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Leçons politiques de l'épidémie de sida

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Nicolas Dodier

2. Avant que ne survienne le sida

Texte intégral

1La tradition clinique est encore, dans les années 1980, une forme politique qui pèse fortement sur la manière dont peuvent être abordées l’ensemble des questions cognitives et morales au sein de la médecine française. C’est à travers elle que la médecine est devenue une activité spécialisée basée sur la science. C’est elle qui, puisant ses origines épistémiques dans ce moment de naissance de la clinique que Michel Foucault (1963) s’est attaché à décrire, a intégré par la suite la révolution pastorienne et l’usage montant des statistiques en médecine, pour continuer à dominer toute l’organisation médicale des années 1950. C’est très progressivement que la modernité thérapeutique va bouleverser ce paysage, selon un chemin beaucoup plus tardif en France qu’aux États-Unis, et qui n’en est encore qu’à ses débuts en 1982 dans plusieurs des spécialités médicales simultanément confrontées aux premiers malades du sida.

De la tradition clinique à la modernité thérapeutique d’État

L’héritage de la tradition clinique

  • 1 Nous avons montré à partir d’observations en médecine du travail comment s’organise concrètement da (...)

2La médecine de tradition repose sur l’inculcation progressive des connaissances et des attitudes éthiques qui résultent de l’expérience clinique individuelle que chaque médecin se forge sur la base d'une transmission instituée. Le médecin, en tant que professionnel, véhicule des valeurs qu'il a intériorisées (Parsons, 1955). Si le futur médecin apprend à maîtriser les acquis du savoir médical spécialisé, il intègre également toute une conception du savoir médical, et notamment des rapports entre savoir scientifique et travail clinique. Selon la médecine traditionnelle, la clinique est un travail sur des cas fortement individualisés, qui ne peut être réduit à l'application codifiée de règles liées au savoir scientifique. La clinique procède donc d'une expérience personnelle, « au lit du malade », qui s'acquiert pour chaque médecin par la confrontation à une succession de cas1. L'incertitude, dimension fondamentale et incompressible du travail, doit être assumée par le médecin traitant sur le plan cognitif autant que sur le plan moral (Fox, 1988).

3Dans la médecine de tradition, les médecins déjà expérimentés sont crédités d'une compétence cognitive et éthique supérieure aux plus jeunes. Les plus respectés sont des sages. Des différences importantes sont susceptibles d'apparaître entre les médecins selon des dons personnels (le sens de la clinique, notamment) et la richesse de l'expérience accumulée. Dans le cadre hospitalier, la figure d'excellence du médecin de tradition est le chef de service, le « patron ». Il occupe la position qui lui permettra à son tour de transmettre ses connaissances et son sens des valeurs médicales aux jeunes médecins. Le lieu d'épanouissement de la médecine de tradition clinique est le monde hospitalier français entre le XIXe et le milieu du XXe siècle. Ce monde a pris son essor avec la naissance de clinique, dans le cadre alors prestigieux de l'École de Paris. La force de cette tradition en France explique en partie la virulence de la lutte menée dans le cadre du sida pour imposer la modernité thérapeutique d'État.

4Dans cette tradition, la progression des connaissances scientifiques est dominée par la figure du clinicien-expérimentateur. Ceci n'exclut en rien que l'avancée du savoir biologique puisse se faire par ailleurs au laboratoire. Mais il faut un clinicien pour réaliser en personne les allers-retours entre la clinique et le laboratoire. Ces cliniciens s'appuient sur leur sens de la déontologie pour régler les questions éthiques que peut soulever l’expérimentation. Ils continuent en effet à soigner en même temps qu’ils font progresser le savoir scientifique, et c’est même de ce statut de médecin traitant qu’ils tirent une part de leur légitimité de savant. Les hypothèses qu’ils échafaudent sont ancrées dans leurs observations cliniques quotidiennes. Cette situation confère au clinicien-expérimentateur une certaine aura. Confronté à des dilemmes parfois tragiques, il est incité à les assumer seul. Ces grands personnages s’expriment dans la sphère publique dans le cadre de ce que nous appellerons un peu plus loin, lorsque nous reviendrons sur l’espace public de la science, un modèle détendu d’instruction publique, caractérisé par la confiance, l’intérêt et le respect marqué par les journalistes et par le public à des expérimentateurs héroïques considérés comme des individus d’exception. Si tant est, bien sûr, que ceux-ci ne basculent pas dans des conduites déviantes. Une certaine transgression des limites du savoir et des soins usuels est le propre d’un grand expérimentateur. Toute l’ambiguïté réside dans le difficile réglage de cette transgression. Car c’est l’expérimentateur qui est en même temps l’explorateur de ce que peut dire l’éthique médicale en ces zones limites. D’où une frontière étroite entre des transgressions en quelque sorte autorisées, par lesquelles la médecine de tradition pense la possibilité de faire émerger du nouveau, et la transgression véritablement interdite, qui peut faire l’objet de sanctions. C’est le rôle des « consciences de la médecine », ces cliniciens-expérimentateurs qui ont eux-mêmes été en rapport avec ces zones dangereuses de l’exercice de la médecine, de statuer pour faire la part des choses entre les deux types de transgression.

5Dans la médecine de tradition, la souffrance des malades est traitée dans le cadre d’une compassion individualisée, qui met l’accent sur le caractère singulier, sur le plan éthique, de la relation établie entre le clinicien et la personne souffrante. À la base de cette éthique se trouve le fait que le malade est appréhendé en présence. Le clinicien est donc saisi, face au malade souffrant, par une interpellation éthique qui se conjugue avec son accès à la singularité clinique du malade.

6Le clinicien traditionnel possède donc cette position d'exception, y compris par rapport à l'entourage du malade, à ses proches, d'être le seul à se trouver en présence du malheureux, au sens simultanément éthique et clinique de la présence. C'est pourquoi la médecine de tradition lui reconnaît explicitement des pouvoirs larges. C'est bien alors l'autonomie du clinicien qui est la meilleure garante de l'éthique médicale (Weisz, 1990).

  • 2 Voir Paillet (2000) à propos de la réanimation néonatale.

