1 J. Corbin & A. Strauss, Unending Work and Care, Managing chronic illness at home, Jossey-Bass, San Francisco, 1988 ; M. Bungener, « Entourage et accompagnement dans la maladie mentale : entre méconnaissance et nécessité individuelle et sociale », Réadaptation, n° 439, 1997, p. 20-26.
2 Michèle Barzach, ministre de la Santé, avait déjà fait passer ce message dans un ouvrage précisément intitulé Le Paravent des égoïsmes, Odile Jacob, Paris, 1989.
3 F. Lesemann & C. Martin (eds.), Les personnes âgées : Dépendance, soins et solidarités familiales. Comparaisons internationales, La Documentation Française, Paris, 1993 ; M-E. Joël, « L’aide apportée aux personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer », Retraite et Société, n° 30, 2000 ; F. Cribier, « Les vieux parents et leurs enfants », Gérontologie et Société, n° 48, mars-avril 1989.
4 M. Jeorger, « La structure hospitalière de la France à la fin de l’Ancien Régime », Annales ESC, 32 (5), 1975, p. 1025-1051.
5 C. Herzlich, J. Pierret, Malades d’hier, malades d’aujourd’hui, Payot, 1984; T. Parsons, R. C. Fox, « Illness, Therapy and the Modern Urban Family », Journal of Social Issues, 8, 1951, p. 31 -44.
6 A. Pitrou, Vivre sans famille. Les solidarités familiales dans le monde d’aujourd’hui, Toulouse, Privat, 1978.
7 G. Cresson, Le travail domestique de santé, L’Harmattan, Paris, 1995.
8 R. Waissman, « Interactions familiales et impact de la technologie dans la gestion d’une maladie chronique chez l’enfant », ou encore Y. -A. Fiori, Production domestique de santé : apports et limites des modèles micro-économiques » in « Familles et santé : Apprécier la diversité des contributions familiales », Sciences Sociales et Santé, vol. 13, n° 1, 1995 ; J. Corbin, « Le soin : cadre théorique pour un cheminement interactif », Revue Internationale d’Action Communautaire, RIAC, 26/68, 1992, p. 39-50 ; G. Favrot-Laurens, « Soins familiaux ou soins professionnels », in J. -C. Kaufmann (sous la dir. de), Faire ou faire-faire ? Familles et services, Rennes, Presses Universitaires de Rennes, 1995, p. 231-252.
9 I. Baszanger, « Les maladies chroniques et leur ordre négocié », Revue Française de Sociologie, XXVII, 1987, p. 3-27 ; L. Verhaegen, « Quelques éléments pour une analyse des nouvelles carrières psychiatriques », Sociologie et Sociétés, n° 1, 1985, p. 51-60.
10 M. Bungener, « Une approche économique », in M. Bungener, C. Horellou-Lafarge, La production familiale de santé, Paris, Éditions du CTNERHI, 1989 ; M. Bungener, « Familles et alternative à l’hospitalisation » in F. Lesemann, C. Martin (eds.), Les personnes âgées, dépendance, soins et solidarités familiales : comparaisons internationales, La Documentation Française, Paris, 1992 ; M. Bungener, « Questions posées par l’hospitalisation à domicile des malades souffrant du sida », in Les personnes atteintes : Des recherches sur leur vie quotidienne et sociale, ANRS, 1994, p. 73-85 ; M. Bungener, Trajectoires brisées, familles captives, la maladie mentale à domicile, Éditions de l’Inserm, Paris, 1995.
11 M. Bungener, C. Horellou-Lafarge, La production familiale de santé, op. cit. ; M. Bungener, « L’hospitalisation à domicile : Réseaux d’entraide et implication familiale », Revue Française des Affaires Sociales, n° 3, juillet-septembre 1988, p. 27-37 : M. Bungener, « Hospitalisé chez soi ?, L’Hôpital à vif, Autrement, n° 109, septembre 1989, p. 112-118.
12 M. Bungener, « Questions posées par l’hospitalisation à domicile des malades souffrant du sida », in Les personnes atteintes, op. cit.
13 M. Bungener, Trajectoires brisées, familles captives, la maladie mentale à domicile, op. cit. ; M. Bungener, « Entourage et accompagnement dans la maladie mentale : entre méconnaissance et nécessité individuelle et sociale », Réadaptation, n° 439,1997, p. 20-26.
14 M. Calvez, « Les handicapés mentaux et l’intégration en milieu ordinaire : une analyse culturelle, Handicaps et Inadaptations », Les cahiers du CTNERHI, n° 51-52, 1990, p. 31-58; M. -A. Letrouit, « Un malade mental dans la famille », L’École des parents, n° 2, 1980, p. 26-33.
15 A. Strauss, La trame de la négociation. Sociologie qualitative et interactionisme. Textes réunis et présentés par I. Baszanger, L’Harmattan, 1992 ; A. Strauss et al., Social organization of medical work, University of Chicago Press, Chicago, 1985.
16 F. Eymard-Duvernay, « Conventions de qualité et formes de coordination », Revue économique, numéro spécial « L’économie des conventions », vol. 40, n° 2, 1989.
17 J. -C. Mino, Mourir à domicile, thèse de Santé Publique, Paris XI, 2000.
18 J. -L. Pedinielli, P. Bertagne, C. Campoli, Conduites et représentations des familles de patients atteints de maladies chroniques graves et soumis à des thérapeutiques de suppléance, Rapport MIRE, Ministère de la Solidarité, Paris, 1988 ; R. Waissman, Interactions familiales et impact de la technologie dans la gestion d’une maladie chronique chez l’enfant, op. cit.
19 M. -E. Joël, « Organiser les soins en réseau », in I. Baszanger, M. Bungener, A. Paillet (eds.), Quelle médecine voulons-nous ?, La Dispute, Paris, 2002.
20 I. Baszanger, M. Bungener, A. Paillet, « Quel mandat pour quelle médecine ? » in I. Baszanger, M. Bungener, A. Paillet (eds.), Quelle médecine voulons-nous ?, op. cit.