1Certaines affections sont dans une situation très différente de celle-ci et bénéficient du soutien fort d’une petite communauté médico-scientifique intéressée par leur affection, telle ici la mucoviscidose ou la maladie de Wilson. Cette situation peut poser d’autres problèmes, qui ne seront pas évoqués ici, mais qui ont été bien mis en lumière dans le cas de l’hémophilie (Fillion, 2009).

2J’ai constitué un corpus d’articles de presse spécifique pour étudier l’adrénoleucodystrophie. J’ai commencé par chercher dans les bases bibliographiques de PubMed les quelques articles traitant de l’huile de Lorenzo, d’abord sous ce nom, puis sous celui, plus scientifique, d’acide érucique. Ce travail m’a permis d’identifier les principaux protagonistes de l’histoire récente de la maladie, et j’ai ensuite recherché les publications qu’ils avaient signées, depuis le début des années 1980. Comme ces textes restaient relativement techniques, laissant peu de place à l’expression de conceptions plus élaborées sur l’organisation de la médecine, les rapports entre professionnels et patients ou encore à la place des associations, j’ai complété ce corpus en m’appuyant sur une autre base de données, Lexis Nexis. Cette base permet d’accéder à des articles de presse généraliste ou professionnelle, dans plusieurs langues. J’ai recherché les textes de langue anglaise mentionnant l’huile de Lorenzo, ou ses inventeurs, le couple Odone. J’ai ainsi eu accès à près de 600 documents, depuis le début des années 1980 également.

3Lorenzo’s Oil, de George Miller, sorti en 1993.

4Hugo W. Moser, « Adrenoleukodystrophy : phenotype, genetics, pathogenesis and therapy », Brain, vol. 120, août 1997, p. 1485-1508.

5« Michaela Odone : obituary », The Independent, 21 juin 2000.

6« Interview with A. Odone », New Scientist, 26 janvier 2002.

7L’acide oléique est un acide gras et l’un des composants principaux de l’huile d’olive, d’où son nom.

8Jonathan Eig, « The doctor, the father, the movie and the medicine », The Wall Street Journal, 8-9 octobre 2005.

9M. W. Phillips, W. Rizzo, P. A. Watkins et al., « Adrenoleukodystrophy : oleic acid lowers fibroblast saturated C22-26 fatty acid », Neurology, vol. 36, n^o 3, 1986, p. 357-361.

10L’acide érucique est également un acide gras, que l’on trouve par exemple dans l’huile de colza.

11Ann et Hugo Moser et Augusto Odone, « A new dietary therapy for adrenoleukodystrophy : biochemical and preliminary clinical results in 36 patients », Annals of Neurology, vol. 21, 1987, p. 240-249.

12Hugo Moser, « Lorenzo’s oil », The Lancet, vol. 341, n^o 8844, 1993, p. 544.

13R. T. Leshner, A. Odone, W. B. Rizzo et al., « Dietary erucic acid therapy for X-linked adrenoleukodystrophy », Neurology, vol. 39, n^o 11, 1989, p. 1415-1422.

14P. Aubourg, New England Journal of Medicine, vol. 330, n^o 26, 1994, p. 1904-1905 ; Augusto et Michaela Odone, « More on Lorenzo’s oil », New England Journal of Medicine, vol. 330, n^o 26, 1994, p. 1904-1905 ; W. Rizzo, New England Journal of Medicine, vol. 330, n^o 26, 1994, p. 1905.

15La phénylcétonurie est une maladie héréditaire qui provoque une accumulation de phénylalanine et entraîne ainsi un retard mental sévère. Dans les années 1960, des programmes de dépistage ont été mis en place aux États-Unis, afin d’instaurer un régime alimentaire correctif le plus rapidement possible. Au prix d’une discipline stricte, il s’est avéré possible de prévenir l’apparition du retard mental. Les questions posées par cette pathologie ont été analysées par Diane Paul (1998).

16Jonathan Eig, « The doctor, the father, the movie and the medicine », op. cit.

17Réalisateur australien né en 1945, George Miller est surtout connu pour Mad Max (1979), film particulièrement violent dans lequel le personnage principal cherche à se rendre lui-même justice. George Miller a également fait des études de médecine, qu’il a abandonnées en choisissant le cinéma.

18Jonathan Eig, « The doctor, the father, the movie and the medicine », op. cit.

19Hugo Moser, « Lorenzo’s oil », op. cit., p. 544.

20Anne Jones, « Medicine and the movies : Lorenzo’s oil at century’s end », Annals of Internal Medicine, vol. 133, 2000, p. 567-571.

21Cité par Anne Jones dans ibid.

22« Interview with A. Odone », op. cit.

23Augusto et Michaela Odone, « More on Lorenzo’s oil », op. cit., p. 1904-1905.

24R. T. Leshner, A. Odone, W. B. Rizzo et al., « Dietary erucic acid therapy for X-linked adrenoleukodystrophy », op. cit., p. 1415-1422.

25« Interview with A. Odone », op. cit.

26En particulier aux États-Unis. Voir par exemple le bilan que dresse Lisa Belkin dans The New York Times du 14 avril 1993 : « On their own, more parents raise funds to fight disease ».

27Voir le chapitre 3 : « Faire l’expérience de l’isolement », p. 91.

28Les Virades de l’espoir sont un ensemble de manifestations locales de sensibilisation et de collecte de fonds, organisées annuellement sous l’égide de l’association Vaincre la mucoviscidose. Le principe est que les participants réalisent un parcours donné (et l’effort physique correspondant) et s’engagent à faire un don, éventuellement une somme de dons recueillis auprès de leur entourage. Un autre extrait d’entretien donne des éléments sur l’histoire de ces manifestations, p. 177-178.