7Forme longtemps dominante, la tradition clinique a connu des destins très contrastés dans les différents secteurs de la médecine hospitalière. Dans certaines spécialités, elle est encore très présente. Elle a en particulier intégré le caractère beaucoup plus dispersé aujourd'hui du travail médical à l'hôpital, qui nécessite généralement la coordination de nombreux spécialistes. Elle est susceptible d'y trouver un nouveau souffle. On peut ainsi considérer les outils actuels de la médecine collégiale, mis en œuvre dans de nombreux services hospitaliers, comme la nouvelle figure prise par la tradition clinique dans une médecine coordonnée 2. Les réunions d'équipe, base de cette médecine collégiale, continuent à valoriser le jugement éthique et cognitif exercé par les cliniciens, et plus généralement les soignants, qui ont une certaine proximité à leurs malades. Mais elles lui associent un travail intense pour reconstruire des formes de collectifs ajustés à cette manière traditionnelle de penser la morale et le bien-fondé cognitif des pratiques dans une médecine beaucoup plus éclatée.

La montée de la médecine des preuves

8Deux processus ont déjà contribué, avant l'arrivée du sida, à éroder cette autorité cognitive et morale du clinicien concernant ses malades, notamment dans la mise en œuvre des expérimentations médicales. Le premier concerne la dimension épistémique de la médecine, c'est la montée de la médecine des preuves (evidence-based medicine). Dans un ouvrage majeur centré sur les États-Unis, Harry Marks (1999) attribue les prémices de la médecine des preuves à l'action d'un noyau d'acteurs qu'il a appelé les « réformateurs de la thérapeutique » : pharmacologues, physiologistes, médecins, statisticiens, agents de l'administration, directeurs de revue. Dans les Etats-Unis de la fin du xixe siècle, ceux-ci sont particulièrement sensibles aux nouvelles questions que la montée du capitalisme pharmaceutique pose au monde médical. Ils s'inquiètent en particulier de la nature des produits que les laboratoires pharmaceutiques commencent à faire circuler en grand nombre sur le marché, sous le nom de médicaments. Et ils ont tendance à penser que les cliniciens, au sens que la tradition clinique donne à ce terme, ne sont pas suffisamment outillés pour juger convenablement de l'intérêt de ces médicaments. Ces réformateurs souhaitent modérer les excès du capitalisme pharmaceutique, et ils croient pour cela dans la possibilité de procéder à une évaluation scientifique, indépendante, des produits qui circulent sur le marché. Ces réformateurs sont en effet confiants dans les mérites d'une administration forte et impartiale, basée sur la science, pour tempérer l'enthousiasme dont peuvent faire preuve les cliniciens face aux nouveaux produits et pour limiter la propension des médias à exagérer leur intérêt. Pour conduire ces évaluations, ils entreprennent notamment d'imposer les règles de l'expérimentation aux médecins. Pendant l'entre deux-guerres, ils mettent en place, à cet effet, des groupes coopératifs d'évaluation des médicaments, indépendants des laboratoires pharmaceutiques. Chaque groupe est censé réunir de nombreux cliniciens travaillant dans des sites distincts. L'objectif est d'appliquer, sous l'égide d'un investigateur principal, un protocole identique auprès d'un grand nombre de malades. Entreprise qui s'avère difficile, et dont les obstacles révèlent ou confirment aux yeux des réformateurs les lacunes structurelles des cliniciens : leur suffisance, leur individualisme, les accointances qu'ils entretiennent avec les firmes. Sur le plan réglementaire, cette volonté de réforme du monde médical se traduit néanmoins aux États-Unis par la nouvelle réglementation de 1938, qui impose des tests de sécurité aux nouveaux traitements, pour mieux encadrer l'usage médical des produits mis sur le marché.

  • 3 On s'aperçoit que plusieurs milliers d'enfants sont atteints d'un handicap car leurs mères ont util (...)
  • 4 Edgar et Rothman (1990), Arno et Feiden (1993, p. 29-31).

9Pendant la deuxième guerre mondiale et tout au long de la période qui va suivre, une nouvelle méthodologie statistique livre enfin, du point de vue des réformateurs, les outils concrets pour limiter cette part des cliniciens dans la réalisation des expérimentations. Les patients sont affectés au hasard dans l’un ou l’autre des groupes constitués pour l’essai. Le médicament testé, seul ou en association avec d’autres, est comparé à un placebo qui, quoique d’apparence semblable au traitement expérimenté, contient une substance inactive. Ni le médecin ni le patient ne savent si ce dernier reçoit le placebo ou le traitement, c’est le principe du double aveugle. Cette méthode, souvent appelée essais contrôlés, va devenir la méthode de référence pour les autorisations de mise sur le marché décidées par la Food, and Drug Administration. Un tournant important est le vote, en 1962, des amendements Kefauver concernant la régulation du marché des médicaments. Avant cette date, les entreprises pouvaient mettre des médicaments sur le marché sauf si la FDA s’y opposait pour des raisons de sécurité. Après, la FDA doit donner son approbation préalable, et juger non seulement la sécurité, mais également l’efficacité du médicament. La catastrophe de la thalidomide3, qui éclate alors que le sénateur Estes Kefauver a déjà commencé les auditions concernant les pratiques des industries pharmaceutiques, est un épisode marquant dans ce resserrement des procédures4.

10En France, où la tradition clinique est à la base de l’organisation de tout le système hospitalier, le combat politique en faveur de la médecine des preuves va s’avérer particulièrement virulent. La tradition clinique commence tout juste à être mise en cause par la nouvelle génération des médecins qui vont constituer l’élite médicale des années 1950-1970. Ceux-ci veulent faire obstacle à ce qu’ils voient comme le déclin de la médecine française (Jamous, 1969). Ils s’appuient sur les sciences biologiques et sur les organismes publics de recherche nouvellement créés (CNRS, Inserm). Leur action vise davantage, dans un premier temps, le rapprochement avec les laboratoires de recherche qu’une transformation en profondeur des pratiques médicales. Dans les années 1960, l’importation en France de la méthode des essais contrôlés sous l’impulsion d’épidémiologistes basés notamment à l’Inserm fournira à ces médecins d’un type nouveau et à leurs héritiers, un appui supplémentaire pour jouer la science « émancipatrice » contre l’autorité des « mandarins traditionnels ». On retrouvera ces médecins au centre de l’histoire du sida.

