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OpenEdition Books

Le futur de la santé

 | 
Léo Coutellec
, 
Alexia Jolivet
, 
Sebastian J. Moser
, 
et al.

Chapitre II. La maladie sans symptôme

Paul-Loup Weil-Dubuc et Roberto Poma

Texte intégral

1Je me doutais qu’il m’arriverait quelque chose, je vis une période de grand changement. Disons, pour m’en tenir aux moins intimes de ces changements, que j’ai déménagé et que j’ai trouvé un nouveau poste dans une grosse entreprise de cyber-sécurité. Je ne préfère pas entrer dans le détail. Le service des ressources humaines m’a logiquement demandé de lui fournir un bilan de santé – la loi y oblige – et je me suis rendu au centre de santé le plus proche de chez moi où l’on m’a prélevé un échantillon sanguin et un échantillon capillaire. Jusque-là, rien d’anormal.

2Mais cinq jours plus tard, j’ai reçu une notification : un nouveau rendez-vous m’était fixé au centre de santé. Le ton comminatoire de la note, l’urgence du rendez-vous m’inquiétait un peu. J’y suis allé, évidemment ; je n’avais pas tellement le choix. J’ai été accueilli par trois personnes qui se sont présentées à tour de rôle : il y avait un médecin, un gestionnaire santé et une citoyenne de quartier. Ma mère avait déjà vécu ce type de consultation et m’avait un peu raconté. Je ne m’attendais tout de même pas à cette solennité. C’est le gestionnaire qui menait la réunion. Il me dit : « Ne vous inquiétez pas ; nous sommes tous les trois là pour répondre à vos questions. Nous avons tout le temps que vous voulez. Je me permets simplement, ajouta-t-il, de vous demander d’observer une règle, une seule, mais capitale : aucune violence ne sera tolérée, sans quoi bien sûr nous serons dans l’obligation de le noter dans votre dossier personnel. Vous devez avoir deviné la raison de cette réunion. Nous devons vous annoncer une information qui peut revêtir un caractère perturbant. » La formulation était étrange. « J’ai le regret de vous annoncer que vous êtes malade à 58 %. C’est un degré important de maladie, nous ne vous le cachons pas », renchérit le médecin.

3Je voulus quitter la salle, immédiatement. Mais le protocole d’annonce n’était pas terminé. Ils me demandèrent si je n’avais pas de questions, puis si j’étais certain de ne pas en avoir. J’ai demandé si je devais en informer mon employeur moi-même, à quoi ils me répondirent qu’ils feraient le nécessaire. Ils me redemandèrent si je n’avais vraiment plus de question : « S’il vous en venait plus tard, n’hésitez pas à nous les adresser par e-mail. » Je demandai alors : « 58 %, m’avez-vous dit ? Qu’est-ce que ça veut dire au juste ? Comment êtes-vous parvenu à ce chiffre ? » J’avais entendu parler de ces pourcentages mais je n’avais jamais compris à quoi ils correspondaient. « C’est très simple, me répondit le médecin, cela tient compte du déficit d’années de vie par rapport à l’âge normal. Dans votre cas, cela signifie que vous parviendrez à votre période de dégénérescence 3 656 jours avant l’âge normal, avec un intervalle de confiance de plus ou moins 24 jours. Aujourd’hui l’âge de dégénérescence normal, l’âge du déclin moteur et cognitif, est de 94 ans selon le dernier rapport du Haut Conseil pour la détermination de l’âge de dégénérescence. Vous déclinerez à 84 ans, j’en suis désolé. Mais c’est très bien expliqué dans le document que nous vous remettrons à la fin de cette réunion. Avez-vous des questions ? » Je partis alors sous le regard inquiet de la citoyenne de quartier qui n’avait pas dit un mot.

4J’ai déjà raconté cette histoire à plusieurs personnes qui ont vécu la même situation. Eux aussi s’étaient, comme moi, jetés sur Internet. On vous dit que vous êtes malade mais quelles en sont les preuves ? Quelles traces cette maladie a-t-elle laissées ? Et si ces traces ne sont pas dans votre corps, où sont-elles ? Pourquoi ne pouvons-nous pas les voir ? Peut-il y avoir des informations discordantes ? Des sites très sérieux répondaient plus ou moins à mes questions : la Haute Autorité de santé (HAS) par exemple met à disposition des usagers des pages d’information qui exposent les modes de certification des centres de santé habilités à délivrer des diagnostics. Ils expliquent aussi comment sont établis les diagnostics et sur quels critères sont homologués les algorithmes diagnostiques. Les erreurs sont rarissimes : sur ces dix dernières années, trois cas d’erreurs de diagnostic ont été enregistrés, conclut la note de la HAS. Très rassurant, me dis-je.

