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Les objets composés

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Nicolas Dodier
, 
Anthony Stavrianakis

Agencements

Rencontres avec la démence

Comparaison des agencements entre le cérébral et le social aux États-Unis et en France

Laurence Tessier

Texte intégral

« Le signe du chien » : vers un agencement collectif d’énonciation

  • 1 Les prénoms et les noms sont anonymisés.

Nous sommes dans la salle de conférences au huitième étage d’un grand hôpital de la côte ouest des États-Unis. Le patient dont le « cas » est discuté cet après-midi est un homme, venu à la Clinique de la mémoire avec sa femme et avec son chien ; c’est un petit chien noir qui ne le quitte jamais. Cet homme a eu des diagnostics contradictoires : maladie d’Alzheimer (MA), démence frontotemporale (DFT) et MCI amnésique [une forme précoce de la MA] ; aucun n’a été fait à la clinique. Michael1, l’interne en neurologie, présente le cas au directeur de la clinique, le Dr Daniel. Michael signale les différents diagnostics donnés à l’homme. Il prévient aussi Daniel que le patient, au moment de recevoir son diagnostic, viendra sans doute dans la salle de conférences accompagné de son chien. Daniel ne voit pas d’inconvénient à ce qu’un chien soit présent à ce moment-là.

Le directeur de la clinique sourit en silence, il a l’air de penser à quelque chose d’amusant. Il nous parle d’une patiente qu’il a diagnostiquée DFT : elle avait un chien.

Daniel (souriant). – Le chien a perçu son étrangeté [strangeness] et l’a attaquée. Un chien ne ferait pas ça avec un patient MA. (Sérieux.) Les chiens aiment les Alzheimers même quand la maladie les rend agressifs. (Joyeusement, à moi.)

Laurence et moi, on devrait dresser des chiens pour faire les diagnostics [de la MA et de la DFT]. (Moqueur.) On ferait sûrement mieux que dans la plupart des centres mémoires des États-Unis !
Rires dans la pièce.
Michael et Olivia (la neuropsychologue) suggèrent de donner un nom français à cet outil diagnostique ; ça sonne toujours mieux en français. Ils me demandent comment on pourrait l’appeler. Je réponds gênée que je vais réfléchir.
Michael (souriant, à moi). – Comment on dit « dog » en français ?
Moi. – Chien.
Michael (victorieux). – Le signe du chien !
Tout le monde est ravi.

*

Deux mois plus tard, l’équipe discute le cas d’un autre patient. Il a lui aussi un diagnostic flou, fait dans une autre clinique.
Michael présente le cas au Dr Blake, un jeune neurologue de la Clinique de la mémoire. À un moment de la discussion, Blake demande à Michael si l’homme est empathique.
Michael (à Blake). – Sa femme est convaincue qu’il n’a plus d’empathie. (Un peu mal à l’aise, en riant.) Et il a un chien… et le chien ne l’aime pas : c’est un signe recherché par Daniel ! (Avec un sourire, me regardant.) Un signe de DFT !
Blake fronce les sourcils.
Olivia (avec un petit rire, à Blake). – C’est la blague du moment à la clinique !
Michael (perplexe). – Je sais pas [si c’est une blague]. (À Olivia.) Les chiens peuvent te dire… Les chiens aiment les gens quand les gens sont gentils avec eux.

***

  • 2 Il faut préciser que les neurologues américains mettent cette théorie en pratique dans leur travail (...)

1Dans ce centre américain spécialisé dans le diagnostic des maladies neurodégénératives, les patients DFT sont invariablement décrits comme des personnes « manquant d’empathie envers leurs proches » (leurs animaux y compris) et « émotionnellement vides », tandis que les patients Alzheimers apparaissent comme des gens « très sensibles » [overly sensitive], « émotionnels » [emotional] et « adorables » [adorable to others]. Daniel, à l’instar de son mentor Frank Benson, trouve aussi que le qualificatif de « visqueux » [viscous] décrit particulièrement bien les DFT parce que ce sont des patients « difficiles à cerner » ; ce sont des personnes « étranges » pour les neurologues, comme pour les chiens. L’éruption du « chien » lors de ces deux discussions de cas à la clinique est à la fois une blague (Daniel n’a jamais sérieusement eu l’intention de transformer les chiens en un outil diagnostique), peut-être aussi une manière de m’inviter à participer à la réflexion clinique – je n’avais commencé mon terrain que depuis quatre mois et je ne contribuais pas encore beaucoup aux discussions en équipe – et, en même temps, une remarque assez sérieuse sur la capacité des êtres à accéder à une certaine compréhension (« les chiens peuvent te dire » ; « un chien ne ferait pas ça avec un patient MA »), non du fait de leur capacité à raisonner mais grâce à leur sensibilité2. Par contraste avec les chiens et les gens normaux, les patients DFT manqueraient cruellement de cette faculté à se sensibiliser, à s’émouvoir et à empathiser.

  • 3 « Un sens », écrit Canguilhem (2009, p. 197), « du point de vue biologique et psychologique, c’est (...)

2Dans cet article, j’examine comment la DFT est un « agencement » – de symptômes, de figures de la sociabilité (humaine et animale), d’idées sur la nature humaine inspirées par la psychologie évolutionniste ou par un certain vitalisme – en comparant l’agencement des symptômes de la DFT à la Clinique de la mémoire, à un autre agencement, de symptômes différents mais qui caractérisent aussi la DFT, construit dans une clinique française que j’appelle la Clinique Alzheimer. Le point de départ de cette comparaison est une observation fondée sur deux années de terrain dans ces cliniques : la DFT est énoncée à la Clinique de la mémoire surtout comme un déficit d’empathie, d’émotion et d’attention aux autres, tandis que la même pathologie est essentiellement un manque de motivation, de volonté et de liberté à la Clinique Alzheimer. Comment ces deux ensembles sont-ils différemment construits ? Autrement dit, quels sont les rapports qu’entretiennent ces symptômes avec certains contextes d’énonciation (avec des pratiques et des histoires, locales et contingentes) ? Et, peut-on décrire les rapports qui existent entre les symptômes de la DFT (son « sens », dirait Georges Canguilhem3) dans chacune de ces cliniques, avec des « valeurs », voire des « besoins » – comme on pourrait dire de la théorie évolutionniste qu’elle valorise le besoin de se reproduire – qui coconstruisent ce sens ?

3Pour explorer ces questions, le terme d’agencement tel qu’il a été travaillé par Gilles Deleuze et Félix Guattari (1980) semble particulièrement adéquat. D’abord, parce que l’agencement ainsi compris ne vise pas à décrire seulement les éléments hétérogènes qui le constituent, mais aussi (et avant tout) les rapports, « les symbioses et les alliages » (Deleuze & Guattari, 1980, p. 114), qui existent entre ces éléments. Aussi, différemment de la démarche adoptée par Annemarie Mol pour ses études de l’anémie (1999) et de l’athérosclérose (2002), je ne chercherai pas à isoler des corps hétérogènes (des outils statistiques, le regard clinique, les chiffres du laboratoire) qui participent – avec toute la pluridisciplinarité qui caractérise la médecine – au diagnostic d’une maladie. Plutôt donc que d’aborder l’agencement comme un ensemble de sous-disciplines (dont les prémisses théoriques semblent incommensurables) et de décrire leur hétérogénéité comme autant de « variations » ou de « réalités » de la même entité (Mol, 1999), je me concentrerai sur la description des rapports que les éléments ont entre eux – on ne peut d’ailleurs parler d’agencement que lorsque l’on a compris quels rapports le constituent. Je considérerai les symptômes de la DFT (le déficit d’empathie et de care dans la clinique américaine, et le manque motivation et de volonté dans la clinique française) à partir des rapports, donc, qu’ils entretiennent avec des coordonnées historiques et des perspectives anthropologiques précises. La comparaison qui en résulte se rapproche de celle menée par Isabelle Baszanger (1995), qui comprend l’hétérogénéité des pratiques dans deux centres de prise en charge de la douleur à partir d’une perspective pragmatique, qu’elle complète d’une perspective historique. Ici, la comparaison entre la clinique américaine et la clinique française contraste les relations qui existent entre des discours localisés et ce que l’on pourrait appeler des « agencements collectifs d’énonciation » (Deleuze & Guattari, 1980, p. 113), c’est-à-dire une histoire et une anthropologie dans lesquelles ces pratiques s’inscrivent et dont elles ne sauraient être coupées. Je m’efforcerai ainsi de montrer les rapports qu’entretiennent aujourd’hui les symptômes de la DFT, dans la clinique américaine, avec l’intérêt grandissant depuis les années 1980 de la psychologie américaine pour l’empathie (thème devenu central à la compréhension de la sociabilité des êtres humains et de certains animaux) ; et, dans la clinique française, avec la mise en valeur de la motivation et de l’élan vital comme sources du comportement humain. Puis, je chercherai à comprendre comment la construction de ces agencements est sous-tendue par différentes anthropologies qui semblent travaillées, du côté américain, par un penchant vers la psychologie évolutionniste et, du côté français, par un désir de liberté.

La démence frontotemporale et le cerveau social : un agencement nature-société

  • 4 On se reportera à l’ouvrage de Margaret Lock (2013) pour une description détaillée de l’incertitude (...)

4Les démences sont causées par une dégénérescence inexorable du cerveau. La forme la plus commune est due à la maladie d’Alzheimer (MA) mais il n’est pas rare d’observer aujourd’hui des démences dues à d’autres types de maladies neurodégénératives, comme la démence frontotemporale (DFT) et la démence à corps de Lewy. Ce sont toutes des maladies mortelles et, à ce jour, aucun traitement ne peut empêcher leur progression. Leurs effets sont essentiellement mentaux mais leurs causes, dont les mécanismes précis ne sont pas encore connus, sont indiscutablement physiques. À la différence des maladies psychiatriques, les maladies neurodégénératives peuvent être décrites anatomiquement, physiologiquement, et parfois même génétiquement. L’étude du cerveau par l’autopsie post-mortem est d’ailleurs la seule manière d’établir un diagnostic avec certitude. Cependant, il est également possible d’apprécier les manifestations physiques de ces maladies, même si c’est avec une certitude moindre, durant la vie des patients4. Il est possible, par exemple, d’objectiver les lésions cérébrales avec l’IRM et de suivre leur progression dans le cerveau au fur et à mesure qu’elles désintègrent, insidieusement, l’identité du malade.

