Chapitre 4. Sortir de l’isolement par l’association ?
p. 119-141
Extrait
1Les personnes qui ont une maladie rare, et leurs proches, sont amenées à envisager leur insertion dans autant de collectifs : celui des bien portants, celui des personnes atteintes d’une affection génétique, celui des personnes potentiellement concernées par les questions que traite la génétique comme discipline biomédicale (c’est-à‑dire, aux yeux des personnes interrogées, tout le monde), celui des personnes qui ne sont pas bien portantes et se reconnaissent partiellement dans une figure médiatisée de personne malade mais n’en disent rien, celui des personnes qui se reconnaissent comme malades et le font savoir à leur entourage… Cette observation semble rejoindre finalement des travaux désormais classiques sur les petits groupes (Simmel, 1999 ; Olson, 1965 ; Udéhn, 1993), selon lesquels le fait d’être peu nombreux serait un facteur extrêmement puissant de rassemblement puis d’action collective1. Une caractéristique majeure des maladies rares serai-t-elle finalement de pousser l
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