Desktop versionMobile version
OpenEdition Books

Reconstruire du commun

 | 
Fabienne Martin

Troisième partie. Le poids de l’appartenance

Chapitre VIII. Entre dire et taire

Full text

1L’adresse figurant sur la carte d’identité de Yadgiri n’est pas Gandhi Kushth Ashram, Masuria mais Durgardas Colony, Masuria, une mention que l’on retrouve sur nombre de cartes d’identité des résidents de cette génération, nés de parents lépreux. « Gandhi Kushth Ashram ou Durgardas Colony, c’est pareil. Durgardas Colony correspond aux ruelles en face de l’ashram, de l’autre côté de la rue, c’est la même chose »... à ceci près que Durgardas Colony signale uniquement le caractère excentré du lieu, du moins à l’époque des premières constructions (de dūr : loin, et ghar : maison), tandis que Gandhi Kushth Ashram indique la nature du regroupement (un ashram) et son caractère lépreux (kuṣṭh : la lèpre) : une différence somme toute substantielle, du moins pour les résidents dont le corps n’est pas marqué par la lèpre.

2Les enfants de lépreux sont à la fois « lépreux » et « non lépreux » : « lépreux » par leur appartenance à un groupe qui se définit avant tout par la lèpre, qui détermine pour une bonne part leurs relations, qui engage des actes et des pratiques liés à sa présence (depuis l’endogamie qui caractérise les mariages aux gestes de sevā et aux interventions des ONG) ; et « non lépreux » dans la mesure où, précisément, ils n’ont pas la lèpre (cette catégorie incluant ceux qui en ont été atteints mais que le traitement a fait disparaître du corps sans laisser de marques). Aussi, lorsqu’ils s’extraient de l’ashram, se déplacent dans la ville, travaillent, voyagent dans d’autres régions, leur lien à la lèpre ne peut être identifié, si ce n’est par des investigations plus poussées, des questions, auxquelles ils ont toutefois la possibilité de répondre comme bon leur semble, ou par l’existence de documents telle la carte d’identité sur laquelle certains ont choisi de ne pas mentionner de référence à la lèpre. Leur appartenance au monde de la lèpre, si elle les caractérise, ils peuvent également la dissimuler, la taire, passer outre. Ce qui, nous allons le voir, apparaît nécessaire dans certaines situations, mais n’est pas toujours aisé et ne dépend pas uniquement d’eux.

3Pour les lépreux qui en présentent les marques, il en va bien sûr autrement. Leur « identité », ils la portent constamment sur eux ; elle est apparente, visible, manifeste ; elle s’inscrit à même le corps. Qu’ils précisent ou non leur résidence au sein d’un regroupement de lépreux sur ce type de documents ne change rien. Ils ont même davantage à gagner en spécifiant cette appartenance dans la mesure où elle leur permet de bénéficier de certains avantages (pensions d’invalidité, réductions dans les transports), bien qu’alors la carte d’identité ne suffise plus et doive être complétée par d’autres documents. Toutefois, eux aussi cachent parfois leur résidence au sein d’un ashram de lépreux, notamment dans leurs relations avec l’origine, avec les membres de leur famille restés au village auxquels ils rendent de temps à autre visite.

4Dans ce chapitre, je propose de considérer ce qui relève d’une gestion de l’appartenance, soit un ensemble de dissimulations, d’omissions, d’opérations de masquage, de savoir-taire, mais aussi à d’autres moments de savoir-dire, et qui, loin d’effacer ce que l’on est, en aiguise au contraire la perception.

LA GESTION DE L’APPARTENANCE DANS LES RELATIONS QUOTIDIENNES

À l’égard de ses employeurs

5Le premier type de situation quotidienne nécessitant de taire sa résidence et donc son appartenance à un groupe marqué par la lèpre est celle des relations de travail.

6Les enfants de lépreux, aujourd’hui adultes et devenus parents à leur tour, travaillent à l’extérieur de l’ashram. Nombre d’hommes vendent des ballons, sifflets en carton et moulins à vent en papier ; ils les confectionnent chez eux le soir, avec des matériaux de récupération qu’ils se procurent auprès de revendeurs ; le matin, avant de quitter l’ashram, ils équipent leur vélo de ces jouets de fabrication artisanale puis se rendent dans différents quartiers de la ville afin de les vendre, privilégiant pour cela les abords des écoles et les rues comptant des boutiques de jouets. Certains résidents sont conducteurs de rickshaw (qu’ils louent ou dont ils sont propriétaires), faisant le taxi pour les habitants de la ville ou étant salariés par des établissements scolaires pour lesquels ils transportent les enfants de leur domicile à l’école et inversement. D’autres encore sont employés par des commerçants ou des industriels de la ville et sont vendeurs dans des boutiques (de jouets, de fournitures) ou livreurs de marchandises.

7Ces différents emplois n’impliquent pas une même gestion de son appartenance. Il est peu probable qu’un enfant ou même un adulte désirant acheter un ballon, un sifflet ou un moulin à vent demande au vendeur ambulant où il réside, la relation se limitant à l’échange commerçant. Tout comme les passagers ne se renseignent pas non plus sur l’origine ou la résidence du conducteur de rickshaw, se contentant d’indiquer la destination et de négocier le prix. En revanche, pour ceux qui sont employés, que ce soit par des industriels, des commerçants ou des écoles, il en va autrement : ils doivent dire où ils vivent, donner leur adresse, leur numéro de téléphone afin de pouvoir être contactés, éventuellement préciser leurs expériences antérieures, fournir leur permis pour les conducteurs et les livreurs. D’emblée se posent la question de dévoiler ou non son appartenance à une communauté de lépreux et le dilemme suivant : révéler sa résidence au risque de se voir refuser l’emploi ou la taire au risque qu’elle soit découverte et que la dissimulation devenant tromperie et signe de malhonnêteté conduise à perdre son emploi. Si les résidents ont les moyens de cacher leur appartenance, en choisissant de faire figurer sur leurs papiers une adresse à partir de laquelle il n’est pas possible d’établir leur relation à la lèpre, et en n’y faisant pas référence par ailleurs dans leurs propos, ils choisissent toutefois la première option vis-à-vis de leur employeur, mais uniquement vis-à-vis de celui-ci. Autrement dit, si leur employeur est informé, ce n’est le cas ni des autres employés ni des clients avec lesquels ils sont en relation. Et l’employeur se garde bien de répandre l’information – c’est aussi la bonne marche de son entreprise qui en dépend.

8Quels peuvent être les motifs d’un employeur acceptant de recruter un résident d’un ashram de lépreux ? Sur un plan purement économique, il n’a rien à y gagner. Sur un plan personnel, il peut s’agir d’un acte en accord avec ses idées et ses valeurs ou, ce qui n’est pas exclusif, d’un geste d’empathie ou de compassion. « We think that they are a part of our society also, we think about them, that’s why we give some bananas to them » m’avisait non sans fierté un donateur venu à l’ashram. Il est probable que d’autres Indiens le pensent également, non en leur donnant des bananes mais du travail.

9Affirmer que donner du travail à un « lépreux non lépreux » c’est faire acte de sevā serait quelque peu forcer le trait. Il n’empêche que la dimension bienveillante et soucieuse à l’égard d’autrui – si tant est qu’elle anime également les gestes de sevā, ce qui est loin d’être évident – semble bien présente dans les relations que les hommes de l’ashram entretiennent avec leurs employeurs, ce qui toutefois ne les dispense en aucun cas d’assurer leur travail comme les autres, bien au contraire : la tolérance envers ce qu’ils sont appelant en retour la gratitude et par là soin et application dans l’exercice de leur activité.

10Dans ces relations aux employeurs se manifestent les possibilités de loyauté, de confidence, et les responsabilités personnelles de chacun. Aux résidents la responsabilité de révéler leur appartenance, aux employeurs celle de les recruter quand bien même. Dès lors, les deux termes de la relation se trouvent engagés dans un rapport de confiance, tenus par un même secret qui doit rester tel. Si un employeur estime qu’un « lépreux non lépreux » est en droit d’exercer une activité et de gagner sa vie, ses clients et autres employés ne partagent pas nécessairement cette opinion. La tension se joue ici entre ce que l’employeur pense en tant qu’individu et la sphère plus large dans laquelle il s’inscrit, évolue, travaille. Aussi, pour un résident de l’ashram, dissimuler son appartenance dans le cadre de ses relations de travail vise bien à préserver son emploi, non au regard de celui qui le procure mais de ceux susceptibles d’exercer des pressions sur ce dernier. C’est ici toute la chaîne relationnelle qu’implique l’exercice d’une activité qui doit être gérée dans ses réactions, des réactions que l’on anticipe par le non-dire.

11Ces relations aux employeurs concernent les hommes de l’ashram. Pour les femmes également engagées dans une activité salariée, la gestion de l’appartenance diffère sensiblement.

12Nombreuses sont les femmes qui travaillent à l’extérieur de l’ashram afin de gagner de quoi vivre, soit qu’elles soient veuves, soit que ce revenu soit nécessaire pour compléter celui de leur mari. Elles font des ménages à Housing Board, un quartier résidentiel au sud de la ville, habité par une middle class aisée. La mère de Kamla fut la première à avoir commencé à y travailler il y a une quinzaine d’années ; à sa suite, elle introduisit quelques femmes de l’ashram lesquelles, à leur tour, en présentèrent d’autres à mesure que le quartier se développait et avec lui les possibilités d’emploi. Les femmes partent tôt le matin, sur les coups de six heures ; il faut compter une bonne demi-heure de marche à un rythme soutenu à l’aller, près d’une heure au retour en comptant la fatigue. Les femmes passent le balai et la serpillière dans plusieurs maisons (entre quatre et sept), et font parfois aussi la vaisselle. Elles rentrent à l’ashram en début d’après-midi.

13Il arrive que des habitants de ce quartier viennent à l’ashram faire une donation. Dès qu’elles les repèrent, les femmes qui travaillent chez eux ou chez leurs voisins rentrent aussitôt dans leur maison et y restent cachées jusqu’à ce qu’ils soient partis. « Il ne faut pas qu’ils nous voient », m’expliquait Santoshi avec qui je discutais un après-midi dans la cour et qui subitement se précipita dans sa maison.

14« S’ils apprennent que nous vivons ici, nous risquons de perdre notre emploi. J’aimerais bien vivre ailleurs. Quand tu dis que tu habites au Gandhi Kushth Ashram, on ne te donne pas de travail (naukarī). On te répond : “Ah… le Gandhi Kushth Ashram… Euh, oui… on verra plus tard.”

15– Et que dis-tu s’ils te demandent où tu habites ?

16– Je ne leur dis pas que je vis ici, je réponds que j’habite assez loin, à Masuria. Je ne leur indique pas ce côté-ci de Masuria mais l’autre côté, vers Dale khaĩ kī chekī. Parfois ils me demandent de leur montrer ma maison, mais je leur réponds : “Vous savez, c’est très loin”. La femme de Perumal faisait des ménages dans une maison pas très loin de l’ashram, du côté de Dev Nagar. Son mari travaillait dans la même maison, il était gardien. Un jour, un voisin de ceux qui les employaient a vu la femme de Perumal entrer dans l’ashram. Il s’est dit : “Tiens, tiens, elle vit ici.” Il est allé le dire aux employeurs. Lorsque la femme de Perumal est retournée travailler, ils lui ont dit qu’ils n’avaient plus besoin d’elle. Perumal aussi s’est fait virer. »

17À la différence des hommes, les femmes de l’ashram ne se risquent pas à jouer franc jeu en révélant à leurs employeurs leur résidence au sein d’une communauté de lépreux dans l’espoir que celle-ci pourra être tolérée. L’éventualité d’une telle acceptation est d’emblée évincée parce que considérée bien trop improbable. Les employeurs qui acceptent de recruter un résident de l’ashram en connaissance de cause sont finalement assez peu en contact avec lui, ou alors dans un espace qui n’est pas leur espace de vie. Les femmes, quant à elles, travaillent chez leurs employeurs, pénètrent dans leur maison, quelquefois même dans la cuisine si elles s’occupent de la vaisselle – espace des plus vulnérables en termes de pollution, tout ce qui touche à la nourriture étant hautement sensible. Bien sûr, leurs employeurs se doutent qu’elles ne sont certainement pas de statut élevé (c’est bien le rôle des bas statuts que d’effectuer ce genre de tâches). Ce qui se joue dans ces relations relève en réalité de considérations autres, liées à la maladie, à son potentiel de contamination comme à la perception de ceux qui en sont atteints ou vivent à leurs côtés.