5Mais j’ai aussi trouvé matière à douter. Vous trouvez des centaines de sites où on vous explique que les diagnostics sont faux. Certains insinuent que la dégénérescence prématurée est déterminée par le diagnostic lui-même. Une sorte de prophétie auto-réalisatrice. De nombreux scientifiques défendent cette position minoritaire, notamment des psychiatres. Pour ma part, je ne me prononcerai pas. Je verrai bien ce qui viendra. Si, passé 84 ans, je ne me sens pas décliner, et si personne autour de moi ne me sent décliner, je trouverai un moyen de le faire savoir.

6Heureusement mon employeur n’est pas revenu sur sa décision de m’embaucher. La législation est assez protectrice sur ce point. Selon l’article L-110 P du Code de la santé publique, « une décision d’embauche ne peut être prise sur la base d’un diagnostic délivré dans le cadre de cette embauche ». Pour évoluer dans ma carrière professionnelle, en revanche, ce sera plus compliqué.

7Le diagnostic fut pour moi déterminant mais je veux surtout témoigner ici de son impact matériel : il eut clairement pour effet de me rendre plus pauvre. Le raisonnement est implacable : votre temps de travail étant plus restreint, votre contribution à la solidarité est plus faible. Le manque à gagner pour l’assurance dépend de votre degré de maladie. Le taux de prise en charge est calculé à partir de la responsabilité qui vous est imputée dans votre maladie. Or, l’assurance peut mesurer ce taux de responsabilité à partir de toutes les données dont elle dispose sur les facteurs de votre maladie : elle effectue un tri entre les facteurs biologiques, les facteurs externes et les facteurs internes. Vous n’êtes responsable que des derniers, bien sûr, mais ils peuvent peser lourd. Je suis responsable à 3/10, m’a-t-on annoncé. Je n’ai jamais aimé le sport… C’est de famille. Mon salaire est donc amputé de 30 %.

8J’ai beaucoup pensé à ma maladie. Comme je ne pouvais en parler à personne, j’ai pris rendez-vous au centre de santé. Ce n’était pas une « consultation diagnostique » mais une « consultation soutien ». J’ai dû attendre un peu plus pour obtenir un rendez-vous.

9Un nouveau gestionnaire de santé m’a accueilli. Comme l’autre, il parlait distinctement, aimablement et me demandait si je n’avais pas de questions. Comme il sentit que je voulais l’entendre parler, il se lança dans un long discours. C’était sans doute un discours préparé mais il maîtrisait à merveille l’art de la fausse improvisation :

10« Je dis toujours ceci à mes malades, et en général cela les console : autrefois la maladie désignait tout autre chose, elle désignait une situation à mon sens beaucoup plus grave. Elle impliquait ce qu’on appelait des symptômes, lesquels avaient deux conséquences étranges et contradictoires. Premièrement, le symptôme pouvait supposer un risque vital, plus ou moins inquiétant selon la réponse médicale dont disposait la médecine. Qu’il implique la perspective de la mort, et parfois même d’une mort imminente, est difficile à imaginer pour nous qui pouvons l’anticiper au moins quinze années à l’avance et qui pouvons déterminer l’instant de la mort quasiment au jour près, six mois avant qu’elle ne survienne. Imaginer que, quelques siècles en arrière, la mort pouvait survenir par accident, à l’improviste, c’est très perturbant, ne trouvez-vous pas ? C’est difficile à croire mais les documents sont là. L’autre curiosité de cette époque est la suivante : ces maladies, dont les fameux symptômes étaient autrefois les manifestations, pouvaient être combattues et vaincues dans certains cas. On parlait alors de guérison, qu’on peut décrire comme une sorte de résurrection. Les romans, les films, les séries de l’époque sont truffés de ces exemples de personnes dites « malades » qui pourtant un jour se relèvent et redeviennent des bien-portants. Troisième curiosité pour nous, les maladies avaient des noms : si je vous dis « cancer », « diabète », qu’en dites-vous ? Pour nos ancêtres, ces noms étaient associés à des maladies. Et aucun pourcentage, aucun nombre ne leur étaient associés. Entre notre époque et celle que je vous décris, reculée, il y en eut une intermédiaire : ce fut le développement d’une médecine asymptomatique. Les maladies au sens ancien, autrement dit les maladies symptomatiques, existaient encore. Mais il était possible de les anticiper, voire de les prédire avant que n’apparaissent les symptômes.

