moi ? Qu’ai-je fait pour mériter cela ? » La maladie est vécue comme étant de l’ordre de l’anormal, voire de la punition. Cette approche s’enracine dans la croyance en un équilibre entre nos actes (bons ou mauvais) et les événements qui nous arrivent (heureux ou malheureux). Dans un tel imaginaire, la maladie est vécue comme une injustice et le malade va chercher la justification de la maladie dans son passé, son mode de vie, ses conflits intérieurs non résolus.

24Pourtant, la santé n’est pas la marche normale du vivant. Canguilhem note, dans « Une pédagogie de la guérison est-elle possible ? » : « il est normal de tomber malade du moment que l’on est vivant […]. L’homme est donc ouvert à la maladie non par une condamnation ou par une destinée mais par sa simple présence au monde » (Canguilhem 2002 : 90). La vie nous frotte au monde, et cela nous abîme. À la fin de son essai, le philosophe cite Francis Scott Fitzgerald, l’auteur de Gatsby le magnifique et prototype du dandy qui mène une vie exaltante jusqu’à la démence de sa femme, qui le plonge dans une profonde dépression. Dans un de ses derniers textes, The Crack-up, paru initialement en 1936 et traduit en français par le très beau titre de La fêlure, il écrit : « Toute vie est bien entendu un processus de démolition […]. La marque d’une intelligence de premier plan est qu’elle est capable de se fixer sur deux idées contradictoires sans pour autant perdre la possibilité de fonctionner. On devrait par exemple pouvoir comprendre que les choses sont sans espoir, et cependant être décidé à les changer » (Fitzgerald 2012 [1936]). Fitzgerald nous invite ici à une posture éthique très fine. La douleur, la souffrance comme la maladie parlent de la mort à l’œuvre dans la vie. Une véritable pensée de l’existence ne doit pas esquiver cette dimension tragique. La douleur, la maladie, la souffrance, c’est-à-dire les épreuves disent notre vulnérabilité fondamentale d’être au monde. Il est rare que des réflexions sur la fragilité laissent exister cette dimension tragique, cette violence existentielle, mais cette vulnérabilité reste malgré tout le propre de ce qui est en vie, de ce qui existe. Parce que nous sommes corporellement au monde, nous sommes des êtres qui s’abîment, qui cassent. Nous sommes des êtres vulnérables et le revendiquons de plus en plus mais ne l’acceptons pas pour autant, et je crois que ce refus fondamental, cette révolte existentielle face à la vulnérabilité est important – s’il n’est pas un déni – parce que c’est un refus de la mort à l’œuvre. Il y a dans cette réaction face au tragique quelque chose de notre humanité.

25Les progrès scientifiques incarnent pour nous le lieu d’une liberté à conquérir sur l’aléatoire de la nature. Et le corps incarne cet aléatoire de la nature. Nous travaillons à dépasser les limites que nous rencontrons, et nous en arrivons à ne plus accepter de nous laisser dépasser, d’être limités. Nous nous escrimons à grandir en solidité, c’est-à-dire à vaincre la fragilité de notre condition incarnée en supplantant le corps ou, au moins, en anticipant ses réactions. À ce titre, la fiction proposée se distingue des imaginaires du transhumanisme qui tendent à alimenter le fantasme d’un corps comme relevant d’une donnée facultative, à dépasser (Le Breton 1999). Ici, le corps ne disparaît pas, on anticipe ses défaillances.

Le refus de la vulnérabilité ?

