Table des matières

• Un effet indésirable de la médecine des preuves ?
• Les maladies génétiques, un avatar d’une autre catégorie ?
• Un phénomène à analyser par rapport à la notion d’action collective ?
• Dégager les traits communs d’un ensemble hautement hétéroclite

Première partie. Naissance de la catégorie des « maladies rares »

Entre médecine artisanale et médecine industrielle

• Comment les traitements sont-ils mis au point ?
• Une objectivité scientifique inchangée
• Ce qui motive le travail médical : est-ce le patient à traiter ou le médicament à développer ?
• Une éthique de plus en plus éclatée
• L’intrusion des aspects économiques

Répondre au problème des médicaments orphelins

• L’administration américaine crée un public
• L’administration française se fait entrepreneur de protestation

Deuxième partie. Que signifie faire l’expérience d’une maladie rare ?

• Une expérience de la négligence
• Une inquiétude sur la nature des relations avec autrui

• Aborder le phénomène associatif sous l’angle de la production de « biens »
• Quatre grands motifs pour rejoindre un collectif
• Être consommateur : accéder à un bien privé dans un collectif prestataire de service
• Être efficace : contribuer à un bien collectif en s’insérant dans la division du travail
• Être actif : le collectif comme témoin dans la production d’un bien commun
• Être ensemble : le collectif comme fin en soi (un bien de club)

Troisième partie. De petits groupes et de grands défis

Au-delà de l’opposition patient/médecin

• Associations pluralistes : partager la décision
• Associations monistes : monopoliser la décision
• De l’attente de reconnaissance au radicalisme

• Recenser
• Éveiller l’intérêt : la forme colloque
• Former les professionnels de santé
• Enrôler et piloter des chercheurs
• Rendre la cause publique

• Un travail de mise en forme toujours recommencé
• « Chacun pour soi » ou « un pour tous » ?
• Entre fédération et fragmentation : sur quelle base se réunir ?

• Relativiser le thème de la marginalisation
• Les maladies rares comme solution, et non pas comme problème
• Au-delà du traitement médicamenteux, réintroduire la question du soin
• L’isolement comme moteur de la dynamique associative
• Le difficile réglage de l’action collective

• Enquête par entretiens
• Enquête par observation
• Corpus de publications médicales

• A
• B
• C
• D
• E
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• G
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• Z

• Tableaux
• Figure