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Les formes de l’action collective

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Daniel Cefaï
, 
Danny Trom

Recherches

S’engager dans le monde biomédical

Diversité et front commun des associations

The Mobilization of Associations around Medical Research on AIDS

Janine Barbot

Résumé

Dans le domaine de la santé, la mobilisation des associations de lutte contre le sida autour de la recherche médicale a engendré une transformation des rapports qui prévalaient jusqu’alors entre sphère scientifique et sphère publique. Plusieurs travaux ont analysé la manière dont les militants ont marqué le cours de l’innovation médicale aux États-Unis. Mais ils ont été peu attentifs à la diversité des conceptions associatives de la science et aux enjeux liés à leur coexistence et à leur coordination. L’auteur aborde ces questions en se situant au carrefour de la sociologie de la mobilisation collective, de la sociologie de la santé et de la sociologie des sciences. Analysant les dimensions cognitives et normatives des formes d’engagement dans l’espace de mobilisation autour de la recherche médicale en France, il repère les lignes de fracture et de rapprochement entre ces différentes conceptions associatives de la science.

Texte intégral

1Au début des années 1980, un groupe interassociatif a été constitué en France dans le but de faire valoir l’intérêt des patients atteints par le VIH dans la recherche médicale. Sous son impulsion des dispositifs de concertation autour de l’organisation des essais thérapeutiques et de l’évaluation de leurs résultats ont été mis en place auprès des agences publiques (Agence nationale de recherches sur le sida, Agence française du médicament) et des firmes pharmaceutiques. Les débats relatifs à la recherche médicale ont ainsi largement débordé les arènes spécialisées (revues et colloques scientifiques, comités d’experts). Ils ont également débordé les nouvelles instances (comités consultatifs de protection des personnes engagées dans la recherche biomédicale) dont l’instauration marquait déjà l’érosion du modèle de l’autonomie professionnelle de la médecine. Cette intervention constitue une rupture importante au regard des rapports de délégation qui prévalaient jusqu’alors entre associations et spécialistes dans le domaine de la santé. Certains commentateurs ont pu la considérer comme un élément perturbateur introduisant des biais dans la conduite de la science et déstabilisant la psychologie des patients. D’autres l’ont vue, au contraire, comme un bien en soi dans une optique de démocratisation de la science. Ils n’ont pas pour autant interrogé les modalités concrètes de cet engagement des associations vis-à-vis de la recherche médicale. Dans cet article, nous proposons d’aborder cette question en nous situant, pour cela, au carrefour encore peu exploré de la sociologie de la santé, de la sociologie des sciences et de la sociologie de la mobilisation collective.

2En France, les associations constituées dans le domaine des maladies ont essentiellement suscité l’intérêt d’une sociologie de la santé centrée sur leur rôle dans la socialisation des malades. L’accent a été mis notamment sur les formes de solidarité qui s’y développent et sur leur rôle dans la gestion individuelle et collective de la maladie. Dans le cadre du sida, plusieurs travaux ont également analysé l’implication des associations dans la prise en charge des personnes en difficulté ou dans la définition des politiques de prévention (Pollak, 1988 ; Adam, 1997 ; Paicheler, 2000 ; Rosman, 1999). Certains ont montré comment les organisations et les principales figures du militantisme gay se sont engagées dans la lutte contre le sida (Duyvendak & Koopmans, 1991 ; Adam, 1997 ; Fillieule, 1998). Aucune étude n’avait porté jusqu’alors sur l’activisme thérapeutique comme forme spécifique d’action collective.

  • 1 Nous pouvons notamment citer les travaux de Rothman & Edgar (1990), Edgar & Rothman (1992), Elbaz ( (...)

3Aux États-Unis, cette mobilisation des associations concernant la recherche a fait l’objet de plusieurs études1. Les plus abouties ont tiré parti des apports de la sociologie des sciences. Par le suivi détaillé de controverses médico-scientifiques, les travaux de Steven Epstein ont montré l’impact des interventions activistes sur le devenir des innovations thérapeutiques (Epstein, 1996). Ces travaux offrent une contribution majeure à l’analyse des nouveaux modes de mobilisation vis-à-vis de la science. Ils présentent néanmoins deux limites importantes. Tout d’abord, ils sont peu attentifs aux véritables conceptions de la science que développent les militants des différentes associations en présence. Ils sont également peu enclins à pointer systématiquement les divergences entre les prises de position associatives, et à en éclairer les fondements et les conséquences. Cet article souhaite contribuer à dépasser ces limites. La dimension proprement « politique » de la mobilisation risque en effet de se trouver réduite au simple constat du pouvoir exercé par des profanes sur la fabrication des connaissances scientifiques. Si l’émergence de ce nouveau pouvoir est un fait important, la variété des positions associatives et les problèmes posés par leur coexistence et leur coordination constituent également une question politique centrale.

  • 2 Pour une prise en compte de ces dimensions dans l’analyse des mobilisations, voir, par exemple, Sno (...)

4Afin de mieux saisir cette diversité des conceptions associatives de la science, nous proposons de recourir à une approche de l’action collective qui rende compte des dimensions cognitives et normatives des mobilisations2. Il est en effet impossible de décrire ces conceptions de manière satisfaisante si l’on conçoit la mobilisation comme une simple accumulation de ressources que des acteurs prédéfinis viendraient monnayer sur un marché scientifique ou politique (Oberschall, 1973, ou Zald & McCarthy, 1987). Les associations de lutte contre le sida nous ont offert toute une palette de conduites possibles vis-à-vis du monde biomédical. Nous proposons d’utiliser la notion de « formes d’engagement » pour rendre compte des bases cognitives et normatives de la mobilisation des associations. Ces formes d’engagement associatif revêtent trois caractéristiques principales. Elles sont relativement stables à l’échelle de quinze ans. Elles recouvrent des manières spécifiques d’articuler entre elles un ensemble de questions en apparence hétérogènes, telles que la définition des enjeux de la mobilisation, la conception de la médecine et de la science, le rapport à la stigmatisation ou le choix de positionnement public des militants. Elles se sont enfin constituées à la fois historiquement, dans des contextes donnés, et relationnellement, en se positionnant les une par rapport aux autres.

  • 3 Nous verrons que cette analyse de la constitution et du maintien d’un groupe interassociatif se dis (...)

5Nous pensons qu’il est possible de parler, dans le cadre du sida, d’un véritable « espace de mobilisation associative » autour de la recherche médicale, dont nous proposons d’analyser les dynamiques. Cet espace est très différent de ce qui serait, en suivant les propositions de Pierre Bourdieu (1992), un champ de la mobilisation associative, d’emblée très lié à la notion de domination. Ce dont il s’agit de rendre compte c’est au contraire d’un espace associatif traversé de lignes de fracture et de rapprochement, pour certaines durables – voire irréversibles - pour d’autres éminemment variables. En France, la constitution du groupe interassociatif TRT5 (Traitement – Recherche – Thérapeutique, regroupant initialement cinq associations de lutte contre le sida) a ainsi constitué un événement majeur dans la structuration de cet espace. À cette occasion, des clivages se sont fait jour entre les différentes conceptions associatives de la science en présence. Certaines ont pris place à l’intérieur du groupe TRT5, d’autres non. Ces clivages initiaux n’ont pas pour autant réduit l’hétérogénéité des formes d’engagement représentées au sein du groupe interassociatif. Nous verrons comment sa cohésion a ensuite été maintenue, grâce à un jeu complexe d’alliances mouvantes autour de cas concrets à traiter (l’acceptabilité de tel protocole d’essai, les critères de mise à disposition de telle molécule nouvelle)3.

6L’analyse prendra appui sur trois types de matériaux. 1) Un corpus de textes – des ouvrages et des périodiques – émanant de cinq associations différentes. Quatre d’entre elles font partie du groupe TRT5 (Act Up, Aides, Arcat-sida, Actions Traitements). La cinquième, Positifs, n’est pas membre du groupe. Bien qu’ayant participé aux premières réunions qui allaient aboutir à sa constitution, Positifs s’en est rapidement « retirée » à la suite d’un désaccord. Le fait d’inclure cette association dans le corpus nous permettra de mieux saisir, au-delà de la diversité des conceptions associatives de la recherche médicale, en quoi certaines d’entre elles ont été compatibles avec un mode de mobilisation interassociatif, tandis que d’autres ne l’ont pas été. 2) Des observations ethnographiques des réunions de concertation entre le groupe TRT5 et ses principaux interlocuteurs (Agence nationale de recherches sur le sida, Agence du médicament, et firmes pharmaceutiques) et des réunions internes du groupe, au cours desquelles ont été discutées les différentes positions des militants en présence et élaborées les stratégies sur les questions jugées importantes. Ces observations réalisées entre 1994 et 1999 ont permis de saisir les dynamiques complexes qui concourent à la cohésion du groupe malgré l’existence d’antagonismes forts. 3) Des entretiens qualitatifs réalisés auprès de militants des différentes associations étudiées mais également auprès de médecins en relation avec elles.

