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Pouvoir et légitimité

 | 
Alain Cottereau
, 
Paul Ladrière

Recherches

Éthique et débat public

De la responsabilité médicale en matière de procréation assistée

Ethics and public Discussion

Ethik und Öffentliche Diskussion

Simone Novaes

Résumé

This article attempts to show how the discussions of a committee of specialists, assembled to solve technical difficulties raised by an innovative social pratice, can be considered as being in the arena of public debate. The impasses in decision-making which regularly confront them, reveal the limits of their capacity to solve certain problems in their own closed circle, precisely because these problems engage the society’s future. Political authorities must thus intervene to organize a more widespread exchange of views, that can lead to collectively assumed choices.

Texte intégral

1Depuis la naissance en France du premier bébé conçu par fécondation in vitro en 1982, les pratiques dites de « procréation médicalement assistée » font l’objet d’une attention médiatique considérable et suscitent des débats passionnés. En effet, loin d’être simplement une prouesse technique attribuable aux progrès de la médecine, cette approche de la stérilité bouleverse nos repères sociaux en matière de procréation : en proposant comme remède à l’infécondité des techniques instrumentales de fécondation, le médecin éloigne ses patients des pratiques corporelles et de l’encadrement relationnel et institutionnel habituel de la procréation. La fécondation, jusqu’ici circonscrite à l’exercice par des personnes autonomes d’un acte intime et propre à la sphère des relations familiales, est déplacée vers l’institution médicale, où d’autres valeurs mettent d’abord en avant la qualité, la sécurité et l’efficacité d’un acte technique, et en désignent le praticien comme responsable. Il est donc compréhensible que ces pratiques, où les négociations entre les protagonistes sont menées à la frontière de deux institutions, aient été à l’origine d’un questionnement collectif sur l’orientation de notre société en matière de procréation et de soins médicaux – questionnement nécessairement traité dans l’espace public.

  • 1 La discussion sur les contre-indications génétiques à la « procréation médicalement assistée » (PMA (...)

2L’un des débats les plus vifs dans ce domaine concerne la légitimité, dans le cadre de ces pratiques procréatrices, d’actes diagnostiques visant la prévention de maladies héréditaires1. La polémique qui s’est développée autour de cette question, se fonde sur des appréciations divergentes du sens du mot prévention et des moyens que l’on peut estimer comme socialement acceptables pour la mener à bien. En effet, le mot prévention est employé en médecine dans divers contextes pour différents types d’intervention (mesures d’hygiène, vaccinations, tests de dépistage, etc.) ; de ce fait, il finit par connoter une réalité trop vaste et perd sa capacité de décrire une conduite précise. Le sens et la finalité des pratiques préventives en médecine deviennent ainsi d’autant plus facilement l’objet de controverses. Mais nous verrons que c’est également la situation inédite, créée entre médecin et patients par une pratique médicale à visée procréatrice, qui jette un trouble quant au sens de l’acte préventif et rend incertaine l’imputation des responsabilités pour les conséquences de l’acte.

3Jacques Testart, principal instigateur de cette polémique, a été le premier en France à soulever publiquement la question du caractère potentiellement eugénique de diverses techniques issues de la biologie de la reproduction, et ceci d’abord dans son livre L’Œuf Transparent (Testart, 1986). Il explique comment la fécondation in vitro, qui met l’œuf hors du corps et à la disposition du chercheur, crée la possibilité de recherches sur la constitution génétique de l’embryon – recherches dont il questionne certaines des applications possibles. Son raisonnement se fonde sur une critique globale de l’idée d’une connaissance scientifique neutre suscitant un progrès technique inéluctable, et confère avant tout au chercheur la responsabilité de susciter réflexion et débat sur les conséquences et dérives possibles des avancées scientifiques. Les perspectives qu’ouvre la rencontre des techniques médicales de fécondation avec le développement des recherches dans le domaine de la génétique lui paraissent en tout cas suffisamment alarmantes pour l’inciter à arrêter la partie de ses recherches qui viserait le diagnostic génétique de l’embryon et à appeler la communauté internationale à un moratoire, où serait débattue avant tout l’idée même de progrès.

  • 2 Réseau d’une vingtaine de banques de gamètes en France, qui assurent le recueil, la conservation et (...)

4Quelques années plus tard, dans deux articles (Testart, 1989 ; 1990) où il renouvelle sa tentative de sensibiliser l’opinion aux dérives eugénistes qui guettent les praticiens de la procréation médicalement assistée (pma), il prend pour cible le réseau de banques de sperme cecos (Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain)2. Il critique leurs orientations en matière de génétique pour la sélection des donneurs de gamètes, telles qu’il les a comprises dans les publications des médecins des cecos.

  • 3 L’enquête génétique est en fait destinée à détecter, dans l’histoire médicale et les antécédents du (...)

Je voudrais aussi illustrer les dangers du perfectionnisme thérapeutique en évoquant un autre précédent, celui des banques de sperme… Parmi les règles que s’imposent les cecos figure l’enquête génétique, destinée à déceler des prédispositions héréditaires à certaines maladies communes au donneur et à la receveuse afin d’éviter des appariements à risque3. Il ne s’agit donc plus seulement de procréation mais aussi d’une intervention génétique médicalement dirigée. Cependant la demande de sperme de donneur avait seulement pour but de pallier la stérilité du couple demandeur et l’enquête génétique apparaît comme un service supplémentaire, non sollicité par le couple bénéficiaire. Ainsi le recours à l’assistance médicale dans un but défini, l’insémination artificielle, devient-il l’occasion d’imposer une garantie qui n’existe pas à l’occasion des rapports naturels. Pour défendre cette règle les cecos s’appuient sur le bien-être de l’enfant et des parents, mais surtout sur la responsabilité médicale engagée dans l’acte de procréation assistée. Ils prétendent ainsi que l’intervention biomédicale ne pourrait se contenter de compenser le trouble qui la justifie ; elle se devrait, chaque fois que possible, d’offrir des garanties complémentaires, même totalement étrangères à l’objet de la demande. (Testart, 1989, p. 25)

5Testart accepte pourtant un certain nombre de règles que les cecos se sont imposées :

La qualité « arbitraire » de la semence comprend plusieurs aspects : un aspect sanitaire résumé par l’analyse bactériologique et virologique, un aspect d’efficience représenté par la fécondance, et un aspect d’usage qui veut que, pour l’enfant né de cette insémination, la filiation reste plausible. Sur ces aspects-là, nous nous accorderons tous pour souhaiter qu’ils soient respectés, et renforcés à l’occasion de tout progrès technologique. Mais à l’occasion de l’enquête génétique pratiquée sur l’ascendance des deux géniteurs, les cecos ont révélé une autre qualité de la semence, laquelle concerne l’inconnu, c’est-à-dire qu’elle ne vise plus seulement un but de procréation mais tend à maîtriser la structure même du conceptus issu de l’insémination. On peut estimer raisonnable que la génération d’un couple stérile ne soit pas assurée par un individu exceptionnellement taré, mais la proposition va beaucoup plus loin, la médecine arrange des mariages sur des critères scientifiques, quoique secrets. Le point fondamental est de savoir jusqu’où le projet biomédical est en droit de réduire l’inconnu dans l’arbitraire. (Testart, 1989, p. 26-27)

6Mais en acceptant l’exclusion de l’individu « exceptionnellement taré », Testart se trouve en contradiction avec lui-même, car comment dépister des maladies graves dans l’histoire médicale et les antécédents d’un donneur si ce n’est par une enquête génétique et – question encore plus difficile mais fondamentale – comment distinguer la « tare exceptionnelle » du reste ? Cette attitude contradictoire, et quelque peu méprisante à l’égard de donneurs ayant des antécédents moins heureux que d’autres, réapparaît dans l’article de Libération :

Cette démarche ne concerne évidemment pas les rares postulants au don (2 ou 3 %) particulièrement tarés ou infectés et qui se voient heureusement interdire de posséder un compte en semence anonyme à la banque : on peut imaginer que ceux-là auraient été refusés par tout couple demandeur s’ils lui avaient été présentés. (Testart, 1990, p. 5)

7Il semble présenter la « tare exceptionnelle » comme un caractère immédiatement visible, unanimement rejeté, qui ferait exclure le donneur d’emblée.

