1 Le comité indépendant d'un essai contrôlé est composé de membres qui ne sont pas partie prenante de l'essai. Ce comité est chargé de faire périodiquement le point sur l'avancement de l'essai et sur les premiers résultats intermédiaires. Il peut considérer, au vu de ces observations préliminaires, que la poursuite de l'essai n'est pas éthique. Deux cas de figure peuvent se présenter. Soit, comme dans cet exemple, les premières données collectées montrent que le nouveau traitement est efficace et qu'il serait par conséquent injustifié de garder des patients sous placebo; soit au contraire le comité est informé de cas de complications suffisamment graves pour arrêter l'expérience ou constate un manque patent d'intérêt du nouveau traitement, qui ne saurait être révisé par la collecte des données ultérieures.
2 L'appel de Montagnier paraît sous forme d'un entretien avec J.-Y. Nau, « L'appel solennel du professeur Montagnier », Le Monde, 20 novembre1986. Il lui est donné un écho favorable dans la conférence de presse au cours de laquelle Michèle Barzach fait du sida une « grande cause nationale » pour 1987.
3 « Ciclosporine : des résultats favorables selon le directeur du cabinet de Mme Dufoix », AFP, 8 janvier1986
4 Dans sa thèse consacrée aux Cisih, Florence Théodore (2000) met en évidence les trois exigences qui entourent simultanément la création de ces structures : agir dans un contexte d’urgence, respecter des contraintes de rigueur budgétaire, éviter de s’orienter vers des processus d’accueil spécifiques aux malades du sida (p. 155-161).
5 Cette position forte de l’immunologie dans l’establishment médical français à partir des années 1970 est notée par plusieurs auteurs (Picard, 1992 ; Löwy, 1996).
6 Les grandes orientations, affichées publiquement par Hubert Curien (ministre de la Recherche) puis surtout par Jean-Paul Lévy, sont progressivement déployées dans plusieurs interventions : la Journée mondiale du sida le 1er décembre 1988 ; un entretien de J-P. Lévy à Gai Pied, 12 janvier 1989 ; un entretien à Libération le 7 février 1989. J. -P. Lévy développera ultérieurement dans un ouvrage (Lévy, 1991) sa conception de la médecine et de la recherche médicale.
7 C’est un point également développé dans un ouvrage par le directeur de l’Inserm de l’époque, Philippe Lazar (1996).
8 Bergeron (1999) montre comment la défense des libertés, et la lutte contre des dispositifs jugés trop coercitifs, est au principe en France de la lutte contre le modèle des « communautés thérapeutiques » dès la fin des années 1970. Fondée en 1974 par Lucien Engelmayer, l’association Le Patriarche est la cible des intervenants « orthodoxes » en toxicomanie, mais parvient à bénéficier régulièrement de subventions étatiques. En 1985, un rapport de l’Inspection générale des finances souligne les errements financiers et administratifs de cette structure. La polémique sur les bases idéologiques d’une association qui prend en charge un nombre important de toxicomanes va continuer pendant au moins dix ans. Ce n’est qu’en 1996 que les subventions de l’État seront définitivement stoppées. Ce qui n’arrêtera pas les polémiques : ainsi la Cour des Comptes épingle encore en 1998 les « acquisitions immobilières » d’une association qui reste la « plus grande institution d’accueil des toxicomanes » en France.
9 Cette question est également abordée dans le rapport Got publié à la même époque, et dans les propos de Claude Évin qui accompagnent son plan contre le sida. Une réflexion est confiée au Conseil national du sida sur cette question.
10 J. -Y. Nau, « Polémique sur les “espaces de santé” animés par l’association internationale Le Patriarche », Le Monde, 2 novembre 1988.
11 Dr P. -L. Fournier, « Vaccin anti-SIDA : une polémique Barzach-Ruffié », Le Quotidien du Médecin, 9 février 1988.
12 Voir par exemple C. Sarraute, « Le sida super star », Le Monde, 1er avril 1989 ; I. Célérier, « Sida : la bataille des pronostics », Le Quotidien du Médecin, 3 avril 1989 ; F. Fontenay, « L’esclandre du professeur Escande », Gai Pied Hebdo, 6 avril 1989 ; E. Lamien (entretien avec Frédéric Edelmann), « Anti-sensationnel », Gai Pied Hebdo, 11 avril 1989.
13 C. Ferrand, « Démocratie » à l’hôpital. Sanction pour un désaccord », L’Humanité, 17 avril 1989, G. Badou, « Les humeurs du mandarin. Le Pr Escande déteste être contredit. Surtout pas ses collaborateurs... », L’Express, 27 avril 1989 ; S. Caster, « Jean-Paul Escande : zéro négatif », Le Canard Enchaîné, 26 avril 1989.
14 Léon Schwartzenberg cherchera encore une fois à relancer la systématisation des dépistages du sida en septembre 1988, avec Paul Milliez et Jean-Claude Chermann, dans le cadre d’un appel en faveur cette fois-ci d’un dépistage « généralisé mais volontaire ». Milliez est une autorité publique en matière d’éthique médicale, une « conscience de la médecine ». Abandonnant le principe de l’obligation, mais toujours axé vers le souci d’un dépistage systématique de toute la population, cet appel sera de fait peu repris.
15 « Je refuse de sous-louer mes malades », Le Nouvel Observateur, 16 décembre 1989. J-P. Escande publiera quelques années plus tard un livre polémique sur ces questions (Escande, 1993).
16 Pr G. Mathé, « Sida : l’acceptation du réel, seul moyen de prévention », Le Figaro, 10 décembre 1986