18De manière générale, les lépreux sont perçus comme étant peu portés sur l’entretien et la propreté. Parihar, par exemple, reproche constamment aux résidents de ne pas prendre soin de leur espace et de vivre dans la saleté ; les ONG, par ailleurs, contribuent à cette représentation en faisant de l’hygiène et de la salubrité, qu’elles associent à la santé, un des principaux axes de leur intervention. Taire sa résidence, pour les femmes de l’ashram, permet de ne pas avoir à souffrir de ce type de réputation que véhicule la perception de la lèpre en faisant correspondre corruption des corps et insalubrité des lieux, et donc de pouvoir plus facilement trouver du travail. C’est également un moyen de couper court aux menaces – en tout cas perçues comme telles – que représente la lèpre ou le fait de vivre à son contact. Si leurs employeurs acceptent de se rendre au sein d’un ashram de lépreux pour y faire une donation, faire venir la lèpre chez soi, quand bien même ce serait uniquement dans sa potentialité (ce qui ici revient au même), est tout autre chose. Certes, s’ils en avaient vraiment peur, ils ne pénètreraient pas même dans l’enceinte de l’ashram – certains le font d’ailleurs en se couvrant la bouche d’un mouchoir, de leur main ou du pan de leur sari. Mais l’ashram reste un espace qui n’est pas le leur, et ils peuvent très bien se débarrasser des risques encourus ou des éventuelles souillures par le bain. Les femmes quant à elles viennent précisément pour nettoyer leur maison et, pour ce faire, sont amenées à y déambuler et à en toucher l’espace dans ses moindres recoins. Aussi doivent-elles non seulement taire leur appartenance mais se cacher physiquement lorsque, à l’inverse, ce sont leurs employeurs qui viennent chez elles.

19Nous observons ici une disjonction entre le collectif et la personne, entre le groupe considéré dans son unité et les individus qui le composent. En tant que collectif, les résidents bénéficient d’une certaine reconnaissance : des habitants de la ville leur font des donations, des personnalités politiques se montrent à leurs côtés et au-delà des frontières du pays des étrangers s’investissent dans leur devenir. Mais cette reconnaissance ne vaut pas pour les individus pris séparément. On pourrait penser qu’à partir du moment où l’on prête attention au groupe, où on lui reconnaît une place et une légitimité, où l’on engage des actes et des pratiques à son intention, ces gestes seraient susceptibles d’exister et d’être également valorisés hors les murs de l’ashram, non plus dans une relation au groupe mais dans le cadre de relations interpersonnelles, de personne à personne. Après tout, seuls ou en groupe, à l’ashram ou à l’extérieur, les individus n’en restent pas moins des membres du groupe. Or, il apparaît que cette appartenance n’est pas saisie dans son absolu mais au regard du lieu dans lequel s’inscrivent les relations : il est ce qui les configure et en détermine la nature comme les principes. Et les réactions à l’égard des individus comme de leur appartenance diffèrent selon le lieu et les situations dans lesquels ils se trouvent. Ici, la reconnaissance s’arrête aux portes de l’ashram. À l’extérieur, on passe à un autre régime, mu par de tout autres dimensions que sont le statut, la réputation, les déterminations sociales, la localité de résidence, l’origine, soit ce qui détermine la sociabilité en Inde, les modalités comme les possibilités de relations, et définit une appartenance, à la différence toutefois que celle-ci n’est plus un élément valorisant ou pouvant être valorisé mais devient source de difficultés, de rejets et de dépréciations.

20Aussi, un employeur qui recrute un résident de l’ashram, et dont le geste, par ses motifs ou sa nature, se rapproche d’un acte de sevā, ne peut pour autant en faire la publicité ni espérer que ce geste rejaillisse sur la bonne image de son commerce ou de son entreprise à l’instar d’autres actions altruistes, du fait même de cette rupture dans la perception et la reconnaissance des résidents selon qu’ils sont considérés dans le groupe ou à l’extérieur. Ce geste, à l’instar des personnes, ne peut être reconnu en soi, hors l’espace communautaire qui seul octroie cette reconnaissance. Après, libre à chacun de l’inscrire dans une relation d’un autre ordre, de dévotion à l’égard de son dieu ou d’accord envers des principes.

Dans les relations avec les commerçants

21Une quinzaine de jours avant Noël, j’accompagnai Ramlu et Jyoti faire des achats à Sardarpura, un quartier commerçant qui compte de nombreuses boutiques de vêtements. À cette époque de l’année, les résidents qui le peuvent achètent une tenue neuve pour leurs enfants. Pour ma part, j’avais besoin d’un salvār kamīz que je voulais rouge, uni et en coton. Dans l’une des boutiques, le commerçant envoya l’un de ses vendeurs chercher la perle rare, ce qui fut l’occasion d’une petite conversation entre Ramlu et lui, en attendant le retour du commis. Il l’interrogea à mon sujet :

22« Elle est indienne ?

23– Non, elle vient de France.

24– Ses parents aussi sont à Jodhpur ?

25– Non, elle est venue seule.

26– Ah bon ? Nous, nous ne ferions jamais cela, envoyer notre fille seule dans un autre pays ! Nous nous ferions bien trop de soucis !

27– Vous savez, elle vient toujours seule. Ce n’est pas la première fois qu’elle vient en Inde. Elle s’est promenée partout dans le pays, dans tous les endroits. Maintenant, à chaque fois qu’elle vient, elle habite chez nous.

28– Et comment l’avez-vous rencontrée ?

29– Je promène souvent les touristes, je suis conducteur de rickshaw. Je les emmène dans les hôtels, je leur fais visiter la ville. Je lui ai proposé de venir chez moi rencontrer ma famille et boire le thé. Cela lui a bien plu, donc maintenant, à chaque fois qu’elle vient, elle reste chez nous. C’est pour ses études, elle fait ses études sur l’Inde, elle fait de la recherche.

30– Vous voulez dire qu’elle se promène partout et qu’elle écrit des rapports ?

31– Oui, c’est ça. »

32Sur ce, le commis revint muni d’une pile de salvār kamīz dont aucun n’était rouge ni uni ni en coton. Je finis malgré tout par en choisir deux. Nous négociâmes le prix, payâmes la somme puis quittâmes la boutique.

33De retour à l’ashram, j’interrogeai Ramlu, mi-irritée qu’il m’ait fait passer pour une femme répondant à l’invitation du premier venu, mi-amusée de l’histoire construite au fil des questions du marchand :

34« Pourquoi avoir raconté une telle histoire ? Notre rencontre de cette manière-là ?

35– Si je n’avais pas fait comme cela, il aurait posé encore plus de questions, sur nous, sur le lieu où nous vivons, tout ça, et peut-être même qu’il ne nous aurait pas vendu les vêtements. Il y a de cela trois ou quatre ans, le père de Kamla était allé au bazar avec d’autres personnes de l’ashram. Ils voulaient acheter des vêtements. Tout le monde était bien, il n’y avait que lui qui était lépreux. Lorsque le vendeur a vu qu’ils étaient ensemble et qu’une femme du groupe se renseignait sur le prix d’un vêtement, il lui a répondu : “Non, non, il n’y a pas de vêtements, partez, je n’ai rien à vendre”. »

36Ramlu aurait certainement préféré que notre rencontre ait eu lieu dans des circonstances telles qu’il les dépeignit ce jour-là à un commerçant d’une boutique de la ville. Sans doute aurait-il pu en être ainsi si sa vie n’avait pas été déterminée par la lèpre, s’il n’était pas né de parents lépreux, s’il n’avait pas été amené à résider au sein d’une communauté de lépreux. Mais cette réalité, avec laquelle il a dû et continue de devoir vivre, et qui fut précisément la circonstance de notre rencontre, il ne pouvait pas la dévoiler à ce commerçant. La relation marchande et la possibilité d’acheter des vêtements en dépendaient. Aussi avait-il quelque peu révisé les faits sans toutefois verser dans le mensonge. Il est bien conducteur de rickshaw, et s’il travaille principalement pour des établissements scolaires, il conduit également de temps à autre des touristes, du moins l’a-t-il beaucoup fait à une époque. Comme il m’arrive de voyager dans d’autres régions, de dormir dans des hôtels puis de revenir à l’ashram. Qu’il est vrai que je viens en Inde (aussi) pour mes études, que je fais de la recherche et que j’écris des « rapports » ainsi que le suggéra non sans perspicacité le commerçant. Vrai également que je vis chez Ramlu, un chez lui qui certes dépasse la seule pièce qui est sienne – encore que je m’y sois déjà installée –, et tout aussi vrai que je prends plaisir à être parmi eux et que cela « me plaît bien ». Loin d’inventer une histoire qui n’aurait rien à voir avec la réalité, Ramlu s’appuya sur ce qu’elle contenait de dicible, d’acceptable sans risquer de mettre en péril l’échange marchand. Ce faisant, il privilégia la vérité de notre relation à défaut de celle de notre rencontre.

37La dissimulation, on le voit, repose avant tout sur la vraisemblance, une vraisemblance faite d’un mélange de vérités et d’éléments qui auraient pu être vrais. Dissimuler, c’est ne pas dévoiler tout en faisant avec son histoire, avec ce qui peut paraître plausible, avec les connaissances et les savoirs sur l’autre également. Si l’on sait bien qu’une jeune fille indienne voyage rarement seule ou qu’elle ne répondrait pas à l’invitation d’un conducteur de rickshaw, on sait tout aussi bien que les étrangères, quant à elles, peuvent le faire. Comme l’on sait en quoi consiste le travail d’un conducteur de rickshaw et qu’il peut être amené à conduire des touristes (et au Rajasthan, ils sont nombreux), ou encore quelles peuvent être et sont généralement les réactions à l’égard de la lèpre.

  • 1 Jamais auparavant Ramlu ne m’avait prévenue que ce genre de situation pouvait arriver, ni mise en (...)

38Ce fut bien sûr ma présence qui, ce jour-là, suscita les questions du commerçant et donc ces réponses de Ramlu. Comme cela dut se produire avec d’autres Français de l’association que Ramlu put emmener faire des achats et accompagner à l’intérieur des boutiques pour les aider à négocier les prix. La seule différence cette fois-là est qu’il prit le risque que, comprenant ce qu’il disait, je me permette de rectifier.1 Si tel avait été le cas, il aurait été difficile pour lui et pour Jyoti de retourner par la suite faire des achats dans cette boutique ou celles avoisinantes. Comme le montre l’expérience antérieure avec le père de Kamla, le fait même d’être associé à un lépreux peut entraver le bon déroulement d’une transaction. Si les lépreux se voient bien souvent refuser, aujourd’hui encore, l’accès aux commerces, ceux qui les accompagnent ou qui tout simplement vivent à leurs côtés se trouvent soumis au même régime à partir du moment où leur relation à la lèpre vient à se savoir. Aussi cette relation doit-elle être tue par ceux qui n’en sont pas atteints, en ne dévoilant pas leur résidence au sein d’une communauté de lépreux et en ne se montrant pas en compagnie de ces derniers. Au vu des multiples expériences antérieures, les plus vieux restent désormais à l’ashram et ce sont leurs enfants non marqués qui s’occupent d’effectuer leurs achats. Taire son appartenance, c’est aussi cacher ceux qui la déterminent.

