Préambule
p. 89-90
Extrait
1Au terme de la reconstitution de l’histoire de la catégorie de « maladies rares » s’ouvre un nouveau mouvement dans l’enquête. Il semble en effet que quelque chose dans cette catégorie soit tout particulièrement marquant pour les personnes atteintes, au point de les amener à se reconnaître dans cette expression et à souhaiter la faire exister dans l’espace public. Pour décrire et comprendre cette adéquation, il est donc indispensable de décrire maintenant l’expérience qu’en font les personnes qu’elles touchent. Un point demande cependant à être précisé. S’agit-il de l’expérience d’une maladie rare, c’est-à‑dire conjointement de l’affection et de sa faible fréquence ? Ou plus généralement, est-ce la rareté qui est déterminante, et s’incarne dans une maladie comme elle pourrait le faire dans d’autres traits – culturels, linguistiques, professionnels, religieux, etc. – d’une personne ? Cette deuxième partie explore cette alternative, en s’attachant d’abord à l’expérience de la mala
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