11Aujourd’hui, « maladie » décrit cet état de savoir dans lequel vous savez que votre dégénérescence, la perte des capacités motrices et cognitives, viendra prématurément. Autrement dit la maladie signifie le rétrécissement des étapes de l’existence : une vie normale plus courte et éventuellement une dégénérescence accélérée. La période de la maladie est délimitée précisément dans le temps : elle commence lorsque la personne apprend qu’elle vivra une dégénérescence prématurée et s’achève lorsque la dégénérescence commence. Autrement dit la maladie ne décrit rien de réel en soi ; elle décrit seulement un état de savoir. Être malade, c’est avoir l’opportunité d’anticiper les conditions de son déclin prématuré. Le seul « traitement » que nous pouvons vous proposer est psychologique et social. Vous devez voir du monde, ne pas vous enfermer, continuer de faire des projets, etc. »

12Paul-Loup Weil-Dubuc

La tragicomédie du symptôme. De l’anéantissement de la maladie au totalitarisme de la santé chiffrée

13Roberto Poma

14La fiction La maladie sans symptôme nous livre une utopie aussi troublante qu’ambiguë. La scène se déroule dans un futur relativement proche où la médecine a triomphé de toutes les maladies. Plus de cancer, plus de diabète, plus de sida. Plus de souffrance ? La maladie, pour l’expert comme pour le profane, n’est plus qu’un chiffre, un pourcentage. Elle n’est plus une invasion microbienne ni l’altération d’un tissu ou d’une fonction. Les avancées de la biomédecine ont évincé tous les maux à la racine, ont sonné le glas de l’infirmité physique. Tous les fléaux de l’humanité ont quitté le corps des femmes et des hommes pour élire domicile dans une nouvelle boîte de Pandore, le processeur d’un ordinateur géré par l’État. Que demander de plus ?

15L’immortalité peut-être… Qu’à cela ne tienne ! Dans le futur imaginé par l’auteur, la maladie est le résultat d’un calcul extrêmement complexe. Elle « décrit cet état du savoir dans lequel vous savez que votre dégénérescence, la perte des capacités motrices et cognitives, viendra prématurément ». La maladie est un simple pourcentage, une pure représentation mentale des deux « étapes de l’existence » biologique, celle de la « vie normale » et celle de la « dégénérescence ». Puisque les symptômes liés aux maladies d’autrefois ont disparu, la médecine a perdu sa fonction curative au profit de la seule fonction prédictive : pratiquer la médecine consiste à affiner l’outil statistique permettant de prédire avec la plus grande exactitude le début de l’étape dégénérative de l’existence. Plus d’entretiens, plus d’examen physique ni d’examens complémentaires, plus de traitements longs et coûteux. Le prélèvement d’un échantillon sanguin et d’un échantillon capillaire a rendu vains les multiples examens plus ou moins pénibles menant à l’établissement d’un diagnostic. Y a-t-il une place pour la chirurgie ? Quoi qu’il en soit, si l’on s’efforce d’imaginer la vie de l’homme et de la femme du futur dans le sillage tracé par la fiction, on voit de prime abord des avantages indéniables. Sur le plan médical, un chiffre clair et net aura fait sortir la médecine du labyrinthe des mots, des interprétations et des conjectures diagnostiques ; sur le plan individuel, l’effacement des infirmités et des handicaps aura libéré l’homme du joug du mal physique. Sur le plan social, face à la recherche d’emploi, ce sera sans doute la fin des discriminations liées aux origines, à la couleur de la peau, au sexe, à l’orientation sexuelle, au milieu social et à la religion, car les mêmes critères rigoureusement génétiques s’appliqueraient à tout le monde. Un seul et unique taux de maladie offrirait une vision synoptique de l’état de santé global d’un individu, voire d’une population. Le docteur Knock, l’anti-héros du roman éponyme de Jules Romains, devrait changer de métier car l’individu bien portant du futur est un malade qui ne s’ignore pas et qui ne connaît qu’une dégénérescence contre laquelle la médecine ne peut lutter.

16Si tout semble aller pour le mieux dans le meilleur des mondes décrit ici, si ce texte porte la promesse d’un temps où toutes sortes de symptômes pathologiques auront disparu, il n’en demeure pas moins que le lecteur est saisi par un certain malaise dès le début de la narration. Est-ce la peur d’un bonheur facile ou immérité ? Ou la crainte de ne pas supporter le basculement fatal vers l’âge de la dégénérescence ? Je pense que le malaise naît surtout de la proximité de la fiction avec la médicalisation galopante de la société en France et ailleurs à l’époque actuelle. Car la médecine du futur s’inscrit dans la continuité de celle du présent et du passé. Nous pouvons même la voir germer dans la médecine grecque ancienne. Pourquoi donc s’étonner des résultats à très long terme du projet civilisationnel porté par la médecine rationnelle depuis le ve siècle avant J.-C. ? Avons-nous du mal à accepter le bien ? Un bien trop facile ? Un bien qui ne coûte pas d’effort ?

17Le principal enjeu de ma contribution va consister à mettre en lumière l’ambiguïté fondamentale qui fait la richesse de ce texte.