39Dans leurs relations avec l’extérieur, les résidents physiquement non marqués par la lèpre souhaitent avant tout éviter les questions qui pourraient les mettre dans l’embarras. À l’évidence, ils ne sont pas à l’aise avec la dissimulation. On pourrait penser qu’avec le temps et la répétition, leur discours serait désormais bien rôdé. Or, il n’en est rien. C’est toujours avec difficulté et une certaine appréhension qu’ils gèrent les échanges susceptibles de révéler leur appartenance. D’où ce souci de limiter au maximum les questions et de ne pas y donner matière, voire de se préserver des situations qui pourraient les déclencher. Ainsi, Jyoti ne se rend jamais aux réunions de parents d’élèves, bien qu’elle suive de très près la scolarité de ses enfants, de peur que les institutrices ou les autres parents qui profitent des moments d’attente devant les classes pour discuter entre eux ne lui posent des questions auxquelles elle ne saurait comment répondre.

40Chaque fois que les résidents sont amenés à gérer leur appartenance, il s’agit pour eux de dissimuler, non de mentir. Le mensonge vis-à-vis de ce que l’on est relève d’une impossibilité ; ils en sont tout bonnement incapables. Tout comme ils ne mentent pas non plus à propos de leur caste. Lorsqu’ils se sont installés au Rajasthan, les premiers résidents ne connaissaient le nom de leur caste qu’en telugu (ou en tamoul, marathi, kannada pour ceux originaires de régions autres que l’Andhra Pradesh). S’ils ne s’en sont pas vraiment préoccupés, leurs enfants, qui ont grandi à l’ashram et ont ensuite commencé à travailler à l’extérieur, ont quant à eux souhaité traduire le nom de leur caste en hindi et ce de manière très scrupuleuse, à l’instar de Ramlu :

41« En Andhra, ceux de ma caste s’occupent des chèvres, on les appelle Golla. Ici, au Rajasthan, ils les appellent Raikā. Je l’ai su en demandant à des gens avec qui je travaillais. J’ai alors regardé dans le journal, à la rubrique des annonces matrimoniales, quels noms portaient les gens de cette caste. Il y avait Rebari, Devasi et un troisième dont je ne me souviens plus. J’ai choisi Devasi, c’est devenu mon nom : Ramlu Devasi. »

42La rupture avec les liens d’origine et le changement de région auraient pu être l’occasion de gagner quelques degrés dans l’échelle hiérarchique et de s’octroyer un statut un peu plus élevé. Or, il n’en fut rien ; la correspondance fut établie le plus strictement possible car, aux dires de Ramlu, « on ne ment pas avec la caste ». Ni de manière générale avec tout ce qui touche à la définition de soi.

43Taire son appartenance naît et s’inscrit dans un régime de contraintes. Ne pas présenter les signes physiques de la lèpre ne signifie pas pour autant que l’on puisse être autre que ce que l’on est. Loin de pouvoir agir indépendamment de la lèpre, de pouvoir échanger et entretenir des relations avec l’extérieur sans tenir compte de ce lien à la lèpre qui les caractérise, les résidents non marqués sont, dans leurs relations avec l’extérieur, contraints par cet extérieur. Conscients des réactions que peut susciter la lèpre, le fait d’en être issu et de la côtoyer au quotidien, conscients des conséquences que cette proximité peut avoir, ils doivent anticiper, apprendre à dire autrement, cacher, voire parfois se cacher. La lèpre est un poids qu’ils portent constamment, sous la forme du silence, et qui appelle une vigilance au quotidien : ne rien laisser transparaître, ne pas éveiller la curiosité, rester cohérent, paraître crédible, ne pas donner matière à suspicion. Les opérations de dissimulation, loin d’ajouter quelque chose de positif à sa personne, renforcent au contraire ce que l’on est et en aiguise la perception.

À l’école

44Jusqu’en 1998, les enfants étaient scolarisés dans l’enceinte de l’ashram ; un résident leur faisait la classe dans le bâtiment construit à cet effet à l’initiative de l’association française. En 1998, les membres de la mission visitèrent des écoles du quartier et des alentours afin de rencontrer les directeurs et de voir s’il était possible d’y inscrire les enfants de l’ashram, ayant reçu pour cela l’aval des parents tout à fait enclins à l’idée d’envoyer leurs enfants dans ces écoles, à l’instar de n’importe quel autre enfant non résident d’un ashram de lépreux. Dès cette année-là, tous les enfants furent scolarisés à l’extérieur, répartis dans quatre écoles de régime hindi (hindi medium), certaines publiques et donc gratuites, d’autres payantes comme la Rotary School dont une partie des frais furent pris en charge par l’association. Deux ans plus tard, le directeur de la Rotary School, entrevoyant la source de revenus que représentait la population de l’ashram, offrit à l’association française une réduction sur le montant des droits d’inscription à condition d’augmenter le nombre d’inscrits dans son école ; les enfants y furent scolarisés en masse, jusqu’au jour où d’autres parents découvrirent que des enfants de l’ashram fréquentaient la même école que leurs progénitures. Meera :

45« Avant, ça fonctionnait bien avec la Rotary School, ils nous avaient même accordé une réduction pour les enfants de l’ashram. Puis les autres parents ont commencé à savoir que des enfants de lépreux (koṛhiyā ke bacce) étaient dans la même école que leurs propres enfants. Ils sont allés voir le principal pour savoir ce qu’il en était et avoir des explications. Apparemment, le principal a dit qu’il n’y avait pas de problèmes avec les enfants, mais les parents lui ont répondu : “Comment pouvez-vous en être sûr ?” Désormais la Rotary nous demande un certificat du docteur assurant que nos enfants sont bien en bonne santé. Cette histoire m’a mise en colère, du coup cette année j’ai retiré mes enfants de la Rotary. Beaucoup ont fait comme moi. Peut-être que l’Annand School est moins bien comme école, mais au moins là-bas mes enfants sont considérés comme les autres. »

46Face à cette situation, les membres de la mission sur place en 2002 se rendirent à la Rotary School pour négocier le retour des enfants de l’ashram au sein de l’établissement et le maintien de la réduction préalablement octroyée, sans toutefois discuter la question du certificat médical. Du point de vue de l’association, cette exigence était somme toute compréhensible : « Après tout, ce n’est pas si grave que ça », pouvait-on lire dans un mail de correspondance interne destiné à l’équipe sur place, « pour nous, l’important est de pouvoir continuer à bénéficier de la réduction. » Si l’association ne cesse de répéter dans ses dossiers de présentation ainsi qu’au cours de ses réunions son ambition de « réinsérer » et de « faire accepter les lépreux dans la société indienne », il ne s’agit pour autant pas d’un positionnement politique mais d’un mode de gestion avant tout administratif guidant les actes et les interventions et qui n’est pas sans impliquer des règles et des conditions. Parce que l’association procède de la même manière à l’égard des résidents, l’exigence du directeur de la Rotary ne lui parut en rien préjudiciable ni même déplorable.

47Toutefois, les familles de l’ashram virent les choses d’un tout autre œil. Consentir à présenter un tel certificat, c’était encore se soumettre à un régime de contraintes ; c’était accepter que ses enfants ne soient considérés que dans leur singularité et qu’ils ne puissent être reconnus au même titre que n’importe quel autre enfant ; c’était justifier non pas de ce dont ils étaient atteints mais de ce que précisément ils n’avaient pas, ce qui renvoyait les enfants à ce déterminisme de la lèpre dont leurs parents font tout pour qu’ils en souffrent le moins possible et puissent en être libérés. Or, de nouveau, surgissaient les suspicions, les rejets, avec en prime les exigences de garantie. Aucune des familles de l’ashram ne s’y résolut. Le peu d’enfants qui continuèrent à étudier à la Rotary le firent sans certificat – ce dont ne furent probablement pas informés les autres parents d’élèves – et la plupart furent scolarisés dans d’autres établissements. Pour les parents, ce qui prima ne fut pas la réputation de l’école ni la qualité de l’enseignement dispensé, mais la reconnaissance et l’acceptation de leurs enfants. C’est donc par le refus et la résistance qu’ils affirmèrent le caractère non lépreux de leurs progénitures et non par un certificat médical.

48Cette expérience avec la Rotary continue d’être présente à l’esprit des résidents. Lorsque Veshnavi vint en âge d’être scolarisée, ses parents l’inscrivirent dans une école anglaise (english medium) dans laquelle les plus jeunes doivent porter, épinglée sur leur uniforme, une étiquette plastifiée indiquant leurs nom et adresse au cas où ils se perdraient. Sur celle de Veshnavi, la mention kuṣṭh fut supprimée, l’adresse devenant ainsi « ashram de Gandhi » et non plus « ashram de lépreux de Gandhi ». Kamla, la mère de Veshnavi :

49« Le directeur de l’école connaît son adresse exacte, il sait que nous vivons ici, dans un ashram de lépreux, mais je fais ça pour Veshnavi, par rapport aux autres enfants et surtout à leurs parents. Si les autres parents apprennent que Veshnavi vit dans un ashram de lépreux, ils ne voudront pas qu’elle fréquente leurs enfants, ils demanderont à ce qu’elle ne vienne plus dans cette école. Les gens ont très peur de la lèpre. »

50Ce qui rejoignait les propos de Jyoti dont les enfants furent scolarisés dans cette même école : « Pour l’instant, ça marche bien avec l’Indian School. Mais qui sait si un jour les parents des autres enfants ne vont pas savoir pour mes enfants et faire comme cela s’est produit avec la Rotary School ? »

51Malgré ce que certains affirment ou aimeraient croire, les réactions à l’égard de la lèpre n’ont pas fondamentalement changé.

52« Lorsque nous étions enfants, se souvient Santoshi, nos parents avaient voulu nous envoyer à l’école. Ils étaient allés eux-mêmes nous inscrire, avec leurs mains sans doigts, alors forcément ça n’avait pas marché, on leur avait dit que ce n’était pas possible. Par la suite, c’est le vieux monsieur qui est venu le jour de l’inauguration du premier bloc qui nous a enseigné, tu te rappelles, celui qui se déplaçait lentement avec son bâton. Il allait toujours comme cela, à pied, avec son bâton, vêtu simplement, comme Gandhi. Il venait à l’ashram nous faire la classe. Il nous a enseigné à moi, à Venkat, à Bala, à Kamla, à Ramesh également qui vient de se marier. Il avait fait des démarches pour nous inscrire dans l’école où il était professeur, mais quand les autres enseignants et les parents d’élèves ont su qui nous étions, que nous vivions ici, dans un ashram de lépreux, alors on lui a dit qu’il valait mieux que nous ne venions pas. Par la suite, c’était nous qui allions chez lui, dans son jardin. Un jour il nous apprenait des chansons, un autre jour le calcul, il nous racontait des histoires et nous donnait des bonbons. Il est mort il y a quelques mois, nous l’avons appris par la presse. »

53Si aujourd’hui les parents de l’ashram qui envoient leurs enfants à l’école ne portent aucun signe physique de lèpre – ce qui n’était pas le cas lorsque eux-mêmes étaient enfants –, les difficultés n’en demeurent pas moins. Même si les limites de ce qu’il est possible de faire et d’envisager malgré son appartenance à un regroupement de lépreux ont été repoussées, les résidents les retrouvent toujours à un moment ou à un autre. Car la limite, c’est la lèpre. Tant qu’elle sera dans la famille, dans le groupe, qu’elle marquera la résidence, elle continuera de contraindre les relations avec l’extérieur : non seulement pour les adultes mais aussi pour leurs enfants qui, de la même manière, en subissent le poids.