8Quelles que soient les contradictions internes des arguments de Testart, et en dépit du dérapage regrettable vers l’invective qui a trop souvent caractérisé le discours des tenants de cette position, il est indéniable que les médecins responsables de pratiques de fécondation artificielle avec don de gamètes se trouvent dans une situation délicate par rapport à ce débat. D’une part, en tant que responsables médicaux d’une institution médiatrice d’échanges anonymes entre donneurs de gamètes et demandeurs d’insémination artificielle, et en l’absence d’une réglementation sur les modalités de ces échanges, ils exercent actuellement un pouvoir de décision exclusif sur les critères de sélection qui régissent la constitution de leur stock de gamètes – critères sociaux et médicaux qui peuvent être discutés. D’autre part, parce qu’ils détiennent les moyens (gamètes et instruments techniques) permettant à certains couples inféconds de procréer, ils peuvent, par le simple refus d’accès aux moyens qu’ils détiennent, empêcher ces couples de procréer.

9En effet, leur activité les place d’emblée dans une situation inattendue, dont ils ont eux-mêmes cherché à mesurer les implications :

[] [le donneur et la receveuse] ne sont pas accouplés au hasard mais en fonction d’un certain nombre de paramètres (ethnie, taille, pigmentation, groupes sanguins, etc.) de sorte que dans le secret qui entoure ces naissances, la filiation reste plausible. Ainsi, contrairement à la procréation naturelle où les conjoints se choisissent sans aucune interférence médicale, ces croisements artificiels sont médicalement dirigés. Même s’il s’en défend de bonne foi en s’interdisant de faire intervenir ses tendances personnelles, le médecin s’entremet entre les partenaires qu’il attribue réciproquement. Du fait de sa fonction il se trouve investi, avec l’accord tacite de la Société, d’un pouvoir singulier, celui d’accorder ses semblables afin de constituer des couples reproducteurs. Son attitude doit alors trouver un juste équilibre entre deux extrêmes, la non-implication ou au contraire l’excès directif. (Jalbert & David, 1987, p. 548-549)

  • 4 Médical parce que réservé aux compétences d’un médecin, bien que ce ne soit pas nécessairement un a (...)

10C’est cette explicitation du « pouvoir singulier » de sélection et de décision que confère au médecin la position inédite de médiateur dans une transaction reproductrice qui a suscité les critiques d’eugénisme et d’abus du pouvoir médical – critiques auxquelles ils ont répondu en avançant, comme justification de leur politique et de leurs critères de décision, la notion de responsabilité médicale. Et en effet, la question mérite d’être posée : jusqu’où est engagée la responsabilité d’un médecin, dans le contexte d’un acte qualifié de médical4, face au risque de transmission d’une affection héréditaire ? S’agit-il d’une responsabilité médico-légale ? Qu’en dit la loi ? S’agit-il d’une responsabilité morale ? À l’égard de qui ? Mais alors comment la définir ? Est-elle propre à la profession médicale (qu’en dit alors le code de déontologie médicale) ou s’agit-il d’une responsabilité plus large (qui incombe à tout sujet moral) ?

À la recherche de repères normatifs

11Le médecin a la possibilité de recourir à plusieurs sources de normes écrites ou à des institutions productrices de normes (Conseil de l’Ordre, Comité consultatif national d’Éthique, cecos, etc.), lui permettant de mieux définir les contours de sa responsabilité professionnelle. Mais le plus souvent, devant les situations concrètes de la procréation médicalement assistée – complexes, parfois inédites –, ces repères normatifs habituels se sont révélés inadéquats.

12Devant une polémique concernant une pratique, dont les acteurs les plus directement impliqués – chercheurs et médecins – soulignent eux-mêmes l’importance des enjeux, les instances politiques auraient pu chercher à ouvrir des espaces permettant réflexion et débat au plus près de la pratique contestée. Elles auraient pu, par exemple, déléguer ce rôle au Comité consultatif national d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, qui le revendiquait dans son avis sur les problèmes éthiques nés des techniques de reproduction artificielle du 23 octobre 1984 :

Le Comité d’Éthique en est venu à penser que ce débat sur l’intérêt du futur enfant et le droit des parents, devrait être mené selon une procédure plus ouverte et qui organise de façon plus solennelle la consultation et l’audition de tous les secteurs d’opinion. Les citoyens dans leur diversité devraient y être associés. À l’image de ce qui a pu être fait à l’étranger, cette vaste consultation publique contribuerait à faire mûrir les idées sur le sujet, et cette ouverture répond à un souci d’éthique. Elle demande à l’évidence des moyens administratifs d’une autre dimension que ceux auxquels le comité a recouru jusqu’à présent. Si les moyens lui étaient donnés, le comité serait prêt à assumer la charge d’organiser et d’animer cette consultation. (Comité consultatif national d’Éthique pour les Sciences de la Vie et de la Santé, 1985, p. 74)

13Or, si le Comité national d’Éthique a appelé en 1986 à un moratoire de trois ans sur toute recherche visant la pratique de diagnostic génétique sur l’embryon, ce moratoire, dont il n’est pas certain qu’il ait été réellement observé, n’a en tout cas pas donné lieu à un débat utile sur la question. Quant à la polémique sur l’enquête génétique auprès des donneurs de sperme, un rapport récent au premier ministre, dont l’un des objectifs principaux était de « dresser un bilan raisonné des recherches et des pratiques dans les domaines de la biologie et de la médecine, tout en faisant la part des perspectives raisonnables et des extrapolations hasardeuses » (Lenoir, 1991, t. 1, p. 21), ne consacre qu’un seul paragraphe aux problèmes soulevés par l’enquête génétique auprès des donneurs de gamètes :

L’enquête génétique, effectuée dans les centres de procréation médicalement assistée a été accusée d’être sous-tendue par des objectifs d’eugénisme. Elle paraît au contraire présenter le minimum de garanties exigibles de centres sérieux. Elle est en effet indispensable aussi bien pour améliorer les chances de la procréation que pour éviter de mettre en danger la santé de l’enfant à naître. Il est évident qu’il ne s’agit pas, à travers le conseil génétique, de sélectionner les donneurs de « races supérieures ». Ce que l’on cherche à éviter, c’est tout simplement la transmission de handicaps ou de maladies graves. (Lenoir, 1991, t. 1, p. 34)

14Le souci de dérives éventuelles dans ce domaine serait, selon le rapport, sans fondement, et la pratique ne mériterait apparemment pas de faire l’objet d’un débat élargi. Le Rapport Lenoir semble ne pas vouloir questionner la gestion technique et éthique actuelle de ces problèmes par des responsables médicaux.

