1 Le dossier composite, mais fourni, publié par L’Express le 18 novembre 1988 sous le titre « La révolte des médicaments », en est un bon exemple.
2 F. Nouchi, « La cinquième conférence internationale sur le sida. Divergences sur la prise en charge des toxicomanes contagieux », Le Monde, 8 juin 1989.
3 M. Biétry, « Médicaments contre le sida : la difficile expérimentation », Le Figaro, 8 juin 1989.
4 F. Nouchi, « La sixième conférence internationale de San Francisco. Les vertus contestées des traitements parallèles du sida », Le Monde, 25 juin 1990.
5 Entretien de J. -P. Lévy avec Michèle Biétry, « Lutte contre le sida : des progrès que l’impatience n’accélérera pas », Le Figaro, 30 octobre 1989.
6 Voir B. Bantman et J. -P. Savait à Lyon, « Retrait de l’Imuthiol : Mérieux s’explique », Libération, 25 juillet 1991, ainsi que l’entretien de J. -P. Lévy avec M. Biétry, « Recherche contre le Sida : le crépuscule des magiciens », Le Figaro, 8 août 1991. L’article de F. Nouchi dans Le Monde, « Les traitements incertains du sida. L’arrêt de la distribution de l’Imuthiol amène à s’interroger sur les conditions dans lesquelles se fait la recherche thérapeutique sur la maladie », 31 juillet 1991, est particulièrement offensif, et s’en prend par ailleurs à la « médiatisation » qui a entouré le développement de cette molécule.
7 Lors de la controverse sur le Laetrile, il avait suffi en effet d’un seul essai multicentrique organisé par le NCI pour faire taire les défenseurs du produit (Löwy, 1996, p. 116).
8 Outre l’essai Concorde lancé en mars 1989, et l’essai Alpha lancé en mai 1990 pour évaluer la ddI, il s’agira un peu plus tard de l’essai Delta, qui débute en mai 1992 et qui vise à tester les effets comparés de l’AZT en monothérapie, de l’AZT + la ddI, et de l’AZT + la ddC (un nouvel antiviral développé par le laboratoire Roche).
9 Voir par exemple Byar et al. (1990), ainsi que Hellman et Hellman (1991). On notera des affinités importantes entre ces prises de position publiques, et des propos recueillis par entretiens, à la même époque dans le cadre d’un travail anthropologique auprès de médecins de la région de Montréal (Murbach, 1991). L’article de Ruth Murbach est l’un des rares textes de sciences sociales à avoir identifié que la question éthique posée par les essais thérapeutiques ne pouvait pas être dissociée de l’existence de « différentes visions épistémologiques de la validation scientifique » (p. 78).
10 Voir par exemple les résultats de l’essai conduit par Éric Dournon en France sur les effets de l’AZT après six mois de traitement.
11 Dr M. Vigy, « Sida : l’AZT au plus tôt », Le Figaro, 7 mars 1989; et Dr J. -F. Le Maire, « Sida : l’essai préventif AZT », Le Point, 13 mars 1989.
12 La singularité de la position de Leibowitch s’est affirmée très tôt dans l’histoire du sida : bien qu’il fût membre du groupe de travail initial en France, il fut le seul à choisir l’hypothèse de Gallo pour le virus HTLV, contre l’hypothèse LAV de Montagnier. Il s’est rapidement éloigné du groupe initial (Heil-bron et Goudsmit, 1987).
13 R. Landman, « Essais thérapeutiques. Marqueurs de substitution », Journal du sida, n° 28, mai 1991, p. 25-26.
14 J. Dormont, D. Schwartz, « L’avantage de la démarche scientifique », Le Journal du sida, n° 34, décembre 1991, p. 33-39.
15 Au-delà de l’exemple de l’essai Concorde, voir les propos de Daniel Defert dans Sciences et Avenir, juin 1990.
16 Voir par exemple A. Marty-Lavauzelle, « Pas de coupables ou d’innocents face au sida », Le Nouvel Observateur, 16 décembre 1989.
17 J. -C. Cauchy, E. Lamien et J. -Y. Le Talec, « Des échanges sinon rien ! », Gai Pied Hebdo, 8 août 1991.
18 On peut voir au moins deux raisons à la prééminence d’Act Up dans les médias. D’une part, cette association a fait de l’investissement dans l’arène médiatique une priorité que l’on ne retrouve pas dans les autres associations, qui resteront plus discrètes, plus centrées sur d’autres arènes. D’autre part, le choix d’identification publique d’Act Up concerne en même temps l’homosexualité et la maladie, alors que les militants d’Actions Traitements et de Positifs se présentent comme malades, et non comme homosexuels. Ce travail sur les deux identités va considérablement élargir la nature des enjeux travaillés en public par Act Up.
19 Dans un article programmatique, mais riche, Renée Anspach (1979) suggère l’émergence, parmi les malades et les handicapés, au cours des années 1970 aux États-Unis, d’un activisme politique qui cherche à dépasser les stratégies qui visaient à une « normalisation » des relations aux autres, telles qu’elles avaient été décryptées par des sociologues (Davis, 1963 ; Goffman, 1975). Cet activisme s’en prend en particulier à la « façade » de civilité propre à cette normalisation, et à la notion « d’intégration » qui en est l’expression institutionnelle. Selon Anspach, ce nouvel activisme politique emprunte au mouvement antipsychiatrique radical, aux mouvements de libération homosexuels et au Black Power l’idée que le handicap crée une différence à affirmer (voire une supériorité). Ces changements ont été favorisés, aux États-Unis, par le retour du Vietnam d’handicapés « politisés ». Dans un article paru presque en même temps et consacré à la France, Emmanuèle Reynaud (1980), citant en exemple les mouvements homosexuels qui défilent en paillettes le 1er mai derrière les cortèges syndicaux, signale l’importance que peut jouer la « transgression des normes » dans des mouvements collectifs relevant de ce qu’elle nomme le « militantisme normal », dont la caractéristique générale est de s’attaquer à la teneur des jugements normatifs, en remettant en cause les valeurs et les normes qui les sous-tendent.
20 P. Rouy, « Act Up Version française », Gai Pied Hebdo, 29 juin 1989.
21 G. Badou, « La réalité en face », L’Express, 1er décembre 1989, et id., « Sida : pourquoi la recherche piétine», dossier, L’Express, 25 avril 1991, avec un entretien auprès de Jacques Leibowitch.
22 On rappellera que le travail de l’accusation dans l’affaire du sang contaminé est conduit, côté associatif, par la nouvelle génération d’associations, tant concernant les malades du sida dans leur ensemble (Act Up plutôt qu’Aides), que concernant les personnes contaminées par transfusion sanguine (l’Association des polytransfusés, créée en 1988, plutôt que l’Association française des hémophiles, qui existe depuis 1955) (A. -M. Casteret, 1992, p. 207-215).
23 P. Coste, « La 6e conférence sur le sida : une certaine inutilité », AFP, 25 juin 1990.
24 « Le Sida, entre dérapages et polémiques », Libération, 3 mai 1991.
25 La thèse de M. Pollak est que les militants d’Act Up, qui appartiennent à une nouvelle génération de séropositifs, imputent la responsabilité de leur séropositivité au gouvernement, souhaitant par là se défendre d’un sentiment diffus de culpabilité lié au fait d’avoir été contaminés alors que les règles du safer sex étaient déjà connues.
26 Voir par exemple l’article publié dans le même numéro des Actes de la recherche en sciences sociales, « L’emprise du journalisme » et repris dans un opuscule ultérieur (Bourdieu, 1996)