  • 5 C’est ce que montre une recherche sommaire sur PubMed avec le mot-clé frontotemporal dementia : 36  (...)

5L’ambivalence constitutive de ces maladies – phénoménologiquement mentales, naturellement physiques – est féconde pour la recherche en neurosciences. Pour les neurosciences, l’esprit (la pensée, les fonctions mentales) et le cerveau (physique, biologique) sont les deux faces de la même médaille : le cerveau est l’esprit et réciproquement. Selon cette perspective moniste, il est possible de réduire les phénomènes mentaux aux phénomènes physiques et d’étudier l’anatomie cérébrale et le (dys)fonctionnement du cerveau, afin d’identifier les bases neuronales de la cognition, des émotions et des comportements. Ce paradigme est fondamental pour le programme neuroscientifique : pour ses objectifs thérapeutiques – trouver des traitements à ces maladies – et ses visées philosophiques – la compréhension de la nature humaine à partir de la description de L’homme neuronal (Changeux, 1983). Et, de ce dernier point de vue, la DFT fait l’objet depuis une vingtaine d’années d’un intérêt croissant5, car elle fournit une matière riche et prometteuse pour l’étude des pathologies du cerveau dit « social ».

6La symptomatologie de la DFT est caractérisée par des « comportements sociaux inappropriés » (Rascovsky et al., 2011), et « des conduites sociales et interpersonnelles altérées » (Neary et al., 1998 ; Neary, Snowden & Mann, 2005). On lit aussi dans les pages du New York Times que cette maladie déclenche des « explosions antisociales » (Strohminger & Nichols, 2015). Contrairement à la MA qui se présente d’abord par des symptômes dits « cognitifs » (qui affectent la mémoire, le langage et la perception), la DFT se déclare par une sémiologie de l’affectivité : altération des émotions, altération des mœurs, perte d’empathie, actions impulsives, conduite inconsidérée et sans égards envers les proches, apathie et indifférence (Rascovsky et al., 2011). La partition entre la MA et la DFT – « L’autre démence », titrait Le Quotidien du Médecin du 26 septembre 2016 – est également inscrite dans la topographie du cerveau : tandis que la MA détériore le cerveau postérieur, la DFT détériore la partie antérieure du cerveau, plus exactement le cortex frontal (orbito-latéral et dorso-médial), le cortex temporal et l’amygdale.

  • 6 Pour une histoire de la MA, voir Ballanger (2006) et Fox (1989).
  • 7 Depuis que la maladie de Pick a été rebaptisée DFT, trois formes cliniques sont décrites sous ce te (...)
  • 8 La décennie du cerveau est une opération à l’initiative du gouvernement de George H. W. Bush. Elle (...)

7La DFT, auparavant appelée maladie de Pick, tomba quasiment dans l’oubli au milieu des années 1970 tandis que la MA gagnait l’enthousiasme des chercheurs et devenait la célèbre, et l’unique, maladie de la sénilité6. Vingt ans plus tard, en 1994, la maladie de Pick revint sur le devant de la scène neuroscientifique sous le nom de DFT. Cette pathologie des conduites sociales est considérée aujourd’hui comme la seconde forme de démence la plus fréquente après la MA (Mercy et al., 2008 ; Brunnström et al., 2009 ; Ratnavalli et al., 2002)7. La (re)naissance de la catégorie DFT, conjointement avec l’émergence des « neurosciences sociales » (Feuerhahn, 2013), s’inscrit dans la décennie du cerveau [decade of the brain] proclamée le 1er janvier 1990 par le Congrès américain. Ce projet révèle l’intérêt croissant du public et des gouvernements8 pour les enjeux épistémiques des neurosciences, ici résumés par Eric Kandel, en 1999, un an avant de recevoir le prix Nobel de médecine pour son travail sur la mémoire : « Définir les bases biologiques de l’ensemble des processus mentaux inconscients. » (Kandel, 1999, p. 508 ; ma traduction). Cet ambitieux projet – l’esprit sera au xxie siècle ce que le gène a été au xxe siècle, prédit Kandel (2000) lors de son discours au banquet des prix Nobel –, étend la cartographie des processus neuronaux qui constituent l’être humain en intégrant des notions traditionnellement réservées à la philosophie, à la psychologie et à la sociologie, comme la conscience, les émotions et la sociabilité.

  • 9 Voir, entre autres, Rees (2016), Forest (2015), Chamak & Moutaud (2014), Rose & Abi-Rached (2013), (...)

8Le rôle fondamental du cerveau dans la conception du soi, de l’identité et de la nature humaine, suscite naturellement l’intérêt des anthropologues, sociologues, historiens et philosophes, curieux de comprendre quelles idées de l’homme se dégagent de la connaissance du « sujet cérébral »9. Je mobilise ici le même type d’interrogations, mais en décrivant l’agencement de symptômes, d’outils diagnostiques, d’idées sur le « social », d’historicité des pratiques cliniques et de perspectives anthropologiques qui constituent la DFT. Puisque la DFT est décrite comme le trouble des conduites sociales, comment les neurologues repèrent-ils ce trouble chez un patient ? Quelles notions psychologiques sont identifiées comme les sources du comportement humain en société ? Mais aussi, quelles conceptions du social – et quelles conceptions de l’individu (deux concepts qui sont nécessairement liés) – sont incarnées par cette pathologie cérébrale ?

9J’explore ces questions à partir d’une ethnographie comparative dans deux cliniques de renommée mondiale, spécialisées dans le diagnostic de la démence. L’une est située en France, je l’appelle la Clinique Alzheimer, l’autre aux États-Unis, je l’appelle la Clinique de la mémoire. La Clinique Alzheimer est à la France ce que la Clinique de la mémoire est aux États-Unis : l’un des centres les plus réputés du pays pour son expertise clinique et ses programmes de recherche. Les neurologues y diagnostiquent la maladie d’Alzheimer ainsi que toutes sortes de maladies neurodégénératives : la démence à corps de Lewy, la démence sémantique, l’aphasie primaire progressive, la sclérose latérale amyotrophique et la démence frontotemporale (maladie sur laquelle la clinique américaine a fondé son expertise internationale). Entre 2010 et 2013, dans ces deux lieux, j’ai progressivement partagé une forme de vie avec les équipes médicales, suivant quotidiennement les différentes activités de ces services : les consultations des patients (j’en ai observé environ cent cinquante), les discussions de leurs cas par les équipes, la recherche dans les laboratoires, les conférences pour neuroscientifiques et pour le grand public. Je me suis également entretenue avec les patients et leurs familles, avec les neurologues, les neuropsychologues et les infirmières, lors d’entretiens formels et à l’occasion de nombreuses rencontres informelles (des repas partagés, des journées et des soirées passées ensemble).

10La modalité comparative que je suis ici, est celle que Matei Candea (2016) appelle la « comparaison latérale » (entre « eux » et « eux ») qu’il contraste avec la plus classique « comparaison frontale » (entre « eux » et « nous »). La comparaison latérale entre deux perspectives sur la DFT vise à examiner les contextes diagnostiques côte à côte, à repérer les différences (plutôt que les similitudes) entre les pratiques contemporaines dans ces deux cliniques, et à les situer au sein de deux traditions neuroscientifiques qui semblent être guidées aujourd’hui, dans ces deux lieux, par différentes anthropologies et différentes manières de valoriser la paire (antagoniste et inséparable à la fois) sociabilité et individualité. Puisque cet article est construit sur les différences que j’ai pu repérer grâce à l’observation ethnographique, il est important de définir ce que j’entends ici par « différences ».

11Les cliniciens de ces deux centres se basent sur les mêmes sources conceptuelles pour faire un diagnostic de DFT : ils lisent la littérature scientifique internationale sur la DFT, ils connaissent les derniers critères cliniques en date pour en faire le diagnostic, ils sont informés de la classification des maladies mentales proposée par le DSM-5 (même si aucun d’eux ne l’utilise pour faire un diagnostic), ils participent à des conférences internationales sur la DFT, ils utilisent les mêmes outils technologiques, ils se connaissent et pour certains, ils ont passé du temps dans la clinique de l’un et de l’autre. Ces deux équipes partagent donc un savoir commun sur la DFT, si par savoir on entend un processus de constitution du raisonnement basé sur des concepts bien précis. Pourtant, le travail diagnostique ne repose pas que sur des concepts donnés a priori, mais aussi sur une attention à des signes spécifiques du monde sensible (Tessier, 2017). Cette attention, que les neurologues américains comparent à l’exercice du goût [flavor], rend ces spécialistes réceptifs à certains phénomènes (attraction, répulsion, sympathie, antipathie) lors de la rencontre hic et nunc avec un patient particulier. De fait, elle permet de saisir la connaissance comme un effort, dit Henri Bergson, pour « rentrer en sympathie » avec la réalité (Bergson, 2013, p. 181). Ainsi, Yves Citton (2010) rapproche le « goût » du « style » : une manière (de voir, de parler, d’écrire, de penser), superficielle et profonde à la fois, qui fonctionne comme un « filtre » permettant de « laisser passer les faux problèmes, afin de ne garder que ce qui constitue pour nous des problèmes intéressants » (ibid., p. 31). En ce sens, les neurologues de la clinique française et ceux de la clinique américaine n’ont pas le même style lorsqu’ils diagnostiquent la DFT : ce ne sont pas les mêmes symptômes qui retiennent leur attention et ils ne posent pas les problèmes de la même façon. Ce sont ces différents styles, c’est-à-dire ces manières d’énoncer et d’être pris par certains symptômes, qui m’ont paru constituer une différence essentielle entre les deux cliniques.