15En effet, la démarche traditionnelle des instances politiques, pour la mise en place de repères normatifs, est de prendre conseil auprès de personnalités ayant une compétence technique dans le domaine concerné : leur autorité en matière d’éthique se fonderait sur cette compétence. Ce processus aboutit à des documents, dont l’objectif serait de fournir de l’information pour nourrir des débats et une réflexion approfondie, mais qui le plus souvent tendent plutôt à présenter comme appropriées les modalités de fonctionnement déjà en vigueur parmi les praticiens. Cette démarche, qui désigne de fait le milieu professionnel techniquement compétent comme la seule source d’une réflexion valable sur les repères normatifs, clôt prématurément tout débat sur ces questions, court-circuitant l’implication d’autres groupes sociaux dans une réflexion.

  • 5 Un autre rapport plus récent (1992), Rapport sur les Sciences de la Vie et les Droits de l’Homme : (...)

16Le Rapport Lenoir est un exemple assez représentatif de cette démarche. Il compare la situation actuelle des pratiques médicales et du droit français avec les dispositions prises par d’autres pays ; mais il n’y a pas véritablement une analyse des problèmes éthiques posés par les pratiques ou des solutions éventuelles, juridiques ou autres, qui pourraient être apportées à celles-ci. On retrouve plutôt l’argumentation qui fonde une position définie comme proprement française, telle qu’elle existe actuellement, qui s’aligne ou se distingue selon le cas par rapport à celles d’autres droits. Le raisonnement qui sous-tend ces prises de position n’est pas explicité. L’éthique est définie en termes normatifs, – « L’éthique peut se définir comme l’ensemble des normes que s’assigne un groupe ou une société qui veut, selon l’expression du Professeur Jean Bernard, président du Comité consultatif national d’Éthique, garder le sens de la mesure » (Lenoir, 1991, t. 1, p. 16 ; c’est le rapport qui souligne) – plutôt que comme interrogation sur la justesse des normes qui régissent une pratique. Le terme débat public semble être employé de manière très restreinte : il se limite à la consultation, par les pouvoirs publics, d’experts – pour la plupart médecins et biologistes – et au débat parlementaire. Quant aux solutions envisagées pour la régulation de ces pratiques, la médiation de l’institution médicale semble aller de soi. Toutefois, le rapport a le mérite de rappeler que la définition même du champ des compétences des médecins est en jeu – nous le verrons plus loin – dans la plupart des décisions qui ont à être prises5.

17Une telle démarche paraît, dans un premier temps, couvrir et conforter les prises de position du milieu médical et scientifique, ce dont il a tendance d’abord à se réjouir. En réalité, cette démarche renvoie les médecins et les biologistes aux impasses qui ne cessent de resurgir dans leur pratique quotidienne, et repousse toujours à plus tard la nécessaire confrontation aux dilemmes éthiques qui exigent discussion élargie, arbitrage, et choix. Car si le progrès technique semble parfois apporter des solutions à certains problèmes éthiques, le plus souvent il ne fait que favoriser une fuite en avant, face à des dilemmes fondamentaux, jamais reconnus, qui hantent la pratique.

Les conditions d’une discussion sur les problèmes éthiques

18En présentant ici, par le biais d’un cas particulier, le travail effectif de la Commission de Génétique des cecos, je voudrais explorer la possibilité d’une autre démarche, qui permettrait véritablement de mettre en discussion des problèmes éthiques. Cette démarche ne disqualifie pas le milieu techniquement compétent comme source d’une réflexion valable en matière d’éthique, mais lui accorde un autre rôle en la matière. Puisque c’est au plus près de la pratique technique que surgit l’interrogation éthique, les professionnels compétents sont de ce fait bien placés pour indiquer les questions pratiques les plus difficiles qui appellent l’ouverture d’un débat. Par contre, la question de savoir si les solutions qui y sont proposées par le milieu professionnel sont effectivement les plus appropriées, ne peut se décider qu’à la suite d’une concertation plus large, où ces solutions sont valablement confrontées à d’autres. Les groupes susceptibles de contribuer à ce débat sont bien plus importants que ne laisse croire le nombre restreint de personnes concernées par la stérilité ou par les maladies génétiques graves ; en effet, tout changement dans les pratiques et les repères normatifs habituels d’institutions aussi importantes que la famille et la médecine affecte même ceux qui croient ne pas être directement concernés. Pour que puissent être confrontées et mises en discussion de manière constructive diverses solutions aux questions pratiques posées, il incombe aux instances politiques de faciliter l’expression et la circulation d’autres points de vue pertinents, en multipliant les espaces de discussion où peuvent se mettre en place des échanges utiles – lieux qui de préférence ne seront pas à l’avant-scène de la vie publique et des médias.

19Je voudrais montrer, en donnant le détail d’une discussion particulière au sein de cette commission de spécialistes que j’ai étudiée, comment leurs débats, du fait de leur prise directe sur les problèmes que pose une pratique technique novatrice, apportent un éclairage plus incisif sur les enjeux de celle-ci que les débats plus conventionnellement désignés comme publics. Ainsi voudrais-je proposer que ces débats s’inscrivent, malgré leur caractère restreint, dans un espace qui peut, dans certaines circonstances, être reconnu comme public, ou tout au moins se constituer comme anti-chambre à cet espace, où seront dégagés et mis en place les termes du débat.

20En effet, les travaux de cette commission sont loin d’être de simples réunions entre professionnels pour régler un ensemble de questions techniques ; au contraire, la présence – souhaitée – de quelques observateurs extérieurs (dont le sociologue), témoigne de la conscience qu’ont les participants de prendre des décisions qui auront nécessairement une répercussion sociale. Leurs discussions concernant des difficultés techniques conduisent souvent à des interrogations d’ordre éthique, dont certaines se heurtent à de l’indécidable – peut-être même à de l’indicible –, ce qui amène les participants à réaliser que les repères normatifs propres à leur profession ou à leur institution ne suffisent plus pour prendre certains types de décisions. Ces impasses décisionnelles, auxquelles ils sont régulièrement confrontés, révèlent les limites de leur démarche et appellent, en raison des implications pour l’ensemble de la société des problèmes qui se posent à eux, une concertation sociale plus large sur l’orientation à donner à leur pratique.

La Commission de Génétique

  • 6 Pour une étude plus détaillée des travaux de la Commission de Génétique des CECOS, voir Novaes (199 (...)

