A

ABCF mucoviscidose : 162

Afirmm : 162

AFM (Association française contre les myopathies) : 14, 79-80, 84, 113, 125, 135, 149, 164, 192, 204, 207, 209, 210

Allo-gènes : 101, 113, 135

Allsop, Judith : 62, 145

Alzheimer (maladie d’) : 93, 218

Amendements Kefauver-Harris : 64, 67-68, 74, 82-83

AMR (Alliance maladies rares) : 81, 137, 202, 217, 219, 220

Arno, Peter S. : 12, 71-73, 92, 228

Asbury, Carolyn H. : 12, 28, 62, 65-68, 72, 73, 92

Association Bernard Pépin : 151

Association du locked-in syndrome : 151, 223

Association française de lutte contre la mucoviscidose : 15, 79, 150

Association française des hémophiles : 14, 149

Association Le Goéland (syndrome de l’X fragile) : 172, 223

Associations monistes : 151, 156, 157, 158, 160, 161, 162, 163, 164, 165, 166, 169

Associations pluralistes : 151, 153, 156-157, 159, 160-161, 163, 164, 165-167, 169

Aymé, Ségolène : 91, 113

B

Bach, Marie-Anne : 104, 113, 145, 149, 164, 169

BAL (dimercaprol ou dimercaptopropanol) : 31-33, 39, 44, 52

Barataud, Bernard : 92, 95, 225, 229

Barbot, Janine : 62, 104, 145, 149-150, 169

Barral, Catherine : 14, 104, 113, 149, 164, 192

Berg, Marc : 24, 38, 40, 97

Bien collectif pur : 123

Bien commun : 123, 126, 131, 134

Bien de club : 123-124, 126, 134

Bien privé : 123, 126

Biosocialité : 90, 150, 229, 230

Boltanski, Luc : 113, 204

Breuning, Eleonore : 14, 92

Brewer, Georges J. : 28, 31, 33-34, 39-42, 44-46, 50, 51, 54-57, 72

Brown, Phil : 95, 145, 169

C

Callon, Michel : 14, 104, 113, 125, 145, 149, 150, 164, 190-191, 230

Cancer : 65, 79, 80, 191, 219, 223

Cardon, Dominique : 80, 113, 191, 204

Carricaburu, Danièle : 149, 169

Chamak, Brigitte : 145-146

Clinicien-investigateur : 29, 33-34, 45, 65, 71, 76

Corbin, Juliet : 15, 139, 229

Costet, Nathalie : 95-96

Couto, Richard : 224

D

Dalgalarrondo, Sébastien : 145, 169, 225

Daston, Lorraine : 24, 38

Desrosières, Alain : 24

Dewey, John : 63-64, 67, 70, 221

Dodier, Nicolas : 38, 76, 97, 150, 190, 232

Drépanocytose : 15, 33, 39, 45, 150

Duchenne (myopathie de) : 103, 113, 114

Dumit, Joseph : 169, 173

Dysautonomie familiale : 14, 149, 226-227

E

Epstein, Steven : 15, 62, 104, 145-146, 149-150, 169, 173, 175, 190-191

Errance diagnostique : 95-96, 229

États généraux de la santé : 81, 84, 206, 220

États-Unis : 12-13, 15, 23, 25, 28-29, 54, 61, 63-64, 66-68, 70-71, 73-75, 77-78, 81, 82-84, 91-92, 104, 135, 137, 149, 176, 183, 185, 187, 198, 204, 209, 219-220, 224, 227-228, 231-232

Eurordis : 79-81, 83-84, 209

Evidence-based medicine : 13, 15, 38, 40-42, 97-98, 225

F

Fargeot, Catherine : 15, 225

FDA (Food and Drug Administration) : 34-35, 64-65, 68, 69-71, 73, 78, 83-84, 184

Fillion, Emmanuelle : 14, 66, 149, 173, 226

Food, Drug and Cosmetic Act : 64

Fullwiley, Duana : 15, 105, 150

G

Gaudillière, Jean-Paul : 29, 58

Godet, Virginie : 96

Goffman, Erving : 116

H

Havard-Duclos, Bénédicte : 128, 133

Hémophilie : 66, 173, 226

Herzlich, Claudine : 150, 206

Hirtzlin, Isabelle : 96

Hojnacki, Mary : 224

Hoogenraad, Tjaard U. : 28, 32-33, 42, 52-53

Huile de Lorenzo/Lorenzo’s oil (acide érucique) : 182, 184, 187, 236

Huntington (chorée de) : 150, 207

I

Industrie pharmaceutique : 12, 24-25, 35, 37, 43, 54-58, 59, 63, 65-68, 70-78, 82, 84, 92-93, 120, 154, 182, 188-189, 219, 228