La pluralité des rapports des associations au monde biomédical

  • 4 Cette analyse a tiré parti des discussions qui ont eu lieu lors du colloque « Les sciences sociales (...)

7La mobilisation des associations a souvent été réduite à la promotion d’un modèle univoque du patient revendicatif en matière de soins et de recherche. Or si toutes les associations ont bien entendu voulu remettre en cause la posture du patient passif et démuni, qui délègue aux médecins et aux chercheurs toute initiative concernant la recherche et les traitements, elles ont développé, au-delà de cette visée commune, des conceptions très contrastées de l’engagement du patient vis-à-vis des soins et de la recherche. Cette diversité traduit l’existence de points de vue multiples sur le rapport entre savoir scientifique et pratique clinique, entre expériences profanes et connaissances attitrées. Ces points de vue s’appuient sur des façons différentes de problématiser le rôle de l’État et des firmes pharmaceutiques dans l’évaluation et la mise sur le marché des nouveaux médicaments, de définir les enjeux et les modalités de l’engagement militant concernant l’innovation thérapeutique4.

  • 5 Ce choix n’est pas simplement réductible aux identités personnelles des militants qui composent ces (...)
  • 6 Nous avons montré, dans un article précédent, comment les associations ont développé, à l’intérieur (...)

8Ces rapports différents à la recherche médicale ne peuvent pas se comprendre hors des formes plus générales d’engagement associatif. Celles-ci sont des configurations spécifiques dans lesquelles les associations ont articulé entre elles les réponses à un ensemble de questions auxquelles elles ont été confrontées. Il s’agit tout d’abord de leur choix d’identification publique. Certaines associations ont choisi de se positionner publiquement en tant que victimes de l’épidémie – c’est-à-dire en tant qu’associations d’homosexuels ou de malades du sida qui entendent agir en référence à leur condition ; d’autres, au contraire, ont adopté une posture de médiateurs – une posture distanciée, non réductible à la condition de victimes5. Il s’agit également de la définition des enjeux de la mobilisation. Pour certaines associations, les enjeux sont essentiellement constitués autour de la nature des rapports sociaux. Ce sont des enjeux d’ordre relationnel. Les rapports entre les individus sont envisagés par ces associations à partir des positions qu’ils occupent dans la société. Une place centrale est alors accordée à la question de la stigmatisation et de l’exclusion. Pour d’autres associations, les enjeux consistent à élaborer les dispositifs techniques et organisationnels les plus adéquats pour gérer l’épidémie. Elles pensent avant tout à l’efficacité de ces dispositifs sur le plan sanitaire, indépendamment des rapports directs qui peuvent se nouer entre les acteurs6.

Une première génération d’associations : les médiateurs

9Les associations de première génération, Aides et Arcat-sida, ont été créées en 1984 et 1985. Elles ont toutes deux, bien que pour des raisons différentes, choisi de se positionner publiquement en tant que médiateurs. Pour Aides, au début de l’épidémie, dans un contexte de stigmatisation potentielle, les individus rencontrent des difficultés à s’exposer publiquement en tant que malades ou homosexuels. Leur liberté doit être préservée de dire ou non leur statut sérologique ou leur orientation sexuelle tant sur la scène publique qu’au sein de l’association. La lutte contre la stigmatisation implique également, pour Aides, de contrecarrer l’assimilation entre homosexualité et sida. Du côté d’Arcat-sida, les enjeux de la mobilisation consistent à prendre position sur la manière de gérer l’épidémie sur le plan sanitaire, en élaborant des positions rationnelles. Il s’agit de constituer une nouvelle forme d’expertise qui ne soit pas réductible au point de vue des personnes atteintes par la maladie. Se profilent alors deux formes d’engagement, les défenseurs (Aides) et les professionnels (Arcat-sida), qui correspondent également à deux conceptions contrastées de la posture des patients concernant les soins et la recherche.

Le malade gestionnaire de la maladie : défendre l’expérience des malades face au savoir médico-centré

  • 7 « Trop souvent, en France, une certaine conception de la confidentialité est comprise comme la non- (...)

10Aides a été créée à l’initiative de Daniel Defert, sociologue, avec Frédéric Edelmann, journaliste spécialisé en architecture au quotidien Le Monde, et Jean-Florian Mettetal, médecin. Daniel Defert expose les circonstances qui ont motivé son engagement – la mort de son compagnon Michel Foucault en juin 1984 et le silence des médecins entourant le diagnostic du sida7. C’est autour d’une réflexion sur la pratique médicale qu’il décide initialement de créer un groupe. L’enjeu est de redonner sa qualité de sujet à l’individu malade placé sous le regard objectivant du médecin et des technologies médicales. Il est, plus généralement, de penser un nouveau mode de gestion des épidémies qui rompe avec le modèle de la peste ou du choléra, lorsque l’exclusion faisait office de traitement. Pour cela, il s’agit de veiller au respect des libertés et des droits fondamentaux de l’individu malade dans les différentes sphères de sa vie sociale (au travail, à l’hôpital, en prison) et de mettre en place de nouveaux réseaux de solidarité.

  • 8 Pour une synthèse de ces travaux : Baszanger (1986), Charmaz (1999).

11Aides va développer un modèle de malade proche de celui mis en évidence par les études sur les maladies chroniques8 : le malade gestionnaire de la maladie. Ce modèle milite pour une transformation de la relation médecin/malade via la reconnaissance, par le médecin, d’un savoir spécifique du malade lié à l’expérience de la maladie. Le malade doit faire connaître cette expérience à son médecin pour obtenir le traitement le mieux adapté à son cas, mais aussi pour instruire le médecin sur des aspects de la maladie auxquels celui-ci ne peut pas avoir accès. Le savoir des médecins est considéré comme partiel en raison de leur incapacité à saisir toutes les dimensions de la maladie. Se développe alors une critique de la médecine enfermée dans un savoir médico-centré. Puisque le patient est dépositaire d’un savoir propre, le dialogue doit occuper une place centrale dans la relation médecin/malade. Il est à la fois un élément crucial de la qualité des soins et la pierre de voûte de la reconnaissance du malade en tant que sujet.

12Dans la revue Remaides, publiée par Aides, les témoignages des patients remplissent plusieurs rôles. Il s’agit d’accumuler des connaissances sur les expériences vécues des malades et de militer pour attirer l’attention des médecins sur des manifestations liées à la maladie auxquelles ceux-ci portent peu d’intérêt : c’est le cas notamment de la douleur, de la dépression ou de la dénutrition. La médiatisation des expériences « individuelles » des malades n’est pas présentée comme produisant un savoir spécialisé concernant les traitements. La singularité et l’irréductibilité des situations individuelles sont mises en avant pour dissuader le lecteur de transposer à son propre cas les résultats positifs ou négatifs d’un traitement. Remaides constitue par ailleurs un relais d’informations issues des instances autorisées du monde scientifique et médical. Les témoignages des patients côtoient le plus souvent un dossier pédagogique concernant une pathologie, ses symptômes et ses traitements. Ces informations doivent permettre au malade d’être vigilant quant à la qualité des soins qui lui sont dispensés ou aux signes de la maladie qui doivent guider son recours aux soins.