21La création d’une Commission de Génétique au sein des cecos – avant même toute polémique à l’égard de leur pratique – correspondait déjà à cette nécessité de renouveler les références nécessaires à la prise de décision, face à la nouveauté des situations rencontrées. Réunissant praticiens des cecos et généticiens, pour la plupart extérieurs aux cecos, elle était « initialement destinée à élaborer une politique et à émettre des recommandations pratiques » (Jalbert & David, 1987, p. 548) pour les problèmes posés par le contrôle génétique des candidats-donneurs et par les indications génétiques de l’insémination artificielle avec sperme de donneur (iad). La confrontation, lors des séances de travail, avec des cas particuliers issus de la pratique quotidienne a transformé cette commission, envisagée au départ comme ayant une tâche limitée et à durée déterminée, en une commission permanente, où les généticiens se voient contraints de revoir leurs recommandations, et les médecins des cecos leur pratique, et par là même les principes fondateurs de leur institution. La Commission de Génétique est même devenue le lieu privilégié d’une prise de conscience aiguë de l’impossibilité de prévoir et de maîtriser toutes les conséquences d’une pratique pourtant fortement encadrée6.

22Lors du déroulement du travail de la Commission – en apparence un travail essentiellement technique –, les praticiens cherchent à construire et à faire fonctionner comme référence éthique pour leurs prises de décision une notion opératoire de la responsabilité médicale. Parce qu’ils la déduisent de leur expérience pratique, elle est nécessairement plus difficile à cerner et à décrire que la notion établie de responsabilité médico-légale ; mais c’est surtout cette notion opératoire qui tend à se manifester dans les débats à chaque fois que les médecins sont confrontés aux dilemmes éthiques de la pratique de pma avec don de gamètes. J’essayerai de dégager les diverses dimensions de cette notion, telle qu’elle est mise en œuvre dans le discours et les décisions des médecins, en prenant comme exemple la discussion, lors de la réunion conjointe des commissions de Génétique et d’Éthique le 14 mars 1990, sur les contre-indications génétiques à la pma avec don de gamètes – l’un des sujets les plus sensibles auxquels s’est heurtée la Commission.

Le problème

  • 7 Les deux autres étaient les indications génétiques à l’IAD, surtout lorsque le(s) conjoint(s) est ( (...)

23La notion d’une contre-indication génétique à l’insémination avec sperme de donneur est une des conséquences de la décision prise par les cecos d’accepter comme donneurs des hommes avec un ou plusieurs facteurs cumulatifs de risque : c’est-à-dire, un candidat-donneur ayant une affection d’origine génétique dont la gravité et/ou le risque de transmission n’est pas important et qui de ce fait ne justifie pas son exclusion ; la transmission de l’affection peut en tout cas être évitée en prenant le soin de choisir une receveuse ne présentant pas le même facteur de risque. Cette nouvelle catégorie de donneurs exige par conséquent que soit pratiquée auprès de la femme qui sera inséminée une enquête génétique sommaire, de façon à éviter le cumul de risques chez l’enfant à naître – enquête qui peut toutefois aboutir à la découverte inattendue chez la femme d’une affection héréditaire dont le risque de transmission sous une forme grave à l’enfant est important. L’attitude à adopter par les cecos face à cette situation était l’un des trois sujets débattus lors de la réunion du 14 mars7. Malgré (ou à cause de) sa très grande difficulté, ce problème a été réservé pour la fin de la réunion, et sur les six heures et demie de discussion, une heure seulement lui a été consacrée. Il y eut d’abord un exposé de la situation (15 minutes) et ensuite une discussion générale (environ 45 minutes). La discussion n’a abouti à aucune conclusion.

L’exposé

24Le rapporteur désigné pour présenter ce problème à la commission, en a fait un résumé en quatre points.

251) - Le problème de la contre-indication génétique à une pma avec don de gamètes surgit lorsqu’un couple infécond, qui demande un don de gamètes du fait de l’infertilité de l’un des conjoints, s’avère, à la suite de l’enquête génétique auprès du partenaire non-stérile, doublement affecté : on découvre que le conjoint fertile est porteur (sain ou malade) d’une anomalie génétique grave et éventuellement répandue dans la population. Malgré les réticences des médecins responsables à procéder à une fécondation avec don de gamètes, du fait du risque – jugé important – pour la descendance, le couple persiste dans sa demande, c’est-à-dire, qu’il accepte de prendre le risque de transmettre cette affection.

262) - Les cecos peuvent-ils accepter la demande de ces couples ? Les arguments pour et contre sont énumérés.

27Contre : La politique génétique des cecos est régie par deux soucis. Tout d’abord, le souci de prévention, c’est-à-dire, de préserver l’enfant à naître d’un risque prévisible de handicap. Le recours possible à une clause de conscience individuelle, qui permettrait au praticien de refuser de mettre en œuvre des procédés contraires à ses convictions intimes, est mentionné par le rapporteur. Ensuite, est évoqué le souci de respecter le contrat moral avec les donneurs : les donneurs pourraient être opposés à l’utilisation de leur sperme dans des situations à risque de handicap grave. Le rapporteur dit avoir questionné quelques donneurs sur ce point et n’en avoir rencontré aucun ayant accepté l’éventualité de ce risque.

28Pour : Les médecins se soucient néanmoins des effets d’un tel refus sur le couple. Ils veulent éviter de créer une nouvelle blessure narcissique par un refus qui serait perçu comme un rejet définitif : le couple serait jugé « pas bon » pour la procréation, que ce soit par leurs propres moyens ou par pma. Les médecins veulent éviter de les pousser au désespoir et par conséquent à d’autres solutions moins fiables.

29Mais le rapporteur évoque le malaise que provoque ce refus chez les médecins eux-mêmes, qui le perçoivent parfois comme un « veto autoritaire ». Serait-ce un abus du pouvoir médical ? Le rapporteur ne pense pas que les pratiques de la Commission puissent fournir des arguments à une telle accusation.

30Il remarque ensuite que, dans la pma, la responsabilité médicale est engagée et ajoute : « On ne peut pas nous contraindre à n’être que des exécuteurs, même des désirs légitimes du couple. On ne peut pas nous contraindre à ça ». Ce qui l’amène à soulever la question suivante : la clause de conscience individuelle peut-elle être étendue à un groupe – dans ce cas, les cecos ?

  • 8 Les grossesses par IAD font partie des ces grossesses difficiles à obtenir, dites souvent « grosses (...)

313) - Suit un résumé des cas soumis à la Commission de Génétique. Sur une trentaine de demandes où a été décelée une éventuelle contre-indication génétique à une pma avec don de gamètes, seulement sept ont abouti à un refus. Six dossiers présentaient un risque de handicap pour l’enfant, jugé trop important : dans cinq cas, il s’agissait de la maladie de Recklinghausen, où il y avait un risque de 12 à 15 % que l’enfant soit atteint d’une forme grave de cette maladie ; et dans un cas, de la maladie de Marfan, avec un risque de forme grave de 5 %. Le septième dossier a été refusé pour risque d’interruption médicale de grossesse : il s’agissait d’une maladie récessive liée à l’Χ avec possibilité de diagnostic anténatal mais avec un risque d’interruption médicale de grossesse de 25 %, jugé trop élevé dans le cas d’une grossesse avec sperme de donneur8. Or ces refus, et en particulier le dernier, suscitent chez les médecins de la Commission un « sentiment de décisions contestables ».

324) - Le don d’embryon (ou le double don de gamètes) est présenté comme une solution à cette impasse. Il apparaît également comme une alternative au diagnostic anténatal pour des grossesses obtenues avec sperme de donneur, le risque d’interruption d’une telle grossesse pour raison médicale étant perçu comme inacceptable. Le Comité national d’Éthique n’a pourtant pas encore donné son aval à ce type de don et, même s’il devait le faire, certains couples refuseront toujours cette solution. D’où la nécessité pour la Commission de réfléchir à ce problème et de fixer une ligne de conduite.