Inserm : 16, 77, 79, 83-84, 188

Isolement : 37, 68, 91, 116, 119, 120, 125, 135-136, 151, 229, 231

K

Kahane, Bernard : 14, 150, 197

Katz, Alfred : 138, 169

L

Lancet (The) : 28, 31-33, 49, 66, 184

Landzelius, Kyra : 104, 145

Larédo, Philippe : 14, 150, 197

Lascoumes, Pierre : 62-63, 71, 73

Latour, Bruno : 30, 173

Lawrence, Christopher : 44

Le Galès, Patrick : 62-63, 71, 74

Lemke, Thomas : 230

Le Pen, Claude : 29

Lindee, Susan : 14, 149, 226

Locked-in (syndrome) : 16, 18-19, 120, 151, 153, 175, 179-180, 234

M

Maladie génétique : 13-15, 80, 90, 96, 100, 113-115, 132, 135, 165, 194, 196, 209, 214, 216

Marks, Harry : 13, 24, 35, 40, 58

Mastocytoses : 16-17, 19, 120, 165, 182, 188-189, 199

McAdam, Doug : 129, 235

Mead, Margaret : 174

Médicament orphelin : 11-12, 33, 37, 39, 45, 55, 61, 63-66, 68, 70-79, 82-84, 91-92, 202, 220, 227-228, 236

Miller, George : 182, 185

Mol, Annemarie : 29, 102, 232

Moser, Hugo : 183-187

Mucoviscidose : 16-19, 96-97, 105-108, 111-112, 114, 116, 120-121, 130-131, 138, 150, 153, 165, 173, 175, 191-193, 195-197, 211, 221, 226-227, 234

N

Nicourd, Sandrine : 128, 133

NORD (National Organization for Rare Disorders) : 69, 78, 79, 83, 84, 209, 220, 224

Novas, Carlos : 145, 164, 182, 190, 230

O

ODA (Orphan Drug Act) : 12, 62, 68, 70, 72, 74-76, 78, 82-84, 204, 220, 228

Odone, Augusto, Lorenzo et Michaela : 182-187, 236

Olson, Mancur : 16, 119, 121-123, 126

Orphanet : 16-17, 101, 113, 137, 217, 226

Ostrom, Elinor et Vincent : 122-123

P

Parsons, Talcott : 48, 149

Paterson, Florence : 14, 104, 113, 149, 164, 192

Paul, Diane : 185

Pénicillamine : 31-33, 36, 40, 42-44, 48-54, 57

P

Pignarre, Philippe : 17, 24

Pinell, Patrice : 169

PMR (Plan maladies rares) : 201-202, 208

Porter, Theodore : 13, 24, 39

Prouteau, Lionel : 129, 235

R

Rabeharisoa, Vololona : 14, 104, 113, 125, 145-146, 149-150, 164, 182, 190-191, 230

Rabinow, Paul : 14-15, 90, 113, 150, 190, 229-230

Radin, Patricia : 104, 169, 191

Rose, Nikolas : 230

S

Sackett, David : 41-43

Scheppele, Kim Lane : 205-206

Sennett, Richard : 192

Seuil de prévalence : 16-19, 72-73, 201, 226, 233

Sida : 15, 74, 79, 92, 145, 150, 169, 173, 175, 190-191, 206, 223, 226, 228

Simmel, Georg : 16, 119, 150, 162, 231

Stockdale, Alan : 15, 105, 146, 150, 164

Strauss, Anselm : 15, 139, 229

T

Tapia, Claude : 174-175

Téléthon : 80, 125, 165, 189, 191-192, 197, 204-206, 208-218

Timmermans, Stefan : 24, 38, 40

Tourette (syndrome de la) : 67

Tradition clinique : 38, 76, 97-98

Très Rare (syndrome) : 16, 18-19, 96, 120, 137, 158, 172, 179, 234

Trientine : 31-32, 36, 43-44, 48, 53, 55, 67

Trisomie 21 : 226-227

Trojan, Alf : 169

V

Van Nispen, Ruth : 14, 92

Veil, Simone : 79

Virades de l’espoir : 130, 195, 197-198

VLM (Vaincre la mucoviscidose) : 79, 114, 120, 150-151, 192, 195, 197-198, 223

W

Walshe, John M. : 28, 31-32, 34-36, 38-53, 55-56, 66

Weisz, George : 44

Wexler, Alice : 150, 164

Wilson (maladie de) : 16-19, 24-25, 27-39, 41-47, 49-50, 53-54, 57-59, 66-67, 96-100, 103-104, 106-107, 110, 112, 115, 120, 131, 134, 136-137, 139-140, 151, 153, 173, 180, 204, 210-212, 214, 216, 225, 227, 234, 236

Wolf, Annie : 15, 77, 79, 102, 104, 225

Wolff, François-Charles : 129, 235

Wood, Bruce : 62, 145

X

X fragile (syndrome de l’) : 16, 18-19, 95-96, 100-102, 120, 127, 129, 132, 138-139, 158, 161, 171, 175-177, 179-180, 205, 213, 217-218, 221-223, 234

Z

Zinc : 28, 31-34, 39-40, 42-46, 50-51, 53-54, 56-57, 67