12Pour décrire ces différences, je me fonde sur le discours des deux équipes médicales sur la DFT. Ces discours ont été assemblés ici selon les diverses échelles de l’enquête : à partir de mes entretiens avec les neurologues, de mes observations lors des consultations de patients et des discussions des équipes sur ces patients, pendant les séminaires organisés pour les collègues médecins, lors des conférences données au grand public et lors des cours pour les internes en neurologie. À partir de ces énoncés, je décris comment les symptômes de la DFT et les problèmes qu’ils révèlent sur notre sociabilité, prennent un sens différent pour les deux équipes médicales. Afin d’analyser ces différences, l’article est divisé en deux parties : la première porte sur les discours dans la clinique américaine, la deuxième sur ceux dans la clinique française. Dans chaque partie, je décris d’abord les énoncés sur les patients DFT dans le contexte des pratiques diagnostiques. Je montre ensuite comment ces discours localisés s’inscrivent dans deux agencements collectifs d’énonciation : a) à la Clinique de la mémoire, avec le discours dominant de la psychologie américaine sur les affects et l’empathie, que j’illustre avec la théorie sur les émotions du neurologue Antonio Damasio et b) à la Clinique Alzheimer, avec la valorisation de la motivation et de l’élan comme sources ultimes du comportement humain, que j’illustre avec les écrits des neurologues Claude Habib, Dominique Laplane et François Lhermitte. J’examine enfin, dans chaque partie, comment ces énoncés peuvent être rapportés à des conceptions de l’être humain en société.

À la Clinique de la mémoire

« Les DFT sont comme des adolescents : ils n’arrivent pas à se projeter dans le futur, ils ne se soucient pas [they don’t care] du lendemain. S’ils ne payent pas la facture aujourd’hui, demain on leur coupera l’électricité : ils s’en fichent. Cette incapacité à se projeter dans le futur et… (Insistant.) De sentir… de vivre, émotionnellement, ce que sera demain si les factures ne sont pas payées aujourd’hui : ça c’est la DFT. »

  • 10 Un premier sens (« to care for/to care about : se soucier de ») renvoie à une dimension affective q (...)

13Le Dr Daniel compare souvent les patients DFT à des adolescents ; nous verrons que les neurologues français font la même chose. Dans ces deux cliniques, les adolescents et les DFT se ressemblent parce qu’ils leur manquent un certain discernement (dans l’exemple américain ils n’arrivent pas à se projeter dans le futur). Cette insouciance du lendemain serait due à un émoussement émotionnel. Pour Daniel et pour son équipe, les DFT et les adolescents manquent de discernement du fait de leur incapacité « à sentir… émotionnellement » ce que sera demain. Le pléonasme souligne que s’ils peuvent être cognitivement conscients (que l’électricité leur sera coupée) ils ne le comprennent pas affectivement. Quelque chose de crucial leur manque. Ce défaut d’affect se manifeste par un symptôme qui pour le chef de la clinique et son équipe, résume toute la symptomatologie de la DFT : « they don’t care » (dans la suite du texte, j’utiliserai parfois le mot care dont la polysémie n’est pas pleinement traduite par le mot français « soin »10).

14Albert, un neurologue réputé de la clinique et titulaire de prestigieux prix scientifiques pour ses recherches sur les « neurones miroirs », fait l’hypothèse que ces neurones (aussi appelés « empathiques ») dysfonctionnent chez les patients DFT. Ce type de neurone jouerait un rôle fondamental dans la cognition dite sociale, dans l’empathie et dans le care, en permettant aux humains, aux primates (Di Pellegrino et al., 1992) et vraisemblablement aux dauphins et aux chiens (Rizzolatti & Craighero, 2004), d’être affectés par la joie et la tristesse de leurs congénères. Albert précise qu’il nous faut distinguer le care « des humains, des êtres vivants et des objets sociaux » du care des « objets non sociaux ». La distinction est importante : les DFT peuvent manifester un soin infini pour les « objets non sociaux » (les bouteilles vides, les vinyles, les télévisions, qu’ils collectionnent fréquemment) tandis qu’ils sont incapables de care pour les « objets sociaux et humains » : « leur famille, leur santé, leur travail », précise Albert. Notre capacité à prendre soin des êtres vivants est une composante essentielle de ce qui fait de nous des êtres humains. Nicole, une neuropsychologue spécialiste de la cognition sociale, m’explique que « l’essence [core] de notre humanité, c’est notre capacité à prendre soin des autres ». Cette essence fait précisément défaut aux patients DFT et de fait, l’équipe de la clinique les décrit parfois comme des sociopathes. Il est même arrivé que l’équipe questionne leur « appartenance à notre humanité », ainsi que Beth, une infirmière, le fit au cours d’une conversation que nous avions toutes les deux dans un couloir de l’hôpital ; puis Albert, Daniel et Oliver (un autre neurologue) lors d’une discussion avec une philosophe invitée à la clinique. L’incapacité à prendre soin des autres n’est pas seulement centrale à la symptomatologie de la DFT, elle est l’un des signes les plus précoces de cette maladie : dans les cas de formes génétiques de DFT, Daniel constate que la disparition de cette capacité [breakdown in caring] « met la famille du patient en danger, au moins 30 ans avant qu’ils ne reçoivent un diagnostic de DFT ».

15Un tel effondrement est illustré avec divers exemples de « cas » de patients dont les histoires sont fréquemment racontées – et racontées encore et encore, au point qu’elles deviennent des sortes de contes – aux nouveaux internes, aux étudiants en médecine et aux neurologues étrangers invités à la clinique. L’un de ces cas est celui de Yolanda, une femme de 48 ans. Auparavant, Yolanda était dévouée à ses enfants et à son mari. Mais, depuis le début de sa maladie, son mari raconte qu’elle ne se préoccupe plus d’eux [she stopped caring]. Par exemple, le jour où le fils de Yolanda a quitté la maison pour intégrer un collège lointain, il voulait serrer sa mère dans ses bras, mais Yolanda n’a pas voulu sortir de son lit pour lui dire au revoir et encore moins pour l’embrasser. Ou encore, lorsque sa fille lui a demandé de l’accompagner dans un magasin pour l’aider à choisir une robe pour son premier bal de lycéenne [prom dress], sa mère a refusé tout net. Le mari de Yolanda ajoute qu’aujourd’hui sa femme est « vide émotionnellement » et qu’elle « ne sait plus comment donner de l’affection ». La description de Yolanda rassemble les traits caractéristiques du patient DFT : la perte de la capacité à prendre soin des autres, accompagnée, dit Daniel, de froideur émotionnelle, de perte d’empathie et de cruauté. La cruauté des patients DFT cible « les animaux, les enfants et les personnes âgées » énumère-t-il en donnant l’exemple d’un autre de ces patients qui « serrait son chien de toutes ses forces jusqu’à ce que le chien pousse un cri ». Albert explique aux nouveaux internes que ces symptômes signent, plus profondément, un trouble de l’empathie : « Ils ont perdu la capacité de se connecter aux autres et d’être touché par les autres » et il valide son interprétation avec le témoignage de l’épouse d’un patient : « Je ne comprends pas ce qu’est devenue notre relation » lui a-t-elle confié, « ce sentiment [sense] d’être reliée à mon conjoint : c’est terminé ». Albert ajoute que « la perte du lien social et émotionnel » met en jeu un ensemble de structures cérébrales : le cortex orbito-frontal ; c’est là qu’est localisé le « sens » qui nous intime de prendre soin de nos proches.

DFT, émotion, empathie et comportement pro-social : agencement de valeurs

  • 11 Si les résultats de l’IRM ou des tests neuropsychologiques ne coïncident pas avec l’histoire de la (...)

16Pour diagnostiquer « la perte du lien social et émotionnel », les cliniciens utilisent trois types d’outils. D’abord, le plus important, l’histoire de la maladie racontée par un tiers, le plus souvent par le conjoint (Brossard, 2013 ; Tessier, 2016). Ensuite, l’image du cerveau du patient (une IRM) sur laquelle il est possible de repérer une atrophie du cortex orbito-frontal. Enfin, les tests neuropsychologiques11. L’un de ces tests consiste à demander aux patients d’identifier une émotion (la tristesse, la joie, la surprise, la colère, le dégoût et la peur) exprimée par une série de visages tout droit sortis du portfolio de Paul Ekman (ami de Daniel et influent psychologue des émotions). D’autres tests inspirés du travail d’Ekman, ne concernent que certains patients, ceux inscrits dans un programme de recherche à la clinique. Ces tests consistent à projeter une sélection de scènes de films censées susciter de vives réactions émotionnelles (la tristesse, la peur, etc.), que les patients regardent pendant que leurs réponses psychologiques et physiologiques sont évaluées au moyen d’appareils mesurant les mouvements des yeux, l’accélération du pouls, la respiration et la chaleur de la peau. L’accent sur les troubles tels le manque d’empathie, la perte du lien émotionnel et l’incapacité à se connecter aux autres, diagnostiqués avec les tests mis au point par Ekman, inscrivent la symptomatologie de la DFT dans le « virage vers l’affect » [turn to affect] (Leys, 2007 ; 2011) qui touche les neurosciences anglophones (puis les sciences sociales) depuis le début des années 1960 (voir aussi les analyses de Biess & Gross, 2014). Ruth Leys (2011) souligne que ce virage – opéré par Paul Ekman, Antonio Damasio ou Silvan Tomkins du côté des neurosciences ; par Brian Massumi, Nigel Thrift ou Eric Shouse pour les sciences sociales – se réclame d’une conception deleuzienne de l’affect : une réponse, ou « une intensité » dit Massumi (1995), autonome, corporelle, indépendante de la cognition, du contexte, de l’intentionnalité et de la signification (Leys, 2011, p. 442-443).