54Les enfants de l’ashram qui étudient dans la même école, voire parfois dans la même classe, ne disent pas à leurs camarades qu’ils vivent ensemble dans un ashram de lépreux. Bien sûr, ils se connaissent et cela se voit. Ils arrivent à l’école ensemble, en repartent de même, prennent les leçons de l’un lorsque l’autre est absent et sont en mesure d’expliquer le motif de cette absence à l’enseignant. Mais ils disent simplement qu’ils sont voisins. Leurs parents cependant ne leur ont jamais donné de directives en ce sens. Pour preuve, ce jour où je demandai à Jyoti si les camarades de sa fille Saujeynia étaient informées que celle-ci vivait dans un ashram de lépreux, et qui me répondit qu’elle n’en savait rien. Intriguée, elle interrogea sa fille qui était en train de faire ses devoirs dans un coin de la pièce : « Tu dis quoi à l’école quand on te demande où tu habites ? » La gamine : « Je ne dis rien, je réponds que j’habite à Masuria, du côté de la statue de Gandhi, et c’est tout », puis elle se remit à ses devoirs. Jyoti sembla apprécier cette réponse et la responsabilité dont faisait preuve sa fille.

55D’eux-mêmes, les enfants taisent leur résidence au sein d’un ashram de lépreux. Eux non plus ne cherchent pas à mentir : il est vrai qu’ils sont voisins, comme il est vrai que Saujeynia habite à Masuria à côté d’un petit parc où trône une statue de Gandhi : le nombre de ruelles qui l’entourent et font face à l’ashram lui permettent d’en rester à ce niveau de précision, et tant que cette réponse suffira, elle s’y tiendra.

56La dissimulation, comme ses ressorts, ne se transmet ni ne s’inculque par la parole. Des parents aux enfants, nul besoin de mots pour signifier la nécessité du silence. D’eux-mêmes, les enfants la perçoivent. Ils la comprennent sur le mode du sensible, la vivent et la ressentent. D’eux-mêmes, ils s’arrangent avec leur appartenance et la gèrent à leur manière dans leurs relations avec l’extérieur. La dissimulation fait partie de ce que l’on est, et ce dès le plus jeune âge. Et elle est avant tout une affaire individuelle. Si les parents n’avisent pas leurs enfants sur l’utilité du non-dire, ils ne s’occupent pas non plus de savoir comment ils s’en débrouillent ni même ne s’assurent qu’ils font bien attention à ne rien dévoiler – tout comme Ramlu n’aurait jamais pensé à m’avertir de ce qui pouvait se produire dans la boutique. C’est ici à chacun de faire avec son histoire et de s’arranger avec ce poids de la lèpre dont même les plus jeunes ne sont pas épargnés.

L’ÉLOIGNEMENT ET LA PRÉSERVATION DES LIENS

57Les opérations de dissimulation, dans les propos, les gestes et les conduites, visent avant tout à se préserver des réactions de l’autre, en les anticipant, et à maintenir la possibilité même des relations qui constituent la vie de tous les jours. On les retrouve également à une autre échelle, dans les relations avec l’origine, à l’égard de parents avec lesquels les résidents ont conservé des liens ou avec lesquels ils ont repris contact ces dernières années, et qui s’étendent également aux autres villageois.

Faire taire « ceux qui parlent »

58J’avais bien repéré cette photographie suspendue au mur chez Nani, sans toutefois y avoir jamais prêté attention. Ce jour-là, alors que je prenais le cāy chez elle, elle se leva et alla la décrocher du portemanteau métallique où elle pendait entre les ceintures d’école des enfants, une paire de lunettes de soleil et une casquette de cricket. C’était une photographie en noir et blanc, glissée dans un cadre en plastique rouge. La surface de la pellicule, vieillie par le temps, se détachait par endroits, laissant apparaître le papier blanc sous forme de petites taches. Le cliché avait été pris en studio, chez un photographe. C’était le genre de photographies que possèdent tous les Indiens et qu’ils affectionnent particulièrement : Nani et son mari se tenaient debout côte à côte, bien droits, les bras le long du corps, l’air sérieux et le visage fermé (le sourire étant réservé au moment d’après, une fois la prise achevée), avec pour arrière-fond un paysage de cascades et chalets en bois à flanc de montagne. Une photographie des plus classiques, prise au moment du mariage. « C’était quand ? demandai-je. – Oh, je ne saurais dire exactement, c’était il y a bien longtemps, cela doit faire au moins vingt-cinq ans, peut-être trente. » Je ne savais pas trop quoi ajouter de plus ; les résidents de l’ashram me montraient si souvent de tels clichés que ma curiosité avait fini par s’éteindre. Mais la photographie semblait lui être chère. Aussi fis-je mine de m’y intéresser, cherchant une question à lui poser. Je remarquai alors que son mari tenait un transistor à la main droite.

59« C’était un cadeau de mariage, ce transistor ?

60– Oh ça, non, il le tenait juste parce qu’à l’époque la lèpre commençait à se voir. Il avait les doigts recroquevillés, alors on lui a mis le transistor dans la main le temps de prendre la photo, pour que les gens ne remarquent rien au village. Tu sais, les gens parlent beaucoup dans les villages.

61– Mais ils ne savaient pas déjà qu’il était lépreux ? Ils ne l’avaient pas remarqué ?

62– Ceux de la maison le savaient, quelques voisins aussi l’avaient vu, oui, mais pas tout le monde, pas l’ensemble du village. Regarde, avec le transistor, il a l’air bien (acchā lagtā hai). Les bolne vāle (“ceux qui parlent”) ne pouvaient rien dire. Eh oui, que veux-tu, c’est comme ça » ajouta-t-elle en souriant.

63Nani avait quitté son village alors qu’elle n’était encore qu’une enfant. Un couple de musulmans, tous deux touchés par la lèpre, avait repéré et identifié les taches sur son corps. Ils l’avaient emmenée avec eux à Dichpalli. Là-bas, elle avait été mariée à un lépreux, puis le couple s’était installé à Jothwara (Jaipur) tandis que Nani et son mari s’étaient établis à Jodhpur. La photographie, prise peu de temps après le mariage, avait été envoyée dans les villages respectifs des époux.

64Malgré la rupture, qui s’est généralement produite dans des conditions particulièrement éprouvantes de rejets et de mises à l’écart, malgré le départ forcé ou fortement incité, certains ont continué d’envoyer de temps à autre des lettres à leur famille au village, à l’occasion notamment d’événements (mariage, naissance d’un enfant), des lettres qui, pour toutes, restaient sans réponses. Dans 285 ces courriers était parfois glissée une photographie, comme ici. La photographie, pour reprendre les termes d’Arlette Farge, « est un passage. De manière évidente même si peu perceptible, s’y trouve suggéré l’écho du lointain revenant par furtifs et réguliers instants » (Farge, 2000 : 8). Les photographies sont chargées de contenu, elles sont pleines d’évocations et de signes. Celles envoyées par les lépreux rappelaient l’existence d’un proche dont on s’était séparé et que l’on avait contraint à partir. À travers elles, ils revenaient au village, et avec eux l’événement qui avait conduit au départ. Cet événement, la plupart en portaient les marques, physiques, sur leur corps. Et pour les villageois qui n’en avaient pas été informés, la photographie était susceptible de le révéler, pouvant alors déclencher des réactions dont la famille avait jusque-là tenté de se préserver. Conscient de ces enjeux, que la photographie envoyée pouvait être amenée à circuler et à être regardée par des personnes extérieures à la maison, le couple avait donc pris soin de dissimuler les marques du corps en leur donnant un prétexte.

65Bien qu’ils aient été exclus, les lépreux n’en ont pas moins conservé de la bienveillance et un souci de protection à l’égard de leur famille, tentant de limiter autant que faire se peut les incidences de leur maladie pour leurs parents restés au village. Cette photographie, et à travers elle le protocole mis en place au moment de sa prise, en témoigne. Munie d’un objet, la main aux doigts raidis et repliés perd son caractère singulier et remarquable, devenant conforme au regard de la situation ; et celui auquel elle appartient recouvre son intégrité et sa dignité, le temps d’une prise, mais qui est un temps long, appelé à durer : c’est cette image-là de lui qui sera conservée au village.

66Nous retrouvons le souci de la dissimulation si présent chez les résidents de l’ashram, mais qui est ici moins pour se protéger soi que ces autres auxquels on reste attaché malgré tout. Là encore, il s’agit d’anticiper les réactions, en coupant court aux commentaires, aux médisances, en cachant une réalité préjudiciable pour ces autres que l’on désire protéger par-delà la rupture et la distance. Atténuer la différence, masquer le handicap, donner une fonction à cette main afin d’en justifier l’apparence, est une manière de taire l’événement. Car il n’est pas question d’en faire porter le poids ni d’en faire subir les conséquences à ceux qui ont pu être épargnés et qui, pourtant, ont leur part de responsabilité dans le devenir des lépreux. Cet événement, les individus atteints consentent à le porter seuls, avec tout ce que cela implique de souffrance et de négation de soi.

Les conditions du retour

67« Ils oublient (bhūl jānā), et puis un jour ils se souviennent (yād karnā). Ils se disent qu’il faut aller voir, au moins une fois. Aller voir qui est encore en vie, qui est mort. Moi non plus, je ne comprends pas bien. Quand ils reviennent au village après tant d’années, forcément, on est heureux de les revoir, on les croyait morts. Mais il ne faut pas qu’ils restent trop longtemps non plus. » (Jyoti)

68Ces dernières années, des lépreux de l’ashram sont retournés dans leur village d’origine ou dans celui où fut mariée une sœur. Ces retours, qui sont un phénomène relativement récent, ont été l’occasion pour leurs enfants d’apprendre qu’ils avaient de la famille quelque part en Andhra, au Karnataka ou au Tamil Nadu : un oncle, une tante dont on ne leur avait jamais parlé jusque-là et dont ils ne soupçonnaient pas l’existence. En guise d’explication, les lépreux disent simplement à leurs enfants qu’ils avaient « oublié » ces proches restés au village, une explication qui laisse bien souvent leurs enfants dans une perplexité des plus grandes.

69L’oubli, qui apparaît de façon récurrente dans les récits – des lépreux à leurs enfants ou de ces enfants à moi – est ici tout le contraire d’une amnésie. C’est un oubli qui a été voulu, délibéré, qui n’a pas été sans effort ni même sans l’épreuve d’une certaine peine. Il a pu être motivé par la rancœur, l’amertume, parfois l’incompréhension ou la colère d’avoir été rejeté et contraint de partir, même si certains ont continué, comme nous l’avons vu, d’envoyer des lettres de temps à autre tout en veillant à préserver des conséquences de la lèpre les membres de leur famille restés au village – le ressentiment et le désir de maintenir un lien n’étant pas exclusifs l’un de l’autre. Pour d’autres, il a été la réponse au rejet, une réponse radicale, sous la forme du refus d’entretenir un lien de quelque nature qu’il soit, ni par lettre ni par le discours en s’abstenant d’évoquer l’existence même de ces parents à quiconque. Par ailleurs, l’oubli a joué un rôle essentiel dans la possibilité de recommencer autre chose : l’oubli non seulement de ces proches, mais également de son appartenance, de son statut et de ce qu’il implique, de toutes les règles qui lui sont liées et que l’on a mises entre parenthèses pour se créer de nouveaux liens et les conditions d’une nouvelle vie. Analgésique, mode de gestion des affects et des sentiments, l’oubli a aussi été nécessaire à la poursuite de l’existence.