13Il s’agit de constituer un lieu d’échanges, un lieu d’apprentissage collectif qui aide les personnes atteintes par le sida à « vivre avec » la maladie en gérant au mieux ses différents aspects : les modalités de prise des traitements, les relations avec l’entourage familial. Les témoignages peuvent transmettre, par exemple, les « petites astuces » qu’ont inventées d’autres malades pour mieux gérer leurs traitements : les tactiques élaborées pour ne pas oublier les médicaments ou en faciliter la prise quelles que soient les situations, ou encore pour mieux supporter certains de leurs effets secondaires. Certains témoignages décrivent les itinéraires que les patients ont empruntés avant de trouver une manière de repenser, parfois en réalisant des arbitrages complexes, leur sexualité dans un contexte où les traitements peuvent diminuer la libido, ou encore de faire concilier leurs désirs de vacances avec leur traitement. D’autres offrent des exemples, le plus souvent optimistes, de malades ayant surmonté les moments d’angoisse, de détresse psychologique ou sociale liés à la maladie. Ces témoignages décrivent la diversité des ressources mobilisées par les personnes atteintes par le VIH (les amis, les associations, la famille, mais aussi le goût pour la vie, etc.) et la manière dont elles essayent, chacune à sa façon, de reconstruire un horizon avec la maladie.

La nécessaire rationalisation du point de vue des malades : le rôle de l’expertise dans le guidage des conduites

14Arcat-sida a été créée par deux médecins, Daniel Vittecoq, praticien hospitalier, et Marcel Arrouy, dermatologue. L’association a d’abord fonctionné dans une optique exclusivement médicale avec pour objectif de collecter des fonds pour financer les travaux de recherche clinique. En 1987, deux médecins fondateurs de l’association Aides rejoignent Arcat-sida et vont lui donner une nouvelle impulsion. Il s’agit pour l’association d’élaborer des positions concernant la gestion de l’épidémie, qui soient rationnelles et qui puissent être reconnues comme telles. Pour construire cette rationalité, l’accent est mis sur la nécessité de rompre avec le sentiment d’urgence lié au vécu personnel de la maladie. Se déploient alors les oppositions duales entre intérêt individuel et intérêt collectif, entre temps de la maladie et temps de la réflexion, entre émotion et rationalité. Ces oppositions marquent une asymétrie profonde entre malades et non malades.

15Arcat-sida s’intéresse moins aux rapports sociaux, que ce soit sous l’angle de l’altération des relations – comme pour Aides – ou sous l’angle des conflits de pouvoirs et de domination – comme on le verra pour Act Up –, qu’à la question de l’élaboration des dispositifs les mieux ajustés à la gestion sanitaire de l’épidémie. Elle entend s’attaquer au cloisonnement des mondes, obstacle majeur à la constitution de ces dispositifs. Ces mondes cloisonnés sont identifiés, tantôt selon un découpage qui suit la topographie des catégories professionnelles – médecins, chercheurs, sociologues, psychologues, philosophes, journalistes –, tantôt selon une analyse qui distingue, au cas par cas, ceux qui comptent ou non parmi les spécialistes. Le cloisonnement des mondes n’est pas, selon Arcat-sida, un état figé. Il s’agit plutôt d’une dynamique qui se fait et se défait au gré des problématiques abordées. Ainsi, sur certains aspects de la prise en charge des malades, la communication est difficile entre le monde des médecins et celui des psychologues ; sur certaines modalités de mise en œuvre des essais thérapeutiques, entre les spécialistes (médecins et chercheurs) et les non-spécialistes (malades et public en général). Entre ces mondes, les positions exprimées peuvent se présenter sous des allures difficilement conciliables. La communication passe mal, parce qu’autour de questions précises, les mondes se révèlent étrangers les uns aux autres. Ils ne s’expriment pas dans le même langage, n’ont pas les mêmes informations ou le même rapport aux savoirs et n’ont qu’une vision partielle d’un problème dont la résolution implique une approche globale.

  • 9 Laurent de Villepin, qui a été rédacteur en chef du Journal du Sida, dira par exemple : « Arcat n’e (...)

16Si comme les « défenseurs » d’Aides, les « professionnels » d’Arcat-sida conçoivent leur rôle en tant que médiateurs, c’est sur des bases bien différentes. Pour Arcat-sida, il s’agit d’être les conciliateurs ou les réconciliateurs d’acteurs appartenant à des mondes cloisonnés. Arcat-sida conçoit le rôle de médiateur en référence à l’expertise. Elle entend faire reposer celle-ci moins sur la maîtrise d’une spécialité que sur une capacité à analyser des situations et à proposer des dispositifs en mettant en perspective les différents éléments en présence. Plus encore qu’une position distanciée, ce que veut construire cette association est une position de surplomb9.

17Pour décloisonner ces mondes, établir ou rétablir la communication, Arcat-sida s’attache à mettre en place de nouveaux lieux d’information, de réflexion et d’échanges. Dans le cadre d’une pathologie où l’état des connaissances scientifiques et médicales évolue rapidement, la circulation de l’information ne permet pas, pour l’association, l’adoption en temps réel de positions favorisant la prise en charge optimale des malades. Arcat-sida entend se faire connaître comme expert du VIH, formateur et informateur privilégié des professionnels, du grand public et des malades, concernant essentiellement l’information à caractère scientifique et médical. Elle réalise des brochures, met en place des actions de formation en direction des personnels médicaux et paramédicaux, et constitue des lieux de débats entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge (avec par exemple la création, à la fin des années 1980, du Journal du Sida et l’organisation de colloques autour de problématiques spécifiques). Pour Arcat-sida, la référence à l’expertise ira de pair avec une critique des médias centrée sur leurs compétences insuffisantes. L’association s’en prend notamment à la couverture des sujets relatifs à la santé par des journalistes non spécialisés.

Une seconde génération d’associations : les victimes de l’épidémie

18Plusieurs éléments d’ordre contextuel éclairent l’émergence d’une seconde génération d’associations qui, au tournant des années 1990, adoptent une posture de victimes de l’épidémie. L’évolution du savoir scientifique, avec la découverte du virus puis la diffusion des tests de dépistage, a notamment contribué à redéfinir la palette des postures disponibles pour l’identification publique des militants. L’entrée en scène du « séropositif », personne infectée par le VIH mais qui ne développe pas de maladie, a en effet permis de rompre avec la dichotomie qui existait jusqu’alors entre « malade » et « non malade ». Les associations de seconde génération vont critiquer vivement le choix de leurs aînées qui, en adoptant une posture distanciée de la condition de malades, auraient contribué à les rendre « invisibles ». L’engagement en tant que séropositifs, malades ou homosexuels, vise à transformer la position même des victimes de l’épidémie dans l’espace public. Leur apparition sur la scène publique doit permettre un changement d’état des personnes atteintes par la maladie. Auparavant objets de compassion ou de mépris, elles deviennent des sujets actifs porteurs de revendications. C’est parce que ce changement d’état ne peut se faire que par le basculement des malades eux-mêmes dans l’espace public, qu’il ne peut être délégué à des représentants adoptant une position distanciée.

L’empowerment des malades : une redéfinition des rapports de force au sein du monde biomédical

  • 10 Gai-Pied était un support de la presse homosexuelle : créé au tournant des années 1970 et 1980, il (...)
  • 11 Concernant les caractéristiques socioprofessionnelles des militants de Aides et de Act Up, voir Fil (...)
  • 12 « Act Up » a une double signification : sigle (« Aids Coalition To Unleash Power ») et verbe (« to (...)
  • 13 Acte fondateur d’Act Up-Paris dans l’espace public : en juin 1989, une quinzaine de militants s’all (...)

19Act Up-Paris a été créée en 1989, à l’initiative de Didier Lestrade, journaliste à Gai-Pied10 et chroniqueur musical à Libération, avec Pascal Loubet, journaliste à Rock and Folk, et Luc Coulavin, journaliste à Gai-Pied. Ainsi, parmi ses fondateurs et ses principaux responsables, on note une forte présence des professionnels des médias. Contrairement à Aides, ce sont essentiellement des « primo-militants ». Plus jeunes, ils n’ont été engagés ni dans les groupes d’extrême gauche, ni dans les organisations homosexuelles particulièrement actives dans les années 197011. Act Up-Paris a importé littéralement les mots d’ordre, les modes d’action et d’organisation de l’association Act Up-New York, créée en 1987 après une scission du Gay Men’s Health Crisis12. Ses militants ont trouvé, aux États-Unis, le modèle d’une communauté homosexuelle13 qui entend faire valoir à la fois un style de vie et des revendications politiques face à l’épidémie de sida. Pour Act Up, le sida n’a pas frappé au hasard, mais touché des catégories spécifiques, « socialement définies » par des conduites qui s’écartent du « modèle dominant » ou des « normes morales majoritaires » (Act Up-Paris, 1994). Pour cette raison, ceux qui adoptent ces conduites sont exclus – ou insuffisamment pris en compte – des campagnes de prévention, des politiques de recherche, des conditions d’accès aux soins, etc. De tels rapports de domination sont donc à la fois le moteur de l’épidémie et la cause du mauvais traitement réservé aux personnes atteintes par la maladie.