Des symptômes et des hommes

  • 1 La traduction française est de Mirko Grmek, 1995, Histoire de la pensée médicale en Occident, vol. (...)

18La médecine est un art doublé d’une science ayant pour objet le corps humain et pour but la santé, diraient les Anciens. Depuis Hippocrate, les regards médico-philosophiques sur la maladie et sur le symptôme, à la frontière entre la pratique et la théorie, ont fait ressortir deux conceptualisations de la maladie opposées et complémentaires. D’une part, la conception ontologique définit avec précision le périmètre du mal ; ainsi la possession (du corps et de l’esprit par un être invisible) et la lésion organique, mais aussi le poison, le parasite et la tumeur constituent les principales figures permettant de se représenter la maladie comme une entité distincte assiégeant le sujet sain. Guérir c’est expulser, effacer ou affaiblir l’être qui nous rend malade afin de retrouver une vie normale. D’autre part, la conception dynamique de la maladie en éclate les confins pour inscrire le mal dans la temporalité. La maladie est un processus, un déséquilibre à la complexité indémêlable. Ainsi, pour Alcméon de Crotone (vie siècleav. J.-C.), « la santé se maintient par les droits égaux [isonomia] des qualités : humide, sec, chaud, amer, sucré et autres, tandis que le règne exclusif [monarchia] parmi elles produit la maladie. Les maladies arrivent en ce qui concerne l’agent, à cause du chaud ou du sec ; en ce qui concerne l’origine, à cause de l’excès ou du manque de nourriture ; en ce qui concerne le lieu, dans le sang, la moelle et le cerveau. […] Elles naissent parfois aussi des causes externes, telles que les eaux, le lieu, les fatigues, l’angoisse ou les choses analogues. La santé est le bon mélange » (Diels 1903 : 107)1. L’ontologisation de la maladie permet de localiser et de préciser l’étendue du mal, auquel on peut attribuer un nom, tandis que l’approche dynamique fait de la maladie une nébuleuse dont les noms qui la désignent sont réduits à des signifiants flottant sur les vagues des changements d’humeur, de température, d’habitudes et de milieu. Galien de Pergame, dans son traité Les lieux affectés (vol. II, 10), a réussi dès le ii siècle de notre ère à articuler ces deux approches théoriques grâce à sa distinction entre « la » maladie, comme déséquilibre humoral, et « les » maladies en tant qu’altérations ou lésions d’une fonction corporelle (functio laesa) (Galien 1856 : 534-541). « La » maladie aime se cacher : elle constitue la toile de fond et la condition de possibilité de toutes les maladies particulières, hormis les lésions externes accidentelles ; « les » maladies quant à elles sont les phénomènes par lesquels « la » maladie se rend manifeste. Elles sont la partie émergente de la maladie. Celle-ci est invisible, ou du moins elle n’est visible qu’aux yeux de la raison calculatrice de tous les perturbateurs potentiels de l’équilibre salutaire. En revanche, les maladies sont visibles, appréciables et parfois même quantifiables, tout comme les symptômes.

19Par son étymologie, le mot symptôme renvoie à l’accident, à ce qui arrive mais qui aurait pu être autrement, voire ne pas être. C’est pour cela que la médecine rationnelle a dû inventer la sémiologie médicale, autrement dit l’art de distinguer d’une part le symptôme en tant qu’anomalie accidentelle, d’autre part le symptôme en tant que signe d’un dysfonctionnement latent s’inscrivant dans la durée. Par conséquent, nous avons d’un côté des symptômes insignifiants – des accidents passagers –, de l’autre des symptômes signifiants, c’est-à-dire de véritables signes cliniques. Pour établir un diagnostic ou un pronostic, le médecin doit mettre en relation les symptômes observés par lui-même (ou décrits par les patients) avec des maladies observées et répertoriées. C’est ainsi qu’un symptôme devient le signe d’une maladie. Pour un médecin hippocratique, le corps du malade est un objet à interpréter jusqu’au moindre détail : la surface corporelle, tous les excréments, la parole et les gestes du patient constituent une source vive d’indices diagnostiques. Ces derniers sont les traces de processus physiopathologiques inaccessibles que seul un raisonnement conjectural peut reconstituer. Dans la chasse aux causes cachées des maladies, le moment de la conjecture est d’une importance capitale : il permet de reconstruire rationnellement la dimension cachée de la maladie tout en la reliant aux phénomènes observés et au ressenti du malade.