70Puis un jour surgit le désir de revoir ces parents, de savoir ce qu’ils sont devenus, s’ils sont toujours en vie, de connaître leurs enfants. Ce fut parfois dans une perspective bien particulière que les lépreux se souvinrent : celle de marier leurs enfants. Si, pour certains, ce sont les règles de la parenté qui ont suscité le souvenir, pour la plupart la réminiscence est liée à la vieillesse et à la fin de vie.

71« Le travail d’une vie, me disait Kamla, c’est de se marier, d’avoir des enfants, et que ces derniers en aient à leur tour. Et voilà, le travail est terminé (bas, khatam, kām ho gayā) ». Ce travail, les plus vieux de l’ashram l’ont aujourd’hui accompli, et qui plus est dans des conditions qui ne l’ont pas facilité. Pour eux, l’avenir n’est plus un objet de préoccupation, c’est désormais à leurs enfants que cela revient. Parce que ce qui est « devant » comme ils disent n’est plus de leur ressort, ce qui est « derrière » a d’autant plus de place pour affleurer.

72Certains lépreux sont donc retournés dans leur district d’origine pour rencontrer ces parents quittés bien des années auparavant. Ce qui ne s’est pas toujours bien passé.

73Narsaya : « Je suis retourné deux fois au village. La première fois, personne n’a trop rien dit en me voyant car mon père venait de mourir. J’ai été très triste en l’apprenant et j’ai beaucoup pleuré. Ensuite, j’ai voulu y retourner, mais la seconde fois, ça c’est beaucoup moins bien passé. En voyant mes mains, ils m’ont dit : “Ne reste pas ici, va-t’en (jāo, jāo), va-t’en à l’hôtel, ne reste pas chez nous !” »

74Ramlu, à propos de Bala Kisan : « Il y de cela trois ou quatre ans, Bala Kisan a annoncé qu’il avait une sœur au village en Andhra et qu’il voulait aller la voir. Il s’y est rendu avec son fils, Lakshman, à deux reprises. Je ne sais pas bien ce qui s’est passé là-bas, mais maintenant, de nouveau, c’est terminé. Ils n’y retourneront plus. »

75Lakhan, à propos de son père : « Dans son village en Andhra, mon père a un frère qui est marié et qui a des enfants, un garçon et une fille. Ils ne sont jamais venus ici. Quand mon père a eu la lèpre, on lui a demandé de partir. Depuis, mon père est retourné deux fois au village pour voir son frère. Une fois il y a six ans, et la seconde fois l’année dernière. Nous y sommes allés ensemble. Il n’y va pas souvent car il a peur de leur donner sa maladie (bīmārī). Mon père dit que eux sont bien (acche), que lui est malade (bīmār), et que s’il reste trop longtemps là-bas, ils pourraient devenir malades eux aussi. »

76Pour beaucoup, le retour au village se limita à deux visites. La première fois, bénéficiant de la surprise de leur réapparition après tant d’années, et parfois de la joie des retrouvailles, leur présence fut plutôt bien acceptée, du moins tolérée. Ce qui les encouragea à s’y rendre une seconde fois, mais là, les réactions d’évitement et de rejet refirent surface, se soldant bien souvent de nouveau par la rupture.

77La possibilité de se rendre au village et d’y rester quelques jours dépend du degré de visibilité de la lèpre : plus elle se voit, moins le retour peut être envisagé (moins souvent, moins longtemps, voire pas du tout). Ce dont le père de Lakhan a bien conscience et ce dont il assume toute la responsabilité lorsqu’il dit avoir peur de transmettre sa maladie. C’est aussi ce qu’énonce très clairement Muttamma qui est retournée à trois reprises dans son village :

78« J’ai montré mon fils aîné [troisième dans la fratrie], puis ma troisième fille [cinquième dans la fratrie], et Ramesh [quatrième rang] aussi y est allé l’année dernière. Comme cela ne se voit pas que j’ai la lèpre, je peux y retourner de temps en temps. »

79Et Jyoti d’ajouter à son propos : « Ce n’est que bien des années plus tard qu’elle est retournée au village montrer ses enfants. Et ça s’est arrêté là. Il n’est pas question d’y retourner trop souvent. Encore, ça va parce qu’elle n’a pas l’air lépreuse, cela ne se voit pas, donc sa famille n’a trop rien dit. Mais lorsque cela se voit, les gens n’aiment pas ça. Ils ont très peur que ça leur arrive à eux aussi. »

80Les lépreux qui retournent ainsi dans leur village ne peuvent bien sûr pas dissimuler leur lien à la lèpre : celle-ci se voit ou, en tout cas, se sait. Néanmoins, ils se gardent bien de révéler leur résidence au sein d’un ashram de lépreux. Tous affirment en effet qu’ils vivent dans un hôpital. Jyoti :

81« Depuis quelques années, T. Venkatti et sa femme se rendent au village de temps en temps, tous les deux ou trois ans, mais ils n’y restent pas longtemps et ne sortent pas de la maison sinon les autres villageois créeraient des problèmes à la famille. T. Venkatti et sa femme disent qu’ils vont à l’hôpital et qu’ils s’arrêtent en route. Avec leur famille, ils s’aiment, mais les gens du village les embêtent et leur font des difficultés lorsqu’ils voient qu’il y a une personne malade dans la famille. Antaya lui aussi retourne dans son village, une fois tous les deux ans environ. Il reste généralement trois ou quatre jours, jamais plus. Il rend visite à ses deux frères, à sa sœur et à leurs enfants. Il dit que même si eux l’ont repoussé, il les aime quand même. Et il considère que si eux ne viennent jamais le voir, eh bien c’est à lui d’y aller de temps en temps. Le jour où il n’ira plus au village, ils se diront qu’il doit être mort. On ne lui a jamais dit de rester, on le tolère deux ou trois jours et c’est tout. Lui non plus ne dit pas qu’il vit dans un ashram de lépreux, mais qu’il est dans un hôpital où on le soigne et lui donne des médicaments, de quoi se nourrir et un endroit pour dormir. »

82Dire que l’on vit à l’hôpital, c’est d’abord ne pas avoir à expliquer ce qu’est un ashram de lépreux à ces villageois qui n’en ont aucune idée. Il faut vivre dans des villes de taille assez importante pour en avoir entendu parler, savoir de quoi il s’agit, éventuellement s’y rendre de temps à autre pour effectuer quelque donation. Taire sa résidence, c’est donc d’abord ne pas avoir à entrer dans des explications sans fin, à se lancer dans des exposés interminables ; c’est un moyen de couper court au flux des questions. C’est aussi une manière de préserver sa relation au village. Affirmer que l’on est pris en charge, que l’on est toujours soumis à un suivi médical et que l’on prend des médicaments permet sans doute d’atténuer les craintes quant aux risques de contamination, mais c’est surtout l’assurance que l’on ne vient pas solliciter une aide, que l’on dispose par ailleurs de tout ce qui est nécessaire, un endroit où dormir et de quoi se nourrir. L’intention des lépreux n’est pas de réclamer de l’argent, bien au contraire, ce sont eux qui assument toutes les dépenses le temps de leur visite, et ce, parfois à grands frais. Une fois leur pécule tari, ils s’en retournent.

83Nous retrouvons cette bienveillance et ce souci de ne pas faire culpabiliser ces proches ni de les rendre responsables et donc redevables de ce qu’on a dû endurer. Ce qui importe ici est de pouvoir maintenir la possibilité même du retour de temps à autre au village, de pouvoir sauvegarder ce lien ténu à l’origine, quitte à tout prendre sur soi, à ne pas se voir témoigner la sollicitude désirée, à n’être considéré qu’au regard de son argent et à continuer de subir antipathies et animosités. Rétablir la relation est ici plus important que la relation même, plus important que sa qualité ou la forme qu’elle peut prendre. Aussi les lépreux sont-ils prêts à mettre entre parenthèses une partie de ce qu’ils sont, de ce qu’est leur vie, de leurs souffrances, pour qu’une autre partie d’eux puisse s’exprimer. Cette autre partie est leur attachement à l’origine, au village et aux parents qu’ils ont là-bas. Et peu importe qu’ils soient aimés en retour, l’essentiel est de pouvoir instaurer les conditions d’expression de leur amour à eux : c’est là qu’ils trouvent leur compte, que se manifeste leur joie, leur bonheur.

84Leurs enfants, quant à eux, ont bien du mal à comprendre ce qui motive leurs parents, pourquoi ils acceptent d’être traités de la sorte, pourquoi ils tiennent tant à passer ces quelques jours tous les deux ou trois ans au village. Sans doute parce qu’ils ne sont pas encore arrivés au crépuscule de leur vie, qu’ils n’ont pas connu la rupture initiale, qu’ils n’ont pas vécu avec cette partie de soi détachée et restée en un autre lieu. La fin de la vie, c’est bien sûr la perspective de la mort, et le moment en quelque sorte de recoller les morceaux : non de restaurer ce qui a été perdu – la perte ne pourra jamais être effacée ni réparée –, mais de rassembler les différentes parts de ce que l’on est, de ce qui nous constitue, et dont l’origine en est une, au commencement de la vie comme à son aboutissement. Il n’est plus véritablement question de lèpre ici mais bien de vie, de la vie indépendamment de ce qui l’a déterminée. Le fait de taire son appartenance naît aussi du sentiment que, désormais, ce n’est plus la lèpre qui prime. Pour les plus vieux, la lèpre est maintenant derrière eux et avec elle « le travail de la vie ». Seule la mort compose l’horizon et, en tant que tel, régit les désirs.

La chaîne du silence

85La dissimulation de l’appartenance dans les relations au village d’origine n’est pas propre aux plus vieux, elle implique également les plus jeunes lorsqu’ils accompagnent leurs parents au village, ainsi que les résidents qui ont intégré le groupe sous l’emprise du non-dit, comme cela fut le cas de Rajmani et de Jyoti dont les époux respectifs ont tous deux caché leur résidence au sein d’un regroupement de lépreux afin de se marier avec celle qui était leur « vraie » cousine croisée.

86Des uns aux autres, les opérations de dissimulation se répercutent, celui se trouvant pris dans le secret devant à son tour le porter et agir en conséquence. Le dialogue qui suit rend compte de ce processus :

87Jyoti : « Quand ma mère vient ici et qu’elle retourne ensuite au village, elle ne dit à personne qu’elle est allée rendre visite à sa fille et à son frère dans un ashram de lépreux. Elle ne dit pas que nous vivons ici. Elle dit seulement que quelqu’un est malade (bīmār) dans la famille.

88Moi : – Après ton mariage, tu ne lui as pas dit tout de suite que tu vivais ici ?

89Jyoti : – Oh non, j’ai attendu, j’ai attendu pas mal de temps, j’ai attendu jusqu’à la naissance de Kiran. Pour les deux premiers, je suis retournée accoucher au village. Mais pour le troisième, nous n’y allons pas, il ne faut pas accoucher du troisième enfant devant ses frères. Ma mère est donc venue ici la première fois pour la naissance de Kiran. C’est Ramlu qui est allé la chercher au village. Pendant les trois jours que dure le trajet, il ne lui a rien dit. Il a fait comme avec moi. Par la suite, il m’a dit qu’il avait réfléchi pendant tout le trajet, qu’il avait cherché comment le lui annoncer, que les gares défilaient, mais qu’il n’arrivait pas à le lui dire. Son esprit s’est échauffé, puis il s’est dit qu’elle verrait bien par elle-même. Quand elle est arrivée, elle est restée assise dans la jhoṁpṛī, silencieuse. Les autres venaient la voir à tour de rôle, pour discuter un peu : “Oh Jyoti, c’est ta mère qui est là ? Oh amma… comment ça va ?” Tirpattamma est venue ainsi, elle cachait ses mains sous le pan de son sari. Et puis, en parlant, d’un coup ses mains sont sorties, elle les avait oubliées.