  • 12 Mon propos n’est pas ici de remettre en question le point de vue des neuroscientifiques sur la « so (...)

17Avant de se demander quel est le sens de ce « virage » pour l’agencement d’une certaine idée du social avec la catégorie diagnostique DFT, il faut souligner le caractère assez imprécis des termes « émotion », « empathie », « lien » et « affect » employés par Albert, Daniel, ou par d’autres neuroscientifiques. Jean Decety, par exemple, fondateur de la Society for Social Neuroscience (University of Chicago), vient parfois nous parler de ses recherches à l’occasion des conférences hebdomadaires de la clinique. Il clarifie qu’il lui « importe peu » d’avoir une définition précise de la notion d’empathie. Pour sa part, l’empathie c’est « quand l’émotion de quelqu’un s’accorde avec celle d’un autre », mais c’est aussi « se préoccuper » ou « se soucier » [caring] de quelqu’un, et c’est encore « savoir ce que l’autre pense ou ressent ». L’empathie peut donc être conçue comme une émotion (qui rentre en phase avec celle d’un autre), une capacité (se soucier des autres), ou un savoir (de ce que l’autre pense ou ressent). Conformément à l’emploi de ces termes par les neurologues de la clinique, je ne chercherai pas à discuter leurs sens plus précisément. Je note cependant trois points saillants dans l’approche de Decety qui la lie à celle de l’équipe de la clinique : a) l’empathie (ou le care) met en jeu des relations entre individus, elle est toujours dirigée vers autrui ; elle est liée à notre vie sociale, si par « social » on désigne l’ensemble des relations interpersonnelles12 ; b) elle relève aussi bien d’un savoir [cognitif] que d’une émotion : on doit aux neurosciences du « virage vers l’affect » d’avoir montré que « l’intelligence » mobilise des systèmes que l’on peut décrire comme émotionnels ; c) ces notions sont naturalisables : elles sont « localisées » dans le cortex orbito-frontal.

18En plus des liens intellectuels et affectifs que la Clinique de la mémoire a tissés avec Ekman et Decety, et de l’intérêt d’Albert pour la théorie des neurones miroirs, il faut ajouter l’affinité avec les travaux du célèbre neurologue Antonio Damasio pour finir de décrire l’inscription de la DFT à la clinique américaine dans le virage vers l’affect. J’ai choisi de développer les travaux de Damasio, plutôt que ceux d’un autre neuroscientifique spécialiste de l’empathie et des émotions, pour deux raisons. D’abord, en raison d’une filiation intellectuelle : Damasio et Daniel partagent l’héritage du neurologue Norman Geschwind (celui-ci était le mentor de Damasio et de Frank Benson, et ce dernier était le mentor de Daniel). En raison aussi d’une communauté de pratiques : Damasio, parmi les neuroscientifiques-pilotes (Paul Ekman, Joseph LeDoux, Silvan Tomkins) du virage vers l’affect, est le seul qui, comme Daniel, a une activité clinique : il voit des malades. De fait, sa description des patients affectés par une pathologie frontale (comme des « sociopathes » ou des personnes qui « ne sont plus elles-mêmes ») est directement comparable avec ce que l’on peut entendre à la Clinique de la mémoire, où l’on dit d’un patient DFT qu’il « n’est plus lui-même » [not his self anymore] tandis que l’on dira d’un alzheimer qu’il « s’est perdu lui-même » [lost his self].

19Damasio a étudié le rôle de l’émotion dans nos comportements du début des années 1980 à la fin des années 1990. D’articles scientifiques (publiés dans Science et dans Nature, entre autres) en livres pour le grand public, son propos est de montrer que les émotions sont cruciales à la raison, plus exactement à notre « rationalité sociale » [social reason], et au maintien de notre soi [sense of self]. L’argument de Damasio, qui l’inscrit dans la nouvelle « ère de l’empathie » (Matusall, 2013), est que les émotions et les dispositions affectives sont un système non cognitif de réponses corporelles aux stimuli environnementaux, qui déterminent notre comportement indépendamment de la cognition, du langage, de la mémoire et de la conscience. L’erreur de Descartes, le premier livre de Damasio, s’ouvre sur le cas emblématique de Phineas Gage, un homme dont le crâne fut traversé par une barre de mine en 1848 et qui survécut à sa blessure pendant douze ans. D’après plusieurs neuroscientifiques (Benton 2000 ; Dimitrov et al., 1999 ; Boller, 1997), l’histoire de l’homme dont le lobe frontal a été détruit est déterminante pour les neurosciences contemporaines et, en particulier, pour le champ des neuro-sciences sociales, car elle permettrait d’illustrer la thèse « du fondement cérébral du comportement social » (Ochsner, 2007 cité par Feuerhahn, 2013, p. 126).

20Un élément de l’histoire de Gage retient tout particulièrement l’attention de Damasio : c’est le jugement de l’entourage de Gage, peu de temps après l’accident, et rapporté à son médecin John Martin Harlow : « Gage n’est plus Gage. » (Harlow, 1868). Cette petite phrase, qui exprime le changement le plus radical de la personnalité, devient un point central de l’argument : l’impossibilité à reconnaître une personne, ainsi que l’expriment les proches, témoigne de la manière dont la pathologie frontale métamorphose un individu en un « sociopathe ». Le neurologue compare ensuite la destinée de Gage à celle de l’un de ses patients nommé Elliot. Ce patient a subi une chirurgie du lobe frontal mais après la chirurgie « Elliot n’était plus Elliot » (Damasio, 1994, p. 56). Comme Gage, la mémoire et le langage d’Elliot sont intacts, mais comme Gage, Elliot est incapable de travailler. Licencié, il se lance dans des « spéculations financières douteuses » (ibid., p. 60), il perd toutes ses économies, et en plus il divorce. Aussi, Elliot est « un Phineas Gage d’aujourd’hui ». Tous deux, analyse Damasio, connaissent une « disgrâce sociale » (ibid., p. 61) due à leur « incapacité à prendre des décisions rationnelles dans les domaines social et personnel » (Eslinger & Damasio, 1985, p. 1734, voir aussi p. 1737 ; ma traduction). Le neurologue observe que ce comportement est associé à un trouble émotionnel : « Il [Elliot] semblait envisager la vie sur un mode neutre » (Damasio, 1994, p. 70) ; Elliot est en « mesure de connaître, mais non de ressentir » (ibid., p. 71 ; en italiques dans le texte). La perte de cette faculté ne leur permettrait plus de saisir l’importance de ce qui leur arrive et d’en apprécier la teneur : c’est « dangereux », c’est « drôle », c’est « dégoûtant », c’est « mal », etc. – on se souvient que Daniel avait une explication similaire à propos des adolescents qui ne payent pas leur facture d’électricité. La thèse de Damasio est qu’un processus émotionnel défaillant est responsable des vies détruites (morale, sociale et mentale) de Gage et d’Elliot. Il montrera plus tard que ce processus est localisé dans le secteur ventro-médial du lobe frontal (Damasio et al., 1994, p. 1104).

21Ce dysfonctionnement émotionnel serait à l’origine d’un trouble de la « raison sociale ». Suite à Howard Gardner, Damasio différencie l’intelligence sociale de l’intelligence mathématique. Cette dernière, qui porte sur des affaires « non sociales et non personnelles » – Albert faisait une distinction semblable entre objets sociaux et non sociaux –, ne fonctionne pas avec les émotions, alors que la première, impliquée dans les questions sociales et personnelles, les exige. En cherchant à illustrer ce qu’est l’intelligence mathématique, Damasio nous donne en réalité des exemples de personnes dont l’autre type d’intelligence (la sociale) est diminué : ce sont les figures du savant, de l’artiste et du professeur un peu dans la lune « qui ne savent absolument pas mener leur barque dans le domaine social et qui se mettent, et mettent les autres, constamment en danger par leur comportement » (Damasio, 1994, p. 220). Quant à l’intelligence sociale, elle serait le lot de ceux qui « ont une grande intelligence dans le domaine des relations sociales, faisant preuve d’un jugement [sense] infaillible pour tirer avantage d’une situation, que ce soit pour eux-mêmes, leurs parents ou leurs amis » (ibid.). Ici, Damasio ne nous donne pas d’exemples d’activités professionnelles. De fait, il semble que ce type d’intelligence ne doive rien à un apprentissage, elle paraît plutôt être du ressort du naturel : c’est un « jugement [sense] infaillible » (ibid.).

22La psychopathologie du lobe frontal participe à la production du savoir neuroscientifique sur les affects en montrant comment l’émotion et l’empathie sont liées. Dans toute la négativité de la maladie, la capacité à s’émouvoir et le comportement pro-social font défaut aux patients DFT et à ceux ayant subi un traumatisme du lobe frontal. Et comme le montre Damasio, l’émotion dote les êtres du sens de l’interaction, de la coopération et de l’obligation envers les autres : l’émotion rend les êtres empathiques. Pour Damasio et pour les neurologues de la Clinique de la mémoire, l’émotion et l’empathie sont les sources du comportement pro-social. Elles sont décrites comme des fonctions indépendantes de la cognition ou de la conscience ; ce sont des « sens » – et des sens que l’on peut perdre, ainsi qu’en témoignait l’épouse du patient DFT – localisés dans le lobe frontal. Comme on le verra dans l’exemple français, l’émotion, l’empathie et l’affect, ne forment pas un système indépendant de la cognition et ne sont pas particulièrement considérées comme des sources du comportement en société. Avant d’examiner les énoncés sur la DFT dans la clinique française, je conclus cette section sur la Clinique de la mémoire en présentant la manière dont le manque d’émotion et d’empathie dans la DFT est considéré selon une approche fonctionnaliste (c’est-à-dire en fonction de leur utilité dans l’environnement de l’individu) guidée par les théories de la psychologie évolutionniste. Par contraste, à la clinique française, je n’ai jamais entendu parler de références à la théorie évolutionniste.

