Annexe méthodologique
p. 233-236
Extrait
1La nature même d’un objet tel que les « maladies rares » posait un problème empirique important du point de vue de l’échantillonnage. Parler des maladies rares, c’est évoquer en vrac plusieurs milliers d’entités très différentes. Le nombre élevé de ces affections est cependant un obstacle, et non pas une invitation, à l’utilisation de techniques de type quantitatif. En effet, pour pouvoir procéder ainsi, encore faut-il avoir sélectionné correctement les caractéristiques pertinentes des maladies rares. Or, celles-ci sont encore trop méconnues pour cela dans les sciences sociales. Un travail de type qualitatif s’imposait donc au contraire, précisément pour établir une liste, provisoire, de propriétés pertinentes, avant de pouvoir envisager une étude à une échelle plus large. Ce n’est qu’en procédant dans cet ordre qu’un cadre d’analyse pouvait être élaboré, et testé ensuite. Cela a bien sûr un coût du point de vue de la quantité de données collectées, mais il est contrebalancé dan
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