90– Et ta mère ?

91– Elle n’a rien dit.

92– Elle a compris que c’était la lèpre ?

93– Non, pas tout de suite. C’est le lendemain matin, quand elle a vu tout le monde partir avec sa gāṛī, qu’elle m’a demandé : “C’est qui ? Ils vont faire quoi avec ça ? Ils vont où ?” Alors là, je lui ai dit. Je ne pouvais pas lui mentir, elle était là, elle était venue, il fallait bien que je lui dise. Je lui ai dit qu’ils allaient mendier, qu’ils avaient la lèpre.

94– Elle n’a jamais vu de mendiants au village ?

95– Si, mais ils sont tous bien [elle montre ses mains]. Ils mendient mais ils sont bien, il n’y a pas de lépreux ni de gāṛī comme ici.

96– Et comment a-t-elle réagi ?

97– Que veux-tu qu’elle dise ? De toute façon, après le mariage, c’est fini, on ne peut plus rien changer.

98– Et ton père ?

99– Elle ne lui a rien dit. Elle est retournée au village mais elle ne lui a rien dit. Il l’a su bien après. »

100Ramlu, qui venait d’entrer, intervint : « Je m’étais disputé avec son père pour emmener Jyoti. Il ne voulait pas. Il disait que c’était trop loin, il voulait que nous restions au village, que j’ouvre une petite échoppe de pān (bétel) et de supari (mélange à base de bétel). Mais pour cela, il fallait de l’argent, et puis j’avais un emploi ici, à l’époque je travaillais dans une usine qui fabriquait des sacs en plastique.

101Jyoti : – Aujourd’hui mes frères ne sont toujours pas au courant. Leurs femmes disent souvent qu’elles aimeraient bien venir voir notre maison, voir où nous vivons, voir notre Jodhpur. Il n’y a que deux femmes comme cela à l’ashram, moi et Rajmani. Ramlu et Narsingh ont tous les deux menti pour se marier avec nous. »

102Ramlu, qui a tu son appartenance à un ashram de lépreux pour pouvoir se marier avec Jyoti, impliqua cette dernière dans la confidence. À son tour, Jyoti choisit de garder le silence à l’égard de ses parents, puis c’est sur sa mère que se répercuta le non-dit, vis-à-vis de son mari, et ensuite de ces deux derniers envers leurs fils. Tant que l’on peut s’abstenir de dire, la relation à la lèpre reste cachée. Elle ne vient à se savoir qu’en présence, face à la réalité de la situation, une réalité que l’on découvre par soi-même et qui parle à la place des personnes. Il y a comme une incapacité à énoncer la lèpre par des mots : elle se révèle in situ.

103Quand Jyoti envoie une lettre à ses parents au village, elle supprime le terme kuṣṭh de l’adresse de l’expéditeur, comme le fait Kamla sur l’étiquette de l’uniforme que porte sa fille à l’école. Si les parents de Jyoti savent désormais qu’elle réside au sein d’un ashram de lépreux, ses frères, eux, continuent de l’ignorer, et surtout il ne faudrait pas que les autres villageois viennent à l’apprendre.

104Pour cette même raison, elle trie soigneusement les clichés susceptibles d’être montrés au village. Lorsque Saujeynia, sa fille aînée, eut ses premières règles, Jyoti me demanda de prendre des photos de la cérémonie, sans toutefois me préciser d’éviter de photographier les lépreux (à ce moment, je ne me doutais pas que cela pouvait poser problème). Deux jours plus tard, je lui apportai les tirages. Ramlu les disposa aussitôt dans un petit album afin qu’on puisse les regarder à loisir sans les salir. D’emblée, Jyoti lui demanda : « Est-ce qu’on y voit des koṛhiyā (lépreux) ? Parce que si c’est le cas, ce n’est pas la peine de les mettre dans l’album. » Ramlu reprit l’album page par page afin de vérifier et d’en ôter les clichés indésirables. Cette tâche accomplie, Jyoti s’en empara et procéda à un examen minutieux, scrutant les photographies une à une : « Celle-là, il faut l’enlever, il y a Tirpattamma, on voit son pied, ça ne va pas. » Je me penchai sur la photo : « On ne voit pas grand-chose, ils ne pourront pas savoir. » Mais Jyoti répliqua : « De toute façon, elle n’est pas si importante cette photo, regarde, la mère de Rajmani ferme les yeux. » Elle poursuivit le feuilletage : « Là, il y a Kashamma, mais bon, ça passe, on ne voit que son visage. » Moi : « Le visage, ce n’est pas grave ? » Jyoti : « Sur cette photo, il est assez loin. Bon, le visage (muṁh) ressemble à celui d’un singe (bandar), mais on ne le voit pas trop, et sinon la photo est bien. Ah ! là on voit mes dents, ça ne va pas. Pour l’instant, nous allons laisser comme ça. Dans ma maison, au village, il n’y a pas de problème, mais c’est lorsque nous montrons l’album aux autres du village qu’il faut faire attention. » S’adressant à Ramlu : « Laisse comme cela pour l’instant, on verra ça plus tard. »

105Ce jour-là, Jyoti manifesta une dureté que je ne lui avais encore jamais vue. Bien que vivant à l’ashram depuis maintenant une quinzaine d’années, les corps lépreux restaient pour elle à la limite de l’humanité. Cette perception, bien des Indiens la partagent, parlant des lépreux dans les termes de la monstruosité, les comparant à des démons (rākṣa) ou à des fantômes (bhūt) à cause de leur visage et des extrémités des membres de leur corps qui « rentrent à l’intérieur » (andar jānā). On aurait pu penser qu’avec le temps Jyoti aurait appris à oublier ces corps ou du moins qu’elle n’en parlerait plus en ces termes, que les relations établies auraient laissé place à une autre perception. Probablement que Ramlu le pensait aussi, ou l’avait espéré. S’il était certes responsable d’avoir introduit sa femme dans cet univers, elle en faisait toutefois désormais partie : c’est là qu’elle vivait, qu’elle avait ses relations, ses amis, ses enfants. Ce jour-là, lui aussi sembla désarmé face à ce pointillisme. Faire attention à ce qui figurait sur les photos, il pouvait le comprendre, mais sa femme faisait ici preuve d’une extériorité somme toute assez radicale. Sans doute aurait-elle préféré que je ne sois pas témoin de cette scène et procéder comme bon lui semblait sans être gênée dans sa sélection. Car c’était de son histoire à elle dont il était ici question, de sa relation au village et du regard des autres, non seulement sur son appartenance et ce qu’était devenue sa vie depuis son mariage – à cause de serait plus juste – mais aussi sur ses parents et ses frères auxquels Jyoti est toujours restée très attachée. C’était sa part de vie à elle qui était concernée. Elle seule était en droit de dire ce qui pouvait figurer dans cet album et être montré au village, dans la mesure où c’était elle qui en subirait les répercussions en cas d’impair. C’était à elle d’en juger, et son choix ne pouvait être discuté.

106Dans les relations à l’origine, taire son appartenance apparaît comme une nécessité pour la préservation de liens fragiles. Qu’il s’agisse de Jyoti ou des plus vieux ainsi que nous l’avons vu précédemment, la dissimulation vise à sauvegarder des liens ténus parce que susceptibles d’être brisés (parfois de nouveau, une seconde fois, pour ceux qui viennent juste de les rétablir). C’est de perte dont il est ici question, contre laquelle les résidents tentent de se prémunir. Les relations à l’origine, qui sont des relations beaucoup plus personnelles que celles s’inscrivant dans la vie de tous les jours à l’extérieur de l’ashram, qui sont de l’ordre de l’intime, sont aussi celles qui ont le plus d’enjeux. C’est là que le risque est le plus grand, que la rupture que provoquerait le dévoilement de son appartenance serait la plus douloureuse. L’enjeu est avant tout sensible. Aussi, dans ces relations, les résidents avancent-ils précautionneusement, pas à pas, avec minutie et circonspection. Il n’est plus simplement question de maintenir la possibilité d’accès à des ressources, à des biens ou à des services comme dans les relations au quartier ou à la ville, mais de conserver des liens auxquels on tient et qui nous constituent : dans ces relations et la gestion de son appartenance qu’elles impliquent, se manifestent les sentiments et le désir de sauvegarder les conditions de leur expression (pouvoir continuer d’aimer).

L’ADMINISTRATION DE LA COMPENSATION

107Nous entrons à présent dans un ensemble de relations où l’appartenance n’est pas tue mais est au contraire dévoilée et exposée dans l’intention de faire valoir des droits ou de bénéficier d’avantages. Des différents contextes considérés jusqu’ici, c’est celui où les relations aux autres sont le plus détachées, s’inscrivant dans une reconnaissance purement administrative de ce que l’on est.

L’octroi de pensions

  • 2 La ville de Jodhpur est divisée en soixante circonscriptions électorales (wards), Masuria correspo (...)

108Les lépreux « handicapés » (viklang), c’est-à-dire qui ont eu la lèpre et qui en ont conservé des marques, peuvent percevoir une pension octroyée par l’État. La liste des personnes susceptibles d’en bénéficier est établie par les conseillers municipaux (parṣath en hindi) et remonte ensuite au niveau de l’assemblée législative de l’État et du Chief Minister. C’est le gouverneur de l’État (governor) qui en propose le montant, lequel est voté par l’assemblée législative2. Au Rajasthan, cette pension est de 200 roupies par mois pour une personne seule et de 300 roupies pour un couple de lépreux. En Andhra Pradesh, les lépreux ne touchent que 80 roupies par mois pour une personne seule et 120 roupies pour un couple. En revanche, au Punjab, les lépreux ont droit à 300 roupies par mois s’ils sont seuls et à 450 roupies pour les couples. Cette différence dans le montant des pensions participe à la perception, par les résidents de l’ashram, d’un Nord plus généreux et plus accueillant à l’égard des lépreux, venant confirmer leurs expériences antérieures lors des déplacements à travers le pays qui furent l’occasion de comparer les différentes attitudes et réactions à leur égard selon les régions traversées (voir chapitre iii, section 2).

109La liste des ayants droit est donc établie à l’échelle locale. Le parṣath ou conseiller municipal élu pour la circonscription de Masuria, dont relèvent les habitants de l’ashram, se rend de temps à autre au sein de la communauté, habituellement en période de campagne électorale, et dresse la liste des résidents bénéficiaires. En principe, tous les lépreux physiquement handicapés ont droit à cette pension, qu’ils résident ou non au sein d’un ashram de lépreux. Toutefois, le fait d’être rassemblés dans un même espace qui se définit et est reconnu sur la base de la lèpre en facilite l’octroi. Par ailleurs, la résidence au sein d’un ashram de lépreux compte également pour les femmes veuves. L’État accorde en effet des pensions d’un montant à peu près similaire aux femmes veuves et pauvres. La pauvreté est une dimension beaucoup plus délicate à évaluer. Il n’existe pas en Inde de critères clairement définis permettant de la mesurer et de déterminer si une personne se trouve ou non dans cette condition : l’évaluation dépend généralement des considérations personnelles et du bon vouloir du parṣath (et donc des relations que l’on entretient avec lui et du parti auquel on donne sa voix). Si ce n’est que la résidence au sein d’un ashram de lépreux y est associée. Ainsi, pour ces femmes non lépreuses, résider au sein d’un ashram de lépreux leur permet d’être considérées sous l’angle de la pauvreté et à ce titre de recevoir une pension.