20Le symptôme est un phénomène évanescent mais doué d’existence. Il bascule du côté du signe grâce au travail intellectuel du médecin « rationnel » qui l’intègre dans un système de savoirs sur le corps en lui attribuant un sens médical. Le symptôme « arrive », il se manifeste indépendamment du sujet souffrant ou interprétant. Au contraire, le signe « n’arrive pas », c’est le produit d’une opération de l’esprit. Le symptôme exprime une objectivité fluide, étrangère à la rigidité des catégories logiques. La pensée médicale, dans sa tentative d’appréhender la maladie, traduit le devenir d’un symptôme en signe d’un état physique.

La légitimation par les signes

21En tant que théorie des signes appliquée au domaine de la santé, la « sémiotique » fait partie de l’arsenal conceptuel de la médecine grecque ancienne. Elle consiste, de l’Antiquité à la fin du Moyen Âge, dans l’interprétation et la classification des signes de la santé et de la maladie que le médecin saisit lors de la consultation. De plus, elle permet de prévoir l’évolution de l’état de santé. Il s’agit d’un savoir qui s’appuie à la fois sur l’expérience sensorielle et sur le raisonnement, et qui vise à interpréter le passé et prévoir le futur. Grâce à cet art de l’interprétation des signes (sêmeiôtikê têchnê), le médecin peut identifier la maladie qui affecte le patient, lui administrer un remède et prévoir les développements de son mal. Hippocrate était bien conscient de l’importance de cette branche de la médecine pour la dignité et le succès de son art dans la sphère sociale et politique. Ainsi, au tout début de ses livres sur le Pronostic (I, 1), il souligne que « pour le médecin le mieux est de pratiquer le pronostic. En effet, en prévoyant et en prédisant, au chevet des malades, le présent, le passé et l’avenir, ainsi qu’en expliquant en détail ce que les patients laissent de côté, il suscitera la conviction qu’il connaît mieux qu’un autre la situation des malades, si bien que les individus accepteront de s’en remettre d’eux-mêmes au médecin » (Hippocrate 2013 : 1). Le pronostic suscite l’admiration et crée la confiance. Ce même ouvrage nous livre les clés de l’observation clinique lorsque l’auteur brosse le portrait du malade en phase terminale (la facies hippocratica) : « Il faut observer de la façon suivante dans les maladies aigues : d’abord le visage du malade pour savoir s’il est semblable à lui-même. Ce sera l’état le plus favorable, alors que l’état le plus opposé au semblable est le plus redoutable. Voici quel sera cet état : nez effilé, yeux enfoncés, tempes affaissées, oreilles froides, peau du front sèche, tendue et aride, teint de l’ensemble du visage jaune ou même noir, livide ou plombé » (ibid. : 4-5).

22La sémiotique n’est pas seulement l’art d’observer, c’est aussi l’art d’écouter. Rufus d’Éphèse (i-iie s. apr. J.-C.) ne cesse de rappeler qu’« il faut faire des questions aux malades car on connaîtra plus précisément ce qui concerne la maladie et on le traitera mieux » (Rufus d’Éphèse 1879 : 195). La connaissance de l’environnement du patient est tout aussi importante ; dès lors, le médecin « interrogera d’abord le malade sur certaines choses nécessaires à savoir ; ensuite il questionnera les assistants, s’il ne peut pas apprendre ces choses du malade lui-même » (ibid. : 197). Aussi la sémiotique médicale appartient-elle à la fois à la sphère de la médecine pratique et à celle de la médecine théorique : c’est l’art d’enquêter sur les causes des maladies par la reconnaissance des signes émis par le corps. Le médecin analyse les affections et les symptômes grâce à des conjectures fondées sur l’observation et sur l’écoute du patient afin d’identifier la maladie sous-jacente. Cette conjecture exprime la probabilité conçue comme le possible le plus vraisemblable. Les médecins anciens n’ont pourtant pas enfermé la probabilité dans des chiffres.

23La sémiotique médicale se situe à la charnière de la théorie (physiologie, pathologie et thérapeutique) et de la pratique clinique. Elle doit être suffisamment structurée pour servir de guide tout en restant assez souple pour mieux s’adapter aux cas très variés de la pratique quotidienne. L’apprentissage de la sémiotique aide le médecin dans l’incertitude de la pratique : il s’agit de la méthode de prédiction la plus ancienne dont la médecine rationnelle a pu se doter. On pourrait la considérer également comme un moyen visant à la connaissance de l’état de santé d’un patient, lequel, le plus souvent, est un parfait inconnu. En effet, la sémiotique médicale, si on ne prend pas en considération la biographie du malade, débouche sur une mise en sourdine de l’individualité du patient. Car face au malade, le médecin veille surtout à réfléchir vite pour saisir le moment opportun (kairos). Compte tenu de l’instabilité naturelle de son objet d’étude – le corps humain sain et malade –, il doit prendre des décisions dans des situations complexes et incertaines. Pour formuler des conjectures sur l’état de santé du patient, il apprend à jongler avec l’ignorance du cas singulier à traiter et les connaissances générales issues de la science médicale. Galien, dans Les lieux affectés (Galien 1856 : 475), avait défini la conjecture comme une forme de connaissance intermédiaire entre la parfaite ignorance et la connaissance exacte. Or, la conjecture est le lot quotidien du médecin, car personne ne peut connaître avec certitude l’évolution d’une maladie. De plus, l’incertitude du résultat est accrue par les qualités personnelles très variables du médecin. La structuration de l’art d’interpréter les signes médicaux permet de créer des certitudes relatives pour contrebalancer l’indétermination de la pratique.