26Le fantasme d’éliminer la maladie se situe plus largement dans l’éradication de la vulnérabilité, qui reste le propre de ce qui est en vie. Aujourd’hui, la vulnérabilité est souvent appréhendée à partir d’une catégorisation des personnes. Lorsque l’on parle de personne vulnérable, on identifie très vite cette catégorie aux deux extrêmes de la vie : le petit d’homme et la personne âgée ; mais les personnes malades, handicapées, souffrantes en font aussi partie. Siégeant dans un comité d’éthique incluant à la fois des professionnels de santé, des patients et des experts extérieurs, j’ai été frappé par l’altérité radicale de la personne vulnérable dans le discours d’un expert. Celle-ci est replacée dans l’autre, le tout autre. Lorsque j’ai fait cette remarque à l’expert, de manière un peu provocatrice en lui rappelant qu’il était lui aussi vulnérable (non pas selon les termes de la catégorie juridique mais du fait de sa condition de vivant), celui-ci a répondu : « Si on me dit que je suis vulnérable, on m’insulte », réponse stupéfiante au sein d’un comité d’éthique. À travers cette situation, on perçoit un refus très contemporain de la vulnérabilité (qui est pourtant un thème fort à la mode dans les colloques et les publications), assimilée soit à une catégorie de personnes, soit à des situations de précarité auxquelles il s’agit de répondre au mieux. La vulnérabilité apparaît alors comme ce qui est à combattre, un problème auquel le collectif se doit d’apporter une réponse, et la personne vulnérable comme celle qui est à protéger dans ce collectif. Sont engagées les notions de bientraitance, de respect et de responsabilité. L’enjeu semble ici relever avant tout d’un certain devoir éthique mais aussi civique : il s’agit d’honorer des principes que l’on s’est fixés dans l’exercice du vivre-ensemble et de définir les normes de l’agir juste. Toutefois, dans cette approche, le risque est de réduire les questions que pose la vulnérabilité à un horizon d’action (les recommandations de bonne pratique) et de perdre de vue un horizon de sens (qu’est-ce qui se dit là de l’homme ? De ce qu’est l’homme comme être-vers-la-mort ?).

27La vulnérabilité ne se réduit pas à un problème qu’il s’agirait de résoudre. Elle m’apparaît plus fondamentalement comme une épreuve de l’être, qui est avant tout un « travail » de l’être. Éprouver, c’est à la fois ressentir le monde et mettre à l’épreuve, pour juger une idée, une œuvre, une personne. Le registre du ressenti se mêle à la question du sens et de la valeur. La vulnérabilité dit aussi la valeur du vivant. Il y a un consensus actuel : dans l’épreuve, il faut être fort, se battre, jusqu’au bout. Si nous reconnaissons la fragilité, cette reconnaissance participe bien souvent d’une exhortation à ne pas se laisser aller, à en sortir ou alors à la voir comme le terreau fertile de la créativité. On dit d’ailleurs d’une épreuve qu’elle se traverse. Dans cette traversée de l’épreuve on entend souvent qu’il faut y croire. Je me souviens d’un colloque organisé autour de la question « faut-il y croire pour guérir ? » et de l’intervention de la philosophe Claire Marin, qui soulignait la violence de cette injonction récurrente, « il faut », dans le parcours de la personne souffrante, qui ne peut être l’injonction que de ceux qui ne sont pas dans l’épreuve.