20Act Up développe une conception de l’empowerment des malades vis-à-vis des traitements et de la recherche qui est basée sur une analyse de la relation médecin/malade comme reflet des rapports de force qui traversent la société. L’analyse repose sur l’articulation de deux niveaux fortement hiérarchisés. Un niveau macro, où se jouent les rapports de force entre blocs opposés : d’un côté les médecins qui forment le « corps médical », de l’autre les malades qui, avant l’épidémie de sida, ne formaient rien, faute d’être organisés. Un niveau micro, où se déroulent les relations entre individus particuliers, notamment médecin et malade. C’est l’état des rapports de force entre catégories d’acteurs qui détermine le déroulement des interactions entre individus. Pour Act Up, avant la mobilisation associative, en l’absence totale de contre-pouvoir, les médecins occupaient une position hégémonique. Dans la relation médecin/malade, le médecin était doté de la force et de l’autorité d’un corps médical puissant et organisé. Le patient n’était qu’un individu isolé, donc faible. Rompre avec ce modèle – qui est un modèle de domination – suppose, pour l’association, de constituer une communauté de malades agissant pour modifier l’équilibre des forces en présence.

21Il existe, pour Act Up, à la tête du corps médical, une élite médicale qui fixe les règles qui vont s’imposer aux patients par l’intermédiaire des médecins individuels. Cette élite est localisée à la tête des organismes publics de recherche et auprès des autorités d’enregistrement des nouveaux traitements. Pour Act Up, les associations doivent exercer un contrôle social sur cette élite, et s’assurer qu’elle agit bien en fonction de l’état de la science, et non selon d’autres intérêts, économiques ou politiques. Il s’agit de dénoncer les pressions qui peuvent être exercées sur l’élite médicale par l’industrie pharmaceutique, de veiller à ce que les scientifiques n’agissent pas en référence à des critères moraux ou politiques qui n’ont pas lieu d’intervenir dans la confection des connaissances scientifiques. L’intervention associative consiste enfin à lutter contre le travers de l’élite médicale : sa tendance à l’inertie. Cette inertie est la conséquence logique de l’absence de contre-pouvoir. Elle est décuplée, dans le cas du sida, par le peu d’intérêt accordé aux malades en raison de leur appartenance à des populations marginalisées (homosexuels, usagers de drogues, étrangers, détenus). Sur ce point, l’inertie des médecins est le reflet de l’homophobie et de la xénophobie de la société, références centrales dans la forme d’engagement de l’association.

  • 14 Cette fonction de la prise de parole est explicite dans les appels à témoignage, notamment lors de (...)

22Le pouvoir médical repose, selon Act Up, sur la monopolisation du savoir et de l’information. C’est délibérément que les médecins s’attachent à rendre opaques les connaissances scientifiques et médicales, à les rendre inaccessibles aux malades et donc indiscutables. La quête d’information sur les traitements joue ici un rôle essentiel dans la mobilisation collective des malades. Elle est la clef de voûte du contre-pouvoir parce qu’elle permet également de passer de ce que nous appellerons une critique globale, basée sur une conception générale des rapports de domination, à une critique circonstanciée. Le recours aux témoignages individuels joue alors un rôle pour dénoncer le mauvais fonctionnement des services hospitaliers, les conditions d’enrôlement dans la recherche clinique, les pratiques discriminatoires, l’incurie des médecins14.

Le malade expérimentateur : recomposer une véritable communauté savante

23Positifs a été créée en 1989. Une caractéristique de cette association est de ne présenter aucune filiation directe ou indirecte avec le mouvement homosexuel ou avec la presse gay. Comme pour Act Up, le combat des séropositifs est un combat d’ordre politique. Mais alors que pour Act Up, les séropositifs sont issus et font partie des populations marginalisées, pour Positifs les séropositifs, non caractérisés socialement, constituent en soi un groupe spécifique qui va s’opposer à la société dans son ensemble. La visée de l’association est incompatible avec la conception d’une séropositivité politique, telle que l’envisage Act Up, qui permet à des militants qui ne sont pas séropositifs – d’un point de vue biologique –, d’endosser le stigmate à des fins de dé-stigmatisation. Pour Positifs, c’est la séropositivité biologique, et elle seule, qui est au cœur de la lutte politique. C’est au fonctionnement d’un complexe bureaucratico-scientifique qu’est imputée la diffusion du virus du sida dans la population.

24Positifs développe la figure du « malade expérimentateur » qui n’est pas un malade qui s’oriente vers l’offre de soins qu’il va juger la mieux adaptée mais qui est, lui-même, partie prenante de la constitution du savoir. Pour Positifs, le patient a affaire à un univers médical dans lequel le savoir est éclaté. Il est éclaté par nécessité, en raison de la technicisation progressive des sciences médicales et des limites, parce qu’humaines, des capacités des médecins. Il l’est surtout du fait des idéologies, essentiellement des grands partages qui se sont faits entre les partisans d’une médecine allopathique et ceux d’une médecine alternative. Ainsi, aucun médecin ne détient la vérité scientifique – bien que beaucoup le prétendent. Le malade doit circuler entre médecins et médecines pour recomposer lui-même cette vérité. S’il reste passif, il risque d’être victime de médecins qui ne vont pas traiter son cas en fonction du savoir, mais en fonction des dogmes auxquels ils adhèrent. S’il reste passif, il risque d’être victime de sa propre idéologie qui le conduit à opérer des choix sous l’emprise des classifications dominantes, le plus souvent celles de la médecine allopathique.

25Dans cette approche, l’allopathie, soutenue par l’État, par les organismes de recherche publique et par les grandes industries pharmaceutiques, constitue l’univers de la médecine officielle. Elle exerce un véritable pouvoir de contrainte sur l’individu malade, s’impose à lui à l’hôpital et s’avère la seule convenablement remboursée par la Sécurité sociale. Elle l’empêche de se soigner en accord avec le savoir, puisqu’elle n’est qu’un savoir partiel.

26Les médecines alternatives sont des médecines dominées, négligées ou décriées par les instances officielles, elles sont renvoyées à la marge de la légalité. Insuffisamment évaluées, ces médecines sont exposées au joug des charlatans dont l’existence renforce en définitive la position des tenants de l’idéologie dominante. Un des objectifs de l’association va donc être de lutter pour imposer aux organismes publics de prendre en considération d’autres traitements, d’explorer d’autres voies de recherche.

27Pour Positifs, il existe des patients expérimentateurs qui s’engagent dans des traitements qui échappent à l’alignement général sur les indications officielles construites sur des idéologies. Ces pratiques doivent être évaluées et reconnues par les autorités publiques. Pour l’association, cette reconnaissance est nécessaire pour faire bénéficier les malades dans leur ensemble des acquis des expérimentateurs, pour permettre à de nouveaux traitements d’être intégrés dans le système de protection sociale, pour faire sortir ces traitements de l’assimilation au charlatanisme. Enfin, pour les patients expérimentateurs eux-mêmes, cette reconnaissance permettrait de transformer l’expérience intime en vérité attestée. Dans Sida Tout Va Bien, la revue de l’association, on trouve de nombreux témoignages de malades qui rendent compte de leur itinéraire pour trouver, dans le dédale des médecins et des médecines, le traitement le plus approprié. On trouve également des récits d’expérimentations menées par les malades. Les patients recourent à des traitements non officiels, par automédication ou détournement des indications. Il faut tenir compte de la réalité des pratiques non alignées des patients et en faire une source d’avancées scientifiques.

Le débrouillard de la science : l’agir stratégique au plus près des avancées de la recherche médicale

  • 15 Entretien avec un responsable de l’association.