24Un premier bilan général nous permet de rattacher ce développement sur les concepts de maladie, signe et symptôme à mon propos général. La médecine savante, depuis l’Antiquité, fonde sa légitimité, face aux guérisseurs de tout bord, sur sa capacité à prédire l’évolution d’une maladie à partir d’un raisonnement consistant à interpréter des symptômes afin qu’ils signifient une maladie avec le plus haut degré de probabilité. La médecine moderne et contemporaine, mais aussi la médecine du futur décrite dans la fiction, poursuivent ce même projet.

La médecine du futur aura l’âge d’Hippocrate

25La maladie sans symptôme n’est pas une invention du futur. L’art du pronostic, la diététique ancienne et médiévale, l’art de vivre, les techniques médicales visant à prolonger la durée de la vie (prolongatio vitae) ne sont envisageables qu’en présupposant que les hommes sont malades depuis la naissance. Une disposition naturelle (diathesis) vers tel ou tel tempérament inscrit le déséquilibre dans la nature du corps humain. Les habitudes de vie, le travail, le rythme des saisons, les conditions climatiques, la position géographique et l’alimentation ne font qu’accentuer ou atténuer les prédispositions morbides données au commencement de la vie.

26Au regard de la médecine hippocratique, la médecine savante de l’âge classique a pris un tournant empirique. Avec Thomas Sydenham (1624-1689), un nouveau critère de classification des maladies commence à s’imposer. Ses Observationes medicae (Sydenham 1676) définissent les maladies à partir des symptômes observés. Une maladie est pour lui un « faisceau de symptômes ». « La » maladie et ses causes complexes, le déséquilibre caché et la diathesis ne sont plus au centre des préoccupations du médecin moderne. La méthode anatomopathologique développée par Giovanni Battista Morgagni (1682-1771) en Italie et par François Xavier Bichat (1771-1801) en France met en valeur les idées de Sydenham. Au cours du xixe siècle, la sécularisation des hôpitaux, l’émergence de la médecine de laboratoire et de la méthode expérimentale (Claude Bernard) renforcent cette tendance à extérioriser la maladie et à la rendre visible, maniable et quantifiable. L’avènement de la biomédecine, au siècle suivant, marque l’émergence d’un nouveau discours de vérité sur la vie, sur le normal et sur le pathologique. L’essor de la biologie moléculaire, de l’imagerie médicale, des bio-statistiques et de la médecine des populations, le succès des perspectives ouvertes par l’économie de la santé et par l’informatique médicale marquent le triomphe incontesté de l’image et des chiffres sur la parole du patient et sur l’audace des conjectures. Sur le plan de la pratique médicale, les effets pervers ont été, d’une part, la confusion entre résultats bruts (chiffres, diagrammes, images), interprétations et recommandations, d’autre part, l’oubli du sujet (ses émotions et ses croyances) et de l’interaction entre le sujet et son environnement (famille, travail, milieu naturel). Mais la révolution mentale la plus importante a sans doute été la confusion entre risque et maladie : traiter un risque pour juguler la survenue d’une maladie est une pratique totalement normalisée. Il faut avoir un sacré courage – le courage de la liberté ! – pour ne pas suivre les conseils avisés ou les traitements qu’un médecin est susceptible de nous prescrire pour lutter contre des risques pour la santé. Dans les représentations communes, il s’est produit un déplacement des causes de morbidité et de mortalité dans la seconde moitié du xxe siècle.

27À titre d’exemple, le cholestérol, l’ostéoporose ou l’hypertension ne sont pas des maladies en soi et ne désignent pas des symptômes précis, dans les sens que nous avons définis précédemment. Pourtant, nous les traitons comme tels. Dans ces trois cas particuliers, on constate la disparition des symptômes sensibles de la période ancienne ou classique au profit de symptômes insensibles détectables uniquement par des machines très sophistiquées. Le risque est aujourd’hui une catégorie centrale de l’enquête épidémiologique, de la prescription et de l’éducation à la santé, et les États les plus riches mettent en œuvre des moyens très puissants et onéreux pour le réduire. Une conception virtuelle de la maladie a vu le jour : la maladie est la probabilité de souffrir de certaines maladies. Les facteurs de risque pris en considération par les médecins sont ceux-là même qu’Hippocrate avait pointés du doigt au ve siècle avant J.-C. : l’habitat, le travail, les comportements, la physiologie, l’hérédité.

