1 L’histoire récente du T20 confirme parfaitement ce modèle.
2 Comme l’a parfaitement montré L. A. Coser (1982) et plus proche de nous C. Gilbert (1992), toute mobilisation collective a besoin d’un ennemi identifié et crédible pour pouvoir atteindre ses objectifs. Gilbert a montré comment une crise sans ennemi est déroutante pour ceux qui y sont soumis et doivent y réagir. Sur les vertus « unificatrices » et « mobilisatrices » d’un ennemi clairement identifié, voir également G. Simmel (1992) et ses réflexions sur les groupes minoritaires.
3 Cette idéologie est parfaitement visible dans le livre écrit par l’association (Act Up-Paris, 1994), dans lequel sont envisagés, méthodiquement, les ennemis à combattre et les problèmes politiques à résoudre pour parvenir à lutter efficacement contre l’épidémie.
4 Selon D. Costagliola, responsable du DMI 2, entre 1997 et 1999, un tiers des patients est pris en charge alors que leur taux de CD4 est inférieur à 200. Ainsi, près des deux tiers des cas de sida pendant ces années s’expliqueraient par une prise en charge trop tardive. Au bout d’un an, 10 à 12 % des malades pris en charge avec un taux de CD4 inférieur à 200 sont décédés, alors qu’ils ne sont que 1 à 2 % dans le cadre d’une prise en charge précoce.
5 Certains cliniciens, membres de l’AC5, nous ont à plusieurs reprises fait part lors d’entretiens de ce « contrôle passif» qu’exerça le TRT-5 par sa seule présence : « parfois lors des discussions sur un essai, c’est vrai que l’on se dit : ça, ça va pas passer les associations ne vont pas l’accepter. »
6 S. Epstein (1995) note le même type de phénomène lorsqu’il parle d’« advisory juridiction ». Ajoutons toutefois que cet article qui se donne pour objectif de démontrer comment les activistes américains ont réussi à modifier les essais thérapeutiques est selon nous beaucoup trop centré sur l’accession des activistes au droit de vote dans des commissions du NIH ou des ACTG en tant que représentants des malades et ne donne que très peu d’informations sur le contenu de cette représentation. Il nous semble en effet critiquable d’apporter la preuve de la « puissance » de l’activisme américain en se limitant à l’énoncé des commissions dans lesquelles des profanes ont obtenu un droit de vote. L’auteur évoque lui-même l’éventualité d’une posture cynique de la part des scientifiques, qui feraient de cette intégration de représentants des malades une stratégie habile permettant d’étouffer toute protestation, mais n’en tire pas selon nous toutes les conséquences.
7 I. Löwy (2000, p. 38) note ainsi à propos de l’activisme thérapeutique américain : « Il s’agit cependant davantage d’une action du type mouvement de consommateurs plutôt que de l’établissement d’un système de contre-expertise, encore moins de l’introduction de modifications profondes dans la production et la validation des connaissances médicales. » Löwy note par ailleurs que l’intervention des activistes américains n’a pas non plus véritablement modifié les essais mis en place par les laboratoires et les agences publiques de recherche. Les essais actuels sont très proches des essais contrôlés classiques utilisés avant l’avènement du sida. Seuls les critères d’éligibilité aux essais semblent, selon l’auteur, s’être assouplis au nom d’une plus grande équité.
8 Il s’agit là de ce que V. Rabeharisoa & M. Gallon (1998 et 1999) nomment dans leur étude sur l’AFM un « discours intermédiaire », qui n’implique d’ailleurs pas, comme le font remarquer les auteurs et comme nous avons pu en faire également l’expérience, que le profane saisisse l’ensemble de l’énoncé du scientifique. Ce type de connaissance lui permet de dialoguer et d’obtenir des réponses, plus ou moins compréhensibles à travers de questions argumentées.
9 Rappelons en quelques mots ce que le concept d’expert profane utilisé notamment pas S. Epstein (2001) recouvre. L’auteur tente de démontrer que les activistes américains, en acquérant progressivement le vocabulaire des scientifiques et en étant capable de dialoguer pratiquement d’égal à égal avec eux, réussirent à modifier progressivement le fonctionnement de la recherche et à faire prendre en compte les revendications des associations. L’expertise des militants aurait ainsi fait passer les patients de simple « cobayes » ou du moins d’objets de la recherche à de véritables sujets/partenaires, capables d’apporter un savoir différent et utile aux cliniciens et de développer des argumentations similaires à celles des scientifiques. L’étape ultime de cette montée en expertise de certains activistes s’est soldée, toujours selon l’auteur, par l’obtention d’une représentation des malades et d’un droit de vote au sein des comités scientifiques des ACTG