La discussion

33Une discussion suit l’exposé du rapporteur. Elle sera marquée par deux silences – fait rare à la Commission de Génétique – démontrant une certaine difficulté à formuler des points de vue pour entamer la discussion. Elle s’engagera successivement sur deux problèmes. Premièrement, et plus spontanément, elle aborde le problème du « contrat moral » à l’égard des donneurs. Ensuite, à l’incitation des deux présidents de séance, elle s’orientera plus directement vers le problème de la position à adopter par les cecos face aux contre-indications génétiques à la pma avec don de gamètes. Ce problème sera formulé d’abord dans sa dimension situationnelle, c’est-à-dire, comme l’évaluation différentielle par les couples et par les cecos quant à l’acceptabilité d’un risque de handicap ou d’une interruption médicale de grossesse dans le cadre d’un don de gamètes. Un peu plus tard, la discussion sera relancée par une formulation normative du problème : la nécessité de définir une limite – improbable – entre prévention et eugénisme et de décider de la licéité de l’utilisation de techniques médicales pouvant contribuer à faire naître des enfants handicapés (ce qui signifie ne faire ni de la prévention, ni de l’eugénisme).

341) - L’argument du contrat moral qui lie les cecos aux donneurs a été présenté lors de l’exposé comme souci secondaire par rapport à celui de la prévention ; pourtant, la manière dont cet argument s’impose lors de la discussion indique que son importance en tant que référence éthique nécessaire aux prises de décision a peut-être été sous-estimée. Or, justement, les échanges entre les membres cecos des deux commissions sont révélateurs d’un manque de clarté de cette institution quant aux rapports qu’elle entretient avec les donneurs. Si les principes et les règles qui régissent ces rapports sont bien connus de tous, il existe une interprétation variable, selon les différents praticiens, quant à la manière de traduire ces règles dans la pratique.

35Voici les trois positions qui se sont juxtaposées lors de cette discussion (dans l’ordre de leur apparition), où seulement les praticiens des cecos – qu’ils soient ou non généticiens – ont pris la parole :

36a) - Certains responsables de cecos affirment avoir des « états d’âme » par rapport aux donneurs : en tant que dépositaires du sperme des donneurs, habilités à en disposer, ils disent s’être interrogés, et avoir interrogé des donneurs, sur l’utilisation du sperme dans des situations où le couple accepte de prendre le risque d’avoir un enfant handicapé (ou d’être obligé de subir une interruption médicale de grossesse à la suite d’une amniocentèse). Ils arrivent à la conclusion que les donneurs s’opposeraient à une telle utilisation, que celle-ci les inciterait à refuser de donner.

37b) - D’autres responsables disent que les cecos n’ont pas à tenir compte des vœux des donneurs en la matière, comme ils ne tiennent pas compte d’autres souhaits de type social ou religieux (tel que l’attribution du sperme d’un donneur à un couple de même religion ; ou l’indifférence de certains donneurs quant à l’utilisation éventuelle de leur sperme pour l’insémination de femmes célibataires). Les cecos doivent énoncer clairement une politique que les candidats-donneurs sont libres d’accepter ou non ; les cecos s’engagent ensuite à disposer du sperme donné en conformité avec les principes et les règles énoncés.

38Un des participants à la discussion a donné à cette position une formulation plus extrême : en France, le donneur n’a pas de droits par rapport à son don ; il ne peut revendiquer quoi que ce soit et, en ce sens, il n’est pas une personne.

39c) - Un troisième point de vue limite la teneur du contrat, entre les cecos et les donneurs, à la garantie de l’anonymat, à savoir, une assurance quant à l’étanchéité de l’institution vis-à-vis des informations concernant l’identité du donneur. Le donneur doit accepter en contrepartie de ne rien savoir sur l’attribution et le devenir de son don.

40Faut-il, pour décider de la légitimité de l’utilisation du sperme des donneurs dans ces situations à risque génétique jugées inacceptables par la Commission mais acceptables par certains couples, faire appel aux donneurs et demander leur avis, ce qui mettrait en cause la politique actuelle des cecos, et exposerait au péril les principes du secret et de l’anonymat ? Ou faut-il plutôt se passer de ce recours à un tiers arbitre ? Tel est le problème que soulève la discussion. Si les donneurs sont consultés pour avis, les cecos doivent-ils tenir compte de tous leurs vœux ou seulement de certains et desquels ? En effet, si l’avis des donneurs est sollicité pour ce qui concerne l’utilisation de leur sperme dans des situations à risque génétique, on pourrait voir surgir chez les donneurs le désir de s’exprimer sur l’ensemble de la politique des cecos. Or, les cecos changeraient-ils de politique à l’égard de l’insémination des femmes célibataires, si une majorité des donneurs s’y montrait favorable ? Si, par contre, les cecos fixent leurs propres règles en la matière, sans consulter leurs donneurs, quelles seront alors ces règles ? Selon quels critères seront-elles choisies ? La discussion établit en tout cas que les valeurs à partir desquelles les donneurs réfléchissent pourraient très bien être différentes des valeurs des médecins. De plus, il devient clair que tout changement dans le rapport que les cecos entretiennent avec leurs donneurs influera à la fois sur le contenu de leur politique et sur leur autonomie en tant qu’institution intermédiaire.

412) - À l’incitation de l’un des deux présidents de séance, la discussion s’engage par la suite sur la divergence dans les attitudes des cecos et des couples demandeurs, quant à l’acceptabilité de la prise d’un risque de handicap pour l’enfant ou d’une interruption médicale de grossesse dans le cadre d’un don de gamètes.

42Si le problème de fond a été abordé au départ, la discussion a eu tendance à se déplacer, par le biais d’arguments techniques (et ici la participation des généticiens – membres de cecos ou non – est plus marquée), vers des problèmes qui se trouvent en amont et qui sont à l’origine du dilemme éthique soulevé :

  1. les difficultés que soulève l’enquête génétique de la receveuse, en particulier, celle de la révélation inattendue à un couple de la présence chez le partenaire fertile d’une maladie (souvent présente sous une forme mineure) et qui vient donc s’ajouter à leur problème d’infécondité ;

  2. la nécessité de prévoir et de prendre en compte d’autres cas de figure éventuels (par exemple, une receveuse avec des antécédents familiaux de chorée de Huntington) ;

  3. l’intérêt d’une déconstruction du problème par une approche technique (don d’embryon ou diagnostic anténatal, ce qui présupposerait un assouplissement des cecos quant à l’acceptabilité de l’interruption de grossesse dans le cadre d’un don de gamètes) ; ou par une approche psychologique à la demande du couple, permettant de mieux explorer les attitudes respectives de chaque conjoint, qui recèlent parfois des réticences inexprimées.

  • 9 L’eugénisme, défini au plus proche de la réalité historique de ce mouvement, est l’imposition d’un (...)

43Dans cette discussion, le terme eugénisme a parfois été employé pour désigner un refus de « soins », contestable parce qu’il enlève au couple toute possibilité de prendre lui-même la décision de procréer ou non ; de fait, le médecin lui impose son évaluation de la situation. Cette utilisation particulière du terme eugénisme9, met en évidence le sentiment profond chez les médecins que leur responsabilité comporte bien des limites qui restent à définir.