28Actions Traitements a d’abord pris la forme d’un groupe de travail sur les traitements, au sein de l’association Positifs. L’association a été créée véritablement en 1991, à l’initiative de Marc Régnard – informaticien – et de Xavier Rey-Cocquais – technico-commercial dans le bâtiment. Si comme pour Act Up, son modèle de référence est américain, Actions Traitements a été moins inspirée par les organisations homosexuelles revendicatives que par les groupes d’auto-support de malades et les groupes de pression des consommateurs américains. Pour Actions Traitements, il s’agit d’élaborer les modalités les plus adéquates pour la satisfaction des consommateurs de soins. Les actions de l’association consistent à pointer publiquement des dysfonctionnements, des erreurs d’appréciation au regard des besoins exprimés par les malades et à réclamer la mise en place de dispositifs mieux adaptés à leur demande. Le registre de la réclamation est construit en référence à l’univers de la consommation : le malade y est doté d’un droit à la parole en tant que consommateur de biens et de services médicaux. Contrairement au militantisme d’ordre politique ou moral, une caractéristique de cette forme d’engagement a été de revendiquer explicitement un « point de vue égoïste »15. Si l’action militante doit bénéficier à tous les séropositifs et malades du sida, pour Actions Traitements, elle peut être pensée à partir des conditions nécessaires à la satisfaction des intérêts personnels des militants.

  • 16 On note l’importance dans Infos Traitements du langage de l’agir stratégique. Ainsi, l’éditorial d’(...)

29Actions Traitements met en avant la posture du malade débrouillard de la science qui, par des actions stratégiques orientées essentiellement vers l’accès aux dernières innovations thérapeutiques, va échapper à la mort16. Si l’information occupe une place centrale pour Actions Traitements, c’est de façon assez différente du cas précédent. Avant l’épidémie de sida, la relation médecin/malade était basée sur la délégation au médecin des initiatives concernant les traitements. Cette délégation reposait sur une situation de forte asymétrie dans l’accès à l’information médico-scientifique. Dans le cas du sida, grâce à la mobilisation associative, un véritable retournement peut s’opérer : une nouvelle asymétrie va pouvoir s’exercer au bénéfice du patient. Cette asymétrie vient de la temporalité respective des différents circuits d’information concernant les traitements : le médecin est soumis au rythme des publications spécialisées des revues scientifiques à comité de lecture ou des colloques internationaux, tandis que le malade, en participant à des réunions associatives, ou en lisant la presse associative, peut être informé plus rapidement des derniers résultats de la recherche thérapeutique. L’engagement associatif, ou la proximité avec les associations, apparaît alors comme un élément crucial de la stratégie de survie des patients : il leur garantit un accès privilégié à des informations de première main sur les avancées de la recherche.

30Ces informations permettent au malade de mieux cartographier l’offre de soins, de se diriger vers les services hospitaliers et les essais de molécules jugés les plus attractifs. L’association souligne l’importance des essais pour la psychologie des patients : participer à la recherche c’est agir pour la vie, se constituer un espoir. Il existe par ailleurs une véritable responsabilité des personnes atteintes par le VIH dans l’avancement de la recherche. C’est une lutte contre la passivité et la perte de temps, l’immobilité et le défaitisme. Pour le malade, il s’agit de trouver un médecin qui soit un bon partenaire, informé des dernières avancées scientifiques. Dans le meilleur des cas, c’est un médecin « avant-gardiste » qui travaille au plus près de l’innovation biomédicale, un médecin-chercheur avec lequel il peut partager des vues concernant la recherche thérapeutique. À défaut, le médecin doit être un bon collaborateur, qui assiste le patient dans le choix de son traitement, et non l’exécutant passif des décisions administratives concernant l’utilisation des médicaments.

31Comme Act Up, Actions Traitements critique l’inertie des organismes publics ; cette inertie n’est pas attribuée à l’existence de rapports de domination, mais à un conservatisme, à un manque de dynamisme pour s’adapter aux exigences d’un mode de gestion moderne des maladies. Un thème important dans Infos Traitements, la revue de l’association, est la critique de l’archaïsme. Le modèle américain sert ici comme référence pour la modernité et pour l’innovation sociale et scientifique. Selon l’association, le système français d’information sur les traitements et les essais thérapeutiques est sous-développé. La France se situe ici « parmi la grande majorité de ces pays en voie de développement ayant d’énormes difficultés à entrer dans l’ère de la communication moderne ». La compétition entre les firmes, leur poursuite du profit sont autant de mécanismes qui peuvent les inciter à mettre rapidement sur le marché de nouvelles molécules.

Les dynamiques de l’engagement interassociatif

32Comment penser à la fois cette hétérogénéité des formes d’engagement et leur cohésion au sein d’une mobilisation interassociative ? Tout d’abord, en analysant le travail initial d’inclusion-exclusion qui a contribué à former le groupe. C’est au cours d’épisodes décisifs, et dans une configuration historique particulière, qu’ont été définis simultanément un nouveau mode d’intervention des associations sur la recherche médicale et les contours des acteurs associatifs qui s’y sont, ou non, engagés. C’est ici l’histoire de l’impossible participation de l’association Positifs au groupe interassociatif TRT5 et de la constitution d’un mode de mobilisation au plus près des principaux acteurs du développement des molécules en France. Ce rapprochement d’un noyau d’associations n’a pas pour autant gommé leurs différences : elles vont devoir, au quotidien et dans la durée, composer avec leur diversité.

La dynamique originelle : définition des contours d’un mode d’engagement interassociatif

33Plusieurs années après le début de l’épidémie, contrairement aux espoirs qu’avait fait naître la découverte rapide du virus, la recherche d’un traitement contre le sida tâtonne et les nouveaux produits en expérimentation font l’objet d’une attention particulière dans l’espace public. À la suite de plusieurs affaires fortement médiatisées, c’est la crainte des débordements – de la part de malades désespérés et prêts à tout pour obtenir ces produits prometteurs mais également de chercheurs prompts à communiquer les données préliminaires de leurs recherches – qui va susciter l’engagement des pouvoirs publics dans l’encadrement de la recherche. Après l’homologation de l’AZT aux États-Unis et face aux critiques du « retard » français concernant la recherche, l’Agence nationale de recherches sur le sida (ANRS) est créée en 1989. Elle va préconiser la méthodologie des essais contrôlés qui constitue, au niveau international, le gold standard de l’évaluation des médicaments. Cette méthodologie va susciter tout d’abord des critiques virulentes des associations qui vont – chacune à sa manière – s’attaquer à ses principes de bases. Le recours au placebo va être jugé particulièrement inacceptable par les associations de malades, parce que la recherche thérapeutique constitue alors le seul moyen pour les patients d’accéder à des molécules potentiellement bénéfiques. Les associations qui ont adopté une posture distanciée critiqueront davantage l’utilisation de la « randomisation » et du « double-aveugle », qui privent médecins et patients de la connaissance du produit effectivement reçu – les unes s’attachant à défendre la condition de « sujet » du patient impliqué dans l’expérimentation (Aides), les autres une meilleure reconnaissance des compétences des différents acteurs engagés sur le terrain (Arcat-sida). Les associations prôneront alors dans cette première période la nécessité d’entreprendre des recherches tous azimuts, recourant à des méthodes plus souples et s’ouvrant à un spectre plus large de produits.

34On assistera néanmoins progressivement à un rapprochement entre plusieurs associations et les acteurs principaux (mainstream) du développement des molécules. Et cela pour plusieurs raisons. Les exigences de transparence des associations à l’égard des interventions de l’État dans la prise en charge de l’épidémie vont motiver leurs demandes – formulées en rangs dispersés – concernant la mise en place de réunions régulières avec l’ANRS. Ces exigences s’ancrent dans une volonté déjà ancienne d’exercer une vigilance vis-à-vis des activités des chercheurs qui, en leur temps, avaient fait figurer l’homosexualité au rang des fléaux sociaux. Elles se nourrissent, dans un contexte d’affaire du sang contaminé, de la volonté commune de combattre les effets délétères du secret et des lenteurs administratives et politiques. C’est également la peur du charlatanisme, à la suite de plusieurs affaires autour des traitements « hors-circuit », qui va pousser certaines associations à se rapprocher de différentes instances considérées comme des « garde-fous » : les institutions juridiques et administratives – les agences publiques principalement –, mais aussi les acteurs dominants du marché du médicament – les grandes firmes pharmaceutiques – qui commercialisent des médicaments et sont proches des dispositifs officiels d’encadrement de la recherche. Ce rapprochement aura pour effet d’accroître la distance de ces associations vis-à-vis des voies alternatives. Il aboutira au retrait de l’association Positifs – qui dénonce l’étroitesse et la partialité de l’univers de la médecine officielle – du groupe interassociatif TRT5 créé au début des années 1990.