  • 5 Le renforcement de la réglementation au cours des années 1950 et 1960 est lié, outre la catastrophe (...)
  • 6 La nouvelle politique d'encadrement des budgets à l'hôpital date de 1983. Les années 1980, et ce se (...)

11La méthode des essais contrôlés s’impose également sur le plan réglementaire, comme préalable à l’autorisation de mise sur le marché des médicaments, formule qui entre en vigueur en France en 1972 et qui remplace un visa qui datait d’une loi de 19415. Le passage par ces essais peut être considéré aujourd’hui comme caractéristique de la médecine « moderne » (Pignarre, 1999, p. 50). Il se trouve encore renforcé, à partir des années 1980 en France, par le développement des politiques d’encadrement des budgets médicaux qui favorisent les méthodes susceptibles d’objectiver les coûts et les bénéfices des thérapeutiques6.

  • 7 L'equipoise désigne une fenêtre d'incertitude assez étroite dans laquelle on considère qu'il existe (...)

12Les essais contrôlés continuent néanmoins d’être l’objet de débats. C’est tout particulièrement le cas dans certains domaines de la thérapeutique, tels les troubles psychiques, où la possibilité de disposer de critères objectifs pour évaluer la portée de chaque intervention est elle-même sujette à controverses, au point que le principe même d’une évaluation thérapeutique codifiée fait pour certaines figures de spectre absolu (Roudinesco, 1999). Mais c’est également le cas pour des domaines de la médecine basés sur des critères fortement objectivés et très investis par des essais cliniques (Marks, 1999, p. 158-162 ; Löwy, 2000). Certains médecins ou chercheurs s’en prennent ainsi à l’ambition scientifique limitée des essais contrôlés, au fait que ces essais n’apportent pas de connaissance aux mécanismes physiopathologiques. D’autres soulignent que ces essais ne sont pas capables, dans bien des cas, de clore les polémiques sur les traitements. Ils notent par ailleurs que l’idéal subtil d’equipoise7, qui donne sa légitimité éthique à l’attribution de traitements différents aux malades inclus dans chacun des groupes, est dans les faits rarement réalisé. D’autres notent enfin que, du fait des contraintes méthodologiques qui s’imposent à leur réalisation, ces essais n’apportent des réponses qu’à des questions limitées, assez éloignées en définitive des vraies interrogations que rencontrent les cliniciens dans leur pratique. L’oncologie est à cet égard un exemple intéressant. C’est un domaine très imprégné par une « culture de l’expérimentation clinique » (Löwy, 1996), qui incite les médecins à proposer aux patients en échec thérapeutique les traitements expérimentaux. Les traitements testés dans les essais cliniques deviennent, à certains stades du cancer, les soins de base. Mais c’est aussi une spécialité où les essais contrôlés sont considérés par beaucoup de médecins, lorsqu’ils s’adressent à des patients en phase terminale, comme non éthiques. Ce point de vue n’est pas défendu par des médecins marginaux, mais par des instances tout à fait officielles, tel le National Cancer Institute aux Etats-Unis. Ainsi en 1982, avant même que ne prennent forme tous les débats sur les essais thérapeutiques relatifs au sida, une vive polémique oppose, aux États-Unis, le NCI et la FDA, les représentants du premier reprochant aux seconds de vouloir imposer, avec les essais contrôlés, une méthodologie d’essai éthiquement inacceptable et statistiquement inutile (Rothman et Edgar, 1992).

Vers une éthique de procédures

13L’érosion de la tradition clinique résulte également d’un autre mouvement qui va progressivement converger avec la montée de la médecine des preuves : la juridicisation de l’éthique. Un changement de fond affecte la médecine depuis l’après-guerre : l’invention de comités, locaux ou nationaux, pour juger des questions d’éthique et l’établissement des procédures qui règlent leur intervention. L’encadrement des expérimentations médicales sur les malades a impulsé un mouvement essentiel à cette juridicisation, avant d’embrasser d’autres domaines de l’éthique médicale (procréation médicalement assistée, don d’organes, fin de vie) : c’est l’essor de la bioéthique. La codification juridique des notions de base du jugement éthique en matière d’expérimentation médicale se développe après la seconde guerre mondiale, dans le contexte d’ébranlement moral lié aux révélations relatives aux expériences sur des humains conduites par des médecins au service de l’État nazi. Le Tribunal militaire américain constitué le 25 octobre 1946 édicte le Code de Nuremberg, qui formalise un certain nombre de règles qui doivent guider les médecins dans leur pratique d'expérimentations (Ambroselli, 1988). Mais il interfère peu avec l'autonomie du clinicien, car il n'explicite pas les dispositions plus concrètes nécessaires pour mettre en œuvre et contrôler l'application de ces règles.

14C’est aux Etats-Unis que la montée de la bioéthique est la plus précoce. Jusqu'à la fin des années 1960, l'autonomie du clinicien dans le domaine éthique reste peu mise en cause. L'idée selon laquelle l'éthique médicale est l'apanage des médecins est ainsi très clairement défendue par l'American Medical Association, avec des arguments qui renvoient nettement à la tradition clinique (Rothman, 1990). L'AMA rappelle notamment que les compétences en matière d'éthique médicale se fondent sur une pratique de la médecine, elles renvoient à une expérience, ce qui exclut par exemple que cette éthique professionnelle soit le domaine du philosophe. L'AMA défend également l'assimilation entre éthique et autonomie du clinicien : pour elle l'éthique médicale est le noyau stable qui doit se maintenir face aux variations liées à des politiques de santé (health insurances, group practices). La montée d'une éthique réglementée aux États-Unis émerge au carrefour de deux évolutions. La première est la valorisation philosophique de l'autonomie. L'éthique de la médecine est investie par des philosophes, comme Joseph Fletcher, qui introduisent un élément décisif : la défense de l'autonomie de l'individu comme un bien en soi, socle de l'éthos de la bioéthique américaine (Fox, 1990). On commence à faire de la construction d'un individu « responsable de lui-même »un objectif central du travail éthique.

  • 8 On se reportera à Isambert(1985) et Bateman-Novaes (1998). Arno et Feiden (1993) ou Edgar et Rothma (...)