DFT et psychologie évolutionniste : agencement de besoins

23La pathologie du cerveau social est décrite comme l’incapacité émotionnelle à se connecter aux autres. Cette description s’accompagne d’une théorie d’anthropologie générale qui cherche à expliquer la primauté de ces fonctions psychologiques pour notre vie en société. Par le biais de cette théorie, qui décrit non seulement le cerveau de l’homme mais aussi le cerveau de l’homme évoluant dans un certain milieu, il est possible de dégager les valeurs positives que ces neuroscientifiques attribuent à ce milieu « social », et les besoins des individus (c’est-à-dire les besoins des neuroscientifiques eux-mêmes) qui évoluent dans un tel milieu.

  • 13 Pour Damasio, ces besoins sont (pour une vie vécue aujourd’hui sous les auspices du confort moderne (...)

24Dans cette anthropologie convergent psychologie évolutionniste et approche utilitariste du monde social – en particulier celle gouvernée par le plaisir et la souffrance selon le principe d’utilité formulé par Jeremy Bentham. Damasio par exemple, conclut L’erreur de Descartes par l’hypothèse de la genèse des conventions sociales et des règles morales autour de ce principe d’utilité : « Selon toute vraisemblance, ils [la douleur et le plaisir] ont été les ressorts à l’origine de l’élaboration des stratégies de prise de décision dans le domaine social. » (Damasio, 1994, p. 328). Nos règles « éthiques » (ibid., p. 326) – ainsi que celles « des loups, des chauves-souris et des dauphins » (ibid.) – et nos conventions, apparurent chez ceux qui « étaient capables de se rendre compte que leur survie était menacée ou que la qualité de leur vie […] pouvait être améliorée » (ibid.). Le social est un milieu gouverné par la nécessité d’éviter la douleur, de maximiser le plaisir et de se reproduire. Le cerveau social est donc façonné selon les besoins de l’individu dans un tel environnement13.

25Albert aussi, inscrit sa recherche sur les bases neurales de l’empathie et du care dans le cadre de la psychologie évolutionniste. À l’occasion de la présentation de ses travaux à des confrères, il explique que c’est pour satisfaire à la nécessité de survivre, de nous reproduire et de prendre soin de notre progéniture suffisamment longtemps pour qu’elle puisse se reproduire elle aussi, que notre cerveau a développé la capacité de se connecter aux autres, de se soucier d’eux et de les comprendre. C’est notre irrépressible besoin de passer nos gènes à nos descendants qui rend compte de la spécialisation du cerveau pour l’empathie. Cette analyse de la nature humaine, avec pour référentiels l’empathie et la théorie évolutionniste, n’est pas propre à Albert : elle concerne de nombreux neuroscientifiques comme le documente le travail d’Allan Young (2012), qui remarque d’ailleurs en passant que ces neuroscientifiques sont tous anglophones (ibid., p. 402). Ainsi, le cerveau distribue plus de « ressources » pour « gérer ce qui se passe entre nous et les autres » car l’empathie est « une question de survie et de sécurité », nous dit Albert. Le neurologue nous donne quelques exemples de la manière dont notre survie peut aujourd’hui être mise en péril, avec les histoires de vie de ses patients DFT :

« Si je me mets à insulter mon patron [my boss], je perdrai mon travail et je ne pourrai plus subvenir aux besoins de ma famille : je pourrais finir clodo ! Si j’ai rendez-vous avec ma petite amie et que je suis grossier avec elle, elle ne me donnera peut-être pas un autre rendez-vous : je ne pourrais pas m’unir [pair-bond] et me reproduire. »

26C’est du fait de notre « besoin » – notion à la fois subjective et vitale, remarque Canguilhem (2009, p. 173) – de nous reproduire, que le milieu commande la spécialisation du cerveau pour l’empathie. Celle-ci garantit l’adaptation de l’individu au milieu et à ses institutions. La pathologie du cerveau social, illustrée par la grossièreté des patients DFT à l’occasion d’un dîner aux chandelles ou par le défaut « d’intelligence sociale » de Phineas Gage et d’Elliot, conçoit l’évolution de l’homme comme dominée par la pression des relations sociales. Comme l’observe Denis Forest (2015, p. 185), l’évolution de notre intelligence n’est pas ici confrontée à la pression engendrée par d’autres milieux, tels que, par exemple, les défis de l’environnement physique. Le milieu dans lequel le cerveau social évolue est celui des interactions interpersonnelles. Ce n’est pas un rapport entre le vivant et un ensemble de forces physiques, c’est un « rapport de vivant à d’autres vivants » (Canguilhem, 2009, p. 175). Si l’on suit Canguilhem, c’est un milieu fondamentalement darwinien. Et vivre dans cet entourage, disent Damasio et Albert, consiste à s’adapter à un ensemble de règles et de comportements normatifs comme ceux qui ont cours dans une relation avec son patron, dans une relation amoureuse ou dans des relations familiales. Vivre, pour Darwin, c’était « se soumettre au jugement de l’ensemble des vivants » (Canguilhem, 2009, p. 176). De même, dans l’agencement des jugements sur la DFT à la Clinique de la mémoire, vivre semble prendre son sens dans l’interdépendance des individus. Cette interdépendance est régie par un milieu constitué de normes qui sont conçues comme des obligations positives et désirables, car elles assurent les besoins fondamentaux des individus : survivre et se reproduire.

À la Clinique Alzheimer

27« Qu’y a-t-il de particulier à la démence frontotemporale ? » je demande à Pierre. Le neurologue français m’explique qu’il a sa théorie là-dessus : il appelle ça la frontalité. Le « fait d’être de front » est un concept utilisé dans l’art byzantin ou parthe, pour décrire la représentation des personnages dans le même plan frontal. Pour ce qui est de la neurologie, Pierre m’explique que la frontalité s’exprime en degrés et qu’à chaque degré de frontalité correspond un degré de dépendance vis-à-vis de l’environnement ; les patients DFT ont une attitude caractérisée par un haut degré de frontalité. Ils sont comme des adolescents :

« Un adolescent, il a un comportement compatible avec un syndrome frontal. Par exemple, moi, j’ai un fils, il veut s’acheter un t-shirt, très conformiste comme les copains : si je lui dis non, ça va être extrêmement pénible pour lui, si je lui dis qu’il va falloir attendre la fin de la semaine, ça va être extrêmement pénible aussi… »

28Je ne dois avoir l’air qu’à moitié convaincu parce que Pierre ajoute énergiquement :

« Replongez-vous [dans le passé] ! Quand vous aviez seize ans… six ans, il fallait attendre Noël pour le cadeau : c’était très très difficile ; aujourd’hui c’est plus facile pour vous d’attendre Noël ! C’est pas que vous êtes moins intéressée par les cadeaux. C’est que vous avez un autre système [cérébral] qui est un système de contrôle comportemental qui arrive à mettre tout ça en balance. »

29À l’âge adulte le degré de frontalité est généralement bas, on doit pouvoir faire preuve d’autonomie vis-à-vis de notre environnement, on doit pouvoir mettre les choses en perspective. Cependant la frontalité n’est pas que dépendante de l’âge et des étapes de la vie, elle dépend aussi du contexte et du tempérament de chacun. Nicolas Sarkozy par exemple [en lice pour son second mandat au moment de cet entretien] :

« C’est quelqu’un de très frontal, de très chaud. Tenez, l’autre jour, lors du débat sur le plateau télé, il suait à grosses gouttes et quand il avait envie de dire quelque chose il fallait qu’il le dise ! Il était sous l’emprise de l’émotion ! C’est l’émotion qui sidère son système de contrôle… Vous voyez on n’est pas égaux ; même des gens extrêmement éduqués [cela arrive même à des gens extrêmement éduqués]. »

  • 14 Le test du faux-pas s’inspire des tests développés par Simon Baron-Cohen, une autorité scientifique (...)

30Pour Pierre, comme pour Albert et Daniel, les patients DFT manquent de recul, cependant pour Pierre, ce manque n’est pas dû à un déficit émotionnel : si Sarkozy est quelqu’un de très frontal, c’est au contraire du fait de l’emprise que ses émotions ont sur lui (il est chaud). D’autre part, ni Pierre ni aucun neurologue de la Clinique Alzheimer, ne présente le manque d’empathie comme un trait essentiel de la DFT. Pierre, une fois, m’a questionnée sur les différences que j’avais remarquées entre les deux cliniques. Je lui ai répondu sur l’importance particulière qui était accordée à l’empathie dans la clinique américaine comparée à la française. Pour commentaire il a regardé ailleurs et d’un air détaché il m’a dit : « L’empathie ? Non, nous on ne fait pas beaucoup de recherche là-dessus. » Bien entendu, l’équipe française est au courant que les patients DFT peuvent présenter un trouble affectif : lorsqu’elle discute le cas d’un patient et qu’elle pense que d’autres tests sont nécessaires pour faire un diagnostic de DFT, l’équipe médicale décide de « regarder le côté affectif », ou de « tester, à nouveau, l’aspect émotionnel » car elle suspecte une « indifférence affective ». Les patients de la Clinique Alzheimer font parfois le test du « faux-pas » qui met à l’épreuve leur capacité d’inférer les états mentaux d’autrui14, il arrive aussi qu’on leur demande de reconnaître (mais bien moins fréquemment qu’à la Clinique de la mémoire) les émotions exprimées par une série de visages. À la Clinique Alzheimer pourtant, la froideur émotionnelle, l’absence de souci des autres et la perte d’empathie, sont des symptômes qui ne sont ni autant étudiés, ni aussi centraux pour le diagnostic de la DFT que dans la clinique américaine. Pierre et le Dr Vincent (le directeur de la clinique Alzheimer, qui a écrit plusieurs articles sur l’autonomie) décrivent principalement le lobe frontal comme une instance de contrôle : il contrôle notre indépendance vis-à-vis de notre environnement immédiat (la pression émotionnelle engendrée par un débat télévisé), il adoucit l’insupportable attente (d’un cadeau à Noël), il nous affranchit de la tyrannie de la mode. Le Dr Vincent ajoute : « Les groupes d’adolescents s’auto-entraînent : ils consolident la frontalité en rendant l’autonomie de chacun plus faible que lorsqu’ils sont seuls. » Le lobe frontal tempère le désir de se fondre dans la masse, il modère l’envie de se conformer à ce que les autres attendent de nous, il neutralise l’effet de groupe.