44La notion de responsabilité médicale est de nouveau avancée, parfois en termes de responsabilité médico-légale, lorsque la discussion s’engage sur la responsabilité du médecin à l’égard de l’enfant à naître. Deux situations problématiques sont évoquées : tout d’abord, la réprobation des confrères – pédiatres notamment – qui auront à prendre en charge les enfants nés handicapés ; ensuite, la réprobation, plus tard, de l’enfant handicapé lui-même.

45En arrière-fond de ces échanges entre les membres de la Commission se trouve en permanence la question : qui est responsable de la naissance d’un enfant par pma ? Face à l’« échec », c’est-à-dire, lorsque le risque d’un handicap se transforme en un fait accompli, le médecin semble se désigner lui-même comme responsable, bien que le couple ait voulu « prendre ses responsabilités ». Est-ce alors l’échec qui conduit à tracer les contours de la responsabilité médicale ?

Esquisse d’une notion

46La contre-indication génétique à une pma avec don de gamètes crée en effet une situation de conflit entre le couple demandeur et les cecos, dont le fondement est une appréciation différente par chacun des protagonistes de la nature de la situation et des valeurs qui la régissent. Le couple qui demande une insémination et le médecin qui a les moyens de répondre à cette demande se trouvent-ils dans un cadre régi par les valeurs relatives à la procréation ou par celles relatives à l’acte médical ? Y a-t-il un compromis possible entre les deux ensembles de valeurs ? De quelle façon peut s’opérer ce compromis ? En outre, l’objet du conflit est un handicap, différemment perçu par chacun des protagonistes. Si la personne atteinte d’un handicap a son expérience propre de l’affection qui atteint sa famille, le médecin-généticien articule à la fois ses connaissances professionnelles et son expérience personnelle dans le conseil et le traitement des personnes atteintes de maladies d’origine génétique ou d’anomalies chromosomiques. L’image du handicap et de la qualité de vie de la personne handicapée n’est pas nécessairement la même, selon l’expérience et les connaissances des personnes concernées par une situation précise (médecin, individu porteur de l’affection ou conjoint de ce dernier).

47L’argumentation, élaborée par le rapporteur, avec l’énumération des points pour et contre l’acceptation de la demande du couple, vise à définir, pour cette situation, une ligne de conduite qui pourrait se fonder sur la notion de responsabilité médicale. Du discours du rapporteur, se dégagent plusieurs dimensions de cette responsabilité.

48Tout d’abord, la responsabilité médicale se présente comme la nécessité d’agir en conformité avec certains principes de la déontologie médicale, et en particulier celui de ne pas nuire, c’est-à-dire, de ne pas provoquer, en connaissance de cause, une maladie ou une incapacité. Dans cette perspective, la tâche du médecin de pma peut se définir comme étant, entre autres, celle de prévenir, par les moyens à sa disposition, la naissance d’enfants lourdement handicapés. La question se pose néanmoins de savoir si un acte médical, dont l’objectif est l’engendrement, peut être en toutes circonstances assimilé à d’autres actes médicaux courants et évalué de la même manière. La responsabilité pour la naissance d’un enfant handicapé, suite à un acte évident de négligence en rapport avec la maladie ou la malformation constatée, peut être imputée au médecin comme une faute professionnelle. Mais y a-t-il faute professionnelle lorsque cette naissance est le résultat d’un risque prévisible en fonction du patrimoine héréditaire de l’un des futurs parents, que ceux-ci ont été informés du risque d’une telle naissance et qu’en possession de cette information, ils décident néanmoins de procréer ?

49La notion de responsabilité élaborée par le rapporteur comprend également le souci de ne pas renoncer à une approche médicale de la situation en devenant des « prestataires de services techniques » – ce qui équivaudrait à une capitulation des médecins face à la demande des couples, et par conséquent à une renonciation aux valeurs propres à leur profession. L’évocation de la clause de conscience individuelle comme moyen d’éviter la pression à être transformés en « exécuteurs » des désirs, « même légitimes », des couples – clause historiquement et légalement liée uniquement à l’interruption volontaire de grossesse – indique pourtant que cette dimension de la responsabilité médicale se réfère à un différend entre le couple et le médecin, non pas sur un problème d’ordre médical mais sur des questions de convictions intimes (tel que le recours à l’avortement) et qui semblent concerner ici l’attitude à l’égard de la déficience physique ou mentale. Ce conflit de points de vue, qui renvoie à l’expérience personnelle de chacun des protagonistes, est un problème courant en conseil génétique.

50La responsabilité médico-légale du médecin n’a pas été abordée dans l’exposé du rapporteur ; elle l’a été quelque peu dans la discussion. Mais les termes dans lesquels s’élabore la notion légale sont d’une certaine manière, sous-jacents aux dimensions de la notion opératoire que tente de définir le rapporteur. En effet, le médecin de pma a-t-il une obligation de résultats, c’est-à-dire, est-il responsable et dans quelles limites de la naissance d’un enfant handicapé ? A-t-il une obligation de moyens, c’est-à-dire, peut-il être contraint à accéder à la demande de tout couple infécond ? Si pour d’autres pratiques, le médecin est souvent soumis à une obligation de moyens mais rarement de résultats, l’argumentation du rapporteur concernant la situation des contre-indications génétiques de l’iad suggère justement le contraire. Les critères habituels de la responsabilité médico-légale constituent-ils un mode de raisonnement adéquat pour les problèmes posés par un acte médical de pma ?

51La notion opératoire élaborée par le rapporteur comprend également le souci de respecter un engagement moral auprès des donneurs à utiliser à bon escient le sperme donné. Pourtant nous avons vu que le contenu de cet engagement est vague et problématique et que son importance en tant que référence éthique pour les prises de décision ne fait pas l’objet d’un accord. De plus, quels sont les critères d’une « bonne » utilisation du sperme des donneurs ?

52Les sept dossiers refusés par la Commission de Génétique l’ont été sur la base d’un risque chiffré, prévisible – en termes de probabilité mais non de certitude – de handicap ou d’interruption de grossesse pour raison médicale. Ces refus ont néanmoins provoqué un « sentiment de décisions contestables », parce que la commission est encore loin d’avoir établi un consensus sur une question fondamentale : qui doit décider, de quelle manière et selon quels critères, de l’importance, et par conséquent, de l’inacceptabilité de ce risque ? La pratique de la Commission montre bien que les critères de décision sont loin d’être clairs et uniformes pour les médecins eux-mêmes, que les avis différents des membres de la Commission sont révélateurs de la subjectivité de toute évaluation d’un risque chiffré ou de la gravité d’un handicap. Cette subjectivité doit être comprise, non pas comme une simple opinion, mais comme l’expression d’un jugement porté par le praticien sur une situation donnée, et qui cristallise l’ensemble de l’expérience personnelle et professionnelle qu’il a des maladies d’origine héréditaire. La « bonne » utilisation du sperme de donneur ne peut donc être établie sur des critères uniquement techniques, statistiques ; elle implique des choix en fonction de valeurs sociales qui inspirent une certaine conception, et par conséquent, une manière d’agir à l’égard de la famille, de la naissance, et de la santé. Ces valeurs dans notre société pluraliste sont loin d’être homogènes, et rendent d’autant plus ardue la tâche d’établir en commun une ligne de conduite médicale acceptable.

53Le don d’embryon apparaît dans ces circonstances comme une issue technique providentielle aux choix sociaux et éthiques auxquels sont confrontés les protagonistes de ces nouvelles situations. Mais justement, en tant qu’issue technique, il ne peut pas résoudre un dilemme éthique : il ne sert qu’à l’éviter – avant qu’il ne resurgisse sous une autre forme plus tard, ailleurs. Car le dilemme concerne, non pas les techniques de pma en tant que telles, mais la nouveauté du rapport qui s’institue entre un médecin et ses « patients » autour d’un acte technique dont l’objectif n’est plus de soigner mais d’engendrer.

Conclusion

54Cet effort pour définir une responsabilité médicale dans le domaine dit de la « procréation médicalement assistée » ne laisse-t-il pas transparaître la difficulté à déterminer le statut de l’acte technique lui-même ? La tentative d’établir la notion de responsabilité médicale comme référence éthique pour les prises de décision reflète le souci chez les médecins des cecos, de maintenir leur pratique dans le cadre défini par le code de déontologie de leur profession ; toutefois, pour ce faire, ils assimilent les actes de pma et les évaluent pareillement aux autres actes médicaux. Or l’acte de pma est un acte qui vise une naissance et qui implique la participation et la complicité (au moins tacite) d’autres protagonistes, non-médicaux (en particulier le donneur). Il faut dès lors, pour ce qui concerne le médecin dans une telle situation, définir clairement sa place et son rôle, et même la légitimité de son intervention. En effet, la peur qu’expriment les médecins des cecos de devenir « prestataires de service », de perdre leur identité de médecin, ne traduit-elle pas en fin de compte une interrogation : celle de savoir si cette participation médicale à la procréation est justifiée ; si l’intervention de critères étrangers aux décisions intimes, qui relèvent habituellement du domaine de la sexualité et de la procréation, est fondée ?

55L’évocation d’un recours possible à une clause de conscience individuelle indique d’ailleurs que le médecin est impliqué dans cette pratique également à titre personnel (qu’il en soit ou non conscient) ; que certaines situations heurtent ses propres valeurs en tant que personne privée. Ceci expliquerait la nécessité qu’éprouvent certains membres de la Commission de faire appel aux valeurs de ces personnes privées que sont les donneurs – manière de justifier l’irruption dans la prise de décision de leurs propres valeurs extra-professionnelles. Au vu des situations étudiées par la Commission, ce sont probablement les attitudes personnelles à l’égard du handicap et à l’égard de l’avortement qui se trouvent le plus souvent en jeu dans les prises de position divergentes des membres de la Commission. Cette implication personnelle expliquerait également l’expression d’un sentiment d’être (personnellement ?) responsable de l’état de l’enfant à la naissance, malgré toutes les précautions médicales prises. Ce sentiment semble s’enraciner dans un refus de la dimension imprévisible, pour chaque cas particulier, d’un pronostic basé sur des statistiques, ce qui exclut la possibilité d’une décision négociée et d’une responsabilité partagée, à chaque fois, avec les autres personnes concernées.

56En effet, en refusant une iad à un couple pour cause de contre-indication génétique, la Commission exprime le point de vue selon lequel la probabilité d’une déficience grave fait qu’il n’est pas souhaitable pour le couple de prendre le risque de procréer : son enfant pourrait naître gravement handicapé, ce qui serait une très grande souffrance pour l’enfant lui-même, pour ses parents, et de plus une charge médicale et sociale élevée pour la société. Mais justement parce qu’il s’agit de probabilité, ni la Commission, ni les futurs parents ne peuvent savoir d’avance dans quel état l’enfant va naître. Il s’agit donc de savoir, face à cette probabilité de handicap, quel point de vue – celui des parents ou celui des médecins – va prévaloir. Lorsqu’elle soutient une position de refus, la Commission indique clairement que les cecos ne considèrent pas la prise d’un tel risque comme une conduite médicale responsable.

57Le dilemme éthique fondamental dans la contre-indication génétique à une pma avec don de gamètes est donc bien le conflit de points de vue qui oppose les cecos au couple demandeur, et qui ne peut être convenablement affronté que s’il est tenu compte de cette caractéristique particulière de l’acte de pma qui le différencie des autres actes médicaux : sa visée procréatrice. En effet, si le couple persiste dans sa demande, malgré les informations données par le médecin et l’expression de son opinion professionnelle, c’est qu’il accepte de prendre la responsabilité et d’assumer les conséquences de ce risque. Or si malgré tout, le médecin se sent responsable de l’issue de la grossesse, on peut penser que c’est parce que l’acte de pma n’est pas un acte médical comme les autres, qu’il est un acte d’engendrement, et qu’en mettant à la disposition de ce couple les moyens de procréer, le médecin contribue directement à la naissance de cet enfant (handicapé ou non). Le sentiment de responsabilité qui le travaille et qui l’incite plutôt à persister dans sa position de refus semble découler de cette caractéristique particulière de l’acte de pma, et renvoie éventuellement à un autre ensemble de valeurs que celles qui pourraient régir une définition consensuelle du champ de la responsabilité médicale dans ces nouvelles situations.

58Aboutir à une telle définition présuppose de ce fait une clarification du statut des actes techniques de pma, ce qui entraînera une reconsidération des rapports que les médecins de pma entretiennent avec les autres protagonistes, les couples inféconds et les donneurs. A défaut d’un tel travail, la Commission aurait la possibilité de défendre ses prises de position, en s’abritant derrière une notion de responsabilité médicale à contenu imprécis : ce serait une manière d’affirmer et de justifier sa conviction, fondée sur son approche spécifique du don de gamètes, que tout médecin, en tant que médecin, ne peut faire autrement que de prendre toute décision en fonction des critères de sa profession. Or, la perspective médicale n’est peut-être pas la seule valable pour éclairer une situation dont les enjeux et les implications dépassent largement le domaine des problèmes strictement médicaux ; c’est dans ce sens d’ailleurs qu’intervient dans les discussions le souci du contrat moral avec les donneurs. Ceci ne veut pas dire que les médecins n’ont pas à élaborer les règles pratiques d’une conduite médicale responsable, ou même à défendre leurs valeurs professionnelles. Au contraire, ces démarches sont souvent une garantie de la qualité de leur intervention en tant que médecins. Mais d’autres perspectives sont à l’œuvre dans ces situations de procréation assistée, même dans le raisonnement des médecins eux-mêmes, puisqu’ils sont également hommes ou femmes, parents (ou non) d’enfants (en bonne santé ou handicapés), issus de différents milieux dont les valeurs à propos de la famille et de la procréation influencent leurs attitudes et leurs prises de position.

59La définition d’une responsabilité médicale en matière de pma, particulièrement lorsqu’interviennent le don de gamètes et la génétique médicale, met en jeu d’autres valeurs que celles qui régissent la conduite professionnelle. C’est pourquoi la discussion sur ce problème ne pourra pas se restreindre aux débats internes au milieu médical, sans se heurter continuellement à une impasse. Au cœur même du choix technique surgissent un ensemble de choix de société – quant au meilleur mode de concevoir un enfant, dans des situations où sont en jeu nos conceptions de la normalité, de la santé, et de la maladie ; quant à une notion de responsabilité face à l’enfant non né, et au choix de savoir à qui celle-ci incombe ; quant à la légitimité d’une filiation établie par médecin interposé.