15La deuxième évolution décisive est l'émergence d'un mouvement de défense des personnes qui se prêtent à des expérimentations médicales. Une série de scandales aux États-Unis, au tournant des années 1960 et 1970, va ainsi déboucher sur une perte de confiance dans la capacité des médecins traitants à bien juger, seuls, de l'éthique de la recherche médicale8. Ils concernent tous des personnes considérées comme socialement, économiquement ou culturellement démunies par rapport à la profession médicale. Le premier scandale éclate en 1963 au Jewish Chronic Hospital de Brooklyn, où l'on injectait à des personnes âgées des cellules dont le caractère cancéreux leur restait caché. Un article de Henry Beecher paru dans le New England Journal of Medicine en 1966 provoque un émoi considérable. Il analyse systématiquement, méticuleusement, vingt-deux exemples d’expérimentations ayant donné lieu à publication dans des revues scientifiques. Il montre que dans chacun des cas des médecins ont mis en danger la vie ou la santé des sujets sans les informer des risques encourus, ni a fortiori obtenir leur consentement. En 1972, éclate l’affaire autour de l’expérience de Tuskegee : on apprend que depuis 1932 des Noirs Américains ont été soumis à une expérimentation au long cours destinée à tester, contre placebo, des traitements contre la syphilis, alors que des médicaments étaient déjà homologués. Plusieurs initiatives officielles vont faire suite à ces scandales. Une commission sénatoriale dirigée par Edward Kennedy est créée en 1973. Par ailleurs, la Commission nationale pour la protection des sujets humains en cas d’expérimentation biomédicale et comportementale donne lieu en 1978 au rapport Belmont, qui aura une influence certaine. Au milieu des années 1970, le National Health Institute et le Public Health Service se dotent de nouvelles règles éthiques. Des instances sont créées, les Institutional Review Boards, qui doivent statuer sur chaque expérimentation impliquant des êtres humains.

16À travers ces dérives à répétition, on commence à considérer les manquements à l’éthique non plus comme des conduites déviantes isolées, mais comme le résultat de pressions structurelles sur la pratique médicale. L’incitation à publier dans des revues scientifiques et la sollicitation de la part des entreprises sont particulièrement visées. On commence à penser que les cliniciens ne peuvent plus y répondre seuls. L’existence d’une tension structurelle entre le rôle de soignant et le rôle de chercheur n’est pas nouvelle (Fox et Swazey, 1978), mais s’avère de plus en plus aiguë. Et la tradition clinique comme forme politique paraît, aux yeux de certains, de moins en moins capable de gérer les cas de transgression à ses propres principes. Les institutions médicales sont d’autant plus facilement mises en cause que la critique peut s’appuyer sur les nouvelles options politiques qui, dans la société américaine, sont liées à la défense des droits civiques. La lutte en faveur d'une nouvelle éthique de l'expérimentation s'articule avec une nouvelle culture politique axée sur la reconnaissance des droits des minorités ou des personnes stigmatisées (Rothman, 1990).

17Trois changements sont alors sensibles. Au jugement que se forge chaque médecin, en son âme et conscience, se substitue le respect de règles de procédures et le passage par de nouvelles instances qui s'interposent entre le clinicien et ses malades : les comités d'éthique. Par ailleurs, à des instances, typiques du modèle d'« autonomie professionnelle » décrit par Freidson (1984), où ne siégeaient que des médecins, se substitue un modèle qui mêle médecins et non-médecins, tous considérés comme des spécialistes de l'éthique. Enfin, la décision d'expérimenter doit désormais faire l'objet d'un accord explicite et écrit du malade, sous la forme d'un « consentement éclairé ». Selon ce schéma, le médecin garde l'initiative de proposer au malade un protocole d'expérimentation précis. Mais il se doit de lui expliquer le protocole, de telle sorte que le malade, informé à la fois des risques qu'il court personnellement et de l'intérêt que cette expérimentation peut présenter pour lui et plus généralement pour améliorer les traitements, soit véritablement en position de prendre une décision. Comme le note Simone Bateman-Novaes (1998), par le consentement éclairé, on dote le patient d'une « compétence éthique », dans un cadre néanmoins assez limité, où les termes de l'alternative restent entièrement définis par une proposition qui émane du médecin.

  • 9 Memmi (1996) donne quelques repères, dans un ouvrage centré sur le fonctionnement interne du Comité (...)

18En France, le mouvement de juridicisation de l'éthique est plus récent, ce qui témoigne là encore de la force de la médecine de tradition9. Pendant les années 1970-1980, on peut dire des institutions du monde médical français qu'elles sont entre deux formes politiques. Depuis 1972, date de la création de l'AMM, les médicaments ne peuvent être homologués que s'ils font l'objet d'essais contrôlés. Mais les médecins sont passibles de poursuites pénales si un malade développe des complications graves alors qu'il est sous placebo. Le droit de l'expérimentation est encore insuffisant pour penser une forme de responsabilité particulière liée aux essais contrôlés. D’où le développement d’essais dits clandestins, pour pallier ce qui est considéré par beaucoup comme un vide juridique. En même temps, symptôme caractéristique de cette situation d’entre-deux, il est fait écho à l’impossibilité en France de légiférer en la matière. Un projet de loi en 1983 soulève ainsi dans les journaux médicaux des controverses telles qu’Anne Fagot-Largeault peut conclure en 1985 au caractère « prématuré » des mesures législatives (Fagot-Largeault, 1985). Il faudra attendre la fin de l’année 1985 pour qu’éclate le scandale qui va jouer un rôle moteur dans le processus d’invention juridique. Le professeur Alain Milhaud annonce en octobre les résultats d’une expérimentation sur un malade en état végétatif chronique réalisée dans un hôpital d’Amiens. Dans un premier temps, cette annonce ne suscite pas de réaction particulière parmi les médecins, avant de faire l’objet, à la fin de l’année, de condamnations très vives du Comité national d’éthique, ainsi que de l’Ordre des médecins. Une enquête administrative de l’Inspection générale des Affaires sociales est ouverte par le secrétaire d’État à la santé, Edmond Hervé. Il faudra attendre encore trois ans avant que ces tensions ne s’apaisent. Un rapport sur les expérimentations sur l’homme est rendu par le Conseil d’État en mars 1988, qui précède de peu la proposition de loi sur la « protection des personnes dans la recherche biomédicale », élaborée par le sénateur Huriet, puis adoptée par le Parlement en décembre 1988 sous le nom de loi Huriet-Sérusclat. Celle-ci fixe plusieurs mesures décisives : le principe du consentement éclairé ; la protection du malade en cas de dommages, par un dispositif assurantiel ; la nécessité de l’aval d’un Comité consultatif pour la protection des personnes dans la recherche biomédicale (CCPPRB) pour réaliser un essai sur l’homme ; et des sanctions en cas de non-respect de la loi.

