Chapitre 3. Faire l’expérience de l’isolement
p. 91-117
Extrait
1Depuis que les maladies rares sont devenues une catégorie de santé publique à part entière, il a été généralement admis qu’il était grand temps de prendre enfin en compte les difficultés spécifiques qu’elles semblent soulever, tant en ce qui concerne la recherche clinique et thérapeutique que le suivi des malades. Mais, en la matière, le plus grand problème semble encore paradoxalement la définition précise et fiable de ces difficultés dont on affirme qu’elles seraient tout particulièrement liées à la rareté. S’il paraît de prime abord vraisemblable que les affections peu fréquentes sont plus délicates à traiter dans les systèmes de santé actuels que les affections communes, les enseignements de la mise en perspective historique des deux chapitres précédents sur l’inventivité des cliniciens-investigateurs, d’une part, et sur le rôle prépondérant des médicaments orphelins dans l’apparition de la catégorie des maladies rares, d’autre part, incitent toutefois à la prudence. Plutôt
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