Conclusion
p. 225-232
Extrait
1Cette enquête sur les maladies rares, en abordant successivement leur histoire, l’expérience qu’en ont les personnes affectées et l’action collective menées par différentes associations, aboutit à proposer une description de cette catégorie et de son mode d’existence qui se distingue sensiblement de l’image qui en est généralement transmise (Wolf, 1994 ; Fargeot, 1994 ; Costille, 2000 ; Dalgalarrondo, 2007 ; Chalamon, 2009), en raison du parti pris adopté ici de ne pas la considérer comme donnée d’emblée (Hacking, 2001 ; Bowker et Star, 1999). La mise en perspective historique et comparative permet en effet de ne pas accorder à cet ensemble d’affections, en postulant son unité, une cohérence qui lui fait partiellement défaut. Alors que certains observateurs voient dans la rareté l’horizon de toute affection fréquente, par redécoupage de celle-ci en différents diagnostics plus fins, notamment dans le cadre de la médecine personnalisée1, quelle paraît être la juste place de la rar
Les formats HTML, PDF et ePub de cet ouvrage sont accessibles aux usagers des bibliothèques partenaires qui l’ont acquis. L’ouvrage pourra également être acheté sur les sites des libraires partenaires, aux formats PDF et ePub, si l’éditeur a fait le choix de cette diffusion commerciale. Si l’édition papier est disponible, des liens vers les librairies sont proposés sur cette page.
Le texte seul est utilisable sous licence Creative Commons - Attribution - Pas d'Utilisation Commerciale - Pas de Modification 4.0 International - CC BY-NC-ND 4.0. Les autres éléments (illustrations, fichiers annexes importés) sont « Tous droits réservés », sauf mention contraire.
L’autre public des matchs de football
Sociologie des supporters à distance de l’Olympique de Marseille
Ludovic Lestrelin
2010
Henri Herz, magnat du piano
La vie musicale en France au XIXe siècle (1815-1870)
Laure Schnapper
2011
La frontière au village
Une identité catholique allemande au temps des Lumières
Christophe Duhamelle
2010
Les chemins de la mobilité
Migrants de Tunisie et marché du travail parisien depuis 1956
Anne-Sophie Bruno
2010
L’introuvable complot
Attentat, enquête et rumeur dans la France de la Restauration
Gilles Malandain
2011
Devenir métropolitain
Politique d’intégration et parcours de rapatriés d’Algérie en métropole (1954-2005)
Yann Scioldo-Zürcher
2010
Un sociologue de métier
Le travail de Jean-Claude Chamboredon
Jacques Revel, Jean-Louis Fabiani et Stéphane Beaud (dir.)
2025
Monarchies du Maghreb
L'État au Maroc et en Tunisie sous protectorat (1881-1956)
Antoine Perrier
2023