28Il y a un temps pour se battre mais il y a aussi un temps pour capituler. Charles Péguy écrivait cette belle invitation souvent mal comprise : « réfléchir c’est commencer à capituler ». Se rendre, ce n’est pas forcément se résigner, c’est aussi accepter, voire s’ouvrir à ce travail qui se fait en nous, malgré nous. Et c’est le malgré nous qui est important. Le combat, pour filer cette métaphore martiale, est ailleurs : se dessaisir de la volonté même de saisir, se défaire de ces imaginaires de maîtrise. Pour mener ce combat intérieur, il faut beaucoup de force. La fragilité n’est pas la faiblesse ; son contraire n’est pas la force, c’est la solidité. C’est l’inébranlable, ce qui ne bouge pas. La force n’est pas incompatible avec la fragilité, au contraire, il faut beaucoup de force pour faire l’expérience de la fragilité. Lorsque l’on éprouve, on se met en marche dans une direction que l’on ne connaît pas. Traverser l’épreuve, comme on dit, ce n’est pas être « à toute épreuve », c’est-à-dire solide, c’est aussi se rendre compte à quel point c’est l’épreuve qui nous traverse. On se laisse éprouver par la vie. Ne pas accepter la fragilité, c’est ne pas se laisser toucher, c’est aussi avoir une relation anesthésiée au monde. C’est peut-être cet aspect de l’expérience de la vulnérabilité qui permet de comprendre toute l’ambivalence d’un rapport haine/amour à la maladie. Lors d’une enquête ethnographique menée dans des consultations douleurs d’un grand hôpital lyonnais, j’ai été confronté à maintes reprises à cette ambivalence. Les consultations douleurs constituent un lieu d’accueil des « sujets douloureux », c’est-à-dire des patients atteints de douleurs chroniques non expliquées sur le plan biomédical : une opération chirurgicale réussie laisse pourtant des douleurs persistantes inexpliquées, rien n’est visible mais le sujet se plaint parfois très précisément, les antalgiques ne font pas effet, rien ne semble soulager le patient de ses douleurs dont personne ne connaît l’origine. Un somaticien et un psychologue (binôme fondamental de ce type de consultation) se mettent alors à l’écoute du patient et travaillent souvent de concert avec d’autres professionnels du soin, y compris issus des médecines complémentaires. Les « sujets douloureux », comme on les nomme dans ces unités hospitalières, relatent toute la violence de la douleur chronique qui vient bouleverser en profondeur leur vie et en même temps reconnaissent une certaine fécondité existentielle à cette souffrance : « ça m’a rendu plus philosophe », « ça m’a ramené à l’essentiel », « ça m’a amené à revoir mes priorités ».

  • 3 http://www.canalacademie.com/ida4074-Hors-de-moi-de-Claire-Marin.html, consulté le 29 août 2017.

29Claire Marin, dans un entretien accordé à Canal Académie, dit que la maladie « accélère l’existence3 ». Dans l’expérience de la maladie, la vie est ramenée à l’instant, comme si le rapprochement de la mort (à travers une conscience aiguë de la finitude) s’accompagnait d’une intensification de la vie. La maladie introduit une nouvelle temporalité qui fait du malade « un être du conditionnel ». Cette existence ramenée au présent (à l’inverse de l’existence de Charline où l’enjeu est de tout prévoir) peut être profondément déstabilisante pour le sujet marqué par une culture du projet (il peut même y avoir des « projets personnalisés » dans les structures de soin). Ce décalage dit quelque chose de la violence symbolique de notre contexte où le sujet est imprégné de représentations de maîtrise du vivant et où il fait inévitablement l’expérience de la démaîtrise dans les épreuves de son existence.

Conclusion

30En mettant à l’épreuve le sujet, la maladie éprouverait la valeur du vivant : le sujet est atteignable parce qu’il est en vie. Voilà peut-être l’une des idées qui se donnent en filigrane du scénario : une médecine qui parviendrait à un contrôle absolu du vivant aurait quelque chose de déshumanisant. Elle serait totalitaire en ce sens qu’elle régirait non plus la santé du sujet mais la totalité de son existence. Elle ne laisserait plus droit à l’échappement, expérience certes violente mais dans laquelle se dit quelque chose de notre condition humaine, marquée par la limite. Dans des imaginaires de maîtrise, la limite n’est envisagée que pour être dépassée (les progrès de la science sont souvent appréhendés comme un recul des limites) et non comme constitutive de notre condition humaine. Il convient cependant ici de tenir la proposition de Fitzgerald et de ne pas tomber dans une apologie de la vulnérabilité ou de l’épreuve : il n’y a que ceux qui ne sont pas dans l’épreuve qui peuvent en faire l’éloge. Considérer le tragique sans s’y résigner. Le scénario est-il possible ? Il est bien évidemment difficile de répondre tant notre contexte actuel est marqué par des paradoxes. Reste que l’on constate le succès des entreprises de gestion du corps. Apparaissent aujourd’hui des applications de mesure du rythme cardiaque, de l’effort journalier, des dépenses énergétiques, etc., qui viennent étayer de véritables programmes visant à être toujours au mieux de ses performances.