19Les lois relatives à l’éthique de la recherche médicale et les contraintes réglementaires concernant les essais thérapeutiques en viennent ainsi à se renforcer réciproquement. Elles forment un tout. Pour être pris en compte dans les autorisations de mise sur le marché, les essais cliniques doivent respecter les procédures instituées par la loi Huriet. Et le fait de recourir à un essai contrôlé devient la manière de montrer, vis-à-vis des CCPPRB, que l’on se conduit de façon scientifique, condition nécessaire (sinon suffisante) pour que l’expérimentation soit considérée comme éthique (Schwartz et al., 1970). En France, c’est ainsi un vaste ensemble constitué de méthodologies scientifiques, de dispositifs administratifs destinés à organiser le marché des médicaments et de lois éthiques, qui prend forme au moment où apparaît le sida. Ce mouvement s’amplifie dans les années suivantes. Durant les années 1980-1990, on assiste à un renforcement général des dispositifs de contrôles sur toute la chaîne d’expérimentation et de fabrication des médicaments. Comme le suggère Philippe Urfalino (2001), la montée des instances administratives chargées du contrôle du médicament correspond en outre à l’émergence d’une nouvelle génération de médecins pharmacologues qui sert de vivier à l’administration dès la création de la direction de la Pharmacie et du médicament en 1978. La modernité thérapeutique d’État est cet ensemble institué de dispositifs, d’instances, de notions et d’acteurs, tous soutenus par des lois et des règlements, et qui se sont substitués pour partie, en matière d’innovation thérapeutique, à l’autorité morale et cognitive du clinicien concernant les malades dont il est personnellement en charge. Avec la modernité thérapeutique d’État, c’est un tout nouveau profil de clinicien qui est promu. On attendait de lui, dans la médecine de tradition, qu’il fasse valoir l’individualité de son jugement ? On regrette maintenant qu’il soit « individualiste ». On appréciait qu’il incarne, en personne, les valeurs de la médecine qui lui avaient été inculquées ? On déplore qu’il s’en remette à son éthique personnelle et qu’il se désintéresse des procédures. On souhaitait qu’il inculque à son tour aux médecins de son service le savoir et la déontologie médicale ? On désapprouve qu’il s’isole dans sa citadelle, et qu’il répugne à entrer dans des recherches multicentriques.

La reconfiguration des frontières entre spécialistes et non-spécialistes

20Parallèlement à la montée de la modernité thérapeutique d’Etat, une autre question commence à travailler le monde médical : la place conférée aux non-spécialistes. Deux fronts sont notamment concernés : la nature des compétences attribuées aux malades dans la relation médecin-malade et l’organisation de l’espace public de la médecine et de la science. Ces deux évolutions préparent le terrain pour le désenclavement des institutions médico-scientifiques qui sera au cœur du travail politique autour du sida dans les années 1990.

La valorisation du malade actif

21La sociologie de la médecine a mis l’accent, dès la fin des années 1960, sur la contribution active de certaines catégories de malades à la mise en œuvre des traitements. Ce type de conduite a été notamment remarqué dans des études portant sur les différences sociales concernant le rapport aux soins (Boltanski, 1971). On qualifiera peu après de consuméristes » ces malades, généralement issus des classes moyennes et supérieures, qui cherchent à négocier leur traitement avec leur médecin. Ultérieurement, des médecins ont pu confirmer, dans des témoignages rétrospectifs, l’effet produit sur eux par l’apparition de ces malades « plus informés, plus exigeants » (Herzlich et al., 1993, p. 185). Cette figure du malade actif émerge également dans les mêmes années, mais éclairée par d’autres préoccupations, avec le développement des travaux de sociologie portant sur les maladies chroniques. À partir d’ethnographies conduites à l’hôpital ou d’entretiens approfondis auprès de malades, et sous l’impulsion notamment des recherches d’Anselm Strauss, des sociologues mettent en évidence le caractère éminemment négocié des traitements prescrits dans le cadre de maladies chroniques (Baszanger, 1986 ; Conrad, 1987). Ces travaux montrent que les malades apprennent avec le temps à gérer leur propre maladie, à interpréter leurs symptômes, à anticiper les crises, à doser de manière adaptée à leur propre cas les médicaments qui leur sont prescrits. Ces enquêtes mettent également en évidence que ces malades sont à même d’ajuster leurs régimes aux contraintes rencontrées dans leur travail, dans la famille ou lors de leurs loisirs. Enfin, on réalise que les médecins et le personnel paramédical délèguent aux patients une part des soins (des gestes techniques, l’attention à certains symptômes, etc.), de telle sorte qu’ils apparaissent véritablement comme des « acteurs » à part entière de la division du travail médical. Autour des maladies chroniques, émerge ainsi le profil du « nouveau malade », qui impose qu’une logique sociale soit prise en compte dans les soins, au-delà de la logique médicale. Ce malade devient, dans sa version la plus radicale, un malade « autosoignant » (Herzlich et Pierret, 1991). Ce travail des malades restant largement méconnu dans l’organisation formelle des soins, ces sociologues cherchent par leurs enquêtes à lui donner la visibilité qu’il mérite.

