Chapitre 7. La fragile coalition d’associations hétéroclites
p. 201-224
Extrait
1Ce chapitre s’inscrit ainsi dans une temporalité différente des précédents. Il traite en effet d’un moment très particulier de la mobilisation, celui où les malades et leurs proches commencent à prendre conscience des différences qui existent entre eux, après s’être réunis sur la base de certains points communs. Cette évolution est relativement récente. Elle a été véritablement introduite dans les associations à l’occasion de l’élaboration du Plan maladies rares à partir de l’année 2005, lorsqu’il a été demandé par les pouvoirs publics aux représentants des diverses maladies de réfléchir à des rapprochements possibles, à leurs revendications communes, à la nature des problèmes qu’ils rencontrent en lien spécifiquement avec la faible fréquence de leur affection, en étayant leur argumentation sur des données précises.
2Cette chronologie contribue à rendre ce chapitre quelque peu exploratoire. Il permet toutefois d’établir trois constats. D’une part, les organisations interassociati
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