31Nous avons relevé certains paradoxes et nous terminerons sur un dernier. Le texte marque l’avènement de la technoscience, la réussite incontestable de la biomédecine comme seul discours légitime sur le corps. Aujourd’hui parvenue à un degré d’efficacité jamais atteint auparavant, grâce aux progrès technoscientifiques dont nous ne pouvons que nous réjouir, la biomédecine est cependant très critiquée, particulièrement sur deux points : elle substitue à l’ordre naturel un ordre artificiel, et elle oublie le patient. Le thème de la natura medicatrix revient en force, la biomédecine n’a plus le monopole du soin et fait face à l’apparition de médecines complémentaires. Ces autres médecines ne sont pas uniquement à envisager comme des techniques qui viendraient compléter le parcours médical mais comme un véritable discours sur le corps avec une rationalité parfois très éloignée du discours médical académique (si l’on prend comme exemple les médecines reposant sur des représentations énergétiques comme l’acupuncture). Dans un tel contexte, la maladie n’est plus un dysfonctionnement à traiter mais un langage du corps. Nous pouvons voir là une démocratisation de la lecture psychosomatique : le corps formulerait les non-dits de l’existence. Le symptôme ferait signe. Les maux seraient des mots, la maladie viendrait d’un mal à dire (jeux de mots qui ne fonctionnent qu’en français). Elle signifierait quelque chose qui ne va pas dans la vie : il y a quelques années, lors d’une consultation pour une grippe, je me suis entendu dire de la part d’un médecin généraliste que si je l’avais attrapée, c’était parce que quelque chose grippait dans ma vie. Dans ces imaginaires, la maladie n’est pas d’abord à éradiquer mais à comprendre. Ces représentations viennent nuancer la tendance soulignée par la fiction proposée.

Bibliographie

BOURBEAU Lise, 2013. Les 5 blessures qui empêchent d’être soi-même, Paris, Pocket.

CANGUILHEM Georges, 2002. Écrits sur la médecine, Paris, Seuil (coll. « Champ freudien »).

FITZGERALD Francis Scott, 2012 [1936]. La fêlure, Paris, Gallimard : 475-476.

LE BRETON David, 1999. L’Adieu au corps, Paris, Métailié.

LÉVI-STRAUSS Claude, 2005 [1958]. « L’efficacité symbolique », in Anthropologie structurale 1, Paris, Plon : 213-234.

ROBBINS Anthony, 2008. Pouvoir illimité, Paris, J’ai Lu.

WORMS Frédéric, 2008. « Le soin ultime. Sur l’idée des soins palliatifs », Médecine palliative : soins de support – accompagnement - éthique, 7 (4) : 186-190.

—, 2012. Soin et politique, Paris, Presses universitaires de France (coll. « Questions de soin »).

Notes

1 Dans l’optique d’améliorer la prise en charge de la douleur, un premier plan d’action a été lancé dès 1998 par Bernard Kouchner, suivi d’autres plans depuis.

2 Constitution de l’OMS, disponible en ligne : http://apps.who.int/gb/bd/PDF/bd47/FR/constitution-fr.pdf?ua=1, consultée le 16 juillet 2014.

3 http://www.canalacademie.com/ida4074-Hors-de-moi-de-Claire-Marin.html, consulté le 29 août 2017.

Auteurs

Enseignant-chercheur (MCF) en épistémologie et éthique des sciences contemporaines, université Paris-Sud — Paris-Saclay (EA 1610 « Études sur les sciences et les techniques »), Conseil pour l’éthique de la recherche et l’intégrité scientifique (Poléthis), Espace de réflexion éthique Île-de-France/Labex DistAlz (Development of Innovative Strategies for a Transdisciplinary approach to Alzheimer’s disease)

Enseignant-chercheur à l’université catholique de Lyon, docteur en sociologie et anthropologie de l’université Lumière Lyon 2

© Éditions de la Maison des sciences de l’homme, 2019

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