22Cette visibilité prend forme sous la pression des collectifs organisés autour des maladies chroniques. La figure du malade actif devient une référence pour une redistribution des pouvoirs en médecine. Deux types de collectifs émergent. D’une part, des groupes d’auto-supports travaillent collectivement, de manière reflexive, entre soi, l’expérience individuelle de la maladie (Maines, 1984 ; Morgan et al., 1985 ; Herzlich et Pierret, 1991). Leur essor trouve auprès de certains médecins des échos favorables, en particulier de la part de ceux qui, dans les mêmes années, placent l’intervention sur « l’expérience de soi » du malade au cœur de leur activité (Arney et Bergen 1984). D’autre part, des collectifs se constituent en représentants des malades auprès d’autres instances (médecins, État, laboratoires pharmaceutiques), afin de faire valoir leurs connaissances et leurs prises de position concernant les conditions d’existence des malades, notamment vis-à-vis des traitements. On pensera par exemple en France à l’Association française des diabétiques, à l’Association française contre les myopathies (Paterson et Barrai, 1994), ou encore à l’Association française des hémophiles (Carricaburu, 2000). La mobilisation de ces collectifs pour alerter l’opinion et faire pression sur les spécialistes a pu aller assez loin, jusqu’au cas extrême de la grève des soins (Waissman, 1985). Lorsque l’épidémie de sida apparaît, ces associations organisées autour des maladies chroniques sont parfois très actives. Elles interviennent peu, néanmoins, dans la production scientifique des nouvelles connaissances. Leur action repose sur l’idée d’un partage assez net entre deux domaines : d’un côté, la validation et la maîtrise des connaissances médico-scientifiques, domaine réservé aux spécialistes attitrés ; de l’autre, la dimension « sociale » ou « psychosociale » de la gestion quotidienne de la maladie (et donc des traitements), domaine sur lequel les malades et leurs défenseurs sont susceptibles d’intervenir.

  • 10 Voir Silverman (1987) concernant des consultations de cardiologie pédiatrique en Angleterre, ou Dod (...)

23La valorisation du malade actif résulte enfin des transformations relatives aux modèles de la décision médicale, tels que peuvent les développer les médecins eux-mêmes. La révélation du choix du patient acquiert ses lettres de noblesse à l’intérieur de la consultation médicale, et ce quel que soit le type de maladie, aigu ou chronique. Plusieurs études tendent à mettre en évidence des processus de démocratisation de la consultation. Le patient devient ici actif au sens précis où il est éclairé par le médecin. Cette évolution s’inscrit dans le cadre des nouvelles manières avec lesquelles certains médecins pensent la gestion de l’incertitude propre à leur activité : ils placent les patients devant plusieurs options, considérées comme autant de manière d’arbitrer entre différents risques10.Ce processus limité de démocratisation de la consultation est soutenu par certains économistes qui voient dans le format de la « décision partagée » un modèle alternatif au modèle « paternaliste » pour ajuster l’offre et la demande de soins (Moumjid-Ferdjaoui et Carrère, 2000). C’est un modèle qui tend également à se développer dans le domaine du droit, avec l’évolution de la jurisprudence en matière d’information. Le format du « consentement éclairé » du patient commence, dans les années 1970, à étendre son champ d’influence, notamment lorsque la décision est assortie d’une dimension éthique complexe ou qu’elle relève d’une gestion des risques. Notons qu’il s’agit ici d’un malade actif au sens étroit du terme, dont le travail politique lié au sida va faire apparaître les limites.

L’accroissement des tensions autour de l'espace public de la science

24La publicité faite à la recherche médicale dans les médias a été l'un des aspects les plus controversés de l'épidémie de sida. Si les médias se sont rapidement et abondamment mobilisés autour de la nouvelle pathologie, s'ils ont suivi de très près les avancements de la recherche, ils ont été eux-mêmes violemment pris à partie pour avoir fait intrusion dans le domaine de la science. Cela dit, ce caractère problématique des rapports entre les médias et la science n'est pas propre au sida. L'espace public de la science, dans son ensemble, traverse depuis les années 1960 une phase critique. Une ligne de fracture s'est déjà instaurée entre partisans de l'enclavement et du désenclavement des institutions scientifiques.

  • 11 Callon (1998) a proposé la notion de « modèle d'instruction publique» pour rendre compte de la conc (...)

25La situation précédente semblait plus simple. Dans les années 1950 et 1960 en effet, l'espace public est organisé selon ce que l'on peut appeler un modèle détendu d'instruction :des savants « majeurs » enseignent les faits scientifiques à un public considéré comme «mineur»11. La circulation de l'information scientifique est avant tout envisagée comme un problème de vulgarisation (Boltanski et Maldidier, 1970 ; Roqueplo, 1974). La question centrale qui se pose aux scientifiques et à leurs intermédiaires, les journalistes, est de savoir traduire le langage scientifique de telle sorte que celui-ci soit compris par le public, qu'il puisse se l'approprier. Cette transmission passe par différents canaux. Dans le cadre du modèle détendu, la coexistence de ces canaux n'est pas problématique. Par exemple, si des revues scientifiques sont déjà organisées selon le peer review system (chaque article est évalué de façon anonyme par plusieurs lecteurs choisis parmi les chercheurs), il ne s'agit pas encore d'un modèle standard. Nombre de revues scientifiques sont à l'époque organisées sur le modèle des journaux non spécialisés, elles sont dirigées par un éditeur qui assume une politique personnelle d'édition sans recourir systématiquement au jugement des pairs (Burnhan, 1990). Par ailleurs, des hommes de science s'estiment autorisés, généralement lorsqu'ils occupent une position hiérarchique élevée, à prendre directement la parole dans les médias. Des journalistes se font alors l’écho de ces avis, énoncés en public et écoutés avec attention. Il peut s’agir par exemple de médecins reconnus, engagés dans des expérimentations héroïques, et qui mobilisent les médias autour de leurs dernières tentatives (Fox, 1974). Certaines instances scientifiques (des agences publiques, des fondations) sont dotées, et surtout aux États-Unis, de services spécialisés destinés à populariser la science, à lutter contre les dissidences, contre le charlatanisme, et à mobiliser l’opinion publique sur des causes définies par des hommes de science. C’est par exemple le cas de l’American Cancer Society ou de l’American Heart Association (Marks, 1992, p. 429). Des controverses peuvent surgir concernant la publicité conférée à certaines recherches, et parfois de façon très vive, mais elles ne renvoient pas, dans l’esprit même de leurs protagonistes, à l’existence d’un problème structurel qui impliquerait une refonte en profondeur de l’espace public de la science. Les problèmes sont attribués à des individualités déviantes vis-à-vis desquelles la communauté scientifique peut exercer les rappels à l’ordre et les sanctions qui s’imposent. Une grande confiance est accordée dans la capacité des institutions scientifiques à gérer les pressions qui peuvent s’exercer sur elles de la part des médias.