31Le test préféré de Pierre, qu’il trouve extrêmement révélateur de la DFT, consiste à tendre ses mains, paumes ouvertes et accueillantes, au patient. Pierre soutient qu’une personne saine d’esprit ne prendra pas ses mains, ou que, si elle le fait, ce sera toujours avec perplexité ; au contraire des DFT qui prendront ses mains sans arrière-pensée. Pierre répète ensuite son geste, mais cette fois-ci il met le patient en garde : « Ne prenez pas mes mains ! » Les mains des patients DFT sont irrésistiblement attirées vers celles de Pierre. Pour finir, le neurologue croise ses mains l’une sur l’autre et offre ses paumes croisées au patient ; le geste amical a maintenant l’air d’un piège.

Les internes et moi-même sommes installés derrière Pierre. Nous l’observons offrir obstinément ses mains à la patiente debout devant lui. Elle commence à comprendre la ruse ; elle cherche maladroitement à résister à la trompeuse invitation de Pierre.
Pierre, pour la troisième fois, tend ses mains à la femme.
La femme (à Pierre). – Vous voulez me faire du mal.
Pierre (à la femme). – Pourquoi du mal ?
La femme approche ses mains de celles de Pierre.
Pierre (sévèrement, à la femme). – Qu’est-ce que j’ai dit à propos des mains ?
La femme – Qu’il fallait pas les prendre.
Pierre (se tournant vers nous). – Bon, je crois que là on a… (La femme touche les mains de Pierre.) Un élément fort…
La femme (retirant ses mains). – Ça suffit !
Pierre (aux internes). – On reste sur l’idée d’un trouble très progressif de type frontal… (Se retournant vers la femme qui le regarde.) On essaye de comprendre : si on veut soigner votre mémoire, la première étape c’est de faire un diagnostic. En regardant bien votre IRM on a l’impression que c’est autre chose qu’un vieillissement normal de la mémoire. C’est pour ça que vous êtes ici et il faudra peut-être attendre un peu avant de pouvoir vous dire ce que vous avez…
La femme (sérieusement, à Pierre). – La réponse c’est la jeunesse Monsieur.

La motivation et l’élan vital

  • 15 C’est aussi un symptôme fréquent de la maladie de Parkinson, de la maladie de Huntington, de la sch (...)

32Pierre aurait pu répondre à la femme que le problème (et la réponse) c’est l’apathie. L’apathie est un manque de motivation. C’est une perte de « l’élan vital » m’a dit aussi Pierre une fois. Le directeur de la clinique, le Dr Vincent, dirait que c’est une perte de la « volonté ». L’attitude que Pierre nomme la frontalité, s’intègre à la notion plus générale d’apathie que Pierre définit comme la « réduction quantitative d’une action vers un but » : faire ce que les autres attendent de nous (la frontalité) ou ne rien faire du tout relèvent du même trouble cérébral. L’apathie est le trouble comportemental le plus fréquent : « Quasiment 100 % des patients DFT et 60 % des MA sont apathiques : c’est très fréquent, y compris dans les stades très précoces… (Pierre hausse les épaules). Et presque personne ne s’y intéresse. » À la Clinique Alzheimer c’est le symptôme premier de la démence15. L’apathie est due à la défaillance du lobe frontal et des ganglions de la base que Pierre appelle « les esclaves du frontal ». Il est important de préciser ici que l’accent fort mis sur l’apathie dans la clinique française ne doit pas porter à conclure que ce symptôme est absent du tableau clinique de la DFT dans la clinique américaine : Daniel et son équipe de neuropsychologues décrivent souvent les patients DFT comme étant « stimulus bound » et « apathiques » ; ils seraient d’accord avec Pierre pour dire que l’apathie est un symptôme majeur de la DFT. Cependant, si l’on compare les thèmes des axes de recherche de ces deux centres, les discussions des équipes médicales autour des « cas » et les conversations de couloir, il devient manifeste qu’ils sont centrés, dans le centre américain, autour du problème posé par le défaut d’empathie et d’émotion, tandis que l’équipe française insiste sur le manque de motivation ou de volonté.

33L’intérêt de cette équipe française pour le défaut de motivation peut être rapproché des observations des psychiatres Jean-Pierre Luauté et Olivier Saladini (2001), qui voient dans ce thème une interrogation propre à la neurologie française. Les deux auteurs font remonter ce questionnement en 1922, lorsque le « concept français » d’athymhormie est proposé par les psychiatres Maurice Dide et Paul Guiraud, pour décrire un syndrome spécifique à certaines formes de schizophrénie. Le néologisme « athymhormie » forgé par Dide et Guiraud, vient du grec a-sans, thumos-passion, horme-un violent mouvement en avant, l’élan, l’impulsion, l’appétit. Luauté et Saladini (2001) soulignent la tradition vitaliste qui inspire ce concept, en particulier l’idée bergsonienne d’élan vital à laquelle Pierre se réfère encore aujourd’hui. Dans les années 1980, le terme passe de la psychiatrie à la neurologie, avec la recherche conduite sur les patients affectés par des lésions des lobes frontaux, pariétaux et du corpus striatum (voir Habib & Poncet, 1988 ; Habib, 1998 ; Laplane & Dubois, 1998). Les auteurs cités recourent au syndrome « d’athymhormie » ou à celui de « déficit d’auto-activation », « d’apathie » ou « d’aboulie », pour décrire le même tableau clinique chez leurs patients : perte d’intérêt, perte des sensations, perte d’élan vital, déficit de l’activité spontanée, vide mental.

34Le syndrome serait causé par une interruption des circuits cérébraux régulant la « motivation » (Habib, 1998) ou la « volonté » (Laplane 1990 ; Laplane & Dubois, 1998). L’interruption à n’importe quel endroit de ce circuit neuronal (qui implique une boucle striato-pallido-thalamo-frontale) empêcherait la conversion des affects en action (ce qu’Habib appelle la motivation), ou la conversion de la pensée en action (ce que Laplane et Dubois désignent comme la volonté). Pour ces deux approches, la perte de la motivation/volonté (le phénomène mental) est causée par l’interruption de la boucle striato-pallido-thalamo-frontale (la cause physique et réelle du phénomène). On remarque le parallélisme entre la cause physique et l’effet mental : le défaut de « démarrage » décrit ici à la fois le trouble manifeste (il n’y a plus d’activation, de mouvement, d’élan dans la vie) et la réalité imperceptible (le mouvement est interrompu entre deux fonctions cérébrales). On remarque aussi que les fonctions que sont la « pensée », l’« affect » et l’« action », ne sont pas défaillantes en soi ; c’est le passage de l’une à l’autre (pensée/affect vers action) qui est défaillant. Il y a donc une différence de principe avec l’approche des neuroscientifiques américains. Celle-ci dit que la perte d’empathie (le phénomène mental) est causée par une dégénérescence ou une lésion du cortex orbito-frontal (la cause physique du phénomène). Le lobe frontal est conçu comme le réceptacle d’une fonction psychologique : l’émotion, l’empathie, le souci des autres. Si le réceptacle est défaillant, la fonction disparaît ; il s’agit d’une explication localisationniste simple. Dans l’explication française, les fonctions psychologiques (affect, pensée, action) ne sont pas elles-mêmes touchées et elles ne sont donc pas localisées dans des zones cérébrales précises. C’est le passage, une sorte de démarreur, entre ces fonctions qui est défaillant. Cette explication pratique le même type de naturalisme méthodologique que l’explication américaine – la cause réelle du phénomène est bien physique –, mais elle conserve néanmoins la trace vitaliste qui inspire la description du phénomène mental : la motivation est un élan vital, et son corrélat neuronal est un mouvement de matière qui va d’une fonction vers une autre.

35Cette perspective vitaliste a une affinité, une parenté même, avec les études du neurologue François Lhermitte (1921-1998). Dans le paragraphe suivant, je décris comment ses travaux sur le concept de « dépendance à l’environnement » peuvent être rapportés à la description de la pathologie frontale en termes de perte de motivation, d’apathie, de frontalité, telle qu’elle est faite par l’équipe de la Clinique Alzheimer. J’examine aussi comment les expérimentations de celui dont la clinique française porte aujourd’hui le nom, soulignent particulièrement bien en quoi la perspective française oscille entre le diagnostic d’une sidération du cérébrolésé par son environnement, l’empêchant d’être l’auteur et l’acteur de sa vie, et celui, plus général, d’une gravité sociale qui pèse sur n’importe lequel d’entre nous (malade ou non).

La gravité sociale et la liberté

36En 1983, Lhermitte publie un article dans le journal Brain dans lequel il décrit un « nouveau syndrome » qu’il appelle le « comportement d’utilisation » [utilization behaviour] : il s’agit d’une dépendance anormale vis-à-vis des objets. Certains patients dont la pathologie frontale est avérée, s’emparent et se servent des objets présentés par un examinateur sans aucune sollicitation verbale de la part de celui-ci ; la simple présentation visuelle et/ou tactile des objets semble valoir « d’ordre » pour ces patients de s’en saisir et de les utiliser. Trois ans plus tard, dans l’étude en deux parties intitulée Human Autonomy and the Frontal Lobe (Lhermitte, Pillon & Serdaru, 1986 ; Lhermitte, 1986), Lhermitte montre comment le comportement d’utilisation est l’un des aspects du syndrome de « dépendance à l’environnement » pour lequel les patients, sans aucune instruction, réagissent aux situations sociales comme s’ils avaient un rôle précis à y jouer. La deuxième partie de l’étude, Patient Behavior in Complex and Social Situations : The Environmental Dependency Syndrome (Lhermitte, 1986), introduit le lecteur à un singulier assemblage de données neuroscientifiques, de propos sur la nature humaine et de considérations sur l’autonomie et la liberté. À partir de la description du syndrome de deux de ses patients, le neurologue propose de comprendre la pathologie du lobe frontal comme la perte de notre capacité à agir de manière autonome relativement aux règles, aux devoirs et aux contraintes sociales. Il élabore ensuite une anthropologie marquée par la gravité sociale.