  • 17 Avec notamment le projet de réalisation d’un répertoire des essais thérapeutiques, qui démarre fin (...)
  • 18 L’outing consiste à dévoiler la séropositivité ou l’homosexualité d’une personnalité publique.

35La création du groupe TRT5 consacrera en effet des rapprochements mais également des oppositions entre associations. Il va se traduire tout d’abord par la mise en commun des ressources, des expériences et des modes d’intervention des différentes associations. Rappelons qu’au début des années 1990, peu de données sur la recherche clinique sont disponibles en France en dehors des cercles spécialisés. Les associations recourent alors à des sources d’information très variées. À Arcat-sida, par exemple, des médecins travaillent sur la littérature scientifique (publications dans les revues à comité de lecture, comptes rendus des colloques spécialisés, etc.) et sont en contact direct avec des chercheurs et des laboratoires pharmaceutiques17. À Act Up, la plupart des militants ne sont pas issus des milieux médicaux et paramédicaux. Les quelques médecins qui se sont impliqués dans l’association la quitteront au moment de l’adoption du principe de l’outing18, qu’ils jugent incompatible avec l’éthique médicale. Les militants d’Act Up sont alors essentiellement des malades, qui se sont « autoformés » enlisant les articles consacrés aux traitements dans la presse associative américaine. Chaque association prétendra avoir joué un rôle majeur – en activant les moyens de pression qui lui sont propres – dans la mise en place des réunions d’information au sein de l’ANRS. Les militants des associations de première génération engagées dans une posture de médiation (Arcat-sida et Aides) souligneront les activités de lobbying de quelques-uns de leurs membres déjà insérés à l’intérieur des dispositifs officiels. Le point de vue des associations de la seconde génération, qui n’ont pas été intégrées d’emblée à l’espace institué des discussions au sein de l’ANRS, est assez différent. Dans son ouvrage autobiographique, Didier Lestrade attribue, par exemple, comme résultat du Zap d’Act Up à l’ANRS début 1990, l’organisation des premières réunions mensuelles d’information (Lestrade, 2000).

  • 19 Cette molécule était utilisée notamment à titre expérimental dans le traitement de la maladie d’Alz (...)

36On assistera bientôt au retrait de l’association Positifs de ces réunions qui allaient constituer le socle du groupe TRT5. Les militants de l’association s’étaient mobilisés autour d’une molécule : la THA (Tacrine)19 – que plusieurs d’entre eux prenaient en tant que malades. Soutenus par des médecins expérimentateurs en marge des institutions, ils exigeaient que l’ANRS prenne en compte leur initiative et s’engage dans le développement de cette molécule. Ils s’étaient heurtés à une fin de non-recevoir. Les entretiens rétrospectifs réalisés auprès des militants de TRT5 permettent d’éclairer les bases sur lesquelles s’est alors constitué un noyau de mobilisation interassociatif. Du côté d’Arcat-sida, il ne faisait aucun doute que la THA était une molécule inintéressante, voire dangereuse pour les patients. Les personnes séropositives qui s’étaient mobilisées autour de ce produit étaient des personnes désespérées, abusées par des mystificateurs. Pour d’autres militants, en revanche, la THA ne constituait pas alors en soi une voie de recherche moins défendable qu’une autre. Pour les militants d’Act Up, la faiblesse de Positifs était essentiellement d’ordre stratégique : l’association n’avait pas su acquérir suffisamment de pouvoir pour faire entendre sa voix. Elle faisait partie de ces associations de la seconde génération qui avaient en commun de mettre en avant les personnes atteintes par le VIH – et à ce titre détenaient une véritable légitimité. Mais elle n’a pas su mobiliser ; elle est restée repliée sur l’idée de créer sa collectivité de savants et de malades expérimentateurs, qu’elle considérait comme un modèle pour la recherche. Tous les militants interrogés ont mis l’accent sur l’importance de la dimension relationnelle vis-à-vis des institutions et au sein même des associations. La base minimale de la constitution du groupe TRT5 était de reconnaître l’ANRS comme un interlocuteur légitime. Il y avait donc chez Positifs un seuil de défiance trop important qui empêchait a priori tout dialogue avec l’Agence. Il s’agissait également de reconnaître l’existence de formes d’engagement associatif hétérogènes, sans activer les tensions internes par une dramatisation excessive des désaccords. TRT5 est un groupe de travail recherchant des positions consensuelles, mais laissant chaque association prendre le cas échéant les positions qui lui paraissaient les mieux adaptées. Garantir la cohésion du groupe, dans un univers associatif concurrentiel, voire souvent conflictuel, c’est éviter les procès en interne et dépasser les désaccords autour d’un cas en continuant la concertation. C’est l’incapacité de Positifs de se détacher d’un cas, sa focalisation sur une molécule (la THA), qui placeront, pour ses interlocuteurs, l’association dans l’engrenage de la paranoïa.

37L’épisode de la THA a été central dans le travail de délimitation des enjeux d’un nouveau mode de mobilisation – interassociatif – autour de la recherche médicale. Cela s’est fait par inclusion-exclusion des objets et des acteurs pertinents. Le spectre de la mobilisation interassociative s’est limité à un type de molécules et à un mode particulier de production des connaissances scientifiques. Pour les responsables de l’ANRS, vont ainsi émerger les contours d’un interlocuteur associatif convenable. Un interlocuteur avec lequel il est possible de dialoguer et qui veillera à éviter les dérapages – y compris dans les rangs associatifs – liés à l’engouement pour des traitements miracles ou aux réactions mal contrôlées qui suivent chaque nouvelle annonce concernant la recherche. Il s’agira de prendre en considération, par l’intermédiaire des associations, les attentes des patients susceptibles de conditionner l’acceptabilité des essais mais aussi de leur inculquer – dans une démarche pédagogique – les impératifs de la rigueur méthodologique. Ce rapprochement aura un impact sur la nature des critiques que les associations vont adresser aux essais contrôlés. Aux critiques globales des essais, caractéristiques des débuts de la mobilisation associative, vont succéder des critiques plus circonstanciées, prenant appui sur chaque protocole d’essai. Les principes de base de la méthodologie des essais contrôlés ne seront plus tenus pour systématiquement inacceptables. Les militants associatifs tenteront – au coup par coup – d’assouplir les contraintes liées aux grands essais d’antiviraux mis en place dans la première moitié des années 1990. En même temps qu’ils vont se rapprocher des standards de la science biomédicale – y compris dans un rapport conflictuel –, ils vont également découvrir que cette science peut-être éminemment négociable. Au fil des rencontres avec l’ANRS ou avec les industries pharmaceutiques, ils apprendront à actionner les leviers leur permettant de peser sur le cours de l’innovation thérapeutique. Ils vont subvertir en quelque sorte le rapport pédagogique que leurs interlocuteurs ont voulu mettre en place.

Une dynamique fédératrice : l’unité par la variabilité des alliances

38Cette dynamique originelle n’a pas pour autant mis fin à l’existence d’affrontements entre les militants et leurs interlocuteurs, ni à l’expression de divergences entre les positions des associations en présence. La cohésion du groupe a été servie, après sa constitution, par le caractère variable des prises de position autour de situations concrètes. Au cours de chaque discussion sur les critères d’homologation d’une nouvelle molécule, ou sur le design d’un essai thérapeutique, se dessineront en effet des lignes de fracture et de rapprochement entre les associations. Chaque situation, chaque cas activent des facettes différentes de l’engagement associatif. Par conséquent, aucune association ne se trouve systématiquement marginalisée. Après l’épisode de la THA, aucun clivage entre associations n’est suffisamment récurrent pour former, et rigidifier dans la durée, des blocs antagonistes. Si, le plus souvent, les associations ont trouvé les bases pour construire un accord interassociatif, elles ont fait preuve dans leurs interactions avec leurs interlocuteurs de sensibilités différentes. Elles ont aussi su conserver – encas de désaccords – leur liberté de critique et d’expression. Trois cas de figure peuvent être rapidement évoqués.

  • 20 Ces discussions ont également été vives parmi les spécialistes eux-mêmes (Dodier & Barbot, 2000).