26Ce qui était une simple question de vulgarisation devient progressivement un « problème politique » (Atlan et Bousquet, 1994, p. 11). Les situations de débordement n’apparaissent plus comme des cas isolés, mais comme un problème structurel, et comme tel, nouveau. Ceci témoigne, pour de nombreux acteurs, d’une fragilité du modèle de l’instruction. Mais la sortie de ce modèle crée un contexte tendu. D’un côté apparaît une volonté de renforcement des institutions scientifiques vis-à-vis de ce qui est perçu, dorénavant, comme le spectre des pressions extérieures à la science. Le scientifique qui cherche à « se vendre » et qui pour ce faire n’hésite pas à exagérer ses réussites ou ses promesses devient une figure récurrente de la critique. La recherche industrielle, soumise aux exigences de profit, est notamment visée, mais également la dérive de la sphère publique dans un sens étroitement publicitaire. La dénonciation des distorsions de l’information scientifique par les médias en devient l'une des composantes. De nombreux travaux visent alors à épingler les approximations du discours médiatique par rapport à la teneur exacte des faits scientifiques (Winsten, 1985), et voient dans ces défaillances de la presse l'emprise des contraintes commerciales qui pèsent sur les médias (volonté de faire des scoops, priorité aux informations chaudes, dramatisation).

27Face à ces dérives de l'espace public, on assiste à un raidissement des procédures internes visant à contrôler la qualité de publications scientifiques tenues dorénavant pour être les garde-fous de l'information juste. Le peer review system est désormais la condition sine qua non de l'indépendance scientifique. Certaines revues importantes édictent de nouvelles règles de sélection des articles, destinées à empêcher la circulation parallèle des résultats de la recherche dans la presse grand public. C'est le cas par exemple du New England Journal of Medicine, dont le rédacteur en chef, Franz Ingelfinger, décide en 1968 de ne plus publier d'article dont les données auront déjà été publiées dans la presse (Nelkin, 1985). Les revues scientifiques lancent des appels à la réserve, à l'attention des scientifiques qui sont engagés dans des domaines médiatiques, elles prévoient des procédures renforcées pour les articles qui traitent de questions « chaudes » (Epstein, 2001a). Ce sont les premières manifestations de l'enclavement des institutions de la science. Par rapport à la situation antérieure, cette réaction tend à construire un modèle tendu de l'instruction publique.

28Dans le même temps, un travail politique a commencé à prendre forme, qui vise à réorganiser l'espace public dans une direction opposée. Plusieurs dynamiques peuvent être ici distinguées, dans le cadre d'un mouvement qui va au contraire dans le sens d'un déclin des institutions scientifiques concernant le contrôle de la circulation des informations destinées à la sphère publique. La première est liée à l'extension prise dans les années 1970 par la remise en cause du modèle d'organisation caractéristique des grands programmes scientifiques développés par l'État, conformément à des scénarios construits par des cercles fermés de chercheurs spécialisés. C'est le cas notamment du nucléaire. Cette remise en cause vise notamment le rapport entre ces institutions technico-scientifiques et leur extérieur. Comme le suggèrent Bernstein et Jasper (1998), ce secteur est confronté, à partir des années 1970, à l’apparition d’une nouvelle figure des mobilisations collectives : le tireur d’alarme, un agent travaillant pour une institution et qui, sur la base de faits dont il est en raison même de sa position un témoin privilégié, critique celle-ci de l’intérieur. Les médias apparaissent alors pour lui comme un moyen de mettre l’opinion publique de son côté, c’est un « tribunal du second recours » (Lemieux, 2000). Les controverses dans le domaine environnemental mettent en exergue, plus largement, le retard de l’establishment scientifique à communiquer des informations cruciales (Nelkin, 1987). La notion de transparence devient une référence importante des actions dirigées vers les institutions, et particulièrement lorsque ces actions se heurtent, en raison même du raidissement de ces institutions, à la volonté inverse de limiter la circulation publique des informations. À l’intérieur même des administrations en charge des grands programmes scientifiques et techniques, des technocrates « réformateurs » développent alors des dispositifs destinés à accroître la participation du public (Pollak, 1982). Ces dispositifs enclenchent eux-mêmes apprentissage et révélations. Les premières expériences de participation publique (notamment à travers la pratique des procès) mettent en évidence à la fois les défauts de nombre d’expertises pratiquées par les institutions officielles et la capacité d’expertise de scientifiques ou de militants indépendants.

  • 12 Voir Duclos (1983, 1984) concernant la CFDT en France et les militants des COSH (Committees on Occu (...)

29La deuxième dynamique qui participe au désenclavement des institutions scientifiques est le développement de ce que l’on peut appeler un militantisme scientifique, c’est-à-dire la défense d’une cause qui, pour être recevable, cherche à s’appuyer sur des faits scientifiquement établis. La pratique de ce militantisme pose directement la question des conditions d’élaboration des faits scientifiques. On en trouve de nombreux exemples dans les domaines de l’environnement et des risques professionnels. Cette expérience du militantisme scientifique tend à montrer à certains militants qu’il est possible de conduire des expertises scientifiques de bonne qualité, alternatives par rapport à celles des représentants des institutions consacrées (agences publiques, directions d’entreprises). Dans le nucléaire, on voit ainsi apparaître de véritables officines d’expertise indépendantes. Dans le domaine des conditions de travail, des militants syndicaux deviennent des experts concernant les risques professionnels, et recourent pour cela à des objectivations scientifiques complexes, concernant les risques chimiques par exemple12. Chez certains militants, la pratique de l’objectivité scientifique n’est pas synonyme de « neutralité », elle est compatible avec la défense constante des salariés face aux directions d’entreprise. Certains acteurs s’affirment ainsi résolument comme les avocats scientifiques d’une cause, délibérément orientés vers l’accumulation des arguments scientifiques qui vont dans le sens de cette cause, plutôt que vers la présentation d’un savoir scientifique qui serait consensuel et clos. On peut en voir un indice dans le nouveau rapport à la science adopté par exemple par certains médecins du travail marqués à la fois par les mobilisations collectives des années 1970 dans le domaine santé-travail, et par une pratique quotidienne de l’expertise à la pointe de la recherche scientifique (Dodier, 1993, p. 273-280).