37Les patients de cette étude sont un homme et une femme, la cinquantaine tous les deux, ayant subi une lobectomie du lobe frontal suite à une tumeur cérébrale. Lhermitte décrit comment ils agissent dans leur vie quotidienne après la chirurgie. Dans la section « méthodes », le neurologue nous avertit qu’il est « difficile » de conduire des expérimentations sur de tels patients car elles exigent que l’expérimentateur ait établi une relation de confiance avec les patients et leurs familles (Lhermitte, 1986, p. 335). Ce ton réflexif, peu commun pour un texte scientifique, se confirme par la suite : l’auteur est présent, à la première personne dans le récit des expérimentations, ainsi que sur les surprenantes photos qui illustrent l’article (l’une d’elles montre Lhermitte de profil, le pantalon baissé aux chevilles, la patiente se trouve derrière lui armée d’une seringue et se prépare à lui faire une injection).

38Le neurologue décrit et photographie l’action de ses patients dans ce qu’il appelle des « situations sociales ». Ce sont des situations banales – une visite chez le docteur, une promenade dans un jardin, être dans sa chambre – ou plus exceptionnelles – être invité à un cocktail organisé pour la remise d’une médaille imaginaire, visiter un « musée » (qui est en réalité le luxueux appartement parisien du neurologue), jouer à la roulette à 10 heures du matin avec une vingtaine de personnes élégamment vêtues. Les deux patients réagissent à ces situations avec un naturel déconcertant comme s’ils visitaient un vrai musée, jouaient dans un vrai casino et comme s’ils étaient bien un médecin faisant une injection à un patient. Ces patients, dit Lhermitte, sont pris par la situation sociale qu’il a créée pour eux.

39L’une des expériences prend place dans les jardins de l’hôpital. La scène commence dans le bureau de Lhermitte : le neurologue est assis en face de sa patiente, brusquement il se lève et sans un mot sort de son bureau. La femme le suit sans poser de question. Il monte dans sa voiture, elle s’assoit à côté de lui sur le siège passager. Il conduit la voiture jusqu’au jardin, ils sortent de la voiture. Il se dirige vers un massif de fleurs avec deux pichets d’eau dans les mains, elle le suit. Elle lui prend un pichet des mains et se met à arroser les fleurs « laborieusement ». Elle prend ensuite le second pichet et reprend son travail « avec tant de soin » qu’elle arrose « toutes les fleurs du massif » (Lhermitte, 1986, p. 340 ; ma traduction). Puis ils s’en vont comme ils sont venus, sans un mot. Quelques jours après, Lhermitte demande à la femme si elle se souvient de leur sortie : elle s’en souvient et elle a trouvé que tout s’est passé normalement, même si Lhermitte ne lui a « pas demandé de faire quoi que ce soit ». La sortie dans les jardins avec l’homme se passe de la même façon, bien que le scénario ait été un peu modifié : quand ils sont retournés à la voiture, Lhermitte est monté du côté passager, l’homme s’est alors assis sur le siège conducteur et a démarré la voiture sans hésiter. Interrogés par Lhermitte, l’homme et la femme ont répondu qu’ils avaient réagi naturellement « en remplissant leurs obligations » (ibid., p. 340 ; ma traduction). L’évidence avec laquelle les patients sont pris par les situations comme si elles les sollicitaient directement, est caractéristique de ce que Lhermitte appelle le syndrome de dépendance à l’environnement (EDS) : « Pour ces patients, l’environnement social et physique formule l’ordre d’y recourir même si ces patients n’ont pas eux-mêmes l’idée ou l’intention de le faire. » (Ibid., p. 342 ; ma traduction). L’environnement est ici un assemblage de circonstances physiques (un musée, le bureau du médecin, un jardin, etc.), de conventions et d’obligations (arroser les plantes est une activité « laborieuse ») qui ont normalement cours dans ces circonstances.

40Les personnes qui ont une lésion du lobe frontal s’absorbent excessivement et involontairement dans les obligations engendrées par les circonstances physiques et sociales. Ce sont des êtres sociaux excessifs. Comme dans la théorie de la frontalité, les patients de Lhermitte sont sidérés par leur environnement et de fait, ne sont plus ni les acteurs ni les auteurs de leur vie (« ces patients n’ont pas l’intention » de faire ce qu’ils font). Le lobe frontal physiologique par contraste, nous permettrait de nous extraire de l’emprise de la situation et ainsi, de conquérir notre « autonomie ». L’explication neurologique du syndrome de dépendance à l’environnement avance que la partie inférieure du lobe frontal est impliquée dans la régulation de l’EDS par inhibition du lobe pariétal qui aurait, lui, le pouvoir d’« assujettir l’individu à son environnement » (ibid., p. 343). Une lésion de la partie dorso-latérale du lobe frontal empêche celui-ci d’exercer son contrôle sur le lobe pariétal, l’activité de ce dernier est désinhibée et l’individu perd son autonomie et son « libre arbitre » (ibid.). C’est donc à l’issue d’une sorte de lutte du lobe frontal (celui qui désobéit) contre le lobe pariétal (celui qui est servile), que l’individu est libéré des contraintes imposées à lui par son environnement social et physique. Lhermitte remarque cependant que cela n’est possible que jusqu’à un certain point : le neurologue-philosophe précise bien qu’il est illusoire de nous penser (physiologiquement et socialement) libres (ibid.). En réalité, le pouvoir du lobe frontal à nous extraire de notre « environnement » n’est pas illimité, il lui est difficile d’aller loin et de s’appliquer à toutes les situations.

41Lhermitte, probablement influencé par la sociologie – il était membre de l’Académie des sciences morales et politiques où il occupait un fauteuil de la section « Morale et sociologie » –, se pose la question du déterminisme de l’individu par la société : « Suis-je entièrement déterminé(e) par les autres et par ma situation ? » Sa réponse est que les patients cérébrolésés le sont entièrement. Le lobe frontal sain serait par contre en mesure d’assurer, bien qu’imparfaitement, une existence en tant qu’individu. L’individualité est ici vue comme le résultat d’une opération de soustraction, plutôt qu’une addition (de préférences, d’habitudes, de goûts, de savoirs, d’opinions). La notion d’individu peut être comprise comme l’écrivain Pierre Pachet la définit : « L’individu est plutôt un reste, le reste d’une opération sans cesse répétée par laquelle il se soustrait à ce qui l’entoure, l’occupe, l’investit. » (Pachet, 1993, p. 29). La soustraction s’opère ici tant au niveau phénoménologique – l’individu se soustrait à son environnement – qu’au niveau physique – le frontal soustrait l’activité du pariétal. On remarquera que la perspective de Lhermitte (comme celle des neurologues français cités plus haut) n’est pas typiquement localisationniste. Lhermitte souligne dans son article, très clairement d’ailleurs, qu’il n’est pas favorable à une telle approche. L’autonomie n’est pas une fonction localisée dans une structure cérébrale : elle est le résultat d’une interaction entre deux éléments (le frontal et le pariétal) qui de plus, sont conçus comme des forces (contraires) plutôt que comme des structures. Ces forces ont pour équivalents phénoménologiques la liberté et la fatalité. On trouve alors une trace vitaliste dans l’identification de la causalité cérébrale selon Lhermitte. On la trouve aussi dans son interprétation de la phénoménologie mentale : ce que Lhermitte valorise (comme ses successeurs à la Clinique Alzheimer), c’est la spontanéité, le besoin d’invention, l’élan vital, qui permettent à l’individu de se soustraire de la masse et d’exister. L’inspiration vitaliste apparaît peut-être plus clairement encore que dans les discours de Pierre et de son collègue le Dr Vincent (un ancien étudiant de Lhermitte), car le besoin de spontanéité fait écho à la méfiance de Lhermitte devant la soumission aux règles, aux conventions et aux institutions sociales. Plus clairement, car cette perspective illustre l’opposition vitaliste à la mécanisation de la vie que celle-ci soit sociale, politique ou cérébrale.

La méthode comparative pour décrire des agencements de jugements dans les sciences de la vie

42J’ai cherché ici à décrire deux styles cliniques qui mettent en avant différents symptômes de la DFT, et à analyser les rapports qu’entretiennent les énoncés sur cette maladie avec différents jugements, valeurs et besoins que les neuroscientifiques français et américains semblent attribuer au social et à l’individu.