28La philosophie du risque en vogue dans les compagnies d’assurances a joué un rôle majeur dans l’histoire de cet étrange retour à Hippocrate. Depuis le milieu du xixe siècle, les assurances produisent et instiguent la plupart des statistiques sanitaires pour établir des tableaux des mauvais risques. Par exemple, le recours à la visite médicale avant de signer un contrat qui engage deux parties sur plusieurs années est une invention des compagnies d’assurance : il faut détecter les antécédents, les signes avant-coureurs des maladies cachées (diabète, tuberculose, syphilis, etc.) afin de modeler le taux de risque assurantiel sur la vie même de l’assuré. Les concepts de « facteur de risque » et de « capital santé » découlent d’une philosophie liberticide qui tend à réduire l’existence à la vie biologique.

29Les dérives de la conception purement statistique de la maladie présentée dans la fiction sont à présent perceptibles. L’inconfort ou l’amertume du lecteur s’expliquent par l’avènement du totalitarisme médical grâce au perfectionnement du calcul des risques de santé et par la consolidation d’une médecine d’État soucieuse du rendement individuel et oublieuse de la singularité du patient/citoyen/consommateur.

Conjecture quantifiée, avenir mal assuré !

30Sur le plan strictement médical, une conception uniquement statistique de la santé et de la maladie ne permettrait pas d’appréhender au mieux la singularité de chaque patient. Cette conception fait presque entièrement l’impasse sur les facteurs psychiques, sociaux et culturels ; elle envisage l’être humain comme une pure nature et proclame un verdict sur la vie sociale et professionnelle du citoyen. Les inégalités naturelles (physiques et intellectuelles) se creuseraient, surtout si le test est fait au moment du diagnostic préimplantatoire. Parmi les conséquences de cette révolution épistémologique, les concepts de maladie et de santé seraient amenés à changer. L’opposition sain/malade serait remplacée par l’idée d’un degré de la maladie : on mesurerait la morbidité comme on mesure la tension artérielle.

31Santé et maladie deviennent ainsi, encore plus qu’aujourd’hui, des concepts absolus, stables et hors sol. Cette conception de la maladie, que nous avons qualifiée de virtuelle, nie la maladie en tant qu’entité ou que processus. L’idée de dégénérescence, qui n’est pas une maladie à proprement parler mais un concept assez vague renvoyant à l’idée d’un affaiblissement du système immunitaire et des capacités intellectuelles, remplace l’idée de maladie héritée de la culture classique : elle disparaît. Il sera impossible de savoir si elle est grave ou légère, aiguë ou chronique ; ce qui compte, pour le médecin, pour l’individu, pour la collectivité, est de connaître le taux de dégénérescence programmée. La maladie est désormais une conjecture quantifiée par des algorithmes basés sur une appréciation génomique du corps humain, tempérée par l’étude des habitudes de vie de la personne. Quel changement pour la symbolique de la maladie et pour la relation médecin-patient ! Il y aura la nécessité de redéfinir le rôle, la fonction et l’utilité du médecin dans l’établissement d’un diagnostic, dans la dynamique du soin et de l’accompagnement. Quelle éthique pour la médecine ? Que resterait-il de la clinique ? De la sémiologie ? Quelle place pour l’interprétation des signes ? Que resterait-il d’une médecine réduite à l’accompagnement psychologique ? Le médecin serait remplacé d’un côté par le biologiste, de l’autre par un coach de vie. Nous n’aurons plus besoin d’empathie car l’écoute, l’attention, la sensibilité et l’intuition du médecin n’auront plus aucun rôle à jouer.

