Préambule
p. 145-147
Extrait
1Avec cette troisième partie s’achève le déplacement de l’analyse vers le niveau collectif. Le regard ne porte plus sur des personnes, mais exclusivement sur des groupes – les associations constituées autour de maladies rares – et les relations qu’elles entretiennent entre elles.
2L’existence de ces organisations s’inscrit dans un mouvement plus vaste de développement des associations dites de malades durant les trente dernières années. En dépit de la visibilité de ce phénomène et des nombreux travaux qui lui ont été consacrés, ces associations restent encore mal connues. Elles ont surtout retenu l’attention du fait de leurs efforts pour intervenir sur des sujets à propos desquels les malades ou leurs proches n’avaient jusqu’alors pas droit de cité, et dans lesquels leur légitimité n’allait pas de soi. Leur développement a été porté par la promotion de l’autonomie et des droits des patients, des réformes des systèmes de santé visant à favoriser la participation des usagers, ou enc
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