Réductions dans les transports

110Aux côtés des pensions octroyées par le gouvernement, les lépreux peuvent bénéficier de réductions dans les transports ferroviaires. Ils doivent pour cela disposer d’un certificat médical délivré par un hôpital (ou tout autre établissement privé de statut équivalant) attestant leur handicap physique (cf. doc. 10). Là encore, seule est considérée l’infirmité du corps et une personne ayant la lèpre mais n’étant pas marquée physiquement ne peut se voir accorder un tel certificat. Il existe par contre une autre procédure permettant à cette dernière de bénéficier d’une réduction lors de ses trajets en train à la condition qu’ils s’inscrivent dans le cadre d’un traitement ou d’un suivi thérapeutique (cf. doc. 12). Et c’est là que les résidents de l’ashram non lépreux peuvent faire valoir leur appartenance afin de bénéficier d’une réduction du montant de leurs billets de train.

111Deux jours avant de partir en Andhra Pradesh, Rajmani se rendit à la Modi Clinic, un hôpital privé situé non loin de l’ashram, à une dizaine de minutes à pied :

112« À la clinique, ils savent que je vis ici, au Gandhi Kushth Ashram. Je le leur dis chaque fois que j’y vais faire soigner mes enfants. Lorsque nous partons en Andhra, je passe d’abord à la clinique faire remplir les formulaires pour la réduction sur le billet de train. Normalement, ce n’est que pour les lépreux, mais à la clinique ils les remplissent pour nous aussi vu que nous vivons à l’ashram. Il suffit de verser un petit bakchich au médecin, quinze ou vingt roupies, et il me fait les certificats. Cette fois-ci nous partons à cinq : moi, Narsingh, mes deux fils aînés et Shyamuel qui doit aller à Dichpalli. Avec la réduction, nous ne payons que 680 roupies pour nous cinq au lieu de 2 000 pour aller jusqu’à Nizamabad, ça fait une différence. »

113Après être allés chercher les formulaires (concession certificate) à la gare, les résidents non lépreux se rendent ainsi dans cette clinique qu’ils connaissent bien pour s’y faire soigner de temps à autre et dans laquelle le personnel accepte, moyennant une petite gratification, de certifier l’état lépreux des personnes quand bien même ce ne serait pas le cas d’un point de vue médical. Ce que le médecin de l’ashram employé par l’association française se refuse à faire, par principe et déontologie selon lui. Une fois leurs formulaires remplis, signés et tamponnés comme il se doit, les résidents les présentent au guichet de la gare et peuvent dès lors bénéficier d’une réduction non négligeable, comme le souligne Rajmani.

  • 3 Ici, les lépreux entrent dans la catégorie des « orthopaedically handicapped/paraplegic persons ». (...)
  • 4 De tels titres de réduction ne concernent pas uniquement les personnes atteintes de la lèpre mais (...)

114Ces titres de réduction sont donc différents de ceux octroyés aux lépreux disposant d’un certificat attestant qu’ils sont « physically handicapped » (cf. doc. 10) et pouvant s’étendre à des personnes non lépreuses si le handicap nécessite l’accompagnement par un tiers (cf. doc. 11)3. Pour les résidents non lépreux voyageant seuls ou du moins en l’absence de lépreux, le seul moyen d’obtenir une réduction est d’avoir recours à cette autre possibilité qui considère non pas le handicap (indépendamment de ce qui l’a provoqué) mais bien la lèpre (indépendamment des marques du corps) et les déplacements qu’elle nécessite dans une perspective thérapeutique, ainsi que le spécifie la note 3 du formulaire (cf. doc. 12) : « Certificate should be issued to patient travelling from and to stations serving his place of residence to and from the station serving the Hospital/Clinic4. »

doc. 10 : Certificat médical attestant le handicap physique

doc. 11 : Formulaire rempli par un médecin agréé spécifiant la nécessité pour le patient d’être accompagné par un tiers

doc. 12 : Titre de réduction octroyé dans le cadre du suivi thérapeutique

115À défaut d’être physiologiquement lépreux, les résidents font donc valoir leur domicile auprès d’agents médicaux compréhensifs. Et tous peuvent en bénéficier, adultes comme enfants, dans la mesure où ils résident au sein d’un ashram de lépreux – à condition toutefois de trouver un médecin acceptant de remplir le formulaire. On notera d’ailleurs que le sceau de l’ashram, apposé par les résidents eux-mêmes, figure également sur le formulaire, ajoutant un caractère officiel à la déclaration (d’où l’utilité pour les résidents de disposer de ce type de cachet administratif qui leur sert également pour leurs courriers de requête et pour les reçus délivrés aux donateurs versant de l’argent pour la préparation d’un repas collectif).

116Le formulaire étant valable un mois à partir de la date d’émission, les résidents dont le séjour n’excède pas cette durée demandent également au personnel de la clinique d’en remplir un autre pour le retour (l’exemplaire présenté ci-contre concerne précisément un retour : de la ville de Gudur [Andhra Pradesh, district de Nellore] à Jodhpur). Lorsque les résident partent pour plus longtemps, ils peuvent parfois en obtenir un auprès d’un établissement situé sur leur lieu de séjour : le petit hôpital de lépreux aux abords duquel est établie la colonie de Secunderabad accepte de le faire, l’hôpital de Dichpalli le faisait aussi jusqu’à une époque récente, mais depuis que des lépreux du village ont été appréhendés pour trafic de cannabis, l’établissement a décidé de sanctionner l’ensemble des lépreux et leur famille en leur retirant toute possibilité de réduction. Dans cette reconnaissance institutionnelle qui s’établit au regard du groupe d’appartenance, les agissements des uns se répercutent sur les autres (c’est aussi cela faire groupe). Si le pouvoir médical peut passer outre la loi pour accorder quelque avantage ou dédommagement au regard d’une condition sociale générée par une condition des corps, il peut aussi se poser en relais de la loi et s’y appuyer pour, à son tour, punir. C’est bien en cela que consiste l’exercice du pouvoir : disposer d’une autorité mais aussi d’une capacité à accorder comme à retirer, à rendre possible comme à entraver.

Résidence et pauvreté

117Faire valoir sa résidence au sein d’un ashram de lépreux peut permettre de bénéficier d’avantages tels des pensions ou des tarifs réduits pour ses trajets en train, et parfois de réductions pour d’autres dépenses considérées « utiles ». La première année que Ramlu scolarisa ses enfants dans une école anglaise (english medium), il ne s’attendait pas à ce que le montant des fournitures exigées par les enseignants soit si élevé. Pour faire face à cette dépense, il se rendit chez un grossiste de la ville, qui fait également un peu de vente au détail, auquel il exposa sa situation, expliquant qu’il vivait au Gandhi Kushth Ashram et qu’il rencontrait cette année des difficultés pour l’achat des fournitures scolaires de ses enfants. À l’écoute de son récit, le grossiste consentit à lui accorder un rabais. Depuis, Ramlu continue chaque année d’acheter les fournitures auprès de ce commerçant bien que la réduction octroyée ne fût valable que la première fois. Mais le commerçant sait désormais qui il est et où il vit, et Ramlu n’a plus à s’inquiéter d’éventuelles questions pouvant le mettre dans l’embarras. L’exposé de soi, qui a pu être entendu et même donner lieu à une petite aide, permit d’établir une relation marchande durable.

  • 5 Cette perception à l’égard des pauvres est largement répandue : être pauvre implique, d’un point d (...)

118Si l’appartenance à un regroupement de lépreux est susceptible de casser la relation marchande, comme nous l’avons vu précédemment dans la boutique de vêtements, elle peut aussi, à d’autres moments, être dévoilée et procurer quelque avantage. Ce qui est susceptible de marcher pour les fournitures scolaires ne l’est pas pour les vêtements : l’éducation est une valeur et à ce titre est encouragée ; se vêtir, par contre, bien que cela soit nécessaire, relève d’un tout autre registre, et prétendre à des habits neufs ou un tant soit peu à la mode lorsqu’on est pauvre s’apparente à du luxe5.

119Derrière la lèpre et la résidence au sein d’un ashram de lépreux se manifeste la pauvreté. C’est cette dimension qui est ici mise en évidence, la pauvreté non comme condition de la lèpre ainsi que le présentent les ONG et le discours médical qui associent la contraction de la maladie à des conditions de vie précaires, mais la pauvreté comme conséquence de la lèpre, ainsi que le perçoivent les résidents. Pour eux, c’est la lèpre qui a généré la pauvreté et non l’inverse. « Nous sommes pauvres (ham ǥarīb log haĩ), nous sommes des koṛhiyā. Si nous n’étions pas pauvres, pourquoi vivrions-nous dans un ashram de lépreux ? » me disaient souvent les résidents. Le fait même d’appartenir à un regroupement lépreux sous-entend la précarité (nous l’avons vu s’agissant de l’octroi des pensions pour les veuves) et c’est cette dimension que les résidents font jouer lorsqu’ils dévoilent leur appartenance dans la perspective d’obtenir quelque avantage : une possibilité qui reste somme toute contrainte par la nature même du bien ou du service convoité et de son caractère légitime (ou non) au regard de jugements de valeur.

120Dans les relations à l’extérieur coexistent, aux côtés des opérations de dissimulation, des usages de la lèpre s’inscrivant dans une administration de la compensation. Toutefois, ce qui est compensé n’est pas la lèpre en tant que telle mais l’incapacité du corps et/ou la pauvreté qu’elle a entraînées. C’est une compensation qui passe par la lèpre et la relation à la lèpre pour les résidents non atteints, mais qui ne se fait pas au nom de la lèpre. Les lépreux et les personnes qui leur sont liées relèvent d’un schéma d’assistance général mis en place par l’État envers les plus démunis (attribution de pensions, cartes de rationnement, Below Poverty Card permettant de bénéficier de tarifs réduits pour se soigner), qui peut être reconnu par des particuliers (commerçants, médecins, directeurs d’école) et appliqué à leur échelle par l’octroi ou la possibilité de se voir octroyer des avantages, mais qui n’est pas spécifique aux lépreux. Si ce n’est que la justification du handicap (à la fois au sens d’une infirmité physique et d’une incapacité à pouvoir travailler, laquelle génère de la pauvreté) comme la justification de conditions de vie précaires s’appuient sur la relation à la lèpre (en faisant notamment valoir sa résidence). Mais la lèpre n’est pas un critère en soi, reconnu par la loi, et pouvant ouvrir à des droits.

  • 6 Pour une présentation de l’élaboration et du contenu du Lepers Act, voir le chapitre vii : « Confi (...)

121L’absence d’une reconnaissance juridique des lépreux procède d’une volonté de non-stigmatisation. Le Lepers Act de 1898, promulgué dans une perspective de contrôle de la maladie à une époque où aucun traitement ne pouvait être envisagé (et qui déclare notamment l’interdiction pour les lépreux de se marier, d’avoir accès aux transports et aux puits ou fontaines publics ou encore d’être employés, qui limite leurs déplacements et encourage leur regroupement et leur confinement dans des léproseries [leprosy asylums])6, ne fut abrogé par le gouvernement central qu’en 1982. À sa suite, chacun des États de l’Inde abolit les décrets qui reprenaient ou complétaient le Lepers Act de 1898, les derniers ayant étant été supprimés en 1994.