43Les différences observées entre la Clinique de la mémoire et la Clinique Alzheimer ont mené à l’observation suivante : les neurologues de la clinique américaine tendent à repérer la DFT aux défauts d’émotion, d’empathie, de souci des autres, voire au défaut de la capacité à aimer. Alors que ce sont les défauts de motivation, de volonté, et d’élan vital qui, dans cette maladie, font particulièrement sens pour les neurologues de la clinique française. J’ai cherché à montrer dans un second temps, comment ces deux significations (qui ne sont pas exclusives l’une de l’autre) pourraient être comprises comme un agencement de jugements acquis dans deux traditions sociohistoriques précises. Le cadre esquissé dans la clinique américaine montre les rapports qu’ont les énoncés sur la DFT avec le récent virage vers l’affect pris par la psychologie américaine, avec la théorie des neurones miroirs et avec la psychologie évolutionniste. Dans ce cadre anglo-américain, l’empathie garantit notre sociabilité. Le « social » est un ensemble de normes désirables qui gouvernent l’interdépendance entre les individus et qui, en retour, permettent à chacun d’entre nous de survivre et de se reproduire. À la clinique française par contraste, la symptomatologie de la DFT fait valoir la motivation, la volonté et l’élan vital comme les sources du comportement de l’individu en société. Dans toute sa négativité, la DFT révèle comment les malades (et les non malades) sont déterminés par le « social », conçu ici comme un milieu d’obligations affecté d’une détestable pression morale. Ce jugement fait valoir un individu obligé par le collectif, mais le texte de Lhermitte ou le discours de Pierre expriment que l’individu doit simultanément chercher à s’y soustraire. Cette tâche écrasante – qui engendre, dit Alain Ehrenberg (1998), La fatigue d’être soi – a influencé, selon certains auteurs, l’histoire de la psychologie française. Céline Lefève (2008) dans son étude sur Maine de Biran, documente ainsi comment la psychologie biranienne s’inscrit dans une « anthropologie de la résistance » qui vise à renforcer la résistance du sujet contre sa propre affectivité, mais aussi contre le mimétisme affectif et social (Lefève, 2008, p. 42). Quant à Françoise Parot (2013), elle souligne le rapport conflictuel qui existe entre gravité sociale et liberté individuelle pour la psychologie française de la première moitié du xxe siècle. S’il reste encore du travail à faire pour préciser les relations que cette histoire entretient avec la neurologie française, un des objectifs de cet article était de comprendre la manière dont une certaine figure de l’individu – comprise comme celui ou celle, qui doit se différencier et se singulariser pour devenir l’auteur(e) de sa vie – a une affinité avec les pratiques et les discours dans la clinique française. Une telle affinité montre d’autre part que dans ces deux centres, les cliniciens valorisent différemment le mimétisme social et affectif : le cas français cherche à y résister tandis que le cas américain – avec la notion d’empathie, la théorie des neurones miroirs et en exposant la nécessaire interdépendance entre les individus – le valorise.

44L’approche comparative n’a pas seulement permis de constater la divergence entre ce que j’ai appelé deux styles cliniques. Elle s’est avérée être aussi un outil inestimable pour décrire l’inévitable entrelacement des faits, des valeurs, des jugements (et des préjugés) dans les sciences de la vie. La comparaison permet de donner d’emblée assez de champ pour échapper à la croyance à la science qui accompagne nécessairement la science (Latour, 1990). C’est en me laissant expérimenter une autre pragmatique du diagnostic de la DFT que le terrain dans la clinique française me fait questionner les faits décrits dans ces deux cliniques (et ce faisant je rencontre de plus en plus de questions), et me permet ensuite de les explorer non plus seulement comme des faits mais aussi en tant que « jugements », « valeurs » et « besoins ». D’autre part, en fournissant ici des critères de comparaisons internes aux neurosciences, l’approche comparative affranchit l’ethnographe d’un recours très ambigu à des critères de « vérité » venant de l’extérieur qui lui feraient courir le risque de méconnaître « le rapport réel au réel » de ces sciences (Canguilhem, 1993, p. 36). Enfin, la démarche comparative a ici cherché à mettre en rapport les deux pragmatiques du diagnostic de la DFT avec des coordonnées historiques, des traditions cliniques et des idées sur la sociabilité et l’individu. En faisant cela, l’exercice comparatif souligne la contingence des faits et des jugements (il aurait pu en être tout autrement). Il souligne en même temps que ces faits, jugements et valeurs sont constitutifs de ces deux mondes : il semble naturel à ces neuroscientifiques d’appliquer certaines règles et jugements pour faire le diagnostic de DFT, il leur semble tout aussi naturel de rapporter leurs jugements à des besoins qui définissent l’individu (se reproduire et survivre, ou se libérer du déterminisme social). Cela leur est naturel, comme il est « naturel » au bon élève de Wittgenstein d’ajouter 1002 à la suite de « 996, 998, 1000 » : cela n’est soumis ni à la justification ni au doute ; cela fait partie de ce que Wittgenstein appelle leur « histoire naturelle » (cité par Stroud, 1965, p. 513). Ces jugements, à la fois naturels et contingents, ne sont cependant pas le résultat d’une décision. Comme le rappelle Barry Stroud (1965), l’exercice comparatif nous incite à rechercher les fondations – que nous ne chercherions pas si nous ne comparions pas – de différentes manières d’agir et de juger. Ce serait toutefois une erreur de penser que ces fondations reposent sur un accord unanime à propos d’une vérité (ou d’une somme de vérités ou de propositions) portant sur la réalité physique ou sociale. Elles ne sont pas fondées sur une convention. L’exercice comparatif a ainsi cherché à décrire les deux mondes que forment ces deux cliniques comme un agencement de jugements acquis (et non comme deux représentations, versions, théories, idéologies du monde cérébral et social), tout en montrant que si cet agencement ne repose pas sur un accord d’opinions il n’est pas « chancelant » pour autant (Stroud, 1965, p. 518 ; ma traduction). Il ne l’est pas car les agencements de faits cérébraux et sociaux, de valeurs, de besoins et de désirs, que j’ai décrits comme constitutifs de la démence frontotemporale aujourd’hui dans ces deux cliniques, sont comme « les rails que nous avons déjà parcourus, et que nous ne pouvons prolonger au-delà du point présent qu’à partir de ceux qui existent déjà » (ibid. ; ma traduction).

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Notes

1 Les prénoms et les noms sont anonymisés.

2 Il faut préciser que les neurologues américains mettent cette théorie en pratique dans leur travail clinique en utilisant leur propre sensibilité (ou leurs « sentiments ») pour faire un diagnostic. Je me permets de renvoyer à l’un de mes articles (Tessier, 2017).

3 « Un sens », écrit Canguilhem (2009, p. 197), « du point de vue biologique et psychologique, c’est une appréciation de valeurs en rapport avec un besoin. Et un besoin, c’est pour qui l’éprouve et le vit un système de référence irréductible et par là absolu. »

4 On se reportera à l’ouvrage de Margaret Lock (2013) pour une description détaillée de l’incertitude qui caractérise aujourd’hui le diagnostic de la maladie d’Alzheimer.

5 C’est ce que montre une recherche sommaire sur PubMed avec le mot-clé frontotemporal dementia : 36 articles sur ce sujet en 1995. Six ans après, ce chiffre est multiplié par cinq : 177 articles en 2001. Une croissance régulière s’ensuit pendant dix ans : 400 articles pour l’année 2010, 590 pour l’année 2013, 758 pour l’année 2016. Il faut préciser qu’avant les années 1990, la DFT se nommait maladie de Pick ; la même recherche avec pour mot-clé Pick’s disease, montre une courbe ascensionnelle comparable. Les occurrences sont bien évidemment plus nombreuses au moment où Pick’s disease était le seul terme utilisé (201 de 1960 à 1980 ; 253 de 1980 à 1990), puis s’amenuisent peu à peu (442 de 2010 à 2016) laissant la place au terme DFT.

6 Pour une histoire de la MA, voir Ballanger (2006) et Fox (1989).

7 Depuis que la maladie de Pick a été rebaptisée DFT, trois formes cliniques sont décrites sous ce terme. Deux d’entre elles affectent le langage : (1) l’aphasie progressive non-fluente et (2) la démence sémantique. La troisième forme, qui est la plus fréquente, affecte les comportements et se nomme donc (3) la variante comportementale. J’utilise ici l’acronyme « DFT » pour désigner cette dernière forme qui est la plus commune et ceci conformément à l’emploi de ce terme dans chacune des deux cliniques.

8 La décennie du cerveau est une opération à l’initiative du gouvernement de George H. W. Bush. Elle se poursuit aujourd’hui avec l’Human Brain Project, un programme européen initié en janvier 2013 qui vise à modéliser le cerveau humain et simuler son fonctionnement, et avec the BRAIN Initiative lancée dans la foulée par l’administration Obama.

9 Voir, entre autres, Rees (2016), Forest (2015), Chamak & Moutaud (2014), Rose & Abi-Rached (2013), Young (2012), Wolff (2010), Ehrenberg (2004 ; 2008), Malabou (2007), Vidal (2005), Dumit (2003).

10 Un premier sens (« to care for/to care about : se soucier de ») renvoie à une dimension affective qui s’accomplit dans la capacité d’attention aux besoins de l’autre et dans la responsabilité morale d’y répondre. Un deuxième sens (« to take care : prendre soin ») souligne que le care est un travail associé à une compétence particulière.

11 Si les résultats de l’IRM ou des tests neuropsychologiques ne coïncident pas avec l’histoire de la maladie, c’est souvent cette dernière qui aura la main sur le diagnostic.

12 Mon propos n’est pas ici de remettre en question le point de vue des neuroscientifiques sur la « société » mais de le décrire pour ce qu’il est. Pour une critique de ce point de vue cependant, voir Denis Forest (2015), Nikolas Rose & Joëlle Abi-Rached (2013), Alain Ehrenberg (2008).

13 Pour Damasio, ces besoins sont (pour une vie vécue aujourd’hui sous les auspices du confort moderne) : préserver sa santé physique et mentale, avoir une maison, avoir un travail, avoir un salaire et être reconnu socialement.

14 Le test du faux-pas s’inspire des tests développés par Simon Baron-Cohen, une autorité scientifique en matière d’autisme. Ce type de tests sonde notre capacité à reconnaître l’état mental d’autrui et de soi-même, capacité aussi appelée « théorie de l’esprit ». Les patients écoutent une série d’historiettes dans lesquelles, à un moment, quelqu’un dit ou fait quelque chose qu’il n’aurait pas dû (c’est le faux-pas), les patients doivent ensuite répondre à des questions qui testent leur capacité à comprendre le faux-pas.

15 C’est aussi un symptôme fréquent de la maladie de Parkinson, de la maladie de Huntington, de la schizophrénie et, bien sûr, de la dépression.

Auteur

Anthropologue, CEMS-IMM, CNRS.

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