39Il s’agit tout d’abord des discussions relatives à la méthodologie des essais20. La contestation de l’essai Saquinavir au tournant des années 1994-1995 constitue ici un événement majeur dans l’histoire du groupe TRT5. C’est une contestation interassociative par laquelle les associations ont élaboré une prise de position commune qui se veut la synthèse argumentée, autour d’un cas, des critiques qu’elles adressent aux grands essais de Phase III (Concorde, Alpha ou Delta) menés sous l’égide de l’ANRS. Cette contestation a éprouvé la capacité des associations à agir d’une seule voix tout en conservant leur singularité. Au-delà de leur position commune visant à assouplir le design de ces essais, une distinction importante s’est fait jour entre les associations de seconde génération (les associations « de malades »), qui vont souhaiter accélérer la prise en compte des nouveautés thérapeutiques dans la définition des traitements de référence utilisés dans les essais, et les associations de première génération, généralement plus prudentes à l’égard d’une validation trop rapide de traitements qui pourraient ensuite se révéler néfastes pour les malades. La contestation de l’essai Saquinavir a montré que, malgré les tentatives de leurs organisateurs, conformément au modèle pédagogique, de convaincre les associations du bien-fondé de leur entreprise, les critiques vont déborder largement le cercle des réunions de concertation. Elle va consacrer l’apparition du groupe TRT5 sur la scène médiatique, mais aussi les manières différentes qu’ont les associations de se conduire dans l’espace public pour faire valoir leurs revendications concernant la recherche médicale. En contexte de contestation, Aides et Arcat-sida, défenseurs des malades et médiateurs entre les différents acteurs impliqués dans la lutte contre le sida, n’entendront pas donner des indications aux malades, qui pourraient être considérées comme des injonctions, surtout dans le domaine thérapeutique. Attachées au maintien d’une sphère intermédiaire qui évite les dérapages des médias grand public et leurs effets délétères sur le public récepteur de l’information – et particulièrement les malades –, ces associations choisiront de communiquer selon un mode que nous qualifions d’externalisation de la critique. Arcat-sida organisera la confrontation des différents points de vue en présence dans Le Journal du Sida. Aides insérera dans Remaides un article intitulé « Les infos de TRT5 ». Parmi les associations de seconde génération, le rapport à la critique publique concernant les essais thérapeutiques est très différent. Si Actions Traitements est réticente à toute prise de position publique qui viserait directement à empêcher une recherche de se faire, il s’agit néanmoins d’informer directement les malades des critiques qu’elle émet, en son nom propre, concernant un protocole ; libre à eux ensuite d’agir tels des consommateurs avertis. Pour Act Up, en revanche, il est tout à fait concevable de tenter d’interrompre un essai : la recherche doit se faire, mais pas dans n’importe quelles conditions. Act Up appellera au boycott de l’essai dans les médias et par voie d’affiches dans les services hospitaliers – avec un message explicite : « Séropositifs, boycottez Roche. Boycottez l’essai SV-14604 des laboratoires Roche sur le Saquinavir. Cet essai se fait au détriment de votre santé. »

40Un deuxième cas de figure intéressant à étudier, dans la dynamique des rapports entre les associations, concerne les discussions autour des essais en Afrique durant les années 1995 et 1996. On observe alors un tout autre agencement des positions, au cours duquel l’association Act Up va se singulariser. Ces essais activent en effet tout un ensemble de questions inédites liées au caractère universel de la démarche scientifique et à la transposabilité du résultat de ses épreuves à travers le monde. Act Up, partant de sa forme d’engagement basée sur une théorie des rapports de domination, dénonce trois essais promus par l’ANRS et l’OMS au milieu des années 1990. Ces essais proposent de tester, sur des sites africains, des médicaments qui ont déjà obtenu leur autorisation de mise sur le marché en France, sur des indications a priori similaires : l’efficacité de l’AZT sur la réduction de la transmission materno-fœtale et celle du Bactrim sur la survenue des infections opportunistes chez les personnes atteintes par le VIH. Ils utilisent pour cela le gold standard de la méthodologie et sont réalisés contre placebo. Ces essais sur des traitements déjà éprouvés sont mis en œuvre, pour les militants d’Act Up, par des chercheurs animés par une volonté compulsive de validation ou une quête de notoriété, mais aussi par des institutions publiques qui cherchent à masquer l’inaction des gouvernements dans la mise en circulation des traitements vers les pays du Sud. Ils marquent l’existence de rapports de domination à la fois économiques (pays du Nord/pays du Sud ; pays riches/pays pauvres) et raciaux (populations blanches/populations noires). Manifestement non éthiques, ils sont imposés à des malades faiblement mobilisés en raison des risques de stigmatisation. L’argumentation des organisateurs pour justifier ces essais, selon laquelle la question posée n’est pas exactement la même et la réponse obtenue en Occident n’est pas transposable aux pays africains en raison de l’impossibilité de faire des équivalences entre des populations ou entre des univers bactériologiques différents, ne convaincra pas la plupart des militants d’Act Up. L’idée de soutenir ces essais, en tant qu’ils participent à la construction d’une cause, en apportant une preuve scientifique irréfutable aux organismes payeurs de l’opérationnalité des solutions proposées, non plus. Actions Traitements, habituellement critique sur la question du placebo, restera très en retrait dans ces discussions. Cette association fait en effet valoir ses revendications concernant les dispositifs les mieux ajustés pour gérer l’épidémie d’un point de vue sanitaire, en se positionnant en tant qu’association de séropositifs et de malades directement concernés par ces dispositifs – ici et maintenant. Elle ne défend pas, comme le fait Act Up, une conception de la séropositivité politique ou une analyse des rapports de domination qui lui permettrait d’établir un pont entre la condition des séropositifs en France et en Afrique. Les autres associations militeront de leur côté pour la mise en place de processus concertés autour de la recherche médicale en Afrique, en recommandant de tenir compte de la réalité du terrain, et de consulter notamment les associations de défense des malades ou les médecins appartenant à des organisations humanitaires.

  • 21 L’affaire des antiprotéases a été analysée de façon détaillée par Barbot (1998) et Dalgalarrando & (...)
  • 22 C’est autour de cette préoccupation que l’historien Harry Marks (1997) a montré comment ceux qu’il (...)

41Au-delà de leur implication sur les protocoles d’essais, les associations du groupe TRT5 se sont mobilisées auprès des laboratoires pharmaceutiques et de l’Agence française du médicament pour faire valoir la nécessité d’une mise à disposition précoce des molécules avant leur autorisation de mise sur le marché, pour les patients en situation d’urgence thérapeutique. En 1996, l’affaire des antiprotéases va constituer un épisode marquant dans l’histoire de cette mobilisation21. Elle nous fournit un troisième cas de figure qui permet de saisir cette dynamique des positions variables à l’intérieur du groupe TRT5. À cette occasion, c’est Actions Traitements qui va se distinguer fortement du bloc des autres associations. Après la communication de résultats prometteurs, les associations avaient demandé aux laboratoires pharmaceutiques qui fabriquent les molécules d’ouvrir rapidement un accès compassionnel aux patients les plus atteints. Afin d’alimenter le marché américain, où ils comptaient obtenir une autorisation de mise sur le marché rapide et parce que ces molécules n’en étaient pas à un stade de production de masse, ces laboratoires vont fortement contingenter cette distribution compassionnelle. Cette crise va particulièrement activer la question du rôle de l’État dans l’organisation des marchés. Sur la base d’une volonté forte de laisser le malade – consommateur de soins – libre d’accéder aux nouveaux produits, Actions Traitements va dénoncer de façon radicale les procédures d’homologation des médicaments. Sa cible centrale est l’État. Le rôle des associations consiste, selon elle, à remettre en cause les entraves administratives qui limitent la mise en circulation des innovations biomédicales. Les autres associations du groupe TRT5, Act Up, Aides et Arcat, suivront une ligne différente. Elles dénonceront la responsabilité du laboratoire pharmaceutique qui, selon leur analyse, adopte une stratégie commerciale plutôt qu’une logique compassionnelle. Pour elles, l’État doit jouer un rôle important quant au maintien d’une rigueur méthodologique dans la recherche thérapeutique et l’évaluation de ses résultats. Il doit être un rempart contre la quête de profit des firmes qui est susceptible de les conduire à vendre des molécules peu fiables22. Pour ces associations, il est impossible sur un marché déréglementé de sanctionner l’efficacité des molécules par le seul jeu de l’offre et de la demande. Leur rôle est alors d’agir afin d’obtenir un « compromis compassionnel » acceptable en faisant face à l’urgence des malades. Si, dans cette orientation générale, chaque association mettra l’accent sur des arguments spécifiques, elles critiqueront toutes, dans l’affaire des antiprotéases, la position singulière d’Actions Traitements.