La perte de sens. De la caractérisation à la catégorisation

32Du point de vue de l’individu, dans le monde dépeint dans la fiction, ni les maladies ni les personnages n’ont un nom. Ce monde futur suit le chemin de la dépersonnalisation du rapport à la maladie, qui relève désormais du risque et du virtuel réalisable. La dégénérescence est considérée comme une donnée naturelle, possible, quantifiable et prédictible ; le sujet s’efface devant le réductionnisme biologique. Il n’y a plus de place pour la dignité humaine : la valeur d’un individu est réduite à un simple chiffre dont le caractère immuable nie la capacité humaine à se réformer. Plus de libre arbitre. La caractérisation du patient recherchée par les médecins anciens cède définitivement le pas à la catégorisation sur la base d’arguments obscurs aux yeux du plus grand nombre. Une maladie sans symptôme, réduite à une pure conjecture quantifiée, n’a pas de sens pour l’individu car ce dernier ne se perçoit pas comme étant malade. De plus, le degré de morbidité étant établi essentiellement à partir d’une étude du patrimoine génétique, autrement dit de l’inné, tout effort visant à contrebalancer une « mauvaise » nature pourrait sembler vain. Dépression assurée ! L’impact sur la qualité de vie serait colossal. De même, l’individu malade à un taux très bas pourrait ne pas se soucier de sa santé au quotidien car il sait qu’il part avec une longueur d’avance par rapport aux autres. Il y a fort à parier que la connaissance de son propre taux de dégénérescence programmée (version vivante de l’obsolescence programmée des outils électroniques) induirait des comportements asociaux ou grégaires. Connaître une prédiction fondée sur les observations, sur des réactions chimiques et sur des calculs de probabilité influence les projections sur sa propre vie et pas uniquement les prévisions faites par les compagnies d’assurances et par les employeurs.

33La liberté d’action est ainsi profondément entamée. Et que resterait-il de l’expérience et des compétences personnelles si la santé, réduite un à taux de morbidité individuelle, devenait le critère principal à l’aune duquel on fixerait les salaires et on affecterait les employés ? Celui qui est malade à 20 % saurait qu’il a de toute façon plus de chances de décrocher un travail bien payé qu’un malade à 80 %, même s’ils sont tous deux bien-portants. L’amor fati, le fatalisme le plus radical, dominerait l’existence individuelle.

L’injustice programmée

34Sur le plan collectif, social et politique, le calcul de dégénérescence engendre des injustices. La mise en évidence d’une inégalité potentielle et calculable face aux maladies creuserait les inégalités naturelles.

35Les compagnies privées pourraient refuser des prêts sous prétexte d’un taux de risque trop élevé. En ne différenciant pas la virtualité statistique et la réalité personnelle, l’humanité court le risque d’un déni de la diversité ô combien préjudiciable au dynamisme social.

36La société pourra se retourner contre l’individu qui ne se conforme pas au profil dicté par les sciences de la santé. Des comportements non salutaires seraient perçus comme déviants, irrationnels, improductifs et coûteux, à terme, pour la société. Il pourrait en découler une forte pénalisation des conduites jugées anormales (la paresse, la sédentarité) par la pensée dominante. Les discriminations sociales à l’égard des extrêmes de l’échelle de morbidité individuelle constitueraient un danger réel. Le risque de sélection de la population à meilleur rendement serait une triste réalité.

Conclusion

37L’analyse de La maladie sans symptôme nous a conduits de l’utopie de la santé parfaite à la dystopie d’un système totalitaire où la quantification des conjectures sur l’état de santé individuel aurait pour conséquence le triomphe de la biopolitique du risque. L’analyse historique et philosophique des concepts de maladie, de symptôme et de signe nous a montré que cette dystopie n’est pas totalement étrangère à la culture occidentale ni à l’histoire du présent. La maladie sans symptôme entraîne la destruction de la parole et des histoires, de l’identité personnelle et de la dignité humaine, du lien social et de l’art de guérir. Sommes-nous alors prêts à payer le prix de l’anéantissement de la maladie ?

Bibliographie

DIELS Hermann, 1903. Die Fragmente der Vorsokratiker, Berlin, Weidmann.

GALIEN, 1856. Œuvres anatomiques, physiologiques et médicales de Galien [trad. en français et éd. par Charles Daremberg], t. 2, Paris, J. B. Baillière.

GRMEK Mirko, 1995. Histoire de la pensée médicale en Occident, t. 1 Antiquité et Moyen Âge, Paris, Seuil.

HIPPOCRATE, 2013. Pronostic [texte établi, traduit et annoté par Jacques Jouanna], Paris, Les Belles Lettres.

RUFUS D’ÉPHÈSE, 1879. Œuvres [trad. en français par Charles Daremberg et Charles-Émile Ruelle], Paris, Imprimerie nationale.

SYDENHAM Thomas, 1676. Observationes medicæ circa morborum acutorum historiam et curationem, Londres, Kettilby. .

Notes

1 La traduction française est de Mirko Grmek, 1995, Histoire de la pensée médicale en Occident, vol. 1, Paris, Seuil : 215-216.

Auteurs

Docteur en philosophie morale et politique, chercheur en éthique à l’Espace éthique Île-de-France/Labex DistAlz (Development of Innovative Strategies for a Transdisciplinary approach to Alzheimer’s disease), université Paris-Sud — Paris-Saclay (EA 1610 « Études sur les sciences et les techniques »)

Docteur en philosophe, maître de conférences à l’université Paris-Est Créteil Val-de-Marne – Paris 12, département de philosophie

© Éditions de la Maison des sciences de l’homme, 2019

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