  • 7 Sur la discrimination positive et la politique des quotas (qui réserve entre autres des sièges dan (...)

122L’abrogation de cette loi ne s’est pas transformée en une forme de discrimination positive au regard d’un statut, comme l’Inde le fait par ailleurs envers certaines catégories sociales jugées défavorisées, visant à compenser les inégalités ou les discriminations dont elles sont victimes7. Au regard de la loi, la lèpre n’est pas un statut (l’abandon du terme « lepers » pour « leprosy patients » est à ce titre significatif). Davantage, la lèpre se trouve évincée pour n’être considérée qu’au regard des séquelles (handicap et pauvreté) qu’elle produit. Ce glissement des lépreux dans des catégories plus générales se veut non discriminatoire – quand bien même ce serait une discrimination « positive » – et dé-stigmatisante. Que les lépreux ne soient plus spécifiés ou définis par la lèpre correspond par ailleurs à une tendance internationale, défendue par des instances comme l’OMS (l’Organisation Mondiale de la Santé) et par la multiplicité des fondations et associations œuvrant dans le domaine de la lèpre, qui mettent l’accent sur le handicap, avec toutes les mesures de réhabilitation qui en découlent, et non plus sur la maladie en soi (et lorsque le handicap n’est pas encore avéré, c’est sa perspective qui motive l’urgence de l’intervention).

123En faisant valoir leur domicile ou leur handicap, les résidents de l’ashram entrent ainsi dans un système ouvrant à des droits, de l’ordre de la réparation ou de la compensation. S’ils acceptent de se soumettre à des procédures administratives permettant de certifier l’état de leur corps dans la perspective d’en retirer des avantages, ils s’y refusent cependant lorsqu’il s’agit de se faire accepter en tant que personnes. Ainsi, si Meera se rend à la clinique demander un certificat attestant que ses enfants ont la lèpre afin de bénéficier d’une réduction sur le billet de train, il est pour elle hors de question de soumettre ses enfants à un examen médical dans le but de prouver qu’ils ne sont pas lépreux et que, ce faisant, ils puissent être admis par l’établissement scolaire. Dans un cas, la preuve ou la justification par le corps procure un plus à la personne, même si la reconnaissance ne reste qu’administrative et prend une forme uniquement matérielle. Dans l’autre, elle est une soustraction, et qui plus est de l’ordre de l’acceptation donc du sensible. Si les résidents acceptent d’invoquer la lèpre, c’est bien parce qu’ils considèrent qu’elle doit apporter des choses en plus, non en moins. Prouver l’absence de la maladie, de cette maladie-là, sous-entend que sa présence devrait retirer des droits ou des possibilités – ici la possibilité de choisir la structure éducative de ses enfants et de ne pas être contraint de les envoyer dans les écoles d’État où vont les plus démunis. Derrière ce refus, c’est la volonté de pouvoir faire comme tout le monde, de pouvoir disposer de la même latitude de choix et d’expression de ses désirs, indépendamment de son lien à la lèpre, qui s’exprime.

124Si résider au sein d’un ashram de lépreux offre parfois quelques avantages à titre collectif (recevoir des donations, bénéficier de réductions sur le montant des charges telles que l’eau ou l’électricité) ou individuel (l’octroi de pensions, de réductions dans les transports ou lors de certains achats), cette appartenance est aussi un poids que l’on porte dans les relations avec l’extérieur. Même pour ceux qui n’en sont pas atteints, la lèpre complique leurs relations et leur présence au monde.

125Les membres de l’ashram sont constamment pris dans une tension entre cette résidence qui les caractérise et suscite à leur égard un certain type de réactions – généralement négatives lorsqu’ils s’extraient du collectif – et la volonté de pouvoir vivre indépendamment de la lèpre, comme tout un chacun.

126Il y a d’abord la tension de l’esprit, sous la forme de la veille et de la vigilance, de la surveillance presque, à l’égard de ses propos, de ses gestes, de ses conduites. Les opérations de dissimulation sont une attention au quotidien, non seulement de ce que l’on dit et de ce que l’on fait, mais aussi de sa propre visibilité (les femmes qui se cachent devant les donateurs ou les lépreux qui s’abstiennent d’accompagner leurs enfants dans les boutiques ou d’aller eux-mêmes les inscrire à l’école). Le lien à la lèpre réclame quelquefois de se rendre imperceptible, appelant une mise en retrait des personnes mêmes.

127Cette gestion de l’appartenance n’est pas sans entraîner une tension entre les différentes parts constitutives de soi. Elle nécessite de passer sous silence une partie de ce qu’est sa vie, son quotidien, ses souffrances. Gérer son appartenance, c’est vivre avec un pan de soi caché. Car la tension est aussi l’état de ce qui menace de rompre. Entre la possibilité d’accéder à des biens, à des services, à des ressources, et la sauvegarde de liens auxquels on tient, l’enjeu n’est certes pas le même, et la tension est d’autant plus grande lorsqu’il s’agit de préserver des liens personnels et affectifs d’une grande fragilité parce que susceptibles d’être brisés. C’est ici que la tension secoue et agite le plus les personnes.

128Tension encore, dans la mesure où cette gestion émane de contraintes imposées de l’extérieur, de perceptions associées à la lèpre et de réactions qu’elle continue de susciter à l’égard de ceux qui en sont atteints ou qui leur sont liés. Une tension qui prend parfois la forme d’un rapport de force, ainsi que nous l’avons vu s’agissant de l’acceptation des enfants dans les établissements scolaires. Vivre avec la lèpre et gérer son lien à la lèpre, c’est aussi résister, s’opposer aux contraintes imposées en refusant d’être maintenu dans un état de séparation et en manifestant son droit à pouvoir vivre comme les autres.

129Enfin, dernière tension qui s’exprime, celle de l’appartenance, non plus dans une relation entre membre du groupe et extérieur mais dans une relation des membres au groupe lui-même. Il s’agit d’une autre forme de rupture potentielle, qui n’est autre que la rupture de l’appartenance même. Si le lien à la lèpre est donné par le collectif, le seul moyen de s’en défaire véritablement est de rompre avec celui-ci et avec tout l’agencement relationnel mis en place. Ce que certaines familles commencent à envisager, sans toutefois savoir si cela est possible ni dans quelle mesure, en envoyant par exemple leurs enfants dans de bonnes écoles dans l’espoir qu’ils trouveront un bon emploi et pourront ce faisant intégrer d’autres réseaux relationnels, peut-être s’établir à l’extérieur de l’ashram et donc ne plus appartenir au monde de la lèpre qui se définit avant tout localement, par le lieu où l’on réside. C’est ici la tension entre sauvegarder le réseau relationnel dans lequel on s’insère et on vit et l’espoir d’une vie autre mais probablement marquée par la solitude, qui se manifeste. C’est une tension limite, une tension de la limite que l’on cherche sans cesse à repousser mais dont on ne pourra être débarrassé que lorsque cette limite même – la lèpre – sera abolie.

Notes

1 Jamais auparavant Ramlu ne m’avait prévenue que ce genre de situation pouvait arriver, ni mise en garde quant à ce qu’il fallait dire ou ce qu’il serait amené à raconter.

2 La ville de Jodhpur est divisée en soixante circonscriptions électorales (wards), Masuria correspondant à la circonscription numéro 8. À la tête de chaque circonscription est élu un représentant (parṣath en hindi ou municipal consellor en anglais), et les soixante représentants composent le conseil municipal (municipal corporation) qui élit le maire (mayor). L’ensemble des maires constitue l’assemblée législative de l’État (MLA : Members of Legislative Assembly) et élisent le premier ministre de cet État (Chief Minister). Le gouverneur (Governor), quant à lui, est nommé par le président de l’Inde, il est en quelque sorte le représentant et le garant de la Constitution au niveau régional mais n’a qu’un rôle de conseil auprès du Chief Minister et de son gouvernement. S’il propose (entre autres) le montant des pensions, c’est toutefois le gouvernement du Chief Minister qui le vote et donc en décide, d’où une disparité selon les États.

3 Ici, les lépreux entrent dans la catégorie des « orthopaedically handicapped/paraplegic persons ». D’autres handicaps reconnus comme tels permettent de bénéficier de ce genre de titre de réduction et d’un accompagnement par un tiers : il existe ainsi des formulaires pour les « déficients mentaux » (mentally retarded persons), pour les sourds et les muets (totally deaf/dumb persons) et pour les aveugles (completely blind persons).

4 De tels titres de réduction ne concernent pas uniquement les personnes atteintes de la lèpre mais aussi d’autres catégories de personnes se trouvant engagées dans un protocole thérapeutique pouvant nécessiter de se déplacer à cette fin : les personnes atteintes d’un cancer, de tuberculose, d’hémophilie ou de problèmes cardiaques. On remarquera que la présence d’un hôpital à proximité du lieu de résidence n’importe pas et n’empêche nullement d’avoir à se déplacer dans une autre ville voire un autre État ; et comme les hôpitaux sont nombreux en Inde, que l’on en trouve quasiment partout, ces titres de réduction peuvent être utilisés pour une grande diversité de trajets.

5 Cette perception à l’égard des pauvres est largement répandue : être pauvre implique, d’un point de vue extérieur (pour ceux qui ne le sont pas), de devoir se concentrer sur le vital, le nécessaire, l’utile. Se nourrir, envoyer ses enfants à l’école, investir dans un outil de travail sont des dépenses considérées comme légitimes parce qu’essentielles ou faisant preuve de responsabilité et d’une volonté de « s’en sortir ». Il n’est de place ici pour le droit à désirer jouir d’un certain confort ou à souhaiter améliorer son quotidien. Pour une association comme LEP, l’achat de plaques de cuisson au gaz, d’une télévision ou pire d’un magnétoscope relève du superflu et du « mauvais investissement ». Le pauvre ne dispose que du droit à se nourrir, à bénéficier d’un toit, d’un travail, à avoir accès à l’éducation et à pouvoir se soigner – dans la mesure toutefois d’un certain minimalisme : il n’est pas question de varier son alimentation ni d’avoir envie d’une belle maison ou d’aspirer à se soigner dans le secteur privé, le travail doit être honnête et, encore mieux, éprouvant.

6 Pour une présentation de l’élaboration et du contenu du Lepers Act, voir le chapitre vii : « Confining Leprosy Sufferers : the Lepers Act » (pp. 157-188) de l’ouvrage de J. Buckingham (2002) – son étude s’arrête aux années 1920.

7 Sur la discrimination positive et la politique des quotas (qui réserve entre autres des sièges dans les assemblées et des postes dans l’administration ainsi que des places dans le domaine de l’éducation), voir les contributions de J. Assayag (pp. 379-384 sur le système des quotas) et de O. Herrenschmidt (pp. 404-416 concernant plus particulièrement les Intouchables) dans l’ouvrage dirigé par C. Jaffrelot (1997).

List of illustrations

Caption doc. 10 : Certificat médical attestant le handicap physique
URL http://books.openedition.org/editionsmsh/docannexe/image/13191/img-1.jpg
File image/jpeg, 280k
Caption doc. 11 : Formulaire rempli par un médecin agréé spécifiant la nécessité pour le patient d’être accompagné par un tiers
URL http://books.openedition.org/editionsmsh/docannexe/image/13191/img-2.jpg
File image/jpeg, 441k
Caption doc. 12 : Titre de réduction octroyé dans le cadre du suivi thérapeutique
URL http://books.openedition.org/editionsmsh/docannexe/image/13191/img-3.jpg
File image/jpeg, 469k

© Éditions de la Maison des sciences de l’homme, 2011

Terms of use: http://www.openedition.org/6540

Read

Exclusive access

open access

Provided by L’éditeur de ce site