42Chaque cas de figure – discussions autour d’un essai ou d’un accès rapide à une nouvelle molécule – se présente donc sous un jour inédit, tant dans les facettes des formes d’engagement associatif qu’il va activer que dans la dynamique « relationnelle » qui va s’enclencher entre les associations.

Conclusion

43L’ensemble des initiatives qu’ont pu prendre les associations de lutte contre le sida marque une rupture importante dans les rapports qui prévalaient jusqu’alors, dans le domaine de la santé, entre malades et experts, sphère scientifique et sphère publique. Si les dispositifs de concertation mis en place autour du sida sont inédits dans le monde biomédical, ils participent à un mouvement plus général caractérisé par la multiplication – dans des domaines jadis considérés comme relevant de l’univers des spécialistes – de nouvelles formes de délibération (Callon, Lascoumes & Barthe, 2001 ; Joly, 2000). Celles-ci organisent, sur des questions techniques ou scientifiques controversées, la confrontation d’acteurs hétérogènes, tant dans les ressources qu’ils mobilisent que dans les enjeux qu’ils défendent. Autour de ces questions, le problème de la structuration dans la durée d’un espace associatif ou d’un mode d’intervention des profanes occupe une place importante.

44Le cas du sida fournit à cet égard un modèle intéressant de constitution d’un collectif interassociatif en prise sur les processus de production des innovations biomédicales. Ce modèle s’est fondé sur l’existence d’une diversité de conceptions et de conduites des profanes vis-à-vis de la science. Les associations de lutte contre le sida n’ont en effet pas constitué – loin s’en faut – un bloc homogène, partageant les mêmes conceptions épistémiques et agissant a priori toujours de concert. Elles ont agi dans un espace de mobilisation traversé de lignes de fracture et de rapprochement entre leurs différentes manières de s’engager dans le monde biomédical. Le modèle d’intervention mis en place par le groupe interassociatif TRT5 afin de constituer un front commun concernant la recherche médicale est un exemple réussi et durable de prise en compte de cette diversité. Celle-ci s’est faite néanmoins au prix d’une délimitation stricte des associations incluses dans le groupe. Certaines conceptions associatives de la production des connaissances médicales se sont en effet révélées incompatibles avec un mode d’intervention interassociatif mis en place au plus près des acteurs dominants du marché des médicaments (les institutions de l’État et les firmes pharmaceutiques). L’unité du groupe s’est alors maintenue par le jeu complexe des alliances et des oppositions, autour de cas concrets, entre les différentes associations en présence. Ce modèle a montré sa viabilité dans le cadre du sida. Il est aujourd’hui souvent cité comme exemple pour d’autres pathologies. Il reste dorénavant à analyser davantage les conditions de sa transposabilité, et également à mieux saisir comment ces différents rapports profanes à la science se retrouvent sur d’autres terrains, dans d’autres mobilisations visant une démocratisation des innovations scientifiques et techniques.

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Paicheler Geneviève (2000), La communication publique sur le sida en France. Un bilan des stratégies et des actions, Paris, CERMÈS/ANRS, rapport multigr.

Pollak Michael (1988), Les homosexuels et le sida. Sociologie d’une épidémie, Paris, Métailié.

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Snow David A., Rochford E. Burke, Worden Steven & Robert D. Benford (1986), « Frame Alignment Processes, Micromobilization, and Movement Participation », American Sociological Review, 51, p. 464-481.

Zald Mayer N. & John D. McCarthy (1987), Social Movements in an Organizational Society : Collected Essays, New Brunswick, Transaction.

Notes

1 Nous pouvons notamment citer les travaux de Rothman & Edgar (1990), Edgar & Rothman (1992), Elbaz (1993-1994), Arno & Feiden (1993), Epstein (1996), Schiltz (1987).

2 Pour une prise en compte de ces dimensions dans l’analyse des mobilisations, voir, par exemple, Snow et al. (1986) ; voir également Cefaï (supra) et Trom (supra).

3 Nous verrons que cette analyse de la constitution et du maintien d’un groupe interassociatif se distingue de la dynamique de l’« alignement des cadres » proposée par Snow et al. (1986). Elle n’est pas réductible à une simple opération stratégique par laquelle les membres de différentes organisations de mouvements sociaux passent des alliances entre eux, en redéfinissant au gré des situations leurs positionnements et leurs justifications.

4 Cette analyse a tiré parti des discussions qui ont eu lieu lors du colloque « Les sciences sociales face à l’innovation biomédicale », organisé en 1999 par Isabelle Baszanger, Adèle Clarke, Nicolas Dodier, Jean-Paul Gaudillière, Ilana Lowy, et des remarques de Vololona Rabeharisoa.

5 Ce choix n’est pas simplement réductible aux identités personnelles des militants qui composent ces associations, puisque la plupart des associations ont été constituées par des personnes directement touchées par la maladie (Pollak, 1991).

6 Nous avons montré, dans un article précédent, comment les associations ont développé, à l’intérieur de ces formes d’engagement, des rapports contrastés aux médias (Barbot, 1999).

7 « Trop souvent, en France, une certaine conception de la confidentialité est comprise comme la non-communication d’informations médicales au patient. Or je crois éthique également de lui offrir le moyen de rester le mieux possible maître de son temps de vie et de la qualité de celui-ci. » (Hirsch, 1991, p. 63-64).

8 Pour une synthèse de ces travaux : Baszanger (1986), Charmaz (1999).

9 Laurent de Villepin, qui a été rédacteur en chef du Journal du Sida, dira par exemple : « Arcat n’est pas Act Up, son rôle n’est pas de dénoncer mais d’inventorier, d’analyser et de proposer. » (Edelmann, 1996, p. 294).

10 Gai-Pied était un support de la presse homosexuelle : créé au tournant des années 1970 et 1980, il a aujourd’hui disparu.

11 Concernant les caractéristiques socioprofessionnelles des militants de Aides et de Act Up, voir Fillieule & Broqua (2000).

12 « Act Up » a une double signification : sigle (« Aids Coalition To Unleash Power ») et verbe (« to act up » = « se conduire mal »).

13 Acte fondateur d’Act Up-Paris dans l’espace public : en juin 1989, une quinzaine de militants s’allongent à terre lors de la Gay Pride à Paris ; cette manifestation de la fierté homosexuelle était organisée sur le modèle américain. Les militants sont vêtus d’un tee-shirt arborant le slogan « Silence = Death » et le triangle rose, symbole de la déportation des homosexuels pendant la Seconde Guerre mondiale, pointe tournée vers le haut en signe de fierté et d’action.

14 Cette fonction de la prise de parole est explicite dans les appels à témoignage, notamment lors de la parution d’une rubrique dans Action, intitulée « Dites-le à Act Up ».

15 Entretien avec un responsable de l’association.

16 On note l’importance dans Infos Traitements du langage de l’agir stratégique. Ainsi, l’éditorial d’Infos Traitements 15 mentionne-t-il la participation en 1991 à une conférence intitulée From Victim to Victor, traduit par « De l’état de victime à celui de gagnant ». Il s’agit de « ne plus se considérer comme une victime, mais d’agir pour gagner ».

17 Avec notamment le projet de réalisation d’un répertoire des essais thérapeutiques, qui démarre fin 1990, et dont la première édition paraît en 1992.

18 L’outing consiste à dévoiler la séropositivité ou l’homosexualité d’une personnalité publique.

19 Cette molécule était utilisée notamment à titre expérimental dans le traitement de la maladie d’Alzheimer.

20 Ces discussions ont également été vives parmi les spécialistes eux-mêmes (Dodier & Barbot, 2000).

21 L’affaire des antiprotéases a été analysée de façon détaillée par Barbot (1998) et Dalgalarrando & Urfalino (2000).

22 C’est autour de cette préoccupation que l’historien Harry Marks (1997) a montré comment ceux qu’il a appelés les « réformateurs de la thérapeutique » ont prôné, aux États-Unis, la méthodologie des essais contrôlés et l’encadrement étatique de la recherche thérapeutique.

Auteur

© Éditions de l’École des hautes études en sciences sociales, 2001

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