30La troisième dynamique est la réévaluation de la place des chercheurs dans des controverses scientifiques qui, tout en se jouant sur la place publique, n’en finissent pas de se clore. L’exemple crucial est l’ensemble des controverses relatives aux pluies acides et au dépérissement des forêts (Roqueplo, 1993). L’idée commence à faire son chemin selon laquelle les chercheurs doivent pouvoir être en mesure de faire circuler dans la sphère publique la somme des incertitudes et des divergences que génère leur pratique de la science. Des scientifiques trouvent alors justifié de s’exprimer dans l’espace public, à titre individuel, pour témoigner, en leur nom propre, de résultats encore incertains, voire non publiés. L’appel aux médias n’est plus pensé ici en termes de vulgarisation, de notoriété ou de financement ; il ne s’agit pas non plus, à proprement parler, du tireur d’alarme qui trouve dans les médias un second recours face à des institutions défaillantes. Il s’agit plutôt d’une manière de penser la responsabilité politique du chercheur en contexte durable d’incertitude et de controverses. La question du degré de preuve nécessaire pour qu’un fait soit soumis au public n’apparaît plus comme une question réglée par l’existence d’institutions scientifiques. C’est une question à nouveau ouverte, qui mérite des innovations politiques.

31En même temps que se déploient des initiatives destinées à enclaver l’innovation scientifique et technique, d’autres interventions tendent donc à promouvoir l’inverse, c’est-à-dire à ouvrir l’éventail des acteurs autorisés à s’exprimer dans l’espace public concernant des faits scientifiques, y compris lorsque ceux-ci continuent à être débattus dans les arènes spécialisées. Ces deux options politiques constituent deux manières antagonistes de sortir du modèle détendu de l’instruction publique : l’une en empruntant la voie de l’enclavement des institutions scientifiques ; l’autre, au contraire, en diversifiant les porte-parole autorisés de la science. À partir des années 1970, ces deux options se renforcent mutuellement. La seconde tend à accroître, par les initiatives qu’elle suscite, les craintes de la première de voir la science envahie par des pressions extérieures ; et la première justifie les partisans de la seconde à faire pression sur les institutions scientifiques pour que celles-ci n’échappent plus à la confrontation avec d’autres instances. Cette tension va se trouver relancée de façon spectaculaire avec l’épidémie de sida. L’un des enjeux de ce livre est d’éclairer comment cette période de controverses intenses sur l’espace public de la science a pu déboucher, dans le cadre du sida, sur l’instauration progressive d’un espace public du sida plus apaisé, où le face-à-face entre les scientifiques et le public est médiatisé par des associations reconnues.

Notes

1 Nous avons montré à partir d’observations en médecine du travail comment s’organise concrètement dans chaque consultation la révélation de l’individualité clinique de la personne, et quelles en sont les conséquences sur le mode de discussion susceptible de s’engager autour des avis médicaux (Dodier, 1993).

2 Voir Paillet (2000) à propos de la réanimation néonatale.

3 On s'aperçoit que plusieurs milliers d'enfants sont atteints d'un handicap car leurs mères ont utilisé de la thalidomide comme sédatif pendant leur grossesse.

4 Edgar et Rothman (1990), Arno et Feiden (1993, p. 29-31).

5 Le renforcement de la réglementation au cours des années 1950 et 1960 est lié, outre la catastrophe de la thalidomide, à deux grandes « affaires pharmaceutiques», l'affaire du Baumol en 1952 et l'affaire Stalinon en 1954. On pourra se reporter au bilan de Lagarde (1997) sur l'évolution de la réglementation.

6 La nouvelle politique d'encadrement des budgets à l'hôpital date de 1983. Les années 1980, et ce sera également le cas dans les années 1990, sont marquées par la mise en œuvre des méthodes destinées à mieux évaluer et gérer les soins hospitaliers (Couty et Tabuteau, 1993). Sur l'ensemble du mouvement qui préside à la montée de l'économie de la santé en France, voir Benamouzig (2000).

7 L'equipoise désigne une fenêtre d'incertitude assez étroite dans laquelle on considère qu'il existe suffisamment d'éléments permettant de penser que les nouveaux traitements peuvent être intéressants pour des soins réguliers, en termes d'équilibre efficacité/toxicité; on considère en même temps que l'on n'en sait pas suffisamment pour les retenir comme supérieurs aux traitements existants. Ils sont donc considérés comme « équivalents» aux anciens, et c'est pour cette raison que, sur le plan éthique, il paraît justifié de les proposer à des malades ; tout comme il serait non éthique de les proposer tels quels, sans procéder à une comparaison systématique avec les traitements existants.

8 On se reportera à Isambert(1985) et Bateman-Novaes (1998). Arno et Feiden (1993) ou Edgar et Rothman (1990) livrent une mise en perspective depuis les nouvelles interrogations survenues autour de l'épidémie de sida.

9 Memmi (1996) donne quelques repères, dans un ouvrage centré sur le fonctionnement interne du Comité consultatif national d'éthique.

10 Voir Silverman (1987) concernant des consultations de cardiologie pédiatrique en Angleterre, ou Dodier (1993) concernant certaines consultations en médecine du travail en France. Pour un point concernant les différents modèles de cadrage de la relation médecin-malade, voir Dodier (1994).

11 Callon (1998) a proposé la notion de « modèle d'instruction publique» pour rendre compte de la conception de l'espace public selon laquelle les scientifiques et eux seuls informent le public des résultats de la science, le débat proprement politique pouvant alors s'enclencher sur cette base d'objectivité. Je distingue ici le modèle « détendu» d'instruction, qui caractérise les années 1950 et 1960, du modèle beaucoup plus « tendu» par lequel, comme on le verra, les institutions scientifiques vont ensuite vouloir se protéger contre les velléités extérieures de s'immiscer dans le travail scientifique.

12 Voir Duclos (1983, 1984) concernant la CFDT en France et les militants des COSH (Committees on Occupational Safety and Health) aux États-Unis.

© Éditions de l’École des hautes études en sciences sociales, 2003

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