60D’où la nécessité de voir intervenir de manière créative les pouvoirs publics, non pas pour institutionnaliser au plus vite ces pratiques dans le cadre de repères familiers, en rassurant l’opinion publique sur la qualité morale de l’action des médecins, mais pour engager un débat réfléchi sur ce qui apparaît bien comme un élargissement des compétences techniques et morales accordées à la profession médicale, de manière à pouvoir mieux définir son extension et ses limites. Ce débat ne pourra être serein et productif que dans la mesure où il évitera de recourir aux mises en scène de prestige et de pouvoir qui entourent habituellement sa dimension publique, permettant aux pouvoirs publics de prendre des décisions au nom de « la société » qui n’a pas été effectivement consultée. En multipliant les lieux de débat, où peuvent se tenir des échanges plus restreints sur la réalité complexe – parfois insupportable – de la pratique, les pouvoirs publics faciliteraient l’expression de groupes sociaux moins souvent entendus, et favoriseraient une intensification de la circulation des idées.

61Toutefois, le fait que ces échanges puissent aboutir à terme à la mise en place de nouvelles références normatives, mieux adaptées aux situations inédites créées par la pratique de pma, ne parviendra jamais à éliminer totalement de l’expérience de chaque médecin l’épreuve du doute quant à la justesse de sa conduite dans sa confrontation personnelle avec le cas particulier.

Bibliographie

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Lenoir Noëlle (avec la collaboration de Bruno Sturlese) (1991), Aux frontières de la vie. t. 1 : Une éthique biomédicale à la française ; t. 2 : Paroles d’éthique, Paris, La Documentation française.

novaes Simone (1990), Circulation extra-corporelle de gamètes : pratiques institutionnelles et références éthiques. Suivi de Stella Maria da silva, Science et fiction : l’insémination artificielle au xviiie siècle, Rapport de fin de contrat no 212/86, Mission interministérielle recherche et expérimentation (mire), Paris.

Office Parlementaire D’Évaluation Des Choix Scientifiques et Technologiques (1992), Rapport sur les Sciences de la Vie et les Droits de l’Homme : Bouleversements sans contrôle ou législation à la française, Paris, Imprimerie du Sénat, t. 1, 8 fasc.

Testart Jacques (1986), L’Œuf transparent, Paris, Flammarion.

Testart Jacques (1989), « La Responsabilité du Chercheur », L’Événement Européen, 5, p. 19-27.

Testart Jacques (1990), « Sperme en banque, bébés en carte », Libération, 16 février, p. 5.

Notes

1 La discussion sur les contre-indications génétiques à la « procréation médicalement assistée » (PMA) avec don de gamètes, analysée dans cet article, a d’abord fait l’objet d’une communication dans le cadre d’un séminaire, organisé par la Fédération française des CECOS et l’Association Descartes. Ce séminaire réunissait une trentaine de personnes – une moitié de médecins et de biologistes, et une moitié de spécialistes dans le domaine des sciences humaines – autour du thème « Don de gamètes et génétique médicale : les enjeux ». Le but était de provoquer un échange utile, en dehors de tout contexte polémique, sur la légitimité de l’application des connaissances en génétique aux pratiques médicales de fécondation. Ma communication, surtout dans sa première version écrite, a suscité un échange de courrier, qui m’a amenée à préciser et ainsi à clarifier un certain nombre d’idées. Ceci m’incite aujourd’hui, pour ce volume sur l’espace public, à présenter de nouveau cette analyse d’une discussion, mais en lui restituant son contexte polémique, afin de mieux faire apparaître dans ce qui peut sembler à première vue une discussion technique réservée aux spécialistes, l’amorce d’un débat public. Je tiens ici à remercier tout particulièrement Pierre Jalbert et Paul Ladrière qui, par leur lecture attentive et leurs critiques constructives, ont contribué – chacun à sa manière – à l’élaboration de ma pensée… et au débat.

2 Réseau d’une vingtaine de banques de gamètes en France, qui assurent le recueil, la conservation et la redistribution de gamètes pour des fécondations par intervention médicale.

3 L’enquête génétique est en fait destinée à détecter, dans l’histoire médicale et les antécédents du donneur, le risque éventuel de transmettre à sa descendance une maladie grave. Testart se réfère ici au problème particulier posé du fait que les CECOS acceptent un certain nombre de donneurs porteurs d’une affection d’origine héréditaire, dont la gravité et/ou le risque de transmission ne sont pas importants, et qui peut être en tout cas évitée en prenant le soin de choisir une receveuse ne présentant pas le même facteur de risque. Nous en reparlerons plus loin.

4 Médical parce que réservé aux compétences d’un médecin, bien que ce ne soit pas nécessairement un acte thérapeutique.

5 Un autre rapport plus récent (1992), Rapport sur les Sciences de la Vie et les Droits de l’Homme : Bouleversements sans contrôle ou législation à la française, préparé sous la responsabilité du sénateur Franck Sérusclat par l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques, accorde aux problèmes étudiés un examen plus approfondi. Fondé sur une démarche plus ouverte aux avis contradictoires, le rapport cherche à identifier les interrogations-clefs soulevées par les diverses pratiques, à esquisser les différentes prises de position qu’elles suscitent et à exposer les solutions législatives adoptées par d’autres pays pouvant éclairer les options possibles dans le contexte du droit français. L’éthique est définie de manière distincte par rapport à la morale, la religion, le droit, et la déontologie (bien que certains développements sur les différentes approches à la réflexion éthique soient discutables). Malgré l’ouverture du débat à laquelle pourrait inviter ce rapport, les auteurs semblent adhérer à une conception de l’espace public qui n’est pas sensiblement différente de celle qui sous-tend la démarche du Rapport Lenoir, puisque le rapport « est avant tout destiné à informer les parlementaires afin de faciliter leur participation aux débats en leur fournissant des informations indépendantes de celles du gouvernement et de l’administration » (Office parlementaire, 1992, t. 1, fasc. 1, p. 18, c’est le rapport qui souligne).

6 Pour une étude plus détaillée des travaux de la Commission de Génétique des CECOS, voir Novaes (1990, p. 122-156).

7 Les deux autres étaient les indications génétiques à l’IAD, surtout lorsque le(s) conjoint(s) est (sont) lourdement handicapé(s) ; et les indications génétiques à l’IAD dans les cas où il existe également la possibilité d’un recours au diagnostic anténatal.

8 Les grossesses par IAD font partie des ces grossesses difficiles à obtenir, dites souvent « grossesses précieuses » dans le milieu médical.

9 L’eugénisme, défini au plus proche de la réalité historique de ce mouvement, est l’imposition d’un projet qui vise dans le long terme à améliorer l’espèce humaine (ou la population d’une nation) par une action directe sur la procréation. Voir ma discussion sur la définition de l’eugénisme et la manière dont celle-ci affecte le débat sur la licéité d’une pratique de génétique médicale dans Novaes (1990, p. 126-129).

Auteur

Chercheur au CNRS, membre du Centre de sociologie de l’éthique.

© Éditions de l’École des hautes études en sciences sociales, 1992

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