Rare
Sur la cause politique des maladies peu fréquentes
Rare… Employer cette épithète au sujet d’une maladie, c’est souvent considérer qu’elle est grave, méconnue, difficile à diagnostiquer et à traiter, à l’origine d’une expérience particulière pour les personnes qu’elle concerne. Au point que, d’une affection rare à l’autre, les patients auraient finalement beaucoup en commun. Que signifie, pour eux comme pour leurs proches, faire l’expérience de la rareté ? Qu’est-ce qui pousse ces personnes, qui ne partagent qu’une pathologie frappant au hasard, ...
Publisher: Éditions de l’École des hautes études en sciences sociales
Place of publication: Paris
Published on OpenEdition Books: July 29, 2026
Digital ISBN: 978-2-7132-3212-1
DOI: 10.4000/16mwu
Series: En temps & lieux | 32
Year of publication: 2012
ISBN (Print version): 978-2-7132-2324-2
Number of pages: 254
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Première partie. Naissance de la catégorie des « maladies rares »
Entre médecine artisanale et médecine industrielle
Répondre au problème des médicaments orphelins
Deuxième partie. Que signifie faire l’expérience d’une maladie rare ?
Troisième partie. De petits groupes et de grands défis
Au-delà de l’opposition patient/médecin
Rare… Employer cette épithète au sujet d’une maladie, c’est souvent considérer qu’elle est grave, méconnue, difficile à diagnostiquer et à traiter, à l’origine d’une expérience particulière pour les personnes qu’elle concerne. Au point que, d’une affection rare à l’autre, les patients auraient finalement beaucoup en commun. Que signifie, pour eux comme pour leurs proches, faire l’expérience de la rareté ? Qu’est-ce qui pousse ces personnes, qui ne partagent qu’une pathologie frappant au hasard, à se regrouper ? Comment agissent-elles collectivement, lorsque leur faible nombre réduit leur chance d’être entendues ?
Retraçant la genèse des notions de « médicament orphelin » puis de « maladie rare », Caroline Huyard montre l’importance de l’intervention des pouvoirs publics dans la construction de ces termes aux États-Unis puis en Europe. Dans ce contexte, les associations ont pour but premier d’aider les malades et leurs proches à dépasser leur sentiment d’isolement. Hétérogènes, distinctes dans leur fonctionnement, ces organisations tentent néanmoins de coopérer.
Cette enquête par entretiens met en lumière les dynamiques qui transforment les expériences individuelles en action collective. Grâce aux apports de la sociologie de la médecine et de la sociologie politique, cet ouvrage nous offre un éclairage novateur et rigoureux sur la notion de rareté, dans le domaine de la santé et, au-delà, dans la société civile.
Docteur de l’EHESS en sociologie, agrégée de sciences sociales, Caroline Huyard est chercheuse associée à l’Institut für Sozialforschung de Francfort-sur-le-Main. Ses principaux thèmes de recherche sont la sociologie de la santé et la sociologie politique. Elle travaille actuellement à la mise à l’épreuve des théories de la reconnaissance dans